Efectividad de un programa de intervención psicoeducativa enfermera en la mejora de conocimientos, afrontamiento familiar y sobrecarga de los cuidadores familiares de pacientes diagnosticados de psicosis temprana

UNIVERSIDAD DE MÁLAGA FACULTAD DE CIENCIAS DE LA SALUD Tesis Doctoral EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA Doctorando D. Francisco Jaime Jiménez Directores Dra. D. ª Isabel María Morales Gil Dr. D. Francisco Javier Barón López Málaga, 2016 AUTOR: Francisco Jaime Jiménez http://orcid.org/0000-0002-4075-8014 EDITA: Publicaciones y Divulgación Científica. Universidad de Málaga Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercialSinObraDerivada 4.0 Internacional: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/legalcode Cualquier parte de esta obra se puede reproducir sin autorización pero con el reconocimiento y atribución de los autores. No se puede hacer uso comercial de la obra y no se puede alterar, transformar o hacer obras derivadas. Esta Tesis Doctoral está depositada en el Repositorio Institucional de la Universidad de Málaga (RIUMA): riuma.uma.es D. ª Isabel Mª Morales Gil, Profesora Titular de Universidad en el Departamento de Enfermería de la Universidad de Málaga y D. Francisco Javier Barón López, Profesor Titular de Universidad en la Unidad Docente de Bioestadística del Departamento de Salud Pública y Psiquiatría de la Universidad de Málaga. CERTIFICAN Que el trabajo de investigación presentado como Tesis Doctoral por D. Francisco Jaime Jiménez titulado “EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA”, ha sido realizado bajo su dirección y consideran que reúne las condiciones apropiadas en cuanto a contenido y rigor científico para ser presentado a trámite de lectura. Y para que conste a los efectos oportunos, en cumplimiento de las disposiciones vigentes expiden y firman el presente certificado en Málaga a veinticinco de julio de dos mil dieciséis. Facultad de Ciencias de la Salud 4 5 "La enfermería es un instrumento educativo, una fuerza de maduración que apunta a promover en la personalidad el movimiento de avance hacia una vida creativa, constructiva, productiva, personal y comunitaria" Hildegar Peplau-1952 6 7 DEDICATORIA A Concha, mi mujer, por su abnegada paciencia, por ser una mujer excepcional como persona, madre y esposa. Siendo su presencia y compañía, la que me ha impulsado y ayudado en mi vida en aquellos momentos difíciles y alegría. Así mismo, la fuerza y estímulo que me ha reforzado para la realización de este trabajo. A mis hijos Macarena, Marta, Laura y Francisco, porque son la alegría de mi vida y por quiénes he realizado éste esfuerzo y porque, han demostrado tener una paciencia infinita conmigo durante todo el proceso que ha significado éste trabajo. A la memoria de mis padres, Francisco Jaime y Carmen Jiménez por los valores que me han dado, su generosidad para conmigo y por quiénes fundamentalmente, he realizado éste trabajo. Porque, estén donde estén, puedan sentirse orgullosos. Agradecimientos A la Dra. Dª. Isabel María Morales Gil porque he descubierto su generosidad como amiga y compañera y por su profesionalidad, dedicación y esfuerzo que día a día demuestra con inteligencia, humildad y porque sin su empeño no hubiera podido realizar este trabajo. Al Dr. D. Francisco Javier Barón López por su intuición, fuerza y valentía, porque es un ejemplo de trabajo y compromiso, cualidades que hicieron que yo pudiera realizar este trabajo. Al Sr. D. Bernardo Vila Blasco por su inmensurable amistad, apoyo, confianza depositada y por su capacidad de motivación en mi persona para que realizara este trabajo y naturalmente por su ayuda y comprensión. A todo el personal del Hospital de Día de Salud Mental del Cónsul adscrito a la Unidad de Gestión Clínica del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria de Málaga. Que han hecho posible por su colaboración y paciencia el que realizara este trabajo. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 16 INDICE DE TABLAS Tabla 1.- Intervenciones de Enfermería NIC ................................................... 76 Tabla 2.- Indicadores NOC .............................................................................. 77 Tabla 3.- Operativización de las variables del estudio .................................. 105 Tabla 4.- Cuidadores Principales según parentesco ...................................... 115 Tabla 5.- Cuidadores Principales según sexo ................................................ 115 Tabla 6.- Edad Pacientes ............................................................................... 116 Tabla 7.- Sexo Pacientes ............................................................................... 117 Tabla 8.- Resultados Conocimientos Cuidadores antes y después de la intervención .................................................................................................... 118 Tabla 9.- Resultados Afrontamiento Familiar (FCQ) antes y después de la intervención .................................................................................................... 119 Tabla 10.- Resultados Sobrecarga Cuidador (ZARIT) antes y después de la intervención .................................................................................................... 119 Tabla 11.- Resultados relación puntuaciones antes y después de la intervención .................................................................................................... 120 Tabla 12.- Resultados Conocimientos de los Cuidadores según sexo ........... 122 Tabla 13.- Resultados Afrontamiento Familiar (FCQ) de los Cuidadores según sexo ................................................................................................................ 123 Tabla 14.- Resultados Sobrecarga Cuidador (ZARIT) según sexo ................ 124 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 17 INDICE DE GRÁFICOS Gráfico 1. Tasas brutas de mortalidad según causa de muerte CIE-10 y sexo (2013) ............................................................................................................... 39 Gráfico 2. Estancia media, tipo de hospital y grupos de enfermedades más frecuentes (2014) ............................................................................................. 40 Gráfico 3.- Edad Pacientes............................................................................. 116 Gráfico 4.- Sexo pacientes ........................................................................... 117 Gráfico 5.- Resultados puntuaciones antes y después de la intervención ..... 121 Gráfico 6.- Resultados Conocimientos según sexo del Cuidador................... 122 Gráfico 7. - Resultados FCQ según sexo del Cuidador .................................. 123 Gráfico 8.- Resultados ZARIT según sexo del Cuidador ................................ 125 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 18 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 19 INTRODUCCIÓN Los trastornos mentales afectan de forma grave a la salud, con serias repercusiones a nivel social, económico y sobre los derechos humanos. La OMS estima que unos 700 millones de personas en el mundo padecen desórdenes mentales y neurológicos, con un alto impacto en la calidad de vida y mayor mortalidad en los trastornos mentales graves. El impacto socioeconómico de las enfermedades mentales es enorme y se refleja tanto en los costes directos como indirectos que generan: costes sanitarios, costes invisibles en los que se incluyen los costes informales y la pérdida de productividad laboral, además, del coste que la propia enfermedad y el estigma asociados a ésta sufre tanto el paciente y sus familiares. Hemos centrado el presente trabajo en el TMG (Trastorno Mental Grave) en personas jóvenes que es considerado, hoy en día, un problema prioritario, por las diferentes instituciones y dispositivos que trabajan tanto para su detección, como para su tratamiento y seguimiento en el ámbito de la comunidad. Con la realización de este trabajo se pretende demostrar que la utilización de un programa de educación sanitaria dirigido a familias y personas jóvenes que hayan sido diagnosticados de trastorno psicótico con una evolución y/o aparición temprana constituye una herramienta válida, para mejorar el afrontamiento familiar, el manejo de la enfermedad y la sobrecarga del cuidador principal, así como evitar recaídas y/o reingresos hospitalarios. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 20 Este proyecto se ha realizado en colaboración con el Hospital de Día El Cónsul, Área II de Gestión Clínica de Salud Mental de Málaga; lugar en el que se realiza la acogida, valoración y tratamiento de personas con Trastornos Psicóticos con una evolución y/o aparición temprana, razón por la cual nos referiremos como pacientes y población diana a dichas personas. El estudio consiste en la intervención enfermera de un programa de psicoeducación sobre un grupo de cuidadores familiares de pacientes jóvenes diagnosticados de trastorno psicótico con una evolución y/o aparición temprana. Para evaluar esta intervención se analizaron los conocimientos sobre la psicosis, el afrontamiento familiar y la sobrecarga del cuidador principal relacionada con la salud, medida antes de haber iniciado la intervención y una vez finalizada. Las valoraciones se han realizado empleando un cuestionario de conocimientos sobre la psicosis (Herrero Díaz, 2008) el cuestionario sobre afrontamiento familiar (FCQ) y el cuestionario sobre sobrecarga del cuidador y calidad de vida (ZARIT). La Tesis doctoral se ha estructurado en dos partes principales. La primera, Marco teórico en la que se introduce y conceptualiza este problema de salud, sus antecedentes, magnitud y relevancia repasando además las tendencias de abordaje y cuidado más actuales en el Trastorno Mental Grave. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 21 La segunda parte, Marco Empírico, se estructura en los apartados siguientes: en el apartado, Justificación, se argumenta la necesidad de realización de este trabajo de investigación, en el apartado Objetivos, se definen tanto los objetivos generales como específicos. En el apartado Material y Método, se desarrollan las cuestiones metodológicas del estudio. En los dos siguientes, se exponen los Resultados de la investigación expresados en tablas y gráficos y la Discusión respectivamente. Los últimos apartados están dedicados a las Limitaciones, a las Conclusiones y Prospectiva, donde se proponen las futuras líneas de investigación que creemos sería interesante desarrollar. Por último, se incluyen las Referencias Bibliográficas y los Anexos que relacionan diferente material y herramientas utilizadas en el desarrollo del estudio, que ha dado lugar a esta Tesis. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 22 PARTE I MARCO TEORICO EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 25 1. ESTADO ACTUAL DEL TEMA Para elaborar el proyecto de investigación y abordar el trabajo de campo se llevó a cabo una amplia búsqueda bibliográfica. La estrategia de búsqueda bibliográfica se basó en la consulta de varias bases de datos españolas e internacionales: CUIDATGE, CUIDEN, CINAHL, EMBASE, ENFISPO, IME, LILACS, MEDES, PsycINFO, PUBMED, SCIELO. Las palabras clave que han sido cruzadas en la búsqueda son: cuidados, intervención familiar, psicosis temprana, sobrecarga cuidador, taxonomías enfermeras, metodología, educación sanitaria. La relevancia del tema se refleja en el amplio número de investigaciones que se han llevado a cabo desde hace décadas. Los estudios reflejan los cambios producidos en las últimas décadas en el ámbito de la salud mental que han marcado la transformación en el abordaje de la enfermedad mental. El interés de los investigadores se ha ido centrando en el ámbito familiar lo que podemos entender si se tienen en cuenta los cambios que se han producido en la atención a la salud mental como el proceso de desinstitucionalización de los hospitales psiquiátricos en España a partir de los años 80, la reducción en el tiempo de ingresos, o los cambios en la consideración del individuo como ser social que desarrolla la manera de pensar, sentir y actuar en su interacción con otros (Moriana, Liberman, Kopelowicz, y Cangas, 2009). EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 32 de la capacidad de concentrarse o prestar atención, entre otros). Todo ello, puede aparecer de diversas maneras, contenidos y características; dependiendo de la persona (Téllez, Sánchez & Jaramillo, 2012). Se presenta entre los 18 y 39 años de edad, aunque, la media es de 26-27 años de edad; puede desarrollarse en periodos cortos de tiempo o a lo largo de varios meses (Valdivieso & Ramírez, 2002; Gutiérrez López, Sánchez Muñoz, Trujillo Borrego y Sánchez Bonome, 2012). Esta aparición no suele ocurrir con una crisis psicótica propiamente dicha, sino que antes aparecen una serie de síntomas no psicóticos, conocidos como prodrómicos, que incluyen “cambios en el sentido del yo, ideas o creencias inusuales, sentimientos de cansancio, letargia y otras alteraciones del sueño, suspicacia, falta de motivación, grandiosidad, depresión, ansiedad, preferencia por el aislamiento, sensación de cambio de la apariencia de las cosas, excentricidad y dificultad para el estudio, el trabajo o pensar con claridad” (Guía de Práctica Clínica sobre la Esquizofrenia y el Trastorno Psicótico Incipiente, 2009). Además, puede ocurrirle a cualquier persona, ya que no existe prevalencia en ningún sexo, raza, etnia o estatus social; y en el caso del Trastorno Esquizofrénico, ejemplo paradigmático de la psicosis, afecta aproximadamente al 1% de la población (OMS, 2013). La causa de este trastorno es aún desconocida, aunque se sabe que existen algunas personas con más predisposición que otras para padecerlo; puede aparecer cuando el individuo se ve afectado por varios factores. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 33 Dichas variables se denominan “factores de riesgo” e incluyen situaciones estresantes, como cambios en la persona o el entorno y acontecimientos vitales, el consumos de drogas, haber sufrido algún tipo de abuso (físico, psíquico o sexual), haber padecido un trauma y tener antecedentes familiares de psicosis (Tizón, Artigue, Parra, Sorribe, Ferrando, Pérez et al., 2008).; todo ello, se conjuga en el individuo, y combinado con su personalidad, se determina su vulnerabilidad, que es “la capacidad para prevenir, resistir y sobreponerse de un suceso vital” (Saldaña García, 2014).; a esta hipótesis, se le llama “Modelo de Vulnerabilidad-Estrés” (Lemos Giráldez, Vallina Fernández, Fernández Iglesias, Fernández Iglesias, Fonseca Pedrero. et al., 2010). EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 34 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 35 3. MAGNITUD Y RELEVANCIA DE LAS ENFERMEDADES MENTALES Entre las enfermedades mentales encontramos problemas como la depresión y la ansiedad, los derivados del abuso de alcohol y otras sustancias y enfermedades graves, como la esquizofrenia y el trastorno bipolar. Los trastornos mentales afectan de forma grave a la salud, con serias repercusiones a nivel social, económico y sobre los derechos humanos. La OMS estima que unos 700 millones de personas en el mundo padecen desórdenes mentales y neurológicos. Si incluimos el abuso de alcohol y otras sustancias, estamos ante un 13% de la carga de morbilidad global, con un alto impacto en la calidad de vida y la mortalidad es mayor en los trastornos mentales graves como la depresión mayor o la esquizofrenia con una probabilidad de muerte prematura del 40% al 60% mayor que la población general (OMS, 2013; Alonso & Lepine, 2007). Relevancia de las enfermedades mentales en el mundo:  Aproximadamente un 25% de las personas padece alguna enfermedad mental a lo largo de su vida.  Alrededor de 450 millones de personas en todo el mundo padecen alguna enfermedad mental.  Se atribuyen a los trastornos neuropsiquiátricos la tercera parte de los años vividos con discapacidad.  Las enfermedades mentales suponen el 40% de las enfermedades crónicas y la mayor causa de los años vividos con discapacidad. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 36  Los trastornos mentales tienen un impacto mayor en la calidad de vida que otras enfermedades crónicas como la artritis, la diabetes o las enfermedades cardiacas y respiratorias.  Se encuentra una gran comorbilidad entre problemas de salud física y los trastornos mentales.  Sufren depresión más de 350 millones de personas de todas las edades y es el trastorno mental que más afecta a la población en el mundo.  Una de las principales causas de suicidio es el trastorno mental. Más del 50% de las personas que se suicidan se encuentran en la horquilla de edad entre 15 y 44 años.  El coste de las enfermedades mentales en 2010 se estimó en 2,5 trillones de dólares, con proyección a 6 trillones de dólares en 2030.  La brecha existente en todo el mundo entre la necesidad de tratamiento de los trastornos mentales y su prestación es elevada, acentuándose sobre todo en países de ingresos bajos y medios. (El Plan de Acción Integral sobre Salud Mental 2013-2020 de la OMS) Relevancia de las enfermedades mentales en España:  En 2006 el 11,5% de la población española declaraba padecer algún tipo de enfermedad mental (según datos de prevalencia de problemas mentales autodeclarados de encuesta nacional de salud de 2006).  El 19,5 % de los españoles presentaron alguna vez en la vida algún trastorno mental (prevalencia-vida). EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 37  En España la discapacidad atribuida a las demencias, trastornos mentales y deficiencia intelectual afecta a 719.000 personas mayores de 6 años, el 19% del total de personas con discapacidad, lo que representa una tasa de 17 casos por cada mil habitantes, siendo mayor el porcentaje en mujeres que en hombres (CIBERSAM, 2013).  Los trastornos neuropsiquiátricos en nuestro país suponen 27,4% de la carga total de morbilidad.  Las enfermedades mentales en nuestro país suponen la segunda causa de baja laboral.  En 2002 los trastornos mentales generaron un coste económico de 7.019 millones de euros, de los cuales los costes médicos directos supusieron el 36,9% (con 2.777 millones de euros), los costes asociados a cuidados informales el 17,7% (con 1.245 millones de euros) y los costes por baja laboral el 42,7% (con 2.997 millones de euros).  El 80% de las personas con enfermedades mentales de mayor grado de discapacidad, conviven con sus familias.  En 2011 el número de suicidios ascendió a 3.180 personas, siendo el porcentaje correspondiente a los hombres del 76,5%. (Bloom et al., 2011; Ministerio de Sanidad y Consumo, 2006; Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2012; CIBERSAM, 2013). En Andalucía Según la Encuesta Nacional de Salud 2006, un 14,9% de la población andaluza mayor de 15 años (8,4% hombres y 21,2% mujeres) declara haber padecido EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 38 algún problema de “Depresión, ansiedad u otros trastornos mentales” en los últimos 12 meses, siendo prácticamente iguales los porcentajes de personas que dicen haber sido diagnosticadas por personal facultativo (8,8% y 20,7% respectivamente). En España, según datos de esta encuesta, el porcentaje de personas mayores de 15 años que declara haber padecido alguno de estos problemas es de 13,7% (19,0% en mujeres y 8,1% en hombres), ocupando Andalucía el sexto puesto en orden de frecuencia (Ministerio de Sanidad y Consumo, 2006). En Andalucía, un 20,1% de la población mayor de 15 años presenta riesgo de padecer alguna patología mental, siendo el porcentaje en hombres de un 14,6% y en mujeres de un 25,4%. En España, este porcentaje alcanza el 21,3% (26,8% de mujeres y 15,6% de hombres), lo que sitúa a Andalucía el undécimo puesto de las comunidades autónomas (Plan Integral de Salud Mental de Andalucía 2008-2012). En ambas encuestas (nacional y andaluza) se aprecia que, en los grupos de edad más jóvenes, el riesgo de mala salud mental es similar en ambos sexos. Este riesgo aumenta a medida que avanza la edad, incrementándose además las diferencias entre sexos. Y, en general, este riesgo disminuye a medida que mejoran el nivel de estudios y el nivel de ingresos. En cualquier caso las mujeres presentan siempre mayor riesgo de padecer alguna enfermedad mental. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 39 Al menos en parte, la explicación para esas diferencias por sexo, en las que, en general, se aprecia un peor estado de salud mental autopercibido en las mujeres (en igualdad de otras variables sociodemográficas), habría que buscarla incluyendo, entre las variables a analizar, qué papel están desempeñando los factores socioculturales ligados al género, entre ellos las relaciones de subordinación o la violencia, a la que se ven sometidas parte de este colectivo (Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad, 2012). Mortalidad en España En 2013 las defunciones por trastornos mentales y del comportamiento fueron 16.305 siendo el porcentaje de mujeres más del doble (47,4%) que los hombres (25,2%), (INE, 2015). Gráfico 1. Tasas brutas de mortalidad según causa de muerte CIE-10 y sexo (2013) Fuente: INE, 2015 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 40 Morbilidad en España En 2014 los trastornos mentales ocupan la sexta posición dentro de los siete grupos de enfermedades con mayor morbilidad hospitalaria. Destaca el elevado porcentaje de estancias hospitalarias debidas a trastornos mentales (9,7% del total), y el escaso número de altas (2,5%). Esta situación está motivada por el mayor periodo de internamiento hospitalario entre estos pacientes (INE, 2015) Gráfico 2. Estancia media, tipo de hospital y grupos de enfermedades más frecuentes (2014) Fuente: INE, 2015 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 41 Impacto Socio-económico de las Enfermedades Mentales El impacto socioeconómico de las enfermedades mentales es enorme y se refleja tanto en los costes directos como indirectos que generan. En 2010, en conjunto, estos trastornos supusieron un coste económico para el total de la Unión Europea de 798.000 millones de euros. Los costes directos suponen el 60% de los cuales, el 37% corresponden a costes médicos y 23% costes no médicos (Oliva Moreno, López-Bastida, Luis Montejo-González, Osuna Guerrero y Duque-González, 2009). La carga de las enfermedades mentales aumenta por los “costes invisibles”, en los que se incluyen los costes de cuidados informales y la pérdida de productividad laboral. Las enfermedades mentales son la segunda causa de baja laboral temporal y permanente, además afectan con más frecuencia en las edades de mayor productividad laboral (Oliva & Osuna, 2009). En este sentido en 2009 se realizó un estudio sobre el coste socioeconómico de las enfermedades mentales, tomando como base datos del año 2002. El coste total de las enfermedades mentales se estimó en 7.019 millones de euros, correspondieron a costes sanitarios directos el 39,6 %, sumando un 7,3% del gasto sanitario público. Los costes informales supusieron el 17,7% y, la pérdida de productividad laboral alcanzó el 42,7%. Los costes representaron el 1% del PIB español de 2002. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 48 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 49 5. SALUD MENTAL Y BIOETICA 5.1. EL ESTIGMA Erwin Goffman, en Estigma: la identidad deteriorada, enuncia o define el estigma como los atributos que generan una profunda desvaloración y descrédito de la persona. Aunque Goffman, también manifiesta que la estigmatización es realmente una discrepancia entre la “la identidad social virtual” que son, las características que una persona debe tener una persona en función a la cultura donde se encuentre y la “identidad social actual”, que serían aquellos atributos que realmente tiene o presenta la persona. Por otra parte, el sociólogo Bruce Link et al. (2005) apuesta por la “teoría del etiquetamiento” para dar una explicación sobre la estigmatización en la enfermedad mental. Según ésta teoría, a través del lenguaje, los seres humanos, internalizan conceptos y aprenden hacia a aquellas personas que padecen una enfermedad mental, que posteriormente los cambian y se convierten en “rótulos”. Y estos rótulos con el paso del tiempo adquieren el concepto actual de “etiqueta” pasando a una clasificación y discriminación. Hay que destacar lo que conceptualiza Yang et al. (2013), sobre que, estas concepciones están avaladas en las normas socioculturales que cada comunidad o grupo social establece. En las personas con trastorno mental particularmente, los rótulos o estereotipos, se refieren especialmente a la supuesta peligrosidad e inutilidad debido a su propia debilidad como personas. Todo ello nos conduce a crear una actitud de rechazo y de actos discriminatorios hacia ellos (Mascayano, Lips, Mena y Manchego, 2015). EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 50 En España, los trastornos mentales están siendo cada vez, más prevalentes, siendo cada vez y a su vez, están significando una carga mayor para quienes la padecen. Los obstáculos sociales, las barreas y las instituciones son elementos con los que tienen que sufrir y padecer e interactuar socialmente y diariamente estas personas. Esta interactuación social y diaria, en muchas ocasiones presentan unas connotaciones negativas y es, lo que se ha denominado “estigmatización” o simplemente como “estigma”. Estas personas a causa precisamente de los prejuicios y hechos discriminatorios, suelen presentar una baja autoestima, una dificultad para su adherencia al tratamiento y por consiguiente, una menor calidad de vida, todo ello, redunda en su socialización tanto a nivel de redes sociales como familiares. Otro de los problemas que se han observado en personas que padecen algún tipo de enfermedad mental, es la dificultad para acceder a estudios y a trabajos normalizados, así como el poder normalizar una relación de pareja como de amistad. Estos hechos discriminatorios denominados estigmatización o estigma, resultan totalmente contraproducentes para que estas personas con un trastorno psíquico, puedan integrarse en la sociedad actual (Berger & Luckmann, 2003). Las personas con enfermedad mental a menudo tienen que enfrentarse a un doble problema, por un lado a la sintomatología de la propia enfermedad, y por otro al estigma (Mascayano, Lips, Mena y Manchego, 2015). EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 51 Teniendo en cuenta que en el trastorno mental se pueden presentar o padecer alucinaciones recurrentes, delirios, ansiedad y alteraciones en el estado de ánimo. Síntomas que, para una persona que padece trastorno mental, le van a influir y perjudicar para encontrar un trabajo, hacer una vida independiente o de alcanzar una calidad de vida satisfactoria. No obstante, el trastorno mental no nos va a producir sólo dificultades derivadas de estos síntomas propios de la enfermedad, sino también a serios inconvenientes por las diversas reacciones que la sociedad pueda manifestar o experimentar. Todo ello originado por malos entendidos de la misma sobre los trastornos mentales, siendo el resultado final el estigma. De forma que, personas con trastorno mental que, desarrollan una vida normal y siendo suficientes para desarrollar un trabajo cualquier otra persona “sana”, encuentren graves dificultades para lograr un empleo o trabajo a causa de la discriminación de los empresarios o empleadores (Crespo Hervás, 2007). Como un problema añadido, nos encontramos con el “Autoestigma”. Donde algunas personas que presentan trastorno mental, en muchas ocasiones aceptan los prejuicios típicos de esta enfermedad mental y además los interpretan en contra de sí mismo y por consiguiente en una pérdida de confianza (Fuller, 2006). Tanto Corrigan y colaboradores. (2005), junto con Link y colaboradores (2013), conceptualizan el estigma de la enfermedad mental bajo la perspectiva de dos conceptos. Corrigan se basa en los conceptos de: estereotipos, prejuicios y EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 52 discriminación de la enfermedad mental. Donde, los estereotipos son, las estructuras de conocimiento cognitivas. El prejuicio es, la consecuencia cognitiva y emocional de los estereotipos y La Discriminación, la consecuencia conductual del prejuicio. Por otra parte, el abordaje que realiza Link sobre el estigma, lo enfoca en: etiquetado, estereotipo, separación, pérdida de status y discriminación. Cuando estos cinco elementos ocurren juntos en una situación concreta (poder), hacen que se produzcan o se desarrollen. Para que el estigma se desarrolle con todas sus connotaciones negativas, tiene que haber un grupo estigmatizador que deberá estar en una situación de más poder que el grupo estigmatizado (Arnaiz y Uriarte, 2006). Además, podemos distinguir dos estigmas fundamentales: El estigma público y el autoestigma. Estigma público Son las reacciones que la sociedad en general genera hacia un grupo que se ha estigmatizado previamente. Y se ha estigmatizado previamente porque se le ha “etiquetado”. Siendo esta etiquetación la diferencia existente o que implica la separación entre “ellos y nosotros”. Haciendo que, las creencias entre ellos y nosotros sean diferentes entre los dos grupos. Las diferencias marcadas entre los dos grupos (ellos y nosotros), se encuentran diferenciadas por los estereotipos, los prejuicios. Los estereotipos son los conocimientos previos que tiene la mayoría de un grupo social sobre otro grupo a los cuales, los hacen diferentes en función a sus expectativas. Los EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 53 prejuicios son las actitudes y comportamientos de los individuos para actuar de forma negativa o positiva sobre los individuos de perjuicio y sin hacer una valoración que justifique este comportamiento (Rüsch, Matthias, Angermeyer, Patricck & Corrigan, 2006). Tanto, los prejuicios como los estereotipos, por sí solo no son suficientes para producir el estigma en un determinado grupo social. Para ellos, es necesario que exista un poder económico, político y social para estigmatizar Para resumir lo que sería el estigma público. Es el que consta de tres elementos esenciales: estereotipos, prejuicios y discriminación. Ello dado en un contexto de las diferencias que existe entre los poderes sociales, económicos y políticos para que, las reacciones de la sociedad en general sobre el grupo estigmatizado de, como resultado el estigma (Rüsch, Matthias, Angermeyer, Patricck & Corrigan, 2006). Autoestigma El autoestigma en definitiva, son las reacciones de las personas o individuos del grupo estigmatizado. Volviéndose hacia ellos las actitudes y comportamientos estigmatizadores. Al igual que en el estigma público, tiene los tres elementos: estereotipos, prejuicios y discriminación. Esto, quiere decir que, este grupo social estigmatizado vuelven en contra de ellos los estereotipos, los prejuicios y la discriminación convirtiéndose en autoprejuicio, EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 54 autodiscriminación y un sentimiento y emociones de incapacidad o minusvalía (estereotipos), (Mascayano, Lips, Mena y Manchego (2015). Las consecuencias del estigma El estigma como fenómeno es complejo, hay que tener mucha información sobre el autoestigma y el impacto que éste tiene sobre las familias que tienen a un miembro o varios con enfermedad mental. También conlleva a la discriminación estructural y especialmente en el sistema sanitario actual (Rüsch, Matthias, Angermeyer, Patricck & Corrigan, 2006). Las iniciativas actuales en la lucha del estigma, parece ser que son buenas. Pero, hay que seguir trabajando empíricamente para saber las estrategias para reducir comportamiento, actitudes discriminatorias y sobre todo, saber sobre qué grupo actuar correctamente A pesar del silencio que existe con las enfermedades mentales, sabemos que el 9% de la población española padece algún trastorno mental. También, se da por hecho que, que esta cifra irá subiendo en el mundo occidental y que ello conllevará un incremento en el coste social y económico. Por lo que, aunque se silencien o las queramos convertir en invisibles o ausentes, el problema es real en su incremento en el mundo occidental. (Ministerio de Sanidad, Política Social e Igualdad, 2011). EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 55 El estigma es considerado por las autoridades políticas y sanitarias como parte esencial de las personas con enfermedad mental, que influye en cómo afrontan la recuperación, erradicar el estigma es un objetivo prioritario en la intervención institucional, de la OMS, de la Unión Europea, de los Ministerios de Salud. Que señalan la necesidad de concienciar a la población sobre las enfermedades mentales, su tratamiento y la integración de las personas afectadas poniendo el énfasis en las acciones de sensibilización. "Una de cada cuatro personas padece una enfermedad mental a lo largo de su vida. Reconócelo, la salud mental importa" es el eslogan de una campaña de la Consejería de Salud de la Junta de Andalucía (Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, 2008). Además de las campañas de sensibilización, la atención en la comunidad con servicios sanitarios y sociales de calidad, y sobre todo el contacto directo y en lugares normales de vida con las personas afectadas, parecen ser las estrategias más eficaces para luchar contra el estigma. Es necesario que nos cuestionemos la visión que poseemos de la enfermedad mental y nuestras actitudes con quienes la padecen. “Tenemos múltiples barreras que superar. También hay mucho que ganar” (Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, 2008). EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 56 5.2. SALUD MENTAL Y DERECHOS HUMANOS “Todas las personas con trastornos mentales tienen derecho a recibir atención y tratamiento de calidad a través de unos servicios adecuados de salud mental. Estas personas deberían asimismo estar protegidas frente a cualquier tipo de discriminación o tratamiento inhumano.” (Organización Mundial de la Salud, 2003). Los individuos/as que presentan un trastorno mental, suelen padecer serios problemas de exclusión tanto a nivel social, familiar y laboral. Además, sus derechos en muchas ocasiones son vulnerados de igual forma en estas áreas. Derechos vulnerados a causa de desconocimiento, prejuicios y por un exceso de sobreprotección familiar. En la etapa manicomial, independientemente de las funciones asistenciales y supuestamente terapéuticas, lo que conllevaba era un aislamiento del supuesto “loco” ante la sociedad que con su institucionalización, la sociedad se sentía protegida. Hecho que originó que las personas que presentaban un trastorno mental carecieran de sus derechos más fundamentales. No obstante, el cambio político y social y la consabida reforma psiquiátrica iniciada en la década de los 80-90, hace que se busquen nuevas alternativas a lo que se llamaba “institución total”. Ésta “institución total” debería ir ligada a cambios en la atención y en los tipos de intervenciones a realizar con estas personas con un trastorno mental, además, de reforzar las estructuras, organización y de los recursos sociales y sanitarios. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 57 El desarrollo de equipos y dispositivos sanitarios en la Comunidad, hace que se tenga un enfoque de recuperación para estas personas con trastornos mentales. Pasándose a denominar Modelo de Atención Comunitario donde, se incluyen equipos multidisciplinares que realizan un abordaje integral del enfermo/a, garantizándose el que se respeten sus derechos fundamentales (del Pino, 2015). En el marco del II Plan Integral de Salud Mental de Andalucía (PISMA) (Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, 2008) y a la vez de la primera edición de la Estrategia de Bioética del Sistema Sanitario Público Andaluz (SSPA) (Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, 2011), se crea el Grupo Intersectorial de Derechos Humanos y Salud Mental, con el objetivo de analizar y proponer medidas de mejora que garanticen que los derechos humanos de las personas que padecen problemas de salud mental atendidas en el SSPA, sean respetados y protegidos, tal como se exige en la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (CDPD), (ONU, 2006; BOE, 2008). En el informe “Derechos Humanos y Salud Mental en Andalucía” (Consejería de Salud y Bienestar Social de la Junta de Andalucía, 2013). Nos manifiesta como principal objetivo el que, los profesionales de la salud mental deben esforzarse en la mejora de la calidad de los cuidados y servicios que se dan a las personas con un trastorno mental a la vez que debemos también dirigir EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 64 Con la promulgación de la Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. Las personas con discapacidad mental o enfermedad mental, quedaron integrados con todos sus derechos y deberes en el Sistema Nacional de Salud de España. Pero, hay que decir que, las personas que padecen una enfermedad. Todavía siguen sufriendo la discriminación y en algunos casos con pérdida de sus derechos humanos, siendo violados éstos en diversas fases o épocas de sus vidas (Cabrera Forneiro y Fuertes Rocañín, 1994). En España, a partir de la Constitución de 1978, nadie puede ser privado de su libertad, así como obligado a realizar cualquier actividad no dispuesta por norma, ley o cualquier otra circunstancia que pudiere ser considerada en contra de ley y/o derechos humanos. Por lo que, esto implica también a ser sometido u obligado a un determinado tratamiento médico. No obstante, hay que hacer la salvedad que, por disposición legal y respetando las garantías que hayan establecido en los acuerdos y tratados firmados por España con el Convenio para la Protección de los Derechos Humanos y de las Libertades Fundamentales. Uno de los hechos más comunes dónde hay que vigilar y controlar para que los Derechos Humanos Fundamentales no se vean alterados, es precisamente en el ingreso hospitalario, tratamiento ambulatorio involuntario. Para que éstos EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 65 derechos, no se vean afectados, en España, la hospitalización y el tratamiento ambulatorio involuntario, se encuentra regulado y previsto en el Código Penal y Civil y en la Ley General de Sanidad de 1986. Aunque, lo tengamos regulado por leyes anteriormente citadas, no tenemos una legislación específica como ocurre en otros países. En España, sólo fue un acuerdo entre jueces, psiquiatras y legisladores con el deseo de normalizar los derechos de aquellas personas con un trastorno mental (Arjonilla, Parada y Pelcastre, 2000). En España, hay que tener en cuenta los principios Constitucionales recogidos en los artículos: Art. 17. 1.; Art. 43. 1.; Art. 43. 2. y Art. 49. Con respecto a las hospitalizaciones de un presunto enfermo mental, se encuentran sometidos a las disposiciones articuladas tanto en el Código Civil y Penal. Por lo que, la hospitalización requiere una previa autorización del juez responsable del juzgado que se encargue del tutelaje de los mismos. Si la hospitalización se efectuara por la vía de urgencia, se solicitará la misma en un plazo no superior a 24 horas. El juez responsable o encargado en esos momentos de formular la autorización, tendrá en cuenta el dictamen de un facultativo por él designado. Éste, concederá o denegará dicha autorización y lo pondrá en conocimiento del Ministerio Fiscal como así lo especifica el artículo 203 del Código Civil. Si por alguna razón una hospitalización no cumpliera los requisitos expresados, podrá EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 66 incurrir en un “habeas corpus” o en la solicitud y/o depuración de responsabilidades criminales por una posible detención “ilegal” (Marín, 1994). Pero sin duda, se está produciendo un gran avance en los últimos años en la defensa de los derechos de autonomía y decisión de los pacientes, se trabajando en el desarrollo de documentos de voluntades anticipadas donde se puedan recoger las instrucciones para los momentos en los que las personas no tengan control sobre sus vidas. En este sentido, se está valorando la inclusión en la historia clínica digital, además del registro de la planificación anticipada de decisiones en el Plan Individualizado de Tratamiento (PIT), una nueva adaptación para la próxima edición de la Guía para hacer la Voluntad Vital Anticipada (Consejería de Salud de la Junta de Andalucía, 2012). Tanto en el ámbito hospitalario como ambulatorio, la planificación anticipada de decisiones en Salud Mental, se configura como una herramienta para proteger los derechos de las personas, que además puede influir en la mejora de la relación clínica al adaptar la asistencia a sus necesidades (Gorrotxategi y Cuesta, 2012). EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 67 6. LA FAMILIA ANTE EL TRASTORNO MENTAL GRAVE La noticia de que un hijo/a padezca una enfermedad mental coloca a la familia en una situación nueva. La familia puede experimentar sentimientos como el miedo, la preocupación, la desesperanza o la incertidumbre. Si en el momento del diagnóstico el paciente está ingresado se tiene ayuda directa del personal sanitario pero al cabo de un tiempo (al estabilizarse, recuperarse) se le da de alta médica, esta situación se traslada al domicilio y la familia pasa a ser la cuidadora principal teniendo que afrontar los nuevos retos que se le plantean. Generalmente el tiempo de hospitalización no ha sido suficiente para integrar toda la problemática que con lleva un diagnóstico de trastorno psicótico. Por ello las familias quieren que se les dé más información sobre la enfermedad mental, sobre los tratamientos específicos, tratamientos psicosociales y también sobre los recursos (Herrero Díaz, 2008). Además, la familia no sólo se encuentra con nuevos interrogantes y todo tipo de emociones sino que se producen una serie de cambios inesperados entre los miembros de la familia. No cambia únicamente la relación con el enfermo, las relaciones entre los demás componentes del núcleo familiar también pueden verse afectadas. Dichas relaciones entran en conflicto pudiendo llegar a debilitarse provocando, incluso, rupturas y separaciones y se ponen a prueba los recursos y estrategias existentes en la familia para afrontar el problema. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 68 Si se logra aceptar el diagnóstico (algo que no siempre ocurre), se genera un sentimiento colectivo de miedo, vergüenza y culpabilidad que raramente cederá sino es, con el paso de los años. Es aquí, donde la familia debe sobreponerse y comenzar a informarse con realismo de todo lo que implica esta enfermedad (Loubat & Cuturrufo, 2007). De hecho, la familia se convierte en el cuidador principal del paciente, asumiendo la responsabilidad sobre el soporte físico, emocional y económico de la persona con trastorno mental grave y la sobrecarga que supone el mantenimiento del paciente psicótico en la comunidad (Martínez Flores & Sisalima Flores, 2015). Reconocida la importancia de la familia, esta pasa a ser objeto de atención e intervención terapéutica. 6.1. TERAPIA FAMILIAR SISTÉMICA La Terapia Familiar, comienza a desarrollarse en la década de los años 50 del siglo XX. Después de la segunda guerra mundial se recupera una visión holística de los problemas ya que las ciencias de la conducta hasta entonces se habían centrado en la individualidad, adquiere gran influencia el psicoanálisis y se desarrollan nuevas disciplinas como la antropología y sociología, que facilitarán que la psiquiatría preste mayor atención a los fenómenos interpersonales y sociales en lugar de hacerlo exclusivamente en los intrapsiquicos. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 69 Otras aportaciones importantes las encontramos en el desarrollo de la Ecología, la Cibernética, las teorías de la Comunicación, y las Ciencias de los Sistemas que ponen las bases que propiciarán que aparezca un nuevo paradigma en las Ciencias de la Conducta, el denominado Paradigma Sistémico (Feixas i Viaplana, Muñoz Cano, Compañ, Felipe, Montesano del Campo, 2016). Se desarrollan distintas escuelas de Terapia Familiar Sistémica que se apoyan en una epistemología rica y heterogénea ya que sus bases se asientan en conceptos que tienen su origen en ámbitos independientes. “Esta epistemología se nutrió inicialmente de tres fuentes: la Teoría General de Sistemas (Bertalanffy, 1954) la Cibernética (Wiener, 1948) y la Teoría de la Comunicación (Watzlawick, Beavin, y Jackson, 1967). Además, los conceptos procedentes de enfoques evolutivos (p.e., Haley, 1981) y estructurales (p.e., Minuchin, 1974) resultan claves para la concepción sistémica de la familia” (Botella, Pacheco & Herrero, 2008). El paradigma de la Terapia Familiar Sistémica parte de la premisa de que ni las personas ni sus problemas existen en el vacío, sino que se encuentran enlazados a sistemas recíprocos más amplios de los que el más importante es la familia. Por lo que es imprescindible tener en cuenta el funcionamiento familiar de conjunto y no sólo el del paciente de forma aislada ya que su EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 70 sintomatología solo puede entenderse de su contexto. La sintomatología suele tener su origen en las dificultades y crisis del grupo familiar a lo largo de su trayectoria vital. Se considera a Ackerman, como el precursor del nuevo movimiento, el autor partiendo de la denominada terapia familiar psicoanalítica hace un gran avance dando igual peso a los conceptos interpersonales que a los intrapsíquicos. Entre los autores más destacados encontramos a Murray Bowen que a partir de su experiencia con familias de pacientes esquizofrénicos desarrollo la “teoría familiar de sistemas”. Otra aportación relevante es la de Gregory Bateson con su teoría sobre el doble vínculo, destacar también la de Don Jackson fundador del Mental Research Institute (MRI), con su enfoque “interaccional” de terapia familiar (Rivas, 2013). En la denominación de terapia familiar se incluye el concepto de “sistema”, referido a la familia el sistema familiar está compuesto por un conjunto de personas que se relacionan entre ellas formando una unidad en si misma independiente del medio externo. Ante la necesidad de definir quiénes pertenecen a un sistema es imprescindible contar con unos “límites”, que demarquen el grupo distinguiéndolo del medio y establezcan el lugar de intercambio de comunicación (Minuchin, 2001; Feixas y Villegas, 2000). EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 71 En un sistema familiar es necesario considerar distintas propiedades (Sánchez, 2000; Cibanal, 2006; Botella et al., 2008; Rivas, 2013 Keeney et al., 2007; Feixas et al., 2016): - Totalidad. No se puede entender la conducta del sistema familiar como una suma de la conducta de sus integrantes sino que hay que tener en cuenta la interrelación entre ellos. - Causalidad circular. Hay que tener en cuenta que en las relaciones familiares se dan secuencias de conductas. El funcionamiento familiar se regula a través de la incorporación de ciertas secuencias de interacción que suelen repetirse de forma pautada, esto no tiene porque ser patológico sino que suele facilitar la vida cotidiana a los miembros de la familia. De este hecho deriva el interés de los terapeutas en conocer la “secuencia sintomática” es decir las conductas alrededor del síntoma de forma que el interés se centra en “qué, donde y cuando” y no en el “porque” ocurre algo. se refiere al encadenamiento de conductas que se articulan en torno al síntoma, reguladas por una causalidad circular. Una de las consecuencias más notorias de esta concepción circular es que el interés terapéutico resida en el “qué”, “dónde” y “cuándo” ocurre algo en lugar de centrarse en el “porqué” EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 72 - Equifinalidad. Se refiere a que un sistema puede llegar a un mismo estado final aunque las condiciones de partida sean distintas. Esto hace muy difícil encontrar para el problema una causa única. - Equicausalidad. La misma condición de partida puede llevar a estados finales diferentes. De esta propiedad y la anteriormente expuesta indican la necesidad de que los terapeutas no se centren en buscar la causa concreta que ha dado origen al síntoma sino en el momento presente “aquí y ahora”, la evaluación debe dirigirse a conocer los factores que intervienen en que se mantenga el problema de forma que se pueda influir sobre ellos para iniciar el cambio terapéutico. - Limitación. Si se produce de forma sistemática una secuencia determinada de interacción se reduce la posibilidad de que el sistema emita una respuesta diferente, lo que hace que se reitere en el tiempo. Si esta secuencia conlleva una conducta sintomática, se llegará a convertir en patológica porque favorecerá el mantenimiento circular del problema. - Regla de relación. Es necesario definir la relación entre los componentes de un sistema, ya que probablemente se considera esta, como uno de los factores más trascendentales de la vida de las personas; la forma en la que conforman la conducta al comunicarse entre sí. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 73 - Ordenación jerárquica. En todas las organizaciones existe una jerarquía, unas personas tienen más poder y ejercen más responsabilidades que otras. En la familia la organización jerárquica implica además del reparto de responsabilidades y toma de decisiones, la prestación de ayuda y cuidado consuelo, sino también la ayuda, protección, consuelo y cuidado que brindan a los demás. - Teleología. El sistema tiene la capacidad de adaptación a las exigencias de las diferentes etapas de desarrollo para asegurar la continuidad y crecimiento psicosocial a sus integrantes, esta adaptación se produce a través de dos mecanismos, homeostasis y morfogénesis: o Homeostasis: Se denomina homeostasis a la tendencia a mantener la identidad, el equilibrio y permanecer unido frente al medio. Este concepto ayuda a explicar como el cambio de un integrante de la familia se relaciona con el cambio en otro integrante, el cambio de una parte del sistema se compensa con el cambio en otras partes y de esta forma se mantiene el equilibrio. o Morfogénesis: El sistema tiende a crecer y cambiar. Tras un cambio en el sistema se desarrollan nuevas habilidades y/o funciones para administrar este cambio y se negocia la reasignación de roles entre los miembros de la familia. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 80 En la actualidad contamos con Modelos más recientes basados en Modelos anteriores (Garety et al., 2008; Hurtado et al., 2008; Montero et al., 2006; Rotondi et al., 2005; etc.). Estos trabajos, han mostrado que la intervención con las familias es eficaz y beneficiosa tanto para las familias como para los propios enfermos (Inglott Domínguez, Touriño González, Baena Ruiz, Fernández Fernández, 2004; Farriols, Palma, Ramos, Fernández, Chamorro, Polo, et al., 2006). Los resultados del estudio realizado por Cassidy et al (2002) sobre la eficacia de una intervención psicoeducativa en la mejora del conocimiento de los familiares sobre la esquizofrenia y la reducción de nuevas hospitalizaciones muestran como aumenta eficazmente el conocimiento de los familiares sobre la enfermedad y reduce las nuevas hospitalizaciones (Cassidy, Hill & O’Callaghan, 2002). Finalmente, las conclusiones del estudio de Sánchez y Rodríguez (2004), sobre el abordaje de la psicosis, realizado con familias de pacientes psicóticos a los que se les aplicó técnicas de grupos terapéuticos. Terapia unifamiliar y grupal son muy positivas y demuestran que en los CSMs (Centros de Salud Mental), el programa de atención a familias debería ser el centro de todos los programas terapéuticos dirigidos a los pacientes psicóticos (Bermúdez y Buela-Casal, 2004; Solana Azurmendi, 2010). EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 81 7. ABORDAJE PRECOZ DEL TRASTORNO MENTAL GRAVE: INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA Alrededor de un tercio de los pacientes con esquizofrenia, ejemplo paradigmático de la psicosis, tendrán un mal desarrollo de la enfermedad a largo plazo; y se calcula que entre un 15% y un 35% de los pacientes sufrirán una recaída durante el primer año desde su debut, y un 80% tras cinco años. Por otro lado, con cada recaída, disminuyen significativamente las probabilidades de remisión (Grupo de trabajo sobre intervención temprana en psicosis del II PISMA, 2010). Todo ello, indica la importancia de tratar a los pacientes de manera precoz, mediante técnicas de intervención temprana, que es una intervención por parte de los profesionales sociosanitarios que se desarrolla cuando el paciente está en una fase previa al primer episodio de psicosis (síntomas prodrómicos), mediante la detección temprana, o cuando la enfermedad tiene un curso reducido, con el tratamiento específico de fases (Fernández, Buitrago, Ciurana, Chocrón, García, Montón, Redondo y Tizón, 2007). En términos generales los objetivos de la intervención precoz en psicosis son prevenir la aparición de psicosis cuando el paciente se encuentra en fases previas a la primera crisis, para procurar así instaurar el tratamiento más adecuado con la mayor precocidad posible (prevención secundaria), o proveer de un tratamiento eficaz a las personas que se encuentran en las fases EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 82 iniciales del trastorno, para procurar así minimizar lo más posible la gravedad del problema (prevención terciaria), (Fernández et al., 2007; Klosterkötter, 2008). Actualmente, existen numerosas técnicas y métodos para el tratamiento y prevención de recaídas de los pacientes jóvenes que padecen psicosis; entre ellos está la intervención farmacológica, que aunque es indispensable, pues posee una demostrada eficacia en la en la disminución de la sintomatología, no suele ser suficiente. Además, se ha comprobado la efectividad de la farmacoterapia en conjunto con técnicas no farmacológicas, tanto psicológicas como sociales; abalado además por la “Guía de Práctica Clínica sobre Esquizofrenia y Trastorno Psicótico Incipiente” (Guía Salud, 2009), en la que se recomienda una atención en la que se conjuguen el tratamiento farmacológico óptimo, intervenciones psicoeducativas y estrategias cognitivas conductuales para el adecuado abordaje del paciente con trastorno psicótico; y en Informes de Evaluación de Tecnologías Sanitarias del Gobierno de España “Revisión de los tratamientos psicológicos en primeros episodios psicóticos” (Ruiz de Azúa García, González-Pinto Arrillaga, Vega Pérez, Gutíerrez Fraile y Asua Batarrita, 2009) donde se observa además una mejora a raíz de la atención temprana. Aunque por lo general los resultados no suelen ser del todo concluyentes, se recomienda la realización de más investigación y obtención de otros estudios de evidencia científica para tener muestras más relevantes y resultados con mayor fiabilidad. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 83 A pesar de todo ello, los tratamientos psicoterapéuticos y la intervención psicosocial aún no se utilizan correctamente a día de hoy, pues “la asistencia que reciben los pacientes psicóticos no reúne el conjunto de las diversas intervenciones que serían apropiadas para ellos” (Grupo de trabajo sobre intervención temprana en psicosis del II PISMA, 2010). Una de las técnicas psicosociales utilizadas para el tratamiento de la psicosis temprana es la psicoeducación, que es un modelo basado en los tres ámbitos que engloban la salud; los ámbitos físico, psíquico y social; mediante una perspectiva que abarca la biología, la farmacología, la psicología, a la familia y el plano social. Para comprender mejor la razón de la realización de este proyecto, debemos explicar antes la metodología y los objetivos de la psicoeducación y la intervención precoz; en primer lugar, estas técnicas consisten en la dotación de información y conocimientos a los pacientes y sus familiares, para acercarles de manera práctica y teórica a los aspectos relacionados con su problema; entre ellos, las causas, las consecuencias, los factores desencadenantes y factores de riesgo, las opciones de tratamiento, la prevención de recaídas, el adecuado manejo de los síntomas, etc.; además de educación en habilidades sociales, estrategias de resolución de problemas y habilidades básicas para la vida; así, mediante un correcto abordaje del tema, una actitud proactiva, colaborativa y responsable por parte del profesional, el paciente y su familia, se produce un aprendizaje que conlleva cambios en la conducta, las actitudes y EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 84 las aptitudes que van en relación a su problema de salud (Ruiz de Azúa García, et al, 2009; Esteve Díaz,, Román Avezuela, González Moliner, Fraile Fraile y García-Cabeza, 2010). De esta manera, se busca que el paciente y sus seres queridos comprendan, acepten y afronten la situación; que haya mejoras en el pronóstico a corto y largo plazo, una recuperación temprana, una reducción del tiempo de hospitalización y de las consecuencias socioeconómicas del paciente, la disminución de los problemas psiquiátricos secundarios, aminorar los problemas familiares, prolongar en el tiempo la eutimia y atenuar las recaídas, preservar los recursos personales, psicosociales, los roles funcionales y el ambiente social; aumentar los conocimientos del paciente sobre su problema y las soluciones, fomentar la conciencia de enfermedad para la mejora del efecto del tratamiento y su cumplimiento, la mejor detección de síntomas prodrómicos y promover un correcto afrontamiento de la situación y sus consecuencias, mejorar su capacidad para las habilidades sociales y con ello, que posea más facilidades para su integración social, para prevenir y manejar mejor estigmatización, discriminación y/o marginación que a menudo sufren estas personas; y por último, la promoción de salud por medio de hábitos de vida saludables. En conclusión, busca proveer al paciente de herramientas para que mejore su calidad de vida y su bienestar (Belloso, 2012; García-Cabeza y González de Chávez, 2011; Elizagarate, et al., 2012). EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 85 La necesidad de esta búsqueda de la bienestar se debe a que cuando un paciente recibe la noticia de que tiene un problema de salud, sea cual sea, todo su alrededor y él mismo cambian; y como todo cambio, requiere de la búsqueda de mecanismos de aceptación, adaptación y afrontamiento. Obviamente, un problema físico y un problema mental se diferencian en muchas cosas, son necesarios instrumentos diferentes para la toma de conciencia; de esta manera, se considera que los problemas de salud mental tienen una dificultad añadida; y es que éstos se alojan en la mente, una entidad intangible, que no se puede palpar ni manipular físicamente, es una parte del ser humano más personal e impredecible, con un constructo distinto en cada persona, ya que abarca el entendimiento, el pensamiento, la creatividad, el aprendizaje, el raciocinio, la percepción, la emoción, la memoria, la imaginación, la voluntad, y demás funciones cognitivas superiores (Edwards & McGorry, 2004). Por ello, cuando una persona se ve afectada por una alteración de este tipo le embarga un sentimiento de pérdida de control sobre sí mismo y su entorno, miedo, tensión, impotencia, rabia, inadecuación, desasosiego, remordimientos, vergüenza, desamparo y sensación de vacío, ansiedad, estrés, confusión, incertidumbre, etc. Además, debido a la equivocada imagen que posee la sociedad acerca de las personas que padecen un trastorno mental y a la estigmatización, sufren por lo que puedan pensar sus seres queridos y demás personas de su entorno, y por cómo reaccionarán y actuarán a partir de ese EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 86 momento, y es aquí donde radica la importancia de las técnicas psicosociales, pues es el momento en el que el personal socio-sanitario es capaz de incidir, de crear cambios positivos y beneficiosos en el individuo; tanto a nivel cognitivo, de habilidades sociales, conductual, de prevención y promoción de la salud (Malla, Norman, Scholten, Manchanda & McLean, 2005; Vega Pérez, Gonzaléz-Pinto Arrillaga, Ruiz de Azúa García, Barbeito Resa y Rico Iturrioz, 2014). De esta manera, se considera que la psicoeducación, compaginada con otros tratamientos como la farmacología, puede ser de ayuda para los pacientes que sufren psicosis (o cualquier otro tipo de problema de salud mental), pues mediante la enseñanza de una serie de herramientas dirigidas al paciente y su familia, es posible la mejora en algunos aspectos de su calidad de vida y una aproximación al estado de bienestar. Además, la totalidad de los documentos revisados sobre psicoeducación ofrecen resultados acerca de los beneficios y riesgos del uso de esta terapia, pero recalcan que es necesario seguir investigando al respecto, ya que los datos no son concluyentes debido a la dificultad metodológica “Este grupo subraya las dificultades metodológicas a la hora de definir las intervenciones aplicadas en el grupo experimental. Como se ha señalado, la psicoeducación es muy difícil de distinguir de la provisión individual de información que se requiere en el tratamiento psiquiátrico estándar de alta calidad (NICE, 2002)” EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 87 “[…] las evidencias sobre los abordajes psicoeducativos en el tratamiento de la esquizofrenia no son definitivas. (NICE, 2009)” (Elizagarate, et al., 2012). Debido a este conflicto, la “Guía de Práctica Clínica sobre Esquizofrenia” (NICE, 2002) señala una serie de criterios que permiten conceptualizar la psicoeducación y diferenciarla de otros tratamientos psicosociales; de manera que la definen así: “la psicoeducación es una técnica enfocada a proporcionar información al paciente y que cumple las siguientes características: 1. Cualquier programa que incluya una interacción educativa entre el proveedor de información y el usuario o su cuidador y cuyo principal objetivo sea el ofrecer información sobre la enfermedad. 2. La provisión a los usuarios de los servicios y a sus cuidadores de apoyo y distintas estrategias de manejo de la enfermedad. Así, tras conocer la psicoeducación en la teoría y la práctica, se ha constatado la importancia que tiene la intervención temprana en pacientes con trastornos psicóticos, como se recoge en los estudios publicados por el National Mental Helth en la Revisión Sistemática “Early Intervention in Psychosis”, en 2010; en el que se valora temas como la eficiencia, la evidencia científica, la efectividad clínica, los costes y beneficios, el compromiso de los pacientes y sus familiares con el tratamiento y las técnicas para su recuperación, la satisfacción de los usuarios y la utilización de servicios sanitarios, en la que una de las conclusiones es “Las estrategias de prevención e intervención temprana son EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 88 efectivas para las personas con los trastornos mentales más graves” (Shiers y Smith, 2010); y valorando los beneficios que tiene la propia psicoeducación, se destaca el metanálisis “Psicoeducación para la psicosis”, publicado en Cochrane Plus en 2007, donde se evalúan los efectos de esta terapia en comparación con la atención estándar; los resultados favorables obtenidos son que “se pueden evitar (o al menos posponer) alrededor de 12 recaídas si un total de 100 pacientes reciben psicoeducación y tanto las intervenciones psicoeducativas breves como las estándar muestran una reducción significativa en las recaídas o readmisiones en el grupo experimenta.”; aunque existen otros resultados que son algo contradictorios y que no terminan de clarificar el asunto, pues existen muy pocos estudios realizados para poder evaluar o evidenciar la ganancia de conocimientos gracias a las terapias breves o las estándar, además, hay pocas evidencias acerca de los cambios comportamentales, pues solo se hallaron tres estudios que concluyeran con mejoras al cabo de 12 meses después de comenzar la terapia; por último, las evidencias encontradas no son relevantes con respecto al funcionamiento social, el estado mental o la mejora del insight “es el hecho de tomar conciencia; conectar una vivencia, una conducta, un rasgo de personalidad o forma de ser, con su significado y/o su origen, lo que permite ampliar la conciencia y acceder a un mayor conocimiento de sí mismo”. Además, en la “GPC sobre Esquizofrenia” (NICE, 2009) se obtienen los resultados de que “hay fuertes evidencias de que la psicoeducación comparada con los cuidados psiquiátricos estándar no mejora ninguna de las variables EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 89 resultado evaluadas: probabilidad de recaídas a los 12 meses tras el tratamiento, la aceptabilidad del tratamiento (medida como abandono temprano del estudio), el estado mental, la adherencia al tratamiento y el aumento del insight” (Grupo de trabajo de la Guía de Práctica Clínica sobre la Esquizofrenia y el Trastorno Psicótico Incipiente, 2009). Otro meta-análisis concluye con que a través de la psicoeducación se obtiene un efecto medio en las recaídas y re-hospitalizaciones, y que dicho efecto va disminuyendo con el paso del tiempo; con respecto a la reducción de síntomas, funcionamiento global y adherencia al tratamiento los efectos son mínimos (Marshal, et al., 2011). Por otro lado, varios estudios de menos interés recogen que “aunque la mayoría de los estudios presentan un efecto positivo de la psicoeducación sobre el conocimiento teórico de la enfermedad, hay serias dudas de que ejerza un efecto diferencial en relación con el cuidado psiquiátrico estándar sobre el cumplimiento, las recaídas o los síntomas” (Pekkala & Merinder, 2008). “las técnicas psicoeducativas mejoran el conocimiento sobre la enfermedad mental o sobre la medicación pero no afecta al resto de los resultados evaluados” (Mueser, K. T., Rosenberg, S. D., Xie, H., Jankowski, M. K., Bolton, E. E., Lu, W., et al., 2008). y “Al cabo de 12 meses la psicoeducación siguió mostrando las ventajas significativas en relación con los cuidados psiquiátricos estándar sobre el cumplimiento y las tasas de recaída […]. A los 24 meses se mantuvo esta ventaja […]. Al cabo de 7 años, la ventaja EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 96 En primer lugar, las familias no son culpables de la enfermedad mental. En segundo lugar, familiares y enfermos tienen derecho a recibir información sobre la enfermedad y el tratamiento. Y en tercer y último lugar, los tratamientos y recursos tradicionales para el enfermo mental crónico son inadecuados (Leal, Sales, Ibáñez, Gine & Leal, 2008). También la Asociación Nacional de Enfermería en Salud Mental (ANESM) en sus conclusiones del XX Congreso Nacional de Enfermería en Salud Mental, para asegurar una calidad óptima de cuidados es necesario mantener y mejorar los espacios de encuentro entre las enfermeras y las familias (ANESM, 2003). La psicoeducación (entendida como la idea de dos ámbitos, salud-educación) es una herramienta útil para aplicar en este ámbito para satisfacer demandas que nos están trasmitiendo (Rascón Gasca, Hernández Durán, Casanova Rodas, Alcántara Chabelas y Sampedro Santos, 2013). La salud ha sido definida de muy diversas formas a lo largo de los años, así, la Organización Panamericana de la Salud (1992) la considera el resultado de las complejas interacciones entre los procesos biológicos, ecológicos, culturales y económico-sociales que se dan en la sociedad, o simplemente el producto de las interrelaciones que se establecen entre el hombre y el ambiente social y natural en el que vive. La salud ha sido concebida con un estado de bienestar físico, psíquico y social, que implica un “normal” funcionamiento orgánico y una EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 97 adaptación biológica del individuo a su ambiente… Es necesario concebir la salud como un proceso, esencialmente dinámico, en el cuál la condición de “sano” y “enfermo” son dos momentos de un mismo proceso. La Organización Mundial de la Salud (OMS) afirma que la salud es un estado de completo bienestar físico, mental y social y no sólo la mera ausencia de enfermedad (1946) y se la considera estrechamente ligada a la capacidad de desarrollar el propio potencial personal y de responder de forma positiva al reto del ambiente (1985), (Guerrero y León, 2008). Por su parte, “educar implica proporcionar información, explicar una determinada situación de modo coherente, preciso, sencillo, prestando al educando los elementos necesarios para la comprensión de un tema singular y estimulando conductas adecuadas a la misma” (Herrero Díaz, 2008). De aquí surge la idea de este proyecto. Desarrollar un programa de educación para la salud, para dotar a las familias de conocimientos y habilidades para hacer frente a los trastornos psicóticos de sus hijos/as y para reducir la ansiedad y/u otros sentimientos que les impidan adaptarse de forma saludable a esta nueva situación vital. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 98 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 99 9. OBJETIVOS DE LA INVESTIGACIÓN Objetivo general Proporcionar al cuidador familiar principal de la persona joven psicótica mediante un programa de educación sanitaria, capacidades y herramientas efectivas para abordar tareas esenciales y favorecer la adaptación al reto de salud de ambos. Objetivos específicos 1. Conocer las características sociodemográficas de los pacientes y familiares cuidadores en la población estudiada. 2. Aumentar los conocimientos de los familiares cuidadores sobre el trastorno psicótico, tratamiento y manejo del paciente. 3. Mejorar el afrontamiento familiar, disminuir el grado de ansiedad y los sentimientos de culpa, desesperanza del cuidador principal. 4. Mejorar los niveles de sobrecarga de los cuidadores de pacientes diagnosticados de psicosis temprana. 5. Disminuir recaídas y/o reingresos hospitalarios 6. Establecer las diferencias existentes respecto al género y resultados de la intervención. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 100 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 101 10. MATERIAL Y MÉTODO 10.1. Diseño del Estudio El diseño utilizado en este estudio es un diseño cuantitativo pre-experimental, diseño de un solo grupo (experimental) con medición antes y después de la intervención “pretest y postest” (Salas Blas, 2013). Se aplicará al grupo un programa de psicoeducación familiar, midiendo la efectividad de la intervención a través de los cuestionarios realizados postintervención y comparándolos con los datos obtenidos en los cuestionarios el preintervención. 10.2. Ámbito de Estudio El estudio se ha desarrollado en el Hospital de Día de Salud Mental perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica (UGC) de Salud Mental del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga. Esta UGC está compuesta por una Unidad de Hospitalización de Salud Mental (UHSM), en el Hospital Universitario Virgen de la Victoria, un Hospital de Día de Salud “El Cónsul”, ubicado en el edificio del Equipo Básico de Atención Primaria (EBAP) de El Cónsul, dos Comunidades Terapéuticas (CT) ubicadas en el Hospital Marítimo de Torremolinos, una Unidad de Salud Mental InfantoJuvenil (USMIJ) también ubicada en el Hospital Marítimo de Torremolinos y ocho Unidades de Salud Mental Comunitaria (USMC) ubicadas cada una de ellas El Cónsul, Carranque, Puerta Blanca (Málaga capital), Estación de EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 102 Cártama (Valle del Guadalhorce), Torrequebrada, Las Lagunas (Mijas), Marbella y Estepona (Málaga-Oeste). Concretamente el Hospital de Día de Salud Mental (HDSM) “El Cónsul”, cuenta con una capacidad para 60 pacientes que acuden en grupos a los diferentes Talleres del programa y consultas individuales en el horario de mañana. Los pacientes que acuden al HDSM, son derivados desde las USMC, para una intervención temprana en psicosis y a dónde son remitidos una vez dados de alta en el HDSM. La estancia media global de los pacientes en el HDSM es de 6 meses. Siendo el Trastorno Psicótico la causa de ingreso. Anualmente se atiende unos 160 pacientes al año; de los cuales unos 40 al año son nuevos. El Hospital de Día de Salud Mental (HDSM), es un dispositivo de tercer nivel perteneciente a la UGC de Salud Mental del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga y al Servicio Andaluz de Salud. Este HDSM atiende a una población de 874.002 habitantes como área de referencia básica. Siendo la correspondencia como sigue: Málaga capital 315.452; Valle del Guadalhorce (Estación de Cártama) 130.932; Torrequebrada EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 103 (Benalmadena) 69.002; Las Lagunas (Mijas-Fuengirola) 153.377; Marbella (comarca) 138.679 y Estepona con 66.566 habitantes respectivamente. 10.3. Población y Muestra Población Cuidadores Principales de pacientes atendidos en el Hospital de Día de Salud Mental (HDSM). En el estudio se han incluido todos los cuidadores principales que, cumpliendo los criterios de inclusión, se atendieron por primera vez a sus familiares en el HDSM El Cónsul durante el periodo definido para el estudio. Tamaño de la muestra En total se han estudiado 60 cuidadores principales de pacientes atendidos en el Hospital de Día de Salud Mental (HDSM). A efectos organizativos se agruparon en tres subgrupos de 20 cuidadores cada uno. Selección La selección de los cuidadores principales estudiados se produjo en una época sin diferencia en el tiempo. En primer lugar se seleccionaron los pacientes que cumplían los requisitos previstos. En un segundo lugar, se seleccionó a los cuidadores principales de estos. La selección, se produjo en el mes de octubre de 2013. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 104 10.4. Criterios de inclusión de los cuidadores principales.  Cuidadores Principales de pacientes mayores de 16 y menores de 35 años. Atendidos en las USMC de la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental del Hospital Universitario Virgen de la Victoria de Málaga.  Cuidadores Principales de pacientes diagnosticados con trastorno psicótico, que estaban iniciándose en la enfermedad y una evolución no superior a 5 años.  Pacientes que no tuvieran otras patologías orgánicas asociadas.  Pacientes con autonomía para su autocuidado.  Cuidadores Principales de pacientes que no presenten condición alguna, o circunstancia que limite razonablemente el seguimiento o la participación en el estudio.  Cuidadores Principales con capacidad para firmar el consentimiento informado, y que acepten hacerlo. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 105 10.5. Descripción de las Variables Tabla 3.- Operativización de las variables del estudio VARIABLES EXPLICATIVAS SOCIODEMOGRÁFICAS Nombre de la Variable Tipo Instrumentos EDAD Cuantitativa continua ANEXO I SEXO Cualitativa nominal RESIDENCIA Cualitativa nominal NIVEL ESTUDIOS Cualitativa ordinal OCUPACION Cualitativa nominal DIAGNÓSTICO MÉDIDO Cualitativa nominal CUIDADOR PRINCIPAL EDAD Cuantitativa continua SEXO Cualitativa nominal INTERVENCIÓN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA (Taxonomías NNN). Cualitativa policotómica ANEXO I VARIABLES DE RESULTADOS CUESTIONARIO DE CONOCIMIENTOS PSICOSIS (CCP) Puntuación de cada pregunta acertada 1 punto (0-15) Cuantitativa continua ANEXO II CUESTIONARIO FCQ Según escala de Likert (14) Cuantitativa continua ANEXO III CUESTINARIO ZARIT Según escala de Likert (0 – 5) Puntuación global de clasificación Cuantitativa continua ANEXO IV EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 112 10.7.2 Desarrollo Temporal El estudio como se ha señalado anteriormente, se ha desarrollado del 1 de octubre de 2013 al 30 de octubre de 2014. Durante el mes de octubre de 2013 se llevó a cabo la captación de los cuidadores principales y la primera evaluación (pretest) antes de la intervención psicoeducativa. Entre los meses de noviembre de 2013 y septiembre de 2014 se realizó la intervención aplicando el programa de psicoeducación y durante el mes de octubre de 2014 se realizó la segunda evaluación (postest). 10.8. Análisis de los Datos Los datos se analizaron mediante el programa estadístico informático StatisticalPackageforthe Social Sciences (SPSS)® versión 20.0 para Windows (SPSS® Science, Chicago, Illinois). Los datos se sometieron a: Análisis Univariante. Para la descripción de las variables cuantitativas se han realizado medidas de tendencia central y dispersión. Distribución porcentual en las variables cualitativas. Análisis Bivariante. Con arreglo a las diferentes variables, en función de la naturaleza de las variables se han utilizado prueba de chi cuadrado, t de Student, ANOVA, o sus correspondientes no paramétricos cuando las distribuciones no cumplían los criterios de normalidad, como prueba de Mann- EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 113 Whitney y test de Wilcoxon. También se han realizado correlaciones de Pearson y Spearman en función de la normalidad de distribuciones. Análisis Multivariante. Se han construido modelos de regresión multivariante con aquellas variables que en el análisis bivariante mostraron un patrón de relación significativa. En todos los casos, se han comprobado los supuestos de linealidad (análisis de gráficos de dispersión totales y parciales), independencia (estadístico de Durbin-Watson), homocedasticidad (análisis de varianza de los residuos), normalidad (gráficos de residuos tipificados) y colinealidad (análisis de gráficos de dispersión totales y parciales). 10.9. Aspectos Éticos Se solicitó autorización al Comité de Ética de la Investigación Provincial de Málaga (Anexo VI) Se solicitó consentimiento informado a los cuidadores principales para el manejo de los datos con fines de investigación y garantizando su intimidad mediante la firma de un documento, donde consta el nombre y el DNI, entre otros datos de filiación del Cuidador Principal (Anexo V) Junto al consentimiento informado se hizo entrega de un documento informativo, detallando la naturaleza e importancia del estudio, así como las implicaciones y riesgos que conlleva para los participantes (Anexo V). EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 114 El presente estudio se ciñe en todo momento a la declaración de Helsinki y a la ley de protección de derechos de los pacientes y/o familiares (Ley 41/2002, de 14 de Noviembre). Todos los datos recogidos en este proyecto han sido registrados de forma anónima, siguiendo estrictamente las leyes y normas de protección de datos en vigor (Ley 41/2002, de 14 de noviembre; Ley 15/1999, de 13 de de diciembre). Con el fin de proteger la confidencialidad de la información personal de los participantes, se precisó que:  Todos los datos que pudieran identificar al participante se mantuvieron separados del resto de la información recogida en los diferentes cuestionarios del estudio.  Cada caso del estudio contó con un número de identificación que fue el que figuró en las bases de datos.  El análisis de la información se hizo siempre de forma agregada y nunca individual.  Todas las bases de datos del proyecto estuvieron protegidas electrónicamente con códigos que limitaron el acceso únicamente al investigador del proyecto, con el compromiso de preservar la confidencialidad de la información facilitada por los participantes. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 115 11. RESULTADOS 11.1. Características Sociodemográficas Se estudiaron 60 pacientes y sus correspondientes cuidadores principales, respecto al parentesco 49 (81,7%) eran madres y 10 (16,7%) eran padres y sólo hubo 1 (1,7%) hermana. Estos 60 cuidadores principales recibieron el Programa Estandarizado de Psicoeducación Familiar integrado en el Hospital de Día de Salud Mental “El Cónsul” perteneciente a la Unidad de Gestión Clínica de Salud Mental del Hospital Virgen de la Victoria de Málaga, formando un único grupo de 60 cuidadores principales que a su vez, se subdividieron en tres grupos de 20. Todos los subgrupos recibieron el mismo Programa de Psicoeducación Familiar previsto para este estudio. Tabla 4.- Cuidadores Principales según parentesco Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válido MADRE 49 81,7 81,7 81,7 PADRE 10 16,7 16,7 98,3 HERMANA 1 1,7 1,7 100,0 Total 60 100,0 100,0 Tabla 5.- Cuidadores Principales según sexo Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válido MUJER 50 83,3 83,3 83,3 HOMBRE 10 16,7 16,7 100,0 Total 60 100,0 100,0 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 116 La edad media de los 60 cuidadores principales incluidos en el estudio, fue de: 56 años, siendo la edad mínima de 47 años y la máxima de 66 años. Con respecto a la edad media de los pacientes que eran cuidados o han sido cuidados por los 60 cuidadores principales corresponden a 28 años de edad. En la siguiente tabla y gráfico se hace un desglose de la frecuencia y porcentaje de edades de los pacientes. Tabla 6.- Edad Pacientes N Mínimo Máximo Media Desviación estándar EDAD 60 18 39 26,27 5,455 Gráfico 3.- Edad Pacientes EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 117 Con respecto al sexo de los pacientes que eran cuidados o han sido cuidados por los 60 cuidadores principales corresponden el 21 (35%) a mujeres y 39 (65%) a hombres. Tabla 7.- Sexo Pacientes Frecuencia Porcentaje Porcentaje válido Porcentaje acumulado Válido MUJER 21 35,0 35,0 35,0 HOMBRE 39 65,0 65,0 100,0 Total 60 100,0 100,0 Gráfico 4.- Sexo pacientes Donde, se puede apreciar que en el período del estudio, hubo ingresados en régimen abierto (diurno) más pacientes masculinos. Tendencia que, se ha ido manteniendo posteriormente. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 118 11.2. Estudio analítico de los resultados de la intervención. Resultados relacionados con la intervención realizada a través del Programa Estandarizado de Psicoeducación Familiar. En cuanto a los resultados del Programa Estandarizado de Psicoeducación Familiar valorados a través los cuestionarios: Conocimientos, Afrontamiento Familiar (FCQ) y Sobrecarga del Cuidador (Zarit), medidos al inicio del Programa (Tiempo 1) y al final del Programa (Tiempo 2), los resultados fueron: 11.3. Resultados sobre Conocimientos En cuanto a las respuestas al Cuestionario sobre Conocimientos al inicio y finalización del Programa observamos que los cuidadores principales iniciaron el programa con un valor medio de 4,1 (DE 3,23). Tras la intervención el número medio de aciertos en el cuestionario de conocimientos ascendió hasta 11,75 (DE 1,97), produciéndose una mejoría de 10±0,5 puntos, que es estadísticamente significativa (p<0,001). Tabla 8.- Resultados Conocimientos Cuidadores antes y después de la intervención Media N Desviación estándar Media de error estándar Conocimientos. Tiempo 1 Conocimientos. Tiempo 2 4,10 11,75 60 60 3,230 1,971 ,417 ,254 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 119 11.4. Afrontamiento Familiar En cuanto al Afrontamiento familiar (FCQ) los cuidadores principales iniciaron el programa con un valor medio de 63,72 (DE 9,5). Tras la intervención la puntuación media ascendió hasta 73,8 (DE 6,5), produciéndose una mejoría de 7,65±1,5 puntos y estadísticamente significativa (p<0,001). Tabla 9.- Resultados Afrontamiento Familiar (FCQ) antes y después de la intervención Media N Desviación estándar Media de error estándar Afrontamiento Familiar (FCQ). Tiempo 1 Afrontamiento Familiar (FCQ). Tiempo 2 63,72 73,80 60 60 9,499 6,491 1,226 ,838 11.5. Sobrecarga del Cuidador (ZARIT) Respecto a la Sobrecarga del cuidador (Zarit) los cuidadores principales iniciaron el programa con un valor medio de 38,5 (DE 16,4). Tras la intervención mejoró hasta 17,55 (DE 9,18), produciéndose una mejoría de 21±2,1 puntos, que es estadísticamente significativa (p<0,001). Tabla 10.- Resultados Sobrecarga Cuidador (ZARIT) antes y después de la intervención Media N Desviación estándar Media de error estándar Sobrecarga C. (Zarit). Tiempo 1 Sobrecarga C. (Zarit). Tiempo 2 38,58 17,55 60 60 16,410 9,183 2,119 1,185 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 120 11.6. Relación entre las puntuaciones obtenidas al inicio y final de la intervención La relación entre las puntuaciones obtenidas en los tres instrumentos utilizados al inicio y final de la intervención como se observa en la siguiente tabla es estadísticamente significativa (p<0,001). Tabla 11.- Resultados relación puntuaciones antes y después de la intervención Media DE Medi a EE 95% IC de la diferencia t gl Sig. (bilatera ) Inf. sup. Conocimientos T1 – T2 -7,650 3,736 ,482 -8,615 -6,685 - 15,860 59 ,000 FCQ T1 – T2 -10,083 11,785 1,521 -13,128 -7,039 -6,627 59 ,000 Zarit T1 – T2 21,033 16,453 2,124 16,783 25,284 9,902 59 ,000 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 121 Gráfico 5.- Resultados puntuaciones antes y después de la intervención Finalmente en el siguiente gráfico se puede observar la mejora en los resultados de las puntuaciones en los distintos cuestionarios que han realizado los Cuidadores Principales después de la intervención. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 128 Son numerosas las publicaciones sobre los buenos resultados de los programas psicoeducativos dirigidos a los cuidadores principales en la evolución de los pacientes con trastorno psicótico y en la influencia positiva en la disminución de recaídas y del número de ingresos. Nuestros resultados coinciden con los de otros autores, entre los que destacamos los estudios recogidos por diversos metaanálisis que integran de forma más estructurada y sistemática la información aportada por los estudios clínicos más importantes llevados a cabo al respecto (Dixon y Lehman, 1995; Mari y Streiner, 1994; Barbato y D´Avanzo, 2000; Pekkala y Merinder, 2002; Pitschel-Walz, Leucht, Bäuml, Kissling y Engel, 2001; Pilling, Bebbington, Kuipers, Garety, Geddes, Orbach y Morga, 2002; Rodrigues, Krauss-Silva y Martins, 2008; Pharoah, Mari, Rathbone y Wong, 2010). La finalidad de la psicoeducación dirigida a los familiares cuidadores es aumentar el conocimiento y la comprensión sobe la enfermedad mental y el tratamiento. El aumento del conocimiento influye en la mejora tanto del paciente como de la familia. Investigaciones recientes valoran la psicoeducación como una estrategia de intervención familiar en diversos trastornos de salud mental y obtienen mejores resultados en los trastornos psicóticos y bipolar (Falloon, 2003; Murray-Swank y Dixon, 2004). Pero también se ha podido comprobar que la intervención educacional por sí sola no produce efectos positivos en el paciente ni previene las recaídas, sobre la familia tampoco se evidencia reducción de la carga, ni afrontamiento familiar adecuado EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 129 por lo que es imprescindible incluir contenidos sobre la reducción de estrés, habilidades de afrontamiento y solución de problemas. (Falloon, 2003; MurraySwank y Dixon, 2004) De esta forma, se hace necesario desarrollar programas de intervención familiar más completos, en nuestro programa de psicoeducación se ha trabajado con los problemas y con el estrés concreto que encaran los cuidadores principales analizando las relaciones mutuas e identificando sus estilos individuales de afrontamiento. Este programa de intervención proporciona estructuración y estabilidad tanto a los cuidadores principales como al paciente al mantener contactos regulares con ellos que conocen con antelación lo que les proporciona un soporte para superar el descontrol y la imprevisibilidad generados por la enfermedad. Objetivo Específico 1. Conocer las características sociodemográficas de los pacientes y familiares cuidadores en la población estudiada. En nuestro estudio, la distribución de los población estudiada respecto a la edad, los pacientes tienen una edad media de 28 años y los cuidadores principales incluidos en el estudio presentan una edad media de 56 años, siendo la edad mínima de 47 años y la máxima de 66 años. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 130 Con respecto al género de los pacientes que eran cuidados o han sido cuidados por los 60 cuidadores principales corresponden el 21 (35%) a mujeres y 39 (65%) a hombres. Los cuidadores principales que han participado en el estudio son 50 (83,3%) mujeres y 10 (16,7%) hombres. En relación al parentesco de los cuidadores 49 (81,7%) eran madres, 10 (16,7%) eran padres y sólo hubo 1 (1,7%) hermana. El perfil de los pacientes del estudio es similar al de los de otros estudios llevados a cabo en España, la edad media de los pacientes en el estudio de Mayoral se sitúa alrededor de los 30 años y entre el 60 y 70 % son varones (Mayoral et al., 2014), en el estudio de Leal la edad media es más alta, de 38 años y el 63% de los pacientes son varones (leal et al., 2008; SáinzRuiza et al., 2010). En la mayoría de los estudios que incluyen intervenciones mediante programas psicoeducativos las muestras seleccionadas son también similares a la de nuestro estudio y oscilan entre 50 y 90 cuidadores. Entre otros encontramos estudios en los que incluyen unos 50 cuidadores (Jungbauer et al., 2003; Magliano et. al., 2005), 64 cuidadores (Lauber et al., 2003), 71 (Mayoral et al., 2014) y 90 (Leal et al.; 2008) En cuanto al perfil de las personas cuidadoras el de nuestro estudio coincide, con los datos de otros estudios que señalan la prestación de cuidados EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 131 familiares por parte de las mujeres en el 82 % de las que son madres en el 90% de los casos, con una edad media de 60 años. Las mujeres predominan como cuidadoras y es habitual en todos los problemas de salud, no solo en el caso de los problemas de salud mental; algunos autores afirman que aproximadamente el 80% de las personas que cuidan a un familiar con un trastorno mental grave son mujeres (Delicado, 2001; Montero et al., 2004; Borrel-Carrió et al.; 2004) y otros como el informe EUFAMI encuentran que alcanza el 87% (Jones, 2010). Respecto a la edad la sitúan en el 70% en una edad media de 60 años y el 33% de 70 años (McCrae et al., 2007). Objetivo Específico 2. Aumentar los conocimientos de los familiares cuidadores sobre el trastorno psicótico, tratamiento y manejo del paciente. Como hemos podido comprobar en cuento a las respuestas al Cuestionario sobre Conocimientos al inicio los cuidadores principales iniciaron el programa con un valor medio de 4,1 (DE 3,23), el nivel de conocimientos de partida es bajo. Tras la intervención el número medio de aciertos en el cuestionario de conocimientos ascendió hasta 11,75 (DE 1,97), produciéndose una mejoría de 10±0,5 puntos, que como hemos comprobado es estadísticamente significativa (p<0,001), alcanzando de este modo los cuidadores un buen nivel de conocimientos. Cassidy y cols. (2002) Probaron la eficacia de un breve programa de psicoeducación, de 8 semanas de duración, en el que participaron 101 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 132 cuidadores, uno de sus objetivos era Conocer la eficacia de la intervención psicoeducativa en la mejora del conocimiento de los familiares después de la intervención piscoeducativa los cuidadores obtuvieron ganancias significativas (P < 0,0001) en su conocimiento sobre la enfermedad mental, con una ganancia media total de conocimiento del 22,4% (Cassidy, Hill & O’Callaghan, 2002). Sherman (2003) presenta un programa de psicoeducación familiar compuesto por 14 sesiones de hora y media de duración cada una, mensual. En total participaron 115 familias en el proyecto de tres años de duración, encontrando una correlación positiva entre el número de sesiones a las que se asistía con el nivel de conocimientos acerca del trastorno mental (p< 0.01), así como con la conciencia de los recursos disponibles (p< 0.001) y con la mejora en las habilidades de autocuidado por parte de los familiares (p< 0.02). Diversos autores ponen de manifiesto que la necesidad de obtener información se erige entre las más destacadas de los familiares sobre todo la necesidad de adquirir conocimientos generales sobre el trastorno, así como de de información y formación para saber cómo tratar y cuidar a su familiar. (Cañamares, Florit, Castejón, Rodríguez, Hernández y González, 2007; Liberman, 1993; Spaniol, Zipple y Lockwood, 1992). En este sentido un estudio sobre las necesidades de los familiares de pacientes con esquizofrenia en momentos de crisis concluye que los familiares señalan deficiencias en la atención que se les presta en situaciones de crisis y destacan la falta de EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 133 información sobre el trastorno (Rascón, Valencia, Domínguez, Alcántara y Casanova, 2014). Según Mayoral (2006) las intervenciones psicoeducativas con familiares incrementan su nivel de conocimientos, reducen sus necesidades de información y les ayudan a manejar mejor los problemas de su familiar. Objetivo Específico 3. Mejorar el afrontamiento familiar, disminuir el grado de ansiedad y los sentimientos de culpa del cuidador principal. Nuestros datos en relación al Afrontamiento Familiar también nos muestran una clara mejora de los resultados obtenidos en el Cuestionario FCQ al inicio y después de la intervención, la puntuación inicial fue de 63,72 (DE 9,49) y la puntuación tras haber participado en la intervención psicopedagógica fue de 73,80 (DE 6,49). Produciéndose una clara mejoría del Afrontamiento Familiar lo que redunda en la mejora de la relación familiar y la salud en general. Diversos estudios corroboran nuestros resultados y ponen el acento en la necesidad de que los programas de intervención familiar tienen que favorecer la disminución de los efectos adversos que implica el rol de cuidador, es necesaria pues la atención específica a los familiares y la provisión de recursos y habilidades de afrontamiento, independientemente de los episodios agudos (Perlick et. al, 2006). Otros estudios (Saavedra, Bascón, Arias, García y Mora, 2013) también inciden en la adecuación de la intervención psicoeducativa para EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 134 el afrontamiento del estrés de los cuidadores ya que tiene claros efectos positivos en la salud general, la somatización y la función social. Los resultados de las investigaciones apoyan la necesidad de realizar intervenciones familiares centradas en dedicar intervenciones familiares a objetivos centrados en estrategias de afrontamiento adaptativas. Magliano et al. (2005) realizaron un estudio en varios países europeos (Italia, Reino Unido, Grecia, Alemania, Portugal y España) con el objetivos de comprobar la efectividad de un programa de intervención familiar psicoeducativa dirigido a cuidadores de pacientes con esquizofrenia, al año de seguimiento sus resultados manifestaron la mejora tanto clínica como social del paciente y en los familiares el incremento en la comunicación positiva con el paciente, así como en los contactos e intereses sociales. Hurtado, Roger, Alcoverro y López (2008), desarrollaron un estudio en España valorando los resultados de un programa de intervención multifamiliar de pacientes con esquizofrenia que incluía una intervención de psicoeducación a los cuidadores familiares. Los resultados muestran que la intervención mejoró tanto el conocimiento sobre la enfermedad como el afrontamiento familiar. Cid y Cavieres (2013), desarrollaron un estudio en un centro de rehabilitación de salud mental en Chile, sobre el efecto del programa Profamille, de carácter psicoeducativo, sobre la sintomatología derivada del estrés, depresión y ansiedad en familiares de personas con esquizofrenia. Los resultados EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 135 mostraron el efecto significativo del programa en la mejora de los niveles de depresión y ansiedad Respecto a la intervención en familiares de pacientes con un primer episodio psicótico, la intervención se muestra muy efectiva en la disminución de la ansiedad, el estrés e indicadores depresivos (Loubat, 2012). Otros estudios dirigidos a familiares con psicosis de inicio reciente ponen de manifiesto la mejora la percepción de la experiencia de cuidado y la reducción del malestar de los familiares cuidadores en relación al tratamiento habitual (McCann et al., 2013). Por otro lado, un estudio de metodología de análisis cualitativo concluye que el uso de la psicoeducación grupal para familiares de pacientes con esquizofrenia les facilita el reconocimiento de sus problemas y manejo de sus conductas y señalan que “la psicoeducación es un espacio pedagógico en donde lo aprendido contribuye a la transformación de las personas, tanto para la construcción de nuevos significados de la enfermedad, en los propios pacientes y sus familiares” (Romero y Oyarzún, 2014). Objetivo Específico 4. Mejorar los niveles de sobrecarga del cuidador familiar del paciente diagnosticado de psicosis temprana. Los resultados de nuestro estudio respecto a la Sobrecarga del cuidador (Zarit) también mejoran ostensiblemente, los cuidadores principales iniciaron el EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 136 programa con un valor medio de 38,5Tras la intervención mejoró hasta 17,55 produciéndose una mejoría de 21±2,1 puntos, que como hemos comentado anteriormente es estadísticamente significativa (p<0,001). Múltiples estudios abordan la sobrecarga del cuidador y es uno de los objetivos constante en los estudios sobre cuidadores familiares, la sobrecarga del cuidador está directamente relacionada con el afrontamiento familiar de este modo en el ya clásico estudio de Magliano et al. (2000) sobre la influencia del apoyo social y de las estrategias de afrontamiento de los familiares en la sobrecarga, los resultados demuestran una reducción en los niveles de carga en aquellos familiares que adoptan estrategias de afrontamiento adecuadas y que reciben más ayuda y soporte de su red social. También en el anteriormente mencionado estudio de Magliano et al. (2005) de intervención psicoeducativa familiar que llevaron a cabo en distintos países europeos obtuvieron ente otros resultados como hemos señalado una mejora en las estrategias de afrontamiento y asimismo una reducción significativa de la carga de los familiares. Posteriormente Magliano et al. (2006), en estudios con programas más extensos los resultados que obtienen con las familias que completaron el programa (68% de la muestra inicial) indican una mejora clínica y de funcionamiento social significativa de los pacientes y una mejora también significativa de la carga familiar, lo que demuestra la viabilidad y eficacia de la intervención familiar que tiene una repercusión significativa en la mejora y EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 137 recuperación del paciente así como en la importante reducción de la sobrecarga familiar. Por otra parte, el estudio también anteriormente mencionado realizado en España por Hurtado, Roger, Alcoverro y López (2008), encuentran que la intervención mejoró el conocimiento sobre la esquizofrenia y redujo la carga de los familiares, pero no varió su percepción de apoyo social, ni mejoró el funcionamiento psicosocial de los pacientes. Los resultado del estudio de Leal, Sales, Ibáñez, Giner y Leal (2008), demuestran que la aplicación de un programa psicoeducativo a familiares de personas diagnosticadas de psicosis, genera una disminución significativa en la sobrecarga de los participantes (p<0.001) (los pacientes, en este grupo sólo recibían tratamiento ambulatorio), frente a un grupo control que no recibía tratamiento. En otro estudio realizado por - Girón, Fernández-Yánez, MañáAlveranga, Molina-Habas, Nolasco y Gómez-Beneyto (2009) se comparó intervención familiar psicosocial con asesoramiento psicológico individual y tratamiento estándar, los resultados en la misma línea que los estudios anteriores señalan que la intervención familiar se relaciona con una mejora en la sintomatología, mejor desempeño social y laboral del paciente, y una reducción de la carga familiar. Es de destacar por su innovación el estudio de Soto-Pérez (2011), que introduce las nuevas tecnologías en la atención a familiar de personas con EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 144 TERCERA En nuestro estudio la intervención psicopedagógica produce una clara mejora del Afrontamiento familiar, disminuyendo el grado de ansiedad y los sentimientos de culpa del cuidador lo que redunda en la mejora de la relación familiar y la salud en general. CUARTA La aplicación del programa psicoeducativo implementado en este estudio disminuye ostensiblemente el nivel de sobrecarga de los cuidadores, lo que contribuye a mejorar también su calidad de vida. QUINTA Durante el desarrollo de este trabajo no se han producido recaídas ni reingresos hospitalarios de ninguno de los pacientes incluidos en el estudio. Se constata lo que evidencian múltiples estudios que las intervenciones familiares psicoeducativas reducen la tasa de recaídas del paciente. SEXTA En el estudio las mujeres partieron de niveles más bajos en los cuestionarios de conocimiento y afrontamiento familiar y lograron al finalizar de la intervención situarse en niveles similares a los hombres lo que implica una gran mejoría respecto a los niveles de partida. En cuanto a la sobrecarga del cuidador partieron de niveles similares y EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 145 presentaron una importante disminución en los niveles de sobrecarga tanto hombres como mujeres. SEPTIMA Queda demostrado que si mejoramos los conocimientos sobre el trastorno psicótico y hacemos una intervención enfermera directa sobre los cuidadores principales enseñándoles a afrontar los problemas que se presentan en el día a día, mejoran significativamente en su estado de salud y por consiguiente su sobrecarga familiar. Y de forma indirecta, esta mejora repercute en el funcionamiento del paciente evitando recaídas que impliquen un ingreso hospitalario. En el transcurso de este estudio, se evitaron diversos ingresos porque los cuidadores principales supieron hacer el afrontamiento adecuado en el manejo de los síntomas y conductas de sus familiares enfermos. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 146 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DE LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 147 14. PROSPECTIVA A partir de este estudio podemos establecer varias líneas de trabajo que dan la continuidad a las conclusiones que hemos alcanzado. - Es necesario seguir investigando y desarrollando programas de atención precoz ya que la información es escasa y es el periodo de tiempo en el cual la intervención es más efectiva. - Es necesario realizar estudios longitudinales que nos permitan conocer la permanencia en el tiempo de los efectos de los programas psicoeducativos. Así como estudios cualitativos que proporcionen información concreta sobre múltiples aspectos, como las experiencias vitales, la percepción y emociones de la persona cuidadora. - También es importante incorporar análisis de género en las publicaciones, así como en la investigación. Priorizar las diferencias de género tanto en los diseños de investigación, como en la recolección de datos de los pacientes y de los cuidadores familiares. - Sería interesante realizar estudios que nos permita evaluar la intervención con las nuevas tecnologías y adaptándolas a las diferentes necesidades de aprendizaje de los cuidadores familiares. - Llevar a cabo estudios de costo/efectividad de los programas psicoeducativos en cuidadores familiares de pacientes con enfermedad mental. EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DEL LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 148 EFECTIVIDAD DE UN PROGRAMA DE INTERVENCIÓN PSICOEDUCATIVA ENFERMERA EN LA MEJORA DE CONOCIMIENTOS, AFRONTAMIENTO FAMILIAR Y SOBRECARGA DEL LOS CUIDADORES FAMILIARES DE PACIENTES DIAGNOSTICADOS DE PSICOSIS TEMPRANA. __________________________________________________________________________________________________________ 149 15. BIBLIOGRAFÍA Alonso J & Lepine JP. (2007). Overview of key data from the European Study of the epidemiology of mental disorders. Journal of Clinical Psychiatry 2007;68(suppl 2):3-9 Alvarado, R., Erazo, C. y Poblete, C. (2006). ¿Es factible y útil la detección precoz como estrategia de salud pública para el primer episodio de psicosis? 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