Comunicación y salud en España: análisis de la ONT

FACULTAD DE CIENCIAS DE LA COMUNICACIÓN DEPARTAMENTO DE COMUNICACIÓN AUDIOVISUAL Y PUBLICIDAD TESIS DOCTORAL COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT JOSÉ MOYA VALERO DIRECTOR: ANTONIO CASTILLO ESPARCIA MÁLAGA 2015 AUTOR: José Moya Valero http://orcid.org/0000-0001-8666-7305 EDITA: Publicaciones y Divulgación Científica. Universidad de Málaga Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercialSinObraDerivada 4.0 Internacional: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/legalcode Cualquier parte de esta obra se puede reproducir sin autorización pero con el reconocimiento y atribución de los autores. No se puede hacer uso comercial de la obra y no se puede alterar, transformar o hacer obras derivadas. Esta Tesis Doctoral está depositada en el Repositorio Institucional de la Universidad de Málaga (RIUMA): riuma.uma.es COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT III Natalia y Milagros: “Nos ha dado una nueva vida”. Todavía me desconcierta la extensión del olvido, la magnitud de todo lo que he ignorado no ya sobre los otros, vivos y muertos, sino sobre mí mismo, sobre mi cara y mi voz en el pasado lejano… Tal vez al acordarme de ese muchacho de diecisiete años que es en gran parte un desconocido lo estoy inventando en la misma medida arbitraria en que él me inventaba a mí: pero su imaginación no llegó a tanto, no era capaz de vaticinar nada que le ocurriera después de los treinta años, no se atrevía. Y sin embargo yo soy ahora el forastero en que él deseó convertirse, y me intriga pensar que alguna vez imaginó un regreso parecido a éste y que de algún modo, me posee por haberlo previsto… Ya no soy quien fui, y por eso puedo hablar de mí mismo en tercera persona, pero aun siendo otro he cambiado mucho menos, para mi fortuna o para mi desgracia, que la realidad exterior. Antonio Muñoz Molina. El jinete polaco. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT IV COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT V AGRADECIMIENTOS: Esta tesis tiene varios "culpables": el primero no puede ser otro que Antonio Castillo Esparcia, su director, por el impulso y la maestría con que me ha guiado en el largo recorrido que ha supuesto la investigación y la redacción de la misma, por ser más amigo que maestro siendo un gran maestro. El segundo gran culpable es mi familia: mi esposa y mis hijos, que han soportado la tiranía del encierro y las charlas inacabables sobre un tema que ha acabado siendo cotidiano en nuestros últimos años. Gracias por vuestro ánimo, apoyo y colaboración y por aguantar lo inaguantable. El tercer culpable ha sido el objeto de la tesis, la ONT, institución que siempre me ha atraído por su complejidad, su buen hacer y su entusiasmo. Pero aquí mi agradecimiento especial tiene que ser para Matilde Duque (responsable de comunicación de la ONT) y para Encarnación Sagredo (enfermera y colaboradora en la comunicación), que me abrieron las puertas de la sede de la ONT en Madrid y me han prestado su apoyo en la recopilación de datos, en la distribución de entrevistas y me animaron a participar en las distintas actividades formativas en comunicación que realiza la ONT. Volveré a llevaros el ejemplar prometido. Las cuartas culpables han sido las dos Pilares: Pilar Ruíz, coordinadora de enfermería de trasplantes del Hospital Regional de Málaga y Pilar Blasco, responsable de comunicación del mismo centro, con quien establecí algunos primeros pasos de esta tesis. Gracias a las dos por vuestra disponibilidad y colaboración. Gracias a mi amigo y doctor Mario Rueda por su inestimable ayuda en el tratamiento informático del análisis estadístico, un muro que me parecía infranqueable y que él me ayudó a escalar. Gracias a mis compañeras de la antigua Escuela Universitaria de Enfermería que me impulsaron a meterme en este mundo, con una edad… y a mis amigos de COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT VI comunicación que me recibieron con los brazos abiertos. Y gracias a mis compañeras matronas ("las perfectas"), que me soportaron en la licenciatura y que en los momentos de dudas y caídas me animaron a continuar y ver el final del camino. Gracias muy especiales, gracias de corazón, a mis amigas en el anonimato, a Natalia y a Milagros, que han vivido los trasplantes en sus carnes: a una madre coraje y una hermana entregada que me han permitido vivir desde dentro lo que es la espera, la solidaridad y la felicidad del trasplante. Sois el principal motivo para trabajar duro cada día. Por último gracias a mis padres y hermano. En especial al último gran culpable, que fue mi padre, al que me hubiese gustado decirle: "papá, ya he terminado". Pero no está, nos abandonó en la recta final del camino. Su paciencia infinita y su humildad y generosidad permanentes deseo y espero que siempre me guíen. Gracias, papá. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 1 ÍNDICE I. INTRODUCCIÓN. ............................................................................................................. 7 A. INTRODUCCIÓN. ........................................................................................................... 7 B. ESTRUCTURA DE LA TESIS. ........................................................................................ 9 C. CONTEXTO ACTUAL. ................................................................................................. 10 D. EL OBJETO DE ESTUDIO. ........................................................................................... 16 E. CAMPO DE ESTUDIO. ................................................................................................. 22 F. HIPÓTESIS. ..................................................................................................................... 25 G. OBJETIVOS. .................................................................................................................... 28 H. METODOLOGÍA. .......................................................................................................... 31 1. EL ANÁLISIS DE CONTENIDO............................................................................ 31 2. LAS ENCUESTAS. ................................................................................................... 35 3. ENTREVISTAS EN PROFUNDIDAD. .................................................................. 37 4. OBSERVACIÓN PARTICIPANTE. ........................................................................ 39 5. HISTORIAS DE VIDA. ............................................................................................ 40 6. LA COMUNICACIÓN COMO NECESIDAD BÁSICA. ..................................... 41 7. TRIANGULACIÓN .................................................................................................. 42 I. FUENTES. ....................................................................................................................... 43 II. LEGISLACIÓN E HISTORIA DE LA ONT Y DE LOS TRASPLANTES. ................. 47 III. EL MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. ........................................................... 74 IV. LA COMUNICACIÓN CON LAS FAMILIAS DE LOS DONANTES. .................. 109 V. COMUNICACIÓN PARA LA SALUD, RELACIONES PÚBLICAS Y MEDIOS DE COMUNICACIÓN. ....................................................................................................... 120 COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 2 A. COMUNICACIÓN PARA LA SALUD. .................................................................... 120 B. LA SALUD EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN SOCIAL. ......................... 122 C. LAS RELACIONES PÚBLICAS Y LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN. ......... 126 D. LA IMAGEN CORPORATIVA DE LA ONT. .......................................................... 134 VI. ESTRUCTURAS COMUNICATIVAS EN TRASPLANTES .................................... 139 A. ESTRUCTURA COMUNICATIVA DE LA ONT. ................................................... 139 B. ESTRUCTURA COMUNICATIVA DE LAS COORDINACIONES AUTONÓMICAS. ........................................................................................................ 151 C. ESTRUCTURA COMUNICATIVA DE LAS COORDINACIONES LOCALES. . 153 VII. ANÁLISIS DE CONTENIDO DE LAS NOTICIAS SOBRE LA ONT Y TRASPLANTES EN ESPAÑA. ................................................................................. 158 A. ANÁLISIS GLOBAL DE LOS “VALORES NOTICIOSOS” EN LA PRENSA. .... 165 B. ANÁLISIS DE RESULTADOS DE ABC. .................................................................. 179 C. ANÁLISIS DE RESULTADOS DE EL MUNDO...................................................... 189 D. ANÁLISIS DE RESULTADOS DE EL PAÍS. ............................................................ 200 E. ANÁLISIS DE RESULTADOS DE EL PERIÓDICO................................................ 211 F. ANÁLISIS DE RESULTADOS DE LA VANGUARDIA......................................... 222 G. ANÁLISIS ESTADÍSTICO DE LAS VARIABLES. .................................................. 232 H. ANÁLISIS FORMAL DE LAS NOTICIAS. .............................................................. 250 1. APOYO GRÁFICO: ................................................................................................ 250 2. FUENTES DE LAS NOTICIAS: ............................................................................ 250 3. DISTRIBUCIÓN MENSUAL DE LAS NOTICIAS: ............................................ 251 4. TAMAÑO DE LAS NOTICIAS: ........................................................................... 253 5. SECCIONES DE LOS PERIÓDICOS: ................................................................... 256 COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 3 VIII. ANÁLISIS DE LAS NOTAS DE PRENSA DE LA ONT.......................................... 261 A. ANÁLISIS DESCRIPTIVO Y FORMAL DE LAS NOTAS DE PRENSA DE LA ONT. .............................................................................................................................. 261 B. LAS NOTAS DE PRENSA COMO FUENTES INFORMATIVAS EN LOS CINCO DIARIOS DE ESTUDIO. ............................................................................................. 285 IX. ANÁLISIS DE LA HEMEROTECA DE LA ONT. AÑOS 2011 A 2014. ................. 294 X. ANÁLISIS DE LAS ENCUESTAS DE LOS COORDINADORES AUTONÓMICOS DE TRASPLANTES. ...................................................................................................... 308 XI. ANÁLISIS DE LAS ENCUESTAS A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES TRASPLANTADOS Y MEDIOS DE COMUNICACIÓN. .................................... 318 XII. OBSERVACIÓN PARTICIPANTE.............................................................................. 339 A. REUNIÓN NACIONAL DE COORDINADORES DE TRASPLANTE Y PROFESIONALES DE LA COMUNICACIÓN. ...................................................... 339 B. COMUNICACIÓN EN SITUACIONES CRÍTICAS. ............................................... 353 XIII. CONCLUSIONES. ........................................................................................................ 363 XIV. PROPUESTAS Y LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN. ................................................... 371 XV. FUENTES. ...................................................................................................................... 374 A. FUENTES BIBLIOGÁFICAS Y HEMEROGRÁFICAS............................................ 374 B. PRINCIPALES PÁGINAS WEB UTILIZADAS. ...................................................... 382 C. OTRAS FUENTES NO BIBLIOGRÁFICAS. ............................................................. 384 XVI. ANEXOS. ....................................................................................................................... 385 A. ANEXO I. ENTREVISTA EN PROFUNDIDAD DIRCOM ONT: DOÑA MATILDE DUQUE. ..................................................................................................... 385 B. ANEXO 2. ENTREVISTA CON PILAR RUÍZ, COORDINADORA DE ENFERMERÍA DE TRASPLANTES DEL HOSPITAL GENERAL DE MÁLAGA. .. ....................................................................................................................................... 397 INTRODUCCIÓN 10 C. CONTEXTO ACTUAL. La comunicación en salud en la actualidad sigue sin coger el impulso y el interés que merece. En nuestro país lo podemos comprobar a diario. Con dos excepciones: la comunicación de errores y mala praxis asistencial, (las negligencias sanitarias) y los problemas de gestión política y/o de recursos sanitarios -en el aspecto negativo o polémico de la noticia-; y en el aspecto positivo, la Organización Nacional de Trasplantes y las noticias sobre trasplantes en general. En un contexto general, como dice Wilcox (2012: 222): “la opinión pública es la expresión colectiva de la opinión de muchos individuos reunidos en grupo por sus aspiraciones, objetivos, necesidades e ideales comunes”2. Si los medios expresan de una determinada forma cómo es o cómo se comporta una organización, están creando opinión pública. Este mismo autor, (Wilcox, 2012: 228) expone la “teoría de la dependencia de los medios: cuando la gente no tiene información previa sobre un asunto, o una actitud determinada sobre el mismo, los medios de comunicación pueden jugar un papel importante a la hora de decir a la gente qué debe hacer”3. Este concepto de influencia de los medios en los ciudadanos, que puede admitir más o menos discusión, no deja de ser una de las motivaciones por las que cualquier organización o empresa desean aparecer de manera positiva en los medios de comunicación. La ONT es conocedora de ello y busca una presencia positiva en la prensa en general gracias a una estrategia comunicativa muy concreta. El glosario de términos de Promoción de la Salud de la OMS define Comunicación para la salud (Health communication) así: "la comunicación para la salud es una estrategia clave destinada a informar a la población sobre aspectos 2 Wilcox, D. L.: Relaciones públicas: estrategias y tácticas. Ed. Pearson Educación. Madrid. 2012. Pág.: 222 3 Wilcox, D. L.: Relaciones públicas: estrategias y tácticas. Ed. Pearson Educación. Madrid. 2012. Pág.: 228 COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 11 concernientes a la salud y a mantener cuestiones sanitarias importantes en la agenda pública. El uso de los medios informativos y los multimedia, además de otras innovaciones tecnológicas para difundir información sobre salud entre la población, aumenta la concienciación sobre aspectos específicos de la salud individual y colectiva y sobre la importancia de la salud en el desarrollo"4. Esta definición, dirigida a la Promoción de la Salud de manera más concreta, sería el enfoque más pragmático de la comunicación en salud: la comunicación es una herramienta para mejorar la salud de la población. Pero la comunicación en salud puede verse o emplearse con otros muy diversos enfoques: información al paciente; gestión sanitaria; aspectos éticos y legales de la asistencia sanitaria, etc. Como muy bien complementa la OMS, "la comunicación para la salud abarca varias áreas que incluyen la educación, el periodismo sanitario, la comunicación interpersonal, la abogacía por la salud en los medios de comunicación, la comunicación dentro de las organizaciones, la comunicación sobre riesgos, la comunicación social y el marketing social. Puede adoptar muchas formas que van desde la comunicación de masas y los multimedia a las tradicionales y específicas a una cultura, tales como la narración de historias, guiñoles y canciones; también puede adoptar la forma de mensajes de salud subyacentes, o ser incorporados dentro de los medios de comunicación existentes tal como los seriales de radio y televisión"5. Mosquera, Comisionado por la Organización Panamericana de Salud, a partir de los documentos de la Organización Mundial de la Salud, expone que (Mosquera, 2003: 1)6: "la comunicación en salud abarca el estudio y el uso de estrategias de comunicación para informar e influenciar decisiones individuales y comunitarias que mejoren la salud. Este tipo de comunicación es reconocida como un elemento 4 OMS. Ginebra 1998. 5 OMS. Ginebra 1998. La OMS abarca todos los aspectos de la comunicación que pueden ser aplicados a la salud de manera amplia, pero incidiendo mucho en la promoción y en aspectos de tipo pragmático. 6 Mosquera, M. Comunicación en Salud: Conceptos, Teorías y Experiencias. Este autor Comisionado por la Organización Panamericana de Salud, incide también en los mismos aspectos de promoción, prevención y pragmatismo que señala la OMS. 2003. En su portal de internet: ttp://www.portalcomunicacion.com/obregon/pdf/Mosquera_2003.pdf INTRODUCCIÓN 12 necesario en los esfuerzos para mejorar la salud pública y personal.” Mosquera da un valor muy importante a la comunicación en el aspecto de promoción de la salud, como también hace la OMS. Continua este autor insistiendo en las múltiples aplicaciones que puede tener la comunicación en salud (Mosquera, 2003: 1): “Asimismo, la comunicación en salud puede contribuir en todos los aspectos de la prevención de la enfermedad incluyendo las relaciones médico-paciente, la adherencia del individuo a recomendaciones clínicas y regímenes terapéuticos, la construcción de mensajes y campañas de salud pública en conjunto con la diseminación de información concerniente a riesgos para los individuos y las poblaciones, o comunicación preventiva. En el aspecto de promoción es importante la exposición a los mensajes y la búsqueda por parte del individuo de información acerca de la salud, la utilización de imágenes de salud en los medios masivos de comunicación, la educación de los consumidores acerca de cómo ganar acceso a los sistemas de salud pública y de cuidado de la salud."7 Si volvemos a la definición de la OMS, señala dos funciones primordiales de la comunicación para la salud: o Informar a la población sobre aspectos concernientes a la salud. o Mantener cuestiones sanitarias importantes en la agenda pública. El primer aspecto se desarrolla dentro del ámbito interno de la sanidad: la promoción de la salud se realiza dentro del propio sistema en la mayoría de los casos. Podemos encontrar campañas sobre algún tema concreto, muy esporádicas: obesidad infantil, tabaco, SIDA, etc. O tal vez encontremos algunos artículos en prensa sobre educación para la salud, pero son muy pocos. Sobre avances científicos sí es posible encontrar algunos artículos con cierta frecuencia, especialmente de productos sanitarios nuevos que tienen detrás un laboratorio o empresa farmacéutica a la que le interesa su promoción. 7 Mosquera, M. Comunicación en Salud: Conceptos, Teorías y Experiencias. 2003. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 13 Una definición interesante es la que nos muestra López García (2005: 15): “podemos definir desde un punto de vista actualizado y globalizador la comunicación para la salud, como la aplicación planificada y sistemática de los medios de comunicación y la comunicación interpersonal, para generar a través de estrategias de intervención que tengan en cuenta sus culturas, conocimientos, actitudes, valores y prácticas, que modifiquen sus estilos de vida, y que den por resultado comportamientos saludables tanto individual como socialmente”8. Sería un enfoque muy pragmático de la comunicación con la finalidad de lograr cambios de comportamientos individuales y colectivos; implica a los medios y también la comunicación interpersonal, precisamente las dos facetas en las que vamos a investigar en nuestra tesis. Algo parecido encontramos en un artículo de la revista Health Communication que trata sobre las campañas de comunicación para la salud. (Dutta-Bergman, 2005) expone: “Current trends in communication campaign research direct us to new vistas beyond mass media messages; they point out that to accomplish social change, scholarship of health communication campaigns needs to integrate and join the efforts of the mutually disparate subdisciplines of mass communication, interpersonal communication and organizational communication”9. El éxito de las campañas implica cambios sociales que solo se logran cuando se unifican los esfuerzos e integramos en un mismo objetivo a todas las partes activas en las campañas de comunicación sobre salud. Hay que emplear a la vez a los medios de comunicación, la comunicación de las instituciones y la comunicación interpersonal, con un objetivo común. Como también explica Barquero (2010: 133): “la aportación de las relaciones públicas a la administración de salud adquiere vigencia gravitante también en lo 8 López García, J.M.: Tesis doctoral. Medios de comunicación y Salud Pública: <<las conductas de riesgo en la sexualidad de los adolescentes>>.” 2005. Pág. 15. 9 Dutta-Bergman, Mohan J. (2005): Theory and Practice in Health Communication Campaings: A critical interrogation. Health Communication, 18:2, 103-122. El autor explica que es totalmente necesario aunar los esfuerzos e integrar las actuaciones de los medios de comunicación, la comunicación interpersonal y la comunicación organizacional para lograr cambios sociales en las campañas de comunicación sobre la salud, especialmente si se dirigen a estudiantes. INTRODUCCIÓN 14 relativo a la planificación y ejecución de las denominadas <<campañas de interés público>> dirigidas a temas sanitarios”10. En cuanto a la comunicación para la salud en internet, se ha producido un fenómeno un tanto extraño. Si buscamos información al respecto nos encontramos con que las instituciones gubernamentales y las asociaciones sin ánimo de lucro son las que generan más información y son los “sites” más fiables; así lo explica McMillan (1999): “In general, the sites most likely to utilize the interactive capacity of the médium were those created by nonprofit or government organizations, those in which the content focused on diseases or medical practice, and those that were designed primarily for the purpose of dialogue or information dissemination… Sites least likely to use the interactive capacity of the Internet are those created by for-profit organizations; those in which the content focuses on wellness, alternative medicine, public service, or industry service; and those that are designed primarily for the purpose of education, sales, or publicity”11. Podríamos sintetizar que, en el sentido estricto de la comunicación sanitaria, es preciso distinguir varios aspectos: a. El aspecto puramente informativo/asistencial: la comunicación pacienteprofesional, especialmente la que se establece por los profesionales sanitarios (médico-paciente y enfermero-paciente). b. El aspecto educacional: la comunicación es la base principal de la educación sanitaria y de la prevención de la enfermedad. c. El aspecto de servicio: mediante la comunicación, las instituciones y centros sanitarios exponen lo que son y lo que hacen, su cartera de 10 Barquero Cabrero, J.D., Pérez Senac, R. y Barquero, Daniel (2010): Dirección estratégica de relaciones públicas. Profit editorial. Barcelona. Pág.: 133. Aunque se centran sobre todo en el ámbito hospitalario, los autores ven que también en las campañas de salud son importantes las relaciones públicas. 11 McMillan, Sally J. (1999) Health Communication and the Internet: Relations Between Interactive Characteristics of the Medium and Site Creators, Content, and Purpose, Health Communication, 11:4, 375-390. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 15 servicios y sus actividades. Igualmente, dentro de este apartado, la organización detectará las necesidades de su población de referencia. d. El aspecto organizacional y de funcionamiento interno: la comunicación interna es fundamental para la coordinación de las organizaciones y su desarrollo. e. El aspecto de “reputación”: como cualquier organización, los centros hospitalarios, centros de salud y cualquier institución sanitaria deberán mostrarse al exterior, formar su imagen, fidelizar a sus clientes y diferenciarse del resto de instituciones sanitarias. INTRODUCCIÓN 16 D. EL OBJETO DE ESTUDIO. Cuando nos planteamos el abordaje de la comunicación de la ONT en la prensa fue porque las noticias generadas por los trasplantes en España son, casi siempre, positivas y abundantes. Si un hospital ha tenido un problema, la polémica o la negatividad serán el enfoque que se dé a las noticias que sobre él aparezcan en los medios, -especialmente en los medios locales-, durante un tiempo. Sin embargo, si buscamos una fuente positiva de noticias, encontrarla es muy fácil: los trasplantes. Solo con dar el número de trasplantes que se han realizado en el Hospital General de Málaga en el año X, se puede enjugar la polémica surgida por la huelga del personal de Urgencias que dura ya más de un mes. Tal es el impacto positivo que tiene este tema en la agenda de cualquier medio y su influencia en la sociedad. Como expone el Dr. Matesanz, entre otros, en un artículo publicado en la Revista Española de Trasplantes en el año 200112; en el año 2000 se publicaron en la prensa española, haciendo referencia al tema de trasplantes, un total de 1565 artículos; los medios fueron: 112 medios regionales, 8 medios nacionales y 28 revistas. Respecto al tipo de noticia, encontramos que la gran mayoría de ellas son eso, noticias; seguidas muy de cerca por artículos. En los periódicos de noticias nacionales, -El País, El Mundo y ABCel número de apariciones es muy semejante entre sí. En la clasificación que se hace de las noticias en el artículo, -analiza las noticias de los años 1997 a 2000éstas se distribuyen en positivas, negativas o neutras. Las noticias positivas suponen el 80% del total, aproximadamente; algo más del 6% son negativas y alrededor del 14% son neutras. Así mismo, dentro de esta misma clasificación, se expone que el número de noticias descriptivas, en las tres categorías anteriores, representan casi el 89% de 12 Revista Española de Trasplantes. Vol. 10. nº 2. 2001. Se expone un comentario al artículo completo de esta revista. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 17 las noticias; algo más del 10% son polémicas (en las tres categorías) y no llega al 1% el número de noticias técnicas. La gran mayoría de las noticias tienen como asunto los trasplantes de una manera global; le siguen las donaciones y por último, temas técnicos y de legislación. Las principales fuentes son las agencias de noticias y la propia ONT. A modo de conclusión, transcribimos lo siguiente (Matesanz 2001: 167): "a pesar de llevar años divulgando noticias sobre el tema del trasplante, con el descenso de interés que conlleva la reiteración de mensajes, hemos conseguido mantener la atracción de los medios de comunicación siendo, fieles a un estilo propio, homogéneo y característico, logrando aumentar el porcentaje de noticias positivas relacionadas con el trasplante. En este apartado hay que hacer una mención especial a los profesionales de la comunicación que, conscientes de las consecuencias que pueden traer las noticias de trasplantes, han tratado el tema imparcial y rigurosamente, contribuyendo de forma directa a que nuestras cifras de trasplante se sitúen a la cabeza del mundo... Uno de nuestros objetivos para años sucesivos es incrementar el porcentaje de noticias relacionadas con la donación, con el fin de mejorar la cantidad y calidad de la información general sobre este apartado, contribuyendo así a concienciar a la sociedad sobre la importancia de disminuir las tasas de negativas familiares, resaltando la importancia de la participación ciudadana en la tarea común de aumentar y mejorar la vida de los receptores".13 Este artículo del año 2001 bien puede representar, con algunas modificaciones lógicas por los cambios sociales y políticos, cuál es la situación comunicativa actual de la ONT y de los trasplantes en España. Los medios de comunicación mantienen un número importante de noticias en sus páginas; el tema mantiene consistencia y vigencia cada año. ¿Por qué? ¿Cuáles son esas razones? Las razones serán nuestras hipótesis de estudio y tendremos que demostrarlas. Como resumen de las mismas, podemos plantear las siguientes: hay una reciprocidad 13 Revista Española de Trasplantes. Vol. 10. nº 2. 2001. Pág.: 167. INTRODUCCIÓN 18 entre los medios y la ONT por mantener a ésta constantemente en la agenda; la mayor parte de las noticias que aparecen en la prensa son positivas; la presencia constante en los medios y el positivismo de sus noticias mejora los resultados de donación de órganos. Por otro lado, un elemento importante de la comunicación en trasplantes está en la “solicitud de donación”. La comunicación en el ámbito sanitario tiene en la comunicación al paciente una asignatura pendiente. No debemos generalizar, pero es de sobra conocido que existe una laguna importante en este aspecto, especialmente en la comunicación a pacientes con un nivel cultural medio-bajo. La comunicación médico-paciente adolece de claridad expositiva y conceptual, además de darse en unas condiciones y un contexto no siempre adecuados. Aunque la Ley de Autonomía del Paciente ha intentado mejorar este aspecto, bien es cierto que aún falta mucho camino por recorrer. El artículo 4, punto 2 de dicha ley señala: “La información clínica forma parte de todas las actuaciones asistenciales, será verdadera, se comunicará al paciente de forma comprensible y adecuada a sus necesidades y le ayudará a tomar decisiones de acuerdo con su propia y libre voluntad.”14 En esta misma ley se contempla el “Consentimiento informado”, que es el documento en el que se debe recoger de forma verbal y/o por escrito que el paciente ha sido informado y acepta determinadas actuaciones asistenciales. El Artículo 10 de la misma Ley habla de las15 “Condiciones de la información y consentimiento por escrito. 1. El facultativo proporcionará al paciente, antes de recabar su consentimiento escrito, la información básica siguiente: a) Las consecuencias relevantes o de importancia que la intervención origina con seguridad. 14 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Art. 4. 15 Ley 41/2002, de 14 de noviembre, básica reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. Art. 10. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 19 b) Los riesgos relacionados con las circunstancias personales o profesionales del paciente. c) Los riesgos probables en condiciones normales, conforme a la experiencia y al estado de la ciencia o directamente relacionados con el tipo de intervención. d) Las contraindicaciones. 2. El médico responsable deberá ponderar en cada caso que cuanto más dudoso sea el resultado de una intervención más necesario resulta el previo consentimiento por escrito del paciente.” Hay consentimientos informados de 7 o más páginas, -el de cesárea del SAS, por ejemplo-, escritos en términos médicos totalmente… ¿Qué está firmando el paciente? Otro ejemplo, referido al tema que nos ocupa, el Consentimiento informado de “Donación voluntaria de sangre de cordón umbilical”, que entra dentro de nuestra investigación, son 6 páginas. Quizás hemos intentado superar un problema endémico de la actividad asistencial, como es la información al paciente, con unas medidas eficaces, pero no eficientes, y con una misión más de protección legal al profesional que de lograr el objetivo de mejora de la comunicación. La comunicación con las familias es de suma importancia y debemos hacerla de la mejor forma posible y con la mayor interacción. Como dice Lucas Millán (2014: 36)16: existen varios tipos comunicativos en el personal sanitario que influyen en la información que se da. Ella habla de estilo comunicativo agresivo, pasivo y asertivo. El estilo comunicativo “se caracteriza por ser la forma particular que tiene todo individuo de expresar su conducta a través de las relaciones que establece la interacción con los demás. Así mismo, el estilo comunicativo determina el grado de afectividad en la comunicación interpersonal. Es un 16 Lucas Millán, G.: Tesis doctoral. La importancia de la comunicación entre los profesionales sanitarios y sus pacientes. Dimensiones psicológicas y su incidencia en la calidad asistencial. El texto habla sobre todo de los aspectos psicológicos que influyen en la comunicación. INTRODUCCIÓN 26 3. La relación ONT-medios y/o ONT-periodistas es excelente por su transparencia y por los esfuerzos constantes por estrecharla y colaborar mutuamente. 4. La positividad va a ser el rasgo o “valor noticioso” que más se destaque en las noticias sobre trasplantes. La polémica y el drama personal van a ocupar lugares relevantes. 5. A pesar de las divergencias políticas nacionales y autonómicas, la ONT mantiene tradicionalmente un consenso en sus decisiones que es aplaudido por los propios responsables sanitarios y por asociaciones de pacientes y ciudadanos en general. Esto es de reconocimiento público y transmite confianza y transparencia, dando prestigio no solo a la Organización Nacional de Trasplantes, sino a todo el sistema nacional de trasplantes. 6. El liderazgo ejercido por el Director de la ONT, don Rafael Matesanz, dentro de la propia institución, así como de todo el sistema nacional de trasplantes, es un elemento de cohesión y de ejemplo, pues añade a ese liderazgo las mismas características positivas que destacamos en la relación de la ONT con los medios. 7. La existencia de un protocolo de información a la familia para las donaciones de órganos y la constante formación en este campo, son los elementos indispensables para conseguir el éxito de la donación en la solicitud a las familias. 8. La “comunicación institucional” en el ámbito sanitario, en sus distintos niveles y aspectos, aunque sea semejante a la comunicación en trasplantes, no se desarrolla del mismo modo, no se gestiona de la misma forma ni consigue los objetivos que sí se logran en el ámbito de los trasplantes. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 27 9. Si una finalidad de la comunicación corporativa y del marketing es transmitir una buena imagen corporativa, -unos valores internos éticos y responsablesy lograr una excelente reputación corporativa, la ONT goza de una excelente salud (no va a necesitar trasplantes) gracias a la excelencia en la gestión de su comunicación. INTRODUCCIÓN 28 G. OBJETIVOS. De acuerdo con la metodología utilizada y tratando de confirmar o no nuestras hipótesis, podemos establecer los siguientes objetivos de la investigación: 1. OBJETIVO UNO. Analizar la comunicación que aparece en los 5 periódicos nacionales con más difusión sobre la ONT y el modelo español de trasplantes determinando si es positiva o no y cuáles son las fuentes principales de las noticias. Este objetivo lo investigaremos mediante una técnica cuantitativa: el análisis de contenido de las noticias publicadas en los periódicos ABC, El Mundo, El País; El Periódico y La Vanguardia durante los años 2013 y 2014. 2. OBJETIVO DOS. Determinar qué importancia tiene para los profesionales de la información, que tratan los temas de salud en distintos medios, la comunicación con la ONT y el resto del sistema de trasplantes. Este objetivo lo investigaremos mediante una técnica cuantitativa: una encuesta a dichos profesionales de la información. 3. OBJETIVO TRES. Determinar qué importancia tiene la comunicación para dos agentes implicados en el proceso: responsables autonómicos de trasplantes y pacientes trasplantados. Este objetivo lo investigaremos mediante una técnica cuantitativa: una encuesta a los coordinadores autonómicos y otra a las asociaciones de pacientes trasplantados. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 29 4. OBJETIVO CUATRO. Analizar la conveniencia o no de un protocolo de información/comunicación con las familias para solicitar la donación de órganos. Este objetivo lo investigaremos mediante una técnica cualitativa y otra cuantitativa: entrevistas en profundidad a una coordinadora de trasplantes de hospital y a la responsable de comunicación de la ONT y encuestas a los coordinadores autonómicos de trasplantes. 5. OBJETIVO CINCO. Analizar la similitud o diferencias entre la comunicación publicada sobre la ONT y la comunicación institucional sobre salud, sobre el sentido de sus mensajes y los valores que transmiten. Este objetivo lo investigaremos mediante dos técnicas cuantitativas: una encuesta a los profesionales de la información y el análisis de contenido de las noticias reseñado en el objetivo uno. En el cuadro siguiente exponemos de forma muy sintetizada la estructura de la investigación: INTRODUCCIÓN 30 Tabla 1. Estructura de la investigación. Fuente: elaboración propia. OBJETIVO MÉTODO Y TÉCNICA CRITERIO DE SELECCIÓN MUESTRA SELECCIONADA Analizar la comunicación que aparece sobre la ONT y el modelo español de trasplantes. Técnica cuantitativa: el análisis de contenido de las noticias: formal y de “valores noticiosos” Los 5 diarios con más difusión de España según OJD. Diarios ABC, El Mundo, El País; El Periódico y La Vanguardia. Determinar la importancia en los medios de la comunicación con la ONT y resto del sistema de trasplantes. Técnica cuantitativa: encuesta a los profesionales de la información. Encuestas a 25 profesionales y/o medios por correo electrónico. 25 medios de comunicación nacional y local (Málaga) Determinar qué importancia tiene la comunicación para responsables de trasplantes y pacientes trasplantados. Técnica cuantitativa: encuesta a los coordinadores y a las asociaciones. Coordinadores autonómicos de trasplantes y búsqueda de 20 asociaciones de pacientes. Todos los coordinadores autonómicos de trasplantes y 20 asociaciones de pacientes trasplantados. Analizar la necesidad de un protocolo de información con las familias para solicitar la donación de órganos. Técnica cuantitativa: encuestas a l os coordinadores. Técnicas cualitativas: entrevistas en profundidad y observación participante. Coordinadores. Entrevistas a responsable de comunicación ONT y centro y coordinadora de trasplantes. Todos los coordinadores. Responsable de comunicación de la ONT y del H. General de Málaga. Coordinadora de trasplantes mismo centro. Analizar la similitud entre la comunicación publicada sobre la ONT y la comunicación institucional sobre salud. Técnicas cuantitativas: encuesta a periodistas, asociaciones, coord inadores y análisis de contenido de las noticias. Los 5 diarios con más difusión de España según OJD. Diarios ABC, El Mundo, El País; El Periódico y La Vanguardia. 25 medios de comunicación nacional y local (Málaga) COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 31 H. METODOLOGÍA. La metodología empleada pretende demostrar el planteamiento de la tesis: la comunicación en trasplantes es un elemento fundamental para el logro de los objetivos del sistema nacional de trasplantes y de la ONT. Para obtener resultados más contrastados hemos utilizado distintas técnicas cuantitativas y cualitativas intentando integrarlas en busca de unas conclusiones válidas y precisas. Un primer escollo a salvar es la falta de estudios científicos sobre la información sanitaria. La comunicación en salud está vinculada principalmente a aspectos institucionales y de gestión, en muchos casos polémicos y/o negativos. La proliferación de artículos de “vida saludable” lleva tras de sí, en muchos casos, la promoción de determinados productos farmacéuticos o cuidados pseudosanitarios. La promoción de la salud puede aparecer en la agenda de algún medio, pero con escasa relevancia científica desde nuestro punto de vista. Los avances científicos sí son objeto de información mediática, pero más cuando implican algún interés comercial que como noticias por sí mismas. Tenemos que reconocer que una parte importante de los artículos que hemos encontrado son de este tipo, muchos desarrollados con buen nivel científico, pero quizá faltos de la extensión y profundidad que requerían. Muchos otros buscan la anécdota que llama la atención del lector. 1. EL ANÁLISIS DE CONTENIDO. Como vemos en Andréu, (2006: 2): “Berelson en 1952 define el análisis de contenido como una técnica de investigación para la descripción objetiva, sistemática y cuantitativa del contenido manifiesto de la comunicación”.21 Debe 21 Andréu Abeula, J. Las técnicas de Análisis de Contenido: Una revisión actualizada. Texto en línea. En: http://public.centrodeestudiosandaluces.es/pdfs/S200103.pdf INTRODUCCIÓN 32 basarse en la objetividad del investigador y en la sistematización del análisis. Berelson no da tanta importancia a un factor que sí la tiene, el contexto es fundamental a la hora del análisis. Como veremos a continuación, otros autores, posteriormente, sí le han dado gran importancia al contexto. Así, Krippendorff en 1990 (Abeula 2006: 3)22: define el análisis de contenido como “una técnica de investigación destinada a formular, a partir de ciertos datos, inferencias reproducibles y válidas que puedan aplicarse a su contexto”. Por su parte, Piñuel (2002: 2) define el análisis de contenido como el “conjunto de procedimientos interpretativos de productos comunicativos (mensajes, textos o discursos) que proceden de procesos singulares de comunicación previamente registrados, y que, basados en técnicas de medida, a veces cuantitativas (estadísticas basadas en el recuento de unidades), a veces cualitativas (lógicas basadas en la combinación de categorías) tienen por objeto elaborar y procesar datos relevantes sobre las condiciones mismas en que se han producido aquellos textos, o sobre las condiciones que puedan darse para su empleo posterior.”23 Es importante tener en cuenta el contexto en que se produce el texto analizado; la situación social, política, etc. van a condicionar “lo que se quiere decir” en el texto. En nuestro caso tenemos un marco sociosanitario del que los trasplantes forman parte; pero al contrario que gran parte de la información negativa que hay sobre el sistema, en el tema de nuestro estudio ocurre todo lo contrario: las noticias que aparecen son mayoritariamente positivas. Otro aspecto a tener en cuenta es que incluso cuando el análisis de contenido es utilizado como una técnica que puede considerarse cuantitativa, tenemos que asumir cierta subjetividad del investigador al analizar el texto. Esto le da una subjetividad que se contrapone a la objetividad que pretendemos en su polo cuantitativo. Esta dualidad la entendemos nosotros como algo enriquecedor y complementario, que establece sinergias y no resta representatividad a las 22 Andréu Abela, J. Las técnicas de Análisis de Contenido: Una revisión actualizada. Texto en línea. En: http://public.centrodeestudiosandaluces.es/pdfs/S200103.pdf 23 Piñuel Raigada, JL. Epistemología, metodología y técnicas de análisis de contenido. 2002. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 33 conclusiones que obtenemos. Si, como hemos efectuado, aplicamos técnicas de análisis estadístico, la parte cuantitativa se verá reforzada y permitirá sacar conclusiones con valor estadístico. En nuestro caso entendemos que es una técnica cuantitativa, desde el momento que hemos utilizado el sistema de Díaz Rojo sobre análisis de valores predominantes en el discurso sobre salud en prensa.24 El autor modifica la clasificación de Galtung y Ruge (con alguna modificación de otros autores posteriores) y concreta una serie de valores previamente definidos. Los “valores noticiosos” de la taxonomía de Díaz Rojo –su definiciónlos incluimos en la parte del análisis de contenido. Son los siguientes: 1) Continuidad. 2) Curiosidad. 3) Celebridades. 4) Desviación. 5) Drama personal. 6) Entretenimiento. 7) Impacto social. 8) Magnitud. 9) Naciones élites. 10) Negatividad. 11) Novedad. 12) Poder. 13) Polémica. 14) Positividad. 24 Díaz Rojo, J.A. Revista electrónica de estudios filológicos. 2009. INTRODUCCIÓN 34 15) Proximidad geográfica o cultural. 16) Relevancia. 17) Sorpresa. 18) Utilidad. 19) Valor educativo. Además de los valores noticiosos, lógicamente hemos tenido en cuenta también el sistema de análisis formal de Mira et al. (1997: 55)25, usado también por la Dra. Becerra en su tesis, aunque dando menos importancia que ella a los apartados 5 y 6 (los hospitales no entran en nuestro estudio y el apoyo gráfico no lo hemos considerado relevante, aunque sí suele darse normalmente en los textos más amplios). Sí hemos considerado importante la sección donde aparece la noticia, así como la extensión de la misma (número de módulos que ocupa en la página). En concreto, lo estudiado ha sido: o Periódico consultado. o Fecha de publicación. o Sección del periódico. o Espacio que ocupa la información (incluidas las fotografías si las hay). o Fuente de la noticia. 25 Mira et al: Análisis de contenido de las noticias publicadas en la prensa. Imagen de los hospitales de Alicante, Elche y Elda. Todo Hospital 133. Enero-febrero 1997.Pág: 55-60. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 35 La Ficha de análisis de contenido es esta: FICHA DE ANÁLISIS DE CONTENIDO DIARIO AÑO FECHA SECCIÓN EXTENSIÓN FUENTE VALORES NOTICIOSOS RESUMEN NOTICIA 2. LAS ENCUESTAS. En el caso de las encuestas, como dice Ibáñez (1979: 29), la función de la encuesta estadística es ciertamente la de «constatar cómo se distribuyen los fenómenos, los datos que registran los fenómenos», cuantificando sus frecuencias (tal fenómeno se produce en tal proporción). En nuestro caso, obviamente, no ha sido una encuesta estadística en todos sus términos, por ir dirigida a grupos reducidos, pero sí nos permite conocer qué opinión hay, en los grupos analizados, sobre la ONT y el sistema español de trasplantes. En concreto, las encuestas se hicieron a tres grupos: los periodistas de distintos medios de comunicación –no solo prensa escrita-; a las asociaciones de pacientes trasplantados y a los coordinadores autonómicos de trasplantes. Ciertamente, las respuestas obtenidas no han sido todas las que hubiésemos deseado, pero entendemos que las ocupaciones laborales de los encuestados no dejan demasiados márgenes para otras tareas. Las encuestas realizadas persiguen conocer la relación o/y opinión del encuestado con la ONT y el sistema nacional de trasplantes. De esta forma INTRODUCCIÓN 42 7. TRIANGULACIÓN: En nuestra investigación, por tanto, hemos utilizado la triangulación con distintos métodos de análisis. En Denzin 2005 encontramos que “la combinación de múltiples prácticas metodológicas, materiales empíricos, perspectivas, y observadores en un mismo estudio es mejor comprendida, entonces, como una estrategia que agrega rigor, amplitud, complejidad, riqueza y profundidad a cualquier investigación”30. La extensión del concepto triangulación a las ciencias sociales implica, que cuanto mayor es la variedad de las metodologías, datos e investigadores empleados en el análisis de un problema específico, mayor será la fiabilidad de los resultados finales. Triangulación hace así referencia a la pluralidad de enfoques e instrumentos de investigación. En nuestro caso hemos recurrido a métodos cuantitativos como el análisis de contenido y las encuestas. Como métodos cualitativos hemos utilizado las entrevistas en profundidad y la observación participante y las “historias de vida”. 30 Denzin, Norman K. & Lincoln, Yvonna S. (2005). The Sage Handbook of Qualitative Research. Third Edition. Thousand Oaks: Sage Publications, Inc. Introduction. The Discipline and Practice of Qualitative Research: pp. 1-13. En: http://www.catedras.fsoc.uba.ar/masseroni/traduccion%20Denzin%20_%20Lincoln_Introduc cion%20resumida.doc. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 43 I. FUENTES. Un problema con el que nos solemos encontrar al estudiar la comunicación en salud es la falta de fuentes. Aunque han cambiado las cosas bastante, aún hoy no es fácil encontrar revistas ni libros que aborden la comunicación en salud desde todos sus ángulos y frentes. La sanidad se ha centrado en los últimos años en modelos de gestión que toman a las Unidades de Gestión Clínica como unidad funcional y organizativa, pero con diferencias importantes según el ámbito de aplicación –atención hospitalaria o atención primaria de saludy, cómo no, el modelo sanitario que quiere desarrollar cada Comunidad Autónoma en la que nos encontremos. La gestión es quizá el aspecto que más profusión mediática tiene. El segundo gran elemento de estudio y desarrollo a nivel interno es la calidad asistencial y la seguridad del paciente. Estos dos aspectos, fundamentales en el aspecto asistencial, no se han complementado con una buena comunicación por y hacia los profesionales, sino que son herramientas de gestión que no siempre cumplen las expectativas de avance asistencial que persiguen. Los consentimientos informados a los que aludimos anteriormente entrarían en el ámbito de la seguridad del paciente. Otra gran preocupación del sistema sanitario es conocer la satisfacción de los usuarios. En este sentido sí se ha producido un avance importante mediante las encuestas de satisfacción que con distintos formatos pueden dar una idea de las expectativas de los usuarios y del cumplimiento o no de las mismas. Un arma de doble filo que se utiliza cuando los resultados son halagadores y se silencia cuando no lo son. Y, por supuesto, el elemento primordial de este aspecto no es otro que la comunicación, y tal y como hemos visto en el artículo citado en el apartado anterior, una buena comunicación implica más satisfacción en el paciente. (Otra tesis doctoral excelente si las instituciones implicadas permiten el análisis real de las encuestas: metodología, selección de la muestra, participación real, momento de realizar la encuesta, etc.) Por otro lado, se está trabajando en INTRODUCCIÓN 44 ver si una buena comunicación con el paciente mejora la satisfacción de éste, y los resultados así lo avalan. Como ejemplo, las conclusiones de este artículo (Wanzer, 2004): “We can conclude that clusters of patient centered communicative behaviors, especially listening and immediacy, are strongly related to satisfaction with the health care experience. When they are perceived to be absent, parents are less satisfied, which has been linked to poorer health behaviors”31. Los comportamientos centrados en la comunicación y la escucha atenta al paciente mejoran la satisfacción de los usuarios. Por el contrario, la ausencia y la falta de atención se relacionan con unos cuidados menos satisfactorios. La importancia de la relación entre pacientes y personal sanitario una vez más en la palestra. La gran asignatura pendiente de la comunicación en las instituciones sanitarias no es otra que la comunicación interna. La mayor parte de los profesionales solo conocen las grandes líneas de trabajo de la gerencia –si acaso-, pero no hay una comunicación constante y eficaz. Así es más fácil que llegue a la opinión pública cualquier pequeño problema asistencial o sindical que los logros obtenidos en determinada unidad de gestión o asistencial. Las principales revistas que “hablan” de la comunicación en salud tratan temas de gestión, especialmente del ámbito hospitalario –y también de atención primaria-, de calidad asistencial y de determinadas áreas de atención. En el caso de los trasplantes, contamos con algunas fuentes relevantes, mis libros de cabecera, que sí han abordado este tema con cierta relevancia. 31 Wanzer, Melissa B., Booth-Butterfield y Gruber, Kelly (2004): Perceptions of Health Care Providers’ Communication: Relationships Between Patient-Centered Communication and Satisfaction. Revista Health Communication, 16:3, 363-384. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 45 PARTE DOS APROXIMACIÓN A LA ONT Y EL MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. LA COMUNICACIÓN Y LAS RELACIONES PÚBLICAS. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 47 II. LEGISLACIÓN E HISTORIA DE LA ONT Y DE LOS TRASPLANTES. "Es en sí misma apasionante. La evolución de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), es la de la historia de España en cada uno de sus momentos. Con sus corrientes ideológicas, sus momentos sociales, los profesionales sanitarios, pacientes, éxitos y fracasos, altos y bajos, es decir, todo un mundo de avatares." 32 La ONT se creó en el año 1989 en el antiguo Hospital del Rey de Madrid por el entonces Ministerio de Sanidad y Consumo. Como se explica en el Modelo Español de Trasplantes, (Matesanz, 2008: 382): “la ONT vivió lo que podíamos llamar el periodo «épico». En el orden jurídico era un organismo técnico sin atribuciones de gestión directa, sin personalidad jurídica, con misión clara pero con competencias difusas, configurado como una Subdirección General de la Secretaría General de Sanidad del Ministerio solo a partir del año 2000, once años después de su creación real”33. ANTECEDENTES: La historia de la ONT se empieza a gestar con los primeros trasplantes renales, a mediados de los años 60. El Hospital Clínic de Barcelona y la Fundación Jiménez Díaz de Madrid son los primeros que inician con éxito estos trasplantes. En EE.UU. y algunos países europeos, los trasplantes se estaban realizando con más o menos éxito. Los primeros órganos trasplantados fueron los riñones, pero el trasplante que más "éxito" mediático tuvo fue el de corazón, realizado por Christiaan Neethling Barnard, en el hospital Groote Schurr de Ciudad de El Cabo, en Sudáfrica el domingo 3 de diciembre de 1967. 32 Página Web ONT. Entrada del enlace de historia de la ONT. 33 El modelo español de coordinación de trasplantes. Pág. 382. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 48 Previamente, Thomas Starzl, que fue uno de los primeros cirujanos en hacer trasplantes renales al inicio de los sesenta, preparó una técnica experimental de trasplantes en animales y el 1 de Marzo de 1963, casi cinco años antes de que Barnard se atreviera con el corazón, llevó a cabo el primer trasplante de hígado en el Veteran’s Hospital de Denver, Colorado. Tanto en EE.UU. como en Francia y Gran Bretaña, la supervivencia de los trasplantados de hígado, apenas llegó al año. Los doctores Carles Margarit y Eduardo Jaurrieta en el hospital de Bellvitge de l’Hospitalet, Barcelona, iniciaron en 1984 los trasplantes hepáticos con éxito en España. Hoy, el trasplante hepático se realiza en 24 hospitales de todo el estado y son más de mil los enfermos que anualmente reciben un trasplante hepático en nuestro país, con diferencia el que más realiza del mundo en relación a su población. Los españoles tan solo somos un 0,7% de la población del planeta, pero realizamos desde hace años cerca del 10 % de todos los trasplantes de hígado. El trasplante de páncreas comenzó en España en Barcelona, y fue el profesor Laureano Fernández Cruz, en el Hospital Clinic i Provincial quien hizo el primer trasplante de páncreas en febrero de 1983, hospital de referencia para este trasplante hasta hace unos años. Hoy esta técnica, casi siempre unida al riñón para tratar al enfermo diabético en diálisis se realiza en 10 hospitales a ritmo de unos cien al año. El primer trasplante de pulmón en el mundo se efectuó en USA, en 1963, con poco éxito. Hasta 1986 en Canadá, no se consiguió con una supervivencia aceptable para los dos pulmones; un poco antes se había conseguido con uno. En España, el doctor Ramón Arcas trasplantó el primer pulmón en el hospital Gregorio Marañón de Madrid en 1990. En la actualidad esta intervención se realiza en España en 7 centros a razón de unos 150 al año. El trasplante de intestinos ha sido el último en realizarse con buenos resultados, cuando los inmunosupresores y la alimentación parenteral se han mejorado, al COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 49 igual que las técnicas quirúrgicas, más complejas. En España, la primera intervención se realizó en octubre de 1999 y fue efectuada conjuntamente por los equipos de los hospitales La Paz (infantil) y Ramón y Cajal (adulto). En la actualidad solo se hacen de 8 a 10 intervenciones al año, entre niños y adultos, bien intestinos aislados o en combinación con el hígado u otros órganos abdominales: estos son los llamados “clusters” o trasplantes combinados que pueden suponer hasta 6 o 7 órganos de un mismo donante para un mismo receptor. Los años ochenta suponen el despegue de los trasplantes por las mejoras de todo tipo que se van produciendo: quirúrgicas, de anestesia, de manejo de la coagulación, pero sobre todo de inmunosupresión. Muy poco antes se había dado marco legal a la donación de órganos. Hasta entonces, los problemas podían ser importantes al impedirse un desarrollo integrado de estas terapéuticas, ya que, por ejemplo, la donación estaba ligada a unos protocolos científicos que podían ser aceptados o no por los jueces. La Ley 30/1979, de 27 de octubre, sobre extracción y trasplante de órganos, fue la primera en aparecer. Dice en su "Artículo 1: La cesión, extracción, conservación, intercambio y trasplante de órganos humanos, para ser utilizados con fines terapéuticos, sólo podrán realizarse con arreglo a lo establecido por la presente Ley y por las disposiciones que se dicten para su desarrollo."34 Posteriormente, será el Real Decreto 426/1980, de 22 de febrero, el que desarrolle esta ley de trasplantes que ha estado vigente hasta el año 2000. Su espíritu aún sigue vigente, pues en ella se sentaron las bases del actual sistema de trasplantes que contempla como puntos fundamentales los siguientes35: A. El establecimiento de la llamada muerte encefálica como equivalente científico legal y ético de la muerte 'clásica' del individuo. 34 Ley 30/1979, de 27 de octubre, sobre extracción y trasplante de órganos. Publicada en el BOE de 6 de noviembre de 1979. 35 Real Decreto 426/1980, de 22 de febrero, por el que se desarrolla la Ley 30/1979, de 27 de octubre, sobre Extracción y Trasplante de Órganos. BOE de 13 de marzo de 1980. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 50 B. El respeto a la voluntad del fallecido en cuanto a donar o no sus órganos. C. La necesidad de que el diagnóstico de muerte se haga por un equipo de médicos independiente del de trasplante. D. El carácter altruista de la donación y la no comercialización de los órganos. E. La garantía de anonimato del donante. F. La aplicación de criterios médicos para la distribución de los órganos disponibles entre los enfermos en espera de los mismos. A finales de los años ochenta los trasplantes renales se realizaban en múltiples hospitales españoles. Muchos cirujanos y médicos de nuestro país salieron fuera a aprender las técnicas de trasplante de órganos tales como hígado, corazón y páncreas, como ya hemos comentado. El número de trasplantes no paraba de aumentar, al igual que el número de hospitales en los que se realizaban. Los medios de comunicación empezaron a dar eco de la situación ampliando aún más el potencial del proceso que se estaba produciendo. Los trasplantes de órganos se convirtieron en una de las fuentes de noticias más novedosa y con un gran impacto mediático y humano. Con anterioridad a este impulso había sido promulgada la Ley General de Sanidad: Ley 14/1986 de 25 de abril, General de Sanidad. Esta ley tenía como objetivos básicos: · formar un único Sistema Nacional de Salud que aglutinara los distintos sistemas existentes hasta entonces, independientes en su financiación, dependencia y funcionamiento, que los hacía ineficaces y poco rentables; · crear un sistema único y moderno, adaptado a las nuevas necesidades de los ciudadanos, pero en el que cada Comunidad Autónoma asumiera sus propias competencias en materia sanitaria: "el Sistema Nacional de Salud se concibe así como el conjunto de los servicios de salud de las COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 51 Comunidades Autónomas convenientemente coordinados"36, con una coordinación nacional por parte del Ministerio de Sanidad; · por último, dar respuesta a los artículos 43 y 49 de la Carta Magna que asegura el derecho de todos los ciudadanos a la protección de la salud: "El Estado, en virtud de lo establecido en el artículo 149.1.16 de la Constitución, en el que la presente Ley se apoya, ha de establecer los principios y criterios substantivos que permitan conferir al nuevo sistema sanitario unas características generales y comunes, que sean fundamento de los servicios sanitarios en todo el territorio del Estado".37 Las dificultades existentes en el funcionamiento de los trasplantes se agudizaron en el año 1987 por la falta de donantes de riñón, que descendieron en un 20 % a nivel nacional y un 50 % en Madrid. Como consecuencia se produce el aumento de las listas de espera, siendo muchos los pacientes que morían esperando el ansiado órgano. Paralelamente por ejemplo, el Hospital Puerta de Hierro utilizaba los aviones Mystere proporcionados por el Ejército cuando era preciso desplazarse para obtener un órgano. Esta práctica acabó extendiéndose a otros hospitales; una muestra más del espíritu de colaboración que ya impregnaba el mundo de los trasplantes. En Barcelona se creó una oficina que trataba de dar respuesta a las necesidades que surgían del resto de donaciones de órganos por un lado y a la problemática de distribución de los órganos por otro lado. Se establecieron contactos entre los hospitales que realizaban los trasplantes y también intercambio de órganos con países extranjeros. Fue el primer impulso a un sistema de coordinación que se vería culminado con la creación de la ONT. CREACIÓN DE LA ONT: como ya hemos expuesto, el Ministerio de Sanidad y Consumo creó la ONT en 1989, estableciéndose físicamente en el Hospital del 36Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE de 29 de abril de 1986. Preámbulo: III. 37 Ley 14/1986, de 25 de abril, General de Sanidad. BOE de 29 de abril de 1986. Preámbulo: II. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 58 Por último, hemos de señalar, que este Real Decreto expone también cuál debe ser el funcionamiento de la ONT, qué cargos y el régimen de personal que la conforman, cómo se determina su presupuesto, etc. Es evidente, que el funcionamiento y las responsabilidades de la ONT mantienen los criterios que rigen la Ley General de Sanidad en lo que a las competencias de las Comunidades Autónomas en esta materia respecta. Por ello, uno de los principales objetivos de la organización es la coordinación nacional de la donación de órganos y tejidos, su distribución y los criterios de calidad y custodia de órganos y la documental. En este sentido, la “Ley básica de 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica”, también es importante enmarcar los criterios que la rigen en este aspecto48. Rafael Matesanz ha sido coordinador y/o director de la ONT desde su fundación en 1989 hasta 2001. Tras un periodo en el Ministerio de Sanidad, volvió a ocupar el cargo desde septiembre de 2004 hasta la actualidad. En este tiempo, ocupó la dirección doña Blanca Miranda Serrano, que había sido coordinadora de trasplantes hospitalaria. Antes de su marcha, en 1999, se había publicado el "Real Decreto 2070/1999, de 30 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtención y utilización clínica de órganos humanos y la coordinación territorial en materia de donación y trasplante de órganos y tejidos." Este decreto actualizaba los avances clínicos y la investigación desarrollada hasta entonces en materia de trasplantes, así como los cambios necesarios para la acreditación de centros capaces de realizar los trasplantes, derogándose el decreto de 1980. La vigencia de este Real Decreto ha sido de 13 años, con algunas pequeñas enmiendas dictadas por el "Real Decreto 1276/2011, de 16 de septiembre". Sin embargo, para adaptar la normativa europea a la española, en 2012 ha sido 48 Ley básica de 14 de noviembre, reguladora de la autonomía del paciente y de derechos y obligaciones en materia de información y documentación clínica. BOE de 15 de noviembre de 2002. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 59 necesaria su sustitución por el nuevo "Real Decreto 1723/2012, de 28 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtención, utilización clínica y coordinación territorial de los órganos humanos destinados al trasplante y se establecen requisitos de calidad y seguridad." Con ello se incorporaba la Directiva 2010/53/UE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 7 de julio de 2010. Destacaremos aquí que se mantiene prácticamente el texto anterior, incorporando los aspectos de calidad y seguridad: "La Directiva 2010/53/UE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 7 de julio de 2010, sobre normas de calidad y seguridad de los órganos humanos destinados al trasplante, dispone requisitos mínimos que deben aplicarse a la donación, evaluación, caracterización, obtención, preservación, transporte y trasplante de órganos humanos destinados a trasplante, con el fin de garantizar altos niveles de calidad y seguridad de dichos órganos. Entre los mismos se incluyen la designación de autoridades competentes, el establecimiento de criterios nacionales de autorización de centros, el desarrollo de un marco de calidad y seguridad que comprenda los protocolos necesarios para el desarrollo efectivo del proceso, la cualificación de los profesionales implicados y la aplicación de programas de formación específicos. La mencionada directiva asimismo impone requisitos de trazabilidad y el desarrollo de un sistema para la notificación y gestión de eventos y reacciones adversas graves, dispone los datos mínimos que deben recabarse para la evaluación de donantes y órganos y obliga al establecimiento de sistemas de información y a la realización de informes periódicos de actividad. Entre sus fundamentos éticos destacan los relacionados con la voluntariedad y la gratuidad, el consentimiento, la protección del donante vivo y la protección de datos personales."49 Como podemos apreciar, la Directiva europea es fiel reflejo de la normativa española previa, pues precisamente es ésta la que se ha tomado como base en el Parlamento Europeo y en el Consejo de Europa al igual que en otros muchos 49 Real Decreto 1723/2012, de 28 de diciembre, por el que se regulan las actividades de obtención, utilización clínica y coordinación territorial de los órganos humanos destinados al trasplante y se establecen requisitos de calidad y seguridad. BOE de 29 de diciembre de 2012. Preámbulo. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 60 países de nuestro entorno. Se añaden nuevos contenidos de seguridad y calidad necesarios para mejorar los resultados clínicos. Esta directiva, en su preámbulo, expone 28 puntos básicos que justifican: o la necesidad de los trasplantes como forma de tratamiento de enfermedades, única en algunos casos; o la necesidad de que existan unas normas de calidad y control del proceso médico y técnico y de los hospitales para la extracción e implantación; así como el de información y control de calidad; o no acepta el tráfico de órganos; o señala la dificultad derivada de la falta de órganos en función del número de donantes/receptores y, por tanto, la necesidad de unos criterios claros de adjudicación de los mismos; o indica que el intercambio entre países es una necesidad más y que cada país tiene diseñado un procedimiento propio, lo que precisa de una buena coordinación internacional, especialmente de los países miembros; o reafirma el altruismo de los donantes y la confidencialidad de los mismos, fijando además los criterios de muerte y el consentimiento de los familiares; o alude también al donante vivo. En 2014 ha surgido un problema por la anulación, por parte del Tribunal Supremo, por insuficiencia de rango -debería haber sido una Ley ordinaria la que lo recogiese-, del "Real Decreto 1301/2006, de 10 de noviembre, por el que se establecían las normas de calidad y seguridad para la donación, la obtención, la evaluación, el procesamiento, la preservación, el almacenamiento y la distribución de células y tejidos humanos y se aprobaban las normas de coordinación y funcionamiento para su uso en humanos" que había servido para transponer la normativa comunitaria al ordenamiento jurídico interno de España. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 61 Como consecuencia de ello se promulgó el "Real Decreto-ley 9/2014, de 4 de julio". Como se expone en el propio decreto, "la decisión del Alto Tribunal deja sin regulación jurídica, en materia de donación y trasplante de células y tejidos humanos, aspectos relativos a la calidad y seguridad de la donación tan importantes como la voluntariedad, el anonimato entre donante y receptor, el altruismo y la solidaridad que caracterizan el modelo de trasplantes del Sistema Nacional de Salud; los sistemas de control de los procesos que se suceden desde la obtención de las células y tejidos hasta su implantación; las condiciones que deben reunir los centros y unidades de obtención y aplicación así como los establecimientos de tejidos; los sistemas y canales de información sobre donación de células y tejidos; los objetivos y criterios de acceso, basados en la evaluación objetiva de las necesidades médicas, a las células y tejidos; la participación del sector público y de las organizaciones sin ánimo de lucro en la prestación de los servicios de utilización de células y tejidos humanos. La ausencia de regulación en tales ámbitos daría lugar a la supresión de las exigencias vigentes aplicables a la donación de tejidos y células -con frecuencia provenientes no solo de países miembros de la Unión Europea sino también de terceros paísesy, por tanto, a la eliminación de medidas, con el consiguiente riesgo para la salud pública, destinadas a evitar la transmisión de enfermedades del donante al receptor en los implantes de tejidos, algunos de ellos con notable importancia cuantitativa y cualitativa de utilización como el de médula ósea, sangre de cordón umbilical, tejido óseo o córneas... La norma declarada nula exigía autorización administrativa previa para la importación o exportación de tejidos procedentes de, o con destino a, terceros países. En esta situación podrían enviarse, sin ningún control, tejidos de donantes españoles a cualquier país del mundo, o podrían entrar en España tejidos de donantes procedentes de países sin los criterios mínimos de calidad con el riesgo de transmisión de enfermedades a los receptores."50 50 Real Decreto-ley 9/2014, de 4 de julio, por el que se establecen las normas de calidad y seguridad para la donación, la obtención, la evaluación, el procesamiento, la preservación, el almacenamiento y la distribución de células y tejidos humanos y se aprueban las normas de ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 62 Como publicaba el Diario El Mundo el 18 de junio de 2014, el problema había surgido porque "la Comunidad de Madrid decidió impugnar esta ley y aprobó un decreto por el que dar cabida a la creación de bancos privados de cordón, decreto que a su vez fue recurrido por el Ministerio de Sanidad. Mientras que el Tribunal Supremo fue dando la razón a Sanidad anulando el decreto madrileño y desestimando los recursos que interpusieron tanto el Gobierno de esta comunidad como la empresa Secuvita, el recurso que interpuso en 2007 otra empresa, Vidacord S.L., estuvo paralizado mientras el Tribunal Constitucional (TC) resolvió sobre si esta materia era competencia exclusiva del Estado o de las comunidades autónomas, tras la cuestión planteada por la Comunidad de Madrid. En 2012, el TC sentenció que la competencia sobre la materia era estatal. Y por tanto, pertenecía al Supremo decidir sobre el recurso de Vidacord."51 Las empresas privadas han hecho diversos intentos para entrar en España en este asunto tan importante. Es precisamente nuestra legislación la que ha permitido que hasta ahora no haya sido posible comercializar con órganos ni tejidos y mantener la gratuidad del sistema y el resto de las premisas del "modelo español de trasplantes". En March, (1997: 68) podemos leer: "En este sentido hay que decir que pese a las muchas presiones ejercidas por parte de las multinacionales americanas con ansias de implantación europea, la decidida acción de las administraciones sanitarias españolas y británica, fundamentalmente, con el apoyo de expertos de los distintos países incluidos en el Consejo de Europa han conseguido frenar un intento de directiva de la Unión Europea por el que determinados tejidos como los huesos perdían poco menos que su consideración como parte del cuerpo humano y pasaban a depender de las leyes del mercado como un producto sanitario más".52 Se trata, pues, de mantener a toda costa dos de los principios coordinación y funcionamiento para su uso en humanos. BOE de 5 de 4 de julio de 2014. Transcribimos la justificación completa por la importancia que ha tenido, especialmente para las garantías de seguridad, gratuidad y confidencialidad, pero también para evitar la privatización de bancos de sangre de cordón umbilical y otras posible privatizaciones posteriores. 51 Diario El Mundo. Madrid. 18/06/2014. 52 Medios de comunicación y trasplante de órganos. Capítulo escrito por Rafael Matesanz. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 63 que rigen el modelo español de trasplantes que hemos expuesto anteriormente: el carácter altruista de la donación y la no comercialización de los órganos por un lado y por otro la aplicación de criterios médicos para la distribución de los órganos disponibles entre los enfermos en espera de los mismos. Especial lucha se ha tenido que mantener con las empresas con bancos de donación de cordón umbilical, como se aprecia en el artículo anterior. Aunque se permite la extracción de sangre de cordón umbilical para uso propio, la legislación española no permite que se almacene en España, lo que por un lado encarece el producto y por otro desanima a lagunas familias por lo engorroso del procedimiento. Los bancos españoles solo admiten la donación altruista del cordón y su puesta a disposición del receptor que sea compatible, como ocurre con el resto de órganos y tejidos. Solo el "cordón dirigido" es admisible por nuestro sistema público, semejante a lo que sería una donación en vivo de pariente próximo. Por otro lado, nos resulta extraño que quien denunciara el "Real Decreto 1301/2006, de 10 de noviembre" fuera la Comunidad de Madrid, en contra de los criterios del Ministerio de Sanidad y del Sistema Nacional de Salud. Afortunadamente, el Tribunal Supremo también falló en contra de aquel y de las empresas de bancos de cordón. La última modificación de la legislación básica sobre trasplantes corresponde a "Orden SSI/2396/2014, de 17 de diciembre, por la que se establecen las bases del Programa marco de calidad y seguridad para la obtención y trasplante de órganos humanos y se establecen los procedimientos de información para su intercambio con otros países." Esta Orden transpone la Directiva 2012/25/UE, de 9 de octubre de 2012 sobre este asunto y expone cómo se regirán el intercambio y la información y donación entre los países miembros y terceros países: 53"La transmisión de información relativa al intercambio de órganos forma parte del 53 Orden SSI/2396/2014, de 17 de diciembre, por la que se establecen las bases del Programa marco de calidad y seguridad para la obtención y trasplante de órganos humanos y se establecen los procedimientos de información para su intercambio con otros países. BOE de 22 de diciembre de 2014. Justificación. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 64 proceso de obtención y utilización de los mismos, y por tanto, ha de ser objeto del Programa marco de calidad y seguridad. Cuando dicha transmisión de información se realice entre Estados miembros de la Unión Europea, deben cumplirse las disposiciones establecidas en la Directiva de Ejecución 2012/25/UE de la Comisión, de 9 de octubre de 2012. En lo relativo a los Estados que no pertenecen a la Unión Europea, habiendo establecido la Directiva 2010/53/UE del Parlamento Europeo y del Consejo, de 7 de julio de 2010, que para el intercambio de órganos deben respetarse requisitos equivalentes a los intracomunitarios, la presente orden extiende a la comunicación con los denominados terceros países, la aplicación de los procedimientos comunitarios para la transmisión de información." Como últimos cambios producidos en la estructura de la ONT podemos reseñar la incorporación del modelo de GESTIÓN POR OBJETIVOS Y COMPETENCIAS. Así encontramos tres tipos de estructuras internas: orgánica (define las unidades funcionales); jerárquica y de gobierno (crea las líneas de responsabilidad y dependencia); funcional (determina las funciones del personal). Un mismo profesional puede compartir actividades en distintas unidades o proyectos. Existen siete programas que agrupan las funciones de la organización, que a su vez amparan un determinado número de proyectos: 1. Programa de Donación y Trasplante: quince proyectos. 2. Programa de Cooperación Internacional: tres proyectos. 3. Programa de Relaciones Institucionales: siete proyectos. 4. Programa de Docencia: nueve proyectos. 5. Programa de Investigación: diez proyectos. 6. Programa de Registros y Acreditación: catorce proyectos. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 65 7. Programa de Soporte, Informática y Sistemas: dieciséis proyectos.54 Un pilar básico del éxito de la ONT tenemos que ponerlo también en la FORMACIÓN. La organización no deja de formar profesionales de distintas categorías: formación de coordinadores, formación para la donación para coordinadores y otros profesionales, cursos de entrevista personal, etc. Tampoco podemos olvidar la formación a los profesionales del derecho y también de la comunicación, tema que nos ocupa en esta tesis. Si hemos hecho un breve resumen histórico-legal de la ONT, no podemos olvidar el papel que desempeñan las COMUNIDADES AUTÓNOMAS en el proceso. Como ya se ha expuesto, cada Comunidad Autónoma nombra un coordinador de trasplantes, responsable de la coordinación dentro de su región y que, como es lógico, forma parte del Consejo Asesor de la Organización Nacional de Trasplantes, que es el órgano colegiado de asesoramiento a los órganos rectores de la Organización. El artículo 10 del Real Decreto 1825/2009, de 27 de noviembre, por el que se aprueba el Estatuto de la Organización Nacional de Trasplantes dice lo siguiente: "1. El Consejo Asesor de la Organización Nacional de Trasplantes es el órgano colegiado de asesoramiento a los órganos rectores de la Organización. 2. El Consejo Asesor estará formado por: a) Presidente: la Ministra de Sanidad y Política Social. b) Vicepresidente primero: El Presidente de la Organización Nacional de Trasplantes. 54 El modelo español de coordinación de trasplantes. Pág. 395. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 66 c) Vicepresidente segundo: el Director de la Organización Nacional de Trasplantes. d) Vocales: Un representante de cada Comunidad Autónoma, designado por éstas. e) Secretario: el Secretario General de la Organización Nacional de Trasplantes, que intervendrá con voz y sin voto. 3. Al Consejo Asesor le corresponden las siguientes funciones: a) Conocer e informar los objetivos estratégicos y el plan anual de actuación de la Organización. b) Conocer e informar el anteproyecto de presupuesto, las cuentas anuales y los informes de auditoría que se practiquen. c) Conocer e informar los controles y auditorias técnicas y científicas que se realicen sobre el desarrollo de las actividades de la Organización. d) Conocer e informar la memoria anual de la Organización. e) Informar y asistir a los órganos de dirección sobre las iniciativas normativas, profesionales, científicas u organizativas que le sean planteadas en el ámbito de los fines y funciones de la Organización. 4. El Consejo Asesor se ajustará en su funcionamiento a lo previsto en materia de órganos colegiados en el capítulo II del título II de la Ley 30/1992, de 26 de noviembre. 5. El Consejo Asesor se reunirá con carácter ordinario una vez al año, para el ejercicio de las funciones a las que se refiere el apartado 3 de este artículo, y con carácter extraordinario cuando así lo acuerde su Presidente, por propia iniciativa o a solicitud de la mayoría de sus miembros. 6. Los miembros del Consejo Asesor no percibirán remuneración alguna, sin perjuicio de las indemnizaciones por razón del servicio que fueran procedentes, COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 67 de acuerdo con el Real Decreto 462/2002, de 24 de mayo, sobre indemnizaciones por razón del servicio."55 Como veremos en el funcionamiento del sistema nacional de trasplantes, la estructura de la organización es a tres niveles: una coordinación nacional, otra autonómica y por último una de centro. Esta última realiza las funciones básicas de captación, información a las familias y obtención de las donaciones, incluido el proceso técnico de extracción y conservación de los órganos y/o tejidos. Dado que cada Comunidad Autónoma posee las competencias sanitarias asistenciales al completo, las Consejerías de Salud y Parlamentos de cada una de ellas han tenido que legislar sobre el tema que nos ocupa. Así, a modo de ejemplo, podemos señalar que el MARCO LEGAL DE ANDALUCÍA consta de distintas Órdenes, Resoluciones y Decretos que desarrollan la normativa española general en nuestro ámbito, ponen en marcha los criterios de coordinación con la ONT y el resto de Comunidades Autónomas y configuran la red andaluza de trasplantes. La "Resolución de 30 de agosto de 1991, sobre desarrollo organizativo de la Red Autonómica de Donación, Extracción y Trasplante de Órganos y Tejidos" es la primera que encontramos, modificada posteriormente en varias ocasiones. En ella se aprueba la creación de la Unidad de Coordinación Autonómica, sus funciones, la determinación de los coordinadores hospitalarios y las Áreas Sectoriales de Trasplantes. Ésta fue derogada por la Resolución 22/95 de 2 de agosto, por la necesidad surgida del gran incremento del número de trasplantes en nuestra comunidad. Dos años más tarde, en el año 1997 se modificó de nuevo la Red Autonómica mediante la "Orden de 18 de noviembre de 1997, por la que se regula la estructura organizativa de la Red de Coordinadores de Trasplantes de la Comunidad Autónoma de Andalucía y las funciones de los mismos, así 55 Real Decreto 1825/2009, de 27 de noviembre, por el que se aprueba el Estatuto de la Organización Nacional de Trasplantes. BOE de 28 de noviembre de 2009. Art. 10. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 74 III. EL MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. El modelo español de trasplantes recibe este nombre principalmente por su estructura organizativa en tres niveles de coordinación. Esta es su principal característica. Con ello se consiguen varios objetivos: tener una estructura nacional que coordina, apoya y racionaliza el sistema; dar representación y protagonismo a las Comunidades Autónomas, verdaderas responsables de la actividad sanitaria en nuestro país y dar protagonismo también a los centros donde se producen las donaciones y los trasplantes. Los resultados avalan al sistema y fruto de ello es su reconocimiento internacional y la apuesta de otros países -y de la OMSpor implementarlo en ellos de una manera más o menos parecida. Tras la creación de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), España ha pasado de 14 donantes por millón de población (pmp) a 34,6 donantes pmp. Esto es, de estar en la parte media-baja de los índices de donación en Europa, a tener con diferencia el índice de donación más elevado, no ya de Europa, sino del mundo. ¿Cómo ha sido posible? La causa radica en el internacionalmente denominado MODELO ESPAÑOL (“Spanish Model”), un conjunto de medidas adoptadas en nuestro país para mejorar la donación de órganos. Dicho modelo, ampliamente descrito en la literatura científica, ha sido recomendado por la OMS y se está aplicando en diferentes partes del mundo con resultados muy similares a los obtenidos en nuestro país."65 Empezamos también este capítulo tomando las palabras de la ONT por ser una fuente fidedigna de información. El modelo español de trasplantes no es un invento que nos ha dado fama mundial por suerte. Es un modelo de organización que ha demostrado su eficacia en el desarrollo de un sistema de trasplantes equitativo, ágil, solidario, altruista, resolutivo y eficiente en el que se han volcado de igual 65 Página Web ONT. Entrada del enlace “El modelo español de trasplantes”. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 75 manera gestores, responsables políticos, profesionales sanitarios y asociaciones de pacientes. El mejor reconocimiento de todos: ha sido avalado y admitido por la OMS como el modelo de trasplantes a seguir. ¿En qué se basa nuestro modelo de trasplantes? De manera muy resumida podemos decir que el modelo español se basa en estos pilares: o Existencia una institución coordinadora que además desarrolla otras funciones tales como formación, investigación, etc.: la ONT. Además es la agencia de servicios que apoya al resto del sistema. o Tres niveles de coordinación: un nivel superior centralizado, de ámbito nacional, la propia ONT; una coordinación autonómica por cada Comunidad Autónoma y una coordinación local o de centro en cada hospital autorizado, generalmente personal de UVI. o Una legislación fuerte y ampliamente consensuada en todos los aspectos: éticos, jurídicos y de asignación de órganos que permite un sistema de trasplantes únicamente, público, gratuito y solidario que forma parte de nuestro Sistema Nacional de Salud. o Un programa de control de calidad exigente y exhaustivo que asegura los mejores resultados sanitarios. o El mantenimiento de los coordinadores hospitalarios con actividad asistencial, con dependencia jerárquica de las gerencias hospitalarias, pero con dependencia funcional del sistema nacional de trasplantes. o Un programa de formación continua a los profesionales sanitarios colaboradores en distintos ámbitos de su actuación: técnica, de investigación, de entrevista a las familias para la petición de órganos, etc. o Una estrecha relación con los medios de comunicación, sabedores de la importancia de la comunicación positiva, del abordaje rápido y veraz en las situaciones de crisis y de la eliminación de la publicidad adversa. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 76 Italia ha sido el país que ha importado el modelo español tal cuál es el nuestro. Otros muchos países han tomado alguna de sus partes. La Unión Europea y el Consejo de Europa lo recomiendan totalmente. Uno de los aspectos que nos llaman la atención en el transcurso de los años es la ausencia de problemas dentro de la organización del sistema nacional de trasplantes; suponemos que los habrá, pero seguro que son de escaso interés y nula repercusión. Tal vez la clave está en que (Matesanz, 2008: 12): "todas las decisiones técnicas se toman por consenso en una Comisión del Consejo Interterritorial formado por los responsables de la coordinación nacional y de cada una de las autonomías"66. No dudamos que también influyen en este buen clima interno que exista un reembolso hospitalario por su labor trasplantadora, de tal forma que aquella no mine sus ya maltrechos presupuestos. Probablemente el elemento que más desataca en todo el modelo español de trasplantes es el del coordinador. En EE.UU. fueron profesionales no médicos los que ocuparon esta función de coordinación de las extracciones y distribución de los órganos por ser más tareas de gestión y burocráticas que médicas. En España, fue Cataluña la que empezó a usar la figura del coordinador de trasplantes (Matesanz, 2008: 14): "en general se contrató para esta tarea a nefrólogos jóvenes con el período de formación recién acabado y que casi siempre simultaneaban este trabajo con otras tareas más específicas de su especialidad."67 La creación de la ONT en 1989 aumentó considerablemente el número de coordinadores y a lo largo de los años ha visto cómo pasábamos a ser el primer país del mundo en tasas de donantes por miles de habitantes. Los tres elementos básicos de la filosofía del modelo español son: los donantes, en su mayoría son pacientes en muerte encefálica, por lo que estarán ingresados en las UVIs; ahí es donde se deben dirigir los mayores esfuerzos de captación; el número de posibles donantes es similar en todos los países de nuestro entorno: de aquí que el coordinador deba ser un médico de UVI pues "el agente 66 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 12. 67 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 14. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 77 fundamental capaz de actuar sobre este proceso será por tanto un médico ubicado primariamente en las UVIs, que sea capaz de indicar de igual a igual a los otros médicos responsables de estas unidades, que un paciente por el que ya no puede hacerse más por conservarle con vida, todavía puede contribuir a salvar la de otros pacientes a través de la donación de órganos."68 La evolución de los procesos ha provocado cambios en el modelo. Hoy tenemos que hablar de "equipos de coordinación de trasplantes". Normalmente existirá un coordinador médico a tiempo parcial y una enfermera por cada uno de los programas de trasplante: corazón, pulmón, hígado o riñón principalmente. La dedicación parcial de los coordinadores obedece a criterios económicos (no son tantos los trasplantes que se producen al año en un centro concreto, sobre todo si son hospitales pequeños, por tanto se paga por estar localizado) y por otro a la posibilidad de cambio fácil por otro facultativo o enfermera si la actual desea dejarlo por el cansancio, principalmente psicológico, que produce la coordinación. En el caso de las enfermeras las hay a tiempo parcial y a tiempo completo, dependiendo del tipo de hospital principalmente. A estos profesionales se han ido uniendo colaboradores tales como intérpretes, psicólogos, mediadores culturales, etc. La colaboración del Servicio de Atención al Paciente también será muy importante, pues ayuda en la tramitación de permisos y en aspectos legales y administrativos. Si inicialmente fueron los nefrólogos los que asumieron las funciones de coordinación, han sido los intensivistas los que han ido aumentando, junto con los anestesistas y hoy son mayoría. También encontramos otras especialidades, principalmente cirujanos. Las enfermeras varían más en su origen asistencial. El entusiasmo en la labor y la vocación son fundamentales. La dependencia jerárquica de los coordinadores en el modelo español es la gerencia del hospital y no del jefe del equipo de trasplantes, a diferencia de otros 68 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 15. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 78 países; sin embargo sí hay dependencia o coordinación funcional con dichos equipos. Esto supone una mayor implicación con el hospital al ser colaborador directo de su gerencia. FUNCIONES DEL COORDINADOR HOSPITALARIO DE TRASPLANTES: Las funciones del coordinador hospitalario de trasplantes son las siguientes: o La obtención de órganos. Es su función principal (Matesanz, 2008: 18): “Todos los pasos que conducen a la donación de órganos deben estar perfectamente establecidos y protocolizados de manera que cualquier fallo sea susceptible de ser detectado y solventado.”69 El proceso se inicia con la detección de donantes potenciales, alrededor del 12% de los pacientes ingresados en una UVI y el 2% de un hospital grande, en nuestro medio; por ello la importancia del coordinador intensivista, que además tendrá que negociar con sus compañeros el asunto. Es importante tener en cuenta que aquellos hospitales en los que hay unidad de Neurocirugía ven incrementado el número de donantes potenciales, por ser esta una de las especialidades que atiende un mayor número de pacientes con altas posibilidades de muerte encefálica y que solo encontramos en grandes hospitales; el número de donantes prácticamente se quintuplica. o El mantenimiento adecuado del donante en muerte encefálica hasta que se produzca la extracción de órganos. Los órganos se deterioran con facilidad tras morir el donante, especialmente corazón y pulmones. o (Matesanz, 2008: 19): “El siguiente paso es la realización del diagnóstico de muerte que deberá ser efectuado siempre por tres médicos distintos a los del equipo de trasplante y en el que por supuesto el coordinador se debe limitar a solicitar la colaboración y facilitar la tarea de los mismos, 69 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 18. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 79 empleando los procedimientos diagnósticos más adecuados en cada caso de acuerdo con la legislación vigente.”70 o Conseguir la autorización judicial si es preciso, y la autorización familiar siempre, son los pasos siguientes. El entrenamiento de los equipos es muy importante para lograr tasas mayores de consentimiento. o Después es necesario preparar todo lo necesario para la extracción y ponerse en contacto con la ONT para la adjudicación de los órganos a los pacientes. (Matesanz, 2008: 19): “Una extracción multiorgánica puede llegar a implicar a más de 100 personas entre profesionales sanitarios de distintos hospitales, aeropuertos, ambulancias, policía etc. y la figura del coordinador es fundamental para que todo el proceso se lleve a cabo de manera adecuada. Él es quien dirige el proceso, debe llevar la voz cantante y adoptar las decisiones necesarias para que todo funcione, al tiempo que facilita la tarea de todos los implicados.”71 o Atender a los familiares para agradecer la donación y asegurarse de que el cadáver se le entrega en las mejores condiciones posibles. o Es el elemento motivador del resto de los profesionales del centro, a quiénes también forma de acuerdo con distintos métodos y cursos específicos. o Cumplimentar adecuadamente el Protocolo del Programa de Garantía de Calidad del Proceso de Donación. Valora la capacidad de donación del hospital, analiza las causas de denegación o pérdida y señala los procesos hospitalarios que influyen de manera importante en el proceso de donación. La participación en este programa es requisito imprescindible para que un centro solicite la acreditación externa de la ONT. 70 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 19. 71 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 19. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 80 o Participar en el resto de programas de donación: donación en vivo, donación en asistolia, etc. o La formación de coordinadores es fundamental para el mantenimiento del modelo español (Matesanz, 2008: 20): “Cada vez es más importante la participación de los coordinadores más antiguos en la formación de los más nuevos. Los cursos de formación han sido la base sobre la que se ha asentado gran parte del éxito del modelo español. No solo los nuevos coordinadores se forman en estos cursos, sino un buen número de médicos y personal de enfermería que han llegado a constituir una verdadera cantera que asegura la viabilidad y el buen funcionamiento del sistema para el futuro.”72 o Promocionar las donaciones a nivel local también es función de los coordinadores. También asumen funciones de colaboración con la ONT en lo que a listas de espera se refiere. Así mismo han ido incorporando distintas funciones de gestión del proceso que los hacen cada vez más imprescindibles, más aún cuando este hecho va a ir en aumento en los años venideros. 72 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 20. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 81 Fig. 1. Distribución de los equipos de trasplantes hospitalarios. Fuente: Modelo español de trasplantes.73 En las donaciones multiorgánicas, el que un hospital sea a la vez generador y trasplantador facilita la labor del coordinador por la flexibilidad de tiempos que se puede dar y la implicación de un mayor número de profesionales del propio centro. Son varios los equipos que se ponen en marcha, pero son asequibles con más facilidad. El hospital solamente generador en donaciones multiorgánicas, sin embargo, presenta mayores problemas logísticos y de coordinación, pues tendrán que verse implicados distintos equipos de distintos lugares, incluso de distintas comunidades. Los principales problemas son (Matesanz 2008: 32): o “Factores de variabilidad externos (medios de transporte terrestres y aéreos, climatología, aeropuertos...), frecuentes y ajenos a la coordinación entre el coordinador y la ONT, que implican retrasos en la extracción multiorgánica y la posibilidad del deterioro de la calidad de los órganos ofertados… 73 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 23. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 82 o Dificultad en la valoración de órganos vitales en donantes subóptimos (cardíacos y pulmonares) por criterios clínicos y hemodinámicos, dada la ausencia de equipos de trasplante hospitalarios… o Complejidad en las decisiones a tomar ante la valoración de donantes añosos con una co-morbilidad asociada importante, en hospitales sin programa de trasplante hepático ni renal de donante añoso. Esta dificultad es aún mayor cuando hospitales de referencia con gran presión asistencial deben aceptar y valorar a potenciales donantes generados en otros hospitales de la Comunidad (con estudios de viabilidad incompletos por falta de pruebas analíticas y complementarias).”74 Fig. 2. Funciones del coordinador de trasplantes. Fuente: Modelo español, de trasplantes. FUNCIONES DEL COORDINADOR AUTONÓMICO DE TRASPLANTES: El coordinador autonómico de trasplantes constituye el eslabón medio de la cadena de coordinación. Es la figura que nombrada por las Consejerías de Salud 74 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 32. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 83 de cada Comunidad Autónoma, representa a éstas ante la ONT y forma parte de la Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial. Sus funciones básicas son impulsar y coordinar los diferentes organismos, centros y servicios hospitalarios tanto en el fomento de la donación de órganos y tejidos como en la realización de los trasplantes. Son los responsables de su comunidad, por tener las competencias en sanidad, de la coordinación de los recursos, información, divulgación, promoción, formación continuada, así como la investigación y cooperación con otras instituciones. La mayor parte de los coordinadores autonómicos de trasplantes son médicos que vienen de la coordinación hospitalaria; además es conveniente que tengan experiencia en gestión. Deberán tener también capacidad de liderazgo y motivación, así como de comunicación y habilidades sociales. Según el tamaño, las Comunidades Autónomas se dividen en uniprovinciales, de tamaño medio y de gran tamaño. Las funciones de los coordinadores son las mismas, pero aumenta la complejidad junto con el tamaño. Esto influye también en la dedicación del coordinador: en las uniprovinciales suelen ser a tiempo parcial y sin remuneración, salvo Madrid. Las principales funciones son las que se muestran en la tabla siguiente: ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 90 Gráfico 2. Datos históricos de trasplantes de corazón. Fuente: Pág. Web ONT. CRITERIOS DE DISTRIBUCIÓN DE ÓRGANOS: Esta es otra de las labores fundamentales de la ONT. Los criterios pueden ser clínicos o territoriales. (Matesanz, 2008: 67): “Todas las alarmas de coordinación de extracción o intercambio de órganos son convenientemente archivadas y quedan a la disposición del Comité de Conflictos y Transparencia de la Comisión de Trasplantes del Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud, que periódicamente emite un informe en relación con esta actividad de la ONT.”80 Este organismo aprueba anualmente los criterios a propuesta de los coordinadores autonómicos. CRITERIOS TERRITORIALES: El territorio español está dividido en 6 zonas (año 2008)81 (Matesanz, 2008: 67): 80 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 67. 81 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 67. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 91 o Zona I: Galicia, Asturias, Cantabria, País Vasco, Navarra, La Rioja, Norte de Castilla-León. o Zona II: Cataluña, Baleares. o Zona III: Comunidad Valenciana. o Zona IV: Madrid, Extremadura, Murcia, Aragón, Castilla-La Mancha, Sur de Castilla y León. o Zona V: Andalucía, Ceuta y Melilla. o Zona VI: Canarias. El esquema general que se sigue en la distribución de órganos por el criterio territorial es la siguiente: Fig. 4. Criterios de Distribución Territorial de órganos.82 Fuente: Modelo Español de trasplantes. 82 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 68. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 92 En Europa se da al primer equipo que acepte con paciente compatible. En caso de trasplante de pulmón único, el otro se oferta. En el caso del trasplante pancreático, cada centro de trasplante es de referencia para su CCAA y/o para otras CCAA, en base a acuerdos preestablecidos; esto implica que los páncreas generados en el área cubierta por el centro de referencia son automáticamente asignados a dicho centro, cambiando un poco los criterios respecto a otros órganos. CRITERIOS CLÍNICOS: todos los equipos de trasplante de cada órgano se reúnen anualmente y revisan y proponen los criterios clínicos, junto con la ONT. A partir de dar los datos del donante hay un tiempo máximo de respuesta para los equipos a los que se les ha ofertado. Los criterios fijados para cada órgano son muy exhaustivos e incluyen los pases de turno en aquellos casos en los que el trasplante pase a otro equipo distinto al que le corresponde por los motivos que sean. Consideramos que este tema es especialmente complejo y muy del ámbito médico para desarrollarlo en esta tesis. Por ello, no los vamos a incluir. Sí vamos a significar que en el caso del riñón, los criterios son distintos (Matesanz, 2008: 75): “En España existen 44 centros que realizan trasplante renal, 7 de ellos infantiles. Cada centro dispone de su lista de espera que incluye pacientes propios y pacientes que reciben tratamiento sustitutivo en otras unidades de diálisis pero para las que dicho equipo de trasplante actúa como centro de referencia. Cada hospital trasplantador dispone para su programa de trasplante de aquellos órganos generados en su centro y en los centros que le envían pacientes para trasplante. La adjudicación de estos riñones se realiza según criterios estrictamente locales.”83 La ONT participa en los casos de intercambio si lo solicitan los equipos que intervienen o en los casos citados en el punto anterior de las funciones de la Enfermería. 83 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 75. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 93 Vamos a presentar algunas notas de aspectos importantes para el éxito del “modelo español de trasplantes”. Por ejemplo el PLAN DE FORMACIÓN CONTINUA. La formación es uno de los pilares del “modelo español de trasplantes”. El programa se divide en varios proyectos en los que se integran la práctica totalidad de los miembros de la ONT y colaboran muchos coordinadores y profesionales de prestigio. Algunos de ellos se realizan en colaboración con otros países europeos y también con países iberoamericanos: este es el caso del Máster Alianza, programa anual consistente en una estancia de dos meses en España, en uno de los hospitales de la Red de Trasplantes, bajo la tutoría de un coordinador hospitalario, que desarrolla un programa teórico en el cual se les muestran los fundamentos del “modelo español” y el funcionamiento de la ONT; finaliza con la presentación de una tesis. Fig. 5. Presentación del Programa del Máster Alianza 2014.84 Fuente: ONT. 84 http://masteralianza.ont.es/master-2014/documentacion/ ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 94 Especial mención merece el Transplant Procurement Management (TPM), sistema de enseñanza para coordinadores de trasplantes con reconocimiento internacional y que se imparte en colaboración con la Universidad de Barcelona, que lo imparte como Máster. (Matesanz, 2008: 79): “Su principal objetivo es incrementar la cantidad, calidad y efectividad de la donación y el trasplante de órganos, tejidos y células mediante la educación formal y la asesoría de los profesionales de la salud que participan en el proceso. El programa educativo cubre todos los aspectos relacionados con el proceso de obtención de órganos y tejidos para trasplantes tales como: detección, identificación y selección de donantes, diagnóstico de muerte, mantenimiento del donante potencial, estudios de viabilidad de los órganos, entrevista familiar para la donación, selección de receptores e intercambio de órganos, extracción multiorgánica y preservación de órganos, el donante de órganos a corazón parado, la donación de vivo, la obtención y procesamiento de tejidos, ética y legislación en el trasplante, la educación pública y medios de comunicación, así como control de la calidad y seguridad durante todo el proceso.”85 Desde 1994 está reconocido por el Comité de Trasplantes del Consejo de Europa. Es un sistema de enseñanza interactiva y participativa, con enseñanza teórica presencial y on-line y sesiones prácticas con simulaciones. En países en los que se ha implementado y que difunde el modelo español, se ha conseguido elevar el número de donaciones. 85 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 79. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 95 Fig. 6. Metodología TPM de los cursos de coordinadores. Fuente: Modelo español de trasplantes. En líneas generales podemos decir que los cursos generales de coordinadores tienen varios núcleos temáticos teóricos y prácticos para la completa formación de los coordinadores. Los bloques teóricos son: o aspectos sociales, éticos y legislativos; o administración y gestión de las coordinaciones de trasplantes; o detección e identificación de donantes; o diagnóstico clínico e instrumental de muerte encefálica; o mantenimiento de los donantes a corazón latiente; o relaciones familiares; o aspectos quirúrgicos de la donación; o extracción de órganos a corazón parado; o organización de la extracción y distribución de órganos y tejidos; o resultado de los trasplantes e intercambio de órganos. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 96 Los bloques prácticos son los siguientes: o detección del donante; o medios de comunicación en la donación y el trasplante; o muerte encefálica; o mantenimiento a corazón latiente; o consentimiento familia; o distribución de órganos; o garantía de calidad del proceso de donación; o envasado, etiquetado y envío; o proceso de donación a debate; Como dato anecdótico, al finalizar 2007, en España se habían formado 420 alumnos en sus distintas ediciones. Englobados también en el programa de formación de la ONT encontramos los “CURSOS DE FAMILIA Y DONACIÓN”, pero en ellos no vamos a entrar. Este apartado es uno de los temas analizados más adelante. Es evidente que los coordinadores de trasplantes precisan una excelente formación en este ámbito por la situación en la que hay que pedir el consentimiento de la donación a las familias. Pero éste y la relación con los medios de comunicación –otro de los temas que hemos visto que se abordan en los cursos de coordinadoresson temas en los que vamos a profundizar por formar parte esencial de la tesis. También participa la ONT en el Programa “Donor Action”, que “es una iniciativa internacional que combina las mejores prácticas de donación de Europa, ONT, Eurotransplant Foundation y EEUU. Su objetivo es el de incrementar la donación y proporcionar a los hospitales instrumentos, guías y recursos para diagnosticar su propio potencial de donación y mejorarlo mediante protocolos específicos. Se COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 97 caracteriza por su flexibilidad, al ser adaptable a las necesidades de cada hospital”86. Gráfico 3. Datos históricos de trasplantes de hígado. Fuente: Pág. Web ONT. A modo de notas, vamos a señalar algunos aspectos técnicos del trasplante, que, por otro lado, pueden ser motivo de controversia. Por ejemplo, la donación a corazón parado. Dada la disminución de donantes en muerte encefálica, ésta es una alternativa válida para la donación. (Matesanz, 2008: 137): Clasificación de los donantes a corazón parado (1st International Workshop on Non Heart Beating Donors): Tipo I: Fallecido antes de llegar al hospital con tiempo de asistolia conocido. Tipo II: Fallecido en el hospital tras maniobras de resucitación infructuosas. 86 Ripoll Espiau, Fina: Donación-trasplante de órganos: Concienciación de los profesionales sanitarios y población. Sensibilización a través de los medios. Revista Enfermería global. 2003. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 98 Tipo III: Fallecido tras retirada de ventilación mecánica en situaciones de gran daño neurológico irreversible. (No permitido en España por el problema ético que presenta). Tipo IV: Fallecido en muerte cerebral en el que la asistolia se produce antes de proceder a la extracción.87 Existe un protocolo específico para donación pulmonar en este proceso. Un programa muy importante a la hora de mejorar el sistema de trasplantes y de conseguir mejores resultados en todo el proceso es el PROGRAMA DE CALIDAD EN LA DONACIÓN DE ÓRGANOS. Es importante destacar que este programa afecta a distintos aspectos del proceso. En primer lugar afecta a los factores relacionados con los posibles donantes: estos factores son tanto extra como intrahospitalarios; así podemos hablar de factores sociodemográficos y epidemiológicos. En el segundo apartado tendremos la presencia o no de UCIs y Neurocirugía y la variabilidad clínica. Las tasas de donantes por millón (ppm) y la tasa de conversión ayudan a conocer el número de donaciones en comparación entre áreas y/o países. No es fácil consensuar las formas de estimación de donantes potenciales y donantes reales. La ONT creó una metodología para valorar el proceso de donación, (Matesanz, 2008: 152): “El diseño del programa de garantía de calidad en el proceso de donación se realizó con el propósito de dar respuesta a unos objetivos, que inicialmente eran: 1. Definir la capacidad teórica de donación de órganos según el tipo de hospital. 87 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 137. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 99 2. Detectar los escapes durante el proceso de donación y analizar las causas de pérdidas de potenciales donantes de órganos como herramienta para la identificación de posibles puntos de mejora. 3. Describir qué factores hospitalarios tienen impacto en el proceso de donación.”88 Para realizarla se llevan a cabo dos tipos de evaluaciones: una interna por los coordinadores de trasplantes del propio centro, continua; otra externa, que realiza la ONT, periódica, realizada por otros coordinadores. La primera, en síntesis, analiza las historias clínicas de muertes en críticos y por qué factores no han sido donantes. La evaluación externa es prácticamente igual: analiza los éxitus por ME producidas en críticos de un centro en un año y cuáles se han comunicado o no al coordinador de trasplantes y los motivos y si hay coincidencia o no con el informe del coordinador. De no haberla se analizan las causas. Estos son los datos del número de donantes acogidos al PCC por años. La gran mayoría de los hospitales se han ido incorporando al programa. Gráfico 4. Datos del número de donantes acogidos al PCC por años. (Matesanz, 2008: 155).89 También se recoge en los formularios creados para tal fin la información general del hospital, de la calidad de la cumplimentación de las historias clínicas, etc. Los resultados se exponen de manera global, por comunidades y por tipo de hospital. La Efectividad Global del Proceso (=% de donantes/ME) viene dada por el 88 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 152. 89 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 155. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 106 Se definen dos grandes áreas de trabajo: información general y divulgativa relacionada con los trasplantes (los distintos apartados del menú de su Web) por un lado y el Registro Mundial de Donación y Trasplantes por el otro. La recogida de datos se realiza mediante un cuestionario consensuado que recoge aspectos organizativos, legislativos y datos de actividad. Las fuentes son dos: La Base Internacional de la que se genera la Newsletter Transplant y la(s) persona(s) que cada país miembro designa para la cumplimentación del cuestionario. El acceso a la Web es a varios niveles, desde público en general a usuarios autorizados (representantes de países, de las 6 oficinas regionales de la OMS y administradores de la Web –ONT y OMS-). La transparencia de los datos es total, como exige la OMS. Tal vez este párrafo que sigue a continuación sea un resumen muy acertado de todo lo que hemos expuesto hasta ahora del MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES: (Matesanz, 2008: 22): “En definitiva, el sistema descrito es una perfecta adaptación a la compleja realidad sanitaria española de una serie de ideas sencillas pero totalmente originales que vinieron a dar un vuelco a la situación previa en el panorama nacional e internacional de los trasplantes. España es el único ejemplo en el mundo de un país de tamaño medio-grande con un incremento de la donación de órganos mantenido a lo largo de casi 20 años. La escasez de órganos no se debe a una falta de donantes potenciales sino a la incapacidad en materializarlos en donantes reales. La suma de un sistema proactivo de detección de donantes, llevado a cabo por coordinadores bien entrenados, la introducción de un audit continuo de muerte encefálica en todos los hospitales y la combinación de un ambiente social positivo, un tratamiento adecuado de la relación con los medios de comunicación y un reembolso adecuado de los hospitales por la actividad de extracción y trasplante explican en su conjunto el éxito obtenido.”95 95 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 22. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 107 Como bien dice en la entrevista que incluimos en los anexos, “lo que nosotros hicimos desde el principio fue evitar que hubiese eslabones débiles, reforzar toda esa cadena y no dejar nada a la improvisación. En el fondo la ONT lo que hace es eso: ocurrencias las justas e improvisación ninguna, esa es la clave de la organización”96. Para finalizar, el mapa de Europa –y EE.UU.- con las tasas de donación por millón de habitantes que confirman lo expuesto en este capítulo, el éxito de nuestro modelo español de trasplantes. Figura 7. Número de donantes por millón de habitantes en 2006.97 Fuente: Modelo español de trasplantes. 96 Entrevista a Rafael Matesanz. Pág. Web ONT. En: http://www.ont.es/Documents/Rafael%20Matesanz%20por%20%C3%81ngel%20L.%20Fern% C3%A1ndez_Jot%20Down_marzo2015.pdf 97 El modelo español de trasplantes. 2008. Pág. 23. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 108 Gráfico 6. Datos históricos de donantes. Fuente: Pág. Web de la ONT. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 109 IV. LA COMUNICACIÓN CON LAS FAMILIAS DE LOS DONANTES. Tal vez estemos ante uno de los momentos más cruciales de todo nuestro sistema de trasplantes: la comunicación con los familiares de los posibles donantes; la solicitud de donación de los órganos y/o los tejidos de un paciente a unos familiares que están esperando la noticia de que su familiar ha mejorado y lo que se les informa es que ha fallecido. La comunicación a las familias la enfoca la ONT como "comunicación en situaciones de crisis". Este doctorando ha participado como alumno en uno de sus cursos de formación en este apartado; les puedo garantizar que la tensión se palpa en cada minuto, que la empatía llega a tal grado de intensidad que también se hace imprescindible una enorme fortaleza para afrontar las situaciones que se dan en estos momentos con la calma y la serenidad necesarias. Tenemos que partir de la idea de que la fórmula para pedir la donación de órganos es la "entrevista a familiares" y ésta se debe abordar como “comunicación en situaciones de crisis”. "Humanizar la relación con el paciente y/o su familia, solo puede llevarse a cabo en el contexto de las relaciones interpersonales. Es relacionándonos con ellos como trasmitimos las pautas de tratamiento, el diagnóstico de la enfermedad, se trasmiten los cuidados, consolamos y desde luego, es a través de la interacción como se comunican las malas noticias. La mayoría de las quejas planteadas por las familias y/o pacientes tienen su inicio en una comunicación inadecuada que hace que la relación se deteriore. Históricamente esta relación ha estado basada en una relación paternalista que conllevaba transmitir al usuario “lo que debía saber”, acerca de su enfermedad y tratamiento, y generalmente “lo que debía saber” lo decidía el profesional de la salud. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 110 Afortunadamente la relación ha ido evolucionando a una relación basada en el consentimiento informado y así está recogido en la Ley 41/2002 de Derechos, Deberes y Documentación Clínica. Hoy día, una relación basada en el consentimiento informado es algo asumido por los profesionales, sin embargo cuando se trata de comunicar una mala noticia las cosas cambian, en gran medida porque sabemos que esa noticia va a generar reacciones de difícil control y manejo."98 Efectivamente, comunicar malas noticias es también causa de tensión para los profesionales de la salud. Conocer las relaciones personales es imprescindible para abordar esa comunicación, como también lo es conocer el proceso del duelo y disponer de habilidades y herramientas de comunicación para estas situaciones. Estos tres aspectos citados son los objetivos del curso que la ONT imparte desde el año 1992 para formar a profesionales involucrados en el complejo sistema de la donación de órganos. Figura 8. Esquema del "Modelo Alicante".99 98 Presentación del curso de comunicación en situaciones críticas. ONT. Córdoba, mayo 2015. 99 Presentación del "Modelo Alicante" de comunicación a la familia. En: http://donacion.organos.ua.es/submenu2_2/modelo_alicante.asp COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 111 Tal vez el método que más éxito ha tenido para obtener la donación sea el del Hospital de Alicante, de ahí su nombre. No en vano es el hospital de España con menor número de rechazos de donación; o lo que es lo mismo, el que obtiene un mayor porcentaje de donaciones. Su base de trabajo principal es la existencia de "equipos de coordinación hospitalaria compuestos al menos por dos profesionales, uno de ellos perteneciente a la enfermería y otro de la plantilla médica pues ambos conocen aspectos complementarios de la salud y enfermedad, del mundo sanitario, del comportamiento y emociones de los pacientes y sus familias. Ambos deben realizar la entrevista familiar de donación en todos sus extremos y ambos, conjuntamente con el facultativo de turno de cada caso concreto, deben estar presentes desde el inicio de la comunicación del óbito a los familiares. Deben participar e intervenir en la situación crítica de comunicación de malas noticias y hacerse cargo de la situación de la familia."100 Figura 9. Imagen del paraguas como apoyo emocional a la familia. Modelo Alicante.101 Como ellos mismos explican, el proceso consta de tres fases: 1. Comunicación de la muerte: de una forma gradual, de lo conocido a lo nuevo y estando presente la/s personas que posteriormente realizarán el 100 Presentación del "Modelo Alicante" de comunicación a la familia. 101 Presentación del "Modelo Alicante" de comunicación a la familia. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 112 acompañamiento y la solicitud de donación (coordinadores de trasplantes del centro). 2. Prestar el alivio emocional, valorando las necesidades, sobre todo las emocionales, que tiene en ese momento la familia, adecuando nuestro apoyo a sus respuestas, mediante la escucha y la valoración positiva de sus manifestaciones verbales y no verbales. 3. Opción de la donación sin divagaciones, como algo positivo para la familia y para el recuerdo y evitando la confrontación. La solicitud de los órganos de un fallecido a la familia (Matesanz, 2008: 105) "es el eslabón más débil en el complejo proceso del trasplante de órganos y tejidos, ya que nuestra actuación se ve limitada a la decisión que tomen los familiares en un momento de gran shock emocional."102 Los factores que influyen en la donación son varios y complejos, desde el nivel sociocultural del donante al tipo de hospital donde se pide la donación, pasando por factores étnicos y culturales, así como la formación de los entrevistadores. Y hablamos de entrevista precisamente porque no se trata únicamente de "informar y pedir", sino que es imprescindible "acompañar, apoyar y compartir"103 ese estado de shock emocional. En España, los dos principales factores que inclinan la balanza al sí o al no son: la comunicación y comprensión de lo que es la muerte cerebral y la forma en que se presentan y abordan el tema los profesionales. Entender lo que es la muerte cerebral es fundamental para la familia, comprender que una persona muere por parada cardiorrespiratoria lo tenemos asumido, pero no tanto por lo que es una muerte cerebral. Hay que plantear la donación como una "recompensa emocional" al fallecimiento del familiar. Vamos a partir del concepto de crisis que encontramos en el modelo español de trasplantes (Matesanz, 2008: 106) "Llamamos crisis a una situación en la que un 102 El modelo español de coordinación y trasplantes. 2008. Pág. 105. También en el curso de comunicación en situaciones de crisis se insistía en este argumento. 103 En el mismo curso, se define esta actitud como de Counselling. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 113 suceso incontrolable, imprevisible, inesperado y masivo provoca en el sujeto un impacto incapacitante a nivel cognitivo, afectivo y motor, acompañado de la pérdida de control de la situación y de la capacidad de adoptar respuestas eficaces. De manera transitoria, la persona se encuentra imposibilitada para resolver adecuadamente los problemas presentes, y mucho más, para abordar situaciones novedosas o procesar información prolija. Padece un estado de confusión y desorientación que requiere de un tutelaje y apoyo para poder afrontar, integrar y superar el suceso acaecido."104 Una vez informados los familiares de la muerte del paciente, se les debe prestar apoyo psicológico y emocional para superar los primeros signos de sufrimiento; a la vez se les ayuda a entender lo ocurrido, a tener conocimiento del suceso para su aceptación. Esto debemos entenderlo en el contexto de las técnicas counselling105 y de relación de ayuda psicológica; escucha activa, obtención de información y buena expresión no verbal para lograr un clima de confianza y respeto. El proceso de la entrevista (Matesanz, 2008: 109): "debe ser gradual, empático, comenzando por lo que ya es sabido por los familiares. No es conveniente tener un guion preestablecido. Es más importante explorar y descubrir qué información requiere la familia. La información se suministra a su ritmo, no es conveniente anticiparse. Se debe responder a las preocupaciones y preguntas de los familiares. Aunque el proceso de comunicar una mala noticia no debe convertirse en una sesión psicoterapéutica, los entrevistadores deben estar alerta para poder reconocer las preocupaciones, las necesidades y los sentimientos de los familiares."106 En el libro citado (Matesanz, 2008: 109), se resalta que "no es conveniente tener un guion preestablecido". Este doctorando, al comenzar los trabajos de la tesis, se planteó la solicitud de los órganos como una entrevista con un guion marcado; o 104 El modelo español de coordinación y trasplantes. 2008. Pág. 106. 105 Técnicas de counselling como las que se explican y practican en el curso de formación citado. 106 El modelo español de coordinación y trasplantes. 2008. Pág. 109. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 114 lo que es lo mismo, la existencia de un protocolo de abordaje: "protocolo de solicitud de donación". Sin embargo, al adentrarnos en la lectura de la bibliografía y, especialmente, en las entrevistas a los profesionales hemos podido constatar que dicho protocolo no existe. Lo que existe es un "modelo" más que experimentado y necesariamente aprendido por los coordinadores de cada centro para lograr las donaciones de órganos. No es posible un protocolo donde la individualidad es una característica fundamental y las respuestas pueden ser distintas y hasta contradictorias; pero por ello también, la necesidad de poseer una buena formación en el tema para poder adaptarse a los cambios que se van produciendo.107 El proceso, de manera muy resumida, constaría de varias fases (Matesanz, 2008: 113): o La primera sería explicar a la familia que el paciente ha fallecido: es preciso hacerlo de manera gradual, procurando que lo deduzcan ellos, partiendo de la idea de que compartimos su dolor, siendo firmes en que la muerte ya se ha producido, facilitando la expresión de sentimientos y ofreciendo nuestra ayuda. o Apoyo psicológico al ver que los familiares ha entendido que el paciente ha muerto. Favorecer la calma de los familiares. 108Entender que entran en un proceso de duelo por la muerte de una persona querida. o Solicitar la donación: debe hacerse de manera expresa y directa, sin titubeos y sin brusquedad. o Las respuestas pueden ser muy distintas. De nuevo hay que realizar apoyo psicológico y permitir que expresen sus dudas y temores. Hay que prestar 107 En la entrevista con Pilar Ruíz, coordinadora de enfermería de trasplantes del Hospital General de Málaga, ésta insistía en tomarse tiempo, analizar a la familia y trabajar en equipo, entre coordinadores y con el personal de, normalmente, la UCI. 108 En el curso nombrado se da gran importancia a reconocer el proceso del suelo en la familia, permitirlo y compartirlo. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 115 atención a lo que dicen los familiares y a cómo lo dicen. Expresarles también que su decisión será aceptada, sea la que sea. o Si se acepta la donación se entrega la autorización para la firma. o Se pueden utilizar distintos argumentos para facilitar la autorización: de solidaridad, de utilidad o de gratificación o ensalzamiento. Pero esta premisa es fundamental: "es necesario invertir más tiempo en ejercer la relación de ayuda que en argumentos para facilitar la donación".109 Es muy probable que se requiera más de una entrevista. Hay que dar tiempo a los familiares para que tomen la decisión. Otro logro importante del Hospital de Alicante ha sido el incremento de donantes de otras nacionalidades; para ello han incluido en los equipos cooperadores culturales de las nacionalidades de los posibles donantes; se les ha formado en la técnica de la entrevista y en la relación de ayuda (no son meros intérpretes) y disponen de lugares adecuados para realizar su trabajo en las mejores condiciones. El tema de la entrevista se ha abordado por distintos autores y así podemos encontrar distintos enfoques y fórmulas de abordaje. Por ejemplo, Buckman, en 1992 lo plantea del siguiente modo: o Preparar el entorno. o Utilizar racionalmente el proceso comunicativo. o Compartir la información. o Responder los sentimientos del paciente. o Establecer una relación de ayuda. 109 El modelo español de coordinación y trasplantes. 2008. Pág. 113. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 122 B. LA SALUD EN LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN SOCIAL. Pasando a un punto de vista periodístico, las noticias o artículos que se publican en un medio, especialmente en un periódico, han de elegirse previamente. Para ello, como dice Semir (1997: 17): "como cualquier otra noticia, un tema científico debe competir para disponer de espacio, siendo elegido en función del potencial del título, la relación entre cada periodista y el jefe de la sección, diversos acontecimientos externos sociales y culturales, y las fuentes de las noticias."117 Lo que se publica en un medio se ve sometido en primer lugar al interés del propio medio y a la agenda de ese momento. La relevancia de la noticia sobre salud puede quedar en un segundo plano. Pero, además, las noticias sobre salud suelen aparecer junto a otras de distinta índole (Semir: 1997: 18): "Además, los periódicos suelen tener una sección interdisciplinaria, denominada a veces «página de Sociedad», o según la tradición francesa «hechos diversos» (faits divers). En esta sección aparecen con frecuencia noticias científicas o médicas junto con noticias referentes a accidentes, criminalidad, curiosidades, gente, medio ambiente, y muchos otros temas que no encajan dentro de ninguna de las estructuras temáticas del periódico. Es fundamental entender esta ubicación de las noticias científicas y médicas para comprender por qué se seleccionan ciertos temas noticiables y no otros: en estas secciones de «retazos» el periodista científico o médico ha de competir con los especializados en legislación, medio ambiente, criminalidad, temas de consumo, política sanitaria, educación, planificación urbana, etc."118 En este sentido, hoy los temas que más interesan socialmente, ¿cuáles son? Si tomamos a Menéndez (2008: 9): "Los medios de comunicación se alzan como impulsores de culturas o formas de interpretar los signos compartidos de la 117 Medicina y Medios de Comunicación. Fundación Dr. Esteve. 1997. Pág. 17. 118 Medicina y Medios de Comunicación. Fundación Dr. Esteve. 1997. Pág. 18. Semir expone los diversos ámbitos/temas de comunicación con los que tiene que pelear la salud para verse en un medio. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 123 realidad social. Constituyen un caldo de cultivo de donde emergen estilos y tendencias interpretativas. Donde se crean signos culturales que se difunden posteriormente (a veces simultáneamente) mediante los grandes propagadores de innovaciones sociales y culturales (también aculturales, con frecuencia) que son los medios de comunicación de masas. A simple vista parecería que la modernidad se empeña en ser saludable. Hasta extremos que justificarían el dicho castellano “el exceso de celo es recelo”. No sólo se le indica al ciudadano qué alimentos debe o no comer para ser saludable, o dónde y cuándo beber vino o alcohol, sino que, incluso, se le indica si las mujeres saludables (y, por consiguiente, hermosas) deben ser delgadas o no y hasta qué punto."119 ¿Qué se comunica entonces? ¿Problemas sanitarios? No. Estilos de vida que pueden o no tener alguna relación con las necesidades socio-sanitarias. Bajo ese concepto de vida saludable nos encontramos con verdaderos consejos de salud, pero también con verdadero marketing empresarial del sector que nos aconseja sus productos para adelgazar, embellecer, evitar la calvicie, etc. En muchos casos se publicará más lo anecdótico que lo importante. Este sería un aspecto prescriptor de la prensa (o los medios). Sin embargo, aparte de estilos de vida, -que más tiene que ver con tendencias de mercado-, ¿cuántas noticas sobre salud podemos encontrar en un medio? Volviendo a Semir (1997: 19) descubrimos qué es lo que interesa: "En 1995 se publicaron por primera vez las secuencias completas del ADN de dos especies bacterianas (Haemophilus influenzae, que posee 1.830.137 bases [Science, 28 de julio] y Mycoplasma genitalium, con 580.070 bases [Science, 20 de octubre]). Sin embargo, estas noticias no aparecieron ni en la prensa ni en ninguna sección de los medios de comunicación de masas. En cambio, la epidemia inducida por el virus ébola y el cultivo de bacterias ‘Jurásicas’ captó la atención de los periódicos durante varias semanas. Aunque es conveniente que la prensa se preocupe por la ciencia, a veces 119 Comunicación y salud: avances en modelos y estrategias de intervención. U Complutense. Madrid 2008. Pág.: 9. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 124 se corre el riesgo de trivializarla."120 Probablemente, este sería un tema para otra tesis doctoral. Relacionado con este asunto, la última crisis del ébola ha sido un ejemplo claro de interés por “solo” algunos aspectos de la salud. Cuando ha “desaparecido” el problema de contagio en España, la noticia ha desaparecido de los medios de comunicación, aunque en los países africanos en los que se propagó la epidemia haya que mantener la alerta sanitaria y el problema continúe siendo de primer orden durante meses o años. Si observamos la segunda función que nos exponía la OMS, ¿qué cuestiones sanitarias importantes encontramos en la agenda pública? Probablemente serán los recortes en Sanidad, los problemas de listas de espera, la falta de cobertura sanitaria a los inmigrantes, las privatizaciones, alguna negligencia médica, etc. serían los temas que más podemos encontrar. En este sentido, L’Etang (2009: 230) señala que “se ha demostrado que el papel de los medios es útil en el establecimiento de la agenda, pero también es fuente de mensajes variados”121. Esto es, al elegir un tema sanitario los medios marcan la tendencia comunicativa de un momento concreto y hacen que se hable de él con mayor o menor incidencia social. Pero, ¿cuántos logros se publicitan? Muy pocos; vende más lo negativo o lo polémico. Salvo una excepción: somos líderes en trasplantes a nivel mundial. Incluso la OMS ha tomado el modelo español de trasplantes como referencia mundial y un español ha pasado a coordinar las recomendaciones de la OMS sobre trasplantes. 120 Medicina y Medios de Comunicación. Fundación Dr. Esteve. 1997. Pág. 19. 121 L’Etang, J.: Relaciones públicas: conceptos, práctica y crítica. UOCpress. Barcelona. 2009. Pág.: 230. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 125 Noticia de ABC del día 4 de abril de 2013.122 “La Organización Mundial de la Salud (OMS) ha puesto al frente de su programa de trasplantes, a propuesta de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT) , al excoordinador de trasplantes del Hospital Clínico San Carlos de Madrid, José Ramón Núñez . Paralelamente, el director de la ONT, Rafael Matesanz , ha sido designado asesor de la OMS en materia de trasplantes y formará parte del grupo internacional de ex pertos en diferentes campos de la salud, que la OMS está creando en este momento. Su cometido será prestar asesoramiento a esta institución en casos de emergencia mundial o cuando la situación así lo requiera. La creación de este Comité de expertos está p revista en el Reglamento Sanitario Internacional, aprobado en 2005, con el objetivo de aunar esfuerzos ante la globalización de los problemas de salud. Estos nombramientos suponen un nuevo reconocimiento oficial del trabajo realizado por la ONT para impul sar los trasplantes en todo el mundo, de acuerdo a los principios éticos del sistema español de trasplantes. De hecho, en 2006 la OMS designó a España como sede del Observatorio Mundial de Donación y Trasplantes, en 2008 nombró a la ONT centro colaborador y, paralelamente, invitó a España a participar en la Estrategia Global de Trasplantes, que ha permitido un gran impulso de este tipo de terapéuticas, especialmente en Iberoamérica, pero también en otras regiones de la OMS. La Estrategia Global ha servido a demás como herramienta para luchar contra el tráfico de órganos y el turismo de trasplantes en todo el mundo.” 122 Diario ABC. 4 de abril de 2013. En esto sí somos líderes y se manifiesta en prensa. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 126 C. LAS RELACIONES PÚBLICAS Y LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN. La profesionalización de los gabinetes de comunicación de los centros hospitalarios ha conseguido establecer mejores relaciones de los centros con los medios y una mayor disponibilidad que permite contrastar las noticias con prontitud y solucionar las crisis cuanto antes. Como explica Becerra (2005: 461): "las instituciones sanitarias han descubierto que necesitan acudir a la comunicación para proteger su imagen y la clave de esa gestión está, en gran parte, en establecer una relación lo más estrecha posible con los medios de comunicación. La visión que transmiten los medios de comunicación es decisiva para conformar la imagen de la sanidad".123 Precisamente esto es lo que la ONT realiza constantemente: mantiene una excelente relación con todos los medios de comunicación; realiza con los periodistas encuentros y seminarios; siempre hay alguien que responde a una cuestión; su información es transparente y veraz;... Una de las herramientas que usa con muchísima frecuencia la Organización Nacional de Trasplantes es la nota de prensa. Esto tiene sus defensores y sus detractores. Como indica Gonzalo Casino, (Semir, 2014: 128)124: “Las noticias médicas que ofrecen los medios de comunicación están tan contaminadas por las notas de prensa que muchos ciudadanos acaban por no distinguir claramente la comunicación del periodismo, pues sus límites se han difuminado peligrosamente. Sin embargo, esta distinción es clave para entender muchos de 123 Castillo, A. Comunicación Organizacional. U. Málaga. Pág. 461. La preocupación por la comunicación en la administración ha ido descendiendo peldaños. En el sistema sanitario, los hospitales tienen su propio gabinete, más o menos rudimentario y con escaso número de personas, pero el impulso a la comunicación ha sido importante. 124 Vladimir de Semir y Gema Revuelta (coordinadores): El periodismo biomédico en la era 2.0 es un libro de la fundación Esteve que ya hemos nombrado. El autor nombrado escribe una parte de él en el que defiende una actitud más agresiva, menos complaciente de los periodistas con las instituciones o empresas sanitarias. Defiende una posición crítica del redactor que no se limite a contar lo que le llega en la nota de prensa, sino que investiga y da su forma y personalidad a las noticias. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 127 los problemas que presenta actualmente el periodismo, la función social de esta profesión y su porvenir en la era de internet y las redes sociales.” Contrarios a este posicionamiento encontramos a muchos otros autores, especialmente del campo de las relaciones públicas, que defienden la forma en que los gabinetes de comunicación ejercen la función de las relaciones públicas con la prensa. Exponemos la idea de Castillo (2009: 81) al respecto: “el periodista carece del tiempo necesario para buscar otras fuentes, reelaborar la información… y el gabinete lo sabe, por lo que enviará los mensajes lo más periodísticamente elaborados posible, de forma que robe el mínimo tiempo su publicación. Esta circunstancia confirma el éxito de los gabinetes de comunicación como fuentes de información para los periodistas, convirtiéndose en fuentes básicas”125. ¿Son positivas o negativas para los medios las notas de prensa? ¿Cuál debe ser la labor del periodista con respecto a ellas? Colocar, tal cual, una nota de prensa en un periódico no es la labor de un periodista; pero cotejarla, contrastarla y exponer lo noticioso de ellas sí126. Continua Casino señalando que “muchas de las noticias biomédicas adolecen de inexactitudes, falta de contextualización, sesgos varios y fallos en la presentación de los resultados de las investigaciones, entre otras carencias… La diferencia esencial entre las notas de prensa y las noticias periodísticas es que las primeras son siempre información interesada y parcial, cuya producción ha sido pagada por alguien —revistas científicas, centros de investigación, hospitales y empresas varias— que quiere que esa información circule, mientras que la información 125 Castillo Esparcia, A.: Relaciones públicas. Teoría e historia. Editorial UOC. Barcelona. 2009. Pág.: 81. Se refuerza la idea de la nota de prensa como fuente noticiosa para los medios. Incluso Castillo habla del “periodista sedentario” que no puede salir a buscar otra información u otras fuentes. 126 Almansa Martínez, A. Del gabinete de prensa al gabinete de comunicación. 2011. Pág. 142. La autora nos dice que las notas de prensa pueden enviarse totalmente elaboradas o en bruto. En cualquier caso, el periodista optará por modificarlas o no. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 128 periodística es —o debería, ser— una información imparcial y verificada con las herramientas profesionales de un periodista.127” Acaba su texto Casino diciendo que: “Hacen falta periodistas mejor formados y mejor pagados para que la información biomédica sea veraz y contribuya al empoderamiento de la ciudadanía. Pero alguien tiene que sufragarla y, por lo que parece, seguiremos teniendo más comunicación y menos periodismo mientras el modelo de negocio de las empresas periodísticas no salga de la crisis actual, y los ciudadanos no sean conscientes de que la información de calidad no puede ser gratis”128. ¿La crisis económica y las redes sociales están matando al periodismo? El mismo autor explica que hace falta información, no comunicación. La apuesta de este doctorando no es que sea la contraria, sino que entiende que comunicación e información –en el sentido del periodismo como lo expone Casinono solo no son compatibles, sino que ambas son deseables. Una nota de prensa que cuenta un hecho con verdad, transparencia y prontitud no es una mala fuente de noticias. El periodista tendrá ahora que “rematar la faena”: contrastarla, mejorarla, ver otras posibles fuentes, etc. No se trata de copiar lo que aparece, sin más, sino que es el primer eslabón de la cadena informativa. La función del periodista será complementarla o, por qué no, desmentirla si descubre que es falsa o inexacta. Es indudable que hace falta una actitud crítica por parte del periodista. En el análisis de contenido veremos un ejemplo de cómo se puede actuar ante una nota de prensa. Por otro lado, no son precisamente organizaciones como la ONT las que se pueden permitir el lujo de “pagar” para que aparezca una determinada información en un medio; y menos aún, de la forma tan positiva en que estamos tratando de demostrar que aparecen esas noticias. 127 Vladimir de Semir y Gema Revuelta (coordinadores): El periodismo biomédico en la era 2.0. 128 Vladimir de Semir y Gema Revuelta (coordinadores): El periodismo biomédico en la era 2.0. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 129 Las relaciones públicas en las empresas españolas están cada vez más desarrolladas y como expone Becerra (2006), las instituciones sanitarias no han sido una excepción, aunque su incorporación haya sido más tardía. Como bien explica Noguero, (1995: 46): “la naturaleza de las relaciones públicas radica en el análisis, estudio y desarrollo permanente de su <<máxima filosofal>>: Hacerlo bien y hacerlo saber”129. Esto mismo, Barquero (2005: 409) lo expresa diciendo que “la clave del éxito es el saber-hacer y el hacer-saber”130. ¿Qué si no hace la ONT? Hacer muy bien las cosas y exponerlas para que los ciudadanos lo conozcan y así inclinar la balanza de las donaciones de órganos al sí. Sin ese hacer bien las cosas, probablemente no se llegaría a las cotas actuales de donaciones. Castillo (2009: 45): indica que es una de las funciones de las relaciones públicas “sensibilizar sobre diferentes temáticas sociales para solucionar problemáticas colectivas o plantear cuestiones que puedan ser motivo de debate público”131. En el ámbito de las instituciones sanitarias no cabe la menor duda de que ésta es precisamente una de sus funciones primordiales. La ONT no es una excepción y usa las relaciones públicas para sensibilizar a los ciudadanos y procurar así el mayor número de donaciones de órganos posibles, aunque, eso sí, no intenta el fomento del debate, sino todo lo contrario: dar un mensaje claro y positivo. La presencia en los medios de comunicación de una empresa o de una institución no es una cuestión sin importancia. Incluso se ha llegado a afirmar que es preferible que se hable mal de una organización a que no se hable nada. Seitel (2004: 65) nos dice que “la opinión pública es el conjunto de muchas opiniones individuales sobre un determinado tema que afecta a un grupo de personas. 129 Noguero, A.: La función social de las relaciones públicas: historia, teoría y marco legal. EUB. Barcelona. 1995. Pág.: 46. 130 Barquero Cabrero, J.D. y Barquero Cabrero, M.: Manual de relaciones públicas, Comunicación y Publicidad. Editorial Gestión 2000. Barcelona. 2005. Pág.: 409. Es la misma expresión anterior jugando con las dualidades de saber y hacer en infinitivo. 131 Castillo Esparcia, A.: Relaciones públicas. Teoría e historia. Editorial UOC. Barcelona. 2009. Pág.: 45. ONT Y MODELO ESPAÑOL DE TRASPLANTES. COMUNICACIÓN Y RR. PP. 130 Dicho de otra forma, la opinión pública representa un consenso”132. Esas opiniones individuales no aparecen espontáneamente, sino que se van conformando poco a poco. Para ello, Seitel (2004: 66) explica que hay que actuar sobre las actitudes de esos individuos “las actitudes pueden ser positivas, negativas o inexistentes”; la gran mayoría de las personas es neutra, no presentan una actitud ya decidida y sobre ellas se puede actuar133. Precisamente teniendo en cuenta este concepto es como se logra una actitud positiva de la gran mayoría de los españoles hacia los trasplantes: la generación de comunicación positiva consigue actitudes positivas hacia la ONT y el sistema español de trasplantes. Seitel (2004: 67): insiste en esta función de las relaciones públicas al decir que para el profesional de esta disciplina, “el objetivo es conseguir un respaldo gracias a una comunicación clara, meditada y persuasiva. Conseguir que una persona pase de un estado latente de formación de actitudes a un estado más concienciado y finalmente a un estado activo se convierte en una cuestión de motivación”134. La comunicación de las relaciones públicas es persuasiva por definición, porque busca un objetivo: generar positividad en la opinión pública. Pero que la comunicación sea persuasiva no significa ocultar datos o no decir la verdad. Coincide con esta posición Barquero (2005: 430): “el objetivo genérico de una campaña de comunicación es conseguir que el público al que va dirigida responda favorablemente al contenido del mensaje… a provocar un desplazamiento psicológico que lo motive positivamente hacia la empresa y/o hacia la marca”135. Este autor habla de desplazamiento psicológico en lugar de 132 Seitel, Fraser P. Teoría y práctica de las relaciones públicas. Editorial Pearson. Prentice Hall. Madrid. 2004. Pág.: 65. Este autor nos da aquí un concepto de opinión pública fácil de comprender. 133 Seitel, Fraser P. Teoría y práctica de las relaciones públicas. Editorial Pearson. Prentice Hall. Madrid. 2004. Pág.: 65. Nos plantea que la opinión pública se conforma a partir de las actitudes neutras de la gente, que son las que se pueden modificar o influir más. 134 Seitel, Fraser P. Teoría y práctica de las relaciones públicas. Editorial Pearson. Prentice Hall. Madrid. 2004. Pág.: 67. Por definición, la comunicación de las relaciones públicas es persuasiva; busca generar opiniones positivas. 135 Barquero Cabrero, J.D. y Barquero Cabrero, M.: Manual de relaciones públicas, Comunicación y Publicidad. Editorial Gestión 2000. Barcelona. 2005. Pág.: 430. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 131 cambio de actitudes. Pero la conclusión es la misma, se trata de lograr una actitud positiva hacia la organización. Barquero, en otro libro, (2010: 126): hace un apartado dedicado a las relaciones públicas y salud y explica que “las relaciones públicas y la salud pública ha sido un tema tabú. Sin embargo, hoy resulta de imprescindible dilucidación”136. Los autores hacen hincapié en la necesidad de llevar a cabo un proceso activo de comunicación “para lograr tres objetivos: atraer la atención, ganar confianza y lograr comprensión hacia el sistema sanitario. El esquema de relaciones públicas de una institución de salud abarca varios puntos básicos: o El enfermo como público. o La capacitación del personal respecto a su relación con los pacientes. o La imagen de la institución en general. o La cultura sanitaria popular.”137 Los autores destacan la necesidad de buena formación de los profesionales en la relación con los pacientes y la importancia de éstos en el esquema de la atención sanitaria. Además señalan (Barquero, 2010: 131): que “ningún programa de relaciones públicas podrá cumplirse sin una adecuada planificación, adaptada a los públicos específicos (del hospital), tanto internos como externos”138. Insiste en la necesidad de unificar la comunicación en las instituciones –hace referencia al hospital, pero es trasladable a cualquier institución sanitaria, y más cuando especifica que hay que adaptarse a los públicos-. Por su parte Xifra (2007: 69) nos marca como una competencia profesional de las relaciones públicas “practicar ética y deontológicamente las relaciones con la 136Barquero Cabrero, J.D., Pérez Senac, R. y Barquero, Daniel (2010): Dirección estratégica de relaciones públicas. Profit editorial. Barcelona. Pág.: 126. Los autores dedican un apartado concreto a las relaciones públicas y salud. Se centran casi en exclusiva en los hospitales. Lo comienzan con el texto reseñado. 137 Barquero Cabrero, J.D., Pérez Senac, R. y Barquero, Daniel (2010): Dirección estratégica de relaciones públicas. Profit editorial. Barcelona. Pág.: 127. 138 Barquero Cabrero, J.D., Pérez Senac, R. y Barquero, Daniel (2010): Dirección estratégica de relaciones públicas. Profit editorial. Barcelona. Pág.: 131. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 139 VI. ESTRUCTURAS COMUNICATIVAS EN TRASPLANTES. A pesar de la importancia de la comunicación en trasplantes, las estructuras comunicativas son muy básicas. La ONT tiene una responsable de comunicación que desarrolla todos los aspectos comunicativos: contacto con los medios, elaboración de comunicados de prensa, preparación de documentos informativos -póster, folletos, etc.- La comunicación de las coordinaciones autonómicas recae en los gabinetes de prensa de las Consejerías de Salud y la comunicación de los coordinadores de centro en los gabinetes de comunicación de esos mismos centros. A. ESTRUCTURA COMUNICATIVA DE LA ONT. Una de las características del personal de la ONT es su polivalencia. Como vemos en el funcionamiento de la institución, los médicos y enfermeras que coordinan los trasplantes, a su vez, participan en otras actividades de la organización: formación a otros profesionales en distintos aspectos de sus competencias, coordinación y participación en grupos de trabajo, etc. En el caso de la comunicación han sido varios los años en los que era responsabilidad del director y de dos de las enfermeras del equipo inicial que formó la ONT. Evidentemente, las necesidades comunicativas se han ido incrementando con el paso del tiempo y si, como además pensamos, es la comunicación un elemento fundamental en el desarrollo y en los logros de la ONT, en el año 2004 se creó el gabinete de comunicación –unipersonal-, que se encarga de la comunicación externa y que depende directamente de la Dirección de la ONT, tal y como nos cuenta Matilde Duque, su titular, en la entrevista que le hemos realizado. INVESTIGACIÓN 140 Desde 1989 hasta el año 2004 no hubo otras estructuras151 “la comunicación se hacía desde la organización en cualquier momento, aprovechando que se está trabajando en la coordinación de los trasplantes durante las 24 horas del día, principalmente por las enfermeras y los médicos de la ONT, así como por el propio director”. Matilde Duque García, que es su responsable, es a su vez la responsable de los temas de prensa y relaciones con los medios de la Delegación del Gobierno para el Plan Nacional sobre drogas –continuamos con la polivalencia de los profesionales de la ONT-. Con ella colaboran de manera más estrecha dos de las primeras enfermeras que formaron la ONT, a las que nos hemos referido anteriormente y también participan unas cuatro administrativas en funciones de apoyo. La planificación de la comunicación creemos que es fundamental en una organización que quiere mostrar su identidad de manera clara y concreta. En nuestro caso, la planificación existe sobradamente, pero no es anual, sino que como con los trasplantes, se adapta a las necesidades que van surgiendo desde un plan preconcebido. Cuando preguntamos a Matilde Duque si existe un Plan de Comunicación Anual de la ONT, el “no” fue rápido: “Hay una serie de actividades previstas que se planifican con anterioridad, pero la mayor parte de la comunicación se realiza en el momento en que surge. Sí se marcan unos objetivos estratégicos de comunicación conjuntamente con el director de la organización. Para la ONT, lo fundamental de su estructura comunicativa es que responda a los siguientes objetivos: o que sea accesible, o que tenga respuesta rápida en caso de crisis, o que atienda a todos los medios que demanden información. 151 Entrevista en profundidad a Matilde Duque. Responsable del gabinete de comunicación de la ONT. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 141 Es por tanto un aspecto estratégico para el logro de los objetivos de la ONT. Las programaciones de los objetivos pueden o no ser anuales y por tanto no hay un Plan Anual.152 Como vemos, la propia responsable de la comunicación nos la cataloga como un aspecto estratégico de la organización. Hechos como el “Día del donante”; la información sobre las cifras anuales de donaciones y trasplantes en nuestro país153,154; reuniones internacionales programadas con anterioridad, etc., sí están planificadas; pero noticias espontáneas, como que se produzcan seis trasplantes renales en cadena a partir de un buen samaritano, surgen en el momento155,156. Tal y como explica Becerra (2006: 52)157, refiriéndose a Ramírez, los gabinetes de comunicación de la Administración son los que partieron de una situación más desfavorable por la imagen de los problemas que ésta arrastra, que la impregnan con un tinte negativo; si además han sido los últimos en surgir, -después de los de las empresas privadas-, han tenido como primer objetivo “generar opinión de forma natural a través de una gestión honesta, eficaz y al servicio de la mayoría de los ciudadanos”. Si esto lo aplicamos a la ONT resulta una foto muy aproximada a la realidad que cumple sobradamente con los objetivos expuestos con anterioridad. También nos expresaba Duque que “la comunicación en la ONT es un todo. Tan importante es la comunicación con las coordinadoras autonómicas como con las locales; y a su vez, con los distintos medios de comunicación que desean contactar con la ONT. La comunicación de las coordinaciones autonómicas la 152 Entrevista en profundidad a Matilde Duque. Responsable del gabinete de comunicación de la ONT. 153 Comunicado de prensa de la ONT de 15 de enero de 2013 o del 13 de enero de 2014. En anexos. 154 Noticias en prensa sobre el mismo asunto: los 5 periódicos analizados publicaron la noticia con distintos enfoques y desarrollos, pero todos haciendo hincapié en que se mantenía el número de trasplantes en España y se consolidaba su liderazgo a nivel internacional. 155 Nota de prensa de la ONT de 8 de mayo de 2014. Pág. Web ONT. 156 Noticias en prensa sobre el mismo asunto. ABC, El Mundo, El País y La Vanguardia publicaron uno o varios artículos sobre este mismo hecho; incluso en ABC tuvo continuidad en días posteriores y en La Vanguardia hubo hasta un artículo de opinión sobre ello. 157 Becerra Muñoz, E. Gestión de la Comunicación en las instituciones sanitarias andaluzas. UMA. 2006. INVESTIGACIÓN 142 realizan directamente los gabinetes de prensa de las Consejerías de Salud correspondientes. Parte de esa información se da desde la ONT por el contacto tan estrecho que existe; medios de cualquier ciudad contactan directamente con al ONT para obtener la información”158. Hizo especial énfasis en esto, recalcando que el gabinete de comunicación de la ONT es, si cabe, más responsable de la comunicación interna respecto a las coordinaciones autonómicas, que de la externa, pues de la comunicación externa se encargan las Consejerías de Salud. Concebido como gestor de la comunicación externa, realmente gestiona la comunicación de una manera integral: comunicación interna y externa como un todo. Se acerca su concepto de gabinete de comunicación al concepto de Almansa (2011: 20): “el gabinete de comunicación es una estructura organizada, con dependencia directa de la alta dirección, que coordina y cohesiona todas las acciones de comunicación (internas y externas) para crear, mantener o mejorar la imagen de la organización ante todos sus públicos”159. Creemos que las dificultades son muchas para una persona, -que además comparte otro trabajo-; no lo puede abarcar todo. Esto es, el modelo español de trasplantes, -en sus tres niveles de coordinación-, funciona como un todo en su actividad asistencial, pero también en la comunicativa. De esta forma se consigue que entes aparentemente distintos y dependientes de organismos e instituciones diferentes, coordinen e integren sus comunicaciones contando con el liderazgo de la ONT. En definitiva, con ello, se consigue lo que señala Becerra (2006: 97)160: “la gestión corporativa (de la comunicación) avanza así en la línea de coordinar e integrar sus comunicaciones, con la finalidad de ofrecer un “todo” coherente con los objetivos que, en términos de imagen, se pretenden”. Por ello, cuando preguntamos a Matilde si habían 158 Entrevista en profundidad a Matilde Duque. Responsable del gabinete de comunicación de la ONT. 159 Almansa Martínez, A. Del gabinete de prensa al gabinete de comunicación. 2011. Pág. 20. 160 Becerra Muñoz, E. Gestión de la Comunicación en las instituciones sanitarias andaluzas. UMA. 2006. Pág.: 97. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 143 realizado auditorías de imagen nos respondió que no hacía falta, que conocen perfectamente cuál es la imagen de la ONT. La comunicación en trasplantes ha logrado objetivos totalmente contrarios a lo que la teoría de la información nos explica. Así, de todos es conocido que la “saturación informativa” disminuye la fuerza de los mensajes e incrementa la dificultad para conseguir la atención del público. Por otro lado, cuando queremos aparecer en los medios, se busca, normalmente, un “mix” de comunicación: publicidad, noticias, mecenazgo, etc. Pues bien, la ONT ha conseguido que su presencia constante en los medios no solo no sea una rémora, sino todo lo contrario: es lo que la mantiene en la cima de las cumbres más altas del mundo en trasplantes. ¿Por qué? Porque esa presencia constante no es casual, no responde a una moda o sirve para rellenar espacios de los periódicos. Muy al contrario, aparece con noticias positivas que manan de la propia institución, pero que también son demandadas por los medios por el impacto social que tienen –y por la estrecha relación que mantienen ambos mundos-. Porque las respuestas comunicativas a los problemas que surgen son rápidas y contrastables, con posicionamientos firmes que se mantienen dentro de la filosofía y la ética del modelo de trasplantes y porque los profesionales y la mayoría de las asociaciones de pacientes las respaldan y aprueban sin ambages. Pero, además, lo ha logrado y lo mantiene “solo” con una excelente gestión de la comunicación con los medios, de la transmisión de noticias constantes a los medios de comunicación; sin el uso de campañas ni de otro tipo de mensajes publicitarios o de relaciones públicas. Su estrategia de marketing está muy clara: “hacer bien las cosas y contarlas tal cuál suceden”161. Los criterios que ha de cumplir cualquier trasplante es su filosofía de acción: transparencia en las listas de espera; acceso gratuito al trasplante; protección de la intimidad de los 161 Entrevista en profundidad a Matilde Duque. Responsable del gabinete de comunicación de la ONT. INVESTIGACIÓN 144 pacientes –donante y receptor-; y, por último, disponibilidad constante a los medios de comunicación. Como explica Matesanz en la entrevista adjunta en anexos, a la pregunta de si somos los españoles más generosos, él dice que “lo que pasa es que el español responde muy bien ante un mensaje, pero cuando detrás de ese mensaje hay algo. Yo creo que esta es una verdad que muchos políticos no deberían olvidar. Han visto que hay algo, que es un sistema que lleva ya un cuarto de siglo y, sobre todo, en el que jamás ha habido ni un solo renuncio, lo cual es fundamental en tiempos de descreimiento y conductas poco éticas generalizadas en muchos niveles de la sociedad española”162. Cuando le planteamos a Duque por qué no se empleaban campañas publicitarias para potenciar la donación nos contestó163: “las campañas publicitaras necesitan de un presupuesto del que la ONT no dispone. Por otro lado, su eficacia comunicativa es escasa para este tipo de información: ayudan a reforzar la marca, y sirven para el recuerdo de algo. Con ellas se consiguen pocos objetivos. Desde la ONT se prefiere trabajar directamente con los medios, en distintos aspectos. Por ejemplo, se realizan cursos de formación para profesionales periodistas, pero también se colabora con ellos en la realización de programas o actividades informativas (se ha participado recientemente en una campaña con Mediaset) o se les asesora”. En el caso de la campaña con Mediaset ha sido una colaboración entre la ONT, las farmacias españolas y Mediaset -12 meses 12 causas-, dentro del Plan Nacional de Donación de Médula Ósea, para incrementar la donación de médula. 162 Entrevista a Rafael Matesanz. Pág. Web ONT. En: http://www.ont.es/Documents/Rafael%20Matesanz%20por%20%C3%81ngel%20L.%20Fern% C3%A1ndez_Jot%20Down_marzo2015.pdf 163 Entrevista en profundidad a Matilde Duque. Responsable del gabinete de comunicación de la ONT. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 145 Esta es la noticia tomada de la página Web de Mediaset.164 164 http://www.mediaset.es/12meses/campanas/eres-perfecto-para-otros/ONT-colaboracionfarmacias-espanolas-donacion_0_1861125608.html INVESTIGACIÓN 146 “El objetivo de la ONT no es incrementar el número de tarjetas de donantes (potenciales donantes), sino elevar el número de donaciones reales. Los medios informan de los beneficios del trasplante, de las repercusiones personales y familiares que conllevan. Con los recursos que se gastarían en campañas, la ONT forma a los profesionales: periodistas, intensivistas, enfermeras, médicos de urgencias, neurólogos, etc.”165 La utilización responsable y eficaz de los recursos económicos es también una característica propia de la ONT y de todo el sistema. De ahí la importancia de gastar en lo que sea realmente productivo, en lo que consiga el cumplimiento de los objetivos de la organización. En apartados siguientes presentaremos un análisis de lo que se hubiese gastado la ONT en publicidad, ocupando con ella los espacios en noticias de diversos medios: “una situación especial se ha producido con la donación de médula. La Fundación Carreras es la que se encarga del registro de donantes de médula ósea por acuerdo con el Ministerio de Sanidad, y participa en el fomento de la donación de médula. Tras un estudio del tema se comprobó que faltaba información en el público, y que la apuesta por la donación de progenitores hematopoyéticos había hecho descender el número de donantes de médula ósea. Por ello se creó el Plan Nacional de Donación de Médula Ósea en 2012 y de acuerdo con él se están haciendo campañas publicitarias en distintos medios: internet, exterior, etc. También han colaborado en ella las farmacias por acuerdo con el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos. Igualmente, han participado empresas como Mediaset, Mutua Madrileña, CEMUSA, etc. Lo único que ha costeado la ONT han sido los folletos que se han distribuido”166, nos explicó Duque en la entrevista. Con acuerdos con Mediaset o Cemusa se evita el pago de la campaña en esos medios –Telecinco y sus cadenas televisivas y la de exterior de Cemusa-. Con acuerdos con Iberia o RENFE se evita el pago del transporte de órganos desde un punto –el de 165 Entrevista en profundidad a Matilde Duque. Responsable del gabinete de comunicación de la ONT. 166 Entrevista en profundidad a Matilde Duque. Responsable del gabinete de comunicación de la ONT. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 147 donacióna otro del país –donde está el donante-. “Eficiencia en el gasto público” es la forma en que podemos llamar a esto. Cuando este doctorando asistió a la XII Reunión Nacional de Coordinadores de Trasplantes y Profesionales de la Comunicación de Zaragoza presenció un hecho muy fotográfico de lo que es la relación entre los profesionales de la ONT. Analizando una noticia sobre un doble trasplante de brazos en Valencia, uno de los asistentes “reclamó” que por qué no se hacían trasplantes de un solo brazo, que por qué no se autorizaban. La respuesta fue de un coro de voces al unísono, todos los miembros de la ONT que estaban presentes en la sala: “con un solo brazo se puede vivir; sin los dos brazos se es absolutamente dependiente”. Esta forma de responder es un espejo de cómo funciona la ONT, de cuál es la imagen que quiere transmitir y de hecho lo hace. A propósito de este tema vamos a exponer la opinión del Dr. Matesanz en la entrevista de Ángel L. Fernández, su opinión sobre Pedro Cavadas, cirujano que realiza en España las intervenciones de cara y extremidades: “el doctor Cavadas es un crack pero no solamente como técnico, sino también como persona… me ha demostrado que cada vez que se pone delante de un enfermo es capaz de ir hasta donde sea y de hacer todo lo posible por solucionar los problemas de ese enfermo. Y Pedro Cavadas ha abierto una serie de puertas que antes estaban cerradas y lo ha hecho poniendo alma, corazón y vida, y para mí es un fuera de serie. Los trasplantes le deben mucho en España y fuera de España”167. Abordando el tema anterior, nuestro sistema nacional de trasplantes permite que se trasplanten órganos vitales, pero no aquellos órganos que no lo sean; por ello no se autoriza el trasplante de un solo brazo ni tampoco el trasplante de útero, asunto éste que ha sido también motivo de polémica en todos los medios168. La polémica aparece porque un ginecólogo de La Fe de Valencia ha participado en 167 Entrevista a Rafael Matesanz. Pág. Web ONT. En: http://www.ont.es/Documents/Rafael%20Matesanz%20por%20%C3%81ngel%20L.%20Fern% C3%A1ndez_Jot%20Down_marzo2015.pdf 168 Artículos sobre este tema aparecieron en los medios consultados en varias ocasiones. En concreto, en los días 4 y 5 de mayo de 2014 se publicaron varios con motivo de haber logrado un embarazo en mujer trasplantada de útero previamente. INVESTIGACIÓN 250 H. ANÁLISIS FORMAL DE LAS NOTICIAS. Como segunda parte del análisis de contenido vamos a hacer un estudio de las variables formales de las noticias. Si ya hemos estudiado las variables que tienen relación con el contenido informativo en sí, esto es, con los “valores noticiosos”, ahora procederemos a ver algunos aspectos formales como son el tamaño de las noticias; la sección en la que aparecen, las fechas de publicación (si hay estacionalidad o no, por ejemplo), las fuentes de la información si se ven reflejadas en la noticia, etc. Hay otras que no vamos a estudiar porque suelen ir implícitas con el tamaño de la noticia, como es por ejemplo el apoyo gráfico: si las noticias ocupan solo dos módulos o menos no llevan fotografías; sí las llevan siempre que el tamaño sea superior a media página. 1. APOYO GRÁFICO: El tipo de fotografías o de imágenes que acompañan a las noticias sobre trasplantes las podemos clasificar en tres tipos: o foto de archivo con imágenes de profesionales sanitarios –una foto de una intervención quirúrgica, por ejemploo de un centro hospitalario; o fotos de las personas entrevistadas: celebridades, pacientes, responsables de trasplantes de un hospital, etc. –el Dr. Matesanz aparece con muchísima frecuencia-; o dibujos o esquemas explicativos de un avance científico, gráficos de datos, esquemas, etc. 2. FUENTES DE LAS NOTICIAS: Respecto a las fuentes de las noticias, no siempre es posible conocerlas, especialmente si son noticias elaboradas en redacción y las encontramos en formato pdf en la sección de Hemeroteca. Sí la suelen llevar incorporada cuando COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 251 son noticias on-line. Precisamente por este motivo hemos hecho también el análisis de las Notas de Prensa de la ONT y hemos comprobado si hay correlación o no con las noticias que aparecían en la prensa en esas mismas fechas. Podemos afirmar que tras revisar las fuentes de la información, la mayoría de las noticias de los periódicos analizados tienen como fuentes a la Organización Nacional de Trasplantes y a las agencias de noticias -éstas a su vez tiene como fuente principal a la ONT-. Solamente en las noticias locales se contemplan otras fuentes, en su mayoría de los gabinetes de prensa de los hospitales o de las Consejerías de Salud de las Comunidades Autónomas. Los artículos de investigación o de avances biomédicos, sí tiene otras fuentes distintas a la ONT, tales como revistas o agencias. Pero para noticias sobre trasplantes, las ruedas de prensa y notas de prensa de la ONT son el alimento principal. 3. DISTRIBUCIÓN MENSUAL DE LAS NOTICIAS: La distribución mensual del total de las noticias analizadas es la que sigue a continuación en la tabla 29. Las presentamos tanto en número global como en porcentaje mensual. Tabla 29. Distribución del total de noticias por meses. Fuente: elaboración propia. Mes Noticias Porcentaje Enero 87 11,45 Febrero 57 7,5 Marzo 89 11,71 Abril 84 11,05 Mayo 73 9,61 Junio 85 11,18 Julio 56 7,37 Agosto 29 3,82 Septiembre 58 7,63 Octubre 63 8,29 Noviembre 37 4,87 Diciembre 42 5,53 Total 760 100 INVESTIGACIÓN 252 Gráfico 15. Distribución de los porcentajes de noticias por meses. Fuente: elaboración propia. Al analizar la tabla y el gráfico podemos comprobar que los meses de enero, marzo y junio son los que más noticias presentan; se mantienen altos abril y mayo y se produce un bajón en el mes de agosto, coincidiendo con el principal mes de vacaciones, tanto de la administración y de la atención sanitaria en general como, suponemos, de los propios medios informativos. Se incrementan de nuevo las noticias en septiembre y octubre –semejante al mes de febreropara bajar de nuevo en noviembre y diciembre –este mes también proclive a vacaciones-. Así pues, podemos confirmar que: o hay estacionalidad en la difusión de las noticias: en los meses de vacaciones –agosto y diciembrehay menos noticias; o el mes de enero, mes en el que se dan los datos de trasplantes del año anterior, es el que presenta un mayor número de noticias y artículos; o el primer semestre es más fructífero en noticias totales que el segundo semestre; así mismo, junio es otro mes importante por ser la antesala a las vacaciones; 0 2 4 6 8 10 12 14 NOTICIAS POR MES EN PORCENTAJE COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 253 o el repunte en número de noticias de septiembre y octubre es lógico tras el periodo vacacional. Al analizar las notas de prensa de la ONT complementaremos esta información. No hemos hecho análisis de las fechas de las noticias, por entender que no es relevante para nuestro estudio, aunque en el caso de las Notas de prensa de la ONT comprobaremos que sí se corresponden las noticias de la prensa con las mismas en que aquellas se publican. 4. TAMAÑO DE LAS NOTICIAS: Un aspecto formal del análisis de contenido que nos sirve para hacer una valoración del espacio que se le dedica a nuestro tema de estudio en un periódico y de la relevancia que tienen las noticias sobre trasplantes en cada medio es el tamaño de las noticias. Es, por tanto, una variable más a tener en cuenta junto con los otros aspectos formales que ya hemos visto. La página tipo del periódico, para la investigación de esta variable, la podemos dividir en 25 módulos: cinco columnas y cinco filas. Pero en algunas ocasiones las páginas se presentaban en cuatro columnas y no en cinco. Tampoco siempre se trazan cinco filas, por lo que para compaginar los distintos formatos, la división realizada ha sido la siguiente: o Formato 1: menos de ¼ de página (equivalente a 1-2 módulos). o Formato 2: entre ¼ y ½ página (equivalente a 3-12 módulos). o Formato 3: entre ½ y 1 página (equivalente a 13-24 módulos). o Formato 4: 1 página completa. o Formato 5: más de una página completa. En la siguiente tabla se presenta la distribución de los tamaños de las distintas noticias y artículos que hemos estudiado. INVESTIGACIÓN 254 Tabla 30. Distribución de los formatos de las noticias. Fuente: elaboración propia. Columna1 Tamaño (módulos) Periódico F-1 F-2 F-3 F-4 F-5 Total ABC (noticias) 57 139 19 50 13 278 (porcentaje) 20,5 50 6,83 17,99 4,68 100 El Mundo (noticias) 8 119 15 20 6 168 (porcentaje) 4,76 70,83 8,93 11,9 3,57 100 El País (noticias) 12 67 11 15 2 107 (porcentaje) 11,21 62,62 10,28 14,02 1,87 100 El Periódico (noticias) 6 32 12 23 11 84 (porcentaje) 7,14 38,1 14,29 27,38 13,1 100 La Vanguardia (noticias) 13 45 24 27 14 123 (porcentaje) 10,57 36,59 19,51 21,95 11,38 100 Total (noticias) 96 402 81 135 46 760 (porcentaje) 12,63 52,89 10,66 17,76 6,05 100 Con la finalidad de hacer una representación más fácil de esta distribución, veamos en el gráfico siguiente los tamaños en porcentaje en que se muestran las noticias analizadas. Gráfico 16. Distribución en porcentaje de los formatos de las noticias. Fuente: elaboración propia. 0 10 20 30 40 50 60 70 80 ABC EL MUNDO EL PAÍS EL PERIÓDICO LA VANGUARDIA Total TAMAÑO DE NOTICIAS POR PERIÓDICO EN % Formato 1 Formato 2 Formato 3 Formato 4 Formato 5 COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 255 Como se puede apreciar en este gráfico, el tamaño predominante es el formato 2, que es el que ocupa entre ¼ y ½ página, siendo el diario El Mundo el medio que más lo utiliza, seguido de El País. El que menos se emplea de todos es el formato 5, de más de una página, aunque en el caso de El Periódico este tamaño está por encima del formato 1, de uno o dos módulos. El segundo formato más empleado es el formato 4, equivalente a una página completa, excepto en ABC que lo supera el formato 1, que es el correspondiente a menos de ¼ de página como ya explicamos. Llama la atención que en El País, el formato 5, de más de una página, se use tan poco, al igual que ocurre en El Mundo y en ABC; pensamos que puede deberse a que los reportajes sobre estos temas los vuelcan más en los suplementos semanales, donde además es posible un mayor y mejor apoyo gráfico. A continuación vemos en la tabla 31 la distribución de los tamaños de las noticias de manera global, sin tener en cuenta el periódico en el que aparece cada una. Tabla 31. Distribución del tamaño de las noticias globalmente. Fuente: elaboración propia. Tamaño (módulos) Noticias Porcentaje Formato 1 96 12,63 Formato 2 402 52,89 Formato 3 81 10,66 Formato 4 135 17,76 Formato 5 46 6,05 Total 760 100 Sin discriminar el medio, tomando el total de las noticias analizadas, la distribución de los tamaños de las mismas queda del siguiente modo: o El formato más usado, con más del 50% de las noticias, es el formato 2, que corresponde a entre ¼ y ½ de página –o entre 2 y 13 módulos-. Por tanto, no es un tamaño muy grande, pero sí permite dar noticias con un contenido de más de medio folio. INVESTIGACIÓN 256 o El segundo formato que más se utiliza es el formato 4, con un 18% del total. Representa la noticia con una página completa para ella. Si se utiliza en casi una quinta parte del total de noticias es porque estas son importantes para el periódico. o El tercer formato empleado es el formato 1, con el 12,63% de las noticias. Las pequeñas reseñas se utilizan en algunos casos como toque de atención en Agenda u Opinión para un artículo posterior o anterior en el mismo periódico. También como recuerdo de una noticia de días anteriores y por tanto que cumple el “valor noticioso” de continuidad. Recordemos que equivale a 1 o 2 módulos. o El cuarto formato más empleado es el formato 3, con tamaño entre ½ y 1 página, con un 10,66% de noticias. La diferencia en el uso con el anterior es muy escasa como se puede comprobar. o Por último, el formato 5, de más de una página es el menos utilizado, algo que esperábamos antes de hacer el análisis. 5. SECCIONES DE LOS PERIÓDICOS: Como último aspecto formal del análisis de contenido vamos a reflejar las secciones donde aparecen las noticias. Encontramos una dificultad a la hora de hacer una clasificación, y es la distinta forma de llamarlas en cada uno de los cinco periódicos estudiados. Así, por ejemplo, La Vanguardia las coloca principalmente en su sección de “Tendencias”, que sería el equivalente a ¿Sociedad?… Para una mejor visualización y comprensión de los datos, los vamos a exponer en gráficos y no en tablas. Ofrecemos por tanto la distribución de las secciones con el número total de noticias de cada periódico en cada una de ellas y en los dos años de estudio. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 257 Gráfico 17. Distribución por secciones de las noticias totales de ABC. Fuente: elaboración propia. Resalta que la sección donde sitúa mayoritariamente sus noticias sobre trasplantes el periódico ABC es en su sección de “Sociedad”. La siguiente sección es “Local”; a ello ayuda mucho su cabecera de Sevilla, aunque también encontramos noticias en “Local” de Madrid. En las secciones regionales de algunas Comunidades Autónomas también se encuentran noticias al respecto. Las demás secciones son muy minoritarias. El gráfico que sigue a continuación es el de El Mundo. En él observamos que las secciones que más noticias sobre trasplantes recogen son las de “Salud” y “Sociedad”. Ambas se reparten más de la mitad de las noticias. El resto se distribuye en porcentajes similares. Llama la atención que no encontramos ninguna en la sección de “Deportes”. El caso Abidal no se trató con tanta intensidad como en los periódicos de Barcelona. 0 20 40 60 80 100 120 140 LOCAL SOCIEDAD REGIONAL DEPORTES NACIONAL INTERNAC INVESTIG OPINIÓN OTRAS SECCIONES ABC INVESTIGACIÓN 258 Gráfico 18. Distribución por secciones de las noticias totales de El Mundo. Fuente: elaboración propia. A continuación presentamos el gráfico representativo del diario El País. Gráfico 19. Distribución por secciones de las noticias totales de El País. Fuente: elaboración propia. SECCIONES EL MUNDO LOCAL SALUD REGIONAL DEPORTES NACIONAL INTERNAC INVESTIG OPINIÓN SOCIEDAD OTRAS 0 5 10 15 20 25 30 35 LOCAL SALUD REGIONAL DEPORTES NACIONAL INTERNAC INVESTIG OPINIÓN SOCIEDAD OTRAS SECCIONES EL PAÍS COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 259 En El País es la sección “Sociedad” la que acapara la mayor parte de las noticias de nuestro estudio. Nos resulta sorprendente que sea “Opinión”” la siguiente sección en número de noticias, por delante incluso de “Salud” que es la tercera sección. En “Local” no apareció ninguna. El resto de secciones recogen un número similar a los demás periódicos. En lo que respecta a El Periódico, estos son los datos: Gráfico 20. Distribución por secciones de las noticias totales de El Periódico. Fuente: elaboración propia. También es la sección de “Sociedad” la que acapara más de la mitad de las noticias sobre trasplantes de El Periódico. Le sigue “Salud” y “Opinión”. No encontramos ninguna en “Local” ni en “Nacional” (la de Rajoy iba en “Política”). Por último la distribución de las secciones de La Vanguardia la podemos apreciar en el gráfico 15. La sección “Tendencias” es la que asume más de la mitad de las noticias. En este periódico es donde más aparecen en la sección de “Deportes” por el tema de Abidal. En la sección de “Nacional” sí hallamos aquí un par de 0 5 10 15 20 25 30 35 40 45 50 SECCIONES DE EL PERIÓDICO INVESTIGACIÓN 266 ü También en apoyo de la donación de médula, el día 27 de septiembre se publicó esta otra nota de prensa: “Hoy se celebra el Día Internacional del Donante de Médula con el apoyo de las Comunidades Autónomas, Sociedades Científicas y Asociaciones de Pacientes. La ONT recuerda la importancia de seguir aumentando las donaciones de médula y anima a los ciudadanos a informarse sobre este tipo de donación”. ü Por último, un tema espinoso, el tráfico de órganos, hizo que se difundiese esta última nota el día 30 de septiembre de 2014: “El Consejo de Europa lo acaba de confirmar: España será la sede de la firma del Convenio del Consejo de Europa contra el Tráfico de órganos”. Una nota de prensa –espero que nadie me malentienda por esta afirmación que siguedebe ser primero una noticia; una noticia atractiva, que interese al medio; escrita en un lenguaje claro y sencillo, y que responda en su estructura a las cinco W? -en una estructura de pirámide invertida-: ¿Dónde?, ¿Cuándo?, ¿Qué?, ¿Quién?, ¿Por qué? Puede o no llevar titular –al menos insinuarloy es conveniente completar el texto con información adicional. Con ella, el periodista deberá elaborar la noticia que saldrá en su periódico tras complementar la información con la fuente, etc. Vamos a analizar una de ellas, motivo de polémica, centrada en el propio sistema nacional de trasplantes: disminución del número de hospitales trasplantadores de corazón, divulgada el día 4 de noviembre de 2013: Nota de prensa de la ONT publicada el día 4 de noviembre de 2013. Fuente: página Web de la ONT. “Presentación del ‘Manual Valdecilla de Trasplante Cardíaco’, escrito por el servicio de Cardiología del hospital cántabro. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 267 La ONT apuesta por racionalizar el número de hospitales que hacen trasplante cardíaco y concentrarlos en unidades de referencia nacional de máxima calidad. recibir un trasplante se ha reducido cerca de un 50% trasplante cardíaco, que realizaron el pasado año un total de 247 intervenciones cardíacos desde 1984, es centro de referencia en este proceso para Cantabria, País Vasco y la Rioja. certificado de calidad ISO 9001:2008 para todo el proceso de donación y trasplante cardíaco y cuidados posteriores los actualizados del proceso de donación y trasplante del hospital, en línea con el programa Marco de Calidad y Seguridad que está desarrollando la ONT 4 de noviembre de 2013.- “La ONT apuesta por racionalizar el número de hospitales que realizan trasplan te cardíaco y concentrarlos en unidades de referencia nacional de máxima calidad’. Así lo ha asegurado el director de la ONT, Rafael Matesanz, durante la presentación en rueda de prensa del ‘Manual Valdecilla de… Trasplante cardíaco’, que se ha celebrado e sta mañana en la sede de la ONT. Se trata de un texto redactado por los profesionales del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander. Matesanz ha estado acompañado en este acto por Jesús GutiérrezMorlote, jefe del servicio de Cardiología del hospital cántabro y Cesar Pascual, gerente del centro. Para el director de la ONT, el hospital santanderino es un buen ejemplo del modelo de unidad de trasplante cardíaco hacia el que debe tender nuestro país. Es un centro de INVESTIGACIÓN 268 referencia en trasplante cardíaco para Cantabria, País Vasco y la Rioja. Desde que inició su actividad en este campo en 1984, ha realizado 590 trasplantes, lo que supone cerca del 10% de todos los trasplantes cardíacos en nuestro país (6.775 al cierre de 2012). Valdecillas es también el único ho spital español, junto con el Doce de Octubre de Madrid, que cuenta desde 2012 con el certificado de Calidad ISO 9001:2008 para todo el proceso de donación y trasplante cardíaco, desde la selección del candidato al trasplante hasta los cuidados posteriores a corto, medio y largo plazo. A ello se suma, la publicación del manual sobre trasplante cardíaco que recoge los protocolos del proceso de donación y trasplante del hospital, en línea con el programa Marco de Calidad y Seguridad que está desarrollando la ONT. “Este hospital ha apostado por el trasplante cardíaco tanto cuantitativa como cualitativamente” ha asegurado Matesanz. LISTA DE ESPERA PARA TRASPLANTE CARDÍACO Matesanz ha hecho referencia al descenso en el número de pacientes en lista de espera par a un trasplante, debido fundamentalmente a un mejor manejo de la insuficiencia cardíaca y a los cambios epidemiológicos y demográficos que se registran en nuestro país: “Hoy las indicaciones del trasplante cardíaco son mucho menores que hace diez”. Los dat os de la ONT demuestran este descenso. En los últimos doce años, los pacientes incluidos en lista de espera para un trasplante cardíaco se han reducido cerca de un 50%. El año pasado se efectuaron en España 247 trasplantes cardíacos, lo que supone una media de 13,3 trasplantes por hospital/año. Esta reducción progresiva de actividad, junto con el cambio de perfil tanto en los donantes (mayor edad y porcentaje de donantes por accidentes cerebrovasculares) como de receptores (mayor porcentaje en situación de urgencia), así como la necesaria racionalización del gasto aconsejan concentrar la actividad en unidades de referencia, tal como se recoge en el documento “Criterios de planificación de trasplantes” elaborado COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 269 por la ONT el pasado año. En este documento se establece una cifra de 15 trasplantes cardiacos como mínimo anual y al menos 20 al año como deseable. Como ha explicado GutiérrezMorlote, jefe del servicio de Cardiología del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander, la unidad de trasplantes cardíaco s de este centro ha superado este promedio y registra un crecimiento constante en los últimos cinco años. Si en 2009 realizó 14 trasplantes de este tipo, en 2012 esta cifra se elevó a 20, lo que le ha llevado a ocupar el tercer puesto, junto con Puerta de Hierro, en actividad trasplantadora en la clasificación por hospitales, detrás del hospital la Fe de Valencia y del CHUAC de la Coruña. Este incremento continúa. En lo que llevamos de año, a fecha 28 de octubre, ya ha efectuado 23 trasplantes de corazón. El programa de trasplante cardíaco de Valdecilla también ha logrado un buen resultado en lo que se refiere a tiempo medio de supervivencia, que se sitúa en los 12 años, un indicador similar al de los centros líderes en el mundo este tipo de trasplantes. “Valdecilla es – además – uno de los centros con menor mortalidad en el postoperatorio inmediato” ha añadido Gutiérrez-Morlote. MANUAL VALDECILLA DE TRASPLANTE CARDÍACO La mayor actividad del centro en este campo, la acreditación de calidad ISO 9001:2008 y el deseo de mejora continua llevó a los profesionales del Servicio de Cardiología a plantearse la necesidad de revisar y actualizar los protocolos utilizados. El resultado se recoge en el manual presentado hoy, una eminentemente práctica viene a llenar un hueco existente en la literatura científica en español sobre este tipo de terapia. En su redacción han participado médicos y enfermeros de Hematología, INVESTIGACIÓN 270 Anestesiología, Enfermedades Infecciosas, Admisión, Cirugía Cardiovascular y Cardiología. En él se abordan aspectos como el estudio del paciente candidato al trasplante cardíaco, las indicaciones, contraindicaciones y factores de riesgo, soporte mecánico como puente para el trasplante, selección y manejo del donante cardíaco, cirugía del trasplante card íaco, postoperatorio inmediato, inmunosupresión, rechazo del injerto, infecciones del paciente trasplantado, complicaciones no cardiológicas que puede sufrir el enfermo a medio y largo plazo, supervivencia y calidad de vida tras el trasplante, cuidados de enfermería y protocolo de seguimiento a medio y largo plazo del paciente trasplantado. El texto también incluye recomendaciones para el paciente tras el alta. En opinión de GutiérrezMorlote, el éxito de un trasplante se fundamenta en un enfoque disciplin ar. Comienza con la adecuada selección y manejo clínico del receptor antes de la intervención y del donante. También son fundamentales los Cuidados Cardíacos Agudos o Críticos experimentados durante el postoperatorio inmediato al trasplante, la prevención y el tratamiento de complicaciones como el rechazo del injerto o las infecciones que pueden limitar la vida de los pacientes o disminuir su calidad de vida. Por su parte Cesar Pascual, gerente del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander, ha subrayado la vocación de este centro por seguir siendo un referente nacional, caracterizado por la motivación profesional, la calidad de los programas y el afán de innovación. En el campo de los trasplantes, Valdecilla fue pionero en el trasplante cardíaco en nuestro país, iniciando su actividad en 1984 junto a Puerta de Hierro de Madrid, Santa Creu i San Pau de Barcelona y la Clínica Universitaria de Navarra.” Desde un punto de vista formal, la nota de prensa es impecable. No se anda por las ramas y presenta un encabezamiento sobre lo que se va a exponer, seguido de un titular claro. Después, en cinco puntos iniciales, especifica el contenido del COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 271 texto –son prácticamente cinco titulares o subtítulos posiblesy finalmente recoge toda la información sobre la presentación del Manual Valdecilla y las opiniones al respecto del Dr. Matesanz y del Jefe de Servicio de Cardiología del hospital Valdecilla. Ofrece, además, información complementaria sobre los trasplantes de corazón en España que ayudan a comprender por qué es conveniente disminuir el número de centros que los realizan. Este párrafo central es el resumen perfecto de todo el texto: “Esta reducción progresiva de actividad, junto con el cambio de perfil tanto en los donantes (mayor edad y porcentaje de donantes por accidentes cerebrovasculares) como de receptores (mayor porcentaje en situación de urgencia), así como la necesaria racionalización del gasto aconsejan concentrar la actividad en unidades de referencia, tal como se recoge en el documento “Criterios de planificación de trasplantes” elaborado por la ONT el pasado año. En este documento se establece una cifra de 15 trasplantes cardiacos como mínimo anual y al menos 20 al año como deseable.” Aquí se exponen todos los argumentos de la medida propuesta de manera clara: o Reducción del número de trasplantes por la disminución de pacientes en lista de espera. o Cambio en el perfil del donante y del receptor, que conlleva cambios en los protocolos asistenciales. Hay centros que han mejorado los criterios de calidad y los han acreditado. o Racionalización del gasto. o Acuerdo de la Comisión de Trasplante Cardiaco de la ONT del año anterior en referencia a los criterios deseables para las Unidades: mínimo de 15 trasplantes/año. A partir de estos datos, el periodista puede transcribirlos tal cual o investigarlos; confirmarlos como se han expuesto o indagar para ver si hay algo detrás que se escapa -llama a la ONT y contrasta el asunto con prensa o con la dirección-; le da la vuelta a la información y habla de recortes en los trasplantes en España; etc. La responsable de prensa ha hecho su trabajo. La ONT ha “dulcificado” la noticia INVESTIGACIÓN 272 planteándola como una presentación de un nuevo protocolo de atención al trasplante cardiaco. Cierto, pero no ha ocultado tampoco uno de los motivos de la medida: “racionalización del gasto”. Es mucho más rentable una unidad que realice 25 trasplantes al año que la que hace 10 y, como sanitario asistencial que es este doctorando, no cabe tampoco ninguna duda de que la calidad de los procesos asistenciales también será mejor en esa primera unidad que en la segunda. Por tanto podrá ser una medida polémica, especialmente para las unidades afectadas por el cierre, pero gestionada, comunicativamente hablando, de manera impecable. Es una nota de prensa que se adapta a los criterios que, por ejemplo vemos en Almansa (2011: 138)186. Como esta misma autora señala, (Almansa, 2011: 142)187: “existen dos maneras de enviar los comunicados a los medios. Se pueden mandar totalmente elaborados, de forma que puedan ser emitidos tal cual. O se envían en bruto, para que los periodistas decidan,… seleccionen”188 La labor del periodista será la que haga que la noticia aparezca de una forma u otra. Vamos a ver qué ha pasado al respecto. Esta es la noticia en ABC: Noticia de ABC del día 5 de noviembre de 2013. 186 Almansa Martínez, A. Del gabinete de prensa al gabinete de comunicación. 2011. En la pág. 138 la autora expone cómo realizar un comunicado de prensa, qué características formales debe reunir. 187 Almansa Martínez, A. Del gabinete de prensa al gabinete de comunicación. 2011. Pág. 142. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 273 La noticia no llega a ½ página (menor que el texto de la nota), aparece en la sección de Sociedad y el titular habla de cierre de 4 unidades de trasplante cardiaco. En el centro, destacado en fondo sepia, se enumeran los 6 hospitales que no llegan a los 15 trasplantes de corazón al año y se destacan los dos con mejor acreditación. Es una noticia en tono positivo, planteada como una propuesta y no como un hecho, que deja traslucir algo de polémica, pero muy suavemente. Nombra al interlocutor válido, el Dr. Matesanz, que es quien da las explicaciones, y se entiende que ha habido una rueda de prensa para exponer la noticia. La misma noticia en El Mundo: Noticia de El Mundo del día 4 de noviembre de 2013. “04 NOV 2013 CIRUGÍA Eficiencia y racionalización de recursos Sanidad cree que sobran cuatro de las 18 unidades de trasplante cardiaco actuales Cuatro de las 18 unidades no llega a la actividad quirúrgica mínima deseable al año La actividad deseable para estos equipos debería de ser de 20 trasplantes al año Concentrar la actividad de trasplantes permitirá obtener mejores resultados, según la ONT. El Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad ha recomendado a las comunidades autónomas que eliminen aquellas unidades de trasplante cardiaco que hagan menos de 15 operaciones al año, lo que implicaría pasar de las 18 que hay actualmente a u nas 14, según ha reconocido el director de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Rafael Matesanz. "No se trata de quitar por quitar, ni quitar por reducir gastos, sino de racionalizar", según ha apuntado durante la presentación del 'Manual Valde cilla de... Trasplante cardiaco', elaborado por la unidad del Hospital Marqués de Valdecilla de Santander, que es "referencia" en la práctica de estas intervenciones. INVESTIGACIÓN 274 Actualmente el Sistema Nacional de Salud (SNS) cuenta con 18 unidades de trasplante car diaco repartidas por toda España, más dos específicas para trasplante pediátrico, que en 2012 realizaron un total de 247 intervenciones, 13,3 por hospital. En concreto, estas unidades están repartidas entre Madrid (con tres de adultos, en los hospitales Gregorio Marañón, 12 de Octubre, Puerta de Hierro, y dos pediátricas, en La Paz y el Gregorio Marañón); Cataluña (con tres de adultos en los hospitales de Bellvitge, Clínic y Sant Creu i Sant Pau, además del Vall d'Hebrón infantil); Andalucía (en el hospit al Reina Sofía de Córdoba y el Virgen del Rocío de Sevilla); Aragón (Hospital Miguel Servet de Zaragoza); Asturias (Hospital Central de Asturias); Cantabria (Marqués de Valdecilla); Castilla y León (Hospital Clínico de Valladolid); Comunidad Valenciana (Ho spital La Fe de Valencia); Galicia (Hospital Universitario de A Coruña); Murcia (Hospital Virgen de la Arrixaca), y Navarra (Clínica Universitaria de Navarra). En un documento elaborado por la ONT sobre 'Criterios de planificación de trasplantes' se ha e stablecido que la actividad deseable para estas unidades debería de ser de 20 trasplantes al año por equipo, con una actividad mínima tolerable de 15, algo que no cumplen todas las unidades actuales. De hecho, las unidades de Murcia, Navarra, Zaragoza, A sturias, Valladolid y la del Clínic de Barcelona no han alcanzado esta actividad mínima en los últimos cinco años y algunas, como el Virgen de la Arrixaca murciano, apenas realizó tres trasplantes de corazón en 2011. Esta baja actividad se debe a que en los últimos años se ha producido un mejor manejo de la insuficiencia cardiaca que ha hecho posible, junto a los cambios epidemiológicos, que se reduzca la lista de espera para un trasplante y que "las indicaciones de trasplante sean mucho menores que hace 10 años", según ha reconocido Matesanz. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 275 De hecho, mientras hace 10 años se realizaban más de 300 trasplantes de corazón al año, en los últimos tres años se han realizado menos de 250 y actualmente sólo hay 90 pacientes en lista de espera. Buscar mejores resultados En virtud de estos datos, el objetivo de la ONT es concentrar la actividad en unidades de referencia situadas en los centros de mayor volumen, lo que "permitirá además obtener mejores resultados". "Si yo me tengo que trasplantar en una uni dad que hace 10 o en otra que hace 40 trasplantes al año, yo me iría a la de 40", ha apuntado Matesanz, dado que la experiencia pone de relieve que a mayor actividad los resultados son mejores. "Se acumula experiencia por parte de todo el mundo, tanto ciru janos, clínicos, intensivistas", incide. Para el director de la ONT la decisión de eliminar alguna unidad debe tomarse atendiendo unos condicionantes geográficos, "de modo que no estuvieran concentradas en determinadas zonas sino dispersas, para permitir un acceso razonable a todos los pacientes". Y en este sentido, asegura que algunas comunidades "se lo están pensando" y ya ha habido contactos entre algunas de ellas para valorar si hay que prescindir de alguna de sus unidades. "Nosotros nos ofrecemos a explicar una decisión que puede no ser popular pero que es buena para la población y para la sanidad", reconoce Matesanz, que insiste en que aunque hay un ahorro, la gente que está en esas unidades van a seguir trabajando. "Lo úni co que harán más intervenciones extracorpóreas y menos trasplantes, no hay otra historia", asegura. INVESTIGACIÓN 282 Si se hace referencia al porcentaje de trasplantes realizados en Aragón en relación a los pacientes a los que se les indicó este tratamiento, la comunidad aragonesa supera en casi 20 puntos porcentuales a la media del país, ya que en Aragón se trasplantan el 73 por ciento de los pacientes a los que se les indica el trasplante, mientras que la media de España es del 57 por ciento. La contrapropuesta del Consejero de Salud de Aragón no se hizo esperar, justificando la necesidad de la Unidad de Trasplante Cardiaco del Hospital Miguel Servet de Zaragoza, basándose en datos como la población de la Comunidad, tanto por millón de trasplantes realizados, etc. Incide también en que es una propuesta de la ONT no vinculante. Ha sido la propia Agencia EFE la que después de publicar un resumen de la nota de prensa de la ONT, ha ido más allá y ha consultado la propuesta al consejero del ramo en Aragón. Éste, obviamente, no está de acuerdo con los planteamientos de la noticia y asegura que se mantendrá la Unidad de Trasplante Cardiaco del Hospital Miguel Servet de Zaragoza. Por último, veamos que ocurrió en La Vanguardia: Noticia de La Vanguardia del día 4 de noviembre de 2013. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 283 El tamaño de la noticia es igual que el de ABC, pero ésta incluye una foto de archivo poco significativa. Sección, Tendencias. Texto bastante inferior al de la nota de prensa. Se hace referencia a la rueda de prensa efectuada y se pone en boca del Dr. Matesanz que “no recomendamos el cierre, lo que instamos a las comunidades es a que estudien qué centros tiene, su actividad y la conveniencia de regularlos…”. Se especifica que es el Ministerio el que hace la propuesta “por boca de la ONT”. Se indican los hospitales que podrían verse afectados y se subraya el Clínic de Barcelona, que no llega tampoco al mínimo de trasplantes anuales y sería uno de los afectados. Ahora viene lo novedoso: “la ONT pide a las Comunidades que analicen las Unidades de trasplante de hígado y riñón”. Esta parte de la noticia solo la hemos encontrado en La Vanguardia, no en el resto. -Insistimos en que el orden de análisis de las noticias lo hacemos por orden alfabético de las cabeceras de los periódicos-. En la nota de prensa no aparece nada sobre este asunto. ¿Se expuso en la rueda de prensa? Desde luego es el único periódico que lo recoge. Así pues, de una misma nota de prensa hemos encontrado 5 noticias distintas, al menos con matices diferentes en cada una de ellas. Mientras en ABC es un resumen de la nota de prensa, en La Vanguardia ocurre algo similar, pero se aporta un comentario en boca del Director de la ONT que no se expone en la nota y que supone un enfoque distinto de la noticia al resaltar que es también una propuesta de la ONT analizar las unidades de riñón e hígado –que no encontramos en ninguno de los demás periódicos-. Por otro lado, y en función de lo expuesto en la rueda de prensa en la que participaron varias personalidades, es posible deducir que la propuesta la hace el Ministerio, que es a quien corresponde, previo informe de la ONT, para que sean las CC. AA. las que tomen la decisión por ser ellas las que poseen las competencias en materia sanitaria. Es lo que extraemos del resto de noticias de El País y El Mundo. INVESTIGACIÓN 284 El País incluyó en la noticia los comentarios de gestores implicados en las decisiones posteriores como fueron Murcia (gerente del Hospital de la Arraixaca) y Asturias. El Periódico de Aragón salió a defender su unidad de Zaragoza. El Mundo, ABC y La Vanguardia no hicieron esos contactos. Como es lógico, una nota de prensa es un resumen de una noticia. La asistencia a la “rueda de prensa” enriquece más la información y puede aclarar dudas o conceptos que no se recogen en aquella. Aquí es el medio y el periodista el que ha de hacer su trabajo en función de su presupuesto, agenda, interés por la noticia, etc. Tal vez la crisis esté afectando, como exponía Casino. Podíamos “destripar” más la noticia, pero entendemos que lo expuesto vale como análisis de la importancia de las notas de prensa para la elaboración de las noticias en los medios y de cómo es efectivamente la ONT la fuente de la información. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 285 B. LAS NOTAS DE PRENSA COMO FUENTES INFORMATIVAS EN LOS CINCO DIARIOS DE ESTUDIO. A continuación hemos estudiado qué notas de prensa son fuentes para los periódicos investigados; esto es, si la emisión de una nota de prensa se ha visto reflejada en esos medios, sin entrar en qué se dice de ella, tal y como hemos realizado con la anterior. Los resultados son los que siguen a continuación: AÑO 2013. 1. Nota de prensa de 15 de enero de 2013. Resultados de trasplantes del año 2012. 2. Nota de prensa de 6 de febrero de 2013. Aumento del número de donantes en asistolia. 3. Nota de prensa de 11 de febrero de 2013. Inicio del IX Máster Alianza. 4. Nota de prensa de 6 de marzo de 2013. Celebración del Día Nacional del Trasplante. 5. Nota de prensa de 20 de marzo de 2013. Polémica por las subvenciones del año 2013. 6. Nota de prensa de 4 de abril de 2013. José Ramón Núñez es nombrado máximo responsable de trasplantes de la OMS. 7. Nota de prensa de 11 de abril de 2013. Jornadas para el desarrollo del nuevo Real Decreto sobre trasplantes. 8. Nota de prensa de 8 de mayo de 2013. Nota de la ONT sobre “turismo de trasplantes” por artículo del Grupo Vocento. 9. Nota de prensa de 4 de junio de 2013. Día del donante de órganos. Nueva aplicación para móvil. INVESTIGACIÓN 286 10. Nota de prensa de 18 de junio de 2013. Discurso de Rafael Matesanz, al entrar en la Real Academia de Medicina, sobre el Modelo Español de Trasplantes. 11. Nota de prensa de 27 de junio de 2013. Encuentro sobre transfusiones de sangre y trasplantes. Ana Mato sobre el liderazgo de España en Europa. 12. Nota de prensa de 1 de agosto de 2013. La ONT contra las campañas de donaciones de médula a particulares. 13. Nota de prensa de 17 de septiembre de 2013. Datos sobre el Registro Mundial de Trasplantes. 14. Nota de prensa de 25 de septiembre de 2013. Día del Donante de Médula Ósea. Aumento del 22% en España. 15. Nota de prensa de 8 de octubre de 2013. Aumento del trasplante renal cruzado en España. 16. Nota de prensa de 25 de octubre de 2013. España líder en Bancos de Sangre de Cordón Umbilical. 17. Nota de Prensa de 4 de noviembre de 2013. Propuesta de racionalización del número de unidades de trasplante cardiaco. Este es el gráfico con el total de noticias por periódico en el que aparecen las notas de prensa de la Organización Nacional de Trasplantes del año 2013. Para comprobarlo buscamos, en esas fechas y en las más próximas, noticias con esta temática. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 287 Gráfico 23. Notas de prensa de la ONT del año 2013 publicadas en los 5 periódicos investigados. Fuente: elaboración propia. Como se puede apreciar es ABC con 13 la cabecera en que más encontramos las noticias de las notas de prensa de la ONT, seguido por el diario El Mundo donde hemos hallado 12 y después El País que presenta 11. Los periódicos catalanes son los que menos las difunden, el diario El Periódico se queda en 5 y La Vanguardia llega hasta 6. La proximidad de la fuente y, sobre todo, una información más dirigida a nivel nacional por parte de los periódicos madrileños suponemos que son los motivos de este uso de las notas de prensa. En el siguiente gráfico representamos la distribución de las noticias que han tomado como referencia las notas de prensa de la ONT del año 2013 en cada uno de los diarios de análisis: 0 2 4 6 8 10 12 14 ABC EL MUNDO EL PAÍS EL PERIÓDICO LA VANGUARDIA NOTAS DE PRENSA APARECIDAS 2013 INVESTIGACIÓN 288 Gráfico 24. Noticias referidas a cada nota de prensa de la ONT del año 2013 en los 5 periódicos investigados. Fuente: elaboración propia. Como vemos, solo la nota de prensa del día 11 de febrero de 2013, que hacía referencia a la inauguración del Máster Alianza no la encontramos en ningún periódico. o La nota 1, del 15 de enero, con los datos de trasplantes del año anterior. o La nota 4, del 6 de marzo del 2013, con la celebración del día del trasplante. o La nota de prensa 5, del 20 de marzo, por la polémica sobre subvenciones y recortes a la ONT. o La nota 7, del 11 de abril, sobre las novedades del nuevo decreto sobre trasplantes, han sido las que sí aparecen en todas los diarios. 0 1 2 3 4 5 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 NÚMERO DE PERIÓDICOS EN LOS QUE APARECE CADA NOTA DE PRENSA COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 289 Las notas de prensa de la Organización Nacional de Trasplantes del año 2014 son las que siguen: 1. Nota de prensa de 13 de enero de 2014. Balance del año 2013. 2. Nota de prensa de 23 de enero de 2014. Apoyo de las principales asociaciones de trasplantados a la orden que prohíbe campañas individuales. 3. Nota de prensa de 30 de enero de 2014. Apoyo de las Comunidades Autónomas a la misma orden sobre campañas individuales. 4. Nota de prensa de 3 de febrero de 2014. Inauguración X Máster Alianza. 5. Nota de prensa de 25 de febrero de 2014. España bate el récord de trasplantes con 45 en un solo día. 6. Nota de prensa de 12 de marzo de 2014. Cinco detenidos por intentar comprar un hígado. 7. Nota de prensa de 8 de mayo de 2014. Se realizan por primera vez seis trasplantes renales de vivos en cadena. 8. Nota de prensa de 3 de junio de 2014. Día Nacional del Trasplante. Cupón de la ONCE con la ONT en conmemoración de dicho día. 9. Nota de prensa de 4 de julio de 2014. Se aprueba el nuevo Decreto Ley de células y tejidos humanos. 10. Nota de prensa de 10 de julio de 2014. Se aprueba la norma anterior en el Congreso de los Diputados. 11. Nota de prensa de 1 de septiembre de 2014. Datos del Registro Mundial de Trasplantes. 12. Nota de prensa de 16 de septiembre de 2014. La ONT y el Consejo General de Colegios de Farmacéuticos firman un convenio de colaboración para promocionar la donación de médula ósea. INVESTIGACIÓN 290 13. Nota de prensa de 27 de septiembre de 2014. Día Internacional del Donante de Médula. 14. Nota de prensa de 30 de septiembre de 2014. España será la sede de la firma del Convenio del Consejo de Europa contra el Tráfico de órganos. 15. Nota de prensa de 22 de octubre de 2014. La Organización Nacional de Trasplantes celebra su 25 Aniversario con pacientes y profesionales de toda la red trasplantadora española. 16. Nota de prensa de 29 de octubre de 2014. España supera los 100 primeros trasplantes renales cruzados. 17. Nota de prensa de 4 de noviembre de 2014. La ONT y la SEHH apuestan por el trasplante de sangre de cordón umbilical para erradicar el VIH en pacientes con cáncer hematológico. Gráfico 25. Notas de prensa de la ONT del año 2014 publicadas en los 5 periódicos investigados. Fuente: elaboración propia. 0 2 4 6 8 10 12 14 ABC EL MUNDO EL PAÍS EL PERIÓDICO LA VANGUARDIA NOTAS DE PRENSA APARECIDAS 2014 COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 291 Como podemos apreciar, en el año 2014 el número de notas de prensa que se ven publicadas son también mayoritarias en el diario ABC, con 13. Le sigue el diario El Mundo con 11 notas y el periódico El País con 9 notas. Los diarios El Periódico y La Vanguardia presentan 7 notas de prensa cada uno de ellos. En el siguiente gráfico representamos la distribución de las noticias que han tomado como referencia las notas de prensa de la ONT del año 2014 en cada uno de los diarios estudiados: Gráfico 26. Noticias referidas a cada nota de prensa de la ONT del año 2014 en los 5 periódicos investigados. Fuente: elaboración propia. 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 4,5 5 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 14 15 16 17 NÚMERO DE PERIÓDICOS EN QUE APARECE CADA NOTA DE PRENSA 2014 INVESTIGACIÓN 298 Pues bien, dada la heterogeneidad de las noticias incluidas en esta sección de la ONT, y que solo son una parte pequeña del total diario que se producen, decidimos estudiar 4 años para dar más peso a las conclusiones. Por tanto cogimos los dos años de nuestra investigación y los dos años anteriores, 2011 y 2012. Los resultados han sido los que mostramos a continuación. Con el fin de ver la diversidad de periódicos empleados, se han enumerado todos los que aparecen cada año en la “Hemeroteca”. Así mismo se han tenido en cuenta las secciones en las que encontramos cada noticia, de manera global; en este aspecto, decir que la gran mayoría de las cabeceras no nacionales, las incluían en sus secciones de Local o Regional, por lo que éstas las hemos agrupado en un solo bloque. Los datos de tirada y de tarifa, los hemos indicado en totales por año. En las tablas 32 y 33 se presentan los datos de las noticias incorporadas a “Hemeroteca” de la ONT del año 2011: los periódicos y las secciones en las que se incluyen las noticias. Tabla 32. Secciones de las noticias de “Hemeroteca” de la ONT del año 2011. Fuente: ONT. Elaboración propia. AÑO 2011 SECCIÓN Nº VECES ACTUALIDAD 2 CIENCIA 3 CIUDADANOS 2 NACIONAL 1 OPINIÓN 2 PORTADA 2 SANIDAD 1 SOCIEDAD 10 TENDENCIAS 1 LOCAL-REG 20 TOTAL 44 COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 299 Tabla 33. Secciones de la noticias de “Hemeroteca” de la ONT del año 2011. Fuente: ONT. Elaboración propia. AÑO 2011 MEDIO Nº VECES ABC 5 CORREO MÉDICO 1 DIARIO DE BURGOS 1 DIARIO MÉDICO 5 DIARIO NOTICIAS ÁLAVA 1 EL CORREO 3 EL DIARIO MONTAÑÉS 1 EL DIARIO VASCO 1 EL GLOBAL 1 EL MUNDO 4 EL PAÍS 6 EL PERIÓDICO 2 HOY EXTREMADURA 1 IDEAL GRANADA 1 LA RAZÓN 1 LA VANGUARDIA 2 LA VOZ DE GALICIA 1 LEVANTE 1 MÁLAGA HOY 1 PÚBLICO 3 SUR 1 ÚLTIMA HORA 1 TOTAL 44 Observemos que el diario El País presenta 6 noticias; el diario ABC está presente con 5 noticias, igual que Diario Médico; de El Mundo vemos 4 noticias; con 3 encontramos El Correo y Público, etc. todos de tirada nacional. Los medios locales los encontramos muy dispersos, normalmente con una sola noticia, como vemos en la Tabla 33. En la Tabla 32, lo que observamos es la sección en la que se publican esas informaciones. Además de Sociedad y Local y Regional, podemos apreciar que también hay 2 Portadas y algunas otras secciones menos usuales como Nacional y Opinión. En las Tablas 34 y 35 se presentan los datos del año 2012. INVESTIGACIÓN 300 Tabla 34. Secciones de las noticias de “Hemeroteca” de la ONT del año 2012. Fuente: ONT. Elaboración propia. AÑO 2012 SECCIÓN Nº VECES CONTRAPORTADA 1 DEPORTES 1 NACIONAL 4 OPINIÓN 2 PORTADA 1 SANIDAD 8 SOCIEDAD 11 TENDENCIAS 5 LOCAL-REG 18 TOTAL 51 Tabla 35. Cabeceras de la noticias de “Hemeroteca” de la ONT del año 2012. Fuente: ONT. Elaboración propia. AÑO 2012 MEDIO Nº VECES ABC 5 DIARIO DE AROUSA 1 DIARIO DE NAVARRA 1 DIARIO DE SEVILLA 1 DIARIO MÉDICO 7 EL COMERCIO 1 EL CORREO VIZCAYA 5 EL CORREO GALLEGO 1 EL DIARIO MONTAÑÉS 2 EL MUNDO 4 EL NORTE DE CASTILLA 1 EL PAÍS 5 EL PERIÓDICO 1 EL FARO DE VIGO 1 GRANADA HOY 2 LA NUEVA ESPAÑA 2 LA OPINIÓN MURCIA 1 LA RAZÓN 2 LA VANGUARDIA 5 LEVANTE 1 MUJER HOY 1 XL SEMANAL 1 TOTAL 51 COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 301 En la parte de las secciones, tal y como se aprecia en la Tabla 34, la distribución es parecida al año anterior, con un mayor número de noticias en Sociedad y en Local y Regional. Si vemos los resultados de la tabla de los periódicos, ocurre algo parecido al año 2011, pues las que se repiten en mayor número son las de los medios nacionales: Diario Médico (7); ABC, La Vanguardia y El País con 5 cada uno; 4 noticias el diario El Mundo, etc. La excepción está en El Correo de Vizcaya que lo encontramos en 5 ocasiones también. El número total de noticias es una opción de la ONT, no es valorable como dato de importancia. Tabla 36. Secciones de las noticias de “Hemeroteca” de la ONT del año 2013. Fuente: ONT. Elaboración propia. AÑO 2013 SECCIÓN Nº VECES CULTURA 1 OPINIÓN 5 PORTADA 4 SANIDAD 5 SOCIEDAD 2 TENDENCIAS 2 LOCAL-REGIONAL 13 TOTAL 38 Exponemos en las Tablas 36 y 37 los datos del año 2013. En lo que respecta a las secciones de la Tabla 36, tampoco podemos destacar nada de importancia, salvo que al ser muchos medios locales, la sección de Sociedad aporta un menor número de noticias que el resto de los años, lo mismo ocurre con la sección de Sanidad-Salud. Sí encontramos más Portadas y más artículos de Opinión que otros años. Se observa que hay menos noticias expuestas este año, 38 en total. La distribución también es distinta, dado que exceptuando el caso del Diario Médico que lidera las publicaciones con 7 noticias, los periódicos de tirada nacional no se han visto con repeticiones, salvo los diarios El País y La Vanguardia, con 3 cada uno de INVESTIGACIÓN 302 ellos. El resto de periódicos solo los encontramos en una ocasión, Tabla 37. Como se puede apreciar, en la Hemeroteca vamos encontrando noticias de todo el país, aparecen todas la Comunidades Autónomas. Tabla 37. Cabeceras de la noticias de “Hemeroteca” de la ONT del año 2013. Fuente: ONT. Elaboración propia. AÑO 2013 MEDIO Nº VECES ABC 1 CINCO DÍAS 1 DEIA 1 CANARIAS 7 1 DIARIO DE SEVILLA 1 DIARIO MÉDICO 6 EIDON 1 EL CORREO GALLEGO 1 EL CORREO ALAVA 1 EL CORREO DE ANDALUCIA 1 EL DIARIO MONTAÑÉS 1 EL DIARIO VASCO 1 EL MUNDO MAGAZIN 1 EL MUNDO PAIS VASCO 1 EL MUNDO 1 EL NORTE DE CASTILLA 1 EL PAÍS 3 EL PERIODICO DE CATAL 1 EL PROGRESO 1 GRANADA HOY 1 HERALDO DE ARAGÓN 1 HOY EXTREMADURA 1 INFORMACIÓN 1 LA VERDAD MURCIA 1 LA VANGUARDIA 3 LA OPINIÓN CORUÑA 1 LAS PROVINCIAS VALEN 1 MÁLAGA HOY 1 SUR 1 TOTAL 38 COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 303 Tabla 38. Secciones de la noticias de “Hemeroteca” de la ONT del año 2014. Fuente: ONT. Elaboración propia. AÑO 2014 SECCIÓN Nº VECES CONTRAPORTADA 1 CULTURA 1 ECONOMÍA 1 ESPAÑA 1 OPINIÓN 5 PORTADA 6 SANIDAD 3 SOCIEDAD 14 TENDENCIAS 3 LOCAL-REGIONAL 19 TOTAL 54 Por último, exponemos los datos del año 2014 en las Tablas 38 y 39. En lo que a las secciones se refiere, vemos que se incrementa de nuevo el número de noticias en la sección de Sociedad, pero no en la de Salud-Sanidad. Lo que sí aparecen es un total de 6 Portadas, lo que le da una mayor importancia a las noticias divulgadas. Sigue siendo muy amplio el número de cabeceras representadas. Pensamos que el gabinete de comunicación lo hace así para dejar constancia de la diversidad de medios que exponen su información a los ciudadanos; información que por otro lado es diversa y de gran repercusión para muchos de esos medios de comunicación. El número de noticias de este año es de 54; el que más se han incluido. Ocurre como en el resto de años con más noticias, que hay un incremento de los diarios nacionales. Así, el diario ABC es el que más se repite, con 8 noticias en el año 2014. Le sigue Diario Médico con 7. -Con respecto a este periódico, hemos de señalar que va dirigido al personal médico en particular y a los sanitarios en general. Su difusión es amplia, a nivel nacional; y en su ámbito, en el mundo sanitario, tiene gran influencia; por ello no nos extrañan las constantes INVESTIGACIÓN 304 apariciones de la ONT-. Continúan los diarios El País con 5 noticias, La Vanguardia con 4; El Periódico y El Mundo con 3, etc. Tabla 39. Cabeceras de las noticias de “Hemeroteca” de la ONT del año 2014. Fuente: ONT. Elaboración propia. AÑO 2014 MEDIO Nº VECES ABC 8 ALERTA CANTABRIA 1 CORDOBA 1 DIARIO DE AVISOS 1 DIARIO DE CADIZ 1 DIARIO MEDICO 7 EL CORREO DE VIZCAYA 3 EL DIA CORDOBA 1 EL DIARIO MONTAÑES 1 EL DIARIO VASCO 1 EL MUNDO 3 EL PAIS 5 EL PERIODICO CATALUÑA 3 EXECUTIVE EXCELLENCE 1 HERALDO DE ARAGÓN 1 HOY EXTREMADURA 1 LA NUEVA ESPAÑA 1 LA OPINION MÁLAGA 2 LA RAZÓN 2 LA TRIBUNA CR 1 LA TRIBUNA TOLEDO 1 LA VANGUARDIA 4 LA VERDAD ALICANTE 1 LEVANTE 1 LA VOZ DE SANTIAGO 1 SUR MÁLAGA 1 TOTAL 54 COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 305 A continuación lo que vamos a analizar son los datos sobre repercusión económica y mediática que estas noticias representan. Por ejemplo, las TARIFAS, el precio que hubiese costado pagar esos espacios ocupados si hubiera sido publicidad, son las que se aprecian en esta tabla: Tabla 40. Tarifas de las noticias de “HEMEROTECA” de la ONT. Fuente: ONT. Elaboración propia. TARIFAS AÑO 2011 615572 AÑO 2012 353727 AÑO 2013 540164 AÑO 2014 378490 TOTAL 1887953 Solamente las noticias incluidas en la Hemeroteca de la ONT en los años 2011 a 2014, le hubiesen costado casi 2 millones de euros a la organización si hubieran sido publicidad. Tal es el impacto económico que puede tener una buena gestión de la comunicación y más aún cuando la gran mayoría de esas noticias son siempre positivas. Esta inclusión aleatoria de la noticias permite apreciar que aunque haya menos gasto en 2012 y en 2014, esto no se corresponde con el número de noticias. Ello se debe a que los criterios de inclusión son subjetivos y no hay correlación entre ambas variables. Tal vez lo más importante aquí es que sabemos que el mayor miedo a las relaciones públicas es determinar qué resultados nos ofrecen. No es fácil saber cuánto reporta una determinada campaña de publicidad o de relaciones públicas; como nos decía Duque, son caras y de eficacia cuestionable. Castillo (20096: 38) lo expresa así: “todavía existe temor a que se analicen los resultados de las campañas de relaciones públicas, algo totalmente ilógico, debido a que no es admisible pedir a las organizaciones que inviertan en relaciones públicas y que no tengan la posibilidad de comprobar cómo y qué resultado ha tenido esa INVESTIGACIÓN 306 inversión”189. En nuestro caso, las relaciones públicas de la ONT salen gratis, pero reportan un ingente valor, porque se centran casi exclusivamente en las relaciones con los medios de comunicación, y tal y como hemos podido comprobar en este análisis, la aparición constante en los medios supone un ahorro enorme de dinero en promociones y/o publicidad. Si analizamos las TIRADAS de los periódicos de la Tabla 41, observamos que el número de ejemplares en las que hay noticias sobre la ONT es enorme. Como vemos, supera los 20,5 millones de ejemplares de muy distintos medios escritos. Tabla 41. Tiradas de los periódicos de las noticias de “HEMEROTECA” de la ONT. Fuente: ONT. Elaboración propia. TIRADAS AÑO 2011 4321684 AÑO 2012 3073127 AÑO 2013 8094813 AÑO 2014 5012244 TOTAL 20501868 Por último, si observamos el NÚMERO DE LECTORES estimados por el E.G.M. para las noticias volcadas a la Hemeroteca de la ONT comprobamos que el número total de lectores sobrepasa los 86 millones; esto es, el doble de la población de nuestro país. Y volvemos a incidir, la gran mayoría son noticias cargadas de positividad. Este es el alcance real de la ONT en la prensa. ¿Podemos continuar teniendo alguna duda en la eficacia de las noticias positivas en los medios de comunicación para presentar una imagen fuerte y honesta de cara a los ciudadanos? 189 Castillo Esparcia, A.: Relaciones públicas. Teoría e historia. Editorial UOC. Barcelona. 2009. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 307 Tabla 42. Lectores de las noticias de “HEMEROTECA” de la ONT. Fuente: ONT. Elaboración propia. LECTORES Columna1 AÑO 2011 20826000 AÑO 2012 13859000 AÑO 2013 30045000 AÑO 2014 21289000 TOTAL 86019000 Para finalizar este análisis, en un gráfico vamos a ver estos tres últimos aspectos estudiados: Tarifas, Tiradas y Lectores. Más que la distribución interesan los números a los que llegan. Si le añadimos el resto de la prensa, la radio y la televisión… Gráfico 27. Tarifas, tiradas y lectores de las noticias de la HEMEROTECA de la ONT de los años 2011 al 2014. Fuente: ONT. Elaboración propia. 0 5000000 10000000 15000000 20000000 25000000 30000000 35000000 AÑO 2011 AÑO 2012 AÑO 2013 AÑO 2014 TARIFAS, TIRADA Y LECTORES TARIFAS TIRADAS LECTORES INVESTIGACIÓN 314 formación en comunicación interpersonal no la contempla ninguno de ellos. Creemos que la comunicación interpersonal está considerada una parte más de la formación en comunicación. 9. ¿Qué aspectos de la comunicación externa de la ONT potenciaría? Esta pregunta era abierta para dejar que los coordinadores autonómicos expresasen su opinión libremente. o 3 de ellos no han contestado, o 1 señala que es adecuada; o 1 indica que está muy bien tal y como es ahora; o 1 explica que debe mejorar dando información a la sociedad en general; o 1 expone que se debe fomentar la donación de cadáver y vivos. Se abren pues, dos campos: información directa a la sociedad y fomento de dos tipos de donaciones; pero entendemos que hay un respaldo importante a la comunicación actual, bien por no contestar o al decir que está bien tal cual está ahora. Respecto al fomento de donaciones, en las entrevistas en profundidad queda patente que no se realizan campañas porque son de dudosa eficacia y la generación de noticias constantes es la mejor manera de concienciar. 10. ¿Qué aspectos de la comunicación interna de la ONT potenciaría? A esta pregunta son 4 los coordinadores que no responden, por lo que les debe parecer correcta. Los otros 3 han contestado que está muy bien o que es adecuada. Pensamos que la comunicación entre los distintos niveles de coordinación, realmente es muy buena, y es probable que no precise cambios. 11. Señale la importancia de la comunicación en los siguientes aspectos (ponga un valor del 1 al 10 en cada uno de ellos): Esta última pregunta incluía varios ítems para valorar de 1 a 10 distintas relaciones comunicativas. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 315 El gráfico con las valoraciones es el siguiente: Gráfico 34: Importancia de las relaciones inter-comunicativas. Fuente: elaboración propia. Las barras de la parte superior del gráfico representan la media de cada uno de los 8 ítems que se valoran. Para que resulte más claro, el gráfico siguiente es solo la media de cada uno de ellos. 0 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 1 2 3 4 5 6 7 8 VALORACIÓN RELACIONES COMUNICATIVAS Coord auton-organiz sociales Coord auton-part políticos Coord auton-asociac pacien Coord auton-asociac enfer Coord auton-asociac méd Coord auton-medios ONTMedios ONT-Coord auton INVESTIGACIÓN 316 Gráfico 35: Medias de las relaciones inter-comunicativas. Fuente: elaboración propia. Estas son las medias: · comunicación de la ONT con las coordinaciones autonómicas: 9,71. · comunicación de la ONT con los medios de comunicación: 9,86. · comunicación de las coordinaciones autonómicas con los medios: 9,29. · comunicación de las coordinaciones autonómicas con asociaciones médicas: 7,57. · comunicación de las coordinaciones autonómicas con asociaciones de enfermería: 7,43. · comunicación de las coordinaciones autonómicas con asociaciones de pacientes: 9,29. · comunicación de las coordinaciones autonómicas con partidos políticos con representación parlamentaria: 6,86. 0,00 1,00 2,00 3,00 4,00 5,00 6,00 7,00 8,00 9,00 10,00 MEDIAS RELACIONES COMUNICATIVAS COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 317 · comunicación de las coordinaciones autonómicas con organizaciones sociales: 8,43. Como podemos ver por las medias, la comunicación mejor valorada es la de la ONT con los medios (9,86), seguida muy de cerca por la de la ONT con los coordinadores (9,71). A continuación, con la misma media están las de coordinadores autonómicos con los medios de comunicación y con las asociaciones de pacientes, con un 9,29. La comunicación con las organizaciones sociales llega al 8,43. Las relaciones con asociaciones profesionales (médicas y de enfermería) rondan el 7,50 y es la penúltima en valoración, siendo la comunicación peor valorada la de los coordinadores con los políticos que queda en un 6,86; uno de los valores dado aquí fue un 0. Como conclusiones podemos extraer que los coordinadores autonómicos de trasplantes mantienen una estrecha relación comunicativa con al ONT y son los primeros responsables de las relaciones con los medios en sus comunidades. Hacen una valoración muy positiva de la comunicación en general. Es probable que la existencia de un gabinete de comunicación propio, al menos en las Comunidades Autónomas más grandes, mejoraría la comunicación interna y externa y permitiría una descarga de trabajo para los coordinadores. INVESTIGACIÓN 318 XI. ANÁLISIS DE LAS ENCUESTAS A LAS ASOCIACIONES DE PACIENTES TRASPLANTADOS Y MEDIOS DE COMUNICACIÓN. El análisis de las encuestas realizadas a medios de comunicación y asociaciones de pacientes lo vamos a realizar de manera conjunta, pues la mayoría de las preguntas son las mismas o son muy similares. Para comenzar hemos de decir que se enviaron 20 encuestas a otras tantas asociaciones de pacientes relacionadas con trasplantes de todo tipo: corazón, pulmón, hígado, riñón, multivisceral, etc. De todas las enviadas hemos recibidos solo 4 respuestas. Entendemos que son pocas, que no representan a la mayoría de los pacientes, pero, a modo de ejemplo sí nos pueden dar una idea de la opinión de los pacientes con respecto a la ONT y a los trasplantes en general. La encuesta enviada se muestra en los anexos 7 y 8. Igualmente, se enviaron encuestas a 25 periodistas de distintos medios de comunicación, con algunos de ellos habíamos tenido contacto durante el Encuentro de Zaragoza. También se enviaron las encuestas a los tres periódicos de prensa local de Málaga: La Opinión de Málaga, Málaga Hoy y SUR. Las respuestas totales han sido 8, por lo que al igual que con las asociaciones no podemos decir que sean sus opiniones representativas de lo que dicen los medios de comunicación en general, pero sí nos dan una idea bastante aproximada, teniendo en cuenta que hemos recibido la contestación de prensa escrita, principalmente, pero también de agencias de noticias y de la radio, por lo que la visión dada sí es muy amplia. En el encuentro entre profesionales de la comunicación y la ONT celebrado en Zaragoza en abril de 2015, además de los periodistas de muy distintos medios: prensa, radio, televisión y agencias, también estaban presentes las asociaciones de pacientes. Sabemos que la participación de éstas en la ONT es indirecta, pero que se les escucha, y que pueden y suelen opinar sobre nuestro sistema nacional COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 319 de trasplantes. Obviamente, las decisiones últimas las toman los profesionales sanitarios, los médicos especialistas que conforman cada uno de los comités de trasplantes de la ONT y la Comisión Interterritorial de Sanidad. Nuestra intención es conocer la opinión de medios y asociaciones de pacientes sobre la ONT, su funcionamiento y su liderazgo en el sistema nacional de trasplantes. En el caso de los periodistas porque ellos son los que mejor conocen la comunicación de la ONT, mantienen contacto continuo con ella y son los verdaderos “hacedores” de la información y la comunicación sobre trasplantes en nuestro país. En el caso de las asociaciones de pacientes, su participación es fundamental porque nos aportan la opinión del último pero más importante eslabón de la cadena: el paciente en lista de espera y el ya trasplantado. Los resultados de las encuestas los vamos a presentar de distintas formas, dando datos por separado o en comparativas de medias, según el tipo de pregunta y cómo se valoren éstas. Gráfico 36.Relación de las asociaciones y medios con la ONT. Fuente: elaboración propia. 0 0,5 1 1,5 2 2,5 3 3,5 4 Puntual Frecuente Abierta RELACIÓN DE ASOCIACIONES Y MEDIOS CON LA ONT asociac medios INVESTIGACIÓN 320 1. La pregunta 1 planteaba qué relación mantiene su asociación o medio de comunicación con la ONT como organización: 2 asociaciones señalan que mantiene una relación puntual y otras 2 que una relación abierta y constante con la ONT. Por su parte, 3 medios nos dicen que puntual, 4 de ellos mantienen una relación frecuente y 1 una relación abierta y frecuente. De aquí podemos deducir que las relaciones de la ONT con ambos sectores son buenas y que en muchas ocasiones, incluso se establece una relación abierta y de colaboración mutua. 2. La pregunta 2 es esta: ¿Considera que el acceso a la misma es fácil? En el caso de las asociaciones, cada una de ellas nos da una opinión, pues les planteamos 4 ítems: “muy deficiente”, “mejorable”, “bueno” y “excelente”. Por su parte los 8 medios de comunicación responden que el acceso a la ONT es fácil. Así pues, cuando la organización dice que está accesible a los medios y asociaciones es cierto; es su política de comunicación, no pone trabas a la información y sabe que la colaboración en ambos sentidos es el mejor camino. En el caso de las asociaciones sí observamos que hay algunas dificultades relacionales y unas mantienen una relación más estrecha que otras con la ONT. Gráfico 37. Acceso de las asociaciones a la ONT. Fuente: elaboración propia. ACCESO ASOCIACIONES A LA ONT MUY DEFIC MEJORABLE BUENO EXCELENTE COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 321 3. En la pregunta 3 preguntábamos si mantienen también relación con algunos coordinadores autonómicos y/o locales de trasplantes. Tres asociaciones responden que sí y una que no. En el caso de los medios de comunicación, siete contestan que sí y solo uno que no. Así pues, los coordinadores autonómicos en su ámbito y los de centro en el suyo, sí mantienen relaciones con medios y asociaciones. 4. En caso afirmativo valore esa relación. De las tres asociaciones que respondieron afirmativamente, cada una de ellas contesta uno de estas valoraciones: Mejorable; Buena; Excelente. A los medios les pedíamos si el acceso era fácil o difícil: los 7 contestaron que el acceso es FÁCIL. Por referencias tanto de los periodistas de Málaga consultados como por la entrevista a la responsable de comunicación del Hospital General de Málaga, sabemos que hay una relación bastante cordial y frecuente, pues los trasplantes son uno de los temas noticiables importantes para prensa y hospitales. Aquí hacíamos una pregunta más a los medios de comunicación, y es qué importancia tenía esa relación para su trabajo, pues suelen ser una fuente de noticias importante. Como pensábamos, la respuesta de los periodistas es bastante evidente: para 3 de ellos es IMPORTANTE y para 5, MUY IMPORTANTE, tal y como se ve en este gráfico. En este caso, también habremos de tener en cuenta que los medios locales mantienen menos contacto con la ONT que los nacionales; como es lógico, los medios locales recurren más a las fuentes más cercanas que son los coordinadores autonómicos y los hospitales donde se producen las donaciones y trasplantes. INVESTIGACIÓN 322 Gráfico 38. Importancia de la relación: medios de comunicación-ONT. Fuente: elaboración propia. 5. A la pregunta: ¿Qué aspectos mejoraría en sus relaciones con la ONT? Las respuestas de las asociaciones estaban propuestas con los siguientes ítems (una de las asociaciones ha marcado dos de ellos): a. Nos gustaría tener mayor acceso a la ONT. 1 respuesta. b. Deberíamos poder participar en la toma de decisiones sobre distribución de órganos. 1 respuesta. c. Podrían delegar algunas funciones, como el contacto con las familias en nosotros. 1 respuesta. d. No cambiaría nada. 2 respuestas. Como observamos, no cambiar nada es la respuesta mayoritaria. Solo una asociación desea participar más en la toma de decisiones y otra tener más acceso a la ONT. Entendemos que la organización debería conocer qué asociaciones de pacientes no están contentas con la relación entre ellos y valorar esa situación para mejorarla. 0 1 2 3 4 5 6 MARGINAL POCO IMPORT IMPORTANTE MUY IMPORT Título del gráfico COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 323 En lo que se refiere a los medios de comunicación, esta pregunta la dejamos abierta para que ellos manifestaran sus opiniones. Las respuestas que nos han dado han sido las siguientes: 5 de ellos no modificarían nada, mantendrían la situación actual. 1 medio propone que se tenga mayor acceso a los profesionales implicados en los trasplantes. 1 medio desea que se realicen más eventos con periodistas. Otro propone lo siguiente: “la relación en general es fluida, aunque quizás la ONT podría "explotarnos" más a los periodistas para sus intereses divulgativos o de captación de donantes”. Por último un medio propone que se difunda más el trabajo diario y tener mayor acceso a los coordinadores autonómicos. Podemos extraer como propuesta de los medios mantener un mayor contacto con los profesionales implicados en el proceso, poder acceder a ellos con más frecuencia. Es evidente que son los coordinadores los que están constantemente detrás de la información y una participación de más profesionales sería importante para conocer a los actores inmediatos de las miles de intervenciones de trasplantes que se realizan cada año en España. Coordinadores, directivos y Jefes de Servicio suelen ser los más proclives a aparecer en la prensa; incorporar a los equipos completos suele ser un gran estímulo para ellos, pues es una forma de efectuarles un reconocimiento público. 6. Esta pregunta también la hacíamos a los dos colectivos: ¿Qué valores comunicativos cree que aportan los medios de comunicación a la ONT? En el caso de las asociaciones se marcaban estos ítems: a. Difusión de la problemática de nuestros pacientes. b. Información sobre trasplantes. c. Educación sobre el tema. INVESTIGACIÓN 330 sanitarias son los siguientes en valoración, por encima del 7,50; siendo el último para la prensa la cultura española para este asunto, con un 6,75. Señalar que los medios dan una nota más alta a la comunicación que las asociaciones, superior en más de un punto; lo cual es importante. Destacar por último que, al igual que con las asociaciones de pacientes, las notas son bastante altas y que los tres principales ítems son los mismos. Es evidente que estos tres aspectos son fundamentales en el desarrollo del sistema nacional de trasplantes de España. Sin un sistema sanitario público que atienda a todos los pacientes por igual no serían posible ni el número de donaciones ni el de trasplantes que se realizan todos los años en nuestro país. Y esto lo reconocen todos los países de nuestro entorno y la propia OMS. 11. La pregunta 11, incide sobre la anterior preguntando; ¿qué importancia le otorgaría a la comunicación en el logro de los objetivos de la ONT? Tres asociaciones le dan el valor de IMPORTANTE y una de MUY IMPORTANTE, a pesar de que en la pregunta anterior la media de valoración de la presencia en los medios de la ONT era de 6,75 puntos, la penúltima en importancia. Por su parte, los periodistas dan 6 respuestas con IMPORTANTE y 2 con MUY IMPORTANTE. Esta valoración está bastante más de acuerdo con la nota que le han dado en la pregunta anterior. Es comprensible que así sea, pues son ellos precisamente los que participan en esta tarea de la ONT y los vehículos para que esas noticias aparezcan en prensa escrita, en radio, en televisión, etc. 12. A la pregunta de valorar qué opinión le merece la comunicación institucional sobre salud en los medios de comunicación en España, se dan las siguientes repuestas: Una asociación la valora como POCO IMPORTANTE y tres la consideran como IMPORTANTE. Por parte de la prensa, se le da más importancia a esta comunicación: 2 medios la consideran MUY IMPORTANTE, 5 medios le dan la consideración de COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 331 IMPORTANTE y 1 medio la valora como POCO IMPORTANTE. Desde nuestro punto de vista, creemos que la información sanitaria en todos los medios de comunicación tiene un espacio concreto que se enfoca de distintas formas según el momento y los acontecimientos sociopolíticos. Lo que sí pensamos también es que la función educativa de la salud se relega a un segundo o tercer plano con demasiada frecuencia. Gráfico 43. Valoración de la comunicación institucional sobre salud en España, para asociaciones y medios. Fuente: elaboración propia. 13. Respecto a si creen que hay algún paralelismo entre la comunicación de la ONT y la comunicación institucional sobre salud, las respuestas son muy variadas, más teniendo en cuenta que la pregunta era abierta para los periodistas: Tres asociaciones opinan que NO hay paralelismo y una que SÍ. Para los medios de comunicación, 5 consideran que NO lo hay y 3 que SÍ. Algún medio señala que son iguales, lo que ocurre es que la ONT transmite noticias positivas y el resto no. Algunas otras opiniones son las siguientes: 0 1 2 3 4 5 MARGINAL POCO IMPORT IMPORTANTE MUY IMPORT COMUNICACIÓN INSTITUCIONAL SOBRE SALUD MEDIOS ASOCIAC INVESTIGACIÓN 332 “la ONT tiene cercanía con los medios; no el resto”; “la información debe ser seria en ambos casos, pero la ONT transmite solidaridad y transparencia y no otras instituciones”; “el enfoque es diferente y favorable a la ONT, que tiene una mayor credibilidad, tal vez porque no ha aplicado los recortes que ha habido en otros sectores de la sanidad pública”. “creo que es similar, con la diferencia que la información de trasplantes casi siempre es positiva (otras informaciones sanitarias pueden ser negativas, como listas de esperas, por ejemplo)”; “hay paralelismos y además se complementan. Deben hacerlo así”. Como se puede ver en los comentarios, la positividad de las noticias sobre trasplantes la reconocen, en primer lugar, los propios periodistas; no es un valor que se haya extraído subjetivamente de las ellas. Esa es su seña de identidad informativa y por tanto, una de las razones del éxito de la ONT. Sin embargo, cuando se habla de otra información sobre salud, en seguida nos vamos a los conflictos, a los recortes, a los problemas sanitarios por las listas de espera o a las negligencias asistenciales. 14. Al preguntar si se debería cambiar la comunicación institucional sobre salud, la respuesta de las asociaciones es unánime; todas dicen que SÍ se debería cambiar. No lo preguntamos a los medios porque sus respuestas en la pregunta anterior eran abiertas. 15. Esta última pregunta también fue común para ambos colectivos: valore los siguientes aspectos de la comunicación sanitaria institucional en los medios de comunicación de 1 a 10, siendo 1 muy escasa y/o poco importante y 10 muy amplia y/o muy importante. Anotamos a continuación las medias de los 4 apartados, siendo la primera de las asociaciones de pacientes y la segunda de los periodistas. · Comunicación de política sanitaria: 4 / 7. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 333 · Comunicación de gestión sanitaria: 4 / 6,25. · Comunicación de campañas de salud: 6,25 / 8,25. · Comunicación de aspectos científicos en salud: 4,75 / 7,375. La valoración que se realiza de estos apartados por las asociaciones de pacientes trasplantados es bastante inferior a la que dan los medios de comunicación. Gráfico 44. Valoración de la comunicación sanitaria en España por las asociaciones de pacientes trasplantados y los medios de comunicación. Fuente: elaboración propia. (Las puntuaciones del número 13 son las medias globales.) Entendemos que la visión del paciente crónico y en situación grave es peor que la del profesional de la comunicación. Por ítems, es curioso que lo peor valorado es la comunicación sobre la gestión sanitaria. Le sigue a corta distancia la comunicación sobre política sanitaria. Las campañas de salud son las que se valoran mejor, por delante de avances científicos (suspendidos por los pacientes). La pregunta que este doctorando se hace es la siguiente: ¿cuántas campañas de salud se realizan en España? ¿Sobre qué temas se han hecho las últimas? Si las 0 2 4 6 8 10 12 1 2 3 4 5 6 7 8 9 10 11 12 13 VALORACIÓN DE LA COMUNICACIÓN SANITARIA a b c d INVESTIGACIÓN 334 comparamos con los accidentes de tráfico no llegamos ni a la “suela de los zapatos”. Campañas para prevenir la HTA, el tabaquismo, el alcohol, la obesidad, los ACV, etc. se podían hacer… ¿Son realmente eficaces? Probablemente, una de los aspectos que más hay que fomentar en la comunicación sanitaria sea esa comunicación pragmática de la que hemos hablado anteriormente. Bien está hablar de resultados y gestión, pero es preciso educar para la salud, especialmente a los colectivos con más problemas, los jóvenes y las personas mayores. A los periodistas les hicimos algunas preguntas más que exponemos a continuación. En la pregunta 8 les solicitábamos que nos valorasen las herramientas de comunicación que utiliza la ONT y que son útiles para su trabajo. Las herramientas propuestas son éstas (con las medias obtenidas): · Comunicado de Prensa: 7,50. · Rueda de prensa: 8,13. · Seminarios dirigidos a medios: 8,38. · Entrevistas: 8,63. · Otros: 5. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 335 Gráfico 45. Valoración de las herramientas de comunicación de la ONT para los medios de comunicación. Fuente: elaboración propia. (Las puntuaciones del número 9 son las medias.) Las puntuaciones dadas por los periodistas son las representadas en el gráfico anterior. Como se refleja en él, las diferencias entre ellas es mínima si no contamos el del ítem “otras”. Las entrevistas son la herramienta más valorada por los medios; en este sentido hay que destacar que tanto el Dr. Matesanz como en general los coordinadores autonómicos y de centro están siempre dispuestos a informar y a ser entrevistados, por lo que no nos resulta extraña esta respuesta. Le sigue a muy corta distancia los seminarios dirigidos a medios, la rueda de prensa y un poco menos los comunicados de prensa. Que la ONT realice anualmente el encuentro entre coordinadores y medios de comunicación entendemos que es una forma de mejorar las relaciones entre sí y de interactuar para lograr una comunicación efectiva y positiva; teniendo como objetivo de esa positividad, no el beneplácito mutuo, sino el refuerzo para incrementar las donaciones de órganos que tan necesarias son. De ahí, que a la pregunta 9 a medios: ¿Le agradaría que empleara otras? ¿Cuáles? respondieran la mayoría que está bien así que tal vez usar el WhatsApp con una 0 2 4 6 8 10 12 1 2 3 4 5 6 7 8 9 HERRAMIENTAS DE COMUNICACIÓN DE LA ONT Com Prensa Rueda Prensa Semin a medios Entrevistas Otros INVESTIGACIÓN 336 selección informadores –cosa que creo que se haceproporcionar material gráfico para las Webs de los medios, y proporcionar historias humanas. Esas historias humanas que este doctorando ha buscado y encontrado sin tener que ir muy lejos; esas historias humanas que son las que hay detrás de cada trasplante y que son las que dan sentido a la ONT y al modelo español de trasplantes. Esas historias humanas que te hacen valorar la vida de otra forma cunado les escuchas decir “ha nacido de nuevo”. La última cuestión a los medios fue si creían que es necesario estar especializado en salud (tener amplios conocimientos sobre el tema) para poder abordar estos asuntos con mayor eficacia y profundidad en los medios de comunicación. Las respuestas, adjuntadas en el gráfico siguiente, creemos que son contundentes: 6 de 8 opinan que es MUY IMPORTANTE, 1 que es IMPORTANTE y solo 1 que es POCO IMPORTANTE. Desde nuestro punto de vista, tener conocimientos amplios sobre salud y sobre el sistema sanitario son fundamentales a la hora de informar de manera adecuada y objetiva sobre los múltiples temas de este ámbito; por tanto que los propios periodistas lo consideren también conveniente nos ayuda a confirmar nuestra posición al respecto. Como también exponía López García (2005: 24): “parece que es necesario que el periodismo sea sensible a los intereses y necesidades de las audiencias, y que al mismo tiempo muestre aquello que el público desconoce con vistas a crear una población con más conocimientos sobre diferentes aspectos de la salud”190. Por su parte, L’Etang (2009: 231) señala a modo de conclusión que “para los comunicadores de temas de salud es esencial tener en cuenta contextos políticos, económicos y sociales amplios”191; esto es, la comunicación en salud exige tener conocimientos amplios en las distintas materias sociales además de la formación específica en el campo de la salud. 190 López García, J.M.: Tesis doctoral. Medios de comunicación y Salud Pública: <<las conductas de riesgo en la sexualidad de los adolescentes>>.” 2005. Pág.: 24. 191 L’Etang, J.: Relaciones públicas: conceptos, práctica y crítica. UOCpress. Barcelona. 2009. Pág.: 231. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 337 El gráfico siguiente recoge la valoración que realizan los profesionales de la información sobre este aspecto. Gráfico 46. Valoración de la especialización de los periodistas para la información sobre salud. Fuente: elaboración propia. Como conclusiones finales de este apartado, creemos que desde las asociaciones de pacientes trasplantados se hace una valoración muy positiva de la ONT y del sistema de trasplantes en España, con alguna excepción como hemos podido apreciar. Respecto al valor que se le otorga a la comunicación para el logro de los objetivos de la ONT no es tan importante como otros aspectos más relacionados con los profesionales sanitarios y los asistenciales. En general, se considera mejorable la comunicación en salud en nuestro país. Entendemos las reticencias o los problemas para responder a la encuesta enviada, pero hubiese resultado de gran valor un número importante de contestaciones. Nuestro agradecimiento en cualquier caso a las asociaciones colaboradoras. 0 1 2 3 4 5 6 MARGINAL POCO IMPORT IMPORTANTE MUY IMPORT ¿ES NECESARIO ESPECIALIZARSE EN SALUD? INVESTIGACIÓN 338 Algo muy semejante nos ocurre con los periodistas y medios de comunicación; ellos sí han incrementado el valor de la comunicación en los logros de nuestro sistema nacional de trasplantes. Reconocen la positividad de las noticias sobre la ONT -y los trasplantes en generaly la cercanía y transparencia informativa que se da desde esta institución sanitaria. Frases como esta, de un periodista, “la información debe ser seria en ambos casos, pero la ONT transmite solidaridad y transparencia y no otras instituciones” –se refería al resto de información sanitariadan una imagen real de cómo se ve la ONT para los medios de comunicación. Hay que destacar obviamente la opinión que los profesionales de la comunicación hacen sobre la necesidad de su “especialización” en el ámbito sanitario para poder desempeñar mejor su labor. Por último, agradecer la colaboración que nos han prestado los profesionales que han respondido a nuestra encuesta. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 339 XII. OBSERVACIÓN PARTICIPANTE. Como ya expusimos en la metodología, una de las formas de investigación que hemos utilizado ha sido la “observación participante”. Para ello, este doctorando participó activamente en dos actividades de la Organización Nacional de Trasplantes, la “XII Reunión Nacional de Coordinadores de Trasplante y Profesionales de la Comunicación” y el “Curso de comunicación en situaciones críticas”. A. REUNIÓN NACIONAL DE COORDINADORES DE TRASPLANTE Y PROFESIONALES DE LA COMUNICACIÓN. El primer evento celebrado fue la “XII Reunión Nacional de Coordinadores de Trasplante y Profesionales de la Comunicación”, celebrado en el Hotel Alfonso de Zaragoza los días 20 y 21 de abril de 2015. Si hay que destacar algo es la participación del encuentro. Más de 150 personas, profesionales de la comunicación y de los trasplantes reunidos para intercambiar opiniones, para aclarar conceptos e ideas, para conocer avances en trasplantes y también formas de acercamiento entre prensa y sanitarios. La conferencia inaugural, a cargo de don Rafael Matesanz, director de la ONT, magistral, tenía como misión acercar los conceptos del modelo español de trasplantes a los asistentes y la constante renovación en la que está involucrada la organización, y para ello utilizó las principales noticias que se habían producido en el año 2014 relacionadas con la ONT. Su excelente discurso por un lado y como si estuviese entre amigos por otro; silencio absoluto; respeto al conferenciante; demostración de interés en sus palabras. Alguno de los temas tratados fueron los siguientes: o Celebración del XXV Aniversario de la ONT con la presencia del presidente del gobierno. o Nuevo récord de trasplantes en el año 2013. INVESTIGACIÓN 346 que lo han vivido, lo pueden compartir y comprender mejor que nadie. Gracias a los dos por vuestros testimonios. Y al día siguiente, lo más esperado para mi tesis, el encuentro entre prensa y ONT, el Taller de Prensa. Las moderadoras: Dª Matilde Duque García, responsable de comunicación de la ONT, Madrid y Dª Rocío Vega Pinto y Dª Encarna Sagredo Sagredo, Enfermeras de la ONT, Madrid. Lástima que la primera de ellas, Matilde Duque no pudiese asistir por enfermedad. A partir de mi entrevista con ella en febrero de 2015 se iluminaron muchas sombras que había en todo el trabajo previo y desde luego fue un gran impulso para poder incorporar la filosofía ONT a este trabajo. No es casual tampoco que dos enfermeras sean las colaboradoras más estrechas en comunicación de la institución; en primer lugar porque ya habían desempeñado esta función en los comienzos de la ONT, y en segundo lugar porque comunicar es algo innato a la profesión enfermera. Por otro lado, creemos que es insuficiente una sola persona para la comunicación de la organización, es muy amplio el campo de actuación y las noticias críticas pueden surgir en cualquier momento. Ante la falta de Matilde Duque, un espontáneo y excelente colaborador, D. José Ignacio Sánchez Miret, Coordinador Autonómico de Trasplantes de Aragón, organizador de la reunión, gran comunicador y gran profesional médico. El taller se desarrolló por grupos, asignando un tema de análisis a cada uno de ellos. Temas de controversia que se habían producido anteriormente y que habían recibido distinto tratamiento en los medios de comunicación. Los motivos para el taller los explicó Rocío: analizar noticias que han tenido alta repercusión en los medios; que ha sido objeto de diferentes opiniones; que poseen contenidos polémicos o que son de máxima actualidad. Tal vez los dos más tratados fueron las campañas privadas de solicitud de médula, caso Mateo, o los medicamentos contra el virus “C”. Se aportó documentación sobre cada uno de ellos y se discutió posteriormente en grupo. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 347 Estos fueron los temas tratados: o Confidencialidad de la donación y el trasplante. o Presente y futuro de los trasplantes. o Llamamientos para la donación a una persona determinada. o Tráfico de órganos. o Episodio Ryanair. o Llamamientos infantiles. Recopilatorio. o Virus C. Sovaldi EL VIRUS “C” Y SOVALDI: Más que desarrollar los temas tratados, que han sido noticias incluidas en la investigación, creemos que es más ilustrativo tocar aspectos tangenciales pero determinantes en el proceso informativo. Dado que participé en el grupo de análisis de las noticias sobre el Virus “C”, veamos qué se analizó. En primer lugar, la presencia de una nota de prensa del Ministerio de Sanidad o de la ONT sobre el tema tratado, que dé la versión oficial de la Administración y que debería ser el punto de partida para un análisis periodístico de la noticia al recurrir a otras fuentes. En segundo lugar, cuando se trata de dar una información exhaustiva y completa se investiga y se busca la opinión o los datos de otras fuentes autorizadas; en este caso: profesionales sanitarios, empresas farmacéuticas y asociaciones de pacientes afectados. Por último la redacción de la noticia, los titulares, van en consonancia con el último objetivo o el “valor noticioso” que se quiera destacar. Así, por ejemplo, mientras El Correo titula “otro milagro para los trasplantados de hígado”, Interviú propone este otro: “Te vendo el hospital, el médico y la pastilla”. La nota de prensa, por su parte, estaba encabezada por lo siguiente: “Los pacientes de hepatitis C serán tratados con los nuevos medicamentos de INVESTIGACIÓN 348 acuerdo con los criterios del Plan Estratégico”. El País por último lo destaca con este titular: “Invertir en nuevos fármacos para ahorrar en hígados”. La polémica está servida en el contenido de la noticia por el problema intrínseco que trata: o El Consejo Interterritorial de Sanidad fue el que finalmente adoptó la decisión más de consenso y es lo que se publicó en la nota de prensa del Ministerio de Sanidad. o Interviú puso la nota al resaltar que un empresario quería hacer “su agosto” ofertando los medicamentos a bajo coste, traídos de Egipto. Reportaje con apoyo gráfico de las manifestaciones de afectados por las calles de Madrid, etc. ¿Periodismo de escándalos? o Un corte de vídeo de La Sexta que ofrecía conversaciones del presunto empresario que ofrecía el Sovaldi a bajo precio y las opiniones de afectados. o Por último, la noticia tratada en El País en un artículo especial (en A Fondo) con información detallada sobre el tema, con datos de diversos países sobre los trasplantes hepáticos; con los costes aproximados del nuevo tratamiento, con la opinión de profesionales y afectados. Al margen de opiniones personales, casi todos los miembros del grupo de acuerdo en que había sido una noticia de impacto, que se había informado con más o menos precisión, aunque con algún error en lo que a los trasplantes se refiere, pues el inicio del tratamiento no iba a suponer una disminución de trasplantes a corto plazo y los datos de listas de espera estaban mal concretados. Aunque cada medio tenga sus criterios y su línea editorial sí hubo un consenso: no se puede jugar con la vida de los afectados. TRASPLANTE RENAL DE VIVO: otro de los temas analizados en el Taller de Prensa fue el de Donación renal de vivo. El récord de 6 trasplantes en cadena fue también un éxito mediático. Pero para mí era una entrevista pendiente. La COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 349 segunda vez que me iba a “meter” en la vida de alguien. Mi amiga Milagros había donado un riñón a su hermana, ¿cómo lo había hecho? El Periódico, en un suplemento193, había hablado de este tema con el titular de “Amigos que valen un riñón: donantes de vida”. Aportaba comentarios de entrevistados tales como este de un nefrólogo: “En este despacho he visto más cariño entre amigos que en algunas de las familias que vienen” –ese sabía que no era el caso de Milagros, porque como ella misma me diría después, “lo hice por amor a mi hermana”. También otro como éste, de una jueza: “Es lo más hermoso que hacemos en los juzgados, un sitio donde la gente viene a pleitear y a discutir”. Milagros me diría que la jueza que la entrevistó a ella, le dio las gracias por lo que iba a hacer. Un donante que había donado su riñón a un amigo decía: “Está bien controlar la donación, pues no hemos de olvidar que hay países donde matan por un riñón”. O quien paga por ello. Por ese mismo motivo hay que asegurarse de que el donante lo hace de manera altruista y sin problemas psicológicos. Milagros me dijo que la doctora le insistió en que se tomara un respiro y se recuperara de la muerte de su hermana mayor. Todo hay que mirarlo. En El Mundo, también en el suplemento194, “Enric Millo, portavoz del grupo parlamentario del Partido Popular catalán, donó uno de sus riñones a su esposa Montse, que padecía una gravísima insuficiencia renal. Hoy ambos se encuentran perfectamente: “Ver que mi mujer recuperaba la salud ha sido el mejor premio que me ha dado la vida”. Es el mismo premio que después me comentó Milagros que le había tocado a ella, la recuperación de su hermana. Otro ejemplo es de El Heraldo de Aragón195: “María Rosa del Río se ha ganado el título de mejor suegra de Arag6n (y probablemente de España) al haberle donado un riñón a su yerno. El gesto, más allá de lo anecdótico, vuelve a poner en valor 193 Suplemento de El Periódico del día 13 de julio de 2014. Páginas 4-7, 9. Fuente: ONT. 194 Magazine de El Mundo del día 19 de mayo de 2013; páginas 34 y 35. Fuente: ONT. 195 Diario El Heraldo de Aragón del 25 de enero de 2015. Página 8. Fuente: ONT. INVESTIGACIÓN 350 las donaciones”. Efectivamente, con noticias como ésta, que destacan por lo que son, pero también por la anécdota, son fundamentales. En el caso de Milagros, se publicó en la prensa local de Málaga. Una mención también en este apartado a las campañas de petición de médulas. Normalmente se utilizan las fotos de los niños afectados, aunque aquí sí hubo controversia. ¿Es lícito que se muestre a los niños en la prensa? ¿Es ético? La Ley de protección del menor es bastante exigente en este sentido. Para que un menor aparezca en un medio informativo debe contar con la aprobación paterna, pero, incluso con ella, en algún so casos ha de prevalecer el derecho a la intimidad y puede estar desaconsejado que se publiquen su foto o imágenes. No se concretó una posición final, pero creo que hubo mayor inclinación a la no presencia de imágenes que al sí. Fueron debates cordiales, con bastante protagonismo de los profesionales de la ONT, que sin dudarlo un instante daban la misma opinión sobre el tema tratado; sin resquicios, todos a una. Es lo que más llamaba la atención. Por eso no fue extraño que cuando alguien dijo aquello de “trasplantar un solo miembro”… la respuesta fuese coral: “eso no es riesgo vital”. Dos jornadas cargadas de intercambios personales y profesionales que este doctorando vivió como una experiencia personal muy especial y que han servido, sobre todo, para saber que merecía la pena completar esta tesis doctoral. La comunicación tiene en la asistencia sanitaria una función primordial que hay que potenciar desde las instituciones y la administración, desde los profesionales de la comunicación y de la asistencia y, cómo no, desde los propios pacientes. La comunicación con el paciente es una parte fundamental de la asistencia sanitaria, pero la comunicación sanitaria en los medios es imprescindible para lograr determinados objetivos en salud. Y tal vez en el “mundo de los trasplantes” tenemos el primer gran ejemplo de lo que debe ser una estrecha colaboración comunicativa entre medios y profesionales e instituciones sanitarias. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 351 Si tenemos que extraer unas conclusiones del encuentro a partir de la observación del investigador, podemos resumirlas en las siguientes: o El personal que trabaja en la ONT conoce a la perfección la importancia que tiene la comunicación para la institución y, especialmente la dirección y los responsables de la comunicación, saben transmitirla y enfocarla de la mejor manera posible. o La relación de la ONT con los medios de comunicación en general es estrecha y permanente. Ambas partes saben que la colaboración es necesaria y pertinente. o La ONT está abierta a cualquier demanda de información por parte de la prensa en general, sea el medio que sea. También sabe que la transparencia informativa es condición indispensable para mantener la relación de cooperación existente en la actualidad. o La ONT quiere ser la primera fuente de información en cuestiones de trasplantes. Y esto hay que plantearlo en el sentido de evitar noticias falsas o crear controversia donde no la hay. o Ante situaciones de crisis o noticias polémicas, la respuesta de la ONT suele ser muy rápida y concreta. o Mantener contacto permanente y realizar encuentros programados periódicamente entre los medios y la organización es un elemento de cooperación importante que ayuda a dar una visión muy positiva de la ONT en cualquier medio informativo. o La positividad de las noticias sobre la Organización Nacional de Trasplantes y el sistema español de trasplantes en general es absolutamente positivo y eso desemboca en crear un clima favorable y una mayor disposición, por parte de las familias, para dar el visto bueno a las donaciones de órganos. INVESTIGACIÓN 352 Y ya fuera de plano, en los comentarios de pasillo, ese famoso trasplante de cerebro que no llega, ni creemos que pueda llegar, a pesar de alguna loca propuesta; los avances en fármacos inmunosupresores que alargan la supervivencia de los pacientes trasplantados, etc. Temas cotidianos para quienes trabajan día a día en el sistema español de trasplantes y que interesan enormemente a los periodistas allí presentes. Como también interesaba el procedimiento administrativo y legal para consentir una donación de “buen samaritano”… COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 353 B. COMUNICACIÓN EN SITUACIONES CRÍTICAS. Si el encuentro de Zaragoza fue emotivo para este doctorando, el curso de Córdoba lo fue quizás más. De ir de inicio como oyente, pasé a ser uno más de los participantes del curso. Este tema de trabajo ya lo había tratado de manera más concreta con Pilar Ruíz, enfermera coordinadora de trasplantes del hospital General Universitario de Málaga. Igualmente tenía información sobre el “Modelo Alicante” de información a la familia y conocía sus éxitos en la donación de órganos. Pero involucrarse totalmente en este curso me supuso una gran experiencia personal y profesional. Por mi actividad profesional he solicitado en múltiples ocasiones la donación de sangre de cordón umbilical. Las aplicaciones de estas donaciones son menos frecuentes que las de órganos y el feed-back tampoco nos llega demasiado, aunque reconozco que existe. Tal vez sería bueno que se tomase nota: hay que hacer llegar, con más fuerza, al personal asistencial de base, los éxitos de sus aportaciones en trasplantes; es fundamental su colaboración y el solo hecho de notificarlo refuerza su colaboración. He expresado anteriormente que la comunicación es innata a la profesión enfermera. Ya hemos señalado que, entre la enfermera y los pacientes, más que información, es necesaria la bidireccionalidad propia de la comunicación; porque la Enfermería se ocupa de atender las necesidades básicas de los pacientes. También dijimos que la relación/comunicación es la décima de ellas según el Modelo de Virginia Henderson.” Y ya señalamos que el interlocutor válido en la satisfacción de esa necesidad básica es la enfermera. Pero dejemos al margen de los cuidados enfermeros y centrémonos en la comunicación. Cuando acudí a Córdoba, al ojear el programa del curso empecé a entender la necesidad de realizarlo para todos los coordinadores de trasplantes. La agenda era la siguiente: INVESTIGACIÓN 354 o Introducción a la comunicación: Trabajo grupal: Pérdida y separación, sentimientos y comportamiento asociados. o Actitud ante las relaciones de dolor: respuesta personal/respuesta profesional. o La relación de ayuda: Habilidades básicas de Counselling. Escucha, reformulación y habilidades comunicativas. Cómo desarrollar un comportamiento profesional adecuado. o Análisis de procesos de comunicación: La pérdida de un ser querido (vídeo). Experiencias de familiares ante la pérdida. o La comunicación en el proceso de donación/trasplante. Trabajo de grupo: análisis del vídeo “Muerte súbita”. o Entrevista para comunicar la muerte. Entrevista para solicitar la donación. o Análisis de las escenificaciones. o Conclusiones. Ciertamente, el desarrollo de la jornada fue intenso y emotivo. Entre los profesionales asistentes, médicos y enfermeros, con distintas actividades dentro del proceso de donación y trasplantes, se palpaba un enorme interés y disposición por un aprendizaje activo de los contenidos del curso. Sería excesivamente largo y prolijo hablar de todo lo expuesto por los ponentes; pero es necesario indicar algunos de los conceptos en los que más trabajamos. Por ejemplo, partimos del concepto de comunicación en situaciones críticas, nacido en los años 90 y considerado como parte esencial del proceso de donación: “El proceso de comunicación percibido por la familia desde el ingreso del paciente es determinante en la actitud inicial de la familia ante la donación”196. 196 A veces no somos conscientes de la importancia que tiene la información/ comunicación con los pacientes y sus familias. Sin embargo, en esta afirmación tenemos un ejemplo de la importancia que tiene la primera vez que se habla con ellos. Esa primera percepción es fundamental para el resto de veces que se vuelva a hablar con ellos. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 355 De los conceptos teóricos sobre comunicación pasamos a la comunicación de malas noticias, entendido esto como un acto humano, ético, médico y legal (Gómez Sanz), barrera, prejuicios más comunes, etc. A continuación entramos en el concepto de duelo y todo lo que lo rodea: distintas etapas según los autores, distintas teorías; las frases que ayudan y las que no ayudan; distintas tareas a realizar por los profesionales; hasta llegar incluso a la técnica del espejo para ver el reflejo de las emociones propias. La relación de ayuda sería el siguiente tema tratado, por la importancia que tiene en el proceso de comunicación que nos reunía allí. Partiendo de Karl Rogers, analizamos los tres pilares de la relación de ayuda –la empatía es el segundo de ellos, vista de una manera unidireccional, como ayuday por último, la escucha activa y técnicas de comunicación no verbal. Como últimos elementos teóricos, en relación con la eficacia de la comunicación, vimos las distintas formas de intervención; e igualmente analizamos los elementos que facilitan y los elementos no facilitadores de la relación de ayuda. Una práctica por parejas nos ayudó a comprender lo que es una pérdida emocional. Se trató de expresar las emociones que cada uno de nosotros habíamos vivido en alguna pérdida, comentada con nuestro compañero/a de mesa. Posteriormente, las pusimos en común y fuimos valorando las distintas reacciones que es posible encontrar cuando esto ocurre con un paciente. Evidentemente, esto nos ayudó a comprender las distintas emociones que podemos encontrarnos en los familiares a los que les vamos a pedir la autorización para una donación de órganos, porque su familiar ha fallecido. Antes de finalizar la sesión de la mañana, vimos un vídeo en el que se entrevistaba a un padre que había donado los órganos de su hijo un año antes. Él había sido el que había tomado la decisión de la donación, incluso antes de que se la solicitasen, porque había visto un programa sobre donación de órganos en televisión. A pesar del dolor, habían tomado la decisión con facilidad. La donación de los órganos les ha ayudado a superar la pérdida. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 363 XIII. CONCLUSIONES. Vamos a comprobar si las conclusiones de nuestra investigación responden a las hipótesis que nos habíamos marcado, si efectivamente, la comunicación de la Organización Nacional de Trasplantes es importante para el logro de los objetivos que dicha organización se ha propuesto. Como decíamos en la introducción, la Organización Nacional de Trasplantes posee un prestigio que se ha ganado en base a unos resultados espectaculares, en la realización de trasplantes, gracias especialmente al alto número de donantes que se consiguen en nuestro país; pero también es parte básica de sus éxitos una excelente gestión de la comunicación. La presencia continua y de manera positiva de la ONT en los medios de comunicación conlleva que mejoren sus resultados, que las donaciones se incrementen constantemente, incluso en situaciones de crisis como la actual. A partir de la investigación realizada, podemos extraer las siguientes conclusiones: 1. No hay discusión en el liderazgo de España en el campo de los trasplantes; las noticias sobre ello lo avalan: España es el primer país del mundo en tasas de donación de órganos por millón de habitantes; esto posibilita ser uno de los países que más trasplantes realiza anualmente. Los datos mundiales se suelen publicar en el mes de septiembre en todos los medios. 2. La Organización Nacional de Trasplantes es un elemento indispensable dentro del sistema español de trasplantes pues actúa como elemento aglutinador y coordinador de los mismos, favoreciendo la comunicación entre centros y comunidades autónomas. La opinión de los coordinadores autonómicos sobre este punto es unánime. 3. La existencia de las distintas comisiones de trasplantes que conforman la ONT y la labor desarrollada por ellas en busca de los mejores protocolos de actuación y seguimiento de los distintos tipos de trasplante, aseguran CONCLUSIONES Y NUEVAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN 364 unos criterios de distribución y coordinación indispensables para el trabajo continuo. Así nos lo dicen también los coordinadores autonómicos y se ve refrendado por la Comisión Interterritorial de Sanidad. 4. El trabajo en equipo y la búsqueda del consenso logrado en las distintas comisiones de trasplantes, son ejemplo para el resto del sistema sanitario de nuestro país. A pesar de las distintas opciones políticas que conforman las Comunidades Autónomas, en el ámbito de los trasplantes se logran grandes objetivos gracias al consenso permanente de sus miembros. Esta cohesión se expone en algunas de las noticias de prensa cuando se incluye a la ONT como representación de la Marca España. 5. El modelo español de trasplantes debe su éxito a su propia estructura en red y a sus tres niveles de coordinación. Lejos de entorpecer el proceso, esta estructura mejora la comunicación de las donaciones, permite conocer las listas de espera nacional y autonómicas y agiliza el transporte de órganos coordinando también a los equipos de trasplante. 6. El modelo español de trasplantes está siendo imitado por distintos países por su eficacia y resultados. Italia, los países iberoamericanos y la OMS han apostado por él y lo están implementando de manera más o menos similar en distintos países. El primer responsable de trasplantes de la OMS fue coordinador de trasplantes en Madrid. 7. El sistema sanitario público español facilita el funcionamiento y el desarrollo del modelo español de trasplantes por el acceso universal a la sanidad y la gratuidad de la misma. 8. Igualmente, la capacitación de nuestros profesionales es otra de las piedras angulares para el éxito del modelo español de trasplantes. Su capacitación científica y técnica así lo avalan. La opinión de medios y asociaciones así nos lo confirman, con una nota excelente: 9,5. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 365 9. El liderazgo que ostentamos se transmite al exterior: especialmente facultativos de los países iberoamericanos vienen a formarse en trasplantes a nuestro país: Iavante en Andalucía con el Curso de Coordinación de Trasplantes y la Universidad Autónoma de Barcelona con el Máster Alianza son ejemplos de ello. 10. El marco legal español, la constante renovación y adecuación de sus leyes y normas, la existencia de una comisión de ética, favorecen la existencia de nuestro actual sistema nacional de trasplantes; un sistema basado en la gratuidad, universalidad, transparencia y confidencialidad de donantes y receptores. La última norma aprobada es de 2014, es la "Orden SSI/2396/2014, de 17 de diciembre, por la que se establecen las bases del Programa marco de calidad y seguridad para la obtención y trasplante de órganos humanos y se establecen los procedimientos de información para su intercambio con otros países." Se produce como vemos esa constante actualización legal. 11. Ese mismo marco legal que permite la eficacia de nuestro sistema nacional de trasplantes, también está siendo utilizado en otros países de nuestro entorno, especialmente en Europa e Iberoamérica. Así pues, el liderazgo del modelo español de trasplantes no es solo asistencial, sino que también abarca otros aspectos fundamentales como el legal o el ético. El marco legal europeo, las directivas europeas, están basadas en nuestro marco legal. 12. Las reuniones frecuentes de coordinadores, en sus distintos niveles, (principalmente ONT-coordinadores autonómicos) permite una constante renovación de criterios y actuaciones en los distintos aspectos de los trasplantes. Uno de los temas tratados también es la comunicación, como así nos lo hizo constar doña Matilde Duque en su entrevista. 13. La constante formación en “comunicación en situaciones de crisis” es el elemento indispensable para conseguir el éxito de la donación en la solicitud a las familias. Para ello, la Organización Nacional de Trasplantes CONCLUSIONES Y NUEVAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN 366 desarrolla constantemente actividades formativas para profesionales en colaboración con las coordinaciones autonómicas y hospitalarias. Solo un 15% de las familias rechazan el trasplante. 14. El éxito en el incremento del número de donaciones lo da la constante formación y entrenamiento en “comunicación en situaciones de crisis”. No existe un protocolo de información a las familias precisamente porque una de las características de este tipo de intervención es no desarrollar una secuencia concreta y cerrada, sino la adaptación a la situación y las características de cada familia a la que se le solicita la donación de órganos y tejidos. Como observador participante en el curso de Córdoba pude valorar que efectivamente, lo importante es la formación exhaustiva en este tipo de entrevistas. Es la única hipótesis de trabajo que no se ha confirmado y entendemos perfectamente los motivos. 15. Las nuevas situaciones de donación, como la muerte en asistolia o la donación de vivo, implican la adaptación para la información en situaciones distintas a la muerte encefálica, más tradicional. También la prensa recoge esta tendencia y así se manifestó en la reunión de Zaragoza. 16. El liderazgo del director de la Organización Nacional de Trasplantes dentro de la institución y fuera de ella es incuestionable. Su personalidad y dedicación a la organización le hacen acreedor de los mejores elogios por parte de la prensa, de los profesionales, de la administración y de la mayoría de las asociaciones de pacientes trasplantados. 17. El talante negociador y la capacidad para llegar al consenso del director de la ONT están más que comprobados. La Organización Nacional de Trasplantes ha recibido varios premios y reconocimientos. Si director no le va a la zaga. 18. La disposición del Dr. Matesanz a los medios de comunicación es total, ante cualquier tema que surge da las explicaciones oportunas. Ello, unido a su liderazgo ya explicado, hacen que sea la referencia principal de la COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 367 ONT, su cara visible. De ahí que no sea raro encontrar una imagen suya acompañando a un sinfín de noticias de la institución en cualquier medio. Las distintas entrevistas aportadas son un ejemplo de ello. Se cumple nuestra hipótesis número 6. 19. Existe una excelente relación entre la ONT y los distintos medios de comunicación debido a la disponibilidad absoluta de aquella y a la facilidad por parte de los medios para hacer eco de sus noticias. Es una relación que se va incrementando por la estrecha colaboración entre ambas partes que da fluidez a la comunicación. 20. El encuentro anual de Coordinadores de trasplantes y medios de comunicación es una herramienta de trabajo en común que fortalece las relaciones de colaboración y entendimiento entre las dos caras de una misma moneda. Así lo dicen los propios participantes y como observador en el encuentro de Zaragoza pude percibirlo. Se cumple por tanto la hipótesis número 3. 21. Del mismo modo que la prensa es el escaparate de la ONT, aquella también recurre a la Organización Nacional de Trasplantes por motivos muy diversos: programas sobre el tema, artículos y reportajes, colaboración para programas diversos, etc. Incluso, la ONT puede ser la institución con la que se colabore por temas de patrocinio o marketing – ejemplo de Mediaset, “12 meses 12 causas”, fomentando la donación de médula-. 22. Si se aprecia en casi un 23% el “valor noticioso” continuidad en las noticias sobre trasplantes es porque supone beneficios para ambas partes: el periódico sigue escribiendo sobre un tema que interesa a sus lectores; las noticias dan notoriedad a la organización. 23. Hoy podemos afirmar, con poco margen de error, que la principal fuente de información sobre trasplantes es la propia ONT. Las agencias son la segunda fuente. Esto no ha sido una casualidad, sino un esfuerzo continuo CONCLUSIONES Y NUEVAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN 368 por conseguir que la información sobre trasplantes sea lo más correcta y veraz posible. No se trata de evitar ruidos o comentarios interesados e inciertos, sino de conocer el valor de la comunicación como elemento de cohesión y de fortaleza para una organización. 24. La comunicación veraz, clara, transparente y en el momento solicitado se ha convertido en la mejor herramienta de comunicación de la Organización Nacional de Trasplantes. Así lo expresan la mayoría de los periodistas y medios. 25. Nuestra hipótesis número 8 proponía que la “comunicación institucional” en el ámbito sanitario, en sus distintos niveles y aspectos, aunque sea semejante a la comunicación en trasplantes, no se desarrolla del mismo modo, no se gestiona de la misma forma, ni consigue los objetivos que sí se logran en el ámbito de los trasplantes. Las respuestas de los periodistas, especialmente, y en menor medida de los coordinadores y las asociaciones así nos lo confirman. 26. Al analizar las noticias sobre la ONT descubrimos que más del 60% de ellas son positivas, encierran el valor “positividad” en su contenido. Esto provoca una imagen altamente favorable al funcionamiento, objetivos y actuaciones de la Organización Nacional de Trasplantes; predispone al lector de manera positiva a sus requerimientos y peticiones. Un ejemplo, la campaña de petición de donantes de médula ha incrementado las donaciones de manera importante al actuar la ONT sobre ella. 27. Otros “valores noticiosos” que destacan son el drama personal y el impacto social, que ascienden al 33,16% de las noticias. Estos valores, en el tema que nos ocupa, no son negativos, sino que, al contrario, están enfocados de manera positiva: el trasplante es la única solución a la enfermedad. 28. La polémica como “valor noticioso” en noticias de salud queda en un 30% de las noticias en nuestro análisis; no alcanza los niveles de presencia que COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 369 sí ocupa en otros estudios como el de Díaz Rojo en el que era el primer valor con un 41,6%. No se cumple totalmente la hipótesis número 4. 29. La negatividad como “valor noticioso” en noticias de salud en nuestro análisis nos da un resultado casi testimonial, del 5,13% de las noticias, cuando en el de Díaz Rojo era el tercer valor con un 18%. Apenas hay noticias negativas en trasplantes. 30. La comunicación de la Organización Nacional de Trasplantes es la mejor publicidad, la más barata –vean el análisis de “Hemeroteca de la ONTy la más efectiva de cualquier institución o empresa de este país. El respeto y la consideración que los medios tienen por la ONT es fruto de la estrategia comunicativa que ésta se estableció como objetivo hasta que lo ha conseguido. El número de noticias recogido en nuestro estudio y el espacio que ocupan en los periódicos analizados –más del 52% son de alrededor de media página y cerca del 18% ocupan la página completatambién nos confirman esta hipótesis. 31. La Organización Nacional de Trasplantes ha conseguido una identidad corporativa consolidada y ampliamente visible gracias a los resultados obtenidos en trasplantes, pero también, y sin duda alguna, gracias a su estrategia de comunicación. 32. Que la ONT se haya convertido en un referente de la “Marca España” es debido, como ya se ha expuesto anteriormente, a sus resultados en trasplantes, al liderazgo mundial en su ámbito, al excelente funcionamiento interno y su política de consenso, pero también, a su gestión de la comunicación –éxito comunicativo-. 33. La imagen corporativa lograda y la notoriedad en los medios de comunicación han conseguido que la predisposición a la donación de órganos y tejidos sea mucho más alta de lo esperado. Lograr tasas de donación de más de un 36 pmp es fruto, en gran parte, de la gestión de la CONCLUSIONES Y NUEVAS LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN 370 comunicación de la ONT. Se confirma así nuestra novena hipótesis de estudio. 34. El liderazgo mundial de España en trasplantes, que se mantiene desde la creación de la ONT y el incremento año tras año de las donaciones y trasplantes son fruto de muchos factores, principalmente de un trabajo en equipo constante y eficaz y de un sistema nacional de trasplantes que funciona, pero también de una estrategia de comunicación que se consolida día a día y que crea una opinión pública altamente favorable para sus intereses. Se cumple nuestra primera hipótesis. Como dice Lasso de la Vega en su libro, hemos tratado de hacer la recapitulación final de todo lo investigado tratando de hacer un número de proposiciones que lo condensen. Nuestra motivación era demostrar que una comunicación bien gestionada, transparente, concreta y que aborde los momentos de crisis sin complejos es una herramienta de marketing altamente rentable, y, sobre todo, una forma de trabajar transparente y eficaz. Pero si además, como hemos comprobado, esa comunicación es positiva y muestra una imagen altamente positiva de nuestra organización, logramos con mayor facilidad nuestros objetivos. En el caso que nos atañe, la Organización Nacional de Trasplantes consigue todos los días, gracias a su estrategia y gestión de la comunicación, incrementar las donaciones de órganos y posibilitar así un mayor número de trasplantes. Por tanto, podemos concluir que nuestra hipótesis principal se cumple en su totalidad, que la comunicación es un intangible que aporta una imagen y una cultura corporativas de la ONT a los ciudadanos que facilitan su funcionamiento y el logro de sus objetivos. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 371 XIV. PROPUESTAS Y LÍNEAS DE INVESTIGACIÓN. Las instituciones, las empresas, las corporaciones en general suelen hacer un uso partidario de la información. Ésta se considera una herramienta para la mejora de sus ventas o resultados, una forma de lograr notoriedad y de crearse una imagen lo más positiva posible. La administración ha sido la última en incorporarse a este devenir sabedora de que los resultados que se pueden obtener son importantes. En el caso de la administración y de las instituciones sanitarias, quizás se haya tardado más en desarrollar estrategias de comunicación concretas, al relegarlas siempre a un segundo plano, y solo utilizarlas en momentos de crisis que no siempre daban los resultados deseados. Esta situación supone en primer lugar una dificultad a la hora de encontrar fuentes de análisis y de estudio. No es fácil hallar bibliografía que hable de la comunicación en el ámbito sanitario y no vale cualquier libro de comunicación. No vale porque la sanidad, la salud, contemplan como elemento de su público interno al propio paciente y no todas las estrategias o fórmulas de comunicación son válidas; menos aun cuando el objeto último de la atención a ese paciente o usuario interno es su salud. Los avances en comunicación para la salud están siendo cada vez más frecuentes, pero no podemos dejar pasar por alto esta oportunidad para dejar constancia de que aún son escasos. La sanidad en general tiende más a verse envuelta en noticias polémicas o incluso negativas, se vende más y mejor en la prensa un error asistencial que un buen dato sobre casos de gripe; se vende mejor una infección nosocomial que obliga a cerrar un quirófano que la disminución global de efectos adversos o complicaciones de una intervención de colon. El análisis más detallado de otros medios como la televisión, el cine o la radio y, cómo no, internet, es otro reto importante de cara a establecer conclusiones válidas de la visión que los ciudadanos tienen de su sanidad pública. El impacto COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 378 › LUCAS MARÍN, A. (1997): La comunicación en la empresa y en las organizaciones. Barcelona. Ed. Bosch. › LUCAS MILLÁN, G. (2014): Tesis doctoral. La importancia de la comunicación entre los profesionales sanitarios y sus pacientes. Dimensiones psicológicas y su incidencia en la calidad asistencial. Universidad de Extremadura. › MAHILLO, Beatriz et al (2013): Transplantation reviews. Editorial Elsevier. › MARCH, J. C.; BURGOS, R. (1997): Medios de comunicación y trasplantes. Escuela Andaluza de Salud Pública. Granada. › MARTÍN SERRANO, M.; PIÑUEL RAIGADA, J.L. y otros (1982): Teoría de la comunicación. Epistemología y análisis de la referencia. Cuaderno de la comunicación. Madrid. › MATESANZ, R. (2008): El Modelo Español de Coordinación y Trasplantes. ONT. Aula Médica. › MATESANZ, R. (2011): Guía de buenas prácticas en el proceso de la donación de órganos. ONT. › MATESANZ, R. (2015): El trasplante hepático en España: logros y retos. Med. Clin. (Barc). En: http://dx.doi.org/10.1016/ j.medcli.2014.11.005 › MCMILLAN, Sally J. (1999): Health Communication and the Internet: Relations Between Interactive Characteristics of the Medium and Site Creators, Content, and Purpose, Health Communication, 11:4, 375-390. En el link: http://dx.doi.org/10.1207/S15327027HC1104_4 COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 379 › MCQUAIL, D. (1994): Introducción en la teoría de la comunicación de masas. Editorial Paidós. Barcelona. › MINGUEZ, N. (1999): Un marco conceptual para la comunicación corporativa. En: http://www.ehu.es/zer/zer7/minguez73.html › MIRA et al (1997): Análisis de contenido de las noticias publicadas en la prensa. Imagen de los hospitales de Alicante, Elche y Elda. Todo Hospital 133. Enero-febrero 1997. › MOREIRA CINQUE, V. y FERRAZ BIANCHI, E.R. (2009): La receptividad de la noticia de muerte encefálica en los familiares de donantes de órganos y tejidos para trasplantes. Enfermería Global. › MOSQUERA, Mario. Comunicación en Salud: Conceptos, Teorías y Experiencias. En: http://www.portalcomunicacion.com/obregon/pdf/Mosquera_2003.pdf › NOGUERO, A. (1995): La función social de las relaciones públicas: historia, teoría y marco legal. EUB. Barcelona. › OMS (1998). Glosario de Salud. Ginebra. › ORIVE RIVA, Pedro (1994): Comunicación Sanitaria. Madrid. Dossat 2000. › PÉREZ RUÍZ, M. A. (1996): Fundamentos de las estructuras de la publicidad. Editorial Síntesis. Madrid. › PIÑUEL RAIGADA, J. L. (2002): Epistemología, metodología y técnicas de análisis de contenido. Universidad Complutense de Madrid. Madrid. › PIÑUEL RAIGADA, J.L. y otros (2013): Confiar en la prensa o no. Ediciones y publicaciones de comunicación social. Salamanca. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 380 › RAMÍREZ, T. (1995): Gabinetes de comunicación. Barcelona: Bosch. › RAMOS, Fernando (2010): La comunicación corporativa e institucional. De la imagen al protocolo. Editorial Universitas. Madrid. › RIPOLL ESPIAU, Fina (2003): Donación-trasplante de órganos: Concienciación de los profesionales sanitarios y población. Sensibilización a través de los medios. Revista Enfermería Global. › SÁNCHEZ MIRET, J.I. y ARAIZ, J.J. (2001): El médico intensivista como coordinador de trasplantes. Revista Nefrología. Zaragoza. › SEITEL, Fraser P. (2004): Teoría y práctica de las relaciones públicas. Editorial Pearson. Prentice Hall. Madrid. › SEMIR, Vladimir (de) y REVUELTA, G. (2012): El periodismo biomédico en la era 2.0. Barcelona: Fundación Dr. Antonio Esteve. Barcelona. › Teorías de la personalidad: en http://www.psicologiaonline.com/ebooks/personalidad/rogers.htm › VAN RIEL, Cees (2000): Comunicación corporativa. Madrid: Prentice Hall. 3ª Edición. › VAN RIEL, Cees B. M. (2012): Alinear para ganar. LID editorial empresarial. Madrid. › VARO, Jaime. (1994): Gestión estratégica de la calidad en los servicios sanitarios. Madrid. Díaz de Santos. › VILLAFAÑE, Justo. (1999): La gestión profesional de la imagen corporativa. Editorial Pirámide. Madrid. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 381 › VILLAFAÑE, Justo. (1999): La gestión profesional de la imagen corporativa. Madrid. Pirámide. › VILLAFAÑE, Justo (2000): Imagen positiva. Gestión estratégica de la imagen de las empresas. Editorial Pirámide. Madrid. › WANZER, Melissa B., BOOTH-BUTTERFIELD y GRUBER, Kelly (2004): Perceptions of Health Care Providers’ Communication: Relationships Between Patient-Centered Communication and Satisfaction. Revista Health Communication, 16:3, 363-384. Link: http://dx.doi.org/10.1207/S15327027HC1603_6 › WHITE, Sarah L. et al (2014): The global diffusion of organ transplantation: trends, drivers and policy implications. Revista Bull World Health Organ. En: http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC4221768/ › WILCOX, D. L.; CAMERON, Glen T.; XIFRA, Jordi (2012): Relaciones públicas: estrategias y tácticas. Editorial Pearson Educación. Madrid. › XIFRA, Jordi. (2007): Teoría y estructura de las relaciones públicas. Editorial UOC. Barcelona. › XIFRA, Jordi. (2011): Manual de relaciones públicas e institucionales. Editorial Tecnos. Madrid. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 382 B. PRINCIPALES PÁGINAS WEB UTILIZADAS. › ADECEC: http://www.adecec.com/index.html › AIRE: http://www.airetxp.org/ › ALCER: http://alcer.org/ › ANIS: http://www.anisalud.com/ › ASOCIACIÓN ESPAÑOLA DE TRASPLANTADOS: http://www.somospacientes.com/asociacion-espanola-detrasplantados/ › BIBLIOTECA VIRTUAL DEL SERVICIO ANDALUZ DE SALUD: http://www.bvsspa.es/profesionales/ › CONSEJERÍA DE SALUD DE LA JUNTA DE ANDALUCÍA: http://www.juntadeandalucia.es/salud/sites/csalud/portal/index.jsp › DIALNET: http://dialnet.unirioja.es/ › DIARIO ABC: http://www.abc.es/ › DIARIO EL MUNDO: http://www.elmundo.es/ › DIARIO EL PAÍS: http://elpais.com/ › DIARIO EL PERIÓDICO: http://www.elperiodico.com/es/ › DIARIO LA VANGUARDIA: http://www.lavanguardia.com/index.html › DIARIO MÁLAGA HOY: http://www.malagahoy.es/ COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 383 › DIARIO MÉDICO: http://www.diariomedico.com/ › DIARIO SUR: http://www.diariosur.es/ › FEDERACIÓN ESPAÑOLA DE TRASPLANTADOS DE CORAZÓN: http://www.fetco.es/ › FNETH: http://www.fneth.org/ › FORO DE REPUTACIÓN CORPORATIVA: http://www.reputacioncorporativa.org/ › HOSPITAL GENERAL UNIVERSITARIO DE MÁLAGA: http://www.hospitalregionaldemalaga.es/ › LA OPINIÓN DE MÁLAGA: http://www.laopiniondemalaga.es/ › NUPA: http://www.somosnupa.org/ › OJD: http://www.introl.es/ › OMS: http://www.who.int/es/ › ONT FORMACIÓN: http://formacion.ont.es/ › ONT: http://www.ont.es/Paginas/Home.aspx › REVISTA TODO HOSPITAL: http://puntex.es/puntex/descargas.php › SERVICIO ANDALUZ DE SALUD: http://www.juntadeandalucia.es/servicioandaluzdesalud/principal/de fault.asp COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 384 › SOCIEDAD ESPAÑOLA DE TRASPLANTE HEPÁTICO: http://www.sethepatico.org/ › TESEO: https://www.educacion.gob.es/teseo/irGestionarConsulta.do › UMA: https://www.uma.es/ › VILLAFAÑE, J.: Cultura Corporativa: http://www.villafane.info/files/Cultura.pdf C. OTRAS FUENTES NO BIBLIOGRÁFICAS. › XII REUNIÓN NACIONAL DE COORDINADORES DE TRASPLANTES Y PROFESIONALES DE LA COMUNICACIÓN. Zaragoza, 20-21 abril 2015. › CURSO DE COMUNICACIÓN EN SITUACIONES CRÍTICAS. Córdoba. Mayo 2015. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 385 XVI. ANEXOS. A. ANEXO I. ENTREVISTA EN PROFUNDIDAD DIRCOM ONT: DOÑA MATILDE DUQUE. 1. ¿Cuál es la estructura comunicativa actual de la ONT? La ONT tiene un Gabinete de Comunicación encargado de la Comunicación externa de la ONT. 2. ¿Cómo se denomina? Se denomina Gabinete de Comunicación. 3. ¿Desde cuándo existe esta estructura? Desde el año 2004. Anteriormente eran principalmente las enfermeras que empezaron en la ONT las que facilitaban la información, además del propio director de la misma. 4. ¿Hubo otras anteriores? No las hubo. La comunicación se hacía desde la organización en cualquier momento, aprovechando que se está trabajando en la coordinación de los trasplantes durante las 24 horas del día, principalmente por las enfermeras y médicos de la ONT, así como el propio director. 5. ¿De quién depende dicha estructura? El Gabinete de Comunicación depende directamente de la Dirección de la ONT. 6. ¿Cuántas personas y con qué actividad pertenecen a ella? Al Gabinete pertenece una sola persona, doña Matilde Duque García, que es su responsable. (A su vez es la responsable de los temas de prensa y relaciones con los medios de la Delegación del Gobierno para el Plan Nacional sobre drogas, pero no de la Comunicación en sentido amplio del Plan Nacional). Con ella colaboran de manera más estrecha 2 de las primeras enfermeras que formaron la ONT. Además participan unas 4 administrativas en funciones de apoyo. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 386 7. ¿Cree que su actividad es parte esencial en el funcionamiento de la ONT? Realiza una actividad muy importante, pues la comunicación, tanto en el ámbito interno como en el externo, es fundamental para en la ONT; tanto en el contacto con los medios, como con las familias de los posibles donantes. 8. ¿Existe un Plan de Comunicación Anual de la ONT? No. Hay una serie de actividades previstas que se planifican con anterioridad, pero la mayor parte de la comunicación se realiza en el momento en que surge. Sí se marcan unos objetivos estratégicos de comunicación conjuntamente con el director de la organización. Para la ONT, lo fundamental de su estructura comunicativa es que responda a los siguientes objetivos: que sea accesible, que tenga respuesta rápida en caso de crisis y que atienda a todos los medios que demanden información. Es por tanto un aspecto estratégico para el logro de los objetivos de la ONT. Las programaciones de los objetivos pueden o no ser anuales y por tanto no hay un Plan Anual. 9. En dicho plan, ¿se aborda la comunicación de una manera global o están separadas de manera independiente la comunicación interna y la externa? La comunicación en la ONT es un todo. Tan importante es la comunicación con las coordinaciones autonómicas como con las locales; y a su vez, con los distintos medios de comunicación que desean contactar con la ONT. 10. ¿Existe una estructura similar en las Coordinaciones autonómicas? No. La comunicación de las coordinaciones autonómicas la realizan directamente los gabinetes de prensa de las Consejerías de Salud correspondientes. Parte de esa información se da desde la ONT por el contacto tan estrecho que existe; medios de cualquier ciudad contactan directamente con al ONT para obtener la información. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 387 11. ¿Hay responsables de prensa o comunicación en ellas? No. La comunicación de las Coordinaciones autonómicas la realizan los Gabinetes de las distintas Consejerías de Salud. 12. En caso afirmativo, ¿existe coordinación o jerarquización con ellas respecto a la ONT? La ONT presenta una estructura muy horizontal. La Dirección marca unas líneas estratégicas concretas, pero teniendo en cuenta a las coordinaciones autonómicas. La toma de decisiones se realiza contando con los coordinadores. De hecho, anualmente se mantienen reuniones de coordinación de secciones donde se analiza la actividad del año y se modifican los aspectos que se creen que hay que mejorar. La comunicación es uno de los asuntos que se tratan. La comunicación es algo que incumbe a todos. 13. En caso afirmativo, ¿se reúnen de forma periódica y se realizan actividades: de coordinación, de formación, de discusión de estrategias, de unificación de criterios, otras,...? Las reuniones se realizan con las coordinaciones autonómicas, y también con las de los distintos hospitales. Entre los temas tratados está la comunicación. 14. La estructura comunicativa, ¿es responsable también de la comunicación interna de la ONT? Sí lo es. Y más si cabe que de la externa, pues en las CC. AA. los responsables de la comunicación externa son las Consejerías de Salud. 15. ¿Se consideran las distintas coordinaciones autonómicas parte de ese público interno? La coordinación con la dirección de la ONT es muy estrecha. De hecho, gran parte del éxito del "sistema español" de trasplantes radica en que aunque cada Comunidad Autónoma tenga su participación e interés por los trasplantes, el funcionamiento es muy global, las decisiones se toman muy compartidas y los criterios se consensuan anualmente. Hay un liderazgo indiscutible por parte del director, pero el consenso es imprescindible y con él se trabaja. COMUNICACIÓN Y SALUD EN ESPAÑA: ANÁLISIS DE LA ONT 394 32 ¿Se hace uso de la comunicación de la ONT en las nuevas tecnologías: facebook, twitter, youtube, etc.? Especificar cuáles. La ONT solo dispone de página Web. No la encontramos en Facebook ni en Twitter. Los motivos son claros; no se está de forma consciente. En ambas plataformas aparecen tipos de publicidad con los que la ONT no puede aparecer. Incluso se ha llegado a comprobar que aparecen ofertas de venta de órganos. Ello es incompatible con la ONT. 33 ¿Realizan algún tipo de publicación: revista, newsleter, etc.? La ONT elabora el Observatorio y el Registro Mundial de Trasplantes. Así mismo elabora la Newsletter "Trasplants" del Consejo de Europa y la del Consejo Iberoamericano de Trasplantes. También se publican protocolos (por ejemplo el de donante vivo de riñón) y Guías de consenso. Últimamente se ha publicado la "Guía de buenas prácticas", y un volumen sobre "El modelo español de coordinación de trasplantes", etc. 34 ¿En qué cree que radica el éxito de la ONT: · En el sistema organizativo? · En la cultura española en este asunto? · En la excelencia médica? · En el sistema sanitario público? · En el apoyo de las administraciones sanitarias? · En el liderazgo de su dirección? El éxito de la ONT, de los trasplantes en España, se debe a todos los factores mencionados. El sistema sanitario público español es básico, pero también lo son el apoyo de las distintas administraciones sanitarias y el consenso que se ha conseguido entre ellas y los profesionales implicados. El sistema organizativo es esencial; ha conseguido una eficacia y eficiencias impresionantes, motivo por el que se está exportando a otros países. Y por supuesto el liderazgo y la capacidad de trabajo y de aglutinar [Document text truncated for crawler view.]