El documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucia:analisis critico y propuesta de mejora

UNIVERSIDAD DE MÁLAGA FACULTAD DE MEDICINA Departamento de Medicina Preventiva y Salud Pública Tesis doctoral ``El documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejora" Concepción de la Rubia Montero MALAGA, 2015 AUTOR: Concepción de la Rubia Montero http://orcid.org/0000-0003-4946-8715 EDITA: Publicaciones y Divulgación Científica. Universidad de Málaga Esta obra está bajo una licencia de Creative Commons Reconocimiento-NoComercialSinObraDerivada 4.0 Internacional: http://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/legalcode Cualquier parte de esta obra se puede reproducir sin autorización pero con el reconocimiento y atribución de los autores. No se puede hacer uso comercial de la obra y no se puede alterar, transformar o hacer obras derivadas. Esta Tesis Doctoral está depositada en el Repositorio Institucional de la Universidad de Málaga (RIUMA): riuma.uma.es UNIVERSIDAD DE MALAGA ``El documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejora" Concepción de la Rubia Montero Tesis Doctoral Directores: Enrique Gómez Gracia y Carlos Muñoz Bravo DEPARTAMENTO DE MEDICINA PREVENTIVA Y SALUD PUBLICA FACULTAD DE MEDICINA DOCTORADO EN BIENESTAR SOCIAL MALAGA, 2015 AGRADECIMIENTOS A mi marido porque sin él este trabajo y todos los anteriores, hubieran sido imposibles. A mi madre por ser un ejemplo de lucha y superación. A mis hijas porque son lo más importante de mi vida y esta tesis es por y para ellas. A Joaquín Fernández Crehuet que me animó a llegar a esta tesis. A Carlos Muñoz y Enrique Gómez por ser mis tutores en la tesis. A Ricardo Aragoncillo por su apoyo estadístico. A Camila Méndez por enviarme los datos. A Cristina Quijada que con su tesis dirigida por la Dra. Gloria Tomas ha sido una guía para elaborar la mía. A Jose Antonio Diez que sin su colaboración no le hubiera dado forma a esta tesis. GRACIAS A TODOS 3 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ INTRODUCCIÓN 4 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 5 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 2. INTRODUCCIÓN 2.1. Antecedentes históricos y estado de la cuestión. Las Voluntades Anticipadas, también llamadas Instrucciones Previas Voluntades Vitales Anticipadas, Ultimas Voluntades, Voluntades Previas o Testamento Vital, son unos documentos donde la persona puede manifestar por escrito sus preferencias sanitarias para que sean tomadas en cuenta si llegado el momento de tomar decisiones clínicas, no se encontraran capacitadas para expresar su voluntad. Estos documentos permiten designar a uno o más representantes para que tomen decisiones en nombre de la persona que otorga el documento. También pueden recoger los deseos acerca de la donación de sus órganos y cuerpo a la ciencia. Las causas históricas que explican la aparición de los documentos de voluntades anticipadas hay que buscarlas en diversas circunstancias éticas, sociales, médicas, etc. que se han producido en la segunda mitad del siglo XX. Por un lado el gran desarrollo de innovaciones tecnológicas aplicadas a la medicina, que permitieron alargar la vida de las personas con trasplantes de corazón, la hemodiálisis, las técnicas de reanimación avanzadas, entre otros. Estos avances de la Biomedicina traen consigo que aumente considerablemente los pacientes que ingresan en los hospitales para recibir unos tratamientos y técnicas sofisticadas, y sean muy pocos los que vivan los últimos momentos de su enfermedad en sus casas rodeados de sus seres queridos. Por otro la incorporación de la mujer al mundo laboral. Con el advenimiento de la Segunda Guerra Mundial, las mujeres acabaron remplazando a los hombres en las fábricas, ya que estos se encontraban en el frente. Esta situación, sentó un precedente y demostró que la mujer era capaz de realizar el trabajo que hasta entonces sólo había hecho el hombre. Hasta ese momento las mujeres contribuían al estado de bienestar del país, criando a los hijos y cuidando a sus mayores y enfermos de la familia, función que al incorporarse al trabajo dejo de hacer a tiempo completo, necesitando guarderías para sus niños, residencias para sus mayores y hospitales para los enfermos. 6 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ El curso de la enfermedad y de la muerte pasa a estar acusadamente “medicalizado”. Enfermedades que antes se mejoraban con los continuos cuidados de la mujer de la casa, ahora exigían hospitalizar al paciente para que recibiera dichos cuidados. Lo mismo sucedía con enfermos terminales, la incorporación de las mujeres al mundo laboral no les dejaba tiempo para acompañarlos en su última etapa, con lo cual los ingresaban y visitaban cuando podían, hasta su fallecimiento. La estancia hospitalaria se prolonga con frecuencia en el tiempo y va unida, no pocas veces, al empleo de tratamientos y técnicas hospitalarias en la mayoría fútiles para el paciente. Por último, los llamados “procesos de de Núremberg” pusieron de manifiesto la participación de médicos en experimentos atroces que el movimiento nazi había realizado con los judíos que residían en Alemania y territorios ocupados, hizo pensar que esos hechos no eran sólo achacables a sistema totalitario impulsado por un líder carismático y megalómano, sino que podían abrir la puerta a prácticas similares promovidas por gobiernos de distinto signo. La reacción de la comunidad internacional ante hechos tan atroces, tanto en el ámbito medico como en el social porque es toda la sociedad quien se enfrenta con las agresiones a seres humanos concretos fue la aprobación del Código de Núremberg (1947) donde se fijan unas normas éticas para la realización de investigaciones medicas con seres humanos. El Código está compuesto por diez directivas que imponen unos claros límites éticos y científicos a estas investigaciones: 1º-El consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial. 2º-El experimento debería ser tal que prometiera dar resultados beneficiosos para el bienestar de la sociedad. 3º-El experimento deberá diseñarse y basarse sobre los datos de la experimentación animal previa. 4º-El experimento deberá llevarse a cabo de modo que evite todo sufrimiento o daño físico o mental innecesario. 5º-No se podrán realizar experimentos de los que haya razones a priori para creer que puedan producir la muerte o daños incapacitantes graves. 7 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 6º-El grado de riesgo que se corre nunca podrá exceder el determinado por la importancia humanitaria del problema que el experimento pretende resolver. 7º-Deben tomarse las medidas apropiadas y se proporcionaran los dispositivos adecuados para proteger al sujeto de las posibilidades, aun de las más remotas, de lesión, incapacidad o muerte. 8º-Los experimentos deberían ser realizados sólo por personas cualificadas científicamente. 9º-En el curso del experimento el sujeto será libre de hacer terminar el experimento. 10º-En el curso del experimento el científico responsable debe estar dispuesto a ponerle fin en cualquier momento, si cree que podría lesionar al sujeto. Posteriormente la Declaración de Helsinki (1968), de la Asociación Médica Mundial, introduce unos cambios en la práctica médica respecto a lo que se entendía en el Código de Núremberg por el término “experimentación humana”. La novedad más trascendental afecta a las condiciones del consentimiento informado que suponían una cierta relajación frente a los requisitos que se exigían en Núremberg que era absolutamente esencial que fuera el paciente quien firmara. Gracias a esto, hoy los médicos pueden obtener el consentimiento del paciente, pero si no fuera posible, cabe la posibilidad de una persona próxima, que puede ser un familiar o alguien que actúe como representante legal. Ante todo esto el pueblo Estadounidense descubre que en su mismo país también se habían realizado experimentos con personas sin su conocimiento con consecuencias graves para su salud como fueron los casos del Dr. Krugman: En el período de 1950 a 1970, se realizó una investigación, conocida como el Estudio de Willowbrook. En este se analizo un grupo de niños con retraso mental, que estudiaban con régimen de internado en la Escuela Estatal de Willowbrok en Nueva York. En esta institución había una alta incidencia de hepatitis, por lo que se observo estos casos. El objetivo de estudio era determinar el curso de la enfermedad sin recibir tratamiento alguno, descubriendo que existían dos tipos de hepatitis (A y B) Al mismo tiempo se demostró que inyectando a los residentes infectados una Gamma Globulina se podía desarrollar una inmunidad pasiva, 8 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ tomando esta forma como tratamiento 1 (Estudio aprobado por el Departamento de Salud Mental del Estado de Nueva York) En la escuela se aceptaban de manera preferencial niños con retraso mental portadores de hepatitis y los que ingresaban sanos se les inoculaban hebras del virus aisladas de enfermos con hepatitis de la misma escuela (con el consentimiento de los padres. El estudio fue realizado por el Dr. Saul Krugman, quien justificaba como beneficio para estos niños enfermos por la ayuda médica sin costo y para la humanidad por los nuevos conocimientos. Además señalaba que era mejor para los niños ser contagiados bajo cuidadosas y controladas condiciones de investigación. El testamento vital tiene su origen en los Estado Unidos, hecho que tiene una explicación lógica, habida cuenta de que allí la medicina es fundamentalmente privada y su coste no es comparable con la medicina de los países europeos, donde constituye un servicio público y universal. Para los profesionales médicos, este documento es una exigencia, para hacer frente al riesgo de reclamaciones por acciones y tratamientos de soporte vital, cuando la voluntad del paciente fuera rechazar las medidas aplicadas, por ello el testamento vital era necesario para prevenir posibles problemas legales (De Montalvo Haaskelainer-2009). Ante la denuncia de diversos casos médicos escandalosos, el 12 de Julio de 1974 el gobierno de Estados Unidos constituyó la Comisión Presidencial para la Protección de los Sujetos Humanos en la Investigación Médica y del Comportamiento (President Commission for the Protection of Human Subjets in Biomedical and Behavorial Research). Su cometido era la identificación de los principios éticos básicos que debían tenerse en cuenta en este tipo de experimentos. También se pedía a la Comisión que desarrollara una serie de guías de acción basadas en estos principios, que pudieran servir a los científicos. Los trabajos de la Comisión se reflejaron en el llamado Informe Belmont, que contaba con tres partes: Limites entre práctica e investigación, Principios éticos básicos (el respeto, las personas y la justicia) y Aplicaciones (Cristina Quijada.,2010). Según el Informe, los tres principios éticos fundamentales a tener en cuenta en la investigación científica con seres humanos, son: el respeto a la persona (autonomía y consentimiento informado), Beneficencia (minimizando los riesgos para el sujeto de la investigación) y Justicia (costo-beneficio). 9 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ Tom Beauchamp y James Childres, añadieron un cuarto principio, el de nomaleficencia. Si a este “encarnizamiento” médico, posibilitado por los avances en la Biomedicina y al deterioro en la relación médico-paciente que nace por el olvido del juramento Hipocrático de algunos médicos con respecto al paciente, se une la circunstancia de que en EEUU la atención médica no es gratuita, la demanda por parte del paciente de todos los avances para su salud, llegaba a ser una carga económica para sus parientes y una “puerta abierta” al encarnizamiento para aquellos pacientes que pudieran pagárselo. La concurrencia de esos hechos, llevaron a los responsables políticos y sanitarios de los Estados Unidos a promover el testamento vital como un instrumento necesario para que el médico pudiera obrar con mayor libertad, conociendo la voluntad previa del paciente. Todo esto hace que aparezca en EEUU el vital-living (1969) documento para expresar voluntades relativas a tratamientos médicos en caso de enfermedad terminal, atribuida a Luis Kutner. Con posterioridad a este documento aparece el denominado durable power of attorney (poder legal), mediante el que se nombra a un representante para que tome decisiones de acuerdo con los deseos del paciente. Ambos documentos se incluyen en las denominadas Advances Health Care Directives que son el equivalente a las Voluntades Anticipadas o Instrucciones Previas de España. La propia Euthanasia Society of America crea el Euthanasia Educational Council, con el fin de educar a la población en los temas relativos a la muerte; difunde miles de ejemplares de testamento vital. Sin embargo su impacto real en la práctica sanitaria fue escaso porque, a pesar del entusiasmo manifestado hacia estos documentos por destacados bioeticistas y sanitarios, el documento no contaba con aprobación. No será hasta 1976 cuando el Estado de California aprueba la primera ley relacionada con la muerte: Natural Death Act (ley de muerte natural) que legaliza ese tipo de documentos y pone en marcha el proceso judicial para su reconocimiento federal. En los diez años siguientes, casi todos los Estados de EEUU promulgaron leyes similares a la californiana. Por tanto, podemos afirmar que el testamento vital no nació en Estados Unidos como instrumento de garantía de los derechos de los pacientes, sino también como una garantía del médico para ponerse a resguardo de eventuales 10 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ reclamaciones derivadas de la atención a pacientes que se encontraran al final de la vida. Se pasó de un documento para evitar encarnizamiento terapéutico en situaciones terminales a un documento por un lado de protección al médico y por otro, de planificación anticipada de cuidados que pueden llegar a contener la adopción de medidas terapéuticas y de soporte vital no indicadas (Cristina Quijada.,2010). Durante el siglo XVIII, se crearon los primeros hospitales regentados por médicos particulares y atendidos en su mayoría por órdenes religiosas. Pero no es hasta el siglo XX cuando nace un hospital público. Paralelo al progreso material y social, aumentaron los hospitales en el siglo XX, ofreciendo medios para la asistencia especializada y para la asistencia terminal. Pacientes que antes, por su proceso de enfermedad, permanecían en casa atendido por su médico hasta que le llegara su hora, son enviados en la actualidad al hospital medicalizando su muerte. Los servicios de urgencias de un hospital son zonas limitadas, con frecuentes problemas de saturación, alto riesgo de eventos adversos y donde, en ocasiones, el tiempo para la toma de decisiones médicas vitales es escaso y con frecuencia sin un conocimiento profundo del paciente y de su enfermedad. España presume de figurar entre los países con mayor esperanza de vida un logro atribuible, en una parte importante, a los avances médicos y al sistema sanitario. Pero más o menos tarde, todo se acaba, y si morir es un hecho inevitable, el objetivo debe ser procurar una buena muerte, algo que no está cubierto en nuestra sociedad. Hoy en día, la muerte se produce casi siempre en un centro sanitario, rodeado de moderna tecnología pero, con frecuencia, en soledad y en muchos casos, con dolor. El origen del problema se encuentra en la escasa educación de las personas sobre el abordaje de la muerte (los médicos solo la estudian en Medicina Legal) por lo que no se sabe actuar ante ella, siendo la solución llevarlos al hospital. Los profesionales sanitarios cuando se encuentran con situaciones donde los pacientes están cerca de su muerte huyen de dos maneras: una, no estando a su lado ni al de su familia, para evitar explicaciones o sentimientos, y otra usando de 11 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ la obstinación terapéutica, ese afán del médico por mantener la vida del paciente a toda costa. Se tiende a olvidar que la muerte no es el fracaso del médico sino la evolución natural de muchos enfermos. En las urgencias de los hospitales se trata a los pacientes para que sigan viviendo, con todos los medios que se tienen al alcance y con los diferentes tratamientos posibles para su mejoría. A veces, sabiendo que solo se podrá estabilizar en su enfermedad y otras, solo retrasar lo inevitable. Todo esto hace que estos pacientes sean “hiperfrecuentadores” de las urgencias. Faltan recursos alternativos a la hospitalización convencional, con un abordaje distinto e incorporar actuaciones adecuadas a la nueva realidad. Tal actitud, llevaría consigo una planificación avanzada de necesidades a partir del hecho de que hoy existe suficiente información para poder prever, con un margen de error ajustado, la supervivencia de un paciente y, a partir de ahí, organizar las cosas. Esto implica una actitud distinta frente al periodo anterior a la muerte, tratando de saber qué quiere el paciente (autonomía) y sus familiares (representantes) cuando llegue el momento. Tanto las Instituciones como sus profesionales deben de implicarse más en la información a los pacientes y promover la docencia a sus profesionales en Voluntades Anticipadas, ya que son ellos los que están en contacto con los pacientes y a los que les pueden ayudar en su Planificación Anticipada. Ha habido una evolución en el documento del Testamento Vital, en cuanto al ámbito de actuación, ya que originariamente estaba pensado para que el paciente expresara sus deseos en relación a los tratamientos al final de la vida y ahora se ha extendido a cualquier tratamiento con independencia de que el sujeto se encuentre o no al final de la vida, ya que se identifica al documento como una manifestación de autonomía de la voluntad prospectiva (De Montalbo Haaskelainen., 2009). En Europa, la gratuidad de la sanidad contribuyó a que todas las personas tuvieran acceso a recibir cuidados médicos. La demanda era muy grande y los recursos limitados, por lo que los Estados invirtieron mucho dinero para que los ciudadanos recibieran una sanidad de calidad. Este volumen de pacientes fue muy importante para la práctica médica, logrando bastantes descubrimientos científicos 12 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ y conocimiento, pero se perdió el trato personal. Esto contribuyó a que la relación medico paciente se fuera deteriorando como en otros países. Hasta ese momento, como señala (Gallego Riestra.,2009). El médico decidía que era lo mejor para el paciente y le aplicaba el tratamiento pertinente o le informaba de lo que tenía que hacer para sanar. En parecidos términos se expresa, (Gonzalez Moran.,2006). al afirmar: Hasta entonces, el médico podía actuar en beneficio del paciente incluso en contra de su voluntad. Las últimas décadas del pasado siglo son testigos de la desestructuración de muchas familias, que, referido al tema que nos ocupa, provocó, entre otras consecuencias, que algunos de sus miembros se quedaran solos, sin nadie que los cuidara o decidiera por ellos; de otra parte, la progresiva alfabetización de la población supuso un incremento exponencial del acceso a información, motivó que la relación paternalista entre médico y paciente se convirtiera en igualitaria, donde el paciente “acordaba” con su médico sobre su enfermedad y tratamiento. En consonancia con esta nueva lógica se comienza a reflexionar sobre situaciones futuras donde el paciente no pudiera decidir, ya fuera a causa de su incapacidad, por edad o enfermedad. Esta nueva “lógica” que presidirá las relaciones entre médico y paciente -y más en concreto, sobre el testamento vitalse venía experimentando tiempo atrás en los estaos Unidos. Su incorporación definitiva a Europa viene de la mano del Convenio de Oviedo, de 1997 (en España entró en 1 de enero del 2000); en su artículo 9 dice: ``Serán tomados en consideración los deseos expresados anteriormente con respecto a una intervención médica por un paciente que, en el momento de la intervención, no se encuentre en situación de expresar su voluntad´´, indicación que tendrá su plasmación legal en el artículo 11 de la Ley 41/2002, conocida como Ley de la autonomía del paciente. La especial trascendencia del Convenio de Oviedo -con carácter jurídico vinculante para los países signatarios - reside en el hecho de que establece un marco común para la protección de los derechos humanos y la dignidad humana en la aplicación de la biología y la medicina. Tras su entrada en vigor, la normativa española relativa a la regulación de la toma de decisiones en pacientes incapaces, tuvo que iniciar un proceso de adaptación. 19 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ funcionamiento del Registro de VVA en Andalucía (descentralización con sedes habilitadas). La Ley 2/2010, otorga un lugar especial a la “muerte digna” en una sociedad andaluza multicultural y diversa. En Andalucía los antecedentes directos son la Ley General de Sanidad 14/1986, junto con la Ley 2/1998 de Salud de Andalucía. Ambas han reconocido y regulado el derecho de la autonomía individual. Posteriormente, el derecho quedó consolidado en la Ley 41/2002 llamada Básica Reguladora de la Autonomía del Paciente y de Derechos y Obligaciones en Materia de Información y Documentación Clínica. En junio del 2013 y con amparo en la Ley andaluza de Muerte Digna del 2010, se crea el denominado Documento de Planificación Anticipada de las Decisiones, que es una herramienta que viene a cumplimentar el registro de Voluntades Vitales de Andalucía operativo desde el 2004. Esta “planificación anticipada” es también de carácter voluntario; se realizara en compañía del médico, siendo el facultativo el responsable de explicar al paciente las cuestiones relativas a cómo será su proceso terminal, así como de cuestiones legales, tales como de a qué persona familiar se comunica su última voluntad para que se cumpla. Todo ello con lenguaje claro y huyendo en lo posible de tecnicismos. En resumen, la planificación anticipada viene a reforzar los deseos del paciente, cuando se encuentre en situación terminal, hasta el punto de que lo manifestado en dicho documento prevalecerá aunque no se haya realizado el testamento vital, ya que formará parte de la historia clínica digitalizada de salud de que dispone cada usuario. De lo que se trata es que el profesional médico pueda recabar informaciones más concretas y puedan planificarse con tiempo los deseos del paciente en esos momentos finales. Siempre que la persona interesada lo permita, deberán participar en este proceso personas de su confianza quienes, llegado el momento, puedan actuar como representantes en la toma de decisiones, siendo coherentes y respetuosas con los valores y deseos que expreso el paciente cuando podía decidí. 20 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 2.2. Antecedentes normativos del registro de VVAA. 2002 Ley 41/2002 básica reguladora de Autonomía del paciente. 2003 Ley 5/2003 de declaración de voluntad vital anticipada. (Modificada por la Ley 2/2010) 2004 Decreto 238/2004 de 18 de mayo, por el que se regula el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. (DEROGADO) 2007 Ley orgánica 2/2007 de 19 de marzo, de Reforma del Estatuto de Autonomía para Andalucía: Derecho a declarar la Voluntad Vital Anticipada. Real Decreto 124/2007, de 2 de febrero, en su artículo 3, por el que una vez inscrita la declaración en el Registro se comunicará por vía telemática al Ministerio competente en materia de sanidad para su inscripción en el Registro Nacional de Instrucciones Previas y el correspondiente fichero automatizado de datos de carácter personal. 2010 Ley 2/2010 de 8 de abril de Derechos y Garantías de la Dignidad de la Persona en el Proceso de la Muerte. 2012 Decreto 59/2012 de 13 de marzo, que regula la organización y funcionamiento del Registro de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. ORDEN de 2 de Octubre de 2012, por la que se habilitan las sedes del RVA. 2013 Orden de 22 de marzo de 2013 por la que se modifican ficheros con datos de carácter personal. ORDEN de 6 septiembre de 2013, por la que se modifica del Anexo de la 2 de octubre de 2012. 21 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 2-2-1 Tabla 1. Terminología empleada por las Comunidades autónomas para referirse a las VV.AA. (Portal de la Consejería de Salud de Andalucía) COMUNIDAD AUTÓNOMA TERMINOLOGIA EMPLEADA ESPAÑA (Ley Básica 41/2002) Instrucciones Previas ANDALUCIA -Declaración de Voluntades Anticipadas -Testamento Vital ARAGON -Voluntades Anticipadas ASTURIAS -Instrucciones Previas -Testamento Vital BALEARES -Instrucciones Previas -Voluntades Anticipadas -Testamento Vital CANARIAS -Manifestaciones Anticipadas de Voluntad -Voluntad Anticipadas CANTABRIA -Voluntades Previas CASTILLA-LA MANCHA -Voluntades Anticipadas CASTILLA-LEON -Instrucciones Previas CATALUÑA -Voluntades Anticipadas (Voluntats anticipades) COMUNIDAD VALENCIANA -Voluntades Anticipadas (Voluntats anticipades) EXTREMADURA -Últimas Voluntades -Expresión Anticipada de Voluntades GALICIA -Instrucciones Previas -Expresión Anticipada de Voluntades LA RIOJA -Instrucciones Previas MADRID -Instrucciones Previas MURCIA -Instrucciones Previas NAVARRA -Voluntades Anticipadas PAIS VASCO -Voluntades Anticipadas 22 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 2.2.2 TABLA 2. Características de las comunidades autónomas sobre las VV.AA. (Inters@s. Servicio Andaluz de Salud) COMUNIDAD AUTONOMA Se requieren testigos para registrar la VA Inscripción obligatoria en el Registro Formulario obligatorio de VA Año en el que comenzó el funcionamiento del Registro ANDALUCIA NO SI SI 30-05-2004 ARAGÓN OPCIONAL NO NO 30-11-2003 ASTURIA OPCIONAL NO NO 7-05-2008 BALEARES OPCIONAL SI NO 30-04-2007 CANARIAS OPCIONAL NO NO 1-07-2006 CANTABRIA NO NO NO 1-10-2005 CASTILLA-LA MANCHA OPCIONAL NO NO 1-02-2008 CASTILLA-LEÓN OPCIONAL NO NO 24-08-2006 CATALUÑA OPCIONAL NO NO 27-06-2002 COMUNIDAD VALENCIANA OPCIONAL NO NO 15-03-2005 EXTREMADURA OPCIONAL SI NO 19-01-2008 GALICIA OPCIONAL NO NO 4-02-2008 LA RIOJA OPCIONAL NO NO 25-06-2006 MADRID OPCIONAL NO SI 15-12-2006 MURCIA OPCIONAL NO NO 19-01-2006 NAVARRA OPCIONAL NO NO 1-08-2003 PAIS VASCO OPCIONAL NO NO 29-11-2003 23 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 2.2.3 Estudios realizados en Andalucía. Desde el 2004, la Consejería de Salud ha elaborado diversas Guías para cumplimentar las Voluntades Anticipadas y se han escrito múltiples artículos en revistas y periódicos sobre el tema, además de ser tema de diferentes tesis doctorales. Entre los estudios realizados en nuestra Comunidad, cabe mencionar la tesis de María Isabel Tamayo, defendida en la Universidad de Granada en 2010: “Efectividad de una intervención comunitaria integral para facilitar la cumplimentación de las voluntades vitales anticipadas”. El estudio consistió en escoger dos áreas sanitarias en que se hubieran registrado un número similar de de Voluntades Anticipadas, decidiendo cuál de ella iba a ser el grupo control y cuál sería el experimental. De las dos, se escogió ciudadanos aleatoriamente para pasarle una encuesta telefónica relativa al conocimiento sobre las VVAA y ver posteriormente el resultado de la intervención en el grupo experimental comparado con el de control al que no se le había intervenido. El único punto de discrepancia es que en este estudio parece asimilarse o equipararse la voluntad expresada por el paciente en el documento de consentimiento informado con el que manifieste en un escrito de VV.AA. pues no son idénticas las circunstancias en que se aplican pues se trata de decisiones futuras –próximas o lejanas, tanto daen que se desconocen las circunstancias que concurrirán De una parte, el consentimiento informado se refiere a un tratamiento o intervención próxima en el tiempo y las VV.AA son futuras. De otra, tampoco los requisitos para su otorgamiento son los mismos, ya que en el consentimiento es el médico el que habla con el paciente explicándole lo que le van a realizar y el paciente le puede presentar todas sus dudas y en las VVAA las realiza un administrativo o en algún caso un enfermero, que tendrá delante una guía para hacer las Voluntades y poder aclarar alguna palabra o expresión con el glosario que viene al final de la guía. Las tablas I y II de este trabajo emplean la terminología y las características de las Voluntades que he querido reflejar siguiendo el modelo de la tesis mencionada anteriormente. Solo la tabla de las normativas antecedentes de las Voluntades en Andalucía las he querido revisar y ponerlas al día. 24 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ Sobre este particular, es interesante mencionar los artículos de Sánchez-Caro J., 2008, titulados, respectivamente, ``Instrucciones previas en el contexto de las decisiones al final de la vida´´ y ``Concepto y Evolución histórica de las instrucciones previas´´, donde dice que estas decisiones al final de la vida, son de carácter ético y entrañan cuestiones morales, ya que afectan a los valores esenciales de la persona, la vida y la dignidad humana. Explica que uno de los fines de la medicina del siglo XXI es la búsqueda de una muerte tranquila, junto al reconocimiento de dos valores claves: autonomía y justicia. Entiende por una “muerte tranquila” la que se produce sin dolor ni sufrimiento, con unos cuidados adecuados al paciente y acompañado por seres queridos (cuidados paliativos). Propone definiciones para términos como “eutanasia”, el “suicidio asistido”, la “calidad de la vida”, y sitúa como eje central de esos conceptos, el de persona a la que define como un ser transcendental que puede proyectarse en el tiempo consideraciones en la que se apoya la importancia de la realización de las VVA. En su segundo trabajo cuenta la evolución de la terminología “instrucciones previas”. En un principio la expresión “directivas anticipadas” eran traducción literal de la americana, luego pasó al testamento vital y se vio que testamento por ser una palabra usada para manifestar la voluntad de una persona para después de su muerte, no encajaba bien para expresar una decisión que había de considerarse cuando el sujeto todavía estaba vivo; así fue variando hasta llegar a Voluntades Vitales Anticipadas que se adecua más a las circunstancias. Cuenta los conflictos que se originó en EEUU el testamento vital y cómo en Programas como “Déjame decidir” (Canadá) y “En relación con mis decisiones” (Wisconsin) se vio la necesidad de que antes de la cumplimentación de este documento (VVA) se debería hacer una Planificación anticipada con los pacientes. Este autor menciona las dificultades que ha ocasionado la aplicación de las Instrucciones Previas en Norteamérica, ya que se considera este documento como un derecho del paciente y no un elemento más de la atención integral en su asistencia clínica. Otro motivo de controversia para al uso de tal documento es la posibilidad de emplearlo para rechazar algún tratamiento o cuidado como les pasa a los Testigo de Jehová; por último son preguntas muy generales y ambiguas ejemplo: “Si me encuentro en un estado vegetativo permanente...” 25 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ Posteriormente Sánchez-Caro J. habla de la evolución que ha tenido en España y cómo se han obtenido resultados positivos con estos documentos: ha propiciado que muchos pacientes reciban tratamientos adecuados al final de su vida (cuidados paliativos); se han desarrollado programas educativos tanto para la ciudadanía como para profesionales explicando las ventajas de una planificación anticipada en sus decisiones, etc. No obstante estamos muy lejos aún de este ideal (pacientes al final de la vida sin dolor ni sufrimiento rodeado de sus familiares y en sus domicilios) ya que falta personal cualificado, habitaciones individuales y dificultades administrativas y económicas para conseguir todo lo prometido. Esas circunstancias provocan que subsistan motivos de desconfianza hacia las Voluntades Vitales, pensando que no se van a aplicar, por distintas razones: desconocimiento del sanitario que le atienda, porque no se le consulte en su historia o el paciente dude que llegado el momento no piense igual que cuando la redactó porque existan nuevos tratamientos y nuevas opciones, la interpretación de la misma por los profesionales, que su representante no tenga la misma relación con el paciente llegado el momento. Sánchez-Caro aporta finalmente una conclusión muy plausible ya que recomienda la conveniencia de que el impulso legal vaya acompañado de un impulso cultural, centrándose en valores universales donde decidir, pues se sabe que la muerte es inevitable, pero morir en malas condiciones no lo es. En su artículo: “Muerte DignaVida Digna. Una reflexiónUn debate” Medina Morales D.,2013 plantea preguntas de gran calado que afectan a esta materia; por ejemplo: ¿podemos influir en la muerte? ¿Podemos prolongar la vida? o ¿podemos matar por piedad, teniendo los medios para no hacerlo? Nos encontramos con casos donde el paciente se encuentra solo y se considera una carga y solo pide morir ¿basta con esas circunstancias para respetar, a toda costa, su autonomía? ¿no sería más adecuado apostar por políticas que fomenten el estudio y el desarrollo de mecanismos paliativos que dignifiquen la vida del paciente en lugar de apostar por una cultura de muerte que, de rechazo, facilite el ahorro del inmenso costa que supone la atención de enfermos terminales?. Diez Fernandez J.A., 2010. en un artículo publicado poco antes de la entrada en vigor de la ley andaluza de muerte digna, pone el énfasis en la dificultad de 26 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ armonizar los derechos y exigencias legales que contiene la ley andaluza de muerte digna con las medios reales con los que se cuenta. La ley andaluza reconoce el derecho de los pacientes de exigir formación de especialistas y servicios tanto hospitalarios con camas individuales para paliativos y familiares, como de unidades domiciliarias. Esto es empezar la casa por el tejado, ya que ni hay tantas camas individuales para tal uso, ni tantas unidades domiciliarias para atender a estos pacientes. Se da mucho valor a la autonomía del paciente sin poder asegurarle lo que pide y deja a los profesionales frente a unas demandas que no está en condiciones de satisfacer, por falta de medios, lo que causa malestar por ambas partes. Además no se reconoce la objeción de conciencia a dichos profesionales, ya que señala que todas las actuaciones permitidas solo regulan los supuestos de buenas prácticas y protocoliza actos médicos que inciden en el terreno de las convicciones personales a las que no tiene sentido negarse. Cuando nos referimos a la objeción de conciencia, tenemos que hacer mención a los casos de los pacientes Testigos de Jehová, ya que con la Ley de Autonomía creían que se iban a poder hacer cualquier intervención respetándole el no administrarle sangre. Ellos piden un compuesto sustituto de la sangre en esas intervenciones. En muchos hospitales los profesionales se niegan a intervenir a estas personas por no firmar el consentimiento informado donde se refleja que, si llegado el momento, necesitara una transfusión, se le administraría. Actualmente casi todos están realizando las Voluntades Anticipadas, pensando que al ser un documento oficial donde reconoce el rechazo de tratamientos no se le administraran sangre en ningún momento. Pero los profesionales nunca pueden actuar fuera de su código deontológico, realizando actos contrarios a la lex artis, haciendo un balance de riesgo/beneficio. Sin embargo las instituciones hacen valer el derecho de autonomía del paciente dirigiéndolos a profesionales que sí antepondrían la autonomía a la no-maleficencia. En esta misma línea, Ojeda Rivero R. en su artículo: “Autonomía moral y objeción de conciencia en el tratamiento quirúrgico de los Testigos de Jehová” (2010) nos dice que, ante estos casos, de ordinario, los tribunales están anteponiendo el derecho de la vida sobre el derecho de libertad religiosa, y acaban ordenando transfundir a pacientes en contra de su voluntad. El TS llegó a afirmar que cuando el consentimiento afecta a la vida -bien indisponiblees absolutamente ineficaz (STS 17802/1990). Los pacientes 27 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ demandaban respeto a sus creencias y los médicos recurrían a la objeción de conciencia ya que ellos también tenían derecho para actuar según sus convicciones morales y deontológicas. La Unión Europea en su Carta de Derechos Fundamentales ha reconocido el derecho a la objeción de conciencia de acuerdo con las leyes nacionales que regulen el ejercicio (art.10.2). La Asamblea Parlamentaria del Consejo de Europa en su Resolución 1763/2010 relativa a la objeción de conciencia en la práctica médica enfatiza la necesidad de afirmar el derecho a la objeción de conciencia, junto con la responsabilidad del Estado de asegurar que los pacientes puedan acceder a la asistencia médica legal en el momento oportuno. En consecuencia, señala, nunca se impondrá a un paciente un tratamiento en contra de su voluntad, pero no tienen derecho de recibir un tratamiento concreto en sanidad pública, ya que hay que evitar tanto la discriminación de colectivos con convicciones morales específicas, como el trato de favor para los mismos. En una documentada investigación realizada por Toro Flores R., Silva Mato A., Piga Rivero A. y Alfonso Galan M.T. (2013) señala el escaso interés de los profesionales sanitarios por el otorgamiento de las instrucciones previas, bien por falta de conocimientos clínicos en el proceso de muerte, bien por su limitada formación en comunicación o desconocimiento sobre la legislación aplicable. Concluye esta investigación diciendo que la actitud hacia la utilidad de las instrucciones previas, tanto en médicos como en enfermeras es favorable, pero contrasta con el déficit de conocimiento detectado. En este sentido debe incidirse más en la formación de estos profesionales ya que son ellos los que podrían entablar una comunicación cercana con los pacientes realizando una planificación de sus decisiones, ahondando en su proyecto de vida y en valores que irían más allá del mero otorgamiento de las instrucciones previas. En un estudio realizado con anterioridad y publicado por Antolín A., Ambros A., Mangiron P., Alves D., Sánchez M. y Miró O. (2010) se constata un desconocimiento del documento tanto en los pacientes como en sus familiares. No obstante, casi la mitad de los pacientes estarían dispuestos a otorgarlo. La conclusión a la que llegan es que las urgencias hospitalarias pueden contribuir a mejorar la información de dichos documentos. 28 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ Finalmente, otro estudio muy significativo, centrado en Andalucía, es el de Serrano del Rosal R., 2010, en él se concluye que casi un 80% de la población andaluza no ha oído hablar de las voluntades anticipadas, aunque, a pesar de este desconocimiento, valoran en un 90,3% que una persona tenga esta posibilidad. La mayoría de los ciudadanos están de acuerdo en que se les apliquen un tratamiento que le alivien el dolor a pesar de que se le acorten la vida (87,5%) y prefieren no prolongar sus vidas en situaciones irreversibles y disfrutar de una mayor calidad de vida (79,1%). Por último indica que las personas mayores son las más reacias a regular estas cuestiones que valoran negativamente. 35 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 4. OBJETIVOS 4.1. Objetivo General. Estudiar la efectividad que tiene en Andalucía, registrar las Voluntades Vitales Anticipadas, como un documento independiente, donde se refleje las decisiones de los pacientes a aceptar o rechazar tratamientos y cuidados futuros. 4.2. Objetivos Específicos. 1ºRealizar un análisis, de naturaleza descriptiva, de las respuestas expresadas por los interesados en el Documento depositado en ese Registro de las Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía, durante el periodo 2004-2012. 2ºExaminar pormenorizadamente las preguntas del Documento de Voluntades Vitales Anticipadas andaluz. 3ºEnumerar limitaciones y carencias del Documento de Voluntades Vitales Anticipadas andaluz. 4ºEstudiar la actitud ante el Documento, de un grupo de registradores de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía. 5ºEstudiar la efectividad de una Intervención enfermera sobre Voluntades Vitales Anticipadas en urgencias para pacientes mayores de 65 años. 36 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 37 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ METODOLOGÍA 38 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 39 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 5. METODOLOGÍA 5.1. Diseño del estudio. Estudio transversal y descriptivo Para abordar el objetivo 1º, hemos consultado la Base de Datos de los registros de Voluntades Anticipadas de la Junta de Andalucía del periodo comprendido desde mayo 2004 hasta agosto de 2012; con objeto de analizar: a) las contestaciones de los ciudadanos. b) el número de documentados registrados por provincia. c) la distribución por sexos y por edades de los interesados. d) en cuantos documentos se nombra la figura del representante. Para los objetivos 2º y 3º, también de carácter descriptivo, se ha examina la Guía y los documentos de Voluntades Vitales Anticipadas de Andalucía en el periodo ya mencionado de 2004 a 2012. Para el objetivo 4º el diseño igualmente descriptivo hemos elaborado un cuestionario (no validado), anónimo y voluntario, que se ha enviado a la Subdirección de Calidad, Investigación y Gestión del Conocimiento (Consejería de Igualdad, Salud y Políticas Sociales), para que, a su vez, lo remitiera a los 52 puntos de registro de Andalucía; una vez cumplimentado podían devolver los cuestionarios bien a la propia Subdirección bien al correo del investigador. El cuestionario consta de 10 preguntas: 9 cerradas con cinco posibles opciones de respuesta, en las que se analizaba el conocimiento y aptitudes de los registradores ante este documento de Voluntades Vitales Anticipadas; y una abierta donde pueden exponer las limitaciones y sugerencias que pudieran encontrar en dicho documento. El objetivo 5º responde a un diseño de carácter cuasi-experimental, para el que se ha contado con un grupo de intervención y grupo control, longitudinal y prospectivo. En primer lugar, se evaluará a los del grupo intervención, elegidos al azar entre pacientes mayores de 65 años que acudan a urgencias, en el periodo Marzo-Abril 2015, entregándoles un consentimiento para participar en el estudio y un tríptico informativo sobre 40 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ las Voluntades Vitales Anticipadas (ver anexo III), por último nos ponemos a su disposición y a sus familiares para explicarles las dudas que le surgieran y les informamos que a finales de Agosto del 2015 consultaremos su historia clínica para ver cuántos de ellos han rellenado el documento. Optamos por ese criterio de selección por la accesibilidad a la muestra y porque resulta económicamente rentable para las investigadoras. 5.2. Emplazamiento. Tanto los registros como los registradores serán de todas las provincias andaluzas, mientras que participantes en la intervención enfermera de urgencias, serán los atendidos en este Servicio en el periodo de la intervención, todos residentes de Málaga y pertenecientes al Hospital Virgen de la Victoria. 5.3. Sujetos de estudio: criterios de inclusión y exclusión. Para el objetivo 1º. La población accesible de estudio se compone de los ciudadanos de toda Andalucía, que registraron su Voluntad Vital Anticipada en ese tiempo. (Mayo-2004 a Agosto-2012) Para los objetivos 2º y 3º. Los documentos de Voluntades Vitales Anticipadas y Guía para su realización en Andalucía. Para el objetivo 4º. Los registradores de los 52 puntos de registros, creados en Andalucía Para el objetivo 5º incluye los centros siguientes: Servicio de Urgencias del Hospital Clínico Universitario Virgen de la Victoria Málaga. El Área Hospitalaria Virgen de la Victoria cuenta con dos Hospitales, dos Centros Periféricos de Especialidades, ocho Unidades de Salud Mental Comunitaria y un Hospital de Día de Salud Mental. Nuestros centros son referencia para la mitad de los centros de Atención Primaria del Distrito Sanitario Málaga, la totalidad de los centros del Distrito Sanitario Valle del Guadalhorce y la Zona Básica de Salud de TorremolinosBenalmádena. Además los centros de referencia en determinadas especialidades y procesos asistenciales son el Hospital Costa del Sol de 41 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ Marbella, el Hospital de Alta Resolución de Benalmádena y el Área Sanitaria Serranía de Ronda. 5.4 Criterios de inclusión/exclusión. El único criterio de inclusión para el 1º objetivo será el de ser ciudadanos que hayan registrado sus Voluntades en ese periodo. Para los objetivos 2º y 3º, son los documentos de Voluntades Vitales Anticipadas que registrados entre 2004 y 2012. Para el 4º objetivo serán los registradores que hayan realizado el cuestionario. Para el 5º objetivo será sujetos que acudan a urgencias y cumplan los criterios de inclusión (Los criterios de inclusión serán ser mayor de 65 años, no tener realizado el registro de VVAA y aceptación de su inclusión en el estudio, mediante un consentimiento de inclusión al estudio). Serán reclutados cara a cara tras informarles de los beneficios y la integridad de la investigación. Los criterios de exclusión serán los siguientes: - Para el objetivo 1º: aquellos ciudadanos que hayan registrado sus Voluntades posteriormente a ese periodo. - Para los objetivos 2º y 3º son los demás documentos de Voluntades Vitales Anticipadas presentados en registros de otras CC.AA. - Para el objetivo 4º: aquellos registradores que no hayan cumplimentado el cuestionario. - Para el objetivo 5º: los usuarios con deterioro cognitivo y aquellos que anteriormente a la intervención hubiesen registrado sus VVAA. 42 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 5.5. Tamaño muestral: Para el objetivo 1º: 24.148 registros, enviados por la Junta de Andalucía. Para el objetivo 2º y 3º : Las dos guías y documentos de Voluntades Vitales Anticipadas que existen en Andalucía. Para el objetivo 4º: Los 24 cuestionarios que enviaron los registradores de las 52 sedes de Andalucía. Para el objetivo 5º: Para conseguir una fiabilidad del 80% para detectar diferencias en el contraste de la hipótesis nula H₀:p1=p2 mediante una prueba χ² bilateral para dos muestras independientes, teniendo en cuenta que el nivel de significación es 5%, y asumiendo que la proporción en el grupo de Referencia sobre las voluntades anticipadas es del 9,5%, la proporción en el grupo Experimental es del 28,0%, en estudios similares como la tesis doctoral de Tamayo Velázquez (2010): Efectividad de una intervención comunitaria integral para facilitar la cumplimentación de las voluntades vitales anticipadas, y que la proporción de unidades experimentales en el grupo de Referencia respecto el total es del 50,0% será necesario incluir 89 sujetos en el grupo de Referencia y 89 sujetos en el grupo Experimental, totalizando 178 sujetos en el estudio. 5.6. Variables de estudio. Para los objetivos 1º, 2º y 3º se utilizarán las preguntas de los dos documentos de Voluntades Vitales Anticipadas inscritos desde que comenzó el registro de tal documento. (Tabla 1) Para el objetivo 4º será las preguntas contenidas en el cuestionario remitido a los 52 puntos de registros de Voluntades Vitales Anticipadas que hay en Andalucía. (Tabla 2) Para el objetivo 5º, atendiendo a la relación causa-efecto del estudio, distinguiremos como variable dependiente el registro de las VVAA por parte del sujeto. 43 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ Como variable independiente está la intervención de educación sanitaria basada en información que se ofrece al sujeto a través del tríptico informativo sobre su derecho a decidir ofertado mediante las voluntades anticipadas. 5.6.1 Tabla 1 - Registro de VVAA de mayo del 2004marzo del 2012. VARIABLE TIPO VALOR EDAD CUALITATIVA/CONTINUA RANGO DE 18-100 PROFESION CUALITATIVA/NOMINAL SEXO CUALITATIVA/DICOTOMICA HOMBRE/MUJER Daño cerebral severo e irreversible (coma irreversible, estado vegetativo persistente y prolongado). CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO Demencia de causa degenerativa avanzada, grave e irreversible. CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO Deseo donar el resto de mi cuerpo para la investigación o para la enseñanza universitaria, según lo dispuesto en la legislación vigente CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO Deseo donar mis órganos para trasplantes en beneficio de otras personas que los pudieran necesitar, conforme a lo previsto en la legislación vigente. CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO Deseo que no me sea aplicada ninguna de las medidas de soporte vital, reanimación o cualquier CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO 44 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ otra con el fin de prolongar mi supervivencia Deseo que se facilite a mis seres queridos y familiares acompañarme en el trance final de mi vida si ellos así lo manifestaran. CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO Deseo que se me garantice, sin perjuicio de lo anterior, la asistencia necesaria para procurarme una muerte digna. CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO Deseo que se me proporcionen los tratamientos necesarios para paliar al máximo el dolor, sufrimiento o angustia extrema, aunque eso pueda acortar mi expectativa de vida. CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO Deseo que si llegada la circunstancia de tener que aplicar esta declaración estuviera embarazada, se mantenga el soporte vital necesario para mantener el feto con vida y en condiciones viables de nacer, siempre que las técnicas que me tengan que aplicar no le afecten negativamente. CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO El hecho de no sufrir dolor intenso e CUALITATIVA/DICOTOMICA SI/NO 51 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 5.6.4 - Intervención enfermera en urgencias VARIABLE TIPO VALOR SEXO Cualitativa/Dicotómica Hombre/Mujer EDAD Cuantitativa/Continua Rango de 65-100 NIVEL DE ESTUDIOS Cualitativa/Nominal Ninguno Primarios Secundarios Universitarios FECHA DE INGRESO EN URGENCIAS Fecha Día/Mes/Año ZONA DE RESIDENCIA Cualitativa/Nominal Centro de Salud al que pertenece NÚMERO DE INGRESOS EN EL ÚLTIMO AÑO Cuantitativa/ Discreta Nº de Episodios PATOLOGÍAS QUE PADECE Cualitativa/Nominal Enfermedades del usuario REGISTRO DE VVA TRAS INTERVENCIÓN Cualitativa/Dicotómica Si/No 5.7. Recogida de datos. Los datos necesarios para lograr el objetivo 1º se obtendrán de los registros disponibles en la base de datos de la Junta de Andalucía, en el periodo 52 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 2004-2012. Los datos serán volcados en una base de datos única creada para tal fin. La recogida de datos para los objetivos 2º y 3º se obtendrán de las preguntas y guía de los documentos de Voluntades Vitales de Andalucía. Los datos señalados en el 4º se obtendrán a partir del cuestionario remitido a la Subdirección de Calidad, Investigación y Gestión del conocimiento de la Consejería de Igualdad, Salud y Política Sociales, quien, a su vez, lo reenviará a todos los registradores para que, quienes lo deseen, lo cumplimenten y lo envíen bien directamente al correo de la investigadora, bien a través de la dirección de correo que determine la Subdirección, con objeto de respetar el anonimato. La recogida de datos del objetivo 5º, se llevará a cabo a partir de los registros disponibles en documentación clínica del hospital Virgen de la Victoria de Málaga, principalmente en los historiales clínicos y programa informatizado DIRAYA. Los datos serán volcados en una base de datos única creada para tal fin. 5.8. Análisis de los datos. Tanto para los registros, como para los cuestionarios de los registradores, realizaremos un análisis descriptivo e inferencial de los datos contenidos en una base de datos SSPS. Para los explicar los objetivos se realizará un análisis descriptivo de las variables del estudio; los valores de las variables continuas se resumirán en una tabla donde se mostrarán sus correspondientes medias, desviación estándar o medianas según la distribución de la variable sea o no simétrica; rango de valores: máximo y mínimo. Las variables categóricas se presentaran en frecuencias absolutas y frecuencias relativas. 53 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ Para el objetivo 5º se analizará si las diferencias observadas en las frecuencias de las variables de interés cualitativas son estadísticamente significativas; se evaluaran mediante el test de la Chi-cuadrado o a través de la prueba exacta de Fisher en el caso de que el porcentaje de valores esperados menores de 5 supere el 20%. Se calculara la razón de ventajas (odd ratio) y sus correspondientes intervalos de confianza al 95% para el caso de tablas bidimensionales. En el caso de que se estudien las diferencias entre variables cuantitativas continuas, se aplicara el test de la T de Student para muestras independientes siempre que se satisfaga la condición de normalidad (se comprobará mediante el test de Shapiro-Wilk), y en caso contrario, se aplicara el correspondiente test no paramétrico. Los análisis estadísticos serán realizados con R software versión 3.1.2. (R Foundation for Statistical Computing, Vienna, Austria; available at http://www.R-project.org) y SPSS. 5.9. Limitaciones del estudio y consideraciones éticas. 5.9.1 - Limitaciones. Al objetivo 1º, 2º y 3º. Los resultados no son extrapolables a toda la población andaluza ya que proceden de una muestra sesgada obtenida, exclusivamente, de los sujetos que han registrado sus Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía, que lógicamente no representan la totalidad de la población andaluza. Además, por razones de confidencialidad, sólo hemos podido analizar una parte del documento y el periodo de tiempo al que hemos aludido. Por ello no hemos tenido acceso a los apartados de valores, peticiones, etc.. Las respuestas recogidas en los cuestionarios son a veces auténticamente incomprensibles, siendo imposible su consideración formal. 54 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ Al objetivo 4º Al haber tenido el filtro de la Junta de Andalucía, la contestación de los registradores creemos que no han sido totalmente libres, a pesar de haber dicho que eran anónimas (sus correos aparecían en sus respuestas) Tenían la opción de contestarnos a nosotros y otros a la Junta que desde allí nos lo reenviaban. No sabemos si les llegó a todos por problemas técnicos o informáticos. Al objetivo 5º 5.9.2 - Consideraciones éticas. El presente estudio no presentó ninguna tacha ética para los participantes. Los datos obtenidos han sido anónimos y voluntarios. A los pacientes que han participado en la intervención enfermera se les han pedido consentimiento informado, para integrase en el estudio que, por otra parte les ha brindado la oportunidad de recibir información sobre un derecho que no conocían la mayoría de las veces. Además se le ofreció asesoramiento y ayuda para el proceso de cumplimentar sus Voluntades Vitales Anticipadas si lo requerían. Este estudio se ceñirá en todo momento a la Declaración de Helsinki y a las leyes de protección de datos (LOPD 14/1999) y de protección de los derechos de los pacientes (Ley 15/2002). Conflicto de intereses. Declaramos su no existencia. 55 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ RESULTADOS 56 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 57 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 6. RESULTADOS 6.1 - Objetivo 1º. Realizar un análisis de naturaleza descriptiva de las respuestas expresadas por los interesados en el documento depositado en el registro de las VVAA durante el periodo 2004-2012. Estudio descriptivo de los documentos de VVA en Andalucía desde el 2004 al 2012. Este documento de Voluntades Anticipadas ha estado en vigor desde el 31 de mayo de 2004 hasta el 19 de marzo de 2012. En total han sido 22.413 documentos, de los cuales 9.141 lo han realizado hombres, 4786 menores de 51 años y 4355 mayores de 51 años. Lo han realizado 13.272 mujeres, de las cuales 6.625 eran menores de 51 años y 6.647 mayores de esa edad. Málaga ha sido la que más documentos han realizado con 5.931, seguida de Sevilla con 4.614 documentos, Granada con 3.493, Cádiz con 2.842, Almería con 1.615, Córdoba con 1.824, Jaén 1.229 y Huelva con 865. V.A. POR PROVINCIAS Y SEXO (31/05/2004 - 19/03/2012) 0 500 1000 1500 2000 2500 3000 3500 4000 Hombre Mujer Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 58 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ V.V.A. POR SEXO Y EDAD (31/05/2004 - 19/03/2012) < 51 años > 50 años Hombre y Mujer 11.411 (51,91%) 11.002 (48,09%) Continuando con el documento pasamos a las preguntas. PRIMEROCRITERIOS QUE DESEO QUE SE TENGAN EN CUENTA. Que para mi proyecto de vida y en el marco de mi esquema personal de valores, la calidad de vida es un aspecto muy importante y esta calidad para mí está relacionada con unas capacidades personales que, a modo de ejemplo, podrían relacionarse con: “La capacidad de comunicarme y relacionarme con otras personas”: 0 1.000 2.000 3.000 4.000 5.000 6.000 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 59 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ “La posibilidad de mantener una independencia funcional suficiente que me permita cierta autonomía para las actividades propias de la vida diaria”: “El hecho de no sufrir dolor intenso e invalidante que deteriore mi capacidad de relacionarme con los demás”: 0 1.000 2.000 3.000 4.000 5.000 6.000 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 0 1.000 2.000 3.000 4.000 5.000 6.000 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 60 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ “Mi preferencia por mantener una buena calidad de vida aunque eso suponga un acortamiento de mi vida”: “Mi preferencia por no prolongar la vida por si misma en situaciones ya irreversibles si no se dan unos mínimos definidos por los puntos anteriores de este apartado”. 0 1.000 2.000 3.000 4.000 5.000 6.000 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 0 1.000 2.000 3.000 4.000 5.000 6.000 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 67 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ TERCEROINSTRUCCIONES QUE DESEO QUE SE TENGAN EN CUENTA EN CUANTO A LAS ACTUACINES SANITARIAS SOBRE MI PERSONA. “Deseo que no me sea aplicada ninguna de las medidas de soporte vital, reanimación o cualquier otra con el fin de prolongar mi supervivencia”: 14.911 personas están de acuerdo con aplicar el documento (66,5%) 4.961 personas no están de acuerdo (22,5%) y 2.541 persona no se pronuncia (11%) “Deseo que se me proporcione los tratamientos necesarios para paliar al máximo el dolor, sufrimiento o angustia extrema, aunque eso pueda acortar mi expectativa de vida”: 20.087 personas están de acuerdo con aplicar el documento (89,6%), 1887 personas no se pronuncian (8,4%) y 439 no están de acuerdo (2%) 0 500 1000 1500 2000 2500 3000 3500 4000 4500 5000 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 68 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ “No deseo recibir ningún tratamiento o terapia que no haya demostrado su efectividad o no esté dirigida específicamente a aliviar mi dolor/o sufrimiento”: 16.228 personas están de acuerdo con aplicar este documento (72,4%) 3863 personas no están de acuerdo (17,2%) y 2.322 no se pronuncian (10,4%) 0 1.000 2.000 3.000 4.000 5.000 6.000 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 0 500 1.000 1.500 2.000 2.500 3.000 3.500 4.000 4.500 5.000 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 69 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ “Deseo que si llegada la circunstancia de tener que explicar esta declaración estuviera embarazada, se mantenga el soporte vital necesario para mantener el feto con vida y en condiciones viables de nacer, siempre que las técnicas que me tengan que aplicar no le afecten negativamente”: 5.454 personas están de acuerdo en aplicar este documento (24,3%) 16.236 personas no se pronuncian (72,4%) y 723 personas no están de acuerdo (3,2%) “Deseo que se facilite a mis seres queridos y familiares acompañamiento en el trance final de mi vida si ellos así lo manifiestan”: El 94% (21.058 personas) están de acuerdo en aplicar este documento, el 4,5% no se pronuncia (1.015 personas) y el 1,5% no están de acuerdo (340 personas) 0 500 1000 1500 2000 2500 3000 3500 4000 4500 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 70 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ “Deseo que se me garantice, sin perjuicio de lo anterior, la asistencia necesaria para procurarme una muerte digna”: 21.282 personas están de acuerdo en aplicar el documento (95%) 1.046 personas no se pronuncian (4,7%) y 85 personas no están de acuerdo (0,4%) 0 1.000 2.000 3.000 4.000 5.000 6.000 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 0 1.000 2.000 3.000 4.000 5.000 6.000 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 71 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ CUARTO-INSTRUCCIONES UNA VEZ DETERMINADA MI MUERTE. “Deseo donar mis órganos para trasplantes en beneficio de otras personas que le pudieran necesitar, conforme a lo previsto en la legislación urgente”: 10.934 personas están de acuerdo (48,8%) 3.154 personas no se pronuncian (14,1%) y 8.325 personas no están de acuerdo (37,1%) “Deseo donar el resto de mi cuerpo para la investigación para la enseñanza universitaria, según lo dispuesto en la legislación vigente”: 2.542 personas están de acuerdo (11,3%) 1.774 personas no se pronuncian (7,9%) y 18.097 personas no están de acuerdo (80,7%) 0 500 1000 1500 2000 2500 3000 3500 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 72 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ QUINTO-ACEPTACIÓN DE LA PERSONA QUE ACTUA COMO REPRESENTANTE. De 22.413 registros 15.827 tenían representantes (70,61%) y 6.586 (29,39%) no tuvieron. Siendo Málaga la que más registro tenía representante con 5.931, seguido por Sevilla con 4.614, Granada con 3.493, Cádiz con 2.842, Cordoba con 1.824, Almería con 1.615, Jaén con 1.229 y Huelva con 865. 0 500 1000 1500 2000 2500 3000 3500 4000 4500 5000 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 0 500 1000 1500 2000 2500 3000 3500 4000 4500 5000 Hombre Mujer Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 73 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ Análisis del segundo documento de VA (este documento entró en vigor con el Decreto 59/2012 de 13 de Marzo, BOJA 59 de 26/03/2012, como único por el que registrarse las VVA) Se han hecho 1.735documentos, 681 hombres (276 menores de 51 año y 405 mayores de 51 año) y 1.054 mujeres (442 menores a 51 año y 512 mayores de 51 año) Sevilla es la que más ha registrado con 410 documentos, seguido de 363 documentos en Málaga, 249 en Granada, 197 en Cádiz, 171 en Almería, 155 en Cordoba, 107 en Huelva y 83 en Jaén. V.A. POR PROVINCIAS Y SEXO (17/06/2004 – 06/08/2013) 0 50 100 150 200 250 Hombre Mujer Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 74 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ V.A. POR SEXO Y EDAD (17/06/2004 – 06/08/2013) < 51 años > 50 años Hombre y Mujer 718 (41,38%) 1.017 (58,62%) INDICACINES SOBRE LAS SIGUIENTES ACTUACIONES SANITARIAS. El documento aclara en letra pequeña que los tratamientos han de estar siempre clínicamente indicados: “Transfusión de sangre” 284 personas si quieren (16,4%) 1298 personas no quieren (74,8%) y 153 personas no se pronuncian (8,8%) 0 50 100 150 200 250 300 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 75 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ “Alimentación mediante nutrición parenteral” (suero nutritivo por vía venosa) 628 dice que si quiere esta alimentación (36,2%) 884 no quiere que se le administre (51%) y 223 no se pronuncia (12,8%) “Alimentación mediante tubo de gastrostomía” (tubo que se inserta directamente en el estomago) 420 personas quieren alimentarse de esta manera (24,2%) 1.045 no quieren (60,2%) y 270 personas no se pronuncian (15,6%) 0 50 100 150 200 250 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 76 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ “Alimentación mediante sonda naso gástrica” (tubo que se introduce por la nariz y llega hasta el estomago) 439 personas si quiere que se le alimente de esta manera (25,3%) 1.21 persona no quiere (58,8%) y 275 personas no se pronuncian (15,9%) 0 50 100 150 200 250 300 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 0 50 100 150 200 250 300 Si No No me Pronuncio Almería Cádiz Córdoba Granada Huelva Jaén Málaga Sevilla 83 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ “Mi preferencia por no prolongar la vida por sí misma en situaciones irreversible si no se dan unos mínimos definidos por los puntos anteriores de este apartado”. “Otras” (especificar si se desea) Este documento es para cualquier persona, ¿entenderán todas el proyecto vital, los valores personales de que se parte?. ¿Cómo podríamos interpretar si, en todas las preguntas se pone si: ¿una buena calidad de vida implicaría que si no puedo comunicarme y relacionarme con otra persona, o no sufrir dolor intenso que deteriore mi capacidad de relacionarme, no vale mi vida?. No se habla de sedación paliativa. Vamos a analizar cada una de las preguntas: “La capacidad de comunicarme y relacionarme con otras personas”. Para el 91,2% de los encuestados, es muy importante mantener en todo momento esa capacidad de comunicación y relación con los demás y, en consecuencia, lo consideran un requisito para que se les aplique el documento de VV.AA. “La posibilidad de mantener una independencia funcional suficiente que me permita cierta autonomía para las actividades propias de la vida diaria”. De igual manera que la anterior, las personas que realizan este documento dan un valor muy importante a la independencia: 91,1%. Se trata, con todo, de una conclusión sobre la que conviene reflexionar críticamente: la persona es más de lo que pueda hacer, tenemos muchos ejemplos en familias donde los abuelos dependientes son una figura muy importante en ella. 84 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ “El hecho de no sufrir dolor intenso e invalidante que deteriore mi capacidad de relacionarme con los demás”. El 90,3% están de acuerdo con la aplicación del documento, cuando sufran un dolor que les impidan relacionarse con los demás. El miedo al dolor y al sufrimiento hace que las personas lo rehúyan y sea lo más demandado en este documento; sólo un 1,6% dice que no está de acuerdo, el resto no se pronuncia. Respecto a esta observación, conviene recordar que los recursos sanitarios están dispuestos para paliar el dolor de los pacientes. Existen protocolos y pautas para el alivio del dolor que se pueden aplicar a los pacientes aunque estos no lo pidan. “Mi preferencia por mantener una buena calidad de vida aunque eso suponga un acortamiento de mi vida”. El 81,8% están de acuerdo en esta pregunta de aplicar el documento, ya que es muy importante su calidad de vida (¿que entienden por calidad de vida?) y (¿cómo se le acortan la vida?). Cuando hablamos de “calidad de vida” debemos de entender que el concepto es muy complejo, ya que abarca 5 espacios; el físico, el emocional, el económico, el social y el productivo. Tener una “buena calidad de vida” depende mucho de la persona, ya que, según la Organización Mundial de Salud, la calidad de vida es la percepción que tiene el individuo de su situación de vida. Hay, pues, muchísimas escalas para medir la calidad de vida de una persona, pero no debemos olvidar que, al igual que este concepto es complejo, el hombre lo es aún más (y es al que se le mide). Este punto implicaría una reflexión del paciente, la familia y el facultativo, ya fácilmente podría colisionar la autonomía del paciente, la buena praxis del facultativo y las emociones de la familia. 85 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ “Mi preferencia por no prolongar la vida por sí misma en situaciones ya irreversibles si no se dan unos mínimos definidos por los puntos anteriores de este apartado”. Casi un 79% (78,9%) de las personas que registraron el documento no desean prolongar sus vidas si no pueden relacionarse con los demás, cuando sufran un dolor que le impida hacer su vida diaria o consideren que tal circunstancia les impide tener una calidad de vida. ¿Se tienen claro los mínimos definidos por los puntos anteriores?. Sabemos que la vida tiene un fin y la mejor manera es morir naturalmente, sin obstinación terapéutica, con decisiones autónomas del paciente ante diferentes tratamientos que se le ofrezcan y con el cariño y respeto de los familiares; pero siempre buscando el beneficio del paciente. SEGUNDOSITUACIONES SANITARIAS EN QUE DESEO SE TOME EN CONSIDERACIÓNESTE DOCUMENTO. Si en cualquier momento de mi vida futura y, como consecuencia de un alto grado de deterioro físico y mental, me encuentro en una situación que me impida absolutamente tomar decisiones sobre mi cuidado sanitario y sobre los tratamientos y/o técnicas de soporte vital que se me fuesen a aplicar, provocado por cualquiera de las causas que a continuación se enuncian: a) “Daño cerebral severo e irreversible” (coma irreversible, estado vegetativo persistente y prolongado). b) “Enfermedad en fase muy avanzada y/o terminal, ya sea por cáncer diseminado en fase avanzada, por enfermedad degenerativa del sistema nervioso o neuromuscular en fase avanzada que no responda a tratamientos y que impida mi movilidad y mi capacidad de relación”. d) “Otras enfermedades o situaciones graves o irreversibles, comparables a las anteriores que afecten plenamente a mi calidad de vida”. 86 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ e) “Otras situaciones” (especificar si se desea). Este apartado nos prepara para el siguiente, diciéndonos las situaciones en las que se expresan las actuaciones sanitarias que quieren que se le apliquen. “Daño cerebral severo e irreversible (coma irreversible, estado vegetativo persistente y prolongado). El 96,6% están de acuerdo que en esta situación se lleven a cabo las actuaciones que en el siguiente apartado explicita. “Enfermedad en fase muy avanzada y/o terminal, ya sea por cáncer diseminado en fase avanzada, por enfermedad degenerativa del sistema nervioso o neuromuscular en fase avanzada que no responda a tratamientos y que impida mi movilidad y mi capacidad de relación”: El 96,3% están de acuerdo que en esta situación se proceda a las actuaciones que en el siguiente apartado explicita. “Demencia de causa degenerativa avanzada, grave e irreversible”: El 95,5% están de acuerdo que en esta situación se le haga las actuaciones que en el siguiente apartado explicita. “Otras enfermedades o situaciones graves o irreversibles, comparables a las anteriores que afecten plenamente a mi calidad de vida”: El 94,9% están de acuerdo en aplicar el documento, en esas otras situaciones, parecidas a las nombradas anteriormente. 87 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ Si nos damos cuenta todas tienen un alto porcentaje, pidiendo el paciente que se le respete en sus decisiones ante las actuaciones sanitarias que se les apliquen. Cuando un paciente se encuentra en estas situaciones (graves e irreversibles) lo ideal es buscar el confort del mismo ya que cuando no se puede curar hay que cuidar hasta el final. La aplicación de este documento implica, por parte del paciente, el rechazo de tratamientos fútiles y el respaldo al médico de posibles reclamaciones futuras por parte de familiares. TERCEROINSTRUCCIONES QUE DESEO QUE SE TENGAN EN CUENTA EN CUANTO A LAS ACTUACINES SANITARIAS SOBRE MI PERSONA. “Deseo que no me sea aplicada ninguna de las medidas de soporte vital, reanimación o cualquier otra con el fin de prolongar mi supervivencia”. “Deseo que se me proporcione los tratamientos necesarios para paliar al máximo el dolor, sufrimiento o angustia extrema, aunque eso pueda acortar mi expectativa de vida”. “No deseo recibir ningún tratamiento o terapia que no haya demostrado su efectividad o no está dirigida específicamente a aliviar mi dolor y/o sufrimiento”. “Deseo que, si llegada la circunstancia de tener que explicar esta declaración, estuviera embarazada, se mantenga el soporte vital necesario para mantener el feto con vida y en condiciones viables de nacer, siempre que las técnicas que me tengan que aplicar no le afecten negativamente”. “Deseo que se facilite a mis seres queridos y familiares acompañamiento en el trance final de mi vida si ellos así lo manifiestan”. “Deseo que se me garantice, sin perjuicio de lo anterior, la asistencia necesaria para procurarme una muerte digna”. “Otras (especificar si se desea)”. 88 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ En este apartado se está especificando lo que se quiere sin posibilidad de error en la interpretación. “Deseo que no me sea aplicada ninguna de las medidas de soporte vital, reanimación o cualquier otra con el fin de prolongar mi supervivencia”. Si estamos hablando de pacientes terminales o con una enfermedad grave e irreversible, tendrán la seguridad de que en planta de hospitalización se respetará la decisión tomada, ya que en la historia clínica de los interesados consta su evolución y pronóstico. La dificultad aparecería en las urgencias ya que si los familiares no advierten al personal sanitario de que tienen hechas las Voluntades, se le atendería conforme al protocolo aplicable a cualquiera que acuda a esa Unidad y posteriormente se toparán con la dificultad de tener que retirar la reanimación, la intubación o el tratamiento. “Deseo que se me proporcionen los tratamientos necesarios para paliar al máximo el dolor, sufrimiento o angustia extrema, aunque eso pueda acortar mi expectativa de vida”. Esta pregunta se refiere a los cuidados paliativos que todo el mundo está de acuerdo con aplicar, ya que ningún sanitario quiere ver sufrir al paciente. “No deseo recibir ningún tratamiento o terapia que no haya demostrado su efectividad o no esté dirigida específicamente a aliviar mi dolor/o sufrimiento”. Aquí hablamos de tratamientos fútiles y con esta decisión logramos que no se incurra en la obstinación terapéutica, muchas veces por insistencia de los familiares, que apremian al personal médico que se haga todo lo que esté en su mano, y otras por empecinamiento médico que no tolera el fracaso de la muerte. “Deseo que si llegada la circunstancia de tener que explicar esta declaración estuviera embarazada, se mantenga el soporte vital necesario para mantener 89 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ el feto con vida y en condiciones viables de nacer, siempre que las técnicas que me tengan que aplicar no le afecten negativamente”. Es normal que en esta pregunta la mayoría de las personas no se pronuncien ya que los varones no pueden imaginarse tal situación y las mujeres en edad infértil tampoco se pronuncian. Es una situación donde hay que reflexionar sobre la vida de otro ser y la responsabilidad que le dejas a otro y esto no es fácil. “Deseo que se facilite a mis seres queridos y familiares acompañamiento en el trance final de mi vida si ellos así lo manifiestan”. A veces, no se puede acceder a esta petición, pues si el paciente se encuentra en la urgencias se tratará de impedir que los familiares estén entrando y saliendo constantemente para acompañar al paciente, pues se altera la intimidad de los demás y, si están en planta y no se puede ingresar en una habitación individual, al paciente de al lado se le dificultaría la confidencialidad e intimidad a la que tiene derecho. La Ley de la Muerte Digna, establece que estos pacientes irán a una habitación individual para que se despida de sus seres queridos con intimidad, pero la realidad es bien distinta ya que en los hospitales existen prioridades y los pacientes que necesiten aislamiento, ya sea por padecer enfermedades infecciosas o por tener las defensas bajas con peligro de contagiarse de otros, son los primeros en ocupar dichas camas. Deseo que se me garantice, sin perjuicio de lo anterior, la asistencia necesaria para procurarme una muerte digna. ¿Qué es una muerte digna? Al poner un adjetivo (digna) pensamos que todas las muertes no son iguales. Muerte Digna es aquella en la que no hay dolor pero si inconsciencia, para que la persona no se entere de lo que le está pasando. Para otros será tener plena autonomía y poder rechazar los tratamientos que no quiera y estar rodeado de sus seres queridos en casa. Para otros será estar en paz con su Dios y consigo mismo, junto a la familia. 90 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ Como se ve puede ser la definición muy genérica y variable, tanto como seres humanos hay. Pero lo que si tienen en común es la ausencia del dolor y estar acompañado. CUARTOINSTRUCCIONES UNA VEZ DETERMINADA MI MUERTE. “Deseo donar mis órganos para trasplantes en beneficio de otras personas que le pudieran necesitar, conforme a lo previsto en la legislación urgente”. “Deseo donar el resto de mi cuerpo para la investigación para la enseñanza universitaria, según lo dispuesto en la legislación vigente”. El primer apartado se respetará tal y como desea el paciente, pero en el segundo necesitará una autorización de la Facultad de Medicina que se tendrá que gestionar desde allí. Muchos pacientes con una situación económica precaria, lo primero que hacen es suprimir los seguros de fallecimiento, por lo ven, en este punto, un modo de ahorrase los gastos de entierro; piensan que las VV.AA. son una buena solución para liberar a su familia de estos gastos. “Deseo donar mis órganos para trasplantes en beneficio de otras personas que le pudieran necesitar, conforme a lo previsto en la legislación urgente”. Antes de este documento existía un carnet de donantes de órganos, donde las personas que estaban interesadas en donar sus órganos se entrevistaban con un equipo de sanitarios y se hacían donantes, recibiendo un carnet identificativo. Este carnet era simbólico ya quien en vida no haya opuesto expresamente a donar sus órganos son presuntos donantes. Cuando una paciente se encuentra en estado terminal e irreversible se habla con la familia para que den la autorización de poder hacer uso de órganos que puedan disfrutar otros. Hoy en día con las Voluntades no es necesario obtener dicho carnet; con el documento basta. 91 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ Todavía la población puede avanzar en ese aspecto de la solidaridad con sus semejantes; muestra de esto es que sólo el 48,8% de los que han realizado las Voluntades han aceptado, contestando afirmativamente a esta pregunta (España es uno de los países donde más donaciones de órganos se hacen, por lo que estos datos nos hace pensar, que este documento no recoge las posibles donaciones futuras). Donar un órgano es donar vida, dando una oportunidad de vivir a otro ser humano. Deseo donar el resto de mi cuerpo para la investigación para la enseñanza universitaria, según lo dispuesto en la legislación vigente. Esta pregunta, aunque se contestara afirmativamente, no era suficiente para poder donar el cuerpo a la ciencia, ya que las facultades de medicina tienen unos documentos oficiales para tal fin. Por lo que se podría dar en el momento del otorgamiento en la misma sede y no hacer que la persona tenga que hacer este procedimiento otro día y volver para entregarlo en su historia clínica. O especificarlo expresamente en la Guía del documento para que lo trajera con él al otorgar el documento de VVAA. QUINTODESIGNACION DEL REPRESENTANTE/S. “De acuerdo con lo dispuesto en el artículo 3.2 de la Ley 5/2003, de 9 de octubre, de declaración de voluntad vital anticipada, el interesado puede designar un representante, para que le sustituya en el otorgamiento del consentimiento informado”. En ese caso, se debe proceder a identificarle mediante DNI, añadiendo su domicilio, localidad y provincia. Deseo, asimismo, en el caso de que el representante no pueda comparecer por imposibilidad manifiesta, se le designará un sustituto, con las mismas atribuciones y limitaciones, indicando el nombre del representante con DNI domicilio, localidad y provincia. Este apartado tiene mucha importancia, ya que el representante es el que va hacer que se lleve a cabo las decisiones del otorgante. De los 22.413 registros contabilizados hasta agosto del 2012, solo 15.827 tenían representantes, pero se debería insistir en que es fundamental que todos lo 92 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ tuvieran. Es curioso que no se haya reportado ningún documento en que apareciera nombrado un sustituto del representante. Con alguna frecuencia, se denomina impropiamente a este documentos “documento consentimiento informado”, y no lo es, pues las circunstancias en que se aplica, el momento y los requisitos para su otorgamiento son distintos de los documentos de consentimiento informado estricto sensu. SEXTOCONSIDERACIONES FINALES. “Por último, quiero dejar constancia de que esta declaración ha sido realizada, libre y serenamente, con plena capacidad de obrar y con pleno conocimiento de los términos que aquí se expresan y que esta es mi voluntad firme llegado el caso de tener que consultarse este documento para hacerlo efectivo”. Este apartado, aunque viene un espacio para poner lo que se quiera añadir, tan sólo se pone la fecha y el lugar de otorgamiento y la firma del otorgante. Análisis del segundo documento de VV.AA. (ANEXO IV) PRIMEROVALORES VITALES QUE SE HAN DE TENER EN CUENTA Y QUE SUSTENTAN MIS DECISIONES Y PREFERENCIAS. “En este espacio, si lo desea, puede usted incluir aquellos valores que considere importantes y que respaldarán sus decisiones y preferencias en los procesos de enfermedad y muerte”. Estos valores son los que desearía que el personal sanitario y su representante tuvieran en cuenta a la hora de decidir sobre posibles tratamientos o cuidados sanitarios. A continuación se incluyen algunos ejemplos de valores que pueden ser importantes y que puede incluir en la Declaración si lo considera oportuno. 99 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ Respecto a lo “proporcionado y desproporcionado” es una visión objetiva del facultativo y su equipo sanitario. Esta evaluación indicará lo adecuado o inadecuado del uso de un medio de conservación de la vida, desde un punto técnico-médico en relación con el logro de un determinado objetivo de salud o conservación de la vida. Ejemplo La hidratación es un medio de conservación de la vida. Aunque muchos son los que opinan que la deshidratación fisiológica de la etapa terminal contribuye a una menor percepción del dolor y otros síntomas (siempre que se mantenga la boca limpia y húmeda); otros facultativos consideran que los fármacos en estos pacientes producen metabolitos que deben ser excretados por el riñón, lo que genera trastornos de tipo cognitivo, mioclonias, somnolencia, sed, infecciones, por lo tanto en algunas ocasiones la hidratación artificial podría beneficiar a los pacientes en el control de estos síntomas. Si unimos estos dos binomios: Medios proporcionados y ordinarios Modo de obrar: obligatorio Medios proporcionados y extraordinarios Modo de obrar: facultativo Medios desproporcionados y ordinarios Modo de obrar: ilícito Medios desproporcionados y extraordinarios Modo de obrar: ilícito 100 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ “Técnica de depuración extra renal”: Es una terapia de sustitución renal no de curación y puede dar lugar a la aparición de complicaciones colaterales como la peritonitis u otras infecciones. Por tanto, en una situación terminal e irreversible, esta técnica aporta más riesgos que beneficios; sería una medida desproporcionada y extraordinaria. No obstante el 28,6% quieren que se les administre, quizá porque no se sitúen en las circunstancias y momento al que se refiere el documento. “Respiración artificial”: Un respirador artificial es una máquina que ayuda a los pacientes a respirar, aunque a veces no mejora la condición del paciente, sólo lo mantiene vivo durante más tiempo. Este sería un medio desproporcionado en pacientes terminales ya que posteriormente llegaría la dificultad de desconectarlo al respirador. En esta pregunta vemos que hay un 25,1% de personas que sí quieren que le pongan un respirador artificial, por lo que pensamos que no entienden la pregunta. “Reanimación Cardiopulmonar”: La reanimación hace que el corazón vuelva a funcionar. Muchos de los pacientes en situaciones terminales, sus mismos médicos ponen en su historia clínica NO REANIMAR ya que sería prolongar la agonía del paciente. Sin embargo el 29,6% de las personas que rellenaron su VV.AA. manifestaron su deseo de que, llegado el caso, se les reanimara. Esto nos hace pensar que no entienden la situación de reanimación, o que están muy sanas y no se ven en las circunstancias que estarían en fase terminal. “Sedación paliativa”: Según la Organización Médica Colegial y Sociedad Española de Cuidados Paliativos. Proporcionan una atención integral a los pacientes cuya enfermedad no responde a tratamiento curativo y donde es primordial el control de síntomas, especialmente del dolor, así como el abordaje de los problemas psicológicos, sociales y 101 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ espirituales. Tienen un enfoque interdisciplinario e incluyen al paciente, la familia y su entorno, ya sea en casa o en el hospital. Los cuidados paliativos afirman la vida y consideran la muerte como un proceso normal; ni aceleran ni retrasan la muerte. Tienen por objeto preservar la mejor calidad de vida posible hasta el final. La buena práctica médica supone la aplicación de medidas terapéuticas proporcionadas, evitando tanto la obstinación como el abandono, el alargamiento innecesario o el acortamiento deliberado de la vida. Los pensamientos de un paciente acerca de la sedación en la etapa final de la vida pueden depender de su propia cultura y creencias. Algunos pacientes se ponen muy ansiosos cuando se enfrentan a la etapa final de la vida, pueden preferir que se los sede y otros quieren estar consciente hasta el final. Suele generar dudas aquellas situaciones donde aparecen síntomas resistentes a los tratamientos habituales y haya que administrarle una sedación como única posibilidad terapéutica. Algunos autores han manifestado dificultad en diferenciar sedación de eutanasia. Teóricamente es fácil explicar la diferencia pues la sedación no tiene la intención de acabar con esa vida sino de paliar los síntomas del paciente. El 91,4% de los pacientes que han realizado las VV.AA quieren la sedación. Parece normal que haya coincidencia generalizada en la respuesta a la pregunta sobre la sedación; al mismo tiempo es importante que se refleje en el documento ya que son muchos los casos que la familia se niega a que se les administren estos fármacos por decir que al ponerlos matamos al paciente. Ante la respuesta a estas preguntas, observamos que muchas personas lo entienden como si este documento fuera un consentimiento informado, por lo que no están en condiciones en ese momento, de las medidas que se les van a aplicar; además, el registrador que les informa, muchas veces, no es sanitario; por lo que cabe esperar que sus conocimientos sobre dichas técnicas, no sean significativos y llegado el momento si no ha revocado el documento se le aplicará como ha decidido anteriormente. La persona es ella y sus circunstancias, nadie es absolutamente autónomo ya que tanto las circunstancias internas (enfermedad-salud, animo...) como las externas (familia, economía, cultura...) le afectan al tomar las decisiones que se les piden. Por los motivos expresados, entiendo que este documento sería el paso final de una relación médico-paciente en igualdad, donde no prime ni el paternalismo del médico que cree saber lo que le conviene al paciente sin tomarle su parecer, ni la 102 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ absoluta autonomía del paciente sin saber las opciones que tiene en la medicina y que sería posible con la información completa y veraz del médico. Esta relación igualitaria se podría conseguir, con la Planificación Anticipada. DONACION DE ORGANOS Y TEJIDOS. Es importante que el interesado sepa que si dona su cuerpo a la ciencia, no puede ser donante de órganos. “Donar los órganos”: Antes de que aparecieran las VV.AA, la persona que quería donar sus órganos iba a un hospital, para explicar sus intenciones y le daban una tarjeta de donante. En España esta tarjeta no es imprescindible ni vinculante para ser donante, es solamente una declaración de intenciones, pero, a la postre, sería la familia quien tendría la última palabra. Con las VVAA se manifiesta, entre otras cosas, el destino de su cuerpo y órganos, por lo que no tiene que acordar nada con la familia ya que se hará como él haya decidido en este documento. Todavía no se tiene la conciencia de la solidaridad ya que sólo el 57,9% ha dicho que si. Donar un órgano es donar vida. “Donar los tejidos”: La donación de tejidos, al igual que los órganos, facilita la única opción terapéutica que tienen algunas personas, para conservar o mejorar su calidad de vida. Pero aún no está extendida esta práctica en la sociedad española, ya que en esta pregunta solo el 50,3% contesta afirmativamente. En el anterior documento de Voluntades Anticipadas no se contemplaba la donación de tejidos: sólo de órganos y de cuerpo a la ciencia. 103 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ ACEPTACIÓN DE LA PERSONA QUE ACTUA COMO REPRESENTANTE Otra de las cosas que el documento no contempla (al no ser revisable en el tiempo, a menos que el paciente pida una renovación o cancelación del mismo) es el cambio de los representantes, ya que puede ser que, llegada la hora, no tenga con el paciente la misma relación que tenía cuando se relleno el documento. Tampoco se piensa en la experiencia sentimental del representante al decidir, pudiendo sufrir tristeza y culpabilidad a pesar de llevar a cabo las decisiones del paciente. Muchos de los documentos no designan representantes, por lo que sería conveniente que, ante la duda del médico en aplicar el documento, en situaciones que la autonomía del paciente se enfrente con la buena praxis médica, o cuando haya conflictos en la interpretación de las decisiones del paciente por parte de la familia, representante y sanitarios deberían acudir al parecer del Comité ético de la Institución. 104 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 6.3 - Objetivo 3º. Enumerar limitaciones y carencias del VVAA. 1º-Confusión en la definición. Según la ley de Autonomía: Mediante el documento de instrucciones previas, una persona mayor de edad, capaz y libre, manifiesta anticipadamente su voluntad, con objeto de que ésta se cumpla en el momento en que llegue a situaciones en que se encuentre incapacitado para expresarla personalmente, sobre los cuidados y el tratamiento de su salud o, una vez llegado el fallecimiento, sobre el destino de su cuerpo o de los órganos del mismo. El otorgante del documento puede designar, además, un representante para que, llegado el caso, sirva como interlocutor suyo con el médico o el equipo sanitario en orden a procurar el cumplimiento de las instrucciones previas. Según la guía para hacer las Voluntades Anticipadas de la Consejería de salud: Este documento escrito contiene las preferencias sobre los cuidados y tratamientos sanitarios que deseamos recibir, para que se cumplan en el momento en que no tengamos capacidad para expresarlas personalmente. También permite escoger a una persona de nuestra confianza, un/a representante, para que decida por nosotros/as cuando estemos en esa situación. Facilita igualmente escoger a una segunda persona representante, un/a sustituto/a, para que intervenga en el supuesto de que el representante designado en primer lugar no pudiera hacerlo por algún motivo. ¿Cuando se aplica la Voluntad Anticipada? Lo que deje escrito sólo se llevará a cabo en aquellas situaciones en el caso de que el interesado no pueda tomar decisiones sobre sus cuidados o tratamientos sanitarios por encontrarse inconsciente, en coma o simplemente incapaz de 105 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ decidir. Ley de Derechos y Garantías de la Dignidad de la persona en el proceso de la muerte. Declaración de voluntad vital anticipada: Conforme a lo dispuesto en el artículo 2 de la Ley 5/2003, de 9 de octubre, la declaración de voluntad vital anticipada, es la manifestación escrita, pensada para ser depositada en el Registro de Voluntades Vitales Anticipadas, por una persona capaz que, de forma consciente y libre, expresa las opciones e instrucciones que deben respetarse en la atención sanitaria que reciba en el caso de que concurran circunstancias clínicas en las cuales no pueda expresar personalmente su voluntad. Según el Dr. Emilio Palazzo, del Servicio de Hematología y Oncología Clínica. Hospital Privado S.A - CMC, "Testamento vital o expresión anticipada de la voluntad" es un documento en el que la persona expresa anticipadamente sus decisiones acerca de cese, limitación o suspensión de tratamientos médicos en casos de hallarse imposibilitada de comunicarse, en situación frecuentemente terminal. A esta certera definición, podríamos añadir infinidad de definiciones más, pero no hay que olvidar que el origen de este documento comienza en EEUU donde se acuña el concepto de testamento vital como: Un documento por el cual las personas comunican los tratamientos médicos que desean o no recibir en caso de padecer una enfermedad irreversible y no puedan decidir por sí mismos”. Ante todas estas definiciones los ciudadanos pueden pensar que este documento se le aplicará cuando no pueda expresar su voluntad por estar inconsciente, no importando que su situación no sea terminal e irreversible. Para evitar ese problema, parece conveniente poner esa coletilla en todas las definiciones. Para hacernos cargo de esa dificultad, pongamos el ejemplo de una persona joven, que llega al hospital tras un accidente de tráfico, inconsciente, con lesiones medulares, heridas abiertas sangrándoles y tiene otorgado un documento de Voluntades Vitales Anticipadas hecha, donde en el apartado de valores exprese 106 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ que si en un momento determinado su vida quedara privado de autonomía para desempeñarse en su vida diaria, se le aplique el documento registrado y donde exprese su voluntad de que no se la transfunda sangre ni se le faciliten los cuidados básicos de hidratación y nutrición. ¿Qué haríamos en ese caso?. 2º-El desajuste entre el supuesto de hecho que previó el otorgante al tiempo de firmar su documento de voluntad anticipada y la situación real en que se encuentra al tiempo de surtir efectos. Circunstancia que se podría dar cuando la ciencia hubiera evolucionado aportando soluciones y terapias contrastadas para patologías que al tiempo de otorgarse el documento de VVA no tuvieran curación posible. ¿A quién se le hace caso al “yo del pasado” (cuando se decidió en las Voluntades Anticipadas) o al “yo del presente”, que muchos podrían pensar que por su estado incapaz al estar en el término de su vida, no puede ser tenido en cuenta?. Como solución a esta dificultad, se debería forzar a la actualización periódica de las VVA (en Francia se hace cada tres años) Esto exigiría al paciente un esfuerzo adicional, ya que tendría que estar pendiente del tiempo y de la evolución de sus propios deseos (complicación añadida a las VA). En esta línea, podemos analizar una situación de registro que se hizo en Málaga (que posteriormente se anuló). Un señor que acude al punto de registro, pidiendo que se le realizara las VVAA a su cuñado que estaba en UCI muy mal. Explicó que él era constructor, que ganaba mucho dinero y que por eso se había comprado una gran casa en el centro de su pueblo y había acogido a su cuñado, que era drogadicto que no tenía medios para vivir. Pero que actualmente estaba pasando por unas circunstancias muy penosas y que lo primero que había suprimido eran los seguros que había hecho, tanto de bienes inmuebles cómo de vida y entierros, por lo que si le pasaba algo a su cuñado carecía de medios para pagar su atención y su entierro. Se le explicó que en el ayuntamiento de su pueblo tenían contemplado situaciones como ésta y no iba a tener problema para enterrar a su cuñado, a lo que contestó que su familia era orgullosa y que no quería que se enterara nadie de su pueblo de la situación en la que estaba. 107 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ Acto seguido, se fue a hablar con el cuñado (que no se encontraba en una situación clínica tan extrema como manifestaba ese familiar) para ayudarle a hacer las VV.AA. actuando el cuñado como representante. A la pregunta de qué tipo de tratamientos deseaba que se le hicieran llegados a una situación terminal, contestó con la ayuda de su cuñado que lo único que deseaba es no recibir transfusiones, ni hidratación ni alimentación sólo quería sedación. Una vez cumplimentado el documento el representante manifiesta que le parece muy largo y que va a ser mejor que se done el cuerpo a la ciencia. Se le informa de los documentos pertinentes que ha de recoger en la facultad para realizar la donación y aportarlos para completar el trámite del otorgamiento de las Voluntades. Entre tanto, se aporta esa documentación complementaria, se deja en espera el documento de VV.AA. Pasadas dos semanas sin que nadir acuda a confirmar o anular el registro, se pregunta por el paciente y nos enteramos que se ha ido de alta. Se llama por teléfono a su casa y nos informa que ya no está interesado en el registro de las Voluntades. Nos explica su cuñado que había mejorado su situación y que ya no necesitaba hacer las Voluntades. 3ºOtra posible limitación es la interpretación que pueda deducirse por la confusión que se desprende de algunas preguntas confusas que aparecen en el cuestionario. Si observamos algunos conceptos y definiciones que recogen los formularios de Voluntades Vitales Anticipadas, podemos deducir muchas de las contestaciones que tienen las preguntas formuladas, ya que sin un dialogo del paciente con su médico, que le informa de su proceso y situaciones futuras previstas, no se puede decidir bien. El derecho a la autonomía no se discute nunca. Todas las personas deben de ser responsables y respetadas en sus decisiones, pero sin información completa se puede errar en las contestaciones. 108 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ El documento de Voluntades Vitales Anticipadas es una herramienta que tiene detrás todo un proceso de información y diálogo entre el paciente, representante o familia y profesional sanitario, que no debe quedar reducido a un simple formulario independiente del proceso de la Planificación de decisiones del paciente. Un problema que aparece cuando se va a aplicar las Voluntades Vitales Anticipadas es la interpretación de la misma. Impedimento que se podría soslayar si tras un dialogo entre el paciente, sus familiares y su médico, estos pueden aportar datos fiables sobre lo que ha querido decir el interesado en cada uno de los apartados que comprende el documento. 4ºLas VV.AA. contrarias al ordenamiento jurídico. Estos documentos pueden colisionar con el Código Penal, en el caso de que los deseos del paciente sean constitutivos del tipo delictivo auxilio al suicidio o de eutanasia activa directa, recogidos en el artículo 143 de esa norma. Esto no quiere decir que si el interesado quiere que figuren esas demandas de esa naturaleza, pueda impedirse en registro del documento: el documento es válido y presenta un contenido útil, para la toma de decisiones en el futuro por si las leyes cambian. Por ello el registrador de las Voluntades Vitales Anticipadas recogerá todas las sugerencias que el paciente decida, aún sabiendo que en esos momentos el ordenamiento jurídico no lo contemplaría. 5ºLas VV.AA. contrarias a la lex artis. Se entiende por “lex artis” la observación correcta de las pautas científicas, profesionales y éticas que se aplican a la práctica médica. La lex artis actúa como una limitación a los deseos manifestados al documento de VVA en los que se prevea el rechazo de tratamientos para una situación de inconsciencia que sin embargo resulten indicados médicamente (ejemplo: el caso de las transfusiones de sangre a los Testigos de Jehová), ya que la lex artis se opone al rechazo de tratamientos que no sean fútiles para el paciente. Este es el sentido, del Artículo 11.3 de la Ley 41/2002 de autonomía del paciente: “No serán aplicadas las instrucciones previas contrarias al ordenamiento jurídico, a la lex artis, ni las que 115 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 3. “La sociedad actual acepta el hecho de la muerte con total normalidad”. Casos % Muy en desacuerdo 4 19,0 Moderadamente en desacuerdo 12 57,2 Indeciso 1 4,8 Moderadamente de acuerdo 4 19,0 Totalmente de Acuerdo 0 0,0 No Contesta 0 0,0 TOTAL 21 100,0 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 116 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 4. “La autonomía del paciente debe prevalecer sobre la "Lex Artis". Casos % Muy en desacuerdo 2 9,5 Moderadamente en desacuerdo 1 4,8 Indeciso 1 4,8 Moderadamente de acuerdo 5 23,8 Totalmente de Acuerdo 11 52,3 No Contesta 1 4,8 TOTAL 21 100,0 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 117 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 5. “Debería diseñarse una nueva guía, que mejore la compresión y la utilización de las Voluntades Anticipadas". Casos % Muy en desacuerdo 6 28,6 Moderadamente en desacuerdo 6 28,6 Indeciso 1 4,8 Moderadamente de acuerdo 4 19,0 Totalmente de Acuerdo 4 19,0 No Contesta 0 0,0 TOTAL 21 100,0 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 118 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 6. “Los solicitantes del Documento de Voluntades Anticipadas, conocen de forma adecuada la existencia de unidades de cuidados paliativos tal como contempla la Legislación Andaluza". Casos % Muy en desacuerdo 1 4,8 Moderadamente en desacuerdo 8 38,1 Indeciso 7 33,3 Moderadamente de acuerdo 5 23,8 Totalmente de Acuerdo 0 0,0 No Contesta 0 0,0 TOTAL 21 100,0 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 119 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 7. “Percibo que se relaciona de forma estrecha el concepto de calidad de vida con el de dignidad de la persona". Casos % Muy en desacuerdo 1 4,8 Moderadamente en desacuerdo 2 9,5 Indeciso 1 4,8 Moderadamente de acuerdo 9 42,8 Totalmente de Acuerdo 8 38,1 No Contesta 0 0,0 TOTAL 21 100,0 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 120 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 8. “Percibo que se contempla el derecho a poner fin a la vida cuando ésta no se considera valiosa". Casos % Muy en desacuerdo 4 19,0 Moderadamente en desacuerdo 6 28,7 Indeciso 0 0,0 Moderadamente de acuerdo 7 33,3 Totalmente de Acuerdo 4 19,0 No Contesta 0 0,0 TOTAL 21 100,0 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 121 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 9. ¿“Tiene usted firmado el documento de Voluntades Anticipadas"?. Casos % Muy en desacuerdo 0 0,0 Moderadamente en desacuerdo 2 9,5 Indeciso 2 9,5 Moderadamente de acuerdo 0 0,0 Totalmente de Acuerdo 13 61,9 No Contesta 4 19,0 TOTAL 21 100,0 0 2 4 6 8 10 12 14 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 122 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 10. “Piensa que se podría mejorar el documento de Voluntades Anticipadas". Casos % Muy en desacuerdo 4 19,0 Moderadamente en desacuerdo 6 28,6 Indeciso 0 0,0 Moderadamente de acuerdo 5 23,8 Totalmente de Acuerdo 6 28,6 No Contesta 0 0,0 TOTAL 21 100,0 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 123 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ ENCUESTAS (21) POR SEXO Hombre Mujer Casos % Casos % 8 38,1 13 61,9 124 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 1. “Las cuestiones planteadas en el documento de Voluntades Anticipadas son claras para el Paciente". Hombre Mujer Casos % Casos % Muy en desacuerdo 0 0,0 0 0,0 Moderadamente en desacuerdo 1 12,5 3 23,1 Indeciso 1 12,5 1 7,7 Moderadamente de acuerdo 3 37,5 7 53,8 Totalmente de Acuerdo 3 37,5 2 15,4 No Contesta 0 0,0 0 0,0 TOTAL 8 100,0 13 100,0 HOMBRE MUJER 1 2 3 4 5 6 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 131 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 8. “Percibo que se contempla el derecho a poner fin a la vida cuando ésta no se considera valiosa". Hombre Mujer Casos % Casos % Muy en desacuerdo 1 12,5 3 23,1 Moderadamente en desacuerdo 3 37,5 3 23,1 Indeciso 0 0,0 0 0,0 Moderadamente de acuerdo 3 37,5 4 30,8 Totalmente de Acuerdo 1 12,5 3 23,1 No Contesta 0,0 0,0 0,0 0,0 TOTAL 8 100,0 13 100,0 MUJER HOMBRE 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 132 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 9. ¿“Tiene usted firmado el documento de Voluntades Anticipadas"?. Hombre Mujer Casos % Casos % Muy en desacuerdo 0 0,0 0 0,0 Moderadamente en desacuerdo 2 25,0 0 0,0 Indeciso 0 0,0 2 15,4 Moderadamente de acuerdo 0 0,0 0 0,0 Totalmente de Acuerdo 4 50,0 9 69,2 No Contesta 2 25,0 2 15,4 TOTAL 8 100,0 13 100,0 MUJER HOMBRE 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 133 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 10. “Pienso que se podría mejorar el documento de Voluntades Anticipadas". Hombre Mujer Casos % Casos % Muy en desacuerdo 2 25,0 2 15,4 Moderadamente en desacuerdo 3 37,5 3 23,1 Indeciso 0 0,0 0 0,0 Moderadamente de acuerdo 2 25,0 3 23,1 Totalmente de Acuerdo 1 12,5 5 38,5 No Contesta 0 0,0 0 0,0 TOTAL 8 100,0 13 100,0 MUJER HOMBRE 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 134 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ ENCUESTAS (21) PROFESIÓN Sanitario No Sanitario Casos % Casos % 14 66,7 7 33,3 135 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 1. ¿“Las cuestiones planteadas en el documento de Voluntades Anticipadas son claras para el Paciente"?. Sanitario No Sanitario Casos % Casos % Muy en desacuerdo 0 0,0 0 0,0 Moderadamente en desacuerdo 1 7,1 3 42,9 Indeciso 2 14,3 0 0,0 Moderadamente de acuerdo 6 42,9 4 57,1 Totalmente de Acuerdo 5 35,7 0 0,0 No Contesta 0 0,0 0 0,0 TOTAL 14 100,0 7 100,0 1 2 3 4 5 6 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta NO SANITARIO SANITARIO 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 136 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 2. ¿“Las cuestiones planteadas en el documento de Voluntades Anticipadas son fácilmente aplicables en el Servicio/caso de Urgencias"?. Sanitario No Sanitario Casos % Casos % Muy en desacuerdo 1 7,1 0 0,0 Moderadamente en desacuerdo 2 14,3 2 28,6 Indeciso 2 14,3 2 28,6 Moderadamente de acuerdo 7 50,0 1 14,3 Totalmente de Acuerdo 2 14,3 2 28,6 No Contesta 0 0,0 0 0,0 TOTAL 14 100,0 7 100,0 NO SANITARIO SANITARIO 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 137 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 3. ¿“La sociedad actual acepta el hecho de la muerte con total normalidad"?. Sanitario No Sanitario Casos % Casos % Muy en desacuerdo 1 7,1 3 42,9 Moderadamente en desacuerdo 10 71,4 2 28,6 Indeciso 0 0,0 1 14,3 Moderadamente de acuerdo 3 21,4 1 14,3 Totalmente de Acuerdo 0 0,0 0 0,0 No Contesta 0 0,0 0 0,0 TOTAL 14 100,0 7 100,0 NO SANITARIO SANITARIO 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 138 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 4. ¿“La autonomía del paciente debe prevalecer sobre la "Lex Artis"?. Sanitario No Sanitario Casos % Casos % Muy en desacuerdo 1 7,1 1 14,3 Moderadamente en desacuerdo 1 7,1 0 0,0 Indeciso 1 7,1 0 0,0 Moderadamente de acuerdo 3 21,4 2 28,6 Totalmente de Acuerdo 7 50,0 4 57,1 No Contesta 1 7,1 0 0,0 TOTAL 14 100,0 7 100,0 1 2 3 4 5 6 NO SANITARIO SANITARIO 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 139 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 5. ¿“Debería diseñarse una nueva guía, que mejore la compresión y la utilización de las Voluntades Anticipadas"?. Sanitario No Sanitario Casos % Casos % Muy en desacuerdo 4 28,6 2 28,6 Moderadamente en desacuerdo 6 42,9 0 0,0 Indeciso 0 0,0 1 14,3 Moderadamente de acuerdo 2 14,3 2 28,6 Totalmente de Acuerdo 2 14,3 2 28,6 No Contesta 0 0,0 0 0,0 TOTAL 14 100,0 7 100,0 NO SANITARIO SANITARIO 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 140 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 6. “Los solicitantes del Documento de Voluntades Anticipadas, conocen de forma adecuada la existencia de unidades de cuidados paliativos tal como contempla la Legislación Andaluza". Sanitario No Sanitario Casos % Casos % Muy en desacuerdo 0 0,0 1 14,3 Moderadamente en desacuerdo 6 42,9 2 28,6 Indeciso 5 35,7 2 28,6 Moderadamente de acuerdo 3 21,4 2 28,6 Totalmente de Acuerdo 0 0,0 0 0,0 No Contesta 0 0,0 0 0,0 TOTAL 14 100,0 7 100,0 NO SANITARIO SANITARIO 1 = Muy en desacuerdo 2 = Moderadamente en desacuerdo 3 = Indeciso 4 = Moderadamente de acuerdo 5 = Totalmente de Acuerdo 6 = No contesta 1 2 3 4 5 6 1 2 3 4 5 6 243 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 244 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 245 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 246 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 247 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 248 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 249 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 250 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 251 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´ 252 Concha de la Rubia Montero ``El Documento de Voluntades Vitales Anticipadas en Andalucía: análisis crítico y propuesta de mejoras ´´