Revisión bibliográfica sobre la calidad de vida según el estrés parental con hijos o hijas con Trastorno del Espectro Autista (TEA)

Página 1 de 34 T abajo de Fin de G ado Modalidad: Re isión eó ica “Re isión bibliog á ica sob e la calidad de ida según el es és pa en al con hijos o hijas con T as o no del Espec o Au is a (TEA)”- Alumna: Noemi Cab e a Rod íguez- Alu01008487[email p o ec ed]du.es Tu o /a: Da id Jo ge Pé ez- [email p o ec ed] Uni e sidad de La Laguna 2016/17 Página 2 de 34 ÍNDICE Resumen gene al del abajo inal de g ado ................................................................................. 3 Resumen. ................................................................................................................................... 3 Palab as cla es .......................................................................................................................... 3 Gene al summa y o inalwo k o deg ee ..................................................................................... 4 Abs ac . .................................................................................................................................... 4 Keywo ds. .................................................................................................................................. 4 In oducción .................................................................................................................................. 5 La impo ancia del es és pa en al con hijos/as con au ismo pa a la calidad de ida.............. 5 Obje i os de la e isión ................................................................................................................. 7 P ocedimien o me odológico ........................................................................................................ 8 Resul ados ................................................................................................................................... 10 1. Concep ualización eó ica: eo ías de calidad de ida y exposición a pa i de da os eales del es és pa en al con hijos/as con au ismo ......................................................................... 12 2. T as o no del Espec o Au is a ............................................................................................ 14 3. T as o no del Espec o Au is a y amilia. ............................................................................ 16 4. TEA, es és y emociones ...................................................................................................... 19 5. In es igaciones sob e el g ado de es és de pad es y mad es con hijos e hijas con au ismo. Calidad de ida. ....................................................................................................................... 25 Discusión y conclusiones ............................................................................................................. 29 Re e encias Bibliog á icas .......................................................................................................... 31 Página 3 de 34 Resumen gene al del abajo inal de g ado Tí ulo: Re isión bibliog á ica sob e la calidad de ida según el es és pa en al con hijos o hijas con T as o no del Espec o Au is a (TEA) Au o a: Noemi Cab e a Rod íguez Facul ad: Educación Tu o : Da id Pé ez Jo ge Resumen. Teo ías, modelos, pe spec i as y es udios cien í icos engloban es e documen o, cen ada en la calidad de ida de los pad es y las mad es que ienen hijos e hijas con T as o no del Espec o Au is a (TEA). In ade desde concep os simplescomo la calidad de ida, el au ismo y el es és pa en al, has a la compleja idea y unión de las consecuencias que el es és conlle a a la calidad de ida, an o psicológica como ísicamen e en el pad e y la mad e; epe cu iendo al mismo iempo, las emociones y el con ol de ellas o, ambién conocida como in eligencia emocional. Au o es especialis as en es as emá icas nos esponden a cues iones como a qué nos di igimos cuando hablamos de calidad de ida; si el es és epe cu e en la calidad de ida y el bienes a de la pe sona cuando iene un hijo o hija con au ismo así como ambién, conoce el cómo epe cu e ese es és pa en al a los p opios hijos e hijas el mismo es és que ellos y ellas les causan cono consecuencia de al si uación. Finalmen e, nos encon a emos con in es igaciones ealizadas que han abajado ya es e ipo de emá ica. Palab as cla es Calidad de ida, au ismo, es és pa en al, amilia e in eligencia emocional Página 4 de 34 Gene al summa y o inalwo k o deg ee Ti le: bibliog aphical e iew on he quali y o li e acco ding o he pa en al s ess wi h child en wi h Au ism Spec um Diso de (ASD). Au ho : Noemi Cab e a Rod íguez Facul y: Educa ion Di ec o : Da id Jo ge Pé ez Abs ac . Theo ies, models, pe spec i es and scien i ic s udies encompass his documen , ocusing on he quali y o li e o pa en s and mo he s who ha e child en wi h Au ism Spec um Diso de (ASD). To in ade om he simple concep s o quali y o li e, au ism and pa en al s ess, o he complex idea and union o he consequences ha s ess b ings o he quali y o li e, bo h psychologically and physically in he a he and he mo he ; epe cussions a he same ime, he emo ions and he con ol o hem, also known as emo ional in elligence. Au ho s specializing in hese issues espond o ques ions such as wha we add ess when we alk abou quali y o li e; i s ess a ec s he quali y o li e and he well-being o he pe son when he o she has a son o daugh e wi h au ism as well as knowing how his pa en al s ess e e s o he child en hemsel es he same s ess ha hey and hey cause hem as a consequence o his si ua ion Finally, we will ind esea ch ca ied ou ha ha e wo ked and his ype o opic. Keywo ds. Quali y o li e, au ism, pa en al s ess, amily and emo ional in elligence. Página 5 de 34 In oducción La impo ancia del es és pa en al con hijos/as con au ismo pa a la calidad de ida El T as o no del Espec o Au is a, es uno de los as o nos más complejos y se ios du an e el desa ollo de las pe sonas, especialmen e, cuando se encuen an en la e apa in an il como consecuencia de las ca ac e ís icas que lo de inen clínicamen e; es deci , po la o ma de pensa , po el compo amien o y cognición. Po ello, no podemos nega la impo ancia de una calidad de ida buena o, lo su icien emen e adecuada, y una educación especializada aco de a los de echos que le co esponde como pe sona humana. No obs an e, la ele ancia que se encuen a en es a emá ica p esen a a los pad es y a las mad es que se enca gan de que es as pe sonas con au ismo, engan esas necesidades cubie as. Necesidades que equie e a cambio un al o g ado de es és pa en al1. Pa a ello, ecu imos a eo ías, modelos, pe spec i as y es udios cien í icos cen ados en la calidad de ida de pad es/mad es con hijos/as con au ismo. Y, ¿po qué da le ele ancia a la calidad de ida y al es és pa en al que puedan p oduci ? Muy sencillo. El ni el y la calidad de ida que es as pe sonas con au ismo engan, en la mayo ía de las eces, se e án epe cu idos y a ec ados po el bienes a que sus p ogeni o es engan pa a pode o ece la misma calidad a cambio. Du an e mucho iempo, las in es igaciones y eo ías se han cen ado en las pe sonas con discapacidad, sin isualiza la p oblemá ica que se encuen a en las amilias; es deci , sin deja que se e leje el papel an impo an e que juegan en las idas y educación de las pe sonas con au ismo. Po ello, se ha de ecalca la necesidad e impo ancia de es a e isión, e iden i ica que los bene icia ios di ec os se án aquellos pad es y aquellas mad es que engan hijos e hijas con as o no del espec o au is a ya que, nos encon amos an e una escasa in o mación y da os sob e el g ado del es és pa en al y, como consecuencia, de la calidad de ida que es os adul os su en. En segundo luga , y como bene icia ios indi ec os, se ían odas aquellas pe sonas que se 1 Abidin (1990) lo de ine como la eacción del indi iduo an e una si uación que se pe cibe como amenazan e o desbo dan e de sus ecu sos. Página 6 de 34 encuen an in e esados en conoce la impo ancia que la amilia iene como pila undamen al en la ida de es as pe sonas con au ismo. Aho a bien, sabemos que los pad es y las mad es enca gadas de la calidad de ida y educación de es as pe sonas con au ismo son un pila undamen al pa a ellas pe o, quizás, más impo an e se ía abo da la capacidad que ienen pa a que, apa e del es és pa en al que les p oduce, el con lic o emocional que abajan día a día. Resul an palab as amilia es que escuchamos con inuamen e, y más en el momen o an impo an e que se le da a la educación como p og eso pa a la sociedad. No obs an e, no es usual pa a nos a pensa que ealmen e lo que abajan es as pe sonas sea un eje cicio de in eligencia emocional. En el año 2002, la UNESCO pone en ma cha una se ie de p og amas pa a el ap endizaje social y emocional, con diez p incipios básicos imp escindibles a abaja . Po an o, y pa a mayo comp ensión, des acamos que la impo ancia de es a e isión bibliog á ica es conoce la calidad de ida que ienen los pad es y las mad es de aquellas pe sonas con au ismo como consecuencia del es és que les p oducen; además de conoce el abajo que ealizan emocionalmen e pa a pode supe a los e os y obje i os dia ios pa a consegui que sus hijos e hijas engan unos de echos y una educación basada en la inclusión de es a, nues a sociedad. Pa a ello, se encuen a cen ada en los obje i os plan eados a con inuación. Página 7 de 34 Obje i os de la e isión I. Iden i ica concep os elacionados con la emá ica (calidad de ida, es és, es és pa en al, au ismo, in eligencia emocional…). II. Búsqueda de es udios que de inan el g ado de es és que causa un/a hijo/a con au ismo. III. Conoce las consecuencias del es és pa en al en la calidad de ida. IV. Analiza el papel de las amilias en la educación de las pe sonas con au ismo. V. Compa a esul ados de in es igaciones elacionadas con la emá ica. Página 8 de 34 P ocedimien o me odológico Pa a la ealización de es e abajo, se ha hecho una e isión sis emá ica de una se ie de documen ación elacionada con la emá ica abajada, donde se ha p io izado aquellas in es igaciones y modelos que hacen e e encia desde una pe spec i a neu obiológica has a la psicóloga y educa i a. Pa a ello, se ealizó una ecopilación de lib os a a és de la biblio eca de la acul ad de Educación de la Uni e sidad de La Laguna. En p incipio, se hizo una ecogida de in o mación de aquellos emas que es aban cen ados en discapacidad, educación e in eligencia emocional. No obs an e, el p oblema encon ado en es a p ime a búsqueda, ha sido la al a de ac ualización y de in o mación de la biblio eca; po ejemplo, aquellos lib os sob e au ismo no se encon aban mucha in o mación ue a del simple concep o del as o no; es deci , escaseaba la in o mación que u iese que e con in es igaciones ealizadas. Aún así, as habe ealizado a ias lec u as sob e in es igaciones de discapacidad y, en una segunda búsqueda a a és de páginas webs, donde se llegó a la decisión de cen a nos en la búsqueda de in es igaciones sob e T as o nos del Espec o Au is a al encon a escasa in o mación. Así pues, nos encon a nos con una in es igación ealizada sob e el es és pa en al en pad es/mad es con hijos/as con au ismo se comenzó a ealiza la búsqueda cen ada en es e ipo de emá icas. La búsqueda se hizo a a és de e is as en el ámbi o de la salud y la educación; así como ambién se ecu ió a bases de da os (Google Schola y Dialne ) con con enidos académicos como esis, e is as, a ículos, blogs, lib os, memo ias de in es igación, e c. Pa a ello, se hizo una selección p e ia u ilizando palab as cla es como calidad de ida, in eligencia emocional, es és pa en al y T as o no del Espec o Au is a- amilia. Pos e io men e, se p ocedió a selecciona po í ulos y, el con enido de los Abs ac s pa a con inua la lec u a del documen o comple o. Pa a la selección de los documen os (28), se ha enido en cuen a las echas de las in es igaciones pa a que no supe a an el máximo de doce años; no obs an e, es e equisi o no se cumple en su o alidad con aquellas búsquedas que se elacionan con concep os, eo ías y/o modelos de la emá ica abajada. Página 9 de 34 Finalmen e, des aca el g an uso que se ha enido que hace de lib os sob e in eligencia emocional, es és y calidad de ida pues, la mayo ía de la in o mación buscada pa a es e abajo, ha sido a a és de in o mación seleccionada de lib os. Página 16 de 34 3. T as o no del Espec o Au is a y amilia. No podemos nega que la amilia juega un impo an e papel pa a los indi iduos con T as o no del Espec o Au is a, conside ándose uno de los pila es más undamen ales pa a sus idas. En in es igaciones sob e el es és pa en al que p oduce ene un hijo/a con au ismo, Basa (2010) comen a en su in es igación que hay que ene en cuen a ac o es que a ec an a la amilia nega i amen e en la salud como consecuencia de es e es és p oducido. Al mismo iempo, se encon a án en di e en es momen os llenos de con usión, impo encia, i a, abia y la sensación de pe de el con ol de si uaciones que se les p esen a en la ida. Y, al y como dicen Bohó quez e al. (2007), es no mal pasa po es e ipo de emociones, es muy di ícil pa a la amilia e i a sen i es os sen imien os y p eocupaciones. Es po ello, que se hace e e encia a Núñez (2007) po que e e leja en sus a ículos la impo ancia que ienen los pad es y las mad es en las idas de es as pe sonas con au ismo pues, “du an e mucho iempo po lo gene al, las in es igaciones han cen ado la mi ada en la pe sona con discapacidad y sólo de una mane a angencial, en su amilia; es deci , en el papel que debían juga , no la amilia, sino los pad es, como una ayuda imp escindible pa a el desa ollo del hijo. Si los pad es enían p oblemas e a una cues ión dis in a. Lo impo an e e a el hijo. La Asociación Española de P o esionales del Au ismo (2010) le da mayo impo ancia en es os casos, a la ansiedad y a la calidad de ida amilia que les pueda ocasiona ya que, conside an que la educación de sus hijos e hijas, e incluso, la u u a ida pe sonal, labo al y social depende á de que la calidad de odos es os ac o es, séan los su icien emen e buenos como pa a no en o pece en su desa ollo i al. Po an o, hay que en ende que no odas las pe ciben de la misma mane a el mundo y su ealidad. Feixas y Mi ó (1193) de inen a la amilia como un sis ema abie o que se encuen a de una mane a o ganizada, que es á sepa ada del ex e io y es uc u ado en di e en es g ados de e aluación o, como bien explican Bo ella y Vila egu (2011) una es uc u a donde el cambio de un amilia de ese sis ema que in eg a odos y cada uno de los elemen os, a ec a á al sis ema comple o. Ri iè e (2000), nos hace én asis en las ases que las amilias suelen i i y, que al mismo iempo son sumamen e impo an es al igual que du as, debido al juego Página 17 de 34 con uso de sen imien os que expe imen an. Las ases que suelen pasa pa a llega a la acep ación o espues a a la c isis son: ❧ Shock: no malmen e, suelen en a en es e es ado cuando eciben el diagnós ico inicial del hijo o la hija, pa a pasa seguidamen e a la ase de negación. ❧ Negación: no se quie e acep a que es a es la ealidad, eniendo un g an pelig o pa a las amilias, ya que se encuen an en un momen o de ulne abilidad y pod ían e mina c eyendo a las pe sonas que les dan más espe anzas, sin se obje i os y c í icos. ❧ Dep esión: cuando se comienza a asimila y acep a la si uación es habi ual en a en un es ado de p o unda y lógica desespe anza, llegando a cae en un es ado de dep esión. ❧ Realidad: es a ase des aca po la supe ación de odas las ases que se han nomb ado an e io men e. Es en onces, cuando la amilia del niño o la niña con au ismo comienzan a dis u a y a saca le mayo pa ido a odo aquel aseso amien o que se les o ece y apoyo. Se des acan una se ie de in es igaciones ealizadas que han mos ado que el ni el de es és es supe io el de las mad es que el de los pad es con hijos o hijas con au ismo, se concluye que puede se po el uncionamien o pe sonal que es o p oduce en la amilia (Cuxa , 1995, como se ci ó en Cabanillas, Sa iá & Méndez, 2006, p.342) así como ambién, el núme o ele ado de di o cios en pa ejas con hijos/as con au ismo (Abbedu o e al., 2004) eniendo en cuen a que, son si uaciones en las que se a on a un conjun o de ca ac e ís icas nega i as asociadas al duelo del hijo ideal que se espe aba. Según Cabeza (2001), es e duelo se encuen a asociado al p oceso que pasan emocionalmen e an e sen imien os como la negación, la culpa, la us ación, la cóle a, el llan o. Es po ello, que se des acan es ca ac e ís icas que a ec an al ni el de es és y a la calidad de ida, an o del niño o niña con au ismo como de la amilia misma: ☞ Ca ac e ís icas del niño o la niña con TEA Página 18 de 34 ☞ Los ecu sos que la amilia disponga ☞ La pe cepción que la amilia enga pa a a on a dicho p oblema Página 19 de 34 4. TEA, es és y emociones “El ce eb o es un expe o buscado de amenazas” Lupien (2011) Lupien (2011), in es igado a y p o esional especializada en es udios sob e es és nos o ece en una de sus en e is as la siguien e e lexión: Es cu ioso. Nues o ce eb o an e una si uación de es és ac ua ía como hace ein e mil años. Me explico. Bien e siga un mamu o bien es és espe ando la llamada del je e, ú ce eb o eacciona de la misma o ma: hace sal a la ala ma. Tú ya piensas que e an a despedi y decides hui o lucha . Tu pa e acional del ce eb o a a de con ence e de que no pasa nada, pe o la pa e más i acional ya se p epa a pa a la pelea. Se e dila an las pupilas pa a e bien el pelig o eni . El ce eb o lle a sang e a los músculos que se ensan pa a la pelea, aumen a la p esión sanguínea y ab e las enas y le dice al es ómago y los iñones que dejen de abaja ; con ae los capila es de la piel. Quie e minimiza la pé dida de sang e en caso de he idas. Tu cue po cambia. Es ás pálido y aumen a u empe a u a. El ce eb o o dena ab i las co illas de las glándulas de sudo . Aumen a la sudo ación y el co azón aumen a las palpi aciones. Los pulmones se ponen a da oxígeno. Ya es ás p epa ado pa a la lucha. Ac ualmen e, no nos encon amos con mamu s po la calle como pa a ene un ni el de es és an al o po ello. Sin emba go, la O ganización Mundial de la Salud ha p edecido que en el año 2020, la dep esión que se encuen a elacionada con el es és c ónico se á la segunda causa de in alidez en el mundo. El p oblema que se encuen a a es o, es que si ya no hay mamu s ¿po qué pasa eso? La neu ocien í ica, esponde que se debe a que el es és es la consecuencia de si uaciones y ac o es de no edad, imp edecibles, que no con olamos, e c. Po an o, pod íamos habla de la elación del es és con las amilias que i en dia iamen e con el as o no del espec o au is a. Y, aunque no nos pe siga un mamu , sí es cie o que es án cons an emen e expe imen ando las si uaciones de no edad, Página 20 de 34 imp edecibilidad e incluso, incon olables. Jus o, los ac o es gene an es del es és en las pe sonas, como bien se nomb aba an e io men e po la in es igado a Lapien (2011). Aho a bien, es a explicación nos la encon amos en la eo ía de Hooke3, un cien í ico que, aunque no nos habla del es és pa en al p oducido po se pad e o mad e de una pe sona con au ismo, sí que hace e e encia a la capacidad que iene cada pe sona pa a supe a y a on a los p oblemas y el es és. Pa a ello, hace e e encia a la eo ía de los hie os. Me explico. El au o nos ilus a dos ipos de hie os; po un lado, nos encon amos con el hie o undido que es du o y queb adizo y se ompe con acilidad y, po o o lado, el hie o o jado que es blando y malebale y dobla sin ompe se. Es a me á o a nos si e pa a aslada lo al es és pa en al que i en día as día los pad es y las mad es con hijos/as con au ismo; es deci , como nomb a Laza us (2000) la capacidad de di e sas pe sonas pa a consegui esis i se a la angus ia o dis unción psicológica. Teniendo es o en cuen a, Goleman nos a i ma en una de sus in es igaciones que las amilias ienen una capacidad pa a abaja el es és pa en al y el con lic o emocional, g acias al con ol de las emociones; es deci , odo depende á del con ol que lleguen a ene , con ol de su p opia in eligencia emocional. Alonso (2013), publica en uno de sus lib os los seis pe iles emocionales co espondien es a di e en es á eas del ce eb o donde depende á que el se humano enga mayo o meno ac i idad espec o al g ado de abajo de su p opia in eligencia emocional: a) Capacidad de abaja la esiliencia b) Dominio de la a ención: la capacidad de abaja pa a alcanza me as e insis i has a alcanza las. c) Au ogobie no: capacidad de conoce se y en ende se. d) Agudeza senso ial: capacidad de cap a las señales emocionales. e) Adap ación al en o no: capacidad pa a comp ende los pa ones que ope an en una de e minada si uación. ) Du ación y es abilidad de las emociones posi i as: capacidad de man ene odas aquellas emociones posi i as; es deci , man ene despie a la aleg ía, la ilusión, la se enidad o el en usiasmo. 3 Cien í ico ísico, in e esado en las di e encias indi iduales en la elas icidad de los me ales. Página 21 de 34 Exis en muchas endencias eo icas de di e sos au o es. No obs an e, a con inuación se mues an modelos de di e en es eo ías que elacionan las emociones con el au ismo, ci adas po Reyna (2011): Teo ía de los sis emas dinámico po Fogel e al. (1192). Las emociones son p ocesos dinámicos que su gen debido a que el suje o ac úa en un con ex o, los componen es inna os se ponen en juego a pa i de la in e acción con o as pe sonas. Análisis uncional de las emociones según Saa ni, Mumme & Campo (1198); Kel ne & G oss (1999). Las emociones son p oduc o de la adap ación a p oblemas del ambien e, po ejemplo la o mación del ínculo de apego, la e i ación de daños ísicos y la supe cicencia, en e o os. Abe e Iza (1999), señalan hi os e olu i os en el desa ollo emocional y cogni i o. Inician el análisis en el nacimien o y inalizan en la adolescencia. Laza us (2000) nos mues a en su lib o que el es és a ligado a las emociones, ca ac e izada po su g an dependencia. El au o quie e e leja a a és de la analogía del balancín que es absu do man ene una línea sepa a o ia en e es és y emoción ya que, si p es amos especial a ención, nues os es ados anímicos, comp oba án que a ía el ni el o g ado de es és que podamos ene o no. Emociones como la i a, la e güenza, el emo , la culpa, e c… son ac o es que desa ollan las emociones es esan es. El au o lo e leja de la siguien e mane a: a) Un buen equilib io en e las demandas y los ecu sos implica la ausencia de es és o una can idad modes a del mismo (p.70). B) Página 22 de 34 “Un equilib io de bajo es és, pod ía conlle a abu imien o”. En es e caso, des acamos que, el es és lo ece pode osamen e como consecuencia de que, las amilias ienen que hace se ca go de demandas que no pueden se sa is echas an ácilmen e. Po an o, ecalcamos nue amen e, la apo ación de la emoción que, en es e caso, es el es és, como un sen imien o de poca con ianza po no pode asegu a los ecu sos necesa ios a las demandas es ablecidas (p.70). C) “Un equilib io de al o es és”. En es e úl imo caso de la analogía del balancín, al se supe io los ecu sos, hablamos de que es as pe sonas se sien en inde ensas pa a maneja las demandas que ienen es ablecidas; como consecuencia pod ía ocasiona le emociones de pánico, desespe ación y dep esión (p.71). A pesa de habe se esc i o úl imamen e, mayo es c í icas sob e la eo ía de la alo ación que iene o igen de un monog á ico, según Laza us (2000), esc i o po G inke y Spiegel4 (1945) “sob e el modo en que los soldados de ue zas aé eas de 4 Teo ía de la alo ación po G inke y Spiegel: la eacción emocional gene ada po la amenaza de la pé dida es, al p incipio, una combinación indi e enciada de miedo e i a, subje i amen e sen ida como un inc emen o de ensión, ale a o conciencia del pelig o. Todo el o ganismo es á encla ado en el pelig o, un p oceso cuyos componen es psicológicos han sido bien es udiados. El miedo y la i a no se di e encian, o es án mezclados, po lo menos mien as se sepa qué acción pueda adop a se an e la amenaza de pé dida. Si la pé dida puede se impedida, o la amenaza manejada de o ma ac i a, alejándose o siendo des uido, se gene a la ac i idad ag esi a acompañada po la i a. Es a alo ación de la si uación equie e una ac i idad men al que implica el juicio, la disc iminación y la selección de una ac i idad, basada sob e odo en la expe iencia pasada” (p.122) Página 23 de 34 comba e manejaban el cons an e es és del comba e aé eo. Fue on los p ime os au o es en e e i se a la alo ación en un sen ido único”. Po an o, su monog á ico mues a a a és del cla o ejemplo de los soldados los elemen os más impo an es que o man la eo ía del es és y la emoción, usionadas en e sí. An e io men e, nomb abamos que és a eo ía de la alo ación ha sido c i icada, especialmen e, po Pa kinson y Mans ead; sin emba go, a lo único que no hacen alusión o pa ecen no hace la, es al papel que ienen de la alo ación en el es és y la emoción: También acep amos la de inición de Laza us sob e la emoción que implica necesa iamen e una elación e aluado a con algún obje o in encional, un econocimien o de su signi icado pe sonal. C eemos que es o cap a con p ecisión la idea de la emoción con enida en el sen ido común, pe mi iendo que nues as e lexiones eó icas se concen en en la medición del concep o implíci o a a és del au oin o me subje i o (p.106). Cuando hablamos de in e ogan es como es el con ol de las emociones, hablamos de dos palab as que pod ían conside a se el oco cen al del deba e del con ol de las emociones y, con ello, el manejo del es és: cogni i o y a ec i o. Dos palab as que in e ac úan en e ellas pa a denomina el manejo de la in eligencia emocional; es deci , la in eligencia que colo ea los pensamien os de nues a men e. Sin emba go, hay que sabe man ene un con ol con inúo en las emociones y ¿po qué pod ía se an impo an e? po que man ene un con ol de nues as emociones signi ica u iliza las de una mane a más in eligen e a cada si uación i encial; es deci , en algunas ci cuns ancias nos in e esa en ia las;en o as, encende las; en o as, encauza las hacia la p oduc i idad del p opio pensamien o y; en o as, en abiliza se en unción de nues as me as y obje i os en la ida. He nández (2002) dice que “es a es la e ien e p oduc i a de la in eligencia emocional”. No obs an e, y espondiendo a la cues ión del con ol de las emociones; debemos epasa eo ías que nos hablan sob e ello y, que ponen como eje cen al los p ocesos psicológicos que concu en el enómeno emocional, donde cues ionan el luga y p io idad de aquello que hemos mencionado an e io men e, como palab as cla es: cogni i o (pensamien o y conocimien o) o a ec i o (emociones y sen imien os). Dada la complejidad de la espues a, He nández (2002), nos pone de ejemplo au o es como James (1884) y Lange (1885), que nos dicen que: “no llo amos po que es emos is es, sino que es amos is es po que llo amos”; es Página 24 de 34 deci , nos p io iza la eacción isiológica en las pe sonas. Sin emba go, en el bando opues o, Wal e Cannon (1927) demos ó que pueden apa ece emociones an es de que engan luga las eacciones isiológicas. Y, po o o lado, enemos a Ekman y colabo ado es (1983), que demos a on que exis e una elación en e ellas. En cualquie a de los casos, debe de habe una in e p e ación; una in e p e ación que sea la cla e de ealidad; es deci , que la in e p e ación sea “una condición p e ia a la eacción emocional que es lo que pe mi e que las emociones sean con oladas”. Hemos aba cado el au ismo, el es és y las emociones elacionadas al es és pa en al, pe o ¿qué ocu e con el ni el de es és y su elación a la in eligencia emocional? si se supone que podemos con ola las emociones. En de ini i a, el es és y las emociones acaban solapándose pues, al igual que hemos desc i o an e io men e con las emociones, el ni el de es és ambién se puede llega a con ola . Po ejemplo: aquello que no gene e es és, nos puede p oduci un sen imien o de miedo o pánico, como consecuencia de que el es és es una espues a de nues o o ganismo que muchos indi iduos emen, pe o que sin ella, el se humano ni el es o de animales hab ían sob e i ido (Lupien, 2010). La ealidad de es os es ac o es p incipales que hemos que ido abo da en es e es udio (es és, au ismo, in eligencia emocional), nos conlle a a cues iona nos la calidad de ida de los pad es y mad es de hijos e hijas con au ismo. Cie o es, que poco in es igada ha sido, al igual que han sido poco es udiadas po lo gene al, an o a lo que se e ie e a su si uación pe sonal como a la de su amilia (Lee y Colabs, 2008), a pesa de que in en a mejo a con inuamen e la ida de las pe sonas con au ismo y sus amilia es a a és de di e sos ecu sos, exis en pocas y escasas e e encias bibliog á icas elacionadas con la calidad de ida. Página 25 de 34 5. In es igaciones sob e el g ado de es és de pad es y mad es con hijos e hijas con au ismo. Calidad de ida. Es p eciso con inua con algunas in es igaciones que gua dan elación con la e isión bibliog á ica que se ha plan eado du an e odo el documen o y, que han se ido como an eceden e pa a la emá ica. Pa a ello, se ha decidido abo da el comienzo con una e isión bibliog á ica plasmada en el “Es és en mad es de pe sonas con T as o nos del Espec o Au is a”, ealizada po Pozo jun o con Sa iá y Méndez en el año 2006. Es a in es igación iene como obje i o p incipal, analiza el es és de las mad es de pe sonas con au ismo a a és de un modelo global pa a pode es udia , an o de una mane a di ec a como indi ec a, las in luencias de ac o es elacionados con la o ien ación y el apoyo psicológico a las amilias del niño o la niña con au ismo. La hipó esis de es a in es igación se cen ó en el ac o es és an e el papel de ene un hijo o una hija con au ismo, eniendo en cuen a la in e ención del apoyo social y pe cepción del p oblema. Pa a el es udio se abajó con ein a y nue e (39) mad es de pe sonas con au ismo en e ein a y dos (32) y sesen a y es (63) años; con hijos/as en edades comp endidas en e dos (2) y ein isie e (27) años. Pa a ello, se u iliza on los siguien es ins umen os: ❧ Cues iona io sociodemog á ico ❧ SOC (Sen ido de la Cohe encia) ❧ Escala de Es és Pa en al (PSI/ SI) La conclusión de la au o a de es a in es igación, Pozo e al. (2006) mues a que los esul ados del es udio ue: La in luencia que las ca ac e ís icas de la pe sona con au ismo (p oblemas de conduc a, e aso men al, e c.) ienen sob e el es és (el 87% de las mad es que pa icipa on un es és clínicamen e signi ica i o) o ma pa e de un modelo Página 32 de 34  Beni es, L. (2010). Au ismo, amilia y calidad de ida. Recupe ado de h p://www. e is acul u a.com.pe/ e is as/RCU_24_1_au ismo- amilia- y-calidad-de- ida.pd  Bohó quez, D.M. e al. (2007). Un niño con au ismo en la amilia. Recupe ado de h p://sid.usal.es/idocs/F8/FDO20581/ amilia_au ismo.pd  Bo ella, L. y Vila egu A. (s. .). La pe spec i a sis émica en e apia amilia: concep os básicos, in es igación y e olución. Recupe ado de h p://jmonzo.ne /blogeps/ e apia amilia sis emica.pd  Casas, F. (1999). Calidad de ida y calidad humana. Papeles del psicólogo, (74), 2-8.  Comin, D. (2011). 12 años de au ismo: amilia. Au ismo Dia io. Recupe ado de h ps://au ismodia io.o g/2017/04/13/12-anos-au ismo- amilia/  Cu y, A. (2010). El código de la in eligencia. Ba celona, España: Plane a.  Cuxa , F y Fina L. (s. .) El au ismo: aspec os amilia es. Recupe ado de h p://www.au ismo.com.es/au ismo/documen acion/documen s/El%20e ec o%20de%20un%20hijo%20con%20au ismo%20en%20la%20 amilia. pd  He nández, P. (2002). Los moldes de la Men e. La Laguna, España:Ta o . Página 33 de 34  Fede ación Andaluza de Pad es con Hijos con T as o nos del Espec o Au is a (s. .). Los TEA: Calidad de ida. Recupe ado de h p://www.au ismoandalucia.o g/index.php/los- ea/calidad-de- ida  Laza us, R.S. (2000). Es és y Emoción. Bilbao, España: Desclée de B ouwe  Ley Gene al de de echos de las pe sonas con discapacidad y de su inclusión social. BOE, 289, 2013/03/12.  Li- Ching, L., Ha ing on, R.A., Louie, B. & Newscha e C. (2007). Child en wi h Au ism: Quali y o Li e Pa en al Conce ns. Jou nal o Au ism and De elopmen al Diso de s 38 (6), pp. 147- 1160.  Mu phy, T. & Tie ney, K. (s. .). Pa en s o Child en wi h Au is ic Sp ec um Diso de s (ASD): A Su ey o In o ma ion needs. Recupe ado de h p://ncse.ie/wp- con en /uploads/2014/10/Pa en s_o _child en_wi h_ASD.pd  Nuñez, B. (2003). La amilia con un hijo con discapacidad: sus con lic os incula es. A ch.a gen .pedia . 101 (2), 133-142.  Pozo P., Sa iá E. y Méndez L. (2006). Es és en mad es de pe sonas con as o nos del espec o au is a. Phsico hema, 18(3), 342-347.  Pozo, P., Sa iá, E. y Méndez, L. (2006). Mad es con hijos au is as y es és. Consejo Gene al de la Psicología de España. Recupe ado de h p://www.in ocop.es/ iew_a icle.asp?id=1034  Redes 42. (2011). La ece a pa a el es és-neu ociencia. [YouTube]. De h ps://you u.be/ nAYhBeWAjc Página 34 de 34  Reyna, C. (2011). Desa ollo Emocional y T as o nos del Espec o Au is a. 14(1), pp. 273- 280.  Seguí, J.D., O iz-Tallo, M. y De Diego, Y. (2008). Fac o es asociados al es és del cuidado p ima io de niños con au ismo: Sob eca ga, psicopa ología y es ado de salud. 24 (1), pp. 100- 105.  U zúa, A. y Caqueo-U iza A. (2012). Calidad de ida: una e isión eó ica del concep o. Te apia psicológica, 30(1), 61-71.  Wo ld Heal h O ganiza ion (1997). WHOWOL Measu ing Quali y o Li e. Recupe ado de h p://www.who.in /men al_heal h/media/68.pd