Repercusiones del cáncer infantil en los hermanos de niños con cáncer o supervivientes de cáncer

TRABAJO DE FIN DE GRADO Repercusiones del cáncer infantil en los hermanos de niños con cáncer o supervivientes de cáncer Grado en Enfermería Universidad de Santiago de Compostela Autora: Leticia Sismonde Gómez Tutora: Alba Elena Martínez Santos Co-tutora: Lucía Vilanova Trillo Junio 2023 2 Índice 1. INTRODUCCIÓN ...............................................................................................................................................6 1.1. DEFINICIÓN DE CÁNCER Y CÁNCER INFANTIL ...............................................................................................6 1.2. PROBLEMÁTICA SOCIAL DEL CÁNCER DESDE LA PERSPECTIVA DE LA FAMILIA ............................................6 2. JUSTIFICACIÓN ...............................................................................................................................................8 3. OBJETIVOS ........................................................................................................................................................8 4. MÉTODOS ..........................................................................................................................................................9 4.1. ESTRATEGIA DE BÚSQUEDA. .........................................................................................................................9 4.2. CRITERIOS DE ELEGIBILIDAD ......................................................................................................................11 4.3. PROCESO DE BÚSQUEDA .............................................................................................................................12 5. RESULTADOS ..................................................................................................................................................13 6. DISCUSIÓN .......................................................................................................................................................20 6.1. REPERCUSIONES A NIVEL INDIVIDUAL ........................................................................................................20 6.2. REPERCUSIONES A NIVEL FAMILIAR ...........................................................................................................21 6.3. REPERCUSIONES A NIVEL SOCIAL ...............................................................................................................22 6.4. REFLEXIONES ACERCA DEL PAPEL DE ENFERMERÍA EN EL PROCESO ..........................................................24 7. CONCLUSIONES .............................................................................................................................................25 8. BIBLIOGRAFÍA ...............................................................................................................................................26 9. ANEXOS ............................................................................................................................................................28 3 RESUMEN Introducción: cada año unos 400.000 niños sufren cáncer infantil. Tras un diagnóstico de este calibre surgen nuevas necesidades de atención sanitaria en el entorno del niño con cáncer. Estudiar la red de apoyo, indagar sobre cómo la enfermedad está afectando al núcleo familiar u ofrecer herramientas para mejorar el ajuste emocional, son componentes del enfoque holístico de los cuidados enfermeros. Objetivos: los objetivos de esta revisión han sido examinar las principales repercusiones del cáncer infantil en los hermanos de los niños con cáncer, averiguar qué esferas de la calidad de vida se ven mayormente afectadas y describir posibles intervenciones enfermeras basadas en la evidencia, utilizando las taxonomías enfermeras NANDA, NOC y NIC. Métodos: se realizó una revisión bibliográfica exhaustiva de la literatura científica publicada en la última década, utilizando las bases de datos PubMed, CINAHL y PsycInfo. Resultados: tras el diagnóstico la atención y recursos familiares se centran en el niño con cáncer. Los hermanos experimentan sentimientos como soledad, miedo o ansiedad que provocan un deterioro en su salud mental, relaciones familiares y sociales y el rendimiento escolar. Conclusiones: las consecuencias del cáncer infantil en el hermano sano comprenden la esfera emocional, familiar y social. Las familias con un mejor funcionamiento (cercanía emocional y estructura) y una red de apoyo social (familia y amigos) serán capaces de readaptarse mejor tras el diagnóstico y satisfacer las necesidades del hermano sano. Se ha evidenciado la importancia de realizar unos cuidados “family-centered” para evitar las consecuencias a nivel integral que tiene el cáncer infantil en los hermanos. Palabras clave: cáncer infantil, hermano, enfermería pediátrica, familia, ajuste emocional, adaptación psicosocial. 4 ABSTRACT Introduction: around 400.000 children suffer from childhood cancer every year. After a diagnosis like these new health care needs arise in the environment of the child with cancer. Studying the support network, inquiring about how the disease is affecting the family nucleus or offering tools to improve the emotional adjustment, are components of the holistic approach to nursing care. Objectives: the objectives of this review have been to examine de main impact of childhood cancer in siblings of children with cancer, to find out which areas of quality of life are the most affected and to describe possible evidence-based nursing interventions, using the nurse taxonomies NANDA, NOC and NIC. Methods: an exhaustive bibliographic review of the scientific literature in the last decade was done, using the databases PubMed, CINAHL and PyscInfo. Results: after diagnosis family care and resources focus on the child with cancer. Siblings experience feelings such as loneliness, fear, or anxiety that cause a deterioration in their mental health, family and social relationships and school performance. Conclusions: the consequences of childhood cancer on the healthy sibling include the emotional, family and social spheres. Families with a better functioning (emotional closeness and structure) and a social support network (family and friends) will be able to readjust better after diagnosis and meet the needs of the healthy sibling. The importance of family-centered care has been demonstrated to avoid the consequences of childhood cancer in siblings. Keywords: childhood cancer, sibling, pediatric nursing, family, emotional adjustment, psychosocial adaptation. 5 RESUMO Introdución: cada ano uns 400.000 nenos sofren cancro infantil. Tras un diagnóstico deste calibre xorden novas necesidades de atención sanitaria no entorno do neno con cancro. Estudar a rede de apoio, indagar sobre como a enfermidade está afectando ao núcleo familiar ou ofrecer ferramentas para mellorar o axuste emocional, son compoñentes do enfoque holístico dos coidados enfermeiros. Obxectivos: os obxectivos desta revisión foron examinar as principais repercusións do cancro infantil nos irmáns dos nenos con cancro, pescudar que esferas da calidade de vida se ven maiormente afectadas e describir posibles intervencións enfermeiras baseadas na evidencia, empregando as taxonomías enfermeiras NANDA, NOC e NIC. Métodos: realizouse unha revisión bibliográfica exhaustiva da literatura científica publicada na última década, empregando as bases de datos PubMed, CINAHL e PsycInfo. Resultados: tras o diagnóstico a atención e recursos familiares céntranse no neno con cancro. Os irmáns experimentan sentimentos de soidade, medo ou ansiedade que provocan un deterioro na súa saúde mental, relacións familiares e sociais e no rendemento escolar. Conclusións: as consecuencias do cancro infantil no irmán san comprenden a esfera emocional, familiar e social. As familias con un mellor funcionamento (cercanía emocional e estrutura) e unha rede de apoio social (familia e amigos) serán capaces de readaptarse mellor tras o diagnóstico e satisfacer as necesidades do irmán san. Evidenciouse a importancia de realizar uns coidados “family-centered” para evitar as consecuencias a nivel integral que ten o cancro infantil nos irmáns. Palabras chave: cancro infantil, irmán, enfermaría pediátrica, familia, axuste emocional, adaptación psicosocial. 6 1. Introducción 1.1.Definición de cáncer y cáncer infantil La Organización Mundial de la Salud define el «cáncer» como un grupo de enfermedades que pueden producirse en cualquier parte del organismo, pudiéndose denominar también «tumores malignos» o «neoplasias malignas». Su característica definitoria principal es la rápida multiplicación de células anormales que se extienden más allá de su punto original de aparición y que incluso pueden llegar a invadir órganos y tejidos anexos o distantes del cuerpo en un proceso denominado «metástasis» (1). Además, el cáncer está englobado dentro de las enfermedades crónicas, que son aquellas que duran 3 meses o más y cuyo pronóstico puede ser el empeoramiento progresivo (2). Se considera cáncer infantil cuando la enfermedad se produce en niños y adolescentes entre los 0 y 19 años. Aunque las causas de su aparición a edades tan tempranas son mayormente desconocidas, existe un amplio listado de síndromes hereditarios y genéticos, factores ambientales (estilos de vida y exposición a tóxicos) o agentes infecciosos que podrían estar detrás del desarrollo precoz de esta patología (3). El cáncer es una de las principales causas de morbimortalidad infantil a nivel mundial. Respecto al tipo de cáncer, este varía en función de los grupos de edad: hasta los 14 años, el tipo más común de cáncer es la leucemia, seguida de los linfomas, los tumores del sistema nervioso central y los tumores del sistema nervioso simpático. En cambio, a partir de los 15 años se produce un aumento de los casos de linfomas, pasando a ser este el cáncer más común en adolescentes (4). Los avances en investigación biomédica y tecnológica de las últimas décadas han permitido mejorar el diagnóstico, el tratamiento y la supervivencia del cáncer infantil. A pesar de ello, sus secuelas siguen repercutiendo durante toda la vida adulta del niño. Entre estas consecuencias se encuentra el deterioro fisiológico provocado por la propia enfermedad y los tratamientos agresivos empleados para su curación (y que muchas veces deriva en la aparición de comorbilidades), las alteraciones en el desarrollo neurológico, dificultades cognitivas y de aprendizaje o una menor capacidad de adaptación psicosocial, entre otras (5). 1.2.Problemática social del cáncer desde la perspectiva de la familia Los programas de seguimiento de la infancia, las pruebas diagnósticas y los tratamientos nos permiten detectar y frenar en la medida de lo posible los efectos nocivos de esta enfermedad en el 7 organismo, pero las repercusiones del cáncer se extienden más allá de la esfera física del niño. De similar o incluso mayor importancia son las consecuencias que un diagnóstico de este calibre provoca en la esfera psicológica, emocional y social del niño con cáncer (6). Si bien existen numerosos estudios que abarcan este tema y proponen intervenciones tanto a nivel sanitario como social para paliar, en la medida de lo posible, los cambios traumáticos que experimenta el niño con cáncer durante el proceso; un factor determinante ha cobrado relevancia en los últimos años: la familia. En su conjunto, el núcleo familiar sufre cambios inevitables tras la llegada del cáncer. Por un lado, el niño diagnosticado pasa a ser la prioridad, lo que repercute en la cotidianeidad y rutina familiar y, por otro lado, los progenitores deben asumir un papel de cuidado y apoyo mientras que al mismo tiempo conviven con sentimientos de preocupación y desesperación por el pronóstico de su hijo (7). Resulta evidente que no todas las familias responderán al proceso de la enfermedad a lo largo del tiempo del mismo modo. Mientras que existen factores inherentes a la propia forma de comunicarse y expresarse de cada grupo de individuos que determinan en gran medida las relaciones familiares posteriores al diagnóstico, hay otra serie de variables que también influirán. Así, los diferentes tipos de cáncer, su agresividad y sintomatología, la mayor o menor probabilidad de muerte, el tipo de tratamiento llevado a cabo, así como la duración de las hospitalizaciones son factores que varían entre los diferentes casos. Todo este contexto tiene una gran repercusión sobre el nivel de estrés al que son sometidos padres e hijos y, por lo tanto, en las probabilidades de que surjan situaciones de especial vulnerabilidad (8). En medio de este contexto de cambios, ansiedad e incertidumbre se encuentran los hermanos de niños con cáncer, protagonistas secundarios y silenciosos que también sufren las consecuencias de esta enfermedad. El diagnóstico no solo supone un cambio en las relaciones del núcleo familiar, sino que también constituye un nuevo reto emocional para cada uno de sus componentes, por tanto, la esfera psíquica y social de los hermanos también se verá afectada de distintos modos (7). Asimismo, existen estudios que demuestran que la vida social contribuye al buen desarrollo de niños y adolescentes. De este modo, si el cáncer supone una interrupción en la socialización de los hermanos, supondrá también una alteración en su normal desarrollo con consecuencias a distintos niveles (emocional, familiar y social). 8 2. Justificación Según datos de la Organización Mundial de la Salud, se estima que cada año unos 400.000 niños y adolescentes padecen cáncer infantil, mientras que otros nunca llegarán a diagnosticarse (8). Ante un problema de tal magnitud, es de obligada necesidad que los profesionales sanitarios se involucren en todo el proceso terapéutico teniendo en cuenta todas las esferas de la persona: biológica, psicológica y social (9). Con la información expuesta anteriormente, queda evidenciado el papel determinante que cumple el entorno social del niño en estos casos; ya no solo por las influencias positivas o negativas que puedan tener en la evolución del enfermo, sino también por las nuevas necesidades que surgen en las personas de dicho entorno a raíz del diagnóstico de cáncer, las cuales pasan a ser también un foco de atención sanitaria y una parte del proceso asistencial (7). Es por ello, que el personal sanitario, en especial las enfermeras a , deben aprovechar sus oportunidades de contacto con la familia para asumir un papel activo en el abordaje de las consecuencias psicosociales del cáncer y ofrecer recursos y apoyo a todo el núcleo familiar del niño enfermo. Estudiar la red de apoyo del niño y su familia, indagar sobre cómo la enfermedad está afectando al núcleo familiar u ofrecer herramientas para mejorar el ajuste emocional ante esta “nueva realidad”, son componentes que forman parte del enfoque holístico de los cuidados enfermeros ofrecidos a los niños con cáncer. Por este mismo motivo, es importante concienciar y formar a nuestros profesionales con respecto a las alteraciones que pueden surgir en los hermanos de los pacientes durante todo el transcurso de la enfermedad. Así, conseguiremos disminuir el impacto en la calidad de vida y las consecuencias emocionales y sociales que sufren estos miembros de la unidad familiar que no suelen ser tenidos en cuenta en los cuidados de Enfermería. 3. Objetivos § Objetivo principal: examinar las principales repercusiones que tiene el cáncer infantil sobre los hermanos de los niños con cáncer. § Objetivos secundarios: o Averiguar qué esferas de la calidad de vida se ven mayormente afectadas (social, escolar, familiar, afectiva…). a De acuerdo con el International Council of Nurses, en este manuscrito el término “enfermera” se utiliza en sentido genérico y designa a la vez a mujeres y hombres. 9 o Describir posibles intervenciones enfermeras basadas en la evidencia sobre los hermanos de los niños con cáncer para disminuir el impacto de dicha enfermedad en su calidad de vida y desarrollo, basándonos en las taxonomías enfermeras NANDA, NOC y NIC. 4. Métodos Se realizó una revisión bibliográfica exhaustiva de la literatura científica b publicada en la última década sobre el cáncer infantil con el objetivo de recoger aquellos trabajos que abarquen la perspectiva de los hermanos de niños con dicha enfermedad, centrándose en el deterioro que pueden llegar a sufrir a distintos niveles en las esferas psicoafectiva y social, entre otras. Para ello se realizó la búsqueda en las principales bases de datos de Ciencias de la Salud y Enfermería a nivel internacional, empleando la metodología PRISMA (10) para sistematizar el proceso de revisión. 4.1.Estrategia de búsqueda. La búsqueda se realizó en las bases de datos PubMed, CINAHL y PsycInfo entre diciembre de 2022 y abril de 2023. Se escogieron estas tres bases de datos por ser las tres más relevantes a nivel médico, enfermero y psicosocial respectivamente. Se empleó lenguaje estandarizado común a cada una de las bases de datos, cuando estaba disponible, concretamente Medical Subject Headings (MESH), CINAHL subject headings y APA Thesaurus of Psychological Index Terms (Tabla 1). También se empleó lenguaje libre de utilización común en la temática: cancer, childhood y siblings, junto con los operadores booleanos “AND” y “OR”. Las distintas ecuaciones de búsqueda empleadas en cada una de las bases y los resultados que mostraron se encuentran reflejados en la Tabla 2. En todos los procesos de búsqueda se incluyeron solo artículos publicados entre enero de 2012 y diciembre de 2022, consiguiendo así un número considerable de referencias lo más actuales posibles. b Se ha decidido conceptualizar esta revisión dentro de las bibliográficas exhaustivas ya que no cumple con todos los requisitos para ser considerada desde un punto metodológico una revisión sistemática (https://ebevidencia.com/archivos/3650) 16 Huang et al. (2022) (15) Estudio transversal. Los niños participantes completaron escalas de ansiedad y calidad de vida para sus grupos de edad. Niños en edad escolar primaria que terminaron el tratamiento contra el cáncer en los últimos siete años. n= 55 Compañeros sanos de la misma escuela. n=55 Adolescentes que terminaron el tratamiento contra el cáncer en los últimos siete años. n=35 Compañeros sanos de la misma escuela. n=35 Hermanos sanos entre 8 y 17 años. n= 22 Taiwán. Comprender la diferencia en la adaptación psicosocial entre los supervivientes de cáncer infantil, sus hermanos y compañeros sanos, y los factores que afectan a la adaptación psicosocial de estos supervivientes de cáncer. Aunque no hubo diferencias en la adaptación psicosocial de los supervivientes en comparación con sus hermanos y compañeros sanos, más de la mitad de estos adolescentes tenían ansiedad de moderada a grave. Los hermanos sanos reportaron una atención reducida por parte de sus progenitores tras el diagnóstico, lo que provocó en ellos sentimientos como: inseguridad, nerviosismo, ansiedad, molestias físicas o emocionales; incluso 2 años después del tratamiento. Desde el momento del diagnóstico hasta 10 años después, los hermanos experimentaron una disminución de su calidad de vida en el dominio social; en cambio, su bienestar psicológico es mejor que la media poblacional. Katz et al. (2018) (16) Estudio prospectivo longitudinal. Cuestionarios mensuales durante 12 meses cubiertos por el cuidador principal del niño con cáncer. Familias de niños entre 2 y 18 años recientemente diagnosticados de cáncer. n=159 Estados Unidos. Describir la trayectoria longitudinal del conflicto conyugal, padre-hijo y hermano a partir del momento del diagnóstico de cáncer infantil hasta el primer año de tratamiento. La mayoría de las familias fueron capaces de mantener relaciones razonablemente buenas entres los miembros de la familia, incluso frente a las tensiones asociadas al diagnóstico y tratamiento del cáncer pediátrico. Factores como el tipo de diagnóstico, la posible mortalidad, el tratamiento, las hospitalizaciones o los cambios en las funciones y responsabilidades dentro de la familia impactaron en el conjunto en este primer año de la enfermedad. 17 Recopilación de datos fisiológicos y observacionales de los miembros de la familia en una visita presencial realizada en los 3 primeros meses del estudio. Relaciones Padre-hijo: la cantidad de conflicto fue baja en general, con un leve aumento en los últimos meses. Hermanos: la cantidad de conflicto es comparable con la de hermanos de niños sanos, pudiendo elevarse en algunos casos durante los meses de tratamiento ya que los hermanos pueden sentir que existe un trato diferencial o frustración por la situación. Con el tiempo, es más probable que aumente el conflicto entre padres e hijos y hermanos como resultado del estrés continuo en la familia. Cheung et al. (2012) (17) Estudio longitudinal. Cuestionarios en línea a los supervivientes y sus hermanos. Supervivientes de cáncer infantil. n=137 Hermanos de supervivientes libres de cáncer. n=101 China. Estudiar los patrones de adaptación psicosocial de los supervivientes de cáncer infantil y sus hermanos. La diferencia entre el superviviente y el hermano en términos de adaptación psicosocial era relativamente pequeña. Factores como el nivel educativo, la participación en el trabajo o los logros obtenidos a lo largo de la vida están determinados por el nivel de adaptación psicosocial. La adaptación psicosocial fue menor cuanto mayor era la edad del niño y en las mujeres, porque estos sujetos son más maduros y por lo tanto más conscientes y susceptibles a las preocupaciones. French et al. (2013) (18) Estudio transversal. Cuestionarios y recopilación de datos del boletín de calificaciones de la escuela de los niños con cáncer y sus hermanos. Supervivientes de cáncer infantil en edad escolar. n=131 Hermanos en edad escolar sin antecedentes de cáncer. n=77 Londres. Investigar el absentismo escolar entre los supervivientes de cáncer infantil y sus hermanos y examinar los factores relacionados con el ausentismo en los supervivientes. Los hermanos de niños con cáncer tenían más probabilidad de faltar a clase que el resto de la población. Se puede deber a que las familias acaban aceptando las ausencias escolares debido a la situación, a las dificultades psicosociales que supone el diagnóstico, al estrés post traumático o a una menor calidad percibida de salud. Los hermanos de niños diagnosticados con leucemia sufrieron una disminución del rendimiento escolar en el primer año tras el diagnóstico. Faltaron más días al colegio que la población general: una media de 9.9 días perdidos al año (p<0.0001), el doble que la normal, casi igualando al niño enfermo. Marques et al. (2018) (19) Estudio cuantitativo, descriptivo y correlacional. Familias de niños con cáncer, todas con hermanos y que tenían Identificar las variables que influyen en el impacto del El núcleo familiar funciona como un sistema; es decir, cuanto mayor era el impacto del cáncer en el hermano, mayor sería el impacto del cáncer en la estructura de la familia. 18 Cuestionarios y escalas a familias de niños con cáncer. experiencia previa en hospitalización y estaban recibiendo tratamiento quimioterápico o radioterápico. n=83 Portugal. cáncer en los hermanos sanos. El impacto fue mayor en casos de: familias monoparentales, familias disfuncionales, en las que el niño con cáncer supuso muchos gastos económicos (disminuyó el presupuesto familiar y por lo tanto las oportunidades de ocio y el gasto en el niño sano), familias de clase social más baja o cuando no existía un buen apoyo social. La situación tras el diagnóstico implica separaciones familiares y cambios en la rutina diaria que conllevaron una disminución del contacto social del hermano sano y un deterioro en la comunicación con sus progenitores y hermano con cáncer. Cuanto mayor era el apoyo social de las familias menor era el impacto del cáncer en el niño sano (p=0.0025). Una buena red de apoyo social (familia o amigos) que esté con el niño sano puede suplir funciones como asistir a actividades escolares o atender sus solicitudes, lo que disminuye el impacto de la enfermedad. Wawrzynski et al. (2021) (20) Revisión sistemática. Se extrajeron datos de estudios cualitativos, cuantitativos y mixtos. No aplica. Estados Unidos. Examinar cómo ha sido conceptualizado, estudiado y puesto en práctica el apoyo social a los hermanos de niños con cáncer. El apoyo social debe ser un estándar de atención en las unidades de oncología pediátrica, ya que ayuda a mejorar el bienestar de los hermanos de niños con cáncer. Se puede realizar a dos niveles: Formal: programas y servicios de apoyo proporcionados por los hospitales (como campamentos de oncología). Informal: familia, amigos y comunidad. El apoyo social se define como la percepción de valoración por parte de la red de apoyo o como la percepción de que dicho apoyo está disponible. Existen cinco tipos aplicables a la práctica asistencial: 1. Apoyo emocional: empatía, cuidado y escucha activa sobre las sensaciones y experiencias a las que se enfrenta el hermano sano. 2. Apoyo instrumental: ofrecer recursos materiales, prácticos y servicios a disposición de la comunidad para facilitar la conciliación familiar, la socialización y la psicoadaptación del hermano sano, y a su vez compensar la pérdida de atención por parte de los progenitores. 19 3. Apoyo informativo: proporcionar información sobre el cáncer infantil y sus repercusiones en el núcleo familiar, así como recomendaciones y psicoeducación a los progenitores. 4. Compañerismo: ofrecer alternativas de socialización para suplir la pérdida de tiempo de calidad, socialización e interacción con amigos que sufren los hermanos de niños con cáncer tras el diagnóstico. 5. Validación: reconocimiento de logros, aptitudes y refuerzo positivo de los hermanos sanos por parte del personal sanitario y familiares con la finalidad de intentar disminuir el nivel de inseguridad, soledad y distanciamiento que provoca el cáncer infantil en ellos. Educando a los padres, implicando al entorno, incluyendo al hermano en el proceso de la enfermedad o proporcionándole acceso a métodos y talleres de psicoeducación se logra aumentar su precepción de apoyo social y mejorar su afrontamiento. Tabla 3 Principales características de los artículos seleccionados para la revisión. n: tamaño de la muestra. 20 6. Discusión La literatura examinada pone de manifiesto las múltiples repercusiones que el cáncer infantil supone en la vida de los hermanos de niños con cáncer. Sin embargo, las respuestas generadas y las estrategias de adaptación puestas en marcha no serán siempre las mismas. El modo en el que un niño o adolescente se adapta a un episodio traumático como este dependerá de la asociación entre los recursos individuales, familiares y sociales (11). Justo después del diagnóstico es común que se produzcan reacciones emocionales negativas que pueden provocar una disminución de la calidad de vida del hermano y consecuencias en distintos ámbitos de su desarrollo (11-13). Con la finalidad de intentar disminuir las consecuencias psicosociales del cáncer infantil en el núcleo familiar y social del niño sano, se han estudiado las distintas variables individuales y sociales que podrían estar detrás de los diferentes modos de adaptación de los hermanos. 6.1.Repercusiones a nivel individual Como se ha podido comprobar, los recursos individuales influyen en la capacidad de adaptación psicosocial de los hermanos. Varios estudios han asociado directamente las variables sexo y edad con los distintos roles que pueden adoptar los hermanos tras el diagnóstico (11, 14). Las hermanas mayores tienden a asumir más responsabilidades en lo referente a las tareas del hogar, mientras que los hermanos buscan en las relaciones sociales con sus amigos un punto de apoyo y evasión frente a la nueva situación (11). Esto podría deberse a una maduración cognitiva y emocional más temprana por parte de las niñas (21). Este mayor grado de madurez no solo supone una ventaja a nivel individual en la adaptación, sino también en las relaciones familiares (11, 14). Ya que cuanto más maduro sea el hermano, mejores aptitudes comunicativas tendrá para expresar sus necesidades y sentimientos a su familia (14). Independientemente de su edad y sexo, tras la llegada del cáncer todos los hermanos tienen que lidiar con emociones como miedo, incertidumbre, preocupación o tristeza (14). Esto se debe a que para ellos resulta complicado entender “qué está pasando” y “por qué es algo malo” (11, 14). A menudo esta situación de inquietud está incitada por los progenitores, quienes inconscientemente centran la mayor parte de su atención y recursos en el niño con cáncer (11, 13, 14, 15, 16). Percibir este trato diferencial por parte de sus cuidadores principales en los primeros meses de la enfermedad hace que los hermanos se sientan solos y excluidos del núcleo familiar (11, 13, 14). 21 Por un lado, Weiner et al. (2018) (13) describen como estos sentimientos pueden derivar en el desarrollo de inseguridades, falta de autoestima o pérdida de la identidad propia. Por otro lado, Katz et al. (2018) (16) observaron que si los hermanos notan un trato diferencial el nivel de conflicto intrafamiliar aumenta. Pero las consecuencias de este “descuido emocional” no son solo puntuales. De hecho, el estudio de Huang et al. (2022) (15) comprobó como el 77% de los hermanos de niños con cáncer sufrían ansiedad moderada tras el diagnóstico como consecuencia de la atención reducida, lo que provoca en ellos malestar físico y emocional, incluso hasta dos años después del diagnóstico. Otro factor que resulta determinante para la adaptación del hermano es la cantidad de información aportada (11). Junto con el estudio de Van Schoors et al. (2021) (11), Cheung et al. (2012) (17) también señalan como a medida que aumenta la información, lo hace el grado de preocupación. No resulta difícil entender el porqué de esta cuestión, ya que lógicamente cuanto más consciente sea el hermano de la gravedad de la enfermedad y sus posibles consecuencias, mayor será su angustia. En contra de lo que pueden sugerir estos datos en un primer momento, las recomendaciones del estudio de Van Schoors et al. (2021) (11) coinciden con las de Weiner et al. (2018) (13): una mayor implicación del hermano sano en el proceso será positiva y aliviará su temor. Para ello, es necesario e inevitable proporcionar información adaptada en todo momento, tanto por parte de los progenitores como de las enfermeras (13, 18). También resulta importante examinar la evolución personal y emocional tiempo después del diagnóstico, pues habrá cambios positivos que será interesante fomentar y conservar. En esta línea, los estudios de Alderfer et al. (2015) (12) y Weiner et al. (2018) (13) coinciden en describir la personalidad de los hermanos de niños con cáncer como más optimista, comunicativa, madura, empática y compasiva a raíz de la experiencia del cáncer. Rasgos que los definirán durante el resto de su vida. Así lo demuestran Huang et al. (2022) (15) en su estudio, que concluyó que el bienestar psicológico hasta 10 años después del diagnóstico es mejor en los hermanos de niños con cáncer que en la población general. 6.2.Repercusiones a nivel familiar La mayoría de los estudios examinados demuestran como tras un diagnóstico de este calibre la rutina diaria, la convivencia y la jerarquía familiar se ven modificadas por la necesidad de atender al niño con cáncer (11, 12, 14, 15, 16). Muchas veces el tratamiento requiere largas 22 estancias en el hospital, el cual puede estar lejos de la vivienda familiar y suponer un traslado temporal de los padres (12). De igual modo, el niño con cáncer necesita más atención y acapara gran parte de los esfuerzos, cuidados y gastos del conjunto familiar (19). No serán solo las características individuales del hermano descritas en el apartado anterior las que determinen su adaptación a estos cambios en la rutina familiar. En este sentido Van Schoors et al. (2021) (11), Carlsen et al. (2018) (14), Katz et al. (2018) (16) y Marques et al. (2018) (19) centraron parte de sus estudios en analizar el funcionamiento familiar antes y después del diagnóstico para determinar su repercusión en la adaptación del hermano sano. En todos los casos, una mayor cercanía emocional, descrita por Van Schoors et al. (2021) (11) como “más expresión y cohesión junto con menos conflicto”; se ha asociado con mejores resultados en el ajuste del hermano. Dicho de otro modo, si el conjunto familiar se mantiene estable y la comunicación es fácil y abierta, el hijo sano se sentirá menos solo y excluido (11, 16). Los resultados también evidencian como cuanto más claras sean las reglas familiares y mayor sea el control parental, mejores son los resultados adaptativos y emocionales del hermano (11, 19). Esto podría explicarse por la sensación de seguridad que genera en el hijo sano tener una estructura familiar firme y unos roles bien establecidos dentro de la nueva realidad. La mayoría de las familias consiguen reajustar su funcionamiento en el primer año tras el diagnóstico evitando la aparición de conflictos (16). Sin embargo, el curso de la enfermedad es variable y pueden producirse complicaciones en el estado del niño con cáncer que afecten a dicha estabilidad familiar (14). Si estos cambios en la enfermedad no se acompañan de una readaptación por parte del núcleo familiar, es evidente que los hermanos volverán a estar ante una situación de mayor vulnerabilidad. Así lo reflejan Carlsen et al. (2018) (14) en su estudio mediante de la dinámica en las estrategias de adaptación de los hermanos de niños con cáncer. Por ejemplo, si la comunicación con los progenitores se ve comprometida, el hijo sano puede empezar a suprimir solicitudes y actitudes cooperativas a medida que aumenta el conflicto familiar y el distanciamiento. 6.3.Repercusiones a nivel social Durante la infancia y adolescencia la interacción con individuos de la misma edad contribuye al correcto desarrollo de los niños ya que se sienten más comprendidos y la comunicación les resulta más fácil con sus semejantes (12, 13). Varios estudios demuestran como conservar las 23 oportunidades de contacto social y la sensación positiva que esto genera supone la diferencia entre un buen o mal ajuste de los hermanos a nivel psicosocial (11, 12, 15). Cheung et al. (2012) (17) definen la adaptación psicosocial como “la ausencia de dificultad de comunicación, de pérdida de interés en la escuela, el trabajo o la afición, no conflicto con los demás y aprender cosas nuevas en la vida”. Dicha adaptación viene determinada por el nivel educativo, la participación en el trabajo y los logros alcanzados, los cuales a su vez son indicadores sociales de la calidad y esperanza de vida de una persona (17, 18). Por lo tanto, queda de manifiesto la importancia de la red social durante la infancia para la reducción de las consecuencias a corto y largo plazo del cáncer en los hermanos. Como ya se ha mencionado, la dinámica familiar cambia por completo tras el diagnóstico y el niño con cáncer pasa a ser el beneficiario de la mayoría de los recursos familiares (11, 12, 14, 15, 16). Por ende, las oportunidades de encuentro social, ocio y diversión del hermano sano estarán limitadas, pasando menos tiempo con sus amigos y fuera del hogar (11, 12). El estudio de Alderfer et al. (2015) (12) evidenció como esta pérdida de apoyo supone un aumento de la ansiedad y la depresión, junto con un peor ajuste emocional y mal comportamiento. En este caso, uno de los mejores indicadores de la adaptación psicosocial es el rendimiento escolar y las relaciones con los compañeros (18). Alderfer et al. (2015) (12) y French et al. (2013) (18) han analizado en sus estudios el comportamiento de los hermanos en la escuela a través de entrevistas a maestros, progenitores y compañeros. Los hallazgos indican que los hermanos de niños con cáncer tienen un mayor riesgo de malos resultados académicos y absentismo escolar, sobre todo en el primer año tras el diagnóstico (18). Esto puede deberse a una mayor aceptación por parte de los progenitores de las ausencias escolares, a una menor calidad de salud percibida, al estrés post traumático o a diversas dificultades psicosociales derivadas del diagnóstico. Bien es cierto que se ha observado como tras la curación del niño con cáncer y la finalización del tratamiento, los resultados escolares de los hermanos se recuperan (12, 18). Otro determinante fundamental del bienestar psicosocial del hermano es la red de apoyo familiar, es decir, la existencia de un entorno de confianza que cuide y atienda las necesidades del hijo sano mientras los cuidadores principales no puedan hacerlo porque están con el niño con cáncer (11, 19). Los abuelos, otros familiares, vecinos o amigos pueden acompañar al hermano durante las hospitalizaciones para intentar minimizar su sensación de soledad y ofrecerle apoyo emocional (11). También es importante que el niño sano pueda seguir socializando con sus amigos 24 y acudiendo a las actividades que realizaba habitualmente, funciones que normalmente dependen de los progenitores y que esta red de apoyo podría suplir (11, 20). 6.4.Reflexiones acerca del papel de enfermería en el proceso Como ya se ha mencionado, el cáncer infantil es una enfermedad crónica con un curso clínico y tratamiento prolongados en el tiempo que hacen que las hospitalizaciones sean largas y frecuentes (11). Como consecuencia, todos los integrantes de la familia pasan mucho tiempo en el entorno sanitario acompañando al niño con cáncer (11, 20). Por este motivo, el apoyo psicosocial a la familia debe ser un estándar de atención en las unidades de oncología pediátrica, siendo conscientes de la desintegración familiar que supone la enfermedad y de las nuevas necesidades de asistencia y apoyo que surgen en todos los individuos, logrando así lo que se conoce en el ámbito internacional como “family-centered care” (13, 20). Se ha demostrado que es beneficioso para la adaptación del hermano ofrecerle información adaptada e incluirlos en el proceso desde el mismo momento del diagnóstico, puesto que alivia su temor e incertidumbre y reduce la tasa de ansiedad y depresión. Para hacerlo, el personal sanitario puede proporcionar esta información personalmente o bien prevenir a los progenitores sobre los efectos colaterales del cáncer en sus otros hijos, enseñándoles estrategias para comunicarse con el niño sano e involucrarlo en el proceso de modo que se reduzca su incertidumbre (11, 13). Las enfermeras podrán aprovechar el contacto directo con toda la familia en el centro sanitario para comprender las respuestas de los hermanos sanos y proporcionar una asistencia holística, ofreciendo recursos que mejoren el afrontamiento y la resiliencia (13). Con la finalidad de estandarizar este proceso de atención, el Anexo 1 propone una serie de diagnósticos de enfermería basados en la taxonomía NANDA Internacional relacionados con el ámbito a estudio y sus resultados, junto con los objetivos NOC e intervenciones NIC a realizar para lograr cada uno de ellos. Finalmente, el estudio Wawrzynski et al. (2021) (20) señala también la importancia de desarrollar programas y servicios de apoyo en los hospitales que incluyan al hermano del niño con cáncer, ya que fomentan su autoestima y hacen que se sientan mejor y más validados. Dichas cualidades son mencionadas a su vez en el estudio de Cheung et al. (2012) (17) como determinantes para lograr una “buena y fructífera” vida. 25 7. Conclusiones Tras la elaboración de esta revisión bibliográfica exhaustiva han quedado evidenciadas las múltiples repercusiones que el cáncer infantil tiene en la cotidianeidad y la calidad de vida de los hermanos de niños con cáncer. La enfermedad supone una experiencia traumática para los hermanos sanos con consecuencias a corto y largo plazo. Los sentimientos de miedo, shock y tristeza experimentados provocan a menudo un aumento de la ansiedad y un deterioro gradual de la salud mental. Sin embargo, los resultados demuestran un alto grado de capacidad de adaptación, madurez y resiliencia. Todo ello también conlleva cambios en las relaciones familiares, en las cuales los hermanos sanos asumen nuevos roles y responsabilidades con el fin de apoyar y disminuir el nivel de estrés del niño con cáncer y los progenitores. El entorno social resulta crucial para mejorar dichos resultados positivos. Las oportunidades de interacción social y la presencia de una red de apoyo familiar ayudan a disminuir el impacto del cáncer en la esfera psicosocial de los hermanos, supliendo la menor presencia física de los cuidadores principales durante las hospitalizaciones. Finalmente, queda evidenciada la importancia de establecer una atención de enfermería “family-centered” en las unidades de oncología pediátrica. De este modo, podríamos disminuir el impacto de la enfermedad, siendo fundamental conocer y detectar las repercusiones que se producen. A través las intervenciones planteadas y basadas en la evidencia, las enfermeras podrían proporcionar nuevas herramientas a padres e hijos que permitan mejorar la adaptación y reducir las consecuencias del cáncer infantil en el conjunto familiar.