Recomendaciones, habilidades y protocolos sobre la comunicación de malas noticias en el ámbito de la salud: una revisión bibliográfica

UNIVERSIDADE DE SANTIAGO DE COMPOSTELA FACULTADE DE MEDICINA E ODONTOLOXÍA TRABAJO FIN DE GRADO DE MEDICINA Recomendaciones, habilidades y protocolos sobre la comunicación de malas noticias en el ámbito de la salud: Una revisión bibliográfica. AUTOR: Castiella Bañales, Mar TUTOR/A: González Quintela, Arturo COTUTOR/A: Combarro Mato, Jesús Departamento: Medicina de Familia y Comunitaria Curso académico: 2019-2020 Convocatoria: Junio 2020 MAR CASTIELLA BAÑALES ! 2! ! 3! 0. RESUMEN ............................................................................................................................ 5 1. INTRODUCCIÓN ................................................................................................................ 6 2. MÉTODOS ........................................................................................................................... 6 2.1 INVESTIGACIÓN LITERARIA ................................................................................................ 6 2.2 CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN ............................................................................. 6 2.3 ESTUDIOS SELECCIONADOS ................................................................................................ 7 3. DESARROLLO Y DISCUSIÓN ......................................................................................... 8 3.1 ¿QUÉ SON MALAS NOTICIAS? ............................................................................................. 8 3.2 ¿SE DEBEN COMUNICAR LAS MALAS NOTICIAS? ................................................................. 8 3.3 ¿POR QUÉ DEBEN DARSE MALAS NOTICIAS? ....................................................................... 9 3.4 ¿SE ENSEÑA A LOS RESIDENTES/ESTUDIANTES DE MEDICINA A DAR UNA MALA NOTICIA? 11 3.5 BARRERAS /ERRORES EN LA COMUNICACIÓN DE NOTICIAS DIFÍCILES ............................... 12 3.6 RECOMENDACIONES GENERALES PARA DAR MALAS NOTICIAS ......................................... 15 3.7 ¿PROTOCOLOS? ................................................................................................................ 21 4. CONCLUSIONES .............................................................................................................. 27 5. BIBLIOGRAFÍA ................................................................................................................ 28 MAR CASTIELLA BAÑALES ! 4! ! ! ! ! ! ! ! ! ! 5! 0. Resumen Comunicar malas noticias es una tarea muy compleja y, por desgracia, muy habitual en la práctica clínica de cualquier médico. Cada vez son más los médicos y pacientes que reconocen y valoran la importancia de comunicarlas bien. La evidencia muestra que se puede lograr una mejor atención médica siguiendo una serie de recomendaciones generales sobre cómo dar malas noticias, entre las que destacan: individualizar, saber escuchar y responder a las emociones de manera empática. A lo largo de los años se han ido publicando varios protocolos, entre los que destaca el SPIKES, que pueden ser de gran ayuda a la hora de comunicar malas noticias. A pesar de los avances, la literatura coincide en que en la actualidad existe una insuficiente formación tanto de estudiantes de medicina, residentes como médicos especialistas en habilidades de comunicación para entregar noticias difíciles a los pacientes. Abstract Breaking bad news is a complex task and, unfortunately, very common in the clinical practice of any doctor. More and more doctors and patients recognize the importance of communicating bad news well. Evidence shows that better heatlh care can be achieved by following some general recommendations on how to give bad news, among which are: individualizing, listening and responding to emotions in an empathetic way. Over the years, several protocols have been published, including SPIKES, which can be of great help in communicating difficult news. Despite advances, the literature agrees that there is currently insufficient training of both medical students, residents and physicians specialized in communication skills to deliver bad news to patients. MAR CASTIELLA BAÑALES ! 6! 1. Introducción Comunicar malas noticias es una de las tareas más difíciles a las que se enfrentan los médicos en su día a día. Son situaciones que generan ansiedad y estrés en los facultativos y que no pueden ser sustituidas por las nuevas tecnologías. La manera de comunicar al paciente el diagnóstico, pronóstico y tratamiento de su problema de salud tiene un gran impacto en su adaptación y afrontamiento. La capacidad de comunicación con el paciente ha sido considerada erróneamente de menor relevancia en comparación con otros aspectos técnicos de la práctica asistencial. Sin embargo, es un tema de gran importancia ya que una buena comunicación puede ser el núcleo de una buena atención médica. Cada vez son más los médicos que demandan actividades docentes para mejorar sus actitudes y habilidades comunicativas para informar de malas noticias. La capacidad de comunicar correctamente se puede enseñar y aprender, sin embargo, la formación en esta materia sigue estando ausente en el pregrado y posgrado. Existe algún protocolo específico para dar malas noticias como el SPIKES, pero la literatura coincide en la necesidad de ampliar los estudios para diseñar programas de entrenamiento específicos. El objetivo de esta revisión bibliográfica es conocer la literatura existente acerca de cómo comunicar malas noticias en la práctica clínica. En esta revisión se tratará de recoger las recomendaciones y habilidades de comunicación, las barreras y revisar los protocolos existentes. 2. Métodos 2.1 INVESTIGACIÓN LITERARIA ! Se realizó una búsqueda bibliográfica en PubMed (Medline) y EMBASE siguiendo la metodología PRISMA(1). Para encontrar información, se utilizó una estrategia de búsqueda predefinida que emplea una combinación de palabras clave y operadores booleanos (malas noticias; comunicación; médico; paciente) complementada con texto libre. También se buscó en las bases de datos del Centro de Revisiones y Diseminación (bases de datos CRD) de la Universidad de York y en la Biblioteca Cochrane. El período de búsqueda utilizado fue 2009 hasta Diciembre 2019. 2.2 CRITERIOS DE INCLUSIÓN Y EXCLUSIÓN ! Se utilizaron los siguientes criterios de inclusión y exclusión para añadir documentos en la revisión bibliográfica: a) artículos originales incluyendo revisiones sistemáticas, metaanálisis, ensayos clínicos y revisiones bibliográficas; b) con respecto al idioma: se incluyeron estudios en inglés, español y portugués; c) se incluyeron estudios realizados con médicos, residentes y ! 7! estudiantes de medicina; d) se incluyeron estudios sobre la comunicación de malas noticias a pacientes de distintas especialidades médicas. 2.3 ESTUDIOS SELECCIONADOS ! Tras la búsqueda inicial (malas noticias; comunicación), sin aplicar ningún filtro, se obtuvieron un total de 1005 artículos. De estos 1005, se descartaron 901 por no ser revisiones sistemáticas, metaanálisis, ensayos clínicos o revisiones bibliográficas, quedando 104 artículos. De estos, se descartaron 15 artículos por no estar publicados en inglés, castellano o portugués, quedando 89. Estos 89 artículos se revisaron a partir del título y del abstract descartando 41 artículos por estar duplicados, por pertenecer al ámbito de la enfermería, por ser estudios que hacían referencia a la comunicación en general y por ser estudios que se centraban en la comunicación al final de la vida. Finalmente, se seleccionaron 48 artículos para la lectura de texto completo. (Fig. 1) 1005 Artículos extraídos de Pubmed y Cochrane ! 48 Artículos incluidos en la revisión ! 901 Artículos descartados por no ser revisiones sistemáticas, metaanálisis, ensayos clínicos o revisión bibliográfica ! 15 Artículos descartados por no estar publicados en inglés, castellano o portugués ! 41 Artículos descartados por estar duplicados, pertenecer al ámbito de la enfermería, por no centrarse en la comunicación de las malas noticias ! Figura 1. Esquema de selección de artículos MAR CASTIELLA BAÑALES ! 8! 3. Desarrollo y discusión 3.1 ¿QUÉ SON MALAS NOTICIAS? Algunos autores entienden por malas noticias cualquier información que altera o condiciona negativamente la visión de un individuo sobre su futuro(2). Otros consideran una mala noticia aquello que da como resultado en el individuo un déficit cognitivo, conductual o emocional que persiste en el tiempo(3). Es decir, una mala noticia puede ser todo lo que suponga un conflicto entre las expectativas que tenía el paciente antes de recibirla y las expectativas que ésta le proporciona. Realmente, el impacto que produce una mala noticia dependerá en gran medida de las expectativas y percepciones del paciente en ese momento, de cómo de enfermos se sientan y de si ya sospechan su diagnóstico o su estado actual. Es decir, la mala noticia tiene, al menos, un componente objetivo, la severidad en relación con enfermedades graves, y otro componente subjetivo que depende del propio paciente. Por ello, las malas noticias pueden ser recibidas de diferente manera por cada persona. A menudo, los enfermos consultan con ansiedad un proceso que se puede considerar poco significativo porque se sospecha que no les va a causar la muerte, ni es contagioso, ni heredable, pero que sin embargo, para ellos suponen un impacto negativo en su futuro. Por ejemplo: el diagnóstico de diabetes puede recibirse como una noticia horrible si el paciente cree que significa que él, al igual que su padre, necesitará una amputación; igualmente, una angina inestable que precisa una intervención quirúrgica justo la semana que se casa la hija; o cuando un mecánico recibe un diagnóstico incompatible con su puesto de trabajo. Del mismo modo, la presencia de un vitíligo en determinadas etnias puede suponer un impedimento para contraer matrimonio, aunque el médico lo interprete como algo poco relevante. Por otro lado, un paciente hospitalizado puede quedarse aliviado al ser informado de un diagnóstico de absceso hepático porque creía previamente que era cáncer. 3.2 ¿SE DEBEN COMUNICAR LAS MALAS NOTICIAS? Hipócrates sentenciaba: “oculten la mayoría de cosas al paciente…den las órdenes necesarias sin revelar nada del futuro…muchos pacientes han empeorado según el pronóstico de lo que está por venir”(4). Esta forma de pensar perduró hasta mitad del siglo XX ejerciendo una enorme influencia en el modo de actuar de los profesionales sanitarios a lo largo de la historia. Un pensamiento motivado por la idea de que el paciente no quiere saber la verdad o el paciente no puede soportar la verdad por ser altamente dolorosa. En el año 1847, el primer manual de ética médica de la Asociación Médica Americana preparó el camino para la institucionalización de los códigos deontológicos de los médicos: “La vida de una persona enferma puede acortarse no sólo por los actos, sino también por las palabras de un médico. Por tanto, es un deber sagrado ser cuidadoso en este sentido, y evitar todas las cosas que tiendan a desanimar al paciente y deprimir su espíritu”(5). ! 9! Los profesionales sanitarios han actuado según las ideas de Hipócrates hasta hace relativamente poco. Sin embargo, la sociedad actual ha experimentado un cambio revolucionario en la relación clínica: desde un modelo paternalista y un estilo vertical, en la que el médico tenía todo el poder de decisión, a un modelo de empoderamiento del paciente enfatizando su derecho de autonomía. Hoy en día se valora positivamente que los usuarios estén informados y participen en la toma de decisiones. Incluso, en ocasiones, se ha pasado a la transmisión descarnada de toda la información aun cuando en algunos momentos resulte excesiva e ineficaz(6). La actitud del paciente ha cambiado y, habitualmente, desea y espera una información profusa sobre su enfermedad, tratamientos posibles y pronóstico(7–10). Un claro ejemplo lo encontramos en un estudio publicado en Australia de 100 mujeres con cáncer de mama en el que se confirma que el 91% querían saber su diagnóstico y pronóstico(11). Otro estudio de 2016 revela que el 72% de pacientes tratados en oncología en el sur de la India también quería conocer el diagnóstico(12). Aun así, todavía sigue habiendo médicos que no informan a sus pacientes o que no informan como deberían, así como pacientes que prefieren no ser informados y que sean terceras personas quienes decidan por ellos. El cambio en la relación clínica se puede ver reflejado en la literatura médica. Mientras antes se centraban en si decir o no el diagnóstico al paciente, ahora se centra en valorar qué información darle y en cómo hacerlo. 3.3 ¿POR QUÉ DEBEN DARSE MALAS NOTICIAS? 3.3.1 Autonomía del paciente La autonomía se define como la capacidad de las personas de deliberar sobre sus finalidades personales, tomar decisiones y actuar conforme a ellas. Para que exista autonomía de forma real, se deben cumplir tres requisitos: libertad, competencia e información. Si se cumplen estos tres requisitos, por grave o incómoda que les parezca a los profesionales la decisión del paciente, ésta debe ser aceptada(13). Para poder decidir es necesario conocer. Informar de manera clara y honesta significa capacitar al paciente para tomar decisiones con conocimiento del problema, adecuadas a sus deseos, valores e intereses. La incertidumbre paraliza la capacidad de adaptación e impide al paciente hablar de ello, compartir el sufrimiento y aliviarlo parcialmente. 3.3.2 Responsabilidad profesional El profesional sanitario debe ayudar al paciente a que tome la mejor decisión para su salud y promover su autonomía, que lleva inherente la capacidad de la persona para actuar de forma positiva sobre su salud. El médico debe tratar de buscar la mejor atención posible lo que resulta más factible con una mejor información de los pacientes. MAR CASTIELLA BAÑALES ! 16! diferentes fuentes de información por lo que la coordinación a la hora de transmitir malas noticias es un tremendo e inevitable reto(36). 3.6.3 Explorar las ideas y creencias del paciente Es importante saber lo que le han explicado hasta ese momento. Se pueden utilizar preguntas abiertas como “¿qué es lo que ha escuchado?”, “¿qué entiende de lo que le han dicho hasta ahora?” para indagar cuánto sabe el paciente. Una de las cuestiones más complicadas para los profesionales es evaluar qué es lo que quiere saber el paciente. En este punto, no se debe interrumpir, ni corregir o modificar información que el paciente diga(27). Con el objetivo de completar esta información se pueden utilizar preguntas como “¿le gustaría que le dijese todos los detalles de su proceso? En caso contrario, ¿hay alguien a quien preferiría que yo se lo contase?” Estas referencias serán el punto de partida. 3.6.4 Individualizar la manera de dar malas noticias y su contenido Como hay pocas características de los pacientes sobre las que se pueda predecir qué tema será el más importante para ellos, el médico se debe enfrentar al reto de individualizar la manera de dar malas noticias y su contenido, según las necesidades y deseos del paciente. La cantidad de información deseada también varía en función de cada paciente y del momento de la enfermedad. Resulta difícil predecir las preferencias individuales, por lo que se debe preguntar a todos los pacientes cuánta y qué tipo de información desean y así adaptar el discurso a las sus preferencias, su nivel de comprensión, a su ritmo de integración y a su situación emocional. 3.6.5 Advertir al paciente que se le va a comunicar una mala noticia Conservando una postura cálida y humana, la literatura recomienda decir frases introductorias a la mala noticia como “lamento no tener buenas noticias…”, “siento tener que comunicarles…”, “desafortunadamente…” porque permiten que el paciente se prepare para recibirla(37). 3.6.6 Prestar especial atención a la comunicación no verbal Se debe cuidar la comunicación no verbal (un 60% de la comunicación según el antropólogo Edward Hall). La mirada ha de ser directa a los ojos, pero no fija que pueda intimidar. El gesto amable, ni alegre ni demasiado serio. El tono medio, con voz firme sin que resulte autoritaria ni temblorosa y controlando la prosodia(36). Carrió dice que “no hay nada más desagradable que te comuniquen una mala noticia con una prosodia de locutora de telediario”(35). Mostrar seguridad e interés con una actitud y postura relajada y comprensiva contribuye a la satisfacción del paciente(38). (Fig. 3) ! 17! 3.6.7 Utilizar un lenguaje claro y comprensible adecuado al paciente También se debe cuidar la comunicación verbal. Dar la noticia de una manera clara, sensible, concisa, sin eufemismos y con palabras comprensibles que permita que el paciente entienda el mensaje. Es importante el contenido emocional de las palabras para no causar mayor impacto del necesario, por lo que se debe evitar hablar con tono lúgubre ni utilizar expresiones como “el tratamiento no ha hecho nada” (en lugar de “el tratamiento no ha ido como se esperaba”), “las cosas van mal” (en vez de “parece que las cosas no van bien”). En lugar de utilizar palabras o términos de alto contenido emocional, es preferible usar palabras neutras. (Fig. 4) 3.6.8 Dar una dosis de información asimilable y hacer pausas Es recomendable no dar mucha información de golpe, si no dar pocos conceptos de cada vez y dejar que se vayan asimilando. También es altamente aconsejable hacer pausas, respetar los silencios y verificar si el paciente comprende lo que se le quiere decir. De este modo, se puede adaptar el ritmo, profundidad y características de la información en función de lo que vaya necesitando en cada momento. Francesc Borrell sugiere que, en este punto, pueden ayudar comodines como “¿me sigue?”, “¿qué desearía usted que le amplíe?”, “¿desea compartir esta información con algún familiar?”(35). Además de preguntar específicamente sobre lo que entendió, una estrategia alternativa es realizar resúmenes sobre lo que hemos Tono!de! voz!suave!y! sencillo! Ritmo! pausado! Postura!y! mirada! cercanas! Contacto! físico! Silencios! funcionales! Frases!fáciles! de!entender!y! asimilar! Palabras!de! bajo! contenido! emocional! Utilizar!las! mismas! palabras!que! el!paciente! Evitar! eufemismos!y! tecnicismos! Figura 3. Comunicación no verbal Figura 4. Comunicación verbal MAR CASTIELLA BAÑALES ! 18! comunicado y verificar, tanto no verbalmente como verbalmente, el nivel de comprensión de lo resumido. 3.6.9 Saber escuchar Por otro lado, es de vital importancia saber escuchar. Se debe considerar una habilidad comunicativa muy valiosa para el facultativo y tan o más importante que cualquier otra. Proporciona al médico una guía acerca de la dirección que necesita seguir la conversación. (39) Escuchar no significa retenerlo todo ni tampoco fingir atención. No requiere solo oír lo que dice la otra persona, sino también estar atento al lenguaje corporal, tono de voz y comprender lo que realmente está comunicando. Lim propone el acrónimo ICE en inglés (Insight, Concerns, Expectations) para tratar de entender las percepciones reales de los pacientes y familiares. Consiste en explorar 3 áreas: el conocimiento, las preocupaciones y las expectativas de las personas que se atienden(40). 3.6.10 Ofrecer una esperanza realista Que los enfermos necesitan esperanza es algo ampliamente aceptado, sin embargo, no hay ningún protocolo basado en la evidencia que muestre cómo puede el médico ayudar al paciente a encontrar la cantidad adecuada de esperanza. Informar utilizando frases como “todo saldrá bien” o “seguro que mejora” que intenten transmitir optimismo y seguridad solo tienen utilidad si están fundamentadas en una argumentación clínica que las haga oportunas. Son un riesgo ya que si finalmente el paciente evoluciona mal, pueden echar en cara esas palabras al facultativo. Sin embargo, dar noticias difíciles, por muy malas que sean, no significa dejar sin esperanza a los pacientes. Hay otros aspectos en los que ayudarse y donde se pueden centrar las esperanzas: el plan de actuación y seguimiento; todo aquello que se hace para mejorar su situación y aliviar sus síntomas. No debemos olvidarnos en este punto de abordar temas psicológicos, sociales o espirituales. Por muy pequeñas que sean estas medidas pueden ayudar a la persona a soportar una situación difícil(6). Un gran defensor de este estilo optimista o esperanzado es Brewin, quien nos recomienda la siguiente estrategia para abordar los casos más difíciles: empezar en el orden inverso que se suele usar, es decir, por las medidas de tipo diagnóstico y terapéutico e ir después hacia el pronóstico(41). En la tabla se muestra un diálogo escrito por Borrell i Carrió de un médico con un paciente que presenta neoplasia de colon recién biopsiada(42). (Tabla 1) ! 19! ! ! Tabla 1. Diálogo aplicando un estilo optimista a la comunicación de malas noticias ! Borrell utiliza este diálogo como ejemplo para comentar varios aspectos del estilo esperanzado propuesto por Brewin: - El médico no necesita confirmar la malignidad del tumor, ya que al no desmentirlo ya lo confirma. - Enfatiza el aspecto positivo: “Lo hemos pillado muy pronto”. - A la pregunta sobre su pronóstico “¿voy a llegar viejo?”, no responde ni “por supuesto que sí” ni “sinceramente es poco probable”. Ofrece algo intermedio en cuanto al nivel de positivismo como “otros pacientes como usted lo están consiguiendo” o “lo más realista sería pensar en un horizonte de lo que vamos a hacer en los próximos 5 años, más que en llegar a viejo”. Otra práctica que cuenta Borrell es la llamada técnica de “la buena y mala noticia”: “Debo informarle de que tengo una buena y una mala noticia. La mala es que le hemos encontrado células malas en la biopsia. La buena es que el hallazgo lo hemos hecho tan pronto que el tratamiento es muy eficaz”. Es decir, se trata de que los médicos se esfuercen para ofrecer una esperanza realista. Ni crear seguridades prematuras ni tampoco dejar al paciente sin ilusión. 3.6.11 Ser empático ! La comunicación empática es reconocida en múltiples estudios como un estilo comunicativo que influye psicológicamente en los pacientes, mejora la retención de la información, la adherencia al tratamiento, la satisfacción y además genera menos quejas y reclamaciones.(43– 1. Médico Bueno, ya tengo todas las pruebas, y a continuación lo que haremos será un plan que incorpora quimioterapia y radioterapia 2. Paciente Así que se ha confirmado que el tumor era malo 3. Médico (Sin confirmarlo) La buena noticia es que lo hemos pillado muy pronto. Todos los procedimientos se han hecho en apenas unas semanas. Esto nos hace prever un pronóstico favorable 4. Paciente Pero llegaré a viejo, ¿no? 5. Médico Tengo casos como el suyo que han ido muy bien, no veo por qué razón el suyo no debería ir igual. Pero ahora hay que mentalizarse de que hay que luchar, y de que hay que hacerlo con el mejor estado de ánimo posible. Usted ponga el ánimo y yo pondré todo lo que sabe hacer hoy por hoy la medicina, ¿qué le parece? MAR CASTIELLA BAÑALES ! 20! 45) Un estudio aleatorizado de encuentros con vídeos estandarizados demostró que introducir 40 segundos de lenguaje empático en la entrega de información logra disminuir el nivel de ansiedad de los pacientes(46). Es importante que el médico demuestre sensibilidad y comprensión al dar malas noticias, independientemente de su perspectiva.(30) Un estudio sugiere que “el sentimiento de ser entendido por otra persona es intrínsecamente terapéutico”(47). La empatía se define en la Real Academia Española como la “capacidad de identificarse con alguien y compartir sus sentimientos”. Los estudios sugieren que los médicos muestran poca empatía ante las respuestas emocionales de los pacientes por lo que parece un aspecto con gran margen de mejora en el futuro(48). 3.6.12 Apoyar la respuesta emocional del paciente, la expresión de preguntas, expectativas o creencias Quizás sea la recomendación más compleja de aplicar: abordar las respuestas emocionales del paciente y los acompañantes. Se trata de responder a las emociones con empatía como se ha dicho en el punto anterior. Las señales emocionales pueden ser verbales o no verbales. Estando atento a la comunicación no verbal del paciente, gestos y expresiones que manifiesta y a aquellas que debería exponer pero que están ausentes, se podrá intuir cómo procesa la información. Maguire y Faulkner proponen sistematizar la respuesta siguiendo seis pasos: identificar la emoción; etiquetar la emoción; legitimar/comprensión/normalizar; respeto; indagar más y más; y apoyo(49). Se debe observar la reacción de la persona, reconocer la emoción experimentada e identificar el motivo de esa emoción que puede estar directamente relacionado con la noticia, o estar en relación con otros factores del individuo. También hay que tratar de nombrar las emociones que están ocurriendo y normalizar su reacción ante respuestas emocionales de derrumbe legitimando su derecho a sentirse así. Ante las expresiones de duda, el clínico utilizará una respuesta evaluativa de tipo “no le veo muy convencido” e intentará indagar si hay algo más que le preocupe. (Tabla 2) Identificar la emoción!"¿Qué sentimientos le provocan estas noticias?" Etiquetar la emoción “Parece que se siente enfadado por lo que le ha pasado” "Así que le asusta..." Legitimar/comprensión/ normalizar "Es normal tener sentimientos de este tipo..." "Es normal que llore..." Respeto "Debe ser duro para usted" Indagar más y más "¿Hay algo más que le preocupe?" Apoyo "Veámos qué podemos hacer..." Tabla 2. Ejemplos de los seis pasos de Maguire y Faulkner ! 21! 3.6.13 Informar es iniciar un proceso de acompañamiento Es importante entender que informar de malas noticias no se suele limitar a un encuentro puntual si no que muchas veces supone iniciar un largo y complejo proceso de acompañamiento de un paciente que se enfrenta a un problema de salud(34). Son los profesionales tanto del hospital como los de atención primaria los que tendrán un contacto estrecho y continuado con el paciente y quienes serán los cuidadores en todo el camino proporcionando toda la ayuda y apoyo que necesiten. Como afirmaba Albert Jovell, quien fue médico y paciente oncológico, “algunos médicos te informan pero no te comunican, te oyen pero no te escuchan y te atienden pero no te acompañan”. 3.6.14 Establecer una alianza terapéutica con los familiares La familia y seres queridos, en el caso de estar presentes, pueden convertirse en el principal soporte emocional y físico del paciente. En el apartado sobre las barreras de la comunicación, se ha comentado que los acompañantes pueden ser considerados como una barrera para la comunicación con el paciente, sin embargo, el médico debe intentar establecer una alianza terapéutica con ellos y concederles el protagonismo que conlleva tener el papel de cuidador principal. Al apoyar a la familia, se apoya indirectamente al paciente(50). Se trata de identificar estrategias de afrontamiento del paciente y reforzarlas. Para potenciar los recursos familiares se pueden utilizar frases como “son ustedes una familia muy unida” sin olvidarse de elogiar y reconocer los esfuerzos realizados por el paciente. 3.6.15 Marcar unos plazos, un plan Cuando el paciente y familiares hayan disminuido sus emociones y se encuentren más tranquilos, se procederá a fijar nuevos objetivos que se harán a partir de ese momento. Una mala noticia no se puede cambiar ni evitar, sin embargo, siempre queda algo que se pueda hacer. La incertidumbre es una fuente de ansiedad muy significativa, en cambio, tener planes futuros puede disminuir la angustia de la persona. Por eso, se debe planificar una intervención multidisciplinar; médico-enfermera-farmacéutico. Explicar y pautar los mejores tratamientos posibles. No se debe dar por seguro el cumplimiento del tratamiento, ni tampoco olvidarse de darle otra cita porque “volverá antes de lo que quisiéramos”. La mayor parte de visitas deberían terminar con el “vuelva en…meses para…”(28). Además, es recomendable que el médico explique qué hacer y dónde acudir si las cosas no suceden como estaban previstas. 3.7 ¿PROTOCOLOS? Hay pocos estudios que hayan evaluado las estrategias para dar malas noticias. Varios grupos profesionales han publicado guías consensuadas sobre cómo discutir malas noticias, sin MAR CASTIELLA BAÑALES ! 22! embargo, pocas de las pautas están basadas en la evidencia. Muchos estudios pecan de limitaciones metodológicas(5). 3.7.1 Protocolo SPIKES El protocolo por excelencia es el SPIKES publicado por Baile et al en el año 2000 en respuesta a los numerosos reclamos por parte de oncólogos de la necesidad de crear un plan a seguir por etapas para comunicar malas noticias a sus pacientes.(51) Los médicos consideraban que del mismo modo que existe un protocolo de parada cardiopulmonar (RCP) o un protocolo para el manejo de la cetoacidosis diabética, ellos sentían la necesidad de contar con una metodología para seguir a la hora de entregar información desfavorable a sus pacientes oncológicos. Así se desarrolló el SPIKES, una guía que consta de seis pasos con el fin de conseguir los cuatro objetivos más importantes en una entrevista clínica de entrega de malas noticias: recolectar información del paciente, transmitir la información médica, proporcionar apoyo a la persona y obtener colaboración del paciente en el desarrollo de una estrategia o plan de tratamiento para el futuro. Recientemente ha sido traducido al español donde se conoce con el acrónimo de EPICEE convirtiéndose en la base de los procedimientos recomendados por los expertos para dar malas noticias en nuestro país. Las siglas corresponden con Entorno, Percepción, Invitación, Conocimiento, Empatía y Estrategia. (Tabla 3) Tabla 3. Protocolo SPIKES traducido al español (EPICEE) ! S (E) Entorno Preparar el espacio, el momento y las personas. P (P) Percepción Conocer qué es lo que el paciente sabe y su punto de vista. I (I) Invitación Encontrar qué es lo que quiere saber el paciente. K (C) Conocimiento Compartir la información de manera clara, concisa y comprensible. E (E) Empatía Responder con empatía a las emociones. S (E) Estrategia Acordar un plan de cuidados y seguimiento. ! 23! PASO 1: Preparar el entorno A veces, el entorno físico hace que las entrevistas sobre temas delicados se tambaleen. Para garantizar que se cumplan los objetivos del encuentro, Baile et al proponen seguir una serie de pautas en este primer paso: - Buscar un espacio físico con privacidad, es decir, que garantice la intimidad del paciente. Gestionar restricciones de tiempo e interrupciones que puedan condicionar el estado emocional del paciente. Intentar buscar un lugar donde se pueda estar el tiempo necesario, evitar pasillos y habitaciones compartidas, avisar para que no entre gente mientras se esté dentro, desconectar los teléfonos móviles y elegir el momento que permita estar más tiempo (p.ej., la última cita del día o una consulta programada). - Involucrar a otras personas significativas si el paciente lo desea. Cuando haya muchos miembros de la familia, se debe pedir a la persona que elija a uno o dos representantes de la familia. - Sentarse. El simple hecho de sentarse relaja al paciente y es señal de que el profesional no se apresurará. Al hacerlo, es importante que no haya barreras entre el médico y el paciente. Por supuesto, si previamente el doctor ha estado explorando al paciente, debe permitir que se vista antes de la discusión. - Conectar con el paciente. Mantener contacto visual puede resultar incómodo pero es una forma de establecer una buena relación. Tocar el brazo o la mano puede ser otra forma de hacerlo, aunque esto último puede que no resulte cómodo para todos los pacientes, por lo que se debe individualizar. PASO 2: Evaluar la percepción del paciente Tanto este paso como el siguiente tratan de evaluar cómo el paciente percibe su actual situación médica, qué es y si es grave o no. Para ello, el médico puede: - Utilizar preguntas abiertas y averiguar qué hechos del proceso conoce. - Corregir interpretaciones erróneas del proceso y de las alternativas terapéuticas y adaptar las malas noticias a lo que el paciente entiende. - Determinar si la persona tiene falsas ilusiones, expectativas poco realistas del tratamiento o si está omitiendo detalles médicos esenciales de su enfermedad. “¿Qué idea se ha hecho usted hasta ahora de lo que le pasa?” PASO 3: Obtener la invitación del paciente A pesar de que la mayoría de la gente expresa su deseo de obtener información médica sobre su diagnóstico, pronóstico o diversos detalles de su enfermedad, algunos pacientes no lo hacen. Es labor del facultativo averiguar hasta dónde quiere saber qué le está ocurriendo realmente. Es conveniente conocer lo que es prioritario para el paciente en ese momento y no MAR CASTIELLA BAÑALES ! 24! anteponer lo que el médico desea decir, porque puede resultar discordante con los deseos de información del paciente. En el caso de que la persona no desee conocer los detalles, el médico debe dejarles la puerta abierta a responder cualquier pregunta que puedan tener en el futuro o hablar con un familiar o amigo si así lo deseara. “Bueno, no sé si es usted de los que quiere todos los detalles o prefiere una idea general” PASO 4: Dar conocimiento e información al paciente Si en el paso anterior el paciente ha hecho saber su deseo de conocer la realidad de su situación, se procederá a dar la información: - Es conveniente anunciar al paciente que se van a dar malas noticias ya que puede disminuir el impacto ocasionado por la información desfavorable. - La transmisión de la mala noticia debe ser sensible, honesta, cálida y respetuosa. - La información debe ser clara y concisa, utilizando un vocabulario comprensible para el paciente evitando palabras técnicas. - Evitar la brusquedad excesiva ya que probablemente haga que el paciente se aísle y se enfade con el mensajero de las malas noticias. - Cada cierto tiempo conviene hacer pausas y resumir la información permitiendo al paciente comprobar la asimilación de la información y clarificarla. “¿Me entiende?”, “¿Quiere que le aclare alguna cosa en particular?” PASO 5: Abordar las emociones con respuestas empáticas Esta etapa puede ser la más compleja y es fundamental manifestar paciencia, respeto y sobretodo empatía. El paciente necesita saber y sentir que su sufrimiento se comprende. La empatía es un componente la ansiedad del paciente y aumenta su confianza en los médicos. Los oncólogos son considerados por sus pacientes como una de sus fuentes más importantes de apoyo psicológico “Entiendo que esté asustada, necesita un tiempo para ir adaptándose, ya verá como lo irá afrontando con más fuerza, es lo normal” PASO 6: Acordar un plan terapéutico y resumen Una vez verificado si es el momento de hacerlo, se comenzará a establecer un plan de seguimiento y tratamiento: - Los pacientes que tienen un plan claro para el futuro se sienten menos ansiosos e inseguros. ! 25! - Es necesario comprender los objetivos específicos de cada paciente. - Hacer partícipe al paciente en la toma de decisiones y ofrecer alternativas que refleje que sus preferencias son tenidas en cuenta. - Compartir la responsabilidad en la toma de decisiones puede reducir la sensación de fracaso por parte del médico cuando el tratamiento no es efectivo. - Registrar lo informado para conseguir la continuidad informativa en el equipo. Este protocolo (SPIKES) fue diseñado para el área de oncología, sin embargo, a lo largo de los años se ha ido adaptando a otros servicios como la ginecología y obstetricia, radiología, unidades de cuidados intensivos, urgencias y oftalmología(37,52,53). De acuerdo con los criterios del Proyecto Milestone(54) y los resultados de un estudio piloto publicado en 2016 sobre el primer programa de capacitación formal para residentes de oftalmología, el SPIKES es un protocolo fácil de aprender, efectivo y adaptable a los oftalmólogos. Se considera una estrategia que ejemplifica una “técnica apropiada para dar malas noticias”(55). 3.7.2 Protocolo SHARE Otro protocolo propuesto recientemente es el SHARE(56) (tabla 4). En este protocolo se recogen las cuatro etapas: 1) crear un ambiente de apoyo; 2) considerar cómo transmitir las noticias; 3) discutir información adicional que los pacientes quieran saber; 4) proporcionar tranquilidad y apoyo emocional. ! Tabla 4. Protocolo SHARE S Setting up Crear un ambiente de apoyo para la entrevista. H Considering Considerar cómo entregar las malas noticias. A Discussing Discutir información adicional que los pacientes deseen saber. RE Providing reassurance and empathic responses Brindar tranquilidad y abordar las emociones con respuestas empáticas. MAR CASTIELLA BAÑALES ! 32! Cancer. J Clin Oncol. 20 de diciembre de 2007;25(36):5748-52. 49. Maguire P, Faulkner A. Communicate with cancer patients: 1. Handling bad news and difficult questions. BMJ. 8 de octubre de 1988;297(6653):907-9. 50. Ayarra M. Bad news and emotional support. An Sist Sanit Navar [Internet]. 16 de abril de 2009 [citado 19 de marzo de 2020]; Disponible en: https://recyt.fecyt.es/index.php/ASSN/article/view/5897/4753 51. Baile WF, Buckman R, Lenzi R, Glober G, Beale EA, Kudelka AP. SPIKES-A six-step protocol for delivering bad news: application to the patient with cancer. The Oncologist. 2000;5(4):302-11. 52. Shaw DJ, Davidson JE, Smilde RI, Sondoozi T, Agan D. Multidisciplinary team training to enhance family communication in the ICU. Crit Care Med. febrero de 2014;42(2):265-71. 53. Greiner AL, Conklin J. Breaking bad news to a pregnant woman with a fetal abnormality on ultrasound. Obstet Gynecol Surv. enero de 2015;70(1):39-44. 54. Lee AG, Arnold AC. The Next Accreditation System in ophthalmology. Surv Ophthalmol. febrero de 2015;60(1):82-5. 55. Hilkert SM, Cebulla CM, Jain SG, Pfeil SA, Benes SC, Robbins SL. Breaking bad news: A communication competency for ophthalmology training programs. Surv Ophthalmol. noviembre de 2016;61(6):791-8. 56. Fujimori M, Shirai Y, Asai M, Kubota K, Katsumata N, Uchitomi Y. Effect of Communication Skills Training Program for Oncologists Based on Patient Preferences for Communication When Receiving Bad News: A Randomized Controlled Trial. J Clin Oncol. 10 de julio de 2014;32(20):2166-72. 57. Jankowska AK. Communication in pediatric oncology. 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