Diferencias culturales y de género en el afrontamiento de la muerte perinatal

Facultad de Enfermería Universidad de Santiago de Compostela Trabajo de Fin de Grado DIFERENCIAS CULTURALES Y DE GÉNERO EN EL AFRONTAMIENTO DE LA MUERTE PERINATAL Convocatoria junio 2022 Autor: Mariña Barreiro Ramos Tutorizado por: Lucía Ordóñez Mayán RESUMEN Introducción. La muerte perinatal es la muerte del feto o del recién nacido desde las 28 semanas de embarazo hasta la primera semana de vida y desencadena una experiencia traumática conocida como duelo perinatal. A pesar de su gran relevancia y sus graves consecuencias, la muerte del feto o del recién nacido es un tema tabú en la sociedad, dificultando el afrontamiento tanto para las familias como para los profesionales sanitarios al cuidado de las mismas. Justificación. La muerte perinatal es considerada actualmente como un evento “antinatural”, lo cual puede complicar el proceso de duelo. Esta invisibilidad en la que envolvemos la muerte perinatal puede provocar en las familias consecuencias que van más allá de la tristeza, de ahí la importancia de normalizar y visibilizar este tipo de situaciones en la sociedad. Objetivos. Conocer y comparar los factores culturales y de género que influyen en el afrontamiento de la muerte perinatal, así como estudiar la actuación de los profesionales sanitarios en el manejo de este tipo de situaciones. Métodos. Se llevó a cabo una búsqueda sistemática en las bases de datos Medline, Cuiden, Scielo y PsychInfo empleando una serie de palabras clave y aplicando los criterios de inclusión y exclusión seleccionados. Resultados. Fueron incluidos 20 estudios en el trabajo: 12 estudios descriptivos, 1 resumen de conferencia, 3 estudios de diseño mixto, 1 estudio fenomenológico y 3 estudios exploratorios. Conclusión. Como profesionales, entender las influencias sociales y culturales es crucial para mejorar el apoyo proporcionado a los padres y para lograr acabar con el estigma que rodea la muerte perinatal. La sociedad deberá ser fortalecida y sensibilizada a las necesidades de las familias en duelo para poder acabar con la estigmatización, la culpa y la invisibilización de la muerte perinatal. RESUMO Introdución. A morte perinatal é a morte do feto ou do recén nacido dende as 28 semanas de embarazo ata a primeira semana de vida e desencadea unha experiencia traumática coñecida como duelo perinatal. A pesar da súa gran relevancia e as súas graves consecuencias, a morte do feto ou do recén nacido é un tema tabú na sociedade, dificultando o afrontamento tanto para as familias como para os profesionais sanitarios ao coidado das mesmas. Xustificación. A morte perinatal é considerada actualmente como un evento “antinatural”, o cal pode complicar o proceso de duelo. Esta invisibilidade na que envolvemos a morte perinatal pode provocar nas familias consecuencias que van máis alá da tristeza, de ahí a importancia de normalizar e visibilizar este tipo de situacións na sociedade. Obxectivos. Coñecer e comparar os factores culturais e de xénero que inflúen no afrontamento da morte perinatal, así como estudar a actuación dos profesionais sanitarios no manexo deste tipo de situacións. Métodos. Levouse a cabo unha búsqueda sistemática nas bases de datos Medline, Cuiden. Scielo e PsychInfo empleando unha serie de palabras clave e aplicando os criterios de inclusión e exclusión seleccionados. Resultados. Foron incluidos 20 estudios no traballo: 12 estudios descriptivos, 1 resumo de conferencia, 3 estudos de diseño mixto, 1 estudio fenomenolóxico e 2 estudos exploratorios. Conclusión. Como profesionais, entender as influencias sociais e culturais é crucial para mellorar o apoio proporcionado aos pais e para lograr acabar co estigma que rodea a morte perinatal. A sociedade deberá ser fortalecida e sensibilizada ás necesidades das familias en duelo para poder acabar ca estigmatización, a culpa e a invisibilización da morte perinatal. ABSTRACT Introduction. Perinatal death is the death of the fetus or newborn from 28 weeks of pregnancy to the first week of life and it triggers a traumatic experience known as perinatal grief. Despite its great relevance and serious consequences, the death of the fetus or newborn is a taboo issue in our society, making coping difficult for both familias and health professionals. Justification. Perinatal death is currently considered an unnatural event, which can complicate the grieving process. This invisibility in which we involve perinatal death can cause consequences in families that go beyond sadness, hence the importance of normalizing and making visible this type of situations in our society. Aim. To know and to compare the cultural and gender factors that influence coping with perinatal death, as well as study health professionals’ behaviour in relation to the management of this type of situations. Methods. A systematic review was conducted through journal databases Medline, Cuiden, Scielo and PsychInfo using keywords and applying the selected inclusion and exclusion criteria. Results. A total of 20 articles were included: 12 descriptive studies, 1 conference summary, 3 mixed methods studies, 1 phenomenological study and 2 exploratory studies. Conclusions. As professionals, understanding social and cultural influences is crucial to improve the support provided to parents and to break down the stigma surrounding perinatal death. Society must be strengthened and sensitized to the needs of bereaved families in order to end stigmatization, guilt and invisibility. ÍNDICE 1. Introducción…………………………………………………………………………………1 2. Justificación………………………………………………………………………………….3 3. Objetivos……………………………………………………………………………………..4 4. Métodos………………………………………………………………………………………5 5. Resultados……………………………………………………………………………………8 6. Discusión……………………………………………………………………………………..17 7. Conclusiones………………………………………………………………………………….20 8. Bibliografía…………………………………………………………………………………..21 Tablas y figuras Tabla 1. Listaje de DeCS y MeSH empleados en la búsqueda………………………………..6 Tabla 2. Estrategias de búsqueda ………………………………………………………………7 Figura 1. Diagrama de flujo según recomendaciones PRISMA………………………………9 Tabla 3. Artículos seleccionados ………………………………………………………………10 1 1. INTRODUCCIÓN La muerte perinatal se define como la muerte del feto o del recién nacido desde las 28 semanas del embarazo hasta la primera semana de vida (1). La tasa de mortalidad perinatal constituye un indicativo importante de la calidad de la sanidad pública. Según el INE, la tasa de mortalidad perinatal en España en el año 2020 fue de 4,05 por mil, con ligeras diferencias entre las distintas Comunidades Autónomas (2). Por su parte, el duelo perinatal hace referencia al conjunto de sentimientos, manifestaciones y actuaciones que presentan los progenitores (aunque también afecta a otros miembros de la familia, especialmente a los hermanos) ante la muerte del feto o del recién nacido. Pese a que el duelo es un proceso natural que se experimenta tras una pérdida importante en nuestra vida, generalmente limitado en el tiempo y con una evolución progresiva favorable en situaciones normales, el duelo perinatal constituye un tipo de duelo “especial”, ya que la cercanía entre la vida y la muerte y las expectativas ante la llegada de un nuevo miembro a la familia hace que la pérdida sea más traumática. A esto hay que sumarle el escaso reconocimiento social, que impide a las familias despedirse como deberían (3). En función del momento en el que se produzca, se distinguen distintos tipos de muertes perinatales. Cuando el embarazo se termina de forma espontánea antes de que el feto sea viable se habla de aborto espontáneo. Entre el 15 y el 30 % de los embarazos terminan en aborto y, aunque no siempre es una experiencia traumática, puede desencadenar síntomas físicos, como opresión en el pecho y dificultad respiratoria; aislamiento social y abuso de sustancias; sentimientos de shock, culpabilidad y despersonalización y, en ocasiones, la reexperimentación del trauma con ideas intrusivas y fantasías sobre el feto (1). Cuando la muerte del feto se produce intraparto o intraútero en las últimas 20 semanas del embarazo se conoce con el nombre de mortinato. Supone la pérdida no solo del bebé ansiado, sino también de la posibilidad de convertirse en padre o madre, de la composición familiar deseada, del reconocimiento del hijo fallecido y de la confianza en la seguridad del resto de hijos (1). Cuando la muerte se produce durante el primer mes de vida del recién nacido se conoce como muerte neonatal. Actualmente las expectativas con respecto a las unidades de cuidados 2 intensivos y a las posibilidades de que todos los niños consigan seguir adelante son altas. La realidad es que existen numerosas patologías que pueden aparecer tanto durante el embarazo como en el momento del parto que pueden comprometer la supervivencia del recién nacido. En ocasiones, la gravedad de la situación puede hacer que los padres deseen la muerte del niño para acabar con el sufrimiento de todos, sintiendo al mismo tiempo una inmensa culpa (1). Los casos en los que la terminación del embarazo se llevan a cabo por decisión propia se conocen como abortos voluntarios y pueden desencadenar consecuencias psicopatológicas en la mujer, entre las que destacaremos, por su mayor prevalencia, los cuadros depresivos acompañados de sentimientos de culpabilidad. En ocasiones la interrupción voluntaria del embarazo se lleva a cabo por problemas en el feto o amenaza para la madre. En este tipo de situaciones es muy frecuente que la madre se vea abrumada por sentimientos de culpa y vergüenza, no solo por haber gestado un feto portador de malformaciones, sino también por haber decidido su muerte (4). En los embarazos múltiples, es decir, las gestaciones en las que se desarrolla más de un feto, la mortalidad perinatal es 7-8 veces mayor que en embarazos únicos. En ocasiones, la madre continuará con el embarazo con un feto vivo y otro muerto, necesitando todo el apoyo posible, tanto de la familia y amigos como de los profesionales sanitarios que la atiendan. Este tipo de embarazos suelen ser el resultado de técnicas de fertilidad y cuando la supervivencia de todos los fetos es inviable se practica una reducción por inyección letal entre las semanas 10 y 12, procedimiento que se conoce con el nombre de reducción selectiva en embarazos múltiples. Se trata de una experiencia traumática y estresante para los progenitores, quienes se ven envueltos en sentimientos de pena, culpa, dolor, incomprensión y soledad ante el miedo de ser juzgados por su decisión (1). Pese a la gran relevancia y afectación que provoca en las familias la muerte de un recién nacido o feto, continúa siendo un tema tabú, dificultando el afrontamiento no solo para los padres sino también para los profesionales sanitarios, que en su gran mayoría carecen de la formación y capacidades necesarias para lidiar con este tipo de situaciones. 3 2. JUSTIFICACIÓN Actualmente, la muerte ya no es una parte tan importante de la vida cotidiana como lo ha sido a lo largo de toda la historia. La esperanza de vida se ha duplicado desde principios del siglo XX y la muerte se ha trasladado desde el hogar al hospital o a otros centros especializados donde las vivencias son filtradas y gestionadas por profesionales. La vida y la muerte han pasado de entenderse en términos espirituales y religiosos a entenderse en términos biomédicos y tecnológicos, lo que dificulta el proceso de dar significado y sentido a la muerte cuando la ciencia no nos ofrece una respuesta (5). En el caso de la muerte perinatal, esta ha desaparecido totalmente de la conciencia popular, a pesar de que la probabilidad de pérdida de embarazo, sobre todo en los primeros tres meses, no es algo poco habitual. Hoy en día se entiende el embarazo como un estado predecible y controlable con vigilancia médica y personal; y se confía plenamente en la ciencia para resolver cualquier complicación que pueda surgir, lo que provoca grandes decepciones e inseguridades cuando esto no es posible. Si bien es cierto que la tecnología y la medicina han avanzado mucho, continúan existiendo lagunas, como enfermedades y malformaciones genéticas que impiden la supervivencia del recién nacido de las que no se conocen tratamientos ni cuidados efectivos. La muerte de un hijo, ya sea durante el embarazo, durante el periodo neonatal o en el periodo de infancia, es una muerte inesperada y culturalmente construida como “antinatural”. Esto complica los procesos de duelo por ser una muerte no aceptada socialmente e invisibilizada. Por ello, es importante la formación de grupos de apoyo para las familias que sufren estas pérdidas, para que dispongan de recursos que puedan ayudarles a seguir adelante (5). También es importante la formación de los profesionales sanitarios, que deben basar su comportamiento en la empatía y la sensibilidad, permitiendo así el desarrollo de una relación de confianza y la prestación de unos cuidados individualizados. Se ha de tener en cuenta que cada persona es diferente, como lo es el apego con el recién nacido o el no nacido y los recursos de afrontamiento ante su pérdida. Por lo tanto, el aprendizaje de los profesionales para desenvolverse en estas situaciones tendrá que ver con el saber estar, escuchar y entender (1). Hoy en día vivimos en una sociedad que entiende que la tecnología y la ciencia prometen resoluciones seguras y eficaces, por lo que la muerte pasa a entenderse en términos de fracaso del sistema; ya sea por negligencia de los profesionales sanitarios y errores en el ámbito 10 Tabla 3. Artículos seleccionados AUTOR Y TÍTULO AÑO PAÍS TIPO DE ESTUDIO CARACTERÍSTICAS Y ASPECTOS RELEVANTES Elizabeth Ayebare, et al (6). The impact of cultural beliefs and practices on parents’ experiences of bereavement following stillbirth: a qualitative study in Uganda and Kenya. 2021 Uganda Kenya Estudio descriptivo transversal Muestra: 134 padres que sufrieron una muerte perinatal en un periodo menos o igual a un año y 61 profesionales en salud de 5 centros de Uganda y Kenya. Entrevistas cara a cara en inglés o el idioma nativo del participante, grabadas y transcritas verbalmente. Análisis descriptivo de los datos obtenidos. C. Bedwell, et al (7). Understanding the complexities of unexplained stillbirth in sub- Saharan Africa: a mixed methods study. 2021 Zambia Tanzania Estudio con diseño mixto (cualitativo/ cuantitativo) Muestra cuantitativa: 1997 mujeres dando a luz en 2 centros de atención hospitalaria (uno en cada país, Zambia y Tanzania). Muestra cualitativa: 48 mujeres y 19 parejas de varios centros de atención primaria, hospitalaria y especializada. Revisión de casos empleando 2000 archivos y entrevistas con la muestra cualitativa descrita. Lisa Roberts, et al (8). Stillbirth and infant death: mental health among low-income mothers in Mumbai. 2021 India Estudio descriptivo transversal con diseño mixto (cualitativo/ cuantitativo) Método cualitativo: formación de un grupo de discusión focalizada (n=7) con trabajadores sanitarios locales. Se fomentó una discusión abierta entre los participantes, empleando una guía semiestructurada con preguntas adaptadas a los objetivos del estudio. Método cuantitativo: desarrollo de una encuesta administrada en forma de entrevistas estructuradas cara a cara, debido a la baja alfabetización de los participantes. Muestra de 260 mujeres que estuvieron embarazadas en los últimos 12 meses. Heloisa de Oliveira Salgado, et al (19). The Perinatal Bereavement Project: development and evaluation of supportive guidelines for families experiencing stillbirth and neonatal death in Southeast Brazil – a quasi-experimental before- and-after study. 2021 Brasil Estudio mixto cuasi-experimental Muestra: 40 mujeres que experimentaron muerte perinatal. 20 de ellas asesoradas antes y 20 después de la implementación de las guías de apoyo. Para valorar los efectos de las guías se emplearon 3 escalas y un cuestionario semiestructurado. Vijayaprasad Gopichandran, Sudharshini Subramaniam, Maria Jusler Kalsingh (9). Psycho-social impact of stillbirths on women and their families in Tamil Nadu, India – a qualitative study. 2018 India Estudio descriptivo transversal Muestra: 8 mujeres y 3 profesionales sanitarios. Entrevistas con mujeres que experimentaron muerte perinatal en el último año. 11 Ying-Fen Tseng, et al (10). The meaning of rituals after a stillbirth: a qualitative study of mothers with a stillborn baby. 2017 Taiwan Estudio descriptivo transversal Muestra: 16 mujeres dadas de alta del hospital de Taiwan tras sufrir muerte perinatal. Entrevistas en profundidad con cada una de ellas, posteriormente transcritas y analizadas. Jui-Chiung Sun, Wenmay Rei, Shuh-Jen Sheu (11). Seeing or not seeing: Taiwan’s parents’ experiences during stillbirth. 2014 Taiwan Estudio fenomenológico Muestra: 12 parejas (= 24 sujetos) que experimentaron un aborto tras diagnóstico de muerte fetal. Observaciones y entrevistas en profundidad de los participantes fueron grabadas y analizadas siguiendo el método Giorgi. Lisa R. Roberts, et al (12). Social and cultural factors associated with perinatal grief in Chhattisgarh, India. 2012 India Estudio descriptivo transversal Muestra: 178 mujeres que sufrieron muerte perinatal y 177 mujeres que no. Entrevistas estructuradas. Mathilde Lindh Jorgensen, et al (13). Stillbirth – transitions and rituals when birth brings death: data from a danish national cohort seen through an antropological lens. 2021 Dinamarca Estudio exploratorio Datos obtenidos a través de cuestionarios colgados en la web y cubiertos por padres en duelo tras sufrir muerte perinatal. Empleada también la información sacada de la literatura existente sobre el tema. Mitike Molla Sisay, et al (14). A qualitative study of attitudes and values surrounding stillbirth and neonatal mortality among grandmothers, mothers, and unmarried girls in Rural Amhara and Oromiya Regions, Ethiopia: Unheard souls in the backyard 2014 Etiopía Estudio descriptivo observacional Muestra: 63 abuelas, 74 madres y 70 chicas en edad escolar sin hijos distribuidas en 30 grupos representativos. Investigación basada en la observación y la discusión en cada uno de los grupos de participantes que compartieron sus ideas sobre el tema a tratar. Juliet Kiguli, et al (15). Weeping in silence: community experiences of stillbirths in rural Eastern Uganda. 2015 Uganda Estudio descriptivo transversal Muestra: 14 mujeres, 6 hombres, 4 abuelas, 1 abuelo y 4 parteras tradicionales que experimentaron una muerte perinatal. Entrevistas en profundidad. Alexander E.P. Heazell, et al (20). Sharing experiences to improve bereavement support and clinical care after stillbirth: reporto f the 7th annual meeting of the International Stillbirth Alliance (ISA). 2012 Sweden Resumen de conferencia/ Revisión narrativa La 7ª conferencia de la ISA se centró en el apoyo en el duelo y los cuidados proporcionados a los padres tras una muerte perinatal. Dicha conferencia reunió opiniones y observaciones proporcionadas por obstetras, matronas, padres, psicólogos e investigadores. Judith Rankin, Louise Hayes and Nicholas Embleton (21). Survey of UK health professionals supporting parents after loss from a twin pregnancy. 2021 Reino Unido Estudio descriptivo transversal Encuesta online enviada por e-mail a través de organizaciones profesionales y redes clínicas a médicos y enfermeras especializados en neonatos. 293 respuestas anónimas sobre experiencias y formación en la práctica clínica actual en las unidades de neonatología. Daniel Nuzum, Sarah Meoney and Keelin O’Donoghue (22). The spiritual and theological challenges of stillbirth for bereaved parents. 2017 Estudio descriptivo transversal Muestra: 12 madres y 5 padres víctimas de muerte perinatal. Entrevistas semiestructuradas. 12 Molina Choummanicong, et al (23). Stillbirth in Lao PDR: a healthcare provider perspective. 2020 Laos Estudio descriptivo transversal Muestra: 33 profesionales sanitarios (médicos, comadronas y enfermeras). Entrevistas en profundidad con los participantes. Kate Louise Obst, Clemence Due.(16) Australian men’s experiences of support following pregnancy loss, A qualitative study. 2019 Australia Estudio descriptivo transversal Muestra: 8 hombres australianos cuyas parejas experimentaron un aborto entre 6 meses y 5 años atrás. Entrevistas semiestructuradas con preguntas abiertas. J. Cacciatore, Kerstin Erlandsson, Ingela Radestad (17). Fatherhood and suffering: a qualitative exploration of Swedish men’s experiences of care after the death of a baby. 2013 Suecia Estudio exploratorio Datos recogidos entre el 27 de marzo de 2008 y el 1 de abril de 2010 a través de un cuestionario colgado en la página web de la Fundación Nacional Sueca para la Infancia. Samantha Murphy (18). Reclaiming a moral identity: stillbirth, stigma and “moral mothers”. 2012 Reino Unido Estudio exploratorio Muestra: 10 parejas y 12 mujeres que experimentaron muerte perinatal. Entrevistas en profundidad con los participantes. Jane Locktan, Clemence Due, Melissa Oxlad (24). Love, listen and learn: grandmothers’ experiences of grief following their child’s pregnancy loss. 2020 Australia Estudio descriptivo transversal Muestra: 14 abuelas. Entrevistas semiestructuradas con preguntas abiertas. Mònica Druguet, et al (25). Emotional effect of the loss of one or both fetuses in a monochorionic twin pregnancy. 2018 España Estudio descriptivo, transversal y correlacional Muestra: 28 mujeres españolas que perdieron a uno o ambos fetos en un embarazo gemelar monocoriónico. Entrevista con cada una de las participantes para recoger información sociodemográfica, historia psiquiátrica y datos clínicos respecto al embarazo. Además, los participantes completaron 4 cuestionarios: Spanish Short Version of the Perinatal Grief Scale, Impact pf Event Scale-Revised, Beck Depression Inventory, State-Trait Anxiety Inventory. Los estudios obtenidos en esta revisión sistemática han sido agrupados según su temática para dar respuesta a los distintos objetivos del trabajo: estudiar las diferencias culturales en el afrontamiento de la muerte perinatal, las diferencias de género y la formación y actuación de los profesionales sanitarios en situaciones de muerte y duelo perinatal. Diferencias culturales en el afrontamiento de la muerte perinatal Elizabeth Ayebare et al (6), en su estudio sobre la muerte y el duelo perinatal en diferentes centros sanitarios de Uganda y Kenya, hacen énfasis en la importancia del apoyo colectivo de familia y amigos, los obstáculos culturales que dificultan el proceso de duelo y la no identificación del nacido muerto como un ser humano. Los rituales llevados a cabo ante este tipo 13 de muertes no permiten la participación de los padres, a los que generalmente no se les permite ni ver ni despedirse de su hijo muerto por la existencia de creencias que asocian el contacto con el mortinato con la infertilidad. Bedwell et al (7) mencionan en su estudio sobre la muerte perinatal en Zambia y Tanzania la cultura de culpa que experimentan las mujeres tras la pérdida de uno o varios hijos, además de la falta de voz y capacidad de decisión que tienen en sus comunidades. Lisa Roberts et al (8), en un estudio sobre salud mental en mujeres con bajos ingresos de Mumbai, recalcan las repercusiones sociales que suponen para una mujer el hecho de perder a un hijo en una sociedad pronatalista. Las mujeres son frecuentemente presionadas para tener hijos lo antes posible, y el hecho de no conseguirlo puede derivar en graves secuelas mentales (duelo complicado, depresión, ansiedad, tensión, insomnio, síntomas somáticos, inclinaciones suicidas y disfunciones sociales). Vijayaprasad Gopichandran et al (9), en su estudio sobre el impacto psicosocial de la muerte perinatal en Tamil-Nadu (India), hacen referencia a la búsqueda frenética de la causa de muerte (muy influenciada por las creencias culturales y las supersticiones), a los mecanismos de duelo empleados por las mujeres y a la alta estigmatización de la infertilidad y la pérdida de algún hijo, vistos como un fracaso de la feminidad. Indican también la falta de capacidad en la toma de decisiones por parte de las mujeres debido a las fuertes tradiciones patriarcales propias de la sociedad. Ying-Fen Tseng et al (10), en su estudio sobre el significado de los rituales en Taiwan, destacan la invisibilización social de las muertes perinatales, que obliga a las familias a afrontar el duelo en silencio. Sin embargo, también menciona la existencia de diferentes rituales de carácter íntimo destinados a ayudar a las familias a despedirse del hijo perdido. Jui-Chiung Sun et al (11), en un estudio sobre las experiencias de padres taiwaneses tras una muerte perinatal, explican los tabúes culturales relacionados con el tema. En Taiwan, está culturalmente prohibido tocar el cuerpo de un niño muerto; y se cree que si esta norma es violada el espíritu del niño no podrá abandonar este mundo y se verá obligado a quedarse con las familias en forma de fantasma. Aunque la creencia en estos tabúes pueden ayudar a los padres a afrontar el duelo librándose del sentimiento de culpa, cabe la posibilidad de que produzcan el efecto contrario, privándolos de estrategias de afrontamiento consideradas de gran ayuda en 14 países occidentales (ver, bautizar o nombrar al niño como forma de reconocer su existencia). Además, algunos padres sostienen que el ver al bebé muerto es una manera de conectar con la realidad de su muerte. Lisa Roberts et al (12), en su estudio sobre factores sociales y culturales asociados al duelo perinatal en Chhattisgarh (India), destacan las importantes implicaciones del apoyo y las normas sociales como factores de protección ante el duelo. Mathilde Lindh Jorgensen et al (13), en un estudio sobre la muerte perinatal en Dinamarca, explican la existencia de rituales que tienen a los mortinatos como centro de atención, reconociéndolos a ellos como seres humanos y a las parejas víctimas de la pérdida como padres. Mitike Molla Sisay et al (14), en su estudio sobre las creencias, actitudes y valores relacionados con la muerte perinatal en Etiopía, explican la invisibilización que sufren las muertes perinatales en el país. Los sentimientos de culpa y estigma, la prevalencia de partos en casa y la ausencia de un registro nacional contribuyen a dicha invisibilización, haciendo imposible la creación de un adecuado programa de salud. Explican también las consecuencias que tienen para las mujeres el hecho de sufrir una o varias muertes perinatales: son frecuentemente culpadas, ignoradas y estigmatizadas. Juliet Kiguli et al (15), en un estudio sobre la invisibilización de la muerte perinatal en Uganda, destacan el impacto negativo que supone el no reconocimiento del mortinato como ser humano en el duelo de los padres y sus familias, obligados a llorar en silencio y condenados a una alta estigmatización por parte de la sociedad. Diferencias de género en el afrontamiento de la muerte perinatal Elizabeth Ayebare et al (6) mencionan en su estudio sobre la muerte perinatal en Uganda y Kenya la importancia del apoyo de amigos y familia que permite a los hombres volver al trabajo y regresar a su rol de proveedor principal. Además, es frecuente que recaiga sobre los hombres la responsabilidad de organizar el funeral y cuidar de la mujer, aunque también es habitual que ambos padres sean excluidos de los rituales. Kate Louise et al (16), en un estudio acerca de las experiencias de los hombres tras una muerte perinatal en Australia, explican que a pesar de la severidad del duelo de los hombres, existe una falta de reconocimiento del mismo por parte tanto del sistema sanitario como de su círculo social, lo cual empeora y enlentece su recuperación psicológica. Existen altas expectativas en 15 cuanto a la actuación de los hombres como cuidadores de la mujer, por lo que se espera de ellos que escondan sus propios sentimientos. Cacciatore et al (17) sugieren que existen muchos aspectos en común en el duelo de hombres y mujeres. En su estudio sobre las experiencias de los hombres tras una muerte perinatal en Suecia recalcan la invisibilización que sufre el duelo paterno y la importancia de reconocer y validar los sentimientos de los padres. Samantha Murphy (18) explica en su estudio la susceptibilidad de muchas mujeres a experimentar estigma y culpabilidad tras una muerte perinatal, especialmente en los casos en los que no se conoce la causa de muerte. Sin embargo, según este estudio, el estigma y la culpabilidad no son algo que afecte frecuentemente a los padres. No sienten la responsabilidad de que comportamientos mal vistos por la sociedad puedan ser tratados como parte de la causa de muerte (algo extremadamente frecuente en el caso de las mujeres). Actuación del profesional sanitario en situación de muerte perinatal Elizabeth Ayebare et al (6), en su estudio acerca de las influencias culturales en el afrontamiento de la muerte perinatal en Uganda y Kenya, mencionan que las presunciones de prohibiciones culturales en numerosas ocasiones hacen que los trabajadores sanitarios ni siquiera ofrezcan a los padres la opción de ver y despedirse de su hijo muerto, expresando ansiedad e inseguridad al respecto. Heloisa de Oliveira Salgado et al (19) explican en su estudio los efectos favorecedores que puede suponer el desarrollo de guías específicas para los cuidados tras la muerte perinatal, destacando la cualificación del personal sanitario al aumentar su seguridad y eficacia y mejorar la actuación en situaciones de emergencia o imprevistas. Heazell et al (20) reconocen en su estudio la importancia de la actuación de los profesionales sanitarios en el afrontamiento del duelo perinatal y el impacto emocional y psicológico que supone para ellos el hecho de proporcionar cuidados a las madres y familias en duelo. Identificaron varios problemas al respecto, destacando la falta de recursos, experiencia y habilidades comunicativas para poder tratar con los padres y familias y ofrecerles los cuidados oportunos. Judith Rankin et al (21) describieron en su estudio diferentes niveles de confianza por parte del profesional sanitario a la hora de proporcionar cuidados a padres que acaban de perder a un hijo. 16 Menos de la mitad de los profesionales incluidos en el estudio habían recibido entrenamiento y formación al respecto y la gran mayoría se sentía más seguro proporcionando cuidados clínicos, expresando poca confianza a la hora de prestar cuidados emocionales y psicológicos. Daniel Nuzum et al (22) demostraron en su estudio el profundo impacto espiritual que supone para los padres la pérdida de un hijo. El estrés espiritual expresado por las familias es una preocupación que muy pocos ven atendida durante su estancia en el hospital, probablemente por la falta de confianza por parte de los profesionales sanitarios para ofrecer cuidados en esa esfera. Molina Choummanicong et al (23), en su estudio sobre los cuidados de la muerte perinatal en Lao PDR (Asia), explicaron los numerosos desafíos a los que se enfrentan los profesionales sanitarios a la hora de tratar el duelo perinatal: limitaciones del sistema sanitario, falta de guías, formación escasa y ausencia de apoyo emocional para los trabajadores. Dichos obstáculos aumentan el peso de las creencias y tradiciones culturales, las cuales probablemente determinen las prácticas llevadas a cabo e impidan a las madres interactuar con el mortinato, algo que puede ser muy beneficioso para el proceso de duelo. Jane Locktan et al (24) explicaron en su estudio la importancia de incluir en los cuidados no solo a los padres, sino también a otros miembros de la familia cuyo duelo es frecuentemente silenciado, específicamente a las abuelas. Mònica Druguet et al (25), en un estudio acerca de la pérdida fetal en un embarazo gemelar, explicaron que la supervivencia de uno de los fetos o la presencia de hijos vivos no garantiza que la salud mental de la madre se vea menos afectada. 17 6. DISCUSIÓN En relación al objetivo principal del trabajo, es decir, conocer y comparar los factores culturales y de género que influyen en el afrontamiento de la muerte perinatal, se ha cumplido el objetivo. La mayoría de los estudios en países pobres o en vías de desarrollo destacan la importancia y los beneficios del apoyo de los amigos, la familia y la comunidad en el afrontamiento de la muerte perinatal (6, 8, 9, 12, 15). Este apoyo se traduce generalmente en la proporción de ayuda en la realización de tareas domésticas y en el cuidado de los hijos, así como en la organización del entierro del mortinato, librando a los padres de esa carga. Sin embargo, también se habla en los estudios (6, 8, 9, 12, 15) de los efectos negativos que supone la excesiva participación de las familias por no permitir a los padres asistir a los funerales y limitar su capacidad de decisión. Resulta comprensible que en los países en vías de desarrollo adquiera una gran importancia el apoyo de la comunidad en el proceso de duelo por tratarse fundamentalmente de sociedades colectivistas. A raíz de los beneficios obtenidos en el afrontamiento del duelo gracias al apoyo social, podríamos cuestionarnos los posibles efectos que este mismo apoyo podría suponer en los países más desarrollados, caracterizados por su individualismo, por lo que sería interesante disponer de estudios que profundicen más en este tema. Algunos estudios abordan el tema de los posibles beneficios que puede tener el contacto con el mortinato (6, 10, 11, 13). Con respecto a esta práctica se pueden observar diferencias claras en el manejo de la muerte perinatal entre los países desarrollados y aquellos en vías de desarrollo. Mientras que en países de altos ingresos, como Dinamarca, el contacto con el mortinato es una práctica altamente extendida y aceptada socialmente (13), en otros países como Taiwan o países de África subsahariana, los tabúes y creencias culturales prohíben cualquier tipo de contacto con el niño (6, 10, 11). En estudios realizados en países africanos se hace referencia a la no consideración del mortinato como un ser humano. Esto explicaría la ausencia de funerales “normales” ante estas muertes y la supresión de sentimientos de tristeza y desconsuelo por no considerarse correcto llorar la muerte de algo no humano (6, 14, 15). Esto difiere en gran medida de la concepción que se tiene de la muerte perinatal en países occidentales, pues no solo se considera al mortinato como una persona, sino que además se llevan a cabo multitud de rituales públicamente apoyados que permiten a los padres despedirse de su hijo muerto (13). 18 Algunos estudios abordan el tema de la invisibilización de la muerte perinatal, especialmente importante en los países en vías de desarrollo, donde la pérdida de uno o varios hijos se ve como un fracaso o un castigo (6, 10, 14, 15). En países desarrollados se atribuye la muerte perinatal fundamentalmente a causas biomédicas. Sin embargo, en países como Uganda o la India, tienen mucho más peso las creencias espirituales y religiosas que tratan de explicar la pérdida otorgándole un sentido o significado (“a lo mejor es el plan de Dios”) (6, 9). Es importante destacar que los estudios realizados en países africanos u otros como la India explican que el rol de la mujer consiste fundamentalmente en ser madre (6, 8), por lo que la pérdida perinatal se considera como un fracaso de la feminidad y se culpa en muchas ocasiones a la mujer (7), derivando en situaciones de aislamiento social y estigma (6). A raíz de la información aportada por los artículos seleccionados e incluidos en el trabajo, se plantea la necesidad de realizar estudios mucho más amplios con muestras de personas de diferentes culturas estudiadas bajo las mismas condiciones de investigación, para poder así establecer comparaciones más precisas entre los aspectos culturales de diferentes países y sus efectos en el afrontamiento del duelo perinatal. Con respecto a las diferencias en el duelo de hombres y mujeres, un estudio realizado en diferentes hospitales de Reino Unido demostró que los hombres son generalmente menos susceptibles al estigma y a los sentimientos de culpa experimentados por la mayoría de las mujeres tras una muerte perinatal (18). A parte de esto, muchos estudios enfatizan en la falta de reconocimiento del duelo de los hombres, que muchas veces se ven obligados a esconder sus sentimientos para cumplir con las expectativas de la sociedad (6, 16, 17). La responsabilidad asumida por los padres a la hora de encargarse del cuidado de los hijos y de su pareja, así como de mantener a la familia económicamente regresando al trabajo puede producir un bloqueo del duelo paterno. La reticencia de los padres a expresar sus sentimientos o a buscar ayuda y apoyo para superar la pérdida hace que mayoritariamente los padres soporten el duelo y sus consecuencias en completo silencio (17). Se han encontrado pocos estudios acerca del afrontamiento de los padres, y aquellos que abordan el tema se centran en destacar su invisibilización. Desde los sistemas sanitarios se debería promover la inclusión de los hombres en los cuidados relacionados con sus hijos y se prevé la 19 necesidad de estudios que, además de visibilizar el problema existente, elaboren pautas y guías para el abordaje del duelo paterno. En relación al objetivo secundario del trabajo, es decir, estudiar la actuación de los profesionales sanitarios en los casos de muerte y duelo perinatal, destacamos la falta de formación y seguridad del personal sanitario a la hora de proporcionar cuidados a las familias en duelo (20, 21, 23). También es importante indicar que la mayoría de profesionales se siente mucho más preparado para proporcionar cuidados de carácter clínico y se sienten poco eficaces en la esfera emocional y espiritual, especialmente significativas en este tipo de duelo (22). Algunos estudios hacen referencia a la importancia del establecimiento de guías específicas para los cuidados del duelo perinatal y de la cualificación del personal sanitario, que debe basar la asistencia en la empatía, la eficacia, la compasión y el respeto (19, 20, 23). Además de la actuación del profesional sanitario, algunos estudios remarcan la relevancia de reconocer el impacto que supone para los trabajadores la proporción de cuidados en situaciones de muerte perinatal, considerándolo un problema que no se debe pasar por alto en ninguna circunstancia (20, 23). Como enfermeros, tendemos a poner el foco en la actividad clínica y presentamos más carencias en las esferas psicológica y emocional. Esto es probablemente debido a que tanto durante nuestra formación como durante nuestra vida profesional, nuestra actividad gira en torno a los cuidados de carácter clínico, por lo que sería interesante disponer de más estudios y formación centrados en un abordaje biopsicosocial. En cuanto a las limitaciones de este trabajo encontramos las limitaciones propias de extensión y número de artículos de un trabajo de fin de grado, la inclusión de estudios centrados en aspectos muy específicos y diferentes entre sí y la escasez de artículos relacionados con el duelo paterno. También resulta interesante destacar que en las búsquedas realizadas en este trabajo se encontraron muy pocos estudios acerca del duelo de otros miembros de la familia (como los hermanos o las abuelas) y de familias no convencionales (monoparentales u homoparentales).