Full text
CHAS-DOWN UNA APP INTERACTIVA DE INTELIGENCIA ARTIFICIAL QUE PROMUEVE HÁBITOS SALUDABLES PARA JÓVENES CON SÍNDROME DE DOWN. PROYECTO DE INVESTIGACIÓN. TRABAJO DE FIN DE GRADO CURSO ACADÉMICO 2021/2022 AUTOR: JESÚS SALANOVA GARCÍA TUTOR: ANTONIO RODRÍGUEZ NÚÑEZ CONVOCATORIA: JUNIO 2022
UNIVERSIDADE DE SANTIAGO DE COMPOSTELA Grado en Enfermería El Proyecto de Fin de Grado titulado: CHAS-Down, una app interactiva de inteligencia artificial que promueve hábitos saludables para jóvenes con Síndrome de Down. Proyecto de investigación, fue realizado por el abajo firmante. Santiago de Compostela, 10 de Junio de 2022. El alumno, Jesús Salanova García Fdo.: Vº Bº El tutor, Antonio Rodríguez Núñez Fdo.: Firmado por RODRIGUEZ NUÑEZ ANTONIO - ***5153** el día 08/06/2022 con un certificado emitido por AC FNMT Usuarios
ÍNDICE RESÚMENES 1. INTRODUCCIÓN.................................................................................................................... 1 2. JUSTIFICACIÓN..................................................................................................................... 4 3. HIPÓTESIS.............................................................................................................................. 5 4. OBJETIVO............................................................................................................................... 6 5. MATERIAL Y MÉTODOS...................................................................................................... 7 5.1. DISEÑO DEL ESTUDIO................................................................................................... 7 5.2. MUESTRA......................................................................................................................... 7 5.3. VARIABLES (FASE 2) .................................................................................................... 8 5.4. INSTRUMENTOS............................................................................................................. 9 5.5. PROCEDIMIENTOS......................................................................................................... 9 5.6. PRESUPUESTO SOLICITADO..................................................................................... 11 5.7. ASPECTOS ÉTICOS....................................................................................................... 12 5.8. ANÁLISIS ESTADÍSTICO............................................................................................. 12 5.9 EQUIPO INVESTIGADOR.............................................................................................. 12 6. RESULTADOS ESPERADOS Y DISCUSIÓN..................................................................... 13 7. CONCLUSIÓN....................................................................................................................... 16 8. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS.................................................................................... 17 9. ANEXOS................................................................................................................................ 21
RESUMEN Introducción: Las personas con Síndrome de Down (SD) tienen tendencia a adquirir sobrepeso u obesidad a lo largo de su vida. Debido a su predisposición a padecer patologías asociadas, este problema adquiere mayor relevancia. Por consiguiente, la actuación temprana en el fomento de hábitos alimenticios saludables y promoción de actividad física y abandono de hábitos sedentarios en la infancia juegan un papel crucial. Para ello, las tecnologías comienzan a ganar importancia en su abordaje temprano. No obstante, existen escasas herramientas que permitan a los jóvenes con SD asesoramiento personalizado de estos hábitos saludables. Objetivo: Desarrollar y evaluar la repercusión de la aplicación de inteligencia artificial “CHASDown”, destinada a guiar la implementación y/o mejora de hábitos saludables relacionados con la alimentación, la actividad física y sedentarismo en jóvenes con SD. Metodología: Estudio cuasi-experimental de corte transversal dividido en 2 fases: Fase 1: desarrollo de CHAS-Down. Fase 2: estudio piloto, 10 jóvenes con SD de la Fundación Down Compostela utilizarán la app como herramienta interactiva adaptada a sus necesidades en los ámbitos de la alimentación y actividad física. Se compararán los conocimientos y hábitos saludables antes y después de la interacción con CHAS-Down y también se analizará la usabilidad de la app tras su uso. Resultados esperados: Se espera que los resultados de este proyecto sean positivos y favorables en las variables medidas. Suponiendo esto, se prevé un aprendizaje en las áreas de hábitos alimenticios y actividad física-sedentarismo y, la mejora de hábitos saludables en estos campos en las personas con SD. Conclusiones esperadas: La aplicación de inteligencia artificial CHAS-Down se muestra como una herramienta educativa y de intervención de educación para la salud para la adquisición de hábitos saludables en personas con SD. La presente app conseguirá mejorar los conocimientos y hábitos nutricionales y de actividad física de estas personas. Palabras clave: Trisomía 21, niños/as, sobrepeso y obesidad, actividad física, chatbot.
RESUMO Introdución: As persoas con Síndrome de Down (SD) teñen unha tendencia a padecer sobrepeso ou obesidade ao longo da súa vida. Pola súa predisposición a sufrir patoloxías asociadas, este problema cobra maior relevancia. Por iso, a actuación temperá na promoción de hábitos alimentarios saudables e o fomento da actividade física e o abandono do sedentarismo na infancia xoga un papel fundamental. Para iso, as tecnoloxías comezan a cobrar importancia no seu primeiro enfoque. Porén, son poucas as ferramentas que permitan aos mozos con SD un asesoramento personalizado sobre estes hábitos saudables. Obxectivo: Desenvolver e avaliar o impacto da aplicación de intelixencia artificial “CHASDown”, dirixida a orientar a implantación e/ou mellora de hábitos saudables relacionados coa alimentación, a actividade física e o sedentarismo en mozos con SD. Métodos: Estudo transversal cuasi-experimental dividido en 2 fases: Fase 1: desenvolvemento do CHAS-Down. Fase 2: estudo piloto, 10 mozos con SD da Fundación Down Compostela utilizarán a app como ferramenta interactiva adaptada ás súas necesidades nas áreas de alimentación e actividade física. Compararanse os coñecementos e hábitos saudables antes e despois da interacción con CHAS-Down e tamén se analizará a usabilidade da aplicación despois do seu uso. Resultados esperados: Espérase que os resultados deste proxecto sexan positivos e favorables nas variables medidas. Asumindo isto, espérase aprendizaxe nas áreas de hábitos alimentarios e actividade física-sedentarismo e mellora de hábitos saudables nestes ámbitos en persoas con SD. Conclusións esperadas: A aplicación de intelixencia artificial CHAS-Down móstrase como unha ferramenta educativa e de intervención para a educación para a saúde para a adquisición de hábitos saudables en persoas con SD. Esta aplicación mellorará o coñecemento e os hábitos nutricionais e de actividade física destas persoas. Palabras clave: Trisomía 21, nenos/as, sobrepeso e obesidade, actividade física, chatbot.
ABSTRACT Introduction: People with Down Syndrome (DS) have a tendency to become overweight or obese throughout their lives. Due to its predisposition to suffer associated pathologies, this problem becomes important. Therefore, early action in promoting healthy eating habits and promoting physical activity and leaving sedentary habits in childhood play a crucial role. For this, technologies begin to gain importance in their early approach. However, there are few tools that allow young people with DS personalized advice on these healthy habits. Objective: To develop and evaluate the impact of the artificial intelligence application "CHASDown", aimed at guiding the implementation and/or improvement of healthy habits related to eating, physical activity and sedentary lifestyle in young people with DS. Methodology: Quasi-experimental cross-sectional study divided into 2 phases: Phase 1: development of CHAS-Down. Phase 2: pilot study, 10 young people with DS from the Down Compostela Foundation will use the app as an interactive tool adapted to their needs in the areas of nutrition and physical activity. The knowledge and healthy habits will be compared before and after the interaction with CHAS-Down and the usability of the app after its use will also be analyzed. Expected results: The results of this project are expected to be positive and favorable in the measured variables. Assuming this, learning in the areas of eating habits and physical activitysedentarism is expected, as well as the improvement of healthy habits in these fields in people with DS. Expected conclusions: The artificial intelligence application CHAS-Down is shown as an educational and intervention tool for health education for the acquisition of healthy habits in people with DS. This app will improve the knowledge and nutritional and physical activity habits of these people. Keywords: Trisomy 21, children, overweight and obesity, physical activity, chatbot.
1 1. INTRODUCCIÓN El síndrome de Down (SD) es el trastorno genético cromosómico más predominante en el mundo. Consiste en la presencia de material genético extra en el cromosoma 21 (trisomía 21), traducida en discapacidad intelectual y predisposición a otras patologías orgánicas de base. La incidencia a nivel mundial se estima entre 1 de cada 1.000 y 1 de cada 1.100 recién nacidos vivos (0,9-1/1.000), según los datos de la Organización Mundial de la Salud (OMS) (OMS, 2022). En España, la prevalencia del SD es aproximadamente de 34.000 personas, siendo más predominante en varones (20.032 varones frente a 13.933 mujeres, en 2008) (Manso Gómez, 2021). A pesar de ello, la incidencia en nuestro país está sufriendo una progresiva disminución desde el 1980, suponiendo 14,78 casos por 10.000 habitantes frente a 5,14 por 10.000 en el año 2019 (Estudio colaborativo de malformaciones congénitas, 2019). Uno de los grandes avances en la vida de estas personas es la creciente autonomía debida a tres grandes pilares para su pleno desenvolvimiento en la sociedad, estos son: una alfabetización casi generalizada, la mejoría de las capacidades comunicativas y la familiarización de la utilización de los servicios públicos (Manso Gómez, 2021). Según Manso Gómez (2021), la integración o inclusión social de las personas con SD se debe en gran parte a los avances conseguidos en las ciencias psicológicas y pedagógicas en las últimas décadas, promoviendo numerosas posibilidades de aprendizaje. Una particularidad de las personas con SD es que tienen mayor predisposición a padecer ciertas patologías como cardiopatía congénita, disminución de la audición (lo que puede contribuir a alteraciones de lenguaje y conducta), problemas de visión, asma, alteraciones endocrinas (diabetes, hipotiroidismo), digestivas (celiaquía, estreñimiento). A estos problemas se le suma que estas personas tienden a padecer sobrepeso u obesidad con el paso de los años, asociado con el estilo de vida sedentario y los malos hábitos alimenticios, teniendo especial repercusión cuando coexiste con patologías de base como cardiopatías o diabetes, que también los hace más vulnerables a padecer infecciones respiratorias. (Martínez Espinosa et al., 2020) En relación con esto, la prevalencia de obesidad de la población española en 2020 fue alrededor del 16% (16,5% en mujeres y 15,5% en varones) (Instituto Nacional de Estadística, 2021). En cuanto a niños y jóvenes (3-12 años), la obesidad alcanza cifras de 14,5% (Gómez Santos et al., 2015). Sin embargo, los niños y adolescentes con discapacidad intelectual tienen un mayor riesgo
2 de sobrepeso y obesidad (Bertapelli et al., 2016). Si lo comparamos con la evidencia de estudios realizados en otros países, podemos observar que estas cifras son generalizadas. Un estudio holandés de una muestra de 1.596 jóvenes con SD, indica una prevalencia de sobrepeso y obesidad de 28,75% y 4,65% (25,5% y 4,2% en hombres frente 32% y 5,1% en mujeres) (Van GamerenOosterom et al., 2012). En Estados Unidos, un estudio llevado a cabo con 81 adolescentes con SD muestra una prevalencia de sobrepeso y obesidad del 55% y 31,2%, respectivamente (Rimmer et al., 2010). Por último, Yamanaka et al. (2020) en su estudio refiere una prevalencia de obesidad del 18% entre jóvenes con SD en Japón, siendo en todos los casos mencionados superior a la prevalencia de la población general. Entre los mecanismos involucrados en la tendencia a ganancia de peso en personas con SD se encuentran tanto factores genéticos (baja talla, incidencia alta de hipotiroidismo y disminución del índice metabólico) como factores ambientales (alimentación inadecuada, tendencia al sedentarismo, falta de controles de salud, de apoyo social o apoyo económico) (Manso Gómez, 2021; Martínez Espinosa et al., 2020). Estos factores causales repercuten directamente en el individuo, provocando mayores consecuencias en su estado de salud que en la población general, como se comentó anteriormente. Por otra parte, el hecho de padecer sobrepeso y/u obesidad provoca consecuencias negativas en los niveles de autonomía, integración social y estado emocional de estas personas, lo que a su vez ocasiona mayor tendencia al sedentarismo y a la mala alimentación, convirtiéndose en un círculo en el que la presencia de alguno de estos problemas favorece la aparición de otros (Down España, 2021). Por ello, debido al frecuente aumento excesivo de peso en este grupo de población, la prevención temprana o primaria juega un papel decisivo en el control de esta problemática. La aplicación de programas educacionales preventivos en niños y adolescentes (basados en controles y exploraciones periódicas y sistemáticas) junto con intervenciones en los hábitos alimenticios y actividad física, tienen efectos positivos en la salud como por ejemplo en el incremento de la resistencia cardiovascular y muscular, en el aumento de la fuerza y en la reducción del porcentaje de masa grasa corporal (Paul et al., 2019), así como ayudan a potenciar factores psicosociales como la autoeficacia, la motivación, el estado de ánimo, la satisfacción y, por consiguiente, evitarán distintas comorbilidades y mejorarán la calidad de vida (Paul et al., 2019).
3 No obstante, a pesar del importante y conocido problema que representa el sobrepeso, obesidad, los malos hábitos alimenticios y la inactividad física en personas con SD, no se consigue frenar su incremento. Por tal motivo, es especialmente importante fomentar los hábitos saludables desde edades tempranas. Por otra parte, una de las herramientas de educación para la salud que ha incrementado su uso en las últimas décadas con el avance de las nuevas tecnologías, son las “apps”, utilizadas tanto para población infantil como adulta. En concreto, para las personas con SD u otras discapacidades intelectuales, actualmente existen un número creciente de aplicaciones orientadas a cubrir sus necesidades especiales de aprendizaje. Entre las distintas opciones de aplicaciones destaca el “Chatbot”, un agente conversacional que usa oraciones en lenguaje natural para interactuar con los usuarios en ciertos dominios o sobre ciertos temas (Piao et al., 2020) permitiendo la intercomunicación entre personas y una modalidad de inteligencia artificial y asesoramiento interactivo y en tiempo real que se adapta a las características y necesidades específicas de cada grupo poblacional. La Fundación Down España ha desarrollado en febrero de 2022 un chatbot online llamado “Hablemos de salud” donde las personas con SD pueden resolver ciertas dudas sobre alimentación, actividad física, salud emocional, etc. No obstante, no interactúa directamente con el usuario, sino que es un chat programado previamente que ofrece diferentes opciones de pregunta para ser contestadas después de seleccionar una. Por esta razón, consideramos necesario el desarrollo de una app que permita no solo ofrecer educación para la salud sino también intervenir en los hábitos saludables de la persona con la que interactúa mediante un chatbot que mantenga el interés en su salud, resuelva sus dudas y gestione los comportamientos relacionados con esta desde una perspectiva a largo plazo.
10 Figura 2. Cronograma (Diagrama de Gantt). Fase 1: Desarrollo de la app CHAS-Down: Un grupo de investigadores/as de la USC (licenciados en ciencias de la actividad física y el deporte, enfermeros/as y pediatras) contando con el asesoramiento de los usuarios y del personal de la Fundación Down Compostela establecieron las necesidades a cubrir por la app. El desarrollo del software, teniendo en cuenta las indicaciones del personal de la USC e integrantes de la Fundación Down Compostela, fue realizado por empresa UpIntelligence. La elaboración de los cuestionarios prey post-test para medir las variables a estudio fueron elaborados por el equipo de investigadores/as mencionado previamente. Fase 2: Prueba de validación del chatbot en un grupo piloto: se llevará a cabo en la Fundación Down Compostela con una muestra de 10 jóvenes con SD, sus familias y educadores. Inicialmente, se les repartirá individualmente a los jóvenes con SD los cuestionarios (pre-test) para evaluar los conocimientos previos junto con los hábitos alimentarios y de actividad física y sedentarismo. Cada participante utilizará un Smartphone o Tablet con la aplicación CHAS-Down instalada, la cual deberán usar diariamente entre 30 minutos y una hora. Finalmente, se les volverá a repartir de nuevo los cuestionarios (post-test) junto al cuestionario de usabilidad de la app. Ambos cuestionarios serán contestados con la presencia de al menos un miembro del equipo de investigación para que los participantes puedan manifestar cualquier duda relativa a las preguntas que será resuelta en el mismo momento. M 1 M 2 M 3 M 4 M 5 M 6 M 7 M 8 M 9 M 10 M 11 M 12 Fase 1: Desarrollo de la app CHASDown 1.1 Elaboración de cuestionarios Fase 2: Prueba de validación del chatbot en un grupo piloto. 2.1 Recogida de datos 2.2 Análisis de datos 2.3 Mejoras en CHAS-Down
11 A lo largo del proceso de prueba de la aplicación, será necesario que además de las propias personas con SD, sus familiares y personal de sus asociaciones participen activamente detectando cualquier dificultad o necesidad añadida que los participantes puedan tener al utilizar la app. Además, se les facilitará un contacto para poder preguntar dudas al respecto de la aplicación o cuestiones surgidas a lo largo del proceso del estudio. Tras el análisis de los datos se compararán por un lado las variables principales del pre-test con las del post-test y, por otro, se analizará el test de usabilidad y sugerencias de mejora de la app aportadas por los participantes del estudio. Las mejoras en CHAS-Down se realizarán posteriormente y se contará para ello con la empresa desarrolladora de la app. Tras la implementación de mejoras, y fuera del alcance de este Trabajo Fin de Grado, se realizará un estudio con una muestra mucho más amplia y representativa de la Fundación Down Compostela. Seguirá el mismo esquema de estudio, no obstante, se publicarán los resultados obtenidos al terminar el mismo. 5.6 PRESUPUESTO SOLICITADO El presente proyecto contará con la financiación de la fundación MAPFRE, pues fue uno de los proyectos premiados en la convocatoria de ayudas a la investigación 2021 Ignacio H. de Larramendi, además de ser premiado por la VIII beca de investigación de pediatría de Galicia. Gracias a ello, el actual proyecto dispone de un presupuesto total de 30.000€ En la Figura 2 se puede observar detalladamente los tipos de gastos incluidos en cada campo. Figura 3. Presupuesto solicitado. Personal •Estudiante de Enfermería/Magisterio en Educación Especial en prácticas, durante 6 meses (discontinuos y adaptados al cronograma del estudio) •6.000 euros Subcontra -taciones •Empresa UPintelligence como desarrollador de la app: Gastos de personal de la empresa; Material de realidad virtual, apps, licencias, etc; Móvil Android; Móvil IOS; Tablet. •19.500 euros Costes indirectos •Gastos de movilidad, impresión de cuestionarios, carteles informativos, etc. •4.500 euros TOTAL •30.000 euros
12 5.7 ASPECTOS ÉTICOS La participación en el estudio será voluntaria. Previamente a la realización de la prueba a cada participante se le entregará un formulario de consentimiento informado donde se les comunica los objetivos y métodos del estudio y se les solicita la cesión de sus datos (de forma totalmente anónima) para este estudio. La fase del trabajo de campo se realizará fuera del horario laboral, sin compensación económica y respetando los principios éticos de la convención de Helsinki. El protocolo de investigación será aprobado por la comisión de Ética de la Facultad de Enfermería de la Universidad de Santiago de Compostela. 5.8 ANÁLISIS ESTADÍSTICO El análisis de los datos se realizará con el Software estadístico SPSS (versión 25.0) para Mac. Las variables cuantitativas serán expresadas como medidas de tendencia central (media/mediana) y de dispersión (desviación típica/ rango intercuartílico) y, las variables cualitativas, como frecuencia absoluta (frecuencia relativa). Para determinar la normalidad de la muestra se empleará la prueba Shapiro-Wilk. Según esto, se utilizará la prueba paramétrica T-Student y no paramétrica Wilcoxon para la comparación prey post-test de las variables cuantitativas y el Test de McNemar para las variables cualitativas. Se establecerá p<0.05 como valor de significatividad para todos los análisis. 5.9 EQUIPO INVESTIGADOR En la Tabla 2 se presentan las funciones asumidas por las personas integrantes del equipo investigador del presente proyecto, formado por estudiantes e investigadores de la Universidad de Santiago de Compostela, personal de la Fundación Down Compostela y el equipo de informáticos de la empresa UPIntelligence. Tabla 2. Tareas asumidas del equipo investigador. Jesús Salanova García Diseño del estudio. Organización de recogidas de datos. Responsable primero de las recogidas de datos. Elaboración del primer borrador y modificaciones hasta el manuscrito final. Antonio Rodríguez Núñez Diseño del estudio. Revisión del manuscrito. Aprobación final.
13 Aida Carballo Fazanes Diseño del estudio. Colaboración en la realización del análisis estadístico. Revisión del manuscrito. Aprobación final. Cristina Jorge Soto Organización de recogidas de datos. Elaboración de cuestionarios. Juan Jesús Martínez López Colaboración de recogidas de datos. Coordinación de la implementación del proyecto en Fundación Down Compostela. Santiago Martinez Isasi Colaboración de recogidas de datos. Empresa UpIntelligence Desarrollo del chatbot. 6. RESULTADOS ESPERADOS Y DISCUSIÓN Considerando que el chatbot es un asistente digital que simula conversaciones humanas para facilitar determinadas situaciones y/o actividades que supongan complejidad o desconocimiento para las personas, y teniendo en cuenta las necesidades del colectivo de SD se realiza el presente estudio con el objetivo de desarrollar la app CHAS-Down para mejorar los hábitos de vida saludables de esta población y evaluar la consecución de los mismos. En general, se espera que los resultados de este proyecto sean positivos y favorables en la mayoría de las variables medidas. Suponiendo esto, se espera un aprendizaje en las áreas de actividad física y alimentación, mejorando los hábitos saludables relacionados con ellas de las personas con SD. En lo que respecta a los hábitos alimentarios, esperamos que, al comparar el cuestionario pre y el post-test se observe un incremento de los conocimientos sobre la dieta saludable, variable y equilibrada, centrando su atención en alimentos naturales y la distribución de estos en la dieta. Esperamos que se observe además, un abandono de hábitos dietéticos poco saludables y consumo alimentos procesados. Esto, será de vital importancia porque, como se ha mostrado en estudios previos, las personas con SD pueden beneficiarse de programas de atención nutricional, siendo posible mejorar su crecimiento, desarrollo y transición a la etapa adulta (Roccatello et al., 2021). En su estudio, Roccatello et al. (2021) concluye que tras un programa de seguimiento nutricional y estilos de vida saludables en este grupo de población, el riesgo de sobrepeso/obesidad puede verse notablemente disminuido, además de ser posible alcanzar buenos estándares de hábitos alimenticios. Para resaltar la importancia de estos programas, diversos autores como Anindia Rahmawati et al. (2019) o Koniuszy and Kunowski (2013) refieren existir relación directa entre dieta desequilibrada y
14 tendencia a obesidad en estos niños, pues tienden a una ingesta excesiva de energía, basada en azúcares simples y grasas, proporcionando una alta densidad energética. Asimismo, Lummertz Magenis et al. (2017) hace énfasis en la importancia de análisis individualizados y seguimientos tempranos de la práctica dietética en este grupo de población, dado el desajuste de macroy micronutrientes que presentan en la dieta, como un déficit de calcio, vitamina D o fibra, que sumado a su predisposición a diversas patologías, podrían llevar fácilmente en pérdida de masa ósea, estreñimiento u otros problemas evitables (Lummertz Magenis et al., 2017). Por tanto, la utilización del CHAS-Down en personas con SD como método de aprendizaje interactivo y de propuesta de programas nutricionales específicos e individualizados podría disminuir el riesgo de sobrepeso y/o obesidad o mejorar el estado de peso en las personas que lo padecen. En cuanto a la actividad física y sedentarismo, se espera que los participantes aumenten el tiempo que invierten realizando ejercicio y disminuyan progresivamente sus hábitos sedentarios ya que la app además de ofrecer información didáctica sobre, por ejemplo, la importancia de la práctica regular de actividad física, aportará ideas sobre cómo llevarla a cabo. Las últimas directrices de la OMS recomiendan un mínimo de 150 a 300 minutos de AF moderada o vigorosa por semana para adultos y personas con discapacidad, además de un promedio de 60 minutos al día para los niños y adolescentes (OMS, 2020). No obstante, Foerste et al. (2016) en su estudio sobre causas de obesidad en niños con SD, expone que los participantes exhibieron altos niveles de actividad sedentaria, con un promedio de 6,3 h por semana jugando videojuegos o navegando por Internet. En relación con esto, otros estudios muestran mejoras en la práctica de actividad física tras la implementación de programas específicos en niños con SD. En concreto, Michelle McGuire et al. (2019) a través de un programa que consistía en una clase por semana de 1 hora de duración, durante 20 semanas observaron un incremento de actividad física realizada semanalmente, motivada por la interacción social, además de reportarse mejorías físicas percibidas por los familiares y cuidadores. De forma similar, Albin (2016) se postula a favor de los programas basados en el movimiento en este grupo de población, pues pueden alterar su tendencia hacia estilos de vida sedentarios, ya que se ha demostrado que tienen efectos estimulantes a nivel de desarrollo sensoriomotor, crecimiento individual y social (Albin, 2016). Del mismo modo, se esperan beneficios en la misma línea con CHAS-Down que aportará la información para llevar
15 acabo sesiones de entrenamiento acordes a los gustos personales de cada individuo que reducirán los hábitos sedentarios e incrementarán la práctica de actividad física. Paralelamente, Yamanaka et al. (2020) en su estudio sobre la relación entre obesidad y comportamientos sedentarios ligados a baja actividad física en niños con SD, habla del incremento de hábitos sedentarios acompañado de la disminución de actividad física moderada/vigorosa con la edad, asociado íntimamente al riesgo de obesidad; resultados en línea con estudios similares (Esposito et al., 2012). En relación a las variables de usabilidad de la aplicación, se espera que los participantes y acompañantes respondan según las dificultades que hayan encontrado durante su uso. CHASDown está diseñada específicamente para personas con Síndrome de Down, adaptado a sus necesidades y dificultades, además se ha contado con la Fundación Down Compostela y personas que padecen esta patología para la fase de desarrollo. Los resultados de las variables relativas a la usabilidad del chatbot servirán para mejorar la propia aplicación y adaptarla más al grupo poblacional para el que fue diseñada. Si apelamos a un símil, Stephens et al. (2019) en su estudio con un chatbot de entrenamiento conductual en 23 jóvenes que padecían obesidad y diabetes, mostró que el 81% de los participantes manifestaron haber experimentado un progreso positivo hacia sus objetivos en el control de peso tras haber intercambiado más de 4.000 mensajes con la aplicación y haber realizado calificaciones de utilidad en el 96% de las veces. De modo similar, De Holanda Cunha Barreto et al. (2021), utilizó un chatbot con la ayuda de 142 puérperas para intervenir en la promoción la salud infantil, con un 90% de satisfacción en su usabilidad. Esta autora concluye que el uso periódico del chatbot puede incidir positivamente en el cuidado de los niños en la primera fase de la infancia. No obstante, manifiesta el uso todavía limitado de estos agentes conversacionales dentro de la salud pública, pues requieren de mayores inversiones para mejorar el diseño y seguridad, desarrollar mejores herramientas de calidad y evaluar su efectividad (De Holanda Cunha Barreto et al., 2021). Por tanto, el uso de un chatbot como medio de educación para la salud se muestra como un instrumento viable y efectivo. De modo adicional, Manoj Kumar et al. (2016) en su estudio con un chatbot para buscadores de salud, menciona la tendencia en aumento de la búsqueda de conocimiento médico en Internet por cada problema de salud al que se enfrenta la gente. Esto se ve reforzado por la encuesta Pew Research Center (2013), la cual informó que 1 de cada 3 habitantes estadounidenses adultos trata
16 de averiguar su patología médica a través de Internet. Dada la alta cantidad y variabilidad de información que hay disponible en Internet, el chatbot supone una clara ventaja pues está preparado para dar respuestas precisas y personalizadas, sin tener que llevarse a cabo una previa selección de información por parte del usuario sin tener que discriminar falsos mitos o datos inadecuados para un grupo de población concretos. Limitaciones del estudio Este estudio no está libre de limitaciones. En primer lugar, el estudio piloto se realizará con una muestra reducida dada las características de estos niños que dificultará la posibilidad de extrapolar los resultados. Sin embargo, esta misma limitación se presenta en la evidencia científica existente en la literatura comentada en este trabajo como la de Anindia Rahmawati et al. (2019), Michelle McGuire et al. (2019), Roccatello et al. (2021) o Stephens et al. (2019), presentando el primero de éstos el mayor tamaño muestral de los cuatro con 50 participantes. Sumado a esto, la información vendrá provista en una pequeña parte por las figuras parentales, perdiendo parte de la información subjetiva que nos pueden aportar los niños. Finalmente, CHAS-Down necesita conexión a Internet para poder utilizarse, por tanto, ésta podría ser una limitación para aquellas personas sin posibilidad de acceso a éste. No obstante, estas circunstancias se darían en una menoría de familias, a las que le facilitaríamos un Smartphone con la aplicación y acceso a Internet. 7. CONCLUSIÓN ESPERADA La aplicación de inteligencia artificial CHAS-Down se muestra como una herramienta educativa y de intervención de educación para la salud para la adquisición de hábitos saludables en personas con Síndrome de Down. CHAS-Down conseguirá detectar las necesidades y dificultadas de adquisición de hábitos saludables, mejorará los conocimientos y hábitos nutricionales de las personas con Síndrome de Down, así como incrementará la práctica de actividad física y, por consiguiente, conseguirá reducir el sedentarismo.
(*) Para la bibliografía de este Trabajo de Fin de Grado ha sido utilizado el método de citación APA, siguiendo la normativa del TFG la Facultad de Enfermería de la USC. 17 8. REFERENCIAS BIBLIOGRÁFICAS* Agencia Española de Seguridad Alimentaria. (2005). Estrategia NAOS: Estrategia para la nutrición, actividad física y prevención de la obesidad. Madrid: Ministerio de Sanidad y Consumo. Extraído el 17 de octubre de 2021 desde https://www.aesan.gob.es/AECOSAN/docs/documentos/nutricion/estrategianaos.pdf Albin, C.M. (2016). The Benefit of Movement: Dance/Movement Therapy and Down Syndrome. Journal of Dance Education, 16(2): 58-61. http://dx.doi.org/10.1080/15290824.2015.1061196 Anindia Rahmawati, L., Marliyati, SA. and Ekayanti, I. (2019). The relationship between energy, nutrition, and dietary fiber intake with the nutritional status of Down Syndrome children. International Conference od Health, (2019): 346-350. http://doi.org/10.5220/0009768703460350 Bertapelli, F., Pitetti, K., Agiovlasitis, S., and Guerra-junior, G. (2016). Overweight and obesity in children and adolescents with Down syndrome-prevalence, determinants, consequences, and interventions: A literature review. Research in Developmental Disabilities, 57: 181-192. https://doi.org/10.1016/j.ridd.2016.06.018 De Holanda Cunha Barreto, I.C., Soares Barros, N.B., Lucena Theophilo, R., Franco Viana, V., De Vasconcelos Silveira, F.R., De Souza, O., et al. (2021). Development and evaluation of the GISSA Mother-Baby ChatBot application in promoting child health. Ciência & Saúde Coletiva, 26(5): 1679-1690. https://doi.org/10.1590/141381232021265.04072021 Down España. (2021). Plan Estratégico Down 2021-2024. Madrid: Ministerio de Sanidad, Consumo y Bienestar social. Extraído el 17 de octubre de 2021 desde https://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2016/04/PlanEstrategico-20212024.pdf Estudio colaborativo de malformaciones congénitas (ECEMC). (2021). Revista de Dismorfología y Epidemiología, 6, 71-79. Extraído el 15 de diciembre de 2021 desde http://www.fundacion1000.es/2021-Boletin-del-ECEMC-Datos-2019
18 Esposito, P.E., McDonald, M., Hornyak, J.E. and Ulrich, D.A. (2012) Physical activity patterns of youth with Down syndrome. Intellectual and Developmental Disabilities, 50(2): 109119. https://doi.org/10.1352/1934-9556-50.2.109 Estrategia de promoción de la salud y prevención en el SNS. (2013). Madrid: Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad. Extraído el 9 de marzo de 2022 desde https://www.sanidad.gob.es/profesionales/saludPublica/prevPromocion/Estrategia/d ocs/EstrategiaPromocionSaludyPrevencionSNS.pdf Federación Española de Síndrome de Down. (2021). La obesidad en las personas con síndrome de Down. Extraído el 20 de noviembre de 2021 desde https://www.sindromedown.net/carga/adjuntos/cNoticias/12_1_sdy_0.pdf Foerste, T., Sabin, M., Reid, S. and Reddihough, D. (2016). Understanding the causes of obesity in children with trisomy 21: hyperphagia vs physical inactivity. Journal of Intellectual Disability Research, 60(9): 856-64. https://doi.org/10.1111/jir.12259 Fox, S. and Duggan, M. (2013). Health Online 2013. Pew Research Center’s Internet & American Life Project. Extraído el 4 de abril de 2022 desde http://pewinternet.org/Reports/2013/Health-online.aspx Gómez Santos, S.F., Estévez Santiago, R., Palacios Gil-Antuñano, N., Leis Trabazo, M.R., Tojo Sierra, R., Cuadrado Vives, C., et al. (2015). THAO-Child Health Programme: community based intervention for healthy lifestyles promotion to children and families: results of a cohort study. Nutrición Hospitalaria, 32(6): 2584-2587. https://dx.doi.org/10.3305/nh.2015.32.6.9736 Instituto Nacional de Estadística (2021). Mujeres y hombres 2021: Determinantes de salud (sobrepeso, consumo de fruta y verdura, tipo de lactancia, actividad física). Extraído el 19 de noviembre de 2021 desde https://www.ine.es/ss/Satellite?L=es_ES&c=INESeccion_C&cid=1259926457058& p=%5C&pagename=ProductosYServicios%2FPYSLayout¶m1=PYSDetalle¶m3=12 59924822888 Ley 17/2011, de 5 de julio, de seguridad alimentaria y nutrición. Boletín Oficial del Estado, 160, de 6 de julio de 2011, 22-25. https://www.boe.es/buscar/pdf/2011/BOE-A-201111604-consolidado.pdf
19 Lummertz Magenis, M., Gonçalves Machado, A., Martinha Bongiolo, A., Da Silva, M.A., Castro, K. and Schweigert Perry, I.D. (2017). Dietary practices of children and adolescents with Down syndrome. Journal of Intellectual Disabilities, 22(2): 125-134. https://doi.org/10.1177/1744629516686571 Manoj Kumar, V., Keerthana, A., Madhumitha, M., Valliammai, S. and Vinithasr, V. (2016). Sanative Chatbot For Health Seekers. International Journal Of Engineering And Computer Science, 5(3): 16022-16025. Manso Gómez, C. (Coord.). (2021). Programa Español de Salud para Personas con Síndrome de Down. Down España. Extraído el 17 de octubre de 2021 desde https://www.sindromedown.net/wp-content/uploads/2021/10/PROGRAMASALUD_corr.pdf Martínez Espinosa, R.M., Molina Vila, M.D. and Reig García-Galbis, M. (2020). Evidences from Clinical Trials in Down Syndrome: Diet, Exercise and Body Composition. International Journal of Environmental Research and Public Health, 17(12): 4294. https://doi.org/10.3390/ijerph17124294 Michelle McGuire, P.T., Long, J., Esbensen, A.J. and Bailes, A.F. (2019). Adapted Dance Improves Motor Abilities and Participation in Children With Down Syndrome: A Pilot Study. Pediatric Physical Therapy, 31(1): 76-82. Extraído el 11 de marzo de 2022 desde https://doi.org/10.1097/PEP.0000000000000559 Organización Mundial de la Salud. (2020). Directrices de la OMS sobre actividad física y hábitos sedentarios. Extraído el 12 de febrero de 2022 desde: https://www.who.int/es/news/item/25-11-2020-every-move-counts-towards-betterhealth-says-who Organización Mundial de la Salud. (2022). Síndrome de Down. Extraído el 19 de octubre de 2021 desde https://www.un.org/es/observances/down-syndrome-day Paul, Y., Ellapen, T.J., Barnard, M., Hammill, H.V. and Swanepoel, M. (2019). The health benefits of exercise therapy for patients with Down syndrome: A systematic review. African Journal of Disability, 8: 576. https://doi.org/10.4102/ajod.v8i0.576
26 9. ¿Consideras que gracias al uso de la aplicación realizas más actividad física? (Sí) / (NO) 10. ¿Hay algo que te haya supuesto problema a la hora de entender la aplicación? (Sí) / (NO) 11. Si has respondido “Sí”, responde de qué se trata: Motivo: ________________________________________________________ 12. ¿Qué te gustaría mejorar de la aplicación? __________________________________________________________________