”Vammainen lapsi on ensisijaisesti lapsi ja hänen elämänsä on yhtä arvokas kuin vammattomankin” : Neurologisesti vaurioituneiden lasten vanhempien kokemus hoitopolusta Uudellamaalla

”Vammainen lapsi on ensisijaises i lapsi ja hänen elämänsä on yh ä a okas kuin amma omankin” – Neu ologises i au ioi uneiden las en anhempien kokemushoi opolus a Uudellamaalla Kaa lela, Monica Kalliosaa i, Heidi 2014 Lau ea Lohja Lau ea-amma iko keakoulu Lau ea Lohja ”Vammainen lapsi on ensisijaises i lapsi ja hänen elä- mänsä on yh ä a okas kuin amma omankin” – Neu ologises i au ioi uneiden las en anhempien ko- kemushoi opolus a Uudellamaalla Kaa lela, Monica Kalliosaa i, Heidi Hoi o yön koulu usohjelma Opinnäy e yö Ma askuu, 2014 Lau ea-amma iko keakoulu Tii is elmä Lau ea Lohja Hoi o yön koulu usohjelma Kaa lela, Monica ja Kalliosaa i, Heidi ”Vammainen lapsi on ensisijaises i lapsi ja hänen elämänsä on yh ä a okas kuin amma - omankin” – Neu ologises i au ioi uneiden las en anhempien kokemus hoi opolus a Uudellamaalla Vuosi 2014 Si umää ä 42 Tässä opinnäy e yössä sel i e iin, miksi neu ologisis a häi iöis ä kä si ien las en pe heillä on poikkea ia kokemuksia hoi opolun suju uudes a ja oimi uudes a. Ta koi us oli saada ie oa sii ä, kuinka pe heiden kokemukse e oa a ja miksi oisilla anhemmilla oli hy iä kokemuksia ja oisilla huonoja kokemuksia. Vanhempien mielipi eiden ja ulos en pohjal a oli a oi eena kehi ää ja ideoida oimi ia a kaisuja hoi opolun oimi uuden pa an amiseksi. Opinnäy e- yössä keski y iin epilepsiaa, lihassai auksia ja cp- ammaa sai as a ien las en pe heisiin. Opinnäy e yömme oli osa NV- e kos on Pumppu-hanke a, joka pää yi ke äällä 2014. Opinnäy e yö o eu e iin laadullisena u kimuksena ja pohjau ui Be gin ja Lahdelman (2011) opinnäy e yöhön. Tie oa neu ologises i poikkea ien las en hoi opoluis a hanki iin haas a e- lemalla Uudenmaan alueella asu ia kohde yhmään kuulu ia las en anhempia. Haas a elu o eu e iin puhelinhaas a eluina. Ennen haas a eluja lähe e iin anhemmille saa eki je ja haas a elukysymykse , jo a haas a el a illa olisi mahdollisuus u us ua kysymyksiin e ukä- een. Haas a eluihin osallis ui kuusi pe he ä. Haas a elu o eu e iin kesäkuussa 2014 jo- kaiselle haas a el a alle ennal a so i una ajankoh ana. Haas a elu oli a yksilöhaas a elu- ja. Haas a el ujen anhempien kokemuksien pohjal a nousi esiin ä kei ä kehi ämiskoh ia hoi o- polulla. Tulos en pe us eella ode iin, e ä hoi opolun ulisi olla yh enäisempi e i hoi oalan osa-alueiden kesken. Tiedonkulun e i hoi oalan oimijoiden kesken äy yy kehi yä, jo a las- en saama hoi o olisi mu ka on a ja ka keama on a. Vanhempien as auksis a kä i ilmi, e ä enemmän ukea ja ie oa a i aisiin juu i sai auden o eamis aiheessa. Vanhemma koki a myös, e ä lähe ei ä e ikoissai aanhoi oon ai e apioihin on aikeaa saada ja e ei heidän huol aan lapses a kuunnel u ii ä äs i. Vanhemma oi oi a , e ä iedonkulku e i hoi oalan oimijoiden kesken olisi suju ampaa ja hoi ohenkilökun a olisi pe eh yny lapsen sai au een. Hoidon ulisi kehi yä si ä mukaan kun lapsikin kehi yy, sama hoi osuun aus ei oimi au as a eini-ikäiseen. Vanhemma kaipasi a myös jonkinlais a koo dinaa o ia, joka olisi pe illä juu- i heidän pe heensä ilan ees a ja osaisi ukea koko pe he ä kokonais al aises i. Tämän opinnäy e yön pohjal a kehi el iin oimenku aa pe us e eydenhuollon yksiköissä oi- mi alle koo dinaa o ille. Pe he lähe e äisiin koo dinaa o in luo, kun lapsella on ode u neu ologinen sai aus ai au io. Hänel ä saisi ie oa sai audes a ja sen kanssa sel iämises ä. Koo dinaa o eina oisi hyödyn ää neu ologisiin sai auksiin ja sosiaalipuolen ukimuo oihin pe eh yny ä sai aanhoi ajaa, joka oimisi myös linkkinä po ilasyhdis yksiin ja e ais ukijoi- hin. Asiasana : lapse , neu ologise poikkea uude , anhemmuus, hoi opolku, moniamma illisuus. Lau ea Uni e si y o Applied Sciences Abs ac Lau ea Lohja Heal h Ca e Nu sing Kaa lela, Monica and Kalliosaa i, Heidi “A disabled child is i s and o emos a child and his li e is as aluable as non-disabled” - Neu ologically disabled child en’s and hei pa en s’ expe ience o he pa hway o ca e in Uusimaa Yea 2014 Pages 42 This hesis was abou inding ou why amilies o neu ologically disabled child en ha e a ia- ble expe ience conce ning he luency and unc ionali y o he pa hway o ca e. The aim was o ga he in o ma ion abou how he amilies’ expe iences a y and why some pa en s ha e be e expe iences and o he s ha e bad expe iences. Wi h he in o ma ion om he pa en s’ answe s ou pu pose was o de elop unc ional ways o imp o e he pa hway o ca e. This hesis concen a ed on amilies wi h child en ha ha e epilepsy, muscle ailmen o ce eb al palsy. This hesis was also a pa o he NV ne wo k’s Pumppu p ojec ha ended in sp ing 2014. This hesis was execu ed as a quali a i e s udy and was based on a hesis by Be g & Lahdelma(2011). In o ma ion abou he pa hway o ca e was ob ained by in e iewing pa en s o child en ha we e wi hin he ocus g oup. The in e iews we e ca ied ou ia elephone. Be o e he in e iews he pa en s we e sen a le e ha had all he in e iew ques ions and in o ma ion conce ning he s udy, so ha hey would ha e ime o p epa e hei answe s. Six amilies ook pa in he s udy. In e iews we e ca ied ou in July a indi idual p eappoin ed imes. In e iews we e pe sonal. Impo an imp o emen ideas o he pa hway o ca e came o he o e om he expe iences o he in e iewed pa en s. The esul s o he in e iews i e ealed ha he pa hway o ca e should be mo e connec ed wi hin di e en a eas o ca e. In o ma ion be ween di e en ca e ope a o s should e ol e so ha he ca e ha child en ecei e would be s aigh o wa d and con inuous. The pa en ’s answe s also e ealed ha amilies need mo e suppo and in o - ma ion when he illness is i s diagnosed. The pa en s also el ha e e als o special heal h ca e and he apies we e ha d o ob ain and ha hei child was no hea d in he p o- cess. I was commonly wished ha in o ma ion be ween di e en a eas o ca e should be be e and ha ca e pe sonnel should be mo e amilia wi h he child’s illness. The ea men should p og ess as he child de elops because same ea men s do no wo k om oddle o a eenage . The pa en s also longed o some kind o coo dina o ha would be awa e o hei amily’s s a e and would know how o suppo he amily comp ehensi ely. F om he esul s o his hesis i was possible o c ea e a job desc ip ion o a heal h ca e p o essional ha wo ks as a amily coo dina o . When a child is diagnosed wi h a neu ological illness o damage, he amily would be e e ed o a coo dina o . The coo dina o would gi e in o ma ion abou he illness and how o cope wi h i in he daily li e. Coo dina o s could be heal hca e p o essionals ha a e amilia wi h neu ological illnesses and social suppo o ms. Tha pe son could also wo k as a link o di e en pa ien unions and pee suppo . Keywo ds: child en, neu ological disabili ies, pa en ing, pa hway o ca e, mul ip o essional. Sisällys 1 Johdan o ............................................................................................. 6 2 Teo ee ise läh ökohda ......................................................................... 8 2.1 Neu ologise poikkea uude .............................................................. 9 2.1.1 Epilepsia ........................................................................... 10 2.1.2 CP- ammaisuus ................................................................... 10 2.1.3 Lihas audi ......................................................................... 11 2.1.4 Muu neu ologise poikkea uude ............................................. 12 2.2 Moniamma illinen yh eis yö ............................................................ 12 2.2.1 Hoi opolku ......................................................................... 13 2.2.2 Moniamma illisuus ............................................................... 13 2.2.3 Ee ise näkökulma ............................................................. 14 2.2.4 Vanhemma ja omaise .......................................................... 15 2.2.5 Vanhempien kokemukse ....................................................... 16 2.2.6 Sosiaali u a ....................................................................... 17 3 Opinnäy e yön a koi us ja u kimus eh ä ä ................................................ 17 3.1 Tu kimusmene elmä ..................................................................... 17 3.2 Tu kimusaineis o ja sen ke ääminen ................................................. 18 3.3 Alkupe äisen kyselyn a kas eleminen ............................................... 20 3.4 Haas a elun o eu us ................................................................... 20 4 Tu kimus ulokse ................................................................................. 23 4.1 Vanhempien uen a e ................................................................. 23 4.2 Yh eis yö päi ähoidon ja koulun kanssa.............................................. 24 4.3 Vanhempien ooli ........................................................................ 25 4.4 Vanhempien kehi ämisehdo ukse ................................................... 26 4.5 Yh een e o ja ulos en a kas elu .................................................... 27 5 Joh opää ökse ................................................................................... 30 5.1 Pohdin a ................................................................................... 31 5.2 Kehi ämisehdo ukse ................................................................... 32 5.3 Opinnäy e yön ee isyys ................................................................ 33 5.4 Opinnäy e yön luo e a uus ............................................................ 34 5.5 Opinnäy e yön aika aulu ................................................................ 35 5.6 I sea ioin i ja amma illinen kas u ................................................... 36 Läh ee .................................................................................................... 37 Ku io ...................................................................................................... 40 Lii ee ..................................................................................................... 41 1 Johdan o Tämän opinnäy e yön a koi uksena oli u kia neu ologisia au ioi a omaa ien las en anhem- pien kokemuksia hoidos a ja hoi opolus a Uudellamaalla. Opinnäy e yö lii yy laajempaan ylimaakunnalliseen kehi ämishankkeeseen, Pumppu-hankkeeseen. Hankkeen a koi uksena on edis ää, kehi ää ja uudis aa kansalaisläh öisiä hy in oin ipal elui a. Pumppu-hanke pää - yi ke äällä 2014. Opinnäy e yö linki yy Polkupä jäin Lau ea -osahankkeeseen, jossa kehi e- ään a kaisuja kansalaisen hy in oinnin edis ämiseksi mahdollisimman sauma omaksi monen e i oimijan älillä. (Me is ö, Rajalah i & Tuohimaa 2011.) Tämä opinnäy e yö on osa am- mais en las en ja nuo en pe heiden hy in oin ipolku osio a, jonka a koi uksena on sel i ää pe heiden hoi opolkujen nyky ilaa ja oimin amallien kehi ämis ä Uudenmaan alueella. Pumppu-hanke oli maakun ien yli ulo u a, neli uo inen (2011-2014), EAKR- ahoi einen ke- hi ämishanke, jonka a koi uksena oli kehi ää moni oimisia hy in oin ipal elui a Uudella- maalla, Va sinais-Suomessa, Kan a-Hämeessä ja E elä-Ka jalassa. Pumppu-hankkeen a koi- uksena oli kehi ää ule aisuuden hy in oin ipal elui a si en, e ä pal eluja olisi uo amassa en is ä enemmän yksi yisen, julkisen ja kolmannen sek o in oimijoi a. Pumppu-hankkeen a koi uksena oli myös as uu a kansalaisia i se edis ämään ja ylläpi ämään omaa e ey - ään. Suomen jo ennes ään laajaa julkis a e eydenhuol ojä jes elmää halu aan kehi ää myös ule aisuudessa. Pumppu-hankkeen a koi us oli edis ää ja kehi ää asiakasläh öisiä hy- in oin ipal eluja. Ta oi eena oli uudis aa hy in oin ipal elui a ja niiden uo amis apaa. Pumppu-hankkeen koo dinoinnis a as asi Innopa k P og ammes Oy. Osa o eu ajina oli a mukana Lau ea amma iko keakoulu, Kaakkois-Suomen sosiaalialan osaamiskeskus Oy Socom, Hämeenlinnan kaupunki, Tu un amma iko keakoulu ja Tu un yliopis o. (Me is ö ym. 2011, 13.) Lau ea-amma iko keakoulun Polkupä jäin-osahankkeen a oi eena oli kansalaisläh öisen, sauma oman hy in oin ipolun oimin amallin laa iminen. Osahankkeen a koi uksena oli myös edis ää kansalais en hy in oin ipolulla pysymis ä ja e enemis ä sauma omas i mielek- kääksi kokonaisuudeksi. Polkupä jäin-osahankkeen kohde yhminä oli a diabe es- ja sydänpo- ilaa , sy jäy ymis aa assa ole a nuo e ja yö ömä sekä ammais en las en ja nuo en pe hee län isellä Uudellamaalla. Kaikissa kohde yhmissä oli ä keää e i oimijoiden älisen yh eis yön pa an aminen, sy jäy ymisen ehkäiseminen ja e eyden edis äminen. (Me is ö ym. 2011, 11.) Neu ologise ammaisjä jes ö (NV) on uonna 1976 pe us e u jä jes ö, jonka a koi uksena on edis ää jäsenjä jes öjensä yh eis oimin aa e i ammaisjä jes öjen, kansan e eysjä jes ö- jen ja i anomais en älillä. Neu ologisia ammaisjä jes öjä edus aa 14 al akunnallis a e u- jä jes öä: ADHD-lii o y, Ai o ammalii o y, Ai ohal aus- ja Dys asialii o y, Muis ilii o y, 7 Epilepsialii o y, Au ismi- ja Aspe ge lii o y, Lihas au ilii o y, Suomen CP-lii o y, Suo- men Mig eeniyhdis ys y, Suomen Na kolepsiayhdis ys y, Suomen Pa kinson-lii o y, Suomen MG-yhdis ys y, Suomen MS-lii o y ja Suomen Tou e e-yhdis ys y. NV-jä jes öillä on myös e ais ukea ja ie oa a joa ia paikallisyhdis yksiä e i paikkakunnilla. (Neu ologise ammais- jä jes ö 2013.) Aihees a on julkais u joulukuussa 2011 Lau ea-amma iko keakoulussa hoi o yön koulu usoh- jelman opiskelijoiden, Be gin ja Lahdelman (2011), opinnäy e yö1. Opinnäy eyön a koi uk- sena oli u kia NV- e kos on kohde yhmien hoi opolkujen nyky ilaa Länsi-Uudenmaan alueel- la. (Be g & Lahdelma 2011.) Be gin ja Lahdelman (2011) opinnäy e yössä ka oi e iin Länsi-Uudellamaalla asu ien pe hei- den kokemuksia neu ologisia poikkea uuksia omaa ien las en hoi opolus a. Heidän yössään käsi el iin neu ologisis a häi iöis ä, alle 18- uo iailla lapsilla, ADD, HD, ADHD, Tou e en oi- eyh ymä, kielellinen e i yis aikeus, au ismi, Aspe ge in oi eyh ymä ja OCD. Täs ä opinnäy e- yös ä puu ui kokonaan cp- ammais en las en, epilepsiaa sai as a ien las en ja lihas au eja sai as a ien las en pe hee , joille eh iin myös sama kysely. (Be g & Lahdelma 2011.) Be gin ja Lahdelman (2011) opinnäy e yössä anhempien as auksis a ilmeni, e ä iedonkul- kua ulisi kehi ää, hoi ojonoja lyhen ää sekä py kiä ähen ämään henkilökunnan aih u uu - a ämän he kisissä hoi opoluissa. Vanhemma koki a , e ä ulisi nime ä lapsen hoidos a as- aa a as uuhenkilö. Pääsään öises i anhemma oli a yy y äisiä uo o aiku ukseen amma - ilais en kanssa sekä anhempien ja amma ilais en äliseen yh eis yöhön. Myös yy y äisiä ol iin anhempien huomioimiseen ja kuun elemiseen. (Be g & Lahdelma 2011.) Tässä opinnäy e yössä on a koi uksena sel i ää pe heiden kokemuksia hoi opolkujen oimi- uudes a, ja si ä kau a mahdollisuuksia kehi ää oimin amalleja neu ologisia poikkea uuksia omaa ien las en hoi opolulla Uudenmaan alueella. Tässä opinnäy e yössä analysoidaan siis nii ä cp- ammais en las en, epilepsiaa sai as a ien las en ja lihas au eja sai as a ien las en pe heiden kokemuksia, jo ka puu ui a Be gin ja Lahdelman (2011) opinnäy e yös ä. Näille kyseessä ole ille pe heille eh iin sama kysely, johon osallis ui yh eensä 29 as aajaa. Tämän opinnäy e yön eo ee isessa ii ekehyksessä a kas ellaan siis neu ologisina häi iöinä cp- ammaisuu a, epilepsiaa ja lihas au eja alle 18- uo iailla lapsilla. 1 Neu ologisia poikkea uuksia omaa ien las en hoi opolku Länsi-Uudellamaalla 8 2 Teo ee ise läh ökohda Sosiaali- ja e eysminis e iö as aa Suomessa yh eis yössä muiden minis e iöiden kanssa pe - hepoli iikas a sekä las en, nuo en ja pe heiden hy in oinnis a ja sen kehi ämises ä. Sosiaali- ja e eysminis e iö as aa e i yises i sosiaali- ja e eydenhuollon pal eluis a sekä niiden kehi ämises ä sekä lapsipe heiden oimeen ulon u aamises a. (Sosiaali- ja e eysminis e- iö 2014.) Kas e-ohjelma (Sosiaali- ja e eydenhuollon kansallinen kehi ämisohjelma 2012-2015) on sosiaali- ja e eysminis e iön pääohjelma. Sen a koi uksena on joh aa ja uudis aa suoma- lais a sosiaali- ja e eyspoli iikkaa. Ohjelman a oi eena on ka en aa kansalais en hy in- oin i- ja e eyse oja sekä jä jes ää sosiaali- ja e eydenhuollon aken ee ja pal elu asia- kas a kuunnellen. Painopis e ä on a koi us sii ää ongelmien hoidos a yysisen, henkisen ja sosiaalisen hy in oinnin edis ämiseen ja ongelmien ehkäisemiseen koko äes össä. Kas e-ohjelma sisäl ää kuusi e i osaohjelmaa: 1. Riski yhmien mahdollisuu a osallisuu een hy in oin iin ja e ey een pa anne aan. 2. Las en, nuo en ja lapsipe heiden pal eluja uudis e aan. 3. Ikäihmis en pal elujen akenne a ja sisäl öä uudis e aan. 4. Pal elu akenne a ja pe uspal eluja uudis e aan. 5. Tie o ja ie ojä jes elmä saa e aan asiakkaiden ja amma ilais en ueksi. 6. Joh amisella ue aan pal elu aken een uudis amis a ja yöhy in oin ia. Kas e-ohjelmassa mää i ellään sosiaali- ja e eyspolii ise a oi ee sekä kehi ämisen ja al onnan painopis ee ja niiden o eu amis a uke a uudis us- ja lainsää- dän öhankkee , ohjee ja suosi ukse . Kas e-ohjelman a oi ee saa u e aan hy ällä yh eis- yöllä: kun ien ja kun ayh ymien, e i hallinnonalojen, jä jes öjen, seu akun ien, y i ys en, koulu usyksiköiden sekä kansallis en ja alueellis en u kimus- ja kehi ämisyksiköiden yh eis- yöllä. Sosiaali- ja e eysminis e iö as aa ohjelman joh amises a ja säädös almis elus a se- kä ohjelman o eu umises a e i keinoin. (Sosiaali- ja e eysminis e iö 2012.) YK:n Lapsen oikeuksien yleissopimukseen on ki ja u las en oikeude , joka el oi aa al io a, kun ia ja las en anhempia sekä mui a aikuisia al omaan las en e ua. Suomi on lii yny ä- hän Lapsen oikeuksien yleissopimukseen uonna 1991. Lapsiasia al uu e u al oo las en oi- keuksien o eu umis a Suomessa. Vuosina 2009-2011 lasiasia al uu e un oimis ossa on eh y sel i ys ammais en ja e i yis ä ukea a i se ien las en oikeuksien o eu umises a sekä suomalaisen ammaispoli iikan kehi ymises ä e i yises i las en näkökulmas a. Tässä sel i ys- yössä ode iin, e ä suomalaisessa ammaispoli iikassa ulisi o aa en is ä ah emmin huo- mioon las en oikeude . Sel i ys yön pohjal a lainsäädän ö, asen ee ja oimin akäy än ee 9 a i se a uudis amis a, jossa lapsi ulisi nähdä ensisijaises i lapsena eikä mää i ää hän ä amman ai diagnoosin pe us eella. Sel i ys yön a koi uksena oli myös saada aikaan keskus- elua ammais en ja e i yis ä ukea a i se ien las en oikeuksien o eu amises a, johon uli- si si ou ua niin al akunnallisella kuin paikallisellakin asolla. Lapsi ulisi o aa huomioon ko- konaisuu ena sekä lainsäädännön kehi ämisessä e ä lähiyh eisöjen oiminnassa. (Hujala 2011.) Lain po ilaan asemas a ja oikeuksis a (17.8.1992/785.) mukaan po ilaalla on oikeus saada laa- dul aan hy ää e eyden- ja sai aanhoi oa ai muu a a i a aa ukea. Hoidon on ol a a po i- laan ihmisa oa, yksi yisyy ä ja/ ai akaumus a kunnioi a aa. Hoi osuunni elma on laadi a- a ja hoi o o eu e a a aina yh eisymmä yksessä po ilaan ai hänen omais ensa kanssa. Po i- laan i semää äämisoikeu a ulee kunnioi aa ja po ilaan kiel äy yessä jos akin hoidos a ai sen osas a, ulee hoi o o eu aa muulla mahdollisella hy äksy yllä a alla. Alaikäis ä po ilas- a hoide aan yh eisymmä yksessä hänen omais ensa kanssa. (Finlex 2013.) 2.1 Neu ologise poikkea uude Las enneu ologia on lääke ie een e ikoisala, johon kuulu a kehi ysiässä ilmene ien kes- kushe mos on, ää eishe mos on ja lihaksis on sai auksien ehkäisy, u kimus, hoi o ja kun ou- us. Las enneu ologian u kimusalaa o a kehi ys ii äs ymä - ja häi iö , epilepsia ja muu koh auksellise ila , liikun a amma , ai o amma , e ene ä aikea ai o- ja lihassai aude , kon ak i-, kommunikoin i- ja käy äy ymisongelma . Joskus lapsen neu ologinen sai aus saa - aa olla jopa hoi a alle lääkä ille un ema on. Sai auden syy oi jäädä a oimeksi eikä lapsen kehi ys ä oida a kkaan ennus aa. Lisäksi neu ologise sai aude ei ä esiinny aina yksinään, aan yhdellä sai audella oi olla mon a sille yypillis ä lii ännäissai au a, jo ka myös aiku - a a lapsen elämään. (Lönnq is 2009.) Lapsi omaa neu ologis a poikkea uu a, kun lapsen ai oissa, keskushe mos ossa, selkäy imes- sä, ää eishe mos ossa, au onomisessa he mos ossa ai lihaksissa ilmenee oiminnallis a poik- kea uu a. Ongelma oi a alkaa äkillises i ai kehi yä pikkuhiljaa. Neu ologise häi iö oi- a aannu aa lapsen, jolloin lapsi mene ää jo opi uja ai oja. Neu ologise häi iö oi a myös pysäy ää kehi yksen ai ii äs y ää si ä. Tyypillinen neu ologinen häi iö on kogni ii is- en oimin ojen poikkea uude , jolloin lapsella on aikeuksia esime kiksi a kkaa aisuudessa, iedon as aano amisessa, mieleen painamisessa sekä muis issa. Lisäksi lapsella oi ilme ä aikeuksia unne-elämän sää elyssä, ku en i se unnon ja empa iaky yn, puheen, kon ak iky- yn ja sanallisen ilmaisun, hieno- ja ka keamo o iikan kehi ymisessä. Neu ologises i oi eile- alla lapsella saa aa olla poikkea uu a myös ais ien sää elyssä, ku en näön, kuulon ai un- oais in yli- ai alihe kkyy ä. Myös lapsen he mos ossa ja lihaksissa oi olla joko synnynnäisiä ai hanki uja ikoja sekä ammoja. (Sillanpää 2004, 14-15.) 16 leen ilan een mukais a koh aamis a sekä iedon ja uen saan ia hoi a al a ahol a. Tämä aa ii myös hoi ohenkilökunnal a uo o aiku us a myös omais en läh ökohdis a, kuun elua, ohkaisua, kannus us a ja ie oa ymmä e ä ällä kielellä. Toimi aksi pe heiden au amis a- aksi on noussu myös samas a ongelmas a kä si ille keskus elumahdollisuuden jä jes äminen eli ns. e ais yhmä , joissa omaise oi a ukea oisiaan ja jakaa huoliaan. (Ås ed -Ku ki ym. 2008, 59-60.) 2.2.5 Vanhempien kokemukse Vanhempien kokemukse o a sidoksissa kommunikoin iin ja anne un iedon mää ään. Eni en nega ii isia kokemuksia anhemmilla on hoi ohenkilökunnan ja lääkä eiden kanssa kommuni- koinnis a. Vanhemma o a mm. ollee yy ymä ömiä siihen, mi en lapsen diagnoosi on ke - o u heille. Vanhemma o a ku annee , e ä diagnoosin ke omis ilanne on ollu liian pikai- nen eikä siihen ole a a u ii ä äs i aikaa. Palau e a on anne u myös lääkä in aillinaises a sympaa isuudes a. Usein anhempien un emuksiin ei ole kiinni e y a peeksi huomio a. Lapsen sai as uessa aka as i anhemma kyseenalais a a i sensä ja koke a i sensä oima - omiksi ja a u omiksi. I sensä kyseenalais aminen saa aa joissain apauksissa aiku aa suh- eeseen niin kuin se monissa apauksissa aiku aakin. Mone sai aiden las en anhemma ke - o a , e ä lapsen aka a sai as uminen ki is ää anhempien älisiä suh ei a ja saa aa joh aa syy elyyn. (Da is 2003, 28-34.) Tyy y äisiä anhemma o a e apeu ien kanssa eh ä ään yh eis yöhön ja siihen mi en pal- jon heidän on mahdollis a i se aiku aa e apiaan. Toisaal a aas anhemma koke a ie- donkulun ii ämä ömäksi ja heidän mieles ään si ä ulisi kehi ää. Pe hee koke a ole ansa oima omia, ei ä kä oi o aa osaa lapsen hoi oon ai hoidon suunni eluun. Yleises i o aen anhemma koke a hoido hy in ankoiksi ja aikaa ie iksi. (Kinnunen 2010, 32-37.) Me inen (2011) on ku annu anhempien kokemuksia moniamma illises a yh eis yös ä seu aa- aa: Tu kimuksen ulos en mukaan anhemma ymmä si ä moniamma illisen yh eis yön a - koi a an si ä, e ä yhden yksi äisen e i yisosaajan osaaminen yhdis yy koko yö yhmän osaamiseksi, mikä edis ää neu ologises i sai aan lapsen hoi oa ja kun ou us a. Vanhempien mieles ä moniamma illiseen yö yhmään kuului a e ikoissai aanhoidon yö yhmän lisäksi kaikki lapsen a i sema muu amma ilaise . E ikoissai aanhoidon moniamma illinen yh eis- yö oimi anhempien mieles ä pääsään öises i hy in. Kehi ämiskoh eiksi anhemma maini - si a sosiaali yön ekijän puu umisen yö yhmäs ä, jo a he saisi a apua käy ännön asioihin. Myös e ais ukea kai a iin sekä lapselle e ä anhemmille. Vanhemma ei ä aina myöskään unnis a omaa ooliaan lapsen hoi o yössä. Las enneu ologis a polikliinis ä moniamma illis a yh eis yö ä ulisi kehi ää niin, e ä koko po en iaalinen osaaminen saa aisiin käy öön sekä 17 anhempien ak ii inen osallis uminen asa e aisina oimijoina mahdollis e aisiin. (Me inen 2011.) 2.2.6 Sosiaali u a Lapsen neu ologinen häi iö on usein myös aloudellinen aakka pe heelle. Suomessa pe heille makse aan ammais ukea, ja he o a oikeu e uja e illisiin lääke- ja hoi o ukiin. Kun ou uk- sen a ulla oidaan helpo aa neu ologis en häi iöiden aiheu amia aikeuksia ai niis ä seu- aa ia oiminnallisia hai oja. Kun ou uksen a oi eena on lisä ä ymmä ys ä sekä keinoja sel i ä a jessa sai auden kanssa. (Numminen & Sokka 2009, 157.) E i sai auksia sai as a ille lapsille ja heidän pe heilleen on olemassa e ais yhmiä ja lii oja, jois a he saa a ukea ja apua (Vii apohja 2011). Kansaneläkelai os, kunnallinen sosiaali oimi ja kehi ys ammaneu ola uke a pysy äs i ja pi käaikaises i ammaisia. Pe heille suu a ai aa aiheu aa e uuksien sel i ely, monimu kaise hakup osessi ja aikeas i ymmä e ä ä lainsäädän ö. (Kela 2014.) 3 Opinnäy e yön a koi us ja u kimus eh ä ä Tämän opinnäy e yön eh ä änä on ka oi aa Uudenmaan alueella asu ien pe heiden koke- muksia las en neu ologis en poikkea uuksien nykyises ä hoi opolus a pe heiden näkökulmas a. Saa ujen as aus en pe us eella on a koi us luoda alueelle oimi a hoi opolun malli, jossa anhempien näkökulma on huomioi u. Opinnäy e yön a ulla ka oi e aan a kemmin syi ä hoi- opolkujen e ilaisuu een: Miksi oisilla pe heillä on hy iä ja onnis unei a kokemuksia ja oisil- la huonoja ja/ ai epäonnis unei a kokemuksia samois a hoi opaikois a. Ta koi uksena on myös sel i ää, mi en käy niiden pe heiden, jo ka syys ä ai oises a pu oa a pois hoi opolul a. Tämän opinnäy e yön a ulla oli a koi us saada ie oa, mi en kehi ää oimi a ja sauma on hoi opolku neu ologisia poikkea uuksia omaa ille lapsille ja heidän pe heilleen. Tämän opinnäy e yön u kimus eh ä ä o a seu aa a : 1. Millaisena anhemma koke a nykyisen hoi opolun ja millaisia kehi ämis- ehdo uksia heillä olisi hoi opolun pa an amiseksi? 2. Millaisia onnis umisen ja epäonnis umisen kokemuksia anhemmilla on nykyises ä hoi opolus a? 3. Mi en käy pe heille, jo ka pu oa a pois hoi opolul a? 3.1 Tu kimusmene elmä Opinnäy e yön u kimusmene elmäksi ali iin k ali a ii inen eli laadullinen u kimus, koska a koi us on ku a a anhempien odellis a elämää ja kokemuksia sekä u kia aihe a mahdolli- 18 simman kokonais al aises i. K ali a ii isessa u kimuksessa on a koi us saada sel ille haas a- el a ien omakoh aisia kokemuksia ja uusia näkökulmia sekä saada anhempien ääni kuulu- iin. Myös a kan kohde yhmän alin a pe us elee k ali a ii isen u kimuksen alin aa. (Hi s- jä i ym. 2007, 155.) Tu kimuksessa oli a koi us löy ää as auksis a e oa aisuuksia ja samankal aisuuksia. Feno- menologinen lähes ymis apa laadullisessa u kimuksessa ku aa ihmisen kokemuksia ja aja uk- sia; u kimuksen koh eena oli a siis ihmis en kokemukse ie ys ä asias a ai apah umas a. (Janhonen & Nikkonen 2003.) NV- e kos oon kuulu ia pe hei ä on haas a el u kyselylomak- keella ammikuussa 2012. Opinnäy e yön a koi uksena oli a kas ella ämän jo ehdyn kyse- lyn a oimia kysymyksiä sy emmin ja ha ain ojen pe us eella poh ia, mi ä miel ä pe hee oli- a hoi opolun oimi uudes a. Sisällönanalyysi on analyysimene elmä, jossa ko os uu käsi el ä än eks in sisäl ö ja laa u. Aineis oa a kas ellaan käsi el ä än eks in näkökulmas a, ja a koi uksena on saada aikaan mahdollisimman ka a a ku aus aihe a käsi ele äs ä sisällös ä. K ali a ii isessa eli laadulli- sessa sisällönanalyysissa a oi eena on saa u aa mahdollisimman ka a a ku aus käsi ellys ä aineis ois a, jonka jälkeen analyysin uloksia oidaan lähes yä käsi eellises i. Laadullinen sisällönanalyysi aloi e aan jo aineis on ke uun yh eydessä p osessin alku aiheessa. Sisällön- analyysissä käsi el ä ä aineis o pu e aan käsi eellisiksi osuuksiksi ja uloksis a laadi aan syn- eesejä. Syn eesi an a a as aukse ase e uihin ongelmiin kokoamalla yh een pääasia , joi- den a ulla nämä osa koo aan jälleen ie eellisiksi joh opää öksiksi. (Sei amaa-Hakka ainen 2013; Hi sjä i ym. 2007.) 3.2 Tu kimusaineis o ja sen ke ääminen Be gin ja Lahdelman (2011) kyselylomake oli puolis uk u oi u ja i se laadi u. Osa kysymyk- sis ä oli kaikille samoja eli s uk u oi uja kysymyksiä ja osa ns. a oimia kysymyksiä, joilla py- i iin saamaan as aus sellaisiin asioihin, joi a ei ole osa u o aa huomioon kysymyslomake - a laadi aessa. Tällais a mene elmää, jolla aineis o ke ä ään alikoidul a joukol a äsmäl- leen samoilla kysymyksillä, ku su aan Su ey- u kimukseksi. (Kankkunen & Veh iläinen- Julkunen 2009, 42; Hi sjä i ym. 2007, 188-189.) Be gin ja Lahdelman (2011) kysely u kimus, jo a ässä opinnäy e yössä myös a kas ellaan, oli eh y ammikuussa 2012 e kkokyselynä. Kysely oli sama, jonka Be g ja Lahdelma (2011) laa- i a samaa aihe a si ua aan opinnäy e yöhönsä. Kyselylomakkee lähe e iin ensin sähkö- pos i se NV- e kos on yh eyshenkilöille, jo ka oimi i a kyselyn edelleen sähköpos i se jä- senis ölleen. Aineis on ke uumene elmänä oli Digium-ohjelmalla o eu e u lomakekysely, joka on ehokas sekä aikaa ja ai aa sääs ä ä. Hy in suunni el u kysely edis ää aineis on no- 19 peaa käsi elyä allenne a aan muo oon. Tulos en ulkin a oi kui enkin olla ongelmallis a, koska ei oida ennakoida mahdollises i ää inymmä e yjä kysymyksiä eikä oida olla a mo- ja as aajien pe eh yneisyydes ä aiheeseen. Kysely u kimuksen aineis oa saa e aan myös pi- ää eo iapohjal aan aa ima omana ja liian pinnallisena. (Hi sjä i ym. 2007, 190; Tuomi & Sa ajä i 2009, 74.) Be gin ja Lahdelman (2011) opinnäy e yöhön ei sisäl yny cp- ammais en las en, epilepsiaa sai as a ien las en ja lihas au eja sai as a ien las en pe hee , jo ka as asi a samaan kyse- lyyn. Näi ä ämän u kimuksen kohde yhmään kuulu ia as auslomakkei a saa iin 29. Näiden as auslomakkeiden a kas elun pohjal a suunni el iin ämän opinnäy e yön u kimuskysymyk- se . Joskus suu issa p ojek eissa saa aa olla analysoima on a ma e iaalia, jo a on mahdollis a saada u kimuksen käy öön. Tä ä ma e iaalia ku su aan sekundää iaineis oksi. Jokaisen on- gelman a kaisemiseksi ei äl ämä ä a i se i se ke ä ä aineis oa, on ain ekonomis a, mi- käli jo ke ä yä aineis oa oi hyödyn ää uudessa u kimuksessa. Se mi en aineis o on ke ä y, ei ee opinnäy e yös ä ähemmän a okas a. (Hi sjä i ym. 2007, 181.) Moni alin akysymyksissä as aaja ali see as auksensa anne uis a aih oehdois a ja a oimis- sa kysymyksissä as aaja ke oo oma aja uksensa omin sanoin. As eikkokysymyksissä on äi - ämiä, joihin as aaja as aa sen mukaan, kuinka oimakkaas i hän on samaa ai e i miel ä äi ämän kanssa. (Hi sjä i ym. 2007, 194-195.) Tässä opinnäy e yössä käy e ään siis jo aikaisemmin eh yä e kkokyselyä, joka analysoi iin uudelleen ja so i e iin ähän yöhön. Työn a koi us oli siis äyden ää jo saa uja ie oja ja u kimus uloksia. Tu kimuskysely sisälsi 25 moni alin akysymys ä, 21 as eikkokysymys ä ja 12 a oin a kysymys ä. Viimeisenä kyselyssä iedus el iin as aajien halukkuu a osallis ua henki- lökoh aiseen haas a eluun, johon as asi myön eises i 13 as aajaa. Näille 13:lle yh eys ie- onsa an aneelle ehdään henkilökoh aise haas a elu . Tu kimushaas a elu on sys emaa is a iedonke uu a, joka jae aan kolmeen e i muo oon: S uk u oi u haas a elu eli lomakehaas a elu, eemahaas a elu ja a oin haas a elu. A oi- mia haas a elumuo oja on monia: apaa haas a elu, sy ähaas a elu, in o ma ii inen haas- a elu, ei-johde u ja s uk u oima on haas a elu. A oimen haas a elun e uja on, e ä se an aa haas a elijalle mahdollisuuden sel i ää haas a el a an mielipi ei ä, aja uksia ja un- ei a sy emmin. Aihe oi myös muu ua ja muo au ua keskus elun kuluessa. (Hi sjä i ym. 2007, 202-204.) 20 Tämän opinnäy e yön haas a elu suunni el iin eh ä äksi yhmähaas a eluna. Haas a elus- sa halu iin sel i ää anhempien kokemuksia hoi opolun oimi uudes a. E i yises i halu iin kiinni ää huomio a kysymyksiin, jo ka käsi ele ä onnis umisen ja epäonnis umisen koke- muksia sekä mahdollisia anhempien kehi ysehdo uksia koskien oimi aa hoi opolkua. 3.3 Alkupe äisen kyselyn a kas eleminen Be gin ja Lahdelman (2011) ekemään kyselyyn as asi 29 pe he ä. Ta kas elimme kyselyiden a oimia kysymyksiä, joiden as aus en pe us eella nousi esiin muu amia e i yisiä seikkoja, joihin py i iin saamaan as aus ässä opinnäy e yössä. Osalla kyselyyn as anneis a oli selke- äs i huonoja kokemuksia lapsensa hoidos a ja hoi opolus a. Huono kokemukse , joi a uli esiin useammissa as auksissa, lii yi ä huonoon iedon kulkuun ja ii ämä ömään iedon saan iin sai audes a sekä e i ukimuodois a. Myös hoidon laa ua k i isoi iin, johon lii yi hen- kilökunnan kii e, aih u uus ja asian un ema omuus sekä älinpi ämä ömyys. Vas auksis a kä i myös selkeäs i ilmi, e ä anhemma kaipaisi a jonkinlais a koo dinoijaa, joka osaisi o aa lapsen ilan een huomioon kokonais al aises i. Usea anhemma koki a , e ä e ilaisia lausun oja ja e apioi a jou ui anelemaan sekä asioin i Kelan kanssa oli hankalaa. Posi ii isiksi asioiksi nousi muu amien as aus en kohdalla anhempien unne, e ä hei ä kuunnellaan ja heidän mielipi eilleen ja ky ylleen ehdä las a koske ia pää öksiä anne iin a oa. Posi ii is a oli myös ie yjen e ikoissai aanhoidon ahojen hoi o ja oimin a. Lapsen hoidon sii yessä e ikoissai aanhoidos a pe us e eydenhuol oon, muu ui hoidon laa u, pysy- yys ja ja ku uus huonoksi. (Be g & Lahdelma 2011.) Näiden huomioiden pe us eella kiinni e iin huomio a ämän opinnäy e yön haas a elukysy- myksissä e i yises i anhempien kokemuksiin lapsen e i yis a peis a ja e i ukimuodois a sekä niiden saa a uudes a. Lisäksi halu iin ka oi aa anhempien kokemuksia koko hoi op osessis- a ja hoi opolus a sekä anhempien kehi ämisehdo uksia hoidon sujumiseksi. Tässä opinnäy- e yössä u ki aan samoja asioi a ja kohde yhmään kuulu a ny myös nämä edellä maini u pe hee Uudenmaan alueella. Tässä opinnäy e yössä a koi uksena on sel i ää pe heiden hoi- opolkujen oimi uu a ja si ä kau a mahdollisuuksia kehi ää oimin amalleja neu ologisia poikkea uuksia omaa ien las en hoi opolulla Uudenmaan alueella. Tässä opinnäy e yössä on analysoi u NV- e kos oon kuulu ien las en anhemmille eh y kysely, johon osallis ui yh eensä 29 as aajaa. Osalle kyselylomakkeen äy äneis ä on o eu e u henkilökoh aise haas a e- lu , joiden pohjal a on ka oi e u a kemmin syi ä hoi opolkujen e ilaisuu een: miksi oisilla pe heillä on hy iä ja onnis unei a kokemuksia ja oisilla huonoja ja/ ai epäonnis unei a ko- kemuksia samois a hoi opaikois a? 3.4 Haas a elun o eu us 21 Alkupe äisessä kyselyssä iimeisenä oli iedus el u anhempien halukkuu a osallis ua henkilö- koh aiseen haas a eluun. Näi ä myön eises i as annei a ja osoi e ie onsa an anei a an- hempia oli 13, joihin o imme yh ey ä puhelimi se. Tiedus elimme heidän halukkuu aan osal- lis ua ähän u kimukseen ja opinnäy e yöhön. Puheluiden pe us eella sel isi, e ä osa ei kuu- lunu enään kohde yhmään: esime kiksi lapsi oli jo äysi-ikäinen ai lapsen ähäisen oi eilun uoksi lapsi ei enää a innu säännöllisiä e eydenhuollon pal eluja. Opinnäy e yömme haas a el a iksi alikoi ui 6 haas a el a aa anhempaa. Haas a elu on u kimus en pe usmene elmä, joka so el uu monenlaisiin ilan eisiin ja kohde- yhmiin. Haas a elua kanna akin käy ää u kimusmene elmänä aina, kun se on mielekäs ä, aikka haas a elun analysoin i on melko yöläs u kimusmene elmä. Haas a elu oidaan o eu aa joko yksilöhaas a eluna, pa ihaas a eluna ai yhmähaas a eluna. (Me sämuu o- nen 2006, 113-114.) Tässä opinnäy e yössä pohdi iin a kkaan, mikä u kimusme odi oisi pa haan mahdollisen uloksen. Käy ännön o eu us a koske ia seikkoja on myös mie i y a kkaan, ku en haas a e- lus a sopimis a (aika, paikka ym.), kysymyksiä ja keskus elun kulkua. Kaikille halukkaille haas a el a ille soi e iin ja kysy iin heidän halukkuu aan osallis ua ämän opinnäy e yön haas a eluun. Puhelinsoi ojen pe us eella sel isi, e ä kaikkia haas a el a ia olisi mahdo on- a ku sua samaan paikkaan samaan aikaan, koska haas a el a a asui a e i puolilla Uu a- maa a ja jokaisen elämän ilanne oli e ilainen. Haas a elu pää e iin sen uoksi ehdä yksi- löhaas a eluina puhelimi se. Saa eki jeessä kysy iin lupa käy ää heidän as auksiaan ähän opinnäy e yöhön. Saa eki - jeen mukana lähe e iin myös alus a a kysymykse , joihin as aajilla oli mahdollisuus u us- ua e ukä een ja näin almis au ua a sinaiseen haas a eluun (Lii e 1). Haas a elukysymyk- se laadi iin alkupe äisen kyselyn a oin en as aus en pe us eella as aamaan u kimuskysy- myksiin. Haas a elukysymyksillä halu iin sel i ää anhempien kokemuksia hoi opolun oimi- uudes a sekä kehi ämisehdo uksia hoi opolun pa an amiseksi. E i yises i halu iin kiinni ää huomio a kysymyksiin, jo ka käsi ele ä onnis umisen ja epäonnis umisen kokemuksia hoi o- polulla. Haas a elussa käy e iin a oimia kysymyksiä, joi a lisäksi a kenne iin sy en ä illä kysymyksillä haas a elun aikana. Haas a elu suo i e iin kesäkuussa 2014 jokaiselle haas a- el a alle ennal a so i una aikana yksilöhaas a eluina puhelimi se ja allenne iin. Haas a- el a il a kysy iin ielä lupa allennukseen puhelun alussa. Haas a elu o eu e iin saman eemahaas a elu ungon a ulla jokaiselle haas a el a alle e ikseen, jolloin haas a elijan eh ä änä on pi ää huol a, e ä kaikki eema käydään läpi ja e ä haasa el a il a saadaan monipuolise as aukse . Ta oi eena oli, e ä haas a elu oli enemmänkin apaamuo ois a keskus elua kuin aja ua kysymyksiin as aamis a. 22 3.5 Aineis on analyysi Tu kimuksen ä kein a oi e, johon jo u kimuksen alussa ähdä ään, on aineis on analyysi, ulkin a ja joh opää ös en ekeminen. Ta koi uksena oli analysoida aineis oa yhdis ämällä jo olemassa ole aa eo ia ie oa hoi opolus a uudes a aineis os a saa a aan ie oon. Sisällönana- lyysissä on olennais a e o aa u kimusaineis os a samanlaisuude ja e ilaisuude . (Tuomi & Sa ajä i 2009, 108.) Tallenne u aineis o ki joi e aan ensin puh aaksi eli li e oidaan. K ali a ii isessa u kimuk- sessa, jossa ke ä ään ie oa monessa e i aiheessa, on analysoin ia eh ä ä koko u kimusp o- sessin ajan. Aineis on analysoin i ulisi aloi aa mahdollisimman pian, kun aineis o on ke ä y, koska silloin on mahdollis a ielä äyden ää ja sel en ää aineis oa a peen mukaan. (Hi sjä i, ym. 2007, 216-219.) Laadullisen u kimuksen analysoin i on mielenkiin ois a ja haas a aa, koska aineis os a käy ilmi elämänläheisyys ja haas a el a ien oma elämänkokemukse . Kun u kimuksessa on a - koi us e siä yh äläisyyksiä ja e oa aisuuksia, on sopi a analyysimene elmä disku ssianalyysi. Disku ssianalyysin u kimusaineis on ei a i se olla suu i ja huoma a an uloksen oi saa u - aa pienelläkin aineis olla ja mene elmän käy ö on aikaa ie ää. (Hi sjä i ym. 2007, 220- 221.) Laadullinen u kimus pe us uu a kielämän ha ain oihin. Laadullisen u kimuksen ana- lysoinnin helpo amiseksi saadu as aukse jae aan yyppiluokkiin ja aineis oa käsi ellään ha ain oina. (Alasuu a i 2012.) Tämän opinnäy e yön a koi uksena oli sel i ää laadullisen u kimuksen mene elmin neu olo- gisia poikkea uuksia omaa ien las en anhempien kokemuksia hoi opolun oimi uudes a. Yksilöhaas a elu nauhoi e iin ja nauhoi eiden pohjal a saa u aineis o li e oi iin eli ki joi- e iin puh aaksi. Sisällönanalyysissa on kaksi e ilais a lähes ymis apaa, deduk ii inen eli eo- ialäh öinen ja induk ii inen eli aineis oläh öinen lähes ymis apa, jo a käy e iin opinnäy e- yön analyysissä. Aineis oläh öisessä lähes ymis a assa u kimuksen pääpaino on ke ä yssä aineis ossa, jonka pohjal a u kimuksen eo ia akenne aan. Induk ii isessa lähes ymis a assa aineis oa analysoidaan e enemällä yksi äisis ä ha ainnois a yleisempiin äi eisiin. (Saa a- nen-Kauppinen & Puusniekka 2006.) Induk ii isessa lähes ymis a assa ei ole a koi us es a a eo ioi a, eikä haas a elija oi mää- ä ä sii ä, mikä on ä keää haas a elun kannal a. Haas a elijan on pysy ä ä aineis ossa ja sulje a a pois ennakkokäsi ykse ja eo ia . Aineis oläh öis ä analyysiä käy e äessä on a - kooi us a ioida u kimuksen luo e a uu a ja pä e yy ä niin, e ä saadaan ie oa myös u - kimuksen aus ois a ja p osessin aikana ehdyis ä alinnois a. (Hi sjä i ym. 2007, 155.) 23 Tässä u kimuksessa siis aineis on ke uun jälkeen aineis o pu e iin eks imuo oon eli li e oi- iin. Teks iä analysoi iin lukemalla ja e lek oimalla eks iä usei a ke oja. Ta koi uksena oli löy ää eks is ä u kimuksen kannal a ä kei ä ja kiinnos a ia asioi a sekää ehdä oi alluksia. Aineis os a me ki iin kiinnos a a kohda ja samankal aise as aukse . Samalla aineis oa jäsenne iin ja pelkis e iin. Saadu pääasia luoki el iin eemojen mukaan, jois a pys y iin e o elemaan haas a el a ien samankal aise ja e ilase kokemukse . Analyysin lähes ymis a- pana oli siis haas a el a ien omakoh ainen kokemus hoi opolun oimi uudes a. Sisällönanalyysi on mene elmä, jossa aineis oa a kas ellaan e i ellen. Aineis os a e si ään yh äläisyyksiä ja e oja sekä aineis oa ii is e ään. Sisällönanalyysi on eks ianalyysia, jossa a kas ellaan jo almiiksi eks imuo oon muu e uja aineis oja. Sisällönanalyysin a ulla muo- dos e aan u ki a as a aihees a pelkis e y ku aus, joka lii ää aiheen laajempaan kokonai- suu een sekä muihin aihe a käsi ele iin u kimus uloksiin. (Tuomi & Sa ajä i 2009, 105.) 4 Tu kimus ulokse Haas a el a il a kysy iin ensin lapsen diagnoosia ja diagnoosip osessin kulkua: apah umien kulkua oi eiden ha ai semises a diagnoosin saamiseen. Kolmen anhemman lapsella oli epi- lepsia ja kolmella lapsella ode u lihassai aus. Haas a eluun osallis uneiden anhempien ku aukse hoi op osessin alus a o a lähes samankal aise . Las en neu olassa ai pe us e ey- denhuollossa ha ai iin poikkea aa lapsen kehi yksessä ai oi eilun pe us eella laadi iin lähe- e e ikoissai aanhoi oon. Kaikilla pe heillä oli ällä he kellä kon ak i sekä pe us e eyden- huol oon e ä e ikoissai aanhoi oon. Kaikilla haas a el a illa oli kokemuksia useis a e i oimi- jois a e ikoissai aanhoidossa. Näi ä oli a neu ologin, oimin a e apeu in, puhe e apeu in, ysio e apeu in ai onia in as aano okäynni sekä psykologin ai neu opsykologin u kimuk- se . Mui a kon ak eja ja pal eluja ukemaan oli ollu mm. sosiaali yön ekijä, kulje uspal e- lu , sopeu umis almennusku ssi , ii omien ko iope us a sekä mo o isia, kielellisiä ja kogni- ii isia apu älinei ä. 4.1 Vanhempien uen a e Vanhempien as auksis a ilmeni, e ä enemmän ukea ja ie oa a i aisiin he i sai auden o eamis aiheessa. Sai as uminen on usein k iisi koko pe heelle, ja juu i alku aiheeseen oi- o iin enemmän ukea ja ohjaus a. Vanhempien kokemus oli myös, e ä lähe ei ä e ikoissai- aanhoi oon ai e apioihin on aikea saada. He myös koki a , e ei heidän huol aan lapses a kuunnel u ii ä äs i ja anhempien ulee jaksaa olla ah oja sekä osa a ajaa lapsensa e ua. Haas a eluissa kysy iin anhemmil a, o a ko he saanee e i ukien ja e i yispal eluiden ha- kemiseen ii ä äs i ie oa apua. Puole haas a el a is a ei ollu saanu mieles ään a peeksi ie oa i se sai audes a sen alku aiheessa. Myös e ilaisia ukia ja e apioi a on saanu aa ia ja 24 i se o aa asiois a sel ää. Puole as aajis a oli saanu apua e ais yhmis ä ja las enneu o- las a. Diagnoosip osessi kes i ä usein kauan ja diagnoosin saaminen iipyi, mikä aiku i e i yis uen saamiseen ja ehkä myös ongelmien pahenemiseen. Vanhemma myös koki a , e - ä Kelas a on saanu apua ukien hakemiseen, kun i se on ensin o anu asiois a sel ää ja osannu kysyä. Las enlinnal a ol ais oi o u enemmän ie oa… kun lapsi sai diagnoosin käske iin ka - somaan ie oa ne is ä ko iin olisin oi onu ihan käy ännön apua sillon ku ilanne oli aikein… ie oo pal eluis- a ja e uuksis a, jo ka lapselle ai anhemmille ihan lain mukaanki kuuluu… ie oa epi- lepsias a en oo ali e a as i saanu… on pi äny hi ees i i e o aa sel ää asiois a… Kelan e apia- kin e eni odella hi aas i.. mu kaupungin aksiko i myönne iin osi nopees i, yks edes akainen ma ka pe iikko mun mieles ä sosiaali yön ekijän pal elui a on ollu aikee saada… niin ja ie oo e i e uuksis a. Oma oima a a ei aho ii ää kaikkien e uuksien sel i ämiseen ja hake- miseen kyllä oon saanu ii ä äs i… i se ie oo hakemalla Kelas a oon saanu ie oo ja lomakkeiden äy össä on au e u… äy yy aan i se osa a pyy ää apua, mu se ei oo aina niin helppoo sii-o-soo… eni en oon saanu ie oa e aisil a ja i se e sien Kahdella anhemmalla oli kokemus, e ä he oli a saanee ii ä äs i ukea ja apua lapsen sai au een. Haas a eluiden pe us eella enemmän ukea olisi a kin a innee juu i ne an- hemma , joiden lapsilla oli lihassai aus ja/ ai mahdollises i useampia diagnooseja. Tyy y äi- se anhemma maini si a e i yises i Las enlinnan neu ologin ja sai aanhoi ajan oimi an yh eis yön yöpa ina posi ii isena asiana. kyllä oon saanu ii ä äs i ukea… neu olan e eydenhoi aja on au anu paljon… ja Ke- lal a on saa u ie oa ja esi e ihkosia… ja kun lii y iin epilepsiayhdis ykseen niin sekin on ollu hy in ak ii inen iedo amisessa kyllä las enlinnan hoi aja on au anu osi paljon… oomme saanee kaiken uen mi ä diagnoosin jälkeen on a i u aika hy in on saa u ukea… osin kaipaan ukea epä ie oisuu een mahdollinen ha inai- nen synd ooma- osaan… samoin kun aikoinaan ei ienny omaa po ukkaa kun oli laaja- alainen kehi ys ii e niin ei ollu kehi ys amma ukien ja e ais en joukossa… niin ny ei ole a kempaa omaa po ukkaa… ke a kun on niin laaja-alainen käsi e mu ällä men- nään… 4.2 Yh eis yö päi ähoidon ja koulun kanssa 25 Kaikki haas a eluun osallis unee anhemma oli a yy y äisiä päi ähoidon ja koulun a - joamaan ukeen ja yh eis yöhön. Vanhemma koki a , e ä kaikki mahdollinen apu jä jes yi, kun päi ähoidossa ja koulussa kun diagnoosi ensin saa iin, jo a joissakin apauksissa jou ui odo amaan pi käänkin. Kaikki lapse saa a jo akin e i yis ukea, ku en henkilökoh ainen a us aja, päi äkodin in eg oi u e i yis yhmä, e i yiskoulu, ukiope us a, e i yisope us a in eg- oidussa yleisope uksessa ai yksilöllis e yä ope us a. Koulussa on suh audu u asiallises i ja posi ii ises i… ja ymmä ä äises i… ei oo ollu minkäänlaisia ongelmia lapsi on saanu henkilökoh ais a a us us a ekas a luokas a as i lapsi on pidenne yn oppi el ollisuuden pii issä e i yiskoulussa, jossa kaheksan las a pe ope aja ja kolme a us ajaa… päi äkodissa oli in eg oidussa e i yis yhmässä jossa oli kaks ois a las a ja niis ä iis oli e i yisen uen a peessa ainoo mi ä oon jääny kaipaamaan on se e mi en y öllä on mahdollisuus ja kaa koulu- käyn iä yläas een jälkeen 4.3 Vanhempien ooli Viisi anhempaa kuudes a koki oman oolinsa lapsen asioiden hoi ajana e i äin ä keäksi ja jopa uu u a aksi. Oman lapsen sai as uminen aiku aa koko pe heen elämään. Lapsen sai- aus lisää anhempien epä a muu a ja iedonhalua ja pelko lapsen ule aisuudes a aiku aa anhempien jaksamiseen. Haas a ellu anhemma koki a kin, e ä heidän pi ää i se huoleh- ia ja as a a kaikes a, mikä ie oima a oja koko pe heel ä. Heidän mieles ään kukaan ei o a kokonais as uu a hoidos a eikä lapsen ilanne a osa a o aa huomioon kokonais al aises- i. Vanhemma oi oi a myös, e ä lapsen sai as uessa koko pe heen a pee huomioi aisiin. Yhden lapsen sai as uminen pe heessä aiku aa myös esime kiksi sisa uksiin ja myös muihin läheisiin. Mone oi oi a myös jonkinlais a yh eyshenkilöä, koo dinoijaa, joka olisi sel illä lapsen asiois a kokonais al aises i. Olen uh annu omas a yöelämäs äni yli iisi uo a pojan oiminnallisuuden ukemi- seen… olen koo dinaa o i, e apeu i, ope aja, ukija, apujen hakija, ha as us en suunni elija… Olen omaishoi aja omalle lapselleni ja koen e ä olen pää as uussa kaikkien e ujen ja mahdollisuuksien sel i ämisen ja saamisen suh een henkilökoh ainen suhde kon ak i esime kiks neu ologiin oli hy ä ja hän unsi las a ja osasi mie iä kokonaisuu a ja ule aa… nykyään on kuulemma au ape he yön ekijä… se kuulos aa hy äl ä ja si ä olisin i sekin kai annu… ukea hy in iukassa ja epä a mas- sa ilan eessa kun lapsi on sai as ja ule aisuus epä a maa kyllä jokaisella pe heellä pi äis olla yks joka koo dinoi alus a läh ien… ja oi ais ka - oi aa mi ä lääkä ikäyn ejä halu aan… ensin jono e iin mon a kuukau a pe innölli- syyslääkä iä, jonka jälkeen oli jono us jollekin oiselle… kui enkaan lääkä i ei ienny 32 a i aessa konsul oisi lääkä iä. Sai aanhoi ajalla olisi sy empi ie ämys las enneu ologisis a häi iöis ä sekä kokonais al aisempi käsi ys lapsen ja koko pe heen ilan ees a. Las ensai aan- hoi aja oimisi samalla pe iaa eella kuin esime kiksi diabe eshoi aja ai as mahoi aja , ja hän olisi pe eh yny laajemmin näiden e i yislas en hoi oon ja ukemiseen. Las ensai aanhoi- ajan as aano olle oisi ulla koko pe he ja hän opas aisi myös e ilais en ukien ja pal elui- den hakemisessa. Tällainen oimi aa isi ie enkin lisäkoulu au umis a ja pal elisi a mas i nykyis ä pa emmin neu ologisia au ioi a omaa ia lapsia ja heidän pe hei ään. Pe us e ey- denhuollossa oi aisiin jä jes ää myös e ilaisia apaamisia ja yhmiä samois a ongelmis a kä - si ille pe heille ai hei ä oisi muu en ohja a yh een ä keän e ais uen saamiseksi oisil- aan. E i ahojen sauma omampi yh eis yö pa an aisi hoi opolkua. E ikoissai aanhoi o ja pe us e - eydenhuol o oisi a ehdä enemmän yh eis yö ä, esime kiksi lähe eiden ja lausun ojen saamis a pi äisi helpo aa ja yleensäkin hoi oon pääsyä e ikoissai aanhoi oon. Molempien a- hojen ulisi ehdä myös enemmän yh eis yö ä po ilasyhdis ys en kanssa, koska heillä on a o- kas a kokemuksellis a ie oa a jo a po ilaille ja heidän pe heilleen. Esime kiksi mielen e e- ys- ja päihdehoi o yössä käy e ään yhä enemmän kokemusasian un ijoi a moniamma illisissa yö yhmissä hy ällä menes yksellä. Tule aisuudessa oisi minkä ahansa sai auden kokemus- asian un ija olla yh enä linkkinä moniamma illisissa yö yhmissä osana oimi aa hoi opolkua. Kokemusasian un ijalla on omakoh ais a kokemus a ja ie oa sai au een lii yen ja osaisi au - aa e i ukimuo ojen suunni elussa ja hakemisessa. Tässä opinnäy e yössä haas a eluihin osallis ui kuusi neu ologisia poikkea uuksia omaa ien las en anhempaa eli saa u aineis o on melko pieni. Haas a eluis a saa iin kui enkin a okas- a ie oa hoi opolun kehi ämiseksi en is ä oimi ammaksi. Tule aisuudessa olisi a koi uk- senmukais a sel i ää, miksi e i yispal elu ja uki anhemmille ähene ä lapsen iän ka u- essa. Olisi myös ä keää sel i ää, mi en pe us e eydenhuol oon saisi oimi ampia hoi omuo- oja aja ellen pi käaikaissai aiden las en pe hei ä. 5.2 Kehi ämisehdo ukse Tu kimuksen pe us eella anhemma kaipaisi a enemmän ukea ja ohjaus a e i yises i sai- auden o eamisen alku aiheessa ja käy ännön esime kkejä a jessa sel iämisen ukemiseen. Myös e ilais en sosiaalialan ukimuo ojen ja kun ou usmahdollisuuksien sel i äminen on an- hemmille askas a. Neu ologisia au ioi a omaa ien las en hoi oon osallis uu monia e i aho- ja, joiden yh eis yö ä ulisi saada suju ammaksi. Vanhemma ko os i a myös e ais uen ä - key ä, mikä olisi ä keää huomioida ja hyödyn ää myös hoi o yössä. Esime kiksi las en neu o- logian poliklinikoilla ja uodeosas oilla oisi ehdä yh eis yö ä enemmän po ilasyhdis ys en ja e ais ukijoiden kanssa. 33 Hoi opolun kehi ämiseksi pi äisi a a a esu sseja ja aikaa, jo a oi aisiin lisä ä neu ologisia au ioi a omaa ien las en hoi opolulle koo dinaa o ei a. Koo dinaa o i olisi pe heen ukena he i sai auden alus a as i ja olisi pe illä pe heen ja lapsen kokonais ilan ees a. Tu kimus en ulos en pe us eella on ku iossa 3 esi e y kehi ämisehdo us las en neu ologisiin häi iöihin pe eh yneen las ensai aanhoi ajan yksinke ais e us a oimenku as a pe us e ey- denhuollossa. Sai aanhoi aja on pe eh yny las en neu ologian lisäksi myös sosiaalialan pal e- luihin ja ekee sauma on a yh eis yö ä lapsipo ilaan, pe heen ja muun lapsen hoi oon lii y- än moniamma illisen yh eis yö e kos on kanssa. Ku io 3: Las en neu ologisiin häi iöihin e ikois unu sai aanhoi aja pe us e eydenhuollossa 5.3 Opinnäy e yön ee isyys Haas a el a ille ke o aan, miksi u kimus ehdään ja mihin uloksia käy e ään. Haas a el a- ille aa aan myös anonymi ee i. Siksi u kimuksen julkaisussa on kiinni e ä ä e i yis ä huomio a siihen, e ei haas a el a a ole as aus ensa pe us eella unnis e a issa. E enkin silloin on ol a a e i yisen huolellinen, jos käy e ään suo ia lainauksia. (Paunonen & Veh iläi- nen-Julkunen 2006, 26-33.) Tu kimukseen lii y ä ee ise kysymykse on hy ä sel i ää ja o aa huomioon kaikissa u - kimuksen osa aiheissa. Kaikissa u kimuksissa, jo ka kohdis u a ihmisiin, on o e a a huomi- oon humaani ja kunnioi a a koh elu sekä sel i e ä ä, mi en haas a el a ien suos umus han- ki aan ja millais a ie oa haas a el a ille anne aan. Aineis on ke äämisessä ee ises i huomi- Sh •Asian un emus las en neu ologias a ja sosiaalialan ukimuodois a Lapsi •Hoi o, u kimus, kon olli , uki •Po ilasohjaus, neu on a, hoidon suunni elu •Konsul oin i, e ikoissai aanhoi oon ohjaus Pe he •Tiedo us, ohjaus, uki koko pe heelle •Ve ais yhmä •Ha as usmahdollisuude Moniamma- illinen yh eis yö •Te eyskeskuslääkä i, e ikoissai aanhoi o •Las enneu ola, päi ähoi o, koulu •Te apeu i •Po ilasyhdis ykse 34 oon o e a ia seikkoja o a e i yises i anonymi ee in u aaminen haas a el a ille, e ilaise ko aa a kysymykse , haas a elun luo amuksellisuus sekä aineis on asianmukainen allen- aminen. Hi sjä i ym. 2009, 20.) Saa eki jeessä kysy iin haas a el a il a suos umus a ähän u kimukseen ja lupaa käy ää heidän as auksiaan anonyymis i. Kaikille haas a el a ille lähe e iin alus a a kysymykse , joihin haas a el a a sai a u us ua e ukä een ja oi a ehdä omia muis iinpanojaan. E ukä- een lähe e y kysymykse helpo i a haas a elun e enemis ä ja an oi a haas a el a ille käsi yksen, mis ä aiheis a e i yises i haas a eluissa halu iin keskus ella. Puhelinhaas a e- luissa ielä ke a iin, e ä jokaisen haas a el a an henkilö iedo sala aan ja aineis oa käsi el- lään niin, e ei lopullises a opinnäy e yös ä ole mahdollis a unnis aa haas a el a ia. Haas a- el a ille ke o iin myös, e ä haas a elu allenne aan ja allenne säily e ään niin, e ei ä ulkopuolise saa si ä sekä hä i e ään he i kun si ä ei enää a i a. Näiden haas a eluiden ai- neis oa käy e iin ain ähän opinnäy e yöhön ja aineis o hä i e iin asianmukaises i analyysin jälkeen. Haas a el a ien anonymi ee iä on suoja a a ja haas a el a ille on anne a a mahdollisuus kiel äy yä haas a elus a, aikka olisi a kin alun pe in ilmaissee halukkuu ensa haas a e- luun. Kaikkiin almiisiin aineis oihin on suh audu a a k ii ises i ja ha ki a a niiden luo e - a uu a. Saa uja ie oja on muoka a a omaan a koi ukseen sopi aksi. Jos halu aan aineis- ois a e ailukelpoisia, on nii ä ulki a a, yhdis el ä ä ja a ioi a a k ii ises i. (Hi sjä i ym. 2009, 184). 5.4 Opinnäy e yön luo e a uus Tässä opinnäy e yössä iedonke uumene elmänä oli a yksilöhaas a elu . Haas a elun e una iedonke uumene elmänä on jous a uus. Haas a elua oidaan myö äillä ja muoka a haas a- el a ien mukaan sekä as auksia on mahdollis a ulki a monella a alla. Haas a elu iedon- ke uumene elmänä sopi ähän opinnäy e yöhön, koska halu iin ko os aa anhempien omaa kokemus a sekä saada monipuolis a ie oa. Haas a elussa on aina myös mahdollis a sel en ää ja a ken aa saa uja as auksia. Haas a elu iedonke uumene elmä on paikallaan myös, kun halu aan u kia mahdollises i a koja ai aikei a aihei a. Haas a elun e una on myös, e ä haas a el a a saadaan mukaan u kimukseen ja heidä on helppo a oi aa myöhemmin, jos on a peellis a äyden ää ai sel en ää aineis oa. Myös jos halu aan ehdä seu an a u kimus a myöhemmin, o a haas a el a a helpos i a oi e a issa. (Hi sjä i ym. 2009.) Opinnäy e yön luo e a uu a lisäsi se, e ä haas a el a a anhemma osallis ui a haas a - eluihin apaaeh oises i. Voisi myös ole aa, e ä he as asi a ehellises i, koska näin heillä on i sellä mahdollisuus uoda esille hoi opolun laa uun ja oimi uu een lii y iä omia koke- 35 muksia. Toisaal a aas, ei oida a mas i ie ää, as asi a ko haas a el a a ehellises i ai kaunis ellen ai p o osoiden osiasioi a. Vas aukse pe us u a kui enkin jokaisen omaan ko- kemukseen, johon myös yksilön un ee saa a a aiku aa. Yksi luo e a uu a lisää ä ekijä on, e ä haas a elu allenne iin eikä analysoin ia eh y muis in a assa ai pelkkien muis- iinpanojen pohjal a. Opinnäy e yön apo oinnissa on myös käy e y suo ia lainauksia ja kommen eja anhempien as auksis a. Opinnäy e yön luo e a uu een aiku aa haas a el a ien ähäinen mää ä eli kuusi henkilöä, mikä on melko pieni o os eikä uloksia oida yleis ää. Haas a eluis a saa iin kui enkin hy ä käsi ys neu ologisia au ioi a omaa ien las en hoi opolun nyky ilas a ja siihen aiku a is a ekijöis ä. Tule aisuudessa olisikin hy ä sel i ää aihe a sy emmin ja poh ia juu i epäkoh iin aiku a ia asioi a. 5.5 Opinnäy e yön aika aulu Opinnäy e yön o eu us aloi e iin helmikuussa 2013. Aloi uksen jälkeen opinnäy e yö p osessi on edenny hi aas i, mu a a mas i. Seu aa assa on esi e y ku io 4, jos a käy ilmi opinnäy- e yön kulku ja aika aulu. Ku io 4: Opinnäy e yön e eneminen Ke ä 2013 Alus a a suunni elma Teo ia iedon ke ääminen Va sinainen suunni elma Syksy 2013 Teo ia- iedon äyden ä- minen Suunni elu Yh eydeno o haas a el a iin Ke ä 2014 Haas a e- lujen suunni elu Haas a elu- pohjan luominen Saa eki jeen eko Tu kimus- lupa Kesä 2014 Puhelinhaas- a elu Haas a elujen pu ku Syksy 2014 Tulos en ki jaaminen Opinnäy e yön iimeis ely Julkaisu- seminaa i 5.11 Kypsyys- näy e 6.11 36 5.6 I sea ioin i ja amma illinen kas u Opinnäy e yö ä ehdessä on eo ia ie o las en neu ologisis a au iois a ja niiden hoidos a li- sään yny . Olemme kas anee amma illises i sekä saanee lisää a muu a omaan asian un i- juu een. Opinnäy e yön p osessin kuluessa e ilaise u kimusmene elmä ja eo ia o a ul- lee u uiksi. Tämä opinnäy e yö on ope anu kä si ällisyy ä ja lisänny i seluo amus a. Tämän p osessin myö ä on ullu osoi e uksi al a a kas u sai aanhoidon opiskelijas a sai- aanhoi ajaksi. Henkilökoh aises i olemme yy y äisiä opinnäy e yön lopulliseen ilmeeseen ja a sinaiseen uo okseen, joka on ollu pi kä, mu a an oisa p osessi. Myös kiinnos us aihe a koh aan on kas anu p osessin kuluessa. Tä kein asia, jonka opimme ämän p osessin aikana las en hoi o yös ä on se, e ä lapsia hoide aessa on huomioi a a koko pe he kokonaisuu ena. Lapsipo ilas on huomioi a a ennen kaikkea lapsena. Vanhemma a i se a paljon ukea sai- as uneen lapsen hoidossa. Sai aanhoi ajan eh ä ä on a jo a apua ja ukea anhemmille lapsen hoidon jokaisessa aiheessa. Ai an ku en yksi haas a elluis a anhemmis a ki ey i ä - keän huomion kaikkien sai aiden las en puoles a: ” ammainen lapsi on ensisijaises i lapsi ja hänen elämänsä on yh ä a okas kuin amma omankin.” 37 Läh ee Alasuu a i, P. 2012. Mi ä on laadullinen u kimus. Tampe een yliopis o. Vii a u: 19.5.2014 h p://wwwedu.oulu. i/ oh o ikoulu us/ja jes e a a_ope us/Alasuu a i/Mi a_laadullinen_ u kimus_on.pd Alijoki, A. 2006. E i yis ä ukea a i se ien las en polu esiope ukses a alkuope ukseen – uki oime ja suo iu uminen. Helsingin yliopis o. Käy äy ymis ie eellinen iedekun a. Väi ös- ki ja. Vii a u 18.9.2014 h p://e hesis.helsinki. i/julkaisu /kay/so el/ k/alijoki/e i yis .pd A ula, S. & Mus ajoki, i. 2012. Lihas audi . Te eyski jas o, Kus annus Oy Duodecim. www. e eyski jas o. i/ e eyski jas o/ k.ko i?p_a ikkeli=dlk00041 Vii a u 11.3.2013 Be g, H. & Lahdelma, S. 2011. Neu ologisia poikkea uuksia omaa ien las en hoi opolku Länsi-Uudellamaalla. Opinnäy e yö. Lau ea-amma iko keakoulu. Da is, H. 2003. Mi en ukea sai aan ai ammaisen lapsen anhempia? Suomen sai aanhoi aja- lii o y. Sipoo: Sil e p in . E iksson, K., Gaily, E., Hy ä inen, P., Nieminen, P. & Vainionpää, L. 2008. Lapsi ja epilepsia. Epilepsialii o. Finlex. 2013. Laki po ilaan asemas a ja oikeuksis a (785/1992) (18). Vii a u 1.3.2013. h p://www. inlex. i/ i/laki/ajan asa/1992/19920785 Finlex. 2010. Te eydenhuol olaki. 30.12.2010/1326. Vii a u 28.8.2014. h p://www. inlex. i/ i/laki/ajan asa/2010/20101326 Helsingin ja Uudenmaan sai aanhoi opii i. 2014. Las enneu ologia. Vii a u 25.3.2014. h p://www.hus. i/sai aanhoi o/las en-sai aanhoi o/las enneu ologia/Si u /de aul .aspx Hisjä i, S., Remes, P. & Saja aa a, P. 2007. Tu ki ja ki joi a. Helsinki: Tammi. Ho ju, M. & Rönkä, K. 2011. Elämänlanka-p ojek i luo kun ou umisku ssimallia nuo ille, joilla on neu ologisia e i yis aikeuksia. Kun ou us 1/2011. Vii a u 13.5.2013. h p://www.kun ou ussaa io. i/ iles/1143/Kun ou us-1-11- almis.pd Hujala, A. ( oim.). 2011. E i yis ä ukea a i se a lapsi on ensisijaises i lapsi -Lapsen oikeu- de osaksi ammaispoli iikkaa. Lapsiasia al uu e un oimis on julkaisuja 2011:10. Jy äskylä: Lapsiasia al uu e un oimis o. h p://www.lapsiasia. i/c/documen _lib a y/ge _ ile? olde Id=2835211&name=DLFE- 16630.pd Janhonen, S. & Nikkonen, M. 2003. Laadullise u kimusmene elmä hoi o ie eessä. Helsinki: WSOY. Kankkunen, P. & Veh iläinen-Julkunen, K. 2009. Tu kimus hoi o ie eessä. 1.painos. Helsinki: WSOY. Kansaneläkelai os. 2014. Vammais uki lapselle. Vii a u 3.4.2014. h p://www.kela. i/ ammais uki-lapselle Kinnunen, A. 2010. Vanhempien näkemyksiä alle kouluikäisen neu ologis a kun ou us a ja oh- jaus a saa an lapsen kun ou ukses a sekä heidän osallisuudes aan siihen. P o g adu – u kiel- ma. I ä-Suomen yliopis o. 38 Ko kalainen, P. 2009. Yhdessä oppiminen au aa koh aamaan e i yis ä ukea a i se an lap- sen. Väi öski ja. Jy äskylän Yliopis o: Jy äskylä. Vii a u 11.3.2013. h ps://www.jyu. i/ajankoh ais a/a kis o/2009/06/ iedo e-2009-09-11-00-52-12-116346 Käypä hoi o. 2010. Las en ja nuo en kielellinen e i yis aikeus (dys asia). 27.4.2009. Vii a u 11.3.2013 h p://www. e eyski jas o. i/ e eyski jas o/ k.ko i?p_a ikkeli=hoi50085 Launonen, K. & Ko pijaakko-Huuhka, A-M. 2011. Kommunikoinnin häi iö syi ä, ilmenemis- muo oja ja kun ou uksen pe us ei a. Helsinki: Gaudeamus. Käy e y a ikkeli : Tol anen, L. CP- amman aiku us puheeseen, kieleen ja kommunikaa i- oon. 95-118. Ke ola, Kyllikki. Au is ises i käy äy y ien las en kun ou us – s uk u oi u ope us. 167-190. Lihas au ilii o y. 2009. Vii a u 11.3.2013. www.lihas au ilii o. i/Lihas audi Lönnq is , T. 2009. Neu ologises i sai aan lapsen pe heen koh aaminen. Lääkä in käsiki ja. Duodecim. Vii a u 25.3.2014. h p://www. e eyspo i. i.nelli.lau ea. i/d k/l k/ko i?p_haku=l%C3%B6nnq is Me inen, M. 2011. Moniamma illinen yh eis yö las enneu ologisella poliklinikalla anhempien a ioimana. P o g adu - u kielma. Vii a u 25.5.2014. h p:// u kielma .u a. i/pd /g adu05236.pd Me is ö, T., Rajalah i, E. & Tuohimaa, H. 2011. Hy in oinnin pi kospuu – Läh ökohda kansa- laisen sauma oman hy in oin ipolun kehi ys yölle. Väli apo i. Helsinki: Edi a P ima Oy. h p://www.innopa k. i/a achmen s/uude _hankeaineis o /pumppu_hy in oinnin_pi kospuu _2012.pd Ku a Me sämuu onen, J. ( oim.). 2006. Laadullisen u kimuksen käsiki ja. Jy äskylä: Gumme us Ki ja-paino Oy. Män y an a, T., Kaila, M., Va onen, H., Mäkelä, M., Roine, R. & Lappalainen, J. 2003. Hoi- osuosi us en oimeenpano. Vii a u 28.2.2013. h p://www.kaypahoi o. i/khhaku/Documen Download?id=7b82110b-60a7-11de-8d93- 611da34ece74/Toimeenpano-opas_2003.pd Neu ologise ammaisjä jes ö . 2013. Vii a u 4.3.2013. h p://www.n . i Numminen, H. & Soukka, L. 2009. Lapsellani on oppimis aikeuksia. Helsinki: Edi a. Paunonen, M. & Veh iläinen-Julkunen, K. 2006. Hoi o ie een u kimusme odiikka. Po oo: WSOY. Pen ilä, J., Rin ahaka, P. & Kal iala-Heino, R. 2011 Lääke ie eellinen Aikakauski ja Duode- cim 2011;127(14):1433-9. Vii a u 11.3.2013. Ran a, I. 2012. Sai aanhoi ajan ee ise pelisäännö . Suomen sai aanhoi ajalii o y. Helsinki: Fioca Oy. Käy e y a ikkeli : Ka ajamäki, E. A o moniamma illiseen oimin aan oppimisessa. 25-30. Leino-Kilpi, Helena; Kulju, Ka i & S ol , Minna. Ee ise ohjee hoi o yössä. 51-56. Halme, Si kka-Liisa. Asiakkaan ainu ke aisuus ja asa-a o. 104. Rin ahaka, P. 2007. Tou e en oi eyh ymä ja muu nykimishäi iö . Duodecim- leh i 10/2007. Vii a u 13.10.2013. h p://www. e eyspo i. i/xmedia/duo/duo96486.pd Sillanpää, M. 2004. Kehi ysneu ologinen u kiminen. Teoksessa Sillanpää, M., He gå d, E., Ii anainen, M., Koi ikko, M. & Ran ala, H. ( oim.) Las enneu ologia. 2014. Helsinki: Duode- cim. 39 Saa anen-Kauppinen, A. & Puusniekka, A. 2006. Aineis o- ja eo ialäh öisyys. K aliMOTV- me- ne elmäope uksen ie o a an o. Tampe e: Yh eiskun a ie eellinen ie oa kis o. Vii a u: 22.7.2014 h p://www. sd.u a. i/mene elmaope us/k ali/L2_3_2_3.h ml Sei amaa-Hakka ainen, P. 2013. K ali a ii inen sisällönanalyysi. Academia. Vii a u: 19.5.2014. h p://www.academia.edu/589363/K ali a ii inen_sisallon_analyysi Sillanpää, M. 1987. A o e eydenhuollon las enneu ologiaa. Hanko: Hangon ki japaino. Sosiaali- ja Te eysminis e iö. 2008. ii a u 25.3.2014. Sosiaali- ja e eydenhuollon kansallinen kehi ämisohjelma -KASTE 2008–2011. Helsinki: Yliopis opaino. h p://www.s m. i/c/documen _lib a y/ge _ ile? olde Id=28707&name=DLFE- 3683.pd & i le=Sosiaali__ja_ e eydenhuollon_kansallinen_kehi amisohjelma_KASTE_2008_2 011_ i.pd Suomen Tou e e-yhdis ys y. Vii a u 2.3.2012.h p://www. ou e e. i/ ie oa.php Tuomi, J. & Sa ajä i, A. 2009. Laadullinen u kimus ja sisällönanalyysi. Jy äskylä: Tammi. Vii apohja, K. 2011. Las en ammais uki. Rinneko i-sää iö: Kehi ys ammahuollon ie opankki. Vii a u 1.3.2013.h p://www.k h ie opankki. i/sopal el/las en uki.h m Ås ed -Ku ki, P., Jussila, A-L., Koponen, L., Leh o, P., Maijala, H., Paa ilainen, R. & Po inka- a, H. 2008. Koh i pe heen hy ää hoi amis a. Helsinki: WSOY. 40 Ku io Ku io 1: Vanhempien kokemukse neu ologises i au ioi uneiden las en hoi opolus a Ku io 2: Vanhempien kokemuksis a ehdy joh opää ökse neu ologises i au ioi uneiden las en hoi opolulla Ku io 3: Las en neu ologisiin häi iöihin e ikois unu sai aanhoi aja pe us e eydenhuollossa Ku io 4: Opinnäy e yön e eneminen 41 Lii e 1 Lii ee Lii e 1. Saa eki je ja haas a elukysymykse Hei! Olemme Lau ea-amma iko keakoulun sai aanhoi ajaopiskelija , Monica Kaa lela ja Heidi Kal- liosaa i. Teemme opinnäy e yö ä, jossa sel i ämme neu ologisia häi iöi ä omaa ien las en hoi opolun laa ua Uudellamaalla. Ole e as annee ammikuussa 2012 NV– e kos on kau a kyselyyn, jonka a koi uksena oli u kia neu ologisia poikkea uuksia omaa ien las en hoi opolkua Uudellamaalla. Opinnäy e yömme on osa Pumppu-hanke a, jonka a oi eena on ässä osiossa kehi ää lap- sipe heiden hy in oin ipal elui a mahdollisimman ehokkaas i kansalaisen pa haaksi. Opinnäy e yössämme meidän olisi a koi us sel i ää a kemmin pe heiden hoi opolkujen ny- ky ilaa ja si ä kau a mahdollisuuksia kehi ää pa emmin oimi ia oimin amalleja neu ologi- sia poikkea uuksia omaa ien las en hoi opolulla Uudenmaan alueella. Ta oi eena on uo aa ie oa sii ä, miksi hoi opolu o a e ilaisia: oisilla anhemmilla on hy iä ja onnis unei a ko- kemuksia ja oisilla huonoja ja/ ai epäonnis unei a kokemuksia samois a hoi opaikois a. Ny haluaisimmekin eidän as aa an kysymyksiin, joilla ka oi amme juu i Teidän pe heenne kokemuksia. Haas a eluun osallis uminen on apaaeh ois a ja oi omme, e ä as aa e ä- hän sähköpos iin iimeis ään 31.5.2014, ja me ki se e koh iin haluan osallis ua _____/en ha- lua osallis ua _____ as in. Saa uamme ämän iedon lähe ämme Teille haas a elukysymykse sähköpos in äli yksellä, jo a oi e pe eh yä niihin e ukä een. Haas a elu o eu e aan pu- helinhaas a eluna. Vas auksenne käsi ellään luo amuksellises i ja niin, e ei Teidän pe - heenne ole niis ä unnis e a issa. Käy ämme Teidän as auksianne ain ähän u kimukseen ja hä i ämme as aukse niiden käsi elyn jälkeen. Ys ä ällisin e eisin, Monica Kaa lela Heidi Kalliosaa i monica.kaa lela@lau ea. i heidi.kalliosaa[email p o ec ed]. i Opinnäy e yön ohjaaja leh o i Ulla Lems öm, Lau ea-amma iko keakoulu, Lohja, ulla.lems öm@lau ea. i