Muistisairauden aiheuttamat käyttäytymisen muutokset ja parisuhteen vastavuoroisuus

This is a self-archived version of an original article. This version may differ from the original in pagination and typographic details. Author(s): Title: Year: Version: Copyright: Rights: Rights url: Please cite the original version: CC BY-NC-ND 4.0 https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ Muistisairauden aiheuttamat käyttäytymisen muutokset ja parisuhteen vastavuoroisuus © 2022 Gerontologia Published version Eskola, Päivi; Jolanki, Outi; Van Aerschot, Lina; Aaltonen, Mari Eskola, P., Jolanki, O., Van Aerschot, L., & Aaltonen, M. (2022). Muistisairauden aiheuttamat käyttäytymisen muutokset ja parisuhteen vastavuoroisuus. Gerontologia, 36(4), 344-361. https://doi.org/10.23989/gerontologia.114513 2022 artikkelit Gerontologia 36(4), 2022 344 Johdanto Muistisairaus koskettaa sairastuneen itsensä lisäksi myös hänen läheisiään. Muistisairauden edetessä sairastuneen henkilön kyvyt ja taidot Muistisairauden aiheuttamat käyttäytymisen muutokset ja parisuhteen vastavuoroisuus Päivi Eskola1, Outi Jolanki2,3, Lina Van Aerschot3, Mari Aaltonen4,2 ¹Jyväskylän yliopisto, Liikuntatieteellinen tiedekunta, Gerontologian tutkimuskeskus ja Avoin yliopisto ²Tampereen yliopisto, Yhteiskuntatieteiden tiedekunta, Gerontologian tutkimuskeskus, Ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksikkö (CoEAgeCare) 3Jyväskylän yliopisto, Humanistis-yhteiskuntatieteellinen tiedekunta, Ikääntymisen ja hoivan tutkimuksen huippuyksikkö (CoEAgeCare) 4Terveyden ja hyvinvoinnin laitos Muistisairauksiin usein liittyvät kognitiiviset ja persoonallisuuden muutokset sekä itseilmaisun vaikeudet saattavat ilmetä käyttäytymisen muutoksina. Puoliso ja muut läheiset kohtaavat nämä muutokset ensimmäisinä. Laadullisessa tutkimuksessamme selvitimme, millaisissa tilanteissa muistisairauden aiheuttamia ongelmallisina ja kielteisinä koettuja käyttäytymisen muutoksia ilmaantuu ja miten ne vaikuttavat parisuhteen vastavuoroisuuteen. Käyttäytymisen muutoksista käytetään termiä ’käytösoireet’. Aineiston analyysissä hyödynsimme sosiaalisen vaihdon teoriaa. Käyttäytymisen muutokset tulivat puheeksi vain niissä haastatteluissa, joissa muisti - sairautta sairastava puoliso oli aviomies. Vaikka puoliso-omaishoitajat osasivat odottaa puolison käyttäytymisen muuttuvan sairauden myötä, muutokset tulivat yllätyksenä. Käytösoireet liittyivät tilanteisiin, joissa puoliso-omaishoitaja neuvoi, ohjasi tai rajoitti muistisairaan puolisonsa arkirutiineissa toimimista, sekä tilanteissa, joissa muistisairautta sairastava joutui kohtaamaan sairautensa. Sosiaalisen vaihdon teorian mukainen vastavuoroisuus ei toteudu parisuhteessa, jossa toisella puolisoista on etenevään muistisairauteen liittyviä ongelmalliseksi koettuja käytösoireita. Puoliso-omaishoitaja joutuu taiteilemaan arjessa välttyäkseen konfliktitilanteilta, eikä muistisairas puoliso välttämättä tunnista näitä tilanteita. Usein pitkään parisuhteeseen liittyvät vahvat tunnesiteet saavat jatkamaan yhteistä elämää. elää entisenkaltaista elämää usein heikkenevät. Sairaus saattaa jo varhaisessa vaiheessa heikentää kognitiivisia kykyjä ja muuttaa persoonallisuutta ja käyttäytymistä, vaikka päältäpäin katsottuna henkilö näyttäisi olevan Eskola, Jolanki, Van Aerschot, Aaltonen — Gerontologia 4/2022 345 entisellään. Muiden ihmisten voi olla vaikea ymmärtää terveeltä vaikuttavan henkilön käytöstä, mikä synnyttää väärinymmärryksiä ja jopa konflikteja. Läheisillekin saattaa tulla yllätyksenä, että henkilö käyttäytyy eri tavalla kuin ennen. Käsittelemme tutkimuksessamme muistisairautta sairastavan puolison käyttäytymisen muutosta ja sen merkitystä parisuhteen vastavuoroisuudelle. Muuttunut käytös viittaa tässä yhteydessä käyttäytymiseen, jonka muut kokevat jollakin tavalla ongelmallisena, häiritsevänä, jopa aggressiivisena, ja joka on ilmaantunut muistisairauden myötä. Tällaisesta käyttäytymisen muutoksesta käytetään tutkimuksessa usein termiä ’käytösoireet’. Jatkossa tässä artikkelissa käytämme samaa termiä viittaamaan ei-toivottuihin ja kielteiseksi koettuihin käyttäytymisen muutoksiin. Kyseessä ei siis ole lievä ärtyneisyys tai muu vastaava käytös, vaan käytösoireet voivat ilmetä esimerkiksi fyysisenä, emotionaalisena tai psyykkisenä kaltoinkohteluna (Luoma ym. 2018). Koska ihmiset elävät pidempään ja muistisairaudet yleistyvät iän myötä, on mahdollista, että muistisairauteen liittyvien käytösoireiden kanssa eläviä pariskuntia on tulevaisuudessa aiempaa enemmän. Parisuhteessa tapahtuva kaltoinkohtelu koetaan ongelmallisena ja jopa vaarallisena (Brusila 2008), mutta ikääntyvien ihmisten parisuhteessa tämä jää yleensä piiloon (Isham ym. 2019). Muistisairautta sairastavien kohdalla kaltoinkohteluun tai häiritsevään käyttäytymiseen suhtaudutaan ensisijaisesti sairauteen liittyvänä käytösoireena (Cerejeira ym. 2012). Ikääntyvät ihmiset haluavat pitää kiinni perhe-elämän yksityisyydestä, minkä vuoksi puolison käytösoireista ei välttämättä kerrota perheen ulkopuolelle (FinfgeldConnett 2014). Latomäen ja kumppa nien (2020) mukaan omaishoitajat saattavat kokea kaltoinkohtelua omaishoitoa tarvitsevalta läheiseltään yleensä silloin, kun läheinen on yhteisessä kodissa asuva puoliso ja hän sairastaa etenevää muistisairautta. Omaishoitoa tarvitsevien muistisairautta sairastavien läheisten hoitajiinsa kohdistama henkinen kaltoinkohtelu ja henkilökohtaisten oikeuksien loukkaaminen lisäävät omaishoitajien kuormittuneisuutta. (Latomäki ym. 2020.) Asemoimme tutkimuksemme gerontologiseksi perhetutkimukseksi. Tutkimme, millaisissa tilanteissa muistisairautta sairastavan henkilön käytösoireet ilmaantuvat ja miten molemmat puolisot kuvaavat näitä tilanteita. Tutkimusaineistona on haastatteluja, joihin on osallistunut puoliso-omaishoitajia sekä muistisairautta sairastavia puolisoita. Pariskunnilla on takanaan vuosikymmenien pituinen avotai avioliitto. Käytämme käsitettä puolisoomaishoitaja, emme omaishoitajapuoliso, korostaaksemme, että haastateltavat ovat puolisoita toisilleen, vaikka suhteeseen kuuluu myös omaishoito. Hoivaa tarvitsevasta puolisosta käytämme käsitettä muistisairautta sairastava puoliso tai kumppani. Pidimme tärkeänä, että tutkimushaastatteluun osallistuivat molemmat puolisot mahdollisuuksien mukaan, jotta he voivat kertoa heidän yhteisestä elämästään kumpikin omasta näkökulmastaan. Vaikka muistisairautta sairastaville ihmisille saattaa olla vaikeaa ilmaista itseään sanallisesti (Phillipson & Hammond 2018), ei muistisairaus automaattisesti tee tutkimukseen osallistumisesta vaikeaa tai mahdotonta. Osallistumisen haasteet riippuvat muistisairaudesta ja sen vaikeusasteesta. Vaikka haastattelukysymyksiin vastaaminen olisikin vaikeaa, on tärkeää, että muistisairautta sairastavat ihmiset saavat mahdollisuuden osallistua heitä koskevaan tutkimukseen (Beuscher & Grando 2009). Myös Topo (2021) muistuttaa, että muistisairautta sairastavia ihmisiä ei saisi jättää tiedonkeruun ulkopuolelle, vaikka tutkimusetiikan näkökulmasta heidän osallistumisensa tutkimukseen herättää monia kysymyksiä, kuten tietoisen suostumuksen antamiseen liittyvät ongelmat, jos muistisairaus on edennyt pitkälle. Eskola, Jolanki, Van Aerschot, Aaltonen — Gerontologia 4/2022 346 Muistisairaus ja käytösoireet parisuhteessa Muistisairauden myötä parisuhde vähitellen muuttuu ja myös moni asia arjessa muuttuu (Colquhoun ym. 2019; Egilstrod ym. 2019). Pitkässä parisuhteessa on monenlaisia vaiheita, kuten rakastuneisuutta, kriisejä, yhteenkuuluvuutta ja erimielisyyksiä (Sointu 2016). Kun omaishoitosuhteen osapuolet ovat puolisoita keskenään ja eläneet pitkässä parisuhteessa, omaishoitosuhteeseen vaikuttavat parisuhde ennen sairastumista, muistisairauden syy ja vakavuusaste (Harris ym. 2011). Ennen diagnoosin varmistumista sairauden tuomia varhaisia muutoksia ei ole välttämättä tunnistettu sairauden aiheuttamaksi, vaan syitä on etsitty muualta (Sointu 2016). Puolison muistisairauden eteneminen herättää elämänkumppanissa monenlaisia tunteita ja johtaa vääjäämättä siihen, että jossakin vaiheessa hän joutuu ottamaan vastuun koko arkielämästä (Holdsworth & McCabe 2018; Herron & Rosenberg 2019; Andréasson ym. 2021). Muutokset voivat aiheuttaa ahdistuksen tunteita molemmissa puolisoissa (Merrick ym. 2016) etenkin tilanteissa, joissa perinteiset roolit puolisona ja kumppanina tulevat haastetuiksi, kuten sellaisten kotitöiden tekemisessä, joita oli aikaisemmin tehnyt joko aviovaimo tai aviomies (Hellström ym. 2007; Boylstein & Hayes 2012; Merrick ym. 2016; Egilstrod ym. 2019; Andréasson ym. 2021). Aviopuolisot voivat tuntea myös surua, turhautumista, epävarmuutta ja syyllisyyttä muistellessaan yhteistä elämäänsä sekä heitä yhdistäviä asioita ja kiinnostuksen kohteita, jotka he olivat aiemmin jakaneet avioparina (Boylstein & Hayes 2012; Hernandez ym. 2019; Rykkje & Tranvåg 2019). Muistisairauden edetessä puolison käyttäytyminen saattaa muistisairaudesta johtuen muuttua, ja hänellä saattaa ilmetä aivan uusia piirteitä ja käytösoireita, kuten verbaalises ti ja fyysisesti häiritsevää käyttäytymistä. Muistisairauksien aiheuttamat neuropsykiatriset oireet vaikuttavat muistisairautta sairastavan ihmisen persoonallisuuteen, tunteiden säätelyyn ja käyttäytymiseen. (Cerejeira ym. 2012.) Haitallisiksi koettuja muutoksia voidaan nimittää häiritseväksi, reaktiiviseksi eli puolustavaksi aggressiivisuudeksi tai käytösoireiksi. Ongelmalliselle käyttäytymiselle altistavia tekijöitä ovat esimerkiksi heikentynyt kyky tulkita ja hahmottaa ympäristöä ja ihmisiä, mustasukkaisuus puolisosta, elämänhallinnan heikkeneminen, turvattomuuden tunne sekä stressinsietokyvyn heikkeneminen, mikä madaltaa kynnystä reagoida puolustavasti joihinkin ärsykkeisiin. Myös häpeä omasta kyvyttömyydestä, ympäristön liialliset vaatimukset, kuormittavat tilanteet ja vaikeus ilmaista omia tarpeita, toiveita ja tunteita sekä puolisoiden välisen kommunikaation vaikeudet voivat laukaista käytösoireita. (Hölttä & Pitkälä 2019.) Muistisairauden edetessä kyky aistia ympäristöä ja tilanteiden tunnelmia herkistyy, jolloin ihminen saattaa reagoida hyökkäävästi tilanteisiin, joissa hän ei hahmota, mistä on kyse. Käytösoireet voivat olla verbaalisia, kuten sättimistä tai nimittelyä, emotionaalisia, kuten mustasukkaisuutta, tai fyysisiä, kuten lyömistä, puristamista tai huitomista. (Kinskey & Buchanan 2018.) Käytösoireet saattavat ilmetä myös huonotapaisena käyttäytymisenä, kuten kiroiluna, joka perheestä riippuen katsotaan normeja rikkovaksi tai osaksi tavallista arkipäivää (Zechner ym. 2009). Käytösoireet voivat aiheuttaa fyysisten vammojen lisäksi sosiaalisia ja emotionaalisia haittoja, kuten pelkoa joko hoitajassa tai muistisairautta sairastavassa henkilössä tai molemmissa (Isham ym. 2020). Band-Winterstein (2012) havaitsi, että ikääntyvät puoliso-omaishoitajat eivät välttämättä tunnista muistisairautta sairastavan puolisonsa aggressiivisia käytösoireita, jos puoliso on käyttäytynyt haasteellisesti myös ennen sairastumistaan. Käytösoireiden syynä voi olla, että muistisairautta sairastava henkilö puolustaa heikentyvää itsetuntoaan suuttumuksella. Ympärillä olevat ihmiset voivat olla kyvyttömiä tunnistamaan hänen tarpeitaan, mikä lisää vuorovaikutuksen ongelmia. (EloniemiSulkava & Savikko 2011.) Sairauteen liittyvät Eskola, Jolanki, Van Aerschot, Aaltonen — Gerontologia 4/2022 347 käytösoireet rasittavat sekä parisuhdetta että puolisoiden läheisyyden tunnetta (Harris ym. 2011; Sandberg 2020), mutta siitä huolimatta useimmat puoliso-omaishoitajat huolehtivat muistisairautta sairastavista puolisoistaan (Herron & Rosenberg 2019). Käytösoireita esiintyy yleensä keskivaikeassa muistisairaudessa, mutta niitä voi esiintyä jo varhaisemmassa vaiheessa, kuten esimerkiksi niillä henkilöillä, jotka sairastavat otsalohkodementiaa (Fick ym. 2014). Kulttuuriarvot, normit ja odotukset voivat myös vaikuttaa siihen, mitä käyttäytymistä pidetään haitallisena (Momtaz ym. 2013; Hansen ym. 2020; Melchiorre ym. 2021). Muistisairautta sairastavan puolison häiritseviä käytösoireita kuvailevat yleensä puoliso-omaishoitajina toimivat naiset, useimmiten vaimot (Finfgeld-Connett 2014; Band-Winterstein & Avieli 2019; Herron & Rosenberg 2019; Isham ym. 2019; Isham ym. 2020). Muistisairautta sairastavien naisten häiritsevistä käytösoireista puoliso-omaishoitajamiestään kohtaan on toistaiseksi vähän tutkittua tietoa (Isham ym. 2019). Aiempaa tutkimusta, joissa olisi mukana myös muistisairautta sairastavien oma näkökulma heidän käytösoireisiinsa ja niihin liittyviin syihin ja seurauksiin, on vain vähän. Muistisairautta sairastavat on usein jätetty tutkimusten ulkopuolelle (Littlechild ym. 2015; Rivett 2017), mutta omas sa tutkimuksessamme he ovat mukana. Käytösoireiden tutkiminen puoliso-omaishoitajasuhteessa on tärkeää, sillä muistisairautta sairastavan puolison käyttäytymisen ja psyy ken muutokset ennustavat sekä puolisoomaishoitajien taakan ja masennuksen lisääntymistä (Hansen ym. 2020) että muistisairautta sairastavan laitoshoitoon joutumista (Nunez 2021). Lisäksi aikaisempien tutkimusten perusteella tiedetään, että muistisairautta sairastavat ihmiset voivat joutua väsyneen ja uupuneen omaishoitajansa kaltoinkohtelun kohteeksi (McCausland ym. 2016; Fang & Yan 2018). Tutkimuksessamme emme tarkastele omaishoitajien mahdollista kaltoinkohtelevaa käyttäytymistä, sillä siitä ei ollut kuvauksia haastatteluissa. Sosiaalisen vaihdon teoria Sovellamme tutkimuksessamme George Homansin (1958) kehittämää sosiaalisen vaihdon teoriaa, jota on hyödynnetty erityisesti psykologiassa, sosiologiassa ja taloustieteissä. Alun perin teorian taustalla on behavioristinen ihmiskuva, sillä Homansin mukaan ihmisen toiminta ohjautuu palkintojen ja kustannusten, antamisen ja saamisen perusteella. Teoriassa on keskeistä ihmisten välisten suhteiden vastavuoroisuus. Parisuhteeseen oletetaan kuuluvan vastavuoroisuutta, jossa molemmat osapuolet sekä antavat että vastaanottavat toisiltaan erilaisia resursseja (Emerson 1976). Resurssit voivat olla materiaalisia, kuten jokapäiväinen apu, emotionaalisia, kuten rakkaus, seksi, kumppanuus ja huolehtiminen, ja tiedollisia, kuten neuvot ja ohjeet (Emerson 1976; Kontula 2013). Parisuhteen osapuolten vuorovaikutuksen oletetaan olevan myönteistä, jolloin molemmat hyötyvät suhteesta tasapuolisesti (Emerson 1976). Parisuhteen palkitsevuus riippuu pariskunnan työnjaosta, osapuolten suhteeseen panostamisesta ja siitä, miten sopiva kumppani on itselle (Kontula 2013). Pitkissä ihmissuhteissa kumppanilta ei odoteta välitöntä palkkion takaisinmaksua (Cropanzano & Mitchell 2005). Parisuhteeseen voi liittyä myös kustannuksia, jotka voivat olla taloudellisia, kuten luopuminen omasta työurasta tai toisen osapuolen elättäminen, tai suhteeseen liittyviä kielteisiä asioita, kuten kumppanin mustasukkaisuus tai uhkaava käytös (Kontula 2013). Momtaz ja kumppanit (2013) ovat soveltaneet sosiaalisen vaihdon teoriaa kahden ihmisen välisen suhteen tarkasteluun tilanteessa, jossa toisella heistä on etenevä muistisairaus, johon liittyy myös käytösoireita (Momtaz ym. 2013). Tutkimuksemme asetelma on sa- Eskola, Jolanki, Van Aerschot, Aaltonen — Gerontologia 4/2022 348 mantyyppinen ja tarkastelun kohteena ovat erityisesti ikääntyvien ihmisten parisuhteet. Kun puoliso sairastuu muistisairauteen, vastavuoroisuus haurastuu ja ikääntyvässä parisuhteessa etenkin emotionaaliset resurssit voivat muuttua epätasapainoisiksi. Kun suhde muuttuu muistisairauden vuoksi epäsuhtaiseksi ja toinen osapuoli on riippuvainen toisesta eikä pysty hillitsemään esimerkiksi aggressioitaan, särkyvät sosiaaliset odotukset siitä, että suhteessa olisi kaksi aikuisen tavoin käyttäytyvää ihmistä. Suhde ei ole enää sosiaalisesti vastavuoroinen, vaan muistisairauden myötä heikentyneet kognitiiviset kyvyt ja sairauden aiheuttamat käytösoireet tekevät suhteesta epätasapainoisen. Riippuvuus puoliso-omaishoitajasta kasvaa muistisairauden edetessä, jolloin muistisairautta sairastavasta ihmisestä tulee voimattomampi, haavoittuvaisempi ja myös riippuvaisempi omaishoitajastaan, mikä voi lisätä väärinkäytösten riskiä. Parisuhteen epätasapainon ja sosiaalisten odotusten rikkoutumisen takia muistisairautta sairastava voi pyrkiä palauttamaan hallinnan tunteen fyysisellä käytösoireella tai uhkaamalla sillä. (Momtaz ym. 2013.) Tutkimuksessamme etsimme vastauksia seuraaviin kysymyksiin: Millaisissa tilanteissa muistisairautta sairastavan puolison käytösoireita ilmaantuu ja miten ne vaikuttavat muistisairautta sairastavan ja hänen puolisoomaishoitajansa välisen suhteen vastavuoroisuuteen? Aineisto Tutkimuksemme aineisto koostuu 19 temaattisesta, puolistrukturoidusta haastattelusta, jotka kerättiin vuosina 2018–2019 eri puolilta Suomea. Haastatteluihin osallistui yhteensä 33 henkilöä, joista 14 oli muistisairautta sairastavaa puolisoa ja 19 puoliso-omaishoitajaa. Muistisairautta sairastavista haastateltavista 8 oli miehiä ja 6 naisia. Puoliso-omaishoitajista 13 oli naisia ja 6 miehiä. Muistisairautta sairastavien keski-ikä oli 75 vuotta ja puolisoomaishoitajien 74 vuotta. Muistisairautta sairastavista 13:lla oli diagnosoitu Alzheimerin tauti, kahdella otsalohkodementia, kahdella vaskulaarinen dementia ja kahdella sekamuotoinen dementia. Luvuissa ovat mukana myös ne muistisairautta sairastavat puolisot, jotka eivät itse osallistuneet haastatteluihin, mutta joiden puoliso-omaishoitaja haastateltiin (n=5). Muistisairautta sairastavien tai heidän puolisoidensa arviot tai tiedot muistisairauden asteesta vaihtelivat lievästä vaikeaan. Muistisairausdiagnoosin saamisesta oli kulunut 1–12 vuotta. Tavoitimme haastateltavat Omaishoitajaja Muistiliittojen jäsenyhdistysten kautta. Otimme yhteyttä jäsenyhdistyksiin ja kerroimme tutkimuksesta ensin jäsenyhdistyksen työntekijälle. Tämän jälkeen kävimme kertomassa hankkeesta kahden jäsenyhdistyksen vertaisryhmätilaisuudessa. Näistä tilaisuuksista saimme osan haastateltavista, ja osa otti itse myöhemmin meihin yhteyttä. Tavoitteenamme oli, että voisimme haastatella pariskuntia yhdessä, jolloin saisimme mukaan molempien osapuolten näkökulmat ja samalla puoliso-omaishoitaja voisi tukea muistisairautta sairastavaa puolisoaan haastattelun aikana. Haastattelimme 11 pariskuntaa yhdessä, kolme erikseen ja viisi puoliso-omaishoitajaa yksin. Yksin haastatelluista puolisoista kaksi koki, että he voisivat kertoa vapaammin yhteiselämästään puolison kanssa, kun muistisairautta sairastava puoliso ei ollut paikalla. Haastateltujen puolisoomaishoitajien mukaan heidän puolisojensa muistisairaus oli siinä vaiheessa, että nämä olisivat saattaneet joko ahdistua tai hermostua haastattelutilanteessa. Yksi muistisairautta sairastava puoliso oli juuri siirtynyt pitkäaikaiseen laitoshoitoon, ja yksi puoliso asui eri paikkakunnalla. Yksi puoliso oli haastattelun aikana kotona, mutta hän ei halunnut osallistua haastatteluun. Kahta muistiyhdistyksen tiloissa tehtyä haastattelua lukuun ottamatta kaikki muut haastateltiin kotona. Haastattelurungon teemoja oli kuusi: 1) muistisairauden ilmeneminen, 2) avun ja tuen Eskola, Jolanki, Van Aerschot, Aaltonen — Gerontologia 4/2022 349 tarve sekä läheisapu ja palvelut, 3) sosiaaliset suhteet / ihmissuhteet, 4) asunto ja elinympäristö, 5) teknologian käyttö arjessa sekä 6) omaishoitajan jaksaminen. Haastateltavat saivat myös vapaasti ohjata keskustelua ja ottaa esille tärkeiksi kokemansa asiat, vaikka ne eivät olisi liittyneet suoraan haastattelun teemoihin. Haastattelukysymyksissä ei kysytty suoraan puolison käytösoireista vaan siitä, miten elämä on muuttunut tai onko se muuttunut puolison sairastumisen jälkeen. Joissakin tapauksissa muistisairautta sairastava ihminen saattoi itse kuvata, miten hän näki reagoimisensa muuttuneen tietyissä tilanteissa vihaisemmaksi, ja toisissa haastatteluissa taas puoliso-omaishoitaja kuvasi, miten puoliso reagoi joihinkin tilanteisiin vihamielisesti, mutta muistisairautta sairastava kumppani ei välttämättä itse tunnistanut tilannetta samanlaiseksi. Tutkimuksen eettiset lähtökohdat Tutkimuksen toteuttamiseen saatiin puoltava päätös Tampereen alueen ihmistieteiden eet - tiseltä toimikunnalta (Päätös 37/2018). Tutkimukseen osallistuvat antoivat henkilökohtaisen tietoon perustuvan kirjallisen suostumuksensa haastatteluun osallistumiseen ja haastattelun nauhoittamiseen. Haastateltavat ilmoittivat itse halukkuutensa haastatteluun osallistumisesta. Heille kerrottiin, että osallistuminen on vapaaehtoista ja osallistumisen voi peruuttaa missä vaiheessa tahansa. Osallistujille kerrottiin tutkimuksen tarkoitus sekä aineiston käsittelyyn ja tallentamiseen liittyvät tiedot sekä suullisesti että erillisellä tiedotteella, jossa oli myös tutkimuksesta vastaavan tutkijan yhteystiedot lisätietojen ja tarkennusten kysymistä varten. Aineisto kerättiin Euroopan unionin yleisen tietosuoja-asetuksen 2016/679 mukaisesti. Haastattelut kestivät tunnista kahteen tuntiin kerrallaan. Haastattelut tallennettiin ja litteroitiin sanasta sanaan. Tähän tutkimukseen käytettyä litteroitua haastattelutekstiä on yhteensä 742 sivua. Kirjasintyyppi on Verdana, fonttikoko 8 ja riviväli 1. Litteroidut haastattelut pseudonymisoitiin ja niistä poistettiin kaikki sellainen tieto, josta haastateltavat voisi tunnistaa, kuten asuinpaikka, haastateltavien tai heidän läheistensä oikeat nimet sekä haastateltavien ammattitiedot. Tutkimuksemme haastatteluaineiston keräsi kaksi tämän artikkelin kirjoittajaa. He ovat aikaisemmin työskennelleet muistisairautta sairastavien ihmisten parissa ja olivat siten tietoisia niistä haasteista, joita muistisairaus voi tuoda haastattelutilanteeseen. Tutkimusetiikan näkökulmasta tarkasteltuna tutkimuksemme aihe on arka, ja tarvitaan hienovaraista tarkastelua, jotta muistisairautta sairastava ihminen, joka nähdään erityisen haavoittuvana, ei leimaudu negatiivisesti (ks. Topo 2021). Tavoitteenamme on antaa ääni sekä muistisairautta sairastavan puolison että hänen puoliso-omaishoitajansa kokemuksille. Aiheen tarkastelu on tärkeää puoliso-omaishoitajan jaksamisen näkökulmasta, mikä vaikuttaa myös muistisairautta sairastavan elämään. Menetelmät Analyysimme lähtökohtana olivat haastateltavien kuvaukset tilanteista, joissa muistisairautta sairastavan puolison käyttäytymisessä kuvattiin käytösoireita. Tutkimustamme voisi kuvata teoriaohjaavaksi sisällönanalyysiksi, joka soveltuu hyvin teemahaastatteluaineiston analyysiin. Sisällönanalyysin tarkoituksena on organisoida aineistoa, selvittää aineistossa olevia merkityksiä ja tehdä näiden pohjalta johtopäätöksiä (Bengtsson 2016). Teoriaohjaava sisällönanalyysi etenee aineiston ehdoilla, mutta abstrahoinnissa empiirinen aineisto liitetään teoreettisiin käsitteisiin (Tuomi & Sarajärvi 2018). Hyödynsimme tutkimuksessamme sosiaalisen vaihdon teoriaa (Homans 1958; Emerson 1976) analyysin tulosten tulkitsemisessa. Luimme litteroidut haastattelut kokonaan useampaan kertaan, minkä jälkeen koodasimme aineiston Atlas.ti-ohjelman avulla. Et sim - Eskola, Jolanki, Van Aerschot, Aaltonen — Gerontologia 4/2022 350 me haastatteluista aineistokatkelmia, joissa joko muistisairautta sairastavat puolisot tai heidän puoliso-omaishoitajansa tai he yhdessä kuvasivat tilanteita, joissa muistisairautta sairastava puoliso reagoi tilanteeseen käytösoireilla. Luokittelimme aineistokatkelmat kolmeen luokkaan häiritsevä käyttäytyminen -käsitteen määritelmän avulla: fyysinen, emotionaalinen tai verbaalinen käytösoire. Tämän jälkeen tarkastelimme yksityiskohtaisemmin, minkälaisista tilanteista haastateltavamme puhuivat, kun muistisairautta sairastava puoliso tai hänen puoliso-omaishoitajansa tai molemmat kuvailivat tilanteita, joissa muistisairautta sairastava puoliso reagoi fyysisellä käytösoireella tai uhkasi sillä. Samaan tapaan tarkastelimme niitä tilanteita, joissa muistisairautta sairastava puoliso reagoi verbaalisella tai emotionaalisella käytösoireella. Kaikista kuvatuista tilanteista emme saaneet muistisairautta sairastavan puolison tulkintaa, sillä osa puoliso-omaishoitajista haastateltiin yksin. Lisäksi pariskuntahaastatteluissa muistisairautta sairastava puoliso ei välttämättä enää muistanut tai ei halunnut kommentoida tilannetta, jota hänen puoliso-omaishoitajansa kuvasi. Analyysimme tulokseksi muodostimme neljä pääteemaa tilanteista, joissa muistisairautta sairastavan puolison käytösoireita ilmaantui. Lisäksi tarkastelimme kunkin teeman kohdalla, miten tilanteessa ilmaantuvat käytösoireet vaikuttivat puolisoiden välisen suhteen vastavuoroisuuteen. Teemat ovat puoliso-omaishoitajan toiminnan kontrollointi, oman muistisairauden kohtaaminen tai kieltäminen, muistisairautta sairastavan puolison arkirutiineissa neuvominen ja ohjaaminen sekä muistisairautta sairastavan puolison tekemisen rajoittaminen. Teemat linkittyvät osittain toisiinsa. Kaikissa haastatteluissa tuli puheeksi muistisairautta sairastavan puolison käyttäytymisen muuttuminen, mutta puolison käytösoireista puhuttiin noin puolessa haastatteluista (n=10). Yhteistä näille haastatteluille oli se, että muistisairautta sairastava puoliso oli mies. Keskustelu käytösoireista saattoi lähteä siitä, miten muistisairautta sairastava puoliso kuvasi itseään. Esimerkiksi Toivo kertoi, että hän oli tullut paljon äreemmäks. Tähän hänen puoliso-omaishoitajansa Tyyne vastasi, että joo se on totta, että se on se, joka minuakin niinku rasittaa kaikkein eniten. Myöhemmin haastattelussa Tyyne vielä lisäsi: Varon kaikenlaista semmosta menemistä kauheesti enää yhdessä, kun hän on niin vastahankanen. Seuraavaksi kuvaamme ja perustelemme muodostamamme teemat sekä muistisairautta sairastavien että heidän puoliso-omaishoitajiensa näkökulmasta niiltä osin kuin se on mahdollista tehdä molempien puolisoiden näkökulmasta. Puoliso-omaishoitajan toiminnan kontrollointi Monet haastatelluista muistisairautta sairastavista puolisoista ilmaisivat riippuvuutta puoliso-omaishoitajastaan. Puoliso-omaishoitajat taas mainitsivat tarvitsevansa omaa aikaa ja mahdollisuuksia tavata myös muita ihmisiä. Muistisairautta sairastavalla puolisolla on tarve saada jakamaton huomio, minkä vuoksi hänellä on tarve kontrolloida puoliso-omaishoitajan tekemisiä. Kun puoliso-omaishoitaja jakaa aikaansa muille, tämä saattaa aiheuttaa muistisairaassa kumppanissa voimattomuutta ja rooliristiriitoja ja purkautua emotionaalisina käytösoireina, mikä taas saattaa kuormittaa puoliso-omaishoitajaa. Seuraavassa aineistokatkelmassa Aila kuvailee, miten puolisosta oli tullut mustasukkainen ja miten hän yritti kontrolloida Ailaa. Puolison mustasukkaisuus tuli esiin erityisesti silloin, kun Aila puhui puhelimessa jonkun muun ihmisen kanssa. Aila (vaimo, puoliso-omaishoitaja, yksin haastateltu): Sitte tähän on tullu tämmönen mustasukkaisuus mukaan. Mul on niinku tää, että mä oon niinku semmonen lieka jalassa, että se on semmoseksi menny, että mul ei oo enää niinku semmosta vapautta mihin- Eskola, Jolanki, Van Aerschot, Aaltonen — Gerontologia 4/2022 351 kään, et semmonen huoli on sitte päällä. Ja tuota sitten, samoten puhelut, ku mulle soitetaan, tai mulle tulee viestejä, sen pitää kaikki tietää, kuka mulle on lähettäny viestin, ja sitte se koko ajan kuuntelee, ku mä puhun puhelimeen, ni se tulee siihen istumaan siihen aika lähelle ja se kuuntelee joka sanan, ja sitte se reagoi niihin, mitä mä oon sanonu, oonko mä puhunu siitä jotaki ja tällasta. Että joskus mä meenki eri huoneeseen ja paan oven kii, mut se tulee sitte siihen ovelle ja sanoo terävästi lopeta. Kieltää mua niinku puhumasta. Mulle tulee pitkiä puheluja joskus. Työnki puolesta jääny tämmösiä ystäviä. Se tämmöne mustasukkasuus, omistamisenhalu ja sitte justiin tuo, että se on niinku niin yksinäine jotenki. Ailan kuvauksen mukaan hänen miehensä luonteenpiirteet ja käyttäytymismallit olivat vahvistuneet muistisairauden myötä. Toisilla muistisairautta sairastavilla puolisoilla saattoi olla kyse uudenlaisesta käyttäytymisestä. Aila kuvaili, miten hänellä on semmonen lieka jalassa, millä hän tarkoitti, että hän oli menettänyt vapautensa miehen sairauden myötä, sillä tämä ei pystynyt enää juurikaan olemaan yksin kotona. Muistisairautta sairastavasta puolisosta oli tullut riippuvainen puoliso-omaishoitajastaan, ja hän pyrki rajoittamaan tämän sosiaalisten suhteiden ylläpitämistä. Muistisairautta sairastavan puolison kyky emotionaaliseen sensitiivisyyteen oli kadonnut, ja omat tarpeet ja niiden ilmaiseminen nousivat esiin tarpeena rajoittaa ja kontrolloida puoliso-omaishoitajaa. Ailalla oli paljon tuttuja ja ystäviä, joiden kanssa hän halusi olla tekemisissä. Puhelin oli ainoa mahdollinen yhteydenpitoväline tässä elämäntilanteessa. Aila mietti, että mustasukkaisuuden lisäksi miehestä oli tullut yksinäinen, sillä tämän sosiaaliset suhteet olivat hävinneet. Myös Tyynen ja Toivon dialogissa käsitellään puhelimessa puhumista. Tyyne kertoo, miten ikävältä tuntuu, kun hän puhuu puhelimessa ja Toivo yrittää huutamalla saada hänet lopettamaan puhelun. Tyyne (vaimo, puoliso-omaishoitaja): Just se on semmonen ilkein asia tässä, että kun mä olen puhelimessa just näitten sukulaisteni kanssa ja yhtä hyvin hänen sukulaistensa kanssa, jos ne soittaa, tai soitan, niin hän näkee sen niin kauheen typeräks, että monta kertaa hän tulee sinne huutaan ovelta oikein. Toivo (aviomies): On puolen tunnin puheluja ja tunnin puheluja. Ei ne oo mistään kotosin. Tyyne: Mut ei se puoli tuntia, puoli tuntia on tosi lyhyt. Ei siinä paljon mitään asioita puhuta. Toivo: Ei, kyllä se kyllä se tunnin kestää vähintään. Toivo ei nähnyt mitään järkevää syytä sille, että hänen vaimonsa oli puhelimessa niin kauan, ja hän reagoikin siihen häiritsevällä käyttäytymisellä. Kun Tyyne puhui jonkun muun ihmisen kanssa puhelimessa, Toivo jäi sivuosaan. Muistisairautta sairastavan puolison verbaalisesti vihamielinen käyttäytyminen rajoittaa tai ainakin hankaloittaa puoliso-omaishoitajan parisuhteen ulkopuolisia sosiaalisia suhteita, joista hän voisi saada resursseja myös parisuhteeseensa. Oman muistisairauden kohtaaminen tai kieltäminen Haastatteluun osallistuneiden muistisairautta sairastavien puolisoiden muistisairauden vaihe ja sairauden tila vaihtelivat. Osa tunnisti sairastavansa etenevää muistisairautta, osa kielsi sen ja syytti omaishoitajana toimivaa puolisoaan sairaaksi. Osalla sairaus oli jo edennyt niin pitkälle, että he eivät tunnistaneet sairastavansa muistisairautta. Oman muistisairauden kohtaaminen erilaisissa tilanteissa saattaa aiheuttaa vihamielisiä tunteita, jotka voivat vaikeuttaa puolisoiden välistä vuorovaikutusta. Muistisairautta sairastava puoliso jää usein vuorovaikutustilanteissa altavastaajan asemaan emotionaalisten resurssien heikentymisen vuoksi (Momtaz ym. 2013). Hän ei aina itse- Eskola, Jolanki, Van Aerschot, Aaltonen — Gerontologia 4/2022 358 tä siten, että he eivät esimerkiksi lähteneet yhdessä kotoa mihinkään, jotta käytösoireet eivät tulisi ilmi (vrt. Finfgeld-Connett 2014; Isham ym. 2019). Joissakin tilanteissa he vetosivat esimerkiksi lääkärinlausuntoon, jotta muistisairautta sairastava puoliso ymmärtäisi, miksi puoliso-omaishoitaja yritti rajoittaa hänen toimintaansa. Eloniemi-Sulkava ja Savikko (2011) muistuttavat, että kun ympäristön vaatimukset, kuten esimerkiksi puoliso-omaishoitajan ohjaavat tai rajoittavat toimet, ovat vaikeita ymmärtää, muistisairautta sairastavalla puolisolla ei välttämättä ole muuta keinoa puolustaa heikentyvää itsetuntoaan kuin reagoida verbaalisella tai fyysisellä käytösoireella, mikä taas saattaa lisätä puoliso-omaishoitajan pelkoa siitä, mitä seuraavaksi tapahtuu (vrt. Isham ym. 2020). Näissä tilanteissa puoliso-omaishoitajat saattavat ottaa fyysistä etäisyyttä arvaamattomasti käyttäytyvään puolisoonsa. Kaikki puoliso-omaishoitajat tiesivät, että käytösoireiden esiintyminen tai vahvistuminen johtui muistisairaudesta, vaikka sitä oli välillä vaikea ymmärtää (vrt. Band-Winterstein & Avieli 2019; Herron & Rosenberg 2019). Käytösoireiden mukana tulevat haasteet olivat tilannesidonnaisia ja ilmenivät pariskunnan yhteisissä arjen toiminnoissa. Tilanteet, joissa muistisairautta sairastava puoliso koki jääneensä altavastaajaksi ja reagoi erilaisilla käytösoireilla tai esimerkiksi kielsi sairautensa, saattoivat tulla puoliso-omaishoitajalle yllätyksenä. Puoliso-omaishoitajat pyrkivät selvittämään oireiden tuomia konflikteja keskustelemalla tai selittämällä asian tarpeellisuutta tai jättämällä käytösoireet vähälle huomiolle, mutta niiden esiintyminen esimerkiksi välttämättömissä arjen perustoimintoissa ja tilanteiden toistuminen saattoivat lisätä kuormittavuutta. Läheisensä käytösoireista huolimatta tutkimukseemme osallistuvat puoliso-omaishoitajat huolehtivat muistisairautta sairastavista puolisoistaan (vrt. Herron & Rosenberg 2019). Tulkitsemme asian niin, että he toimivat näin, koska se on heidän mielestään myös moraalisesti oikein. Haastattelemiemme muistisairautta sairastavien puolisoiden muistisairaus oli eri vaiheissa. Jotkut puolisoista kuvasivat ja tulkitsivat itse tilanteita, joissa he reagoivat erilaisilla käytösoireilla. Toisilla taas muistisairaus oli jo edennyt pitemmälle, jolloin he eivät kyenneet sanallisesti kuvaamaan tilanteita eivätkä välttämättä tunnistaneet tai muistaneet puolisoomaishoitajan puheesta kuvauksia omasta reagoinnistaan. Muistisairautta sairastava kumppani saattoi myös kieltää käytösoireet, mikä saattoi johtua siitä, että hän kielsi sairautensa. Riippumatta siitä, kuvasivatko vai tunnistivatko muistisairautta sairastavat itse näitä tilanteita vai kuvasiko niitä vain puoliso-omaishoitaja, muistisairaat puolisot eivät pohtineet tai pystyneet pohtimaan tilanteen aiheuttamia seurauksia puoliso-omaishoitajalleen, saati niiden vaikutuksia heidän parisuhteeseensa. Muistisairautta sairastavan puolison käytösoireet tulivat aineistossamme esiin niissä haastatteluissa, joissa puoliso-omaishoitaja oli vaimo (vrt. Finfgeld-Connett 2014; BandWinterstein & Avieli 2019; Herron & Rosenberg 2019; Isham ym. 2019; Latomäki ym. 2020), ja ainoastaan muistisairautta sairastavat miehet kertoivat itse käytösoireistaan. Vaikka muistisairauksien aiheuttamat käytösoireet ja niiden syyt tiedetään hyvin (Hölttä & Pitkälä 2019), tarvitaan edelleen lisää tutkimusta. Aviomiesten puoliso-omaishoitajina kokemat muistisairautta sairastavan kumppanin käytösoireet ja niihin liittyvät tunteet ovat toistaiseksi jääneet piiloon perheiden sisälle (Isham ym. 2019). Vaikka tutkimuksessamme myös muistisairautta sairastavat puolisot saivat kuvailla ja kertoa parisuhteestaan ja siihen vaikuttavista sairauden mukaan tuomista käytösoireista, tarvitaan enemmän tutkimuksia siitä, miten muistisairautta sairastavat itse kokevat käyttäytymisensä muutoksen ja miten he tulkitsevat käytösoireitaan ja niiden vaikutusta parisuhteeseen. Sosiaalisen vaihdon teorian avulla voidaan yrittää ymmärtää, miten vastavuoroisuus muuttuu parisuhteessa, kun toinen puo- Eskola, Jolanki, Van Aerschot, Aaltonen — Gerontologia 4/2022 359 lisoista sairastaa etenevää muistisairautta ja hänelle saattaa ilmaantua sairauden edetessä erilaisia fyysisiä, psyykkisiä tai emotionaalisia käytösoireita. Pitkässä parisuhteessa tuen antaminen ja saaminen sekä puolison hyvinvoinnista huolehtiminen nousevat keskeisiksi asioiksi. Puoliso-omaishoitajan näkökulmasta parisuhteeseen liittyvät kustannukset ovat ajoittain suurempia kuin suhteesta saatavat resurssit. Näin voi kokea myös muistisairautta sairastava riippuen siitä, missä vaiheessa muistisairaus on. Erityisesti tämä kokemus voi tulla esiin niissä tilanteissa, joissa muistisairautta sairastava kumppani jää ikään kuin altavastaajaan asemaan. Aikaisemmin vastavuoroinen parisuhde vahvistaa kuitenkin puolisoiden välistä yhteenkuuluvuutta, vaikka siihen olisikin tullut kolmanneksi osapuoleksi muistisairaus ikävine sivuvaikutuksineen. Yhteydenotto: Päivi Eskola, TtM, yliopistonopettaja Jyväskylän yliopisto, Liikuntatieteellinen tiedekunta, Gerontologian tutkimuskeskus ja Avoin yliopisto [email protected] Kirjallisuus Andréasson F, Mattsson T, Hanson E. ‘The balance in our relationship has changed’: everyday family living, couplehood and digital spaces in informal spousal care. J Fam Stud 2021:1–19. https://doi.org/10.1080/13229400.2021.1980421 Band-Winterstein T. Narratives of aging in intimate partner violence: the double lens of violence and old age. J Aging Stud 2012;26(4):504–14. https:// doi.org/10.1016/j.jaging.2012.07.003 Band-Winterstein T, Avieli H. Women coping with a partner’s dementia-related violence: a qualitative study. J Nurs Scholarsh 2019;51(4):368–79. https://doi.org/10.1111/jnu.12485 Bengtsson M. How to plan and perform a qualitative study using content analysis. NursingPlus Open 2016;2:8–14. https://doi.org/10.1016/j. npls.2016.01.001 Beuscher L, Grando VT. Challenges in conducting qualitative research with individuals with dementia.Res Gerontol Nurs 2009;2(1):6–11. https:// doi.org/10.3928/19404921-20090101-04 Boylstein C, Hayes J. Reconstructing marital closeness while caring for a spouse with Alzheimer’s. J Fam Issues 2012;33(5):584–612. https://doi.org/10.1177/0192513X11416449 Brusila P. Parisuhdeväkivallan kohtaaminen vastaanotolla. Duodecim 2008;124(1):50–5. Internet: https://www.duodecimlehti.fi/duo96966 (viitattu 10.1.2022). Cerejeira J, Lagarto L, Mukaetova-Ladinska EB. Behavioral and psychological symptoms of dementia. Front Neurol. 2012;3:e73. https://doi.org/10.3389/fneur.2012.00073 Colquhoun A, Moses J, Offord R. Experiences of loss and relationship quality in couples living with dementia. Dementia 2019;18(6):2158–72. https://doi.org/10.1177/1471301217744597 Cropanzano R, Mitchell MS. Social exchange theory: an interdisciplinary review. J Manage 2005;31(6):874–900. https://doi.org/10.1177/0149206305279602 Eloniemi-Sulkava U, Savikko N. MielenMuutos pitkäaikaishoidossa. Käytösoireiden hoidosta muisti sairaan ihmisen hyvinvoinnin kokonaisvaltaiseen tukemiseen. MielenMuutos-tutkimusja kehittämishanke. Helsinki: Vanhustyön Keskusliitto, 2011. Egilstrod B, Ravn MB, Schultz Petersen K. Living with a partner with dementia: a systematic review and thematic synthesis of spouses’ lived experiences of changes in their everyday lives. Aging Ment Health 2019;23(5):541–50. https://doi.org/10.1080/13607863.2018.1433634 Emerson RM. Social exchange theory. Annual Review of Sociology 1976;2:335–62. http://www.jstor.org/stable/2946096 Fang B, Yan E. Abuse of older persons with dementia: a review of the literature. Trauma Violence Abuse 2018;19(2): 127–47. https://doi.org/10.1177/1524838016650185 Fick WF, van der Borgh JP, Jansen S, Koopmans RTCM. The effect of a lollipop on vocally disruptive behavior in a patient with frontotemporal dementia: a case-study. Int Psychogeriatr 2014. https://doi.org/10.1017/S1041610214000866 Finfgeld-Connett D. Intimate partner abuse among older women: qualitative systematic review. Clin Nurs Res 2014;23(6):664–83. https://doi.org/10.1177/1054773813500301 Eskola, Jolanki, Van Aerschot, Aaltonen — Gerontologia 4/2022 360 Hansen BR, Hodgson NA, Budhathoki C, Gitlin LN. Caregiver reactions to aggressive behaviors in persons with dementia in a diverse, community-dwelling sample. J Appl Gerontol 2020;39(1):50–61. https://doi.org/10.1177/0733464818756999 Harris SM, Adams MS, Zubatsky M, White, M. A caregiver perspective of how Alzheimer’s disease and related disorders affect couple intimacy. Aging Ment Health 2011;15(8):950–60. https://doi.org/10.1080/13607863.2011.583629 Hellström I, Nolan M, Lundh U. Sustaining ‘couplehood’: spouses’ strategies for living positively with dementia. Dementia 2007;6(3):383–409. https://doi.org/10.1177/1471301207081571 Hernandez E, Spencer B, Ingersoll-Dayton B, Faber A, Ewert, A. “We are a team”: couple identity and memory loss.Dementia 2019;18(3):1166– 80. https://doi.org/10.1177/1471301217709604 Herron RV, Rosenberg MW. Responding to aggression and reactive behaviours in the home. Dementia 2019;18(4):1328–40. https://doi.org/10.1177/1471301217699676 Holdsworth K, McCabe M. The impact of dementia on relationships, intimacy, and sexuality in later life couples: an integrative qualitative analysis of existing literature.Clin Gerontol 2018;41(1):3– 19. https://doi.org/10.1080/07317115.2017.13 80102 Homans GC. Social behavior as exchange. Am J Sociol 1958;63(6):597–606. Hölttä E, Pitkälä K. Muistisairauden neuropsykiatristen oireiden hoito. Suomen Lääkärilehti 2019;74(5):242–7. http://hdl.handle.net/10138/312114 Isham L, Alistair H, Bradbury-Jones C. When older people are violent or abusive toward their family caregiver: a review of mixed-methods research. Trauma Violence Abuse 2019;20(5):626–37. https://doi.org/10.1177/1524838017726425 Isham L, Bradbury-Jones C, Hewison A. Female family carers’ experiences of violent, abusive or harmful behaviour by the older person for whom they care: a case of epistemic injustice? Sociol Health Illn 2020;42(1):80–94. https://doi.org/10.1111/1467-9566.12986 Kinskey C, Buchanan JA. Non-pharmacological interventions for aggression in persons with dementia: a 10-year follow-up review of the literature. Clin Nurs Stud 2018;6(3). https://doi.org/10.5430/cns.v6n3p8 Kontula O. 2013. Yhdessä vai erikseen: tutkimus suomalaisten parisuhteiden vahvuuksista, ristiriidoista ja erojen syistä. Väestötutkimuslaitos. Katsauksia E 47. Internet: https://www.vaestoliitto.fi/verkkojulkaisut/yhdessa-vai-erikseen/ (viitattu 12.4.2022). Latomäki MM, Runsala E, Koivisto AM, Kylmä J, Paavilainen E. Omaishoitajien kokema kuormittuneisuus ja kaltoinkohtelu. Sosiaalilääketieteellinen Aikakauslehti 2020;57(2):100–23. https://doi.org/10.23990/sa.75847 Littlechild R, Tanner D, Hall, K. Co-research with older people: perspectives on impact.Qual Soc Work 2015;14(1):18–35. https://doi.org/10.1177/1473325014556791 Luoma ML, Tiilikallio P, Helakallio P. Kotona asuviin ikääntyneisiin kohdistuva kaltoinkohtelu ja väkivalta. Duodecim 2018;134(18):1797–802. Internet: https://www.duodecimlehti.fi/lehti/2018/18/duo14508 (viitattu 15.1.2022). McCausland B, Knight L, Page L, Trevillion K. A systematic review of the prevalence and odds of domestic abuse victimization among people with dementia. Int Rev Psychiatry 2016;28(5):475– 84. https://doi.org/10.1080/09540261.2016.12 15296 Melchiorre MG, Di Rosa M, Macassa G, Eslami B, Torres-Gonzales F, Stankunas M, et al. The prevalence, severity and chronicity of abuse towards older men: insights from a multinational European survey. PLoS ONE 2021;16(4):e0250039. https://doi.org/10.1371/journal.pone.0250039 Merrick K, Camic PM, O’Shaughnessy M. Couples constructing their experiences of dementia: a relational perspective.Dementia 2016;15(1):34–50. https://doi.org/10.1177/1471301213513029 Momtaz AY, Hamid TA, Ibrahim R. Theories and measures of elder abuse. Psychogeriatrics 2013;13(3):182–88. https://doi.org/10.1111/psyg.12009 Nunez FE. Factors influencing decisions to admit family members with dementia to long-term care facilities. Nurs Forum 2021;56(2):372–81. https://doi.org/10.1111/nuf.12555 Phillipson L, Hammond A. More than talking: a scoping review of innovative approaches to qualitative research involving people with dementia.Int J Qual 2018;17(1). https://doi.org/10.1177/1609406918782784 Rivett E. Research involving people with dementia: a literature review. Work Older People Eskola, Jolanki, Van Aerschot, Aaltonen — Gerontologia 4/2022 361 2017;21(2):107–14. https://doi.org/10.1108/WWOP-11-2016-0033 Rykkje L, Tranvåg O. Caring for one’s wife with dementia at home: older husbands’ experiences with managing challenges of everyday life.SAGE Open 2019;9(1). https://doi.org/10.1177/2158244019834453 Sandberg LJ. Too late for love? Sexuality and intimacy in heterosexual couples living with an Alzheimer’s disease diagnosis. Sex Relatsh Ther 2020:1–22. https://doi.org/10.1080/14681994.2020.1750587 Sointu L. Hoiva suhteessa: tutkimus puolisoaan hoivaavien arjesta. Acta Universitatis Tamperensis 2195. Tampere: Tampereen yliopisto, 2016. Topo P. Etiikka iäkkäiden ja muistisairautta sairastavien henkilöiden tutkimuksessa. 2021. Internet: https://vastuullinentiede.fi/fi/etiikka-iakkaiden-ja-muistisairautta-sairastavien-henkiloiden-tutkimuksessa?fbclid=IwAR3HKFa4QTuM5FhJm95jeZssA2KsONqURzeNdnIkZo-A7ij8Yw9N8RtUtaw (viitattu 2.2.2022). Tuomi J, Sarajärvi A. Laadullinen tutkimus ja sisällönanalyysi. Helsinki: Tammi, 2018. Zechner M, Lumme-Sandt K, Kirsi T. Vanhusperheen vieraat. Teoksessa Jallinoja R, toim. Vieras perheessä. Helsinki: Gaudeamus, 2009:236–56.