Miksi muistisairaiden läheiset eivät käytä palveluja?

This is a self-archived version of an original article. This version may differ from the original in pagination and typographic details. Author(s): Title: Year: Version: Copyright: Rights: Rights url: Please cite the original version: CC BY-NC-ND 4.0 https://creativecommons.org/licenses/by-nc-nd/4.0/ Miksi muistisairaiden läheiset eivät käytä palveluja? © 2021 Gerontologia Published version Halonen, Ulla Halonen, U. (2021). Miksi muistisairaiden läheiset eivät käytä palveluja?. Gerontologia, 35(4), 356-371. https://doi.org/10.23989/gerontologia.109028 2021 artikkelit Gerontologia 35(4), 2021 356 Miksi muistisairaiden läheiset eivät käytä palveluja? Ulla Halonen1 1Yhteiskuntatieteiden ja filosofian laitos, Jyväskylän yliopisto Muistisairaita läheisiään hoivaavilla on merkittäviä tuen ja palveluiden tarpeita, joten on ristiriitaista, että he eivät välttämättä käytä saatavilla olevia palveluja. Tässä tutkimuksessa tarkastellaan syitä, joiden vuoksi läheiset eivät käytä palveluja. Tutkimuksen aineisto (n=45) kerättiin puhelinhaastatteluilla eri puolilta Suomea asuvilta läheisiltä; 25 heistä oli puolisoita ja 20 aikuisia lapsia. Haastattelut litteroitiin ja aineisto analysoitiin teoriaohjaavalla sisällönanalyysillä. Haastateltujen läheisten mukaan suurin syy olla käyttämättä palveluja on se, että sairastunut itse ei halua palveluja eikä myöskään suostu siihen, että läheiset hankkivat niitä. Toinen keskeinen syy on se, että läheiset kokevat palvelujen olevan riittämättömiä, huonolaatuisia tai joustamattomia. Näiden lisäksi etenkin puolisohoivaajilla on henkilökohtaisia syitä palvelujen käyttämättä jättämiselle. Kaiken kaikkiaan puolisoilla on aikuisia lapsia enemmän syitä, joiden vuoksi he eivät käytä palveluja. Tulokset osoittavat, että erityisesti muistisairaiden puolisot tarvitsevat rohkaisua ja kannustusta palvelujen käyttöön oman hyvinvointinsa ja jaksamisensa tukemiseksi. Palvelujärjestelmää on myös kehitettävä vastaamaan paremmin läheisten kokemia tarpeita. Johdanto Muistisairaus on merkittävin hoivan tarpeita aiheuttava sairaus (Finne-Soveri 2015). Suomessa on tavoitteena, että ikääntyneet – ja siten myös muistisairaat – asuisivat mahdollisimman pitkään kotona. Tämä ei olisi useinkaan mahdollista ilman läheisiltä saatavaa tukea. Läheisten onkin usein todettu julkisten palveluiden sijaan tai ohella vastaavan hoiva - palvelujen tarpeisiin (Heikkilä ym. 2020; Halonen ym. 2021). Erityisesti lähisukulaisten merkitys on tärkeä: eniten hoivaa antavat puolisot ja aikuiset lapset (esim. Kröger & Yeandle 2013). Sairastuneen lisäksi myös läheinen tarvitsee tukea; tuen riittämättömyyden on todettu koskevan jopa enemmän läheisiä kuin sairastuneita (Van Aerschot ym. 2021). Tuen tarpeista huolimatta läheisillä on moninaisia syitä olla käyttämättä palveluja (esim. Phillipson ym. 2014). Tämän tutkimuksen tarkoituksena on kuvata kansallisella tasolla syitä, jotka estävät muistisairauteen sairastuneiden läheisiä hankkimasta tai käyttämästä palveluja. Suomessa muistisairauteen sairastuu vuosittain arviolta 14 500 ihmistä, ja kaikkiaan muistisairaita arvioidaan olevan 200 000 (Tommola ym. 2021). Väestön ikääntyessä muistisairaiden määrän ennakoidaan kolminkertaistuvan vuo- Halonen — Gerontologia 4/2021 357 teen 2050 mennessä maailmanlaajuisesti (ADI 2019). Muistisairaus on kattokäsite sairauksille, jotka vaikuttavat muistiin ja kognitiivisten toimintojen heikkenemiseen. Yleisimmät etenevät muistisairaudet ovat Alzheimerin tauti ja aivoverenkiertosairaudet. Lähimuistin heikkenemisen ohella tyypillisiä oireita ovat uuden oppimisen vaikeutuminen sekä toiminnanohjauksen ja asioiden organisointikyvyn heikentyminen. Monet muistisairaudet aiheuttavat myös erilaisia neuropsykiatrisia oireita, joista tavallisimpia ovat masennus, harhaluuloisuus ja aistiharhat. Sairauden oireet ja ilmeneminen ovat yksilöllisiä, mutta sairastuneet saattavat tarvita apua arjesta selviytymiseen jo sairauden varhaisessa vaiheessa. (Muistisairaudet: Käypä hoito -suositus 2020.) Lisäksi sairastuneen kyky tiedostaa sairautensa oireet voi olla puutteellinen (Juva 2014). Sairastuneen muuttunut käytös ja seurannan tarve vaikuttavat osaltaan läheissuhteisiin ja lisäävät läheisten kokemaa kuormitusta (esim. Sointu 2011; Stolt ym. 2014; Connors ym. 2020). Palveluilla tarkoitetaan tässä tutkimuksessa julkisia ja yksityisiä palveluja sekä kolmannelta sektorilta saatavaa tukea. Tutkimuskysymykset ovat: 1) Miksi muistisairaiden läheiset eivät käytä saatavilla olevia tai tarvitsemiaan palveluja? 2) Miten puolisoiden ja aikuisten lasten syyt olla käyttämättä palveluja eroavat toisistaan? Läheisten tuen tarpeet Muistisairauden tuomien muutosten on to det tu vaikuttavan monin tavoin sairastuneen läheisten elämään ja aiheuttavan heille kuormitusta (esim. Wennberg ym. 2015). Aikaisempien kirjallisuuskatsauksien pohjalta tiedetään, että läheisillä on esimerkiksi merkittäviä psyykkisiä ja fyysisiä terveysongelmia (esim. Chiao ym. 2015). Muistisairaan hoitaminen on läheiselle monimutkainen kokemus, joka sisältää vaihtelevien käytännön haasteiden lisäksi emotionaalisia ja moraalisia paineita (Tolhurst ym. 2019). Ei olekaan ihme, että sairastuneen ohella myös läheiset voivat tarvita tukea oman hyvinvointinsa ja jaksamisensa ylläpitämiseen – usein jo sairauden varhaisessa vaiheessa (Boots ym. 2015), ja sairauden edetessä vieläkin todennäköisemmin (Lethin ym. 2016). Yksilöllisesti räätälöidylle tuelle on todettu olevan tarvetta kaikissa sairauden vaiheissa (Zwaanswijk ym. 2013; Wu ym. 2018), joskin tuen tarpeita voi olla vaikea määritellä. Muistisairasta hoivaavien läheisten tarpeiden on havaittu olevan monimutkaisia ja vaikeita ulkopuolisenkaan henkilön arvioida. Etenkin puolisohoivaajilla on vaikeuksia nimetä itsekään omia tuen tarpeitaan (Tatangelo ym. 2018). Sairauden vaihe tai läheisen mitattu kuormittuneisuus eivät välttämättä kerro hoivaajien kokemista tuen tarpeista (Stirling ym. 2010). Erään tutkimuksen mukaan puolisoaan hoitavat vaimot olivat kuormittuneempia kuin miehet, vaikka miehet hoitivat vaikeammassa sairauden vaiheessa olevia puolisoitaan (Pöysti ym. 2012). Suomessa ei ole tehty tutkimusta muistisairaiden läheisten tarpeiden mittaamisesta. Kansainvälinen kirjallisuuskatsaus (Bangerter ym. 2019) osoittaa, että sairastuneen henkilön tarpeiden mittaamiseen on kyllä kehitetty mittareita, mutta läheisten tarpeiden mittaamiseen ei ole yhtenäisiä ja luotettavia mittareita. Läheisten tarpeiden tunnistaminen olisi kuitenkin tärkeää, jotta he voisivat saada oikeanlaista tukea oikeaan aikaan (Sosiaalija terveysministeriö 2012; Lethin ym. 2016). Riskinä on läheisten väsyminen. Aiemmat tutkimukset osoittavat muistisairaiden läheisten katuneen, etteivät olleet käyttäneet palveluita jo aiemmin sairauden aikana (Boots ym. 2015; Stephan ym. 2018). Näyttöä on siitä, että palvelut voivat tukea läheisiä monin tavoin. Muistisairaiden läheisten on todettu hyötyvän erityisesti psykososiaalista tukea tarjoavista palveluista, kuten vertaistuesta tai yksilöja ryhmätukea sekä tietoa tarjoavista interven- Halonen — Gerontologia 4/2021 358 tioista (Parker ym. 2008; McCabe ym. 2016). Vuorohoito on todettu erääksi tärkeimmistä keinoista tukea omaishoitajien jaksamista; se myös jatkaa sairastuneen mahdollisuutta asua kotona (Parker ym. 2008; Vecchio ym. 2018). Erään kirjallisuuskatsauksen mukaan yksilöllisellä sopivien palveluiden löytymiseen tähtäävällä palveluohjausmallilla pystyttiin merkittävästi tukemaan läheistä ja vähentämään sairastuneen riskiä pitkäaikaishoitoon siirtymiseen (Tam-Tham ym. 2013). Pal ve luohjauksesta ja nimetystä yhteyshenkilöstä on saatu muutakin positiivista näyttöä merkityksellisinä tekijöinä läheisten tukemisessa (Reilly ym. 2015; Stephan ym. 2018). Hyödyistä huolimatta läheiset kokevat avun hakemisessa ja vastaanottamisessa olevan monia haasteita. Esteet palveluiden käytölle Muistisairaiden läheisillä on täyttämättömiä tuen tarpeita, eivätkä he välttämättä käytä saatavilla olevia palveluja (esim. Greenwood & Smith 2015; Van Aerschot ym. 2021). Heidän on todettu käyttävän jopa vähemmän palvelu ja kuin somaattisia sairauksia sairastavien läheisten (Phillipson ym. 2014; Vecchio ym. 2016). Eräs merkittävä selitys tähän on muistisairauteen liittyvä leimautumisen pelko (ADI 2019), mutta suurin syy on useiden tutkimusten mukaan tiedon puute (Phillipson ym. 2014; Werner ym. 2014; Stephan ym. 2018). Muutamien tutkimusten mukaan läheiset eivät havaitusta hoivataakasta huolimatta edes kokeneet palveluja tarpeellisiksi (Brodaty ym. 2005; Wolfs ym. 2010). Hong ja kumppanit (2011) arvioivat tutkimuksessaan, että tiedon puutteeseen kytkeytyi läheisillä ajatus siitä, ettei palveluja tarvita, joten niistä ei tarvita tietoakaan. Toisaalta on havaittu, että läheisten ja etenkin puolisoiden on vaikea tunnistaa ja myöntää tuen ja palveluiden tarpeensa (Boots ym. 2015; Tatangelo ym. 2018). MacLeodin ja kumppaneiden (2017) haastattelututkimuksessa tunnistettiin kuusi useisiin tukiin ja palveluihin liittyvää tekijää, jotka selittivät, miksi palveluja ei ollut käytetty. Syyt olivat: vaikeus löytää tietoa asiaankuuluvista palveluista tai tuista, palveluiden huono laatu, epäluottamus palveluihin, palveluiden joustamattomuus, läheisen uskomukset hoivaroolin velvoittavuudesta ja sairastuneen vastahakoisuus palveluja kohtaan. Tutkimukseen osallistui sekä puolisoita että aikuisia lapsia, mutta tuloksissa ei raportoitu eroja vastaajaryhmien välillä. Hongin ja kumppaneiden (2011) tutkimuksessa havaittiin, että kevyemmän tuen tarpeessa olevilla oli enemmän estäviä tekijöitä palveluiden käytölle kuin niillä, jotka jo käyttivät useita palveluja. Kynnys palveluiden käyttöön voi siis madaltua, kun käytössä olevien palveluiden määrä kasvaa. Toisaalta monimutkainen palvelujärjestelmä voi myös vaikeuttaa palveluihin hakeutumista. Erään tutkimuksen mukaan läheiset pitivät tiedon ja palveluiden etsimistä jopa vaikeampana kuin itse hoivaamista (Peel & Harding 2014). Suomessa ei ole tutkittu erityisesti muistisairaiden henkilöiden läheisten syitä olla käyttämättä palveluja. Aikaisempi kotimainen tutkimus on koskenut yleensä puolisoaan hoitavia omaishoitajia (esim. Kirsi 2004; Turjamaa ym. 2020). Kansainvälisissä tutkimuksissa läheiset taas on yleensä määritelty yhtenäiseksi joukoksi eikä puolisoiden ja aikuisten lasten eroja hoivaajina ole vertailtu (Tatangelo ym. 2018). Sama koskee palveluiden käytön esteitä koskevaa tutkimusta. Aikuisia lapsia vanhempiensa hoivaajina ylipäätään ei ole juuri tutkittu (vrt. Jolanki 2015; Kauppinen & Silfver-Kuhalampi 2015). Suurin osa aiheeseen liittyvistä kansainvälisistä tutkimuksista on tehty länsimaissa, joissa palvelujärjestelmät ja ihmisten sosiokulttuuriset toimintatavat voivat merkittävästi poiketa eri maissa, joten tulosten vertailu on haastavaa. Greenwood ja Smith (2015) tekivät kirjallisuuskatsauksen muistisairasta puolisoaan hoivaavien miesten syistä olla käyttämättä palveluja. Tutkimuksia löytyi vain yhdeksän, ja nekin oli tehty pääosin Yhdysvalloissa ennen Halonen — Gerontologia 4/2021 359 2010-lukua. Tulosten mukaan miesten syyt palvelujen käyttämättömyyteen olivat samansuuntaiset kuin naisilla. Miehet kokivat hoivan velvollisuutenaan ja olivat sitoutuneita tehtäväänsä, mutta heillä oli myös ristiriitaisia tunteita avun hakemista kohtaan. Lisäksi tulokset viittasivat siihen, että miehet hakevat naisia epätodennäköisemmin apua. Useissa omaishoidontukea koskevissa selvityksissä on todettu muun muassa, että joka toinen omaishoitaja ei käytä lakisääteisiä vapaa - päiviään (esim. Leppäaho ym. 2019, 29). Syiden tutkiminen on kuitenkin jäänyt vähälle huomiolle. Palveluiden käyttöä estävien syiden tunnistamista ja poistamista voidaan pitää merkittävänä yhteiskuntapoliittisena kysymyksenä muistisairasta läheistään hoivaavien jaksamisen näkökulmasta. Kansallista tutkimusta tarvitaan, jotta voidaan ymmärtää ja tukea muistisairaita hoivaavia läheisiä ja kehittää heidän tarpeitaan vastaavia palveluja. Aineisto Tutkimuksessa käytetty aineisto on osa laajempaa väitöskirjatutkimusta. Osallistujat (n=45) rekrytoitiin yhteistyössä valtakunnal lisen muis - tiluotsiasiantuntijaja tukiverkoston kanssa. Verkosto koostuu itsenäisistä Sosiaalija terveys järjestöjen avustuskeskuksen (STEA) rahoittamista maakunnallisista keskuksista, joissa työskentelee muistisairaiden ja läheis ten ohjaamisen ja tukemisen asiantuntijoi ta. Osal - listujien rekrytointi tapahtui covid19-pan de - mian ensimmäisen aallon loppupuolel la. Keskusten työntekijöitä pyydettiin välittä mään tutkimukseen osallistumispyyntöä etenkin mie hille, koska heidän äänensä kuuluu yleensä vähemmän. Haastateltavia rekrytoi tiin sähköpostija WhatsApp-ryhmien sekä henkilökoh taisten puheluiden kautta. Osal lis tu mispyynnössä tutkimukseen sopivaksi määritel - tiin sellainen henkilö, jonka läheinen oli sairastunut muistisairauteen ja jonka kotona asumista tämä oli mahdollistamassa. Tutkimukseen haastateltiin kaikki suoraan tutkijalle tai keskuksen työntekijälle yhteystietonsa antaneet 45 muistisairaan henkilön puolisoa tai aikuista lasta. Mukana oli henkilöitä kaikista maakunnista kahta pohjoisinta maakuntaa lukuun ottamatta. Haastateltujen taustatietoja on koottu taulukkoon 1. Puolisoista 15 oli miehiä ja 10 naisia, aikuisista lapsista 6 oli poikia ja 14 tyttäriä. Puolisot olivat 59–82-vuotiaita, ja heidän keski-ikänsä oli 73 vuotta. Aikuiset lapset olivat 27–68-vuotiaita, ja heidän keski-ikänsä oli 50 vuotta. Puolisot olivat yhtä lukuun ottamatta eläkkeellä, kun taas aikuisista lapsista yli puolet oli työelämässä. Suurin osa haastatelluista hoivasi Alzheimerin tautiin tai verisuoniperäiseen muistisairauteen sairastunutta läheistään. Puolisot asuivat samassa taloudessa hoidettavan kanssa. Aikuisten lasten vanhemmista suurin osa asui yksin. Taulukko 1. Tutkimukseen osallistuneiden ja heidän sairastuneiden läheistensä taustatietoja. Puoliso n = 25 Aikuinen lapsi n = 20 Ikäryhmä alle 45 v. 0 7 45–54 v. 0 7 55–64 v. 2 3 65–74 v. 12 3 75–80 v. 8 0 yli 80 v. 3 0 Asema työmarkkinoilla Työelämässä 1 11 Eläkkeellä 24 4 Muu 0 5 Sairastuneen asuminen Yksin 0 15 Puolison kanssa 25 5 Muistisairaus Alzheimerin tauti 20 16 Verisuoniperäinen muistisairaus 3 2 Sekamuotoinen muistisairaus 2 2 Omaishoidontuki Sopimusomaishoitaja 20 2 Ei virallista omaishoitajuutta 5 18 Halonen — Gerontologia 4/2021 360 Menetelmät Haastattelut toteutettiin puhelimitse elo–syyskuussa 2020. Ennen varsinaista haastattelua soitettiin ennakoiva puhelu, jossa sovittiin haastatteluaika, kerrottiin haastattelun kulustaja sovittiin tietoturvatiedotteen lähettämisestä.Ennakkopuhelut olivattärkeitä myös välittömän ja luontevan tunnelman luomiseksi(vrt. Puusa2020). Varsinaisen haastattelun alussa pyydettiin suostumus tiedotteen mukaiseen henkilötietojen käsittelyyn ja lupa haastattelun nauhoittamiseen sekä varmistettiin osallistumisen vapaaehtoisuus. Tutkimus ei sensitiivisyydestään huolimatta täyttänyt yhtään kuudesta kriteeristä, jotka olisivat edellyttäneet eettistä ennakkoarviointia. Sekä aineiston keräämisessä että sen käsittelyssä ja hallinnassa on noudatettu hyvän tieteellisen tutkimuksen periaatteita ja ohjeita. Päätökseen toteuttaa haastattelut puheli mit - se vaikuttivat tutkijan aiempi myönteinen kokemus muistisairaiden tukityöstä puhelimitse ja covid-19-pandemia. Puhelinhaastatteluiden on myös arvioitu hälventävän tutkijan ja tutkittavan välisiä valta-asemaan ja ikään liittyviä eroja (Ikonen 2017). Osallistuneet pitivätkin puheluita ”mukavina” ja luontevina. Erityisesti puolisot kiittelivät mahdollisuutta osallistua haastatteluun ja sovittaa haastatteluaika esimerkiksi sairastuneen päiväunien ajalle. Helppoa osallistumista ja mahdollisuutta aikataulujen sovittamiseen onkin pidetty puhelinhaastatteluiden etuna (Ikonen 2017). Haastattelut olivat puolistrukturoituja teemahaastatteluita. Teemat perustuivat aiempaan tutkimukseen ja koko väitöskirjaa koske viin tutkimuskysymyksiin. Neljä pääteemaa käsittelivätläheisen ja sairastuneen välistä suhdetta,sairastuneen arkea ja läheisen rooliasairastuneen elämässä, kokemuksiatuen ja palveluiden tarpeista ja niiden hakemisesta ja saamisesta sekä läheisen hyvinvointia jatulevaisuudennäkymiä. Haastattelut eivät edenneet täsmällisesti teemojenmukaisesti, vaan niiden välillä liikuttiin sen mukaan kuin haastateltavat itse toivat niitä esiin (Puusa 2020). Tarkoituksena oli kartoittaa läheisiään hoivaavien tuen ja palveluiden tarpeita sekä sitä, miten saatu apu ja tuki vastasivat niihin. Syyt palveluiden käyttämättä jättämiselle nousivat esille useissa eri kohdissa kysyttäessä erilaisten julkisten ja yksityisten palveluiden käytöstä sekä kolmannen sektorin järjestämään toimintaan osallistumisesta. Varsinaisten haastatteluiden nauhoitetun osuuden kesto oli keskimäärin yksi tunti. Laaja aineisto litteroitiin sanasta sanaan tekstiaineistoksi. Aineiston analyysi aloitettiin jo litteroinnin aikana tekemällä muistiinpanoja keskeisistä tutkimuskysymyksiin liittyvistä havainnoista. Analyysi jatkui aineiston huolellisella lukemisella. Lukukertojen aikana tehtiin käsitekartta, jossa hahmottuivat aineiston keskeisen sisällön kokonaisuus ja asioiden väliset yhtey det. Aineisto koodattiin Atlas.ti-ohjelman avulla koko tutkimuksen tutkimuskysymysten ja -kirjallisuuden pohjalta luodun koodiston pohjalta. Koodistoa täydennettiin aineistosta johdetuilla koodeilla (Silvasti 2014, 40, 43). Palveluiden käyttöä koskeva tutkimuskysymys tarkentui analyysin aikana palveluiden käyttöä estäviin syihin, kun ”palveluiden käytön esteet” havaittiin eniten käytetyksi koodiksi. Aineisto luettiin vielä kerran tämän osatutkimuksen näkökulmasta koodeja täydentäen. Estäviin tekijöihin liittyvät sitaattikatkelmat siirrettiin taulukkoon haastateltavittain ja vastaajaryhmittäin. Tutkimusaineisto analysoitiin teoriaohjaavan sisällönanalyysin menetelmin, kun sitaattien sisältöjä tarkasteltiin suhteessa aiemmassa tutkimuksessa havaittuihin palveluiden käyttöä estäviin syihin. Analyysiä jatkettiin vertailemalla lainauksien määriä, eroja ja yhdistäviä tekijöitä vastaajaryhmittäin (vrt. Salo 2015). Sisällöistä muodostettiin viisi kategoriaa, jotka tiivistyivät tuloksia kirjoitettaessa kolmeen pääteemaan niitä yhdistävien lähtökohtien perusteella. Vastaajaryhmien välisiä eroja kuvataan tulososiossa kunkin teeman alla erikseen. Halonen — Gerontologia 4/2021 361 Tässä osatutkimuksessa analysoitiin kaikki 45 haastattelua. Kuudessa niistä ei kuitenkaan ollut selkeitä kuvauksia palveluiden käytön esteistä. Nämä olivat yhden puolisoaan hoitavan miehen ja viiden tyttären haastattelut. Nämä haastatellut kertoivat saavansa riittävästi tukea ja palvelua eri tahoilta. Lisäksi on huomioitava, että osaan haastatteluista sisältyi kuvauksia lähipiiriltä saatavasta tuesta. Joissakin tapauksissa se todennäköisesti vähensi tarvetta palveluille (vrt. Heikkilä ym. 2020) ja siten myös niihin liittyvää puhetta haastatteluissa. Tulokset Tulosten kolme pääteemaa on jaoteltu sen mukaan, mihin syyt olla käyttämättä palveluja perustuvat. Eniten haastatteluista tunnistettiin muistisairauteen sairastuneen vastahakoisuuteen liittyviä syitä; niistä kertoivat sekä puolisot että aikuiset lapset. Toinen teema muodostuu läheisten kokemuksesta, että palvelujärjestelmä ei vastaa heidän tarpeisiinsa. Aikuiset lapset kuvasivat palvelujärjestelmään liittyviä syitä harvemmin kuin puolisohoivaajat. Kolmas teema koostuu puolisohoivaajien tunteista ja asenteista, jotka muodostivat esteen palvelujen käyttämiselle. Keskeiset tulokset on kuvattu taulukossa 2. Kaiken kaikkiaan puolisoiden puheesta tunnistettiin merkittävästi enemmän syitä palveluiden käyttämättä jättämiselle kuin aikuisten lasten haastatteluista. Pääteemat eivät olleet toisiaan poissulkevia, ja jotkut haastatellut toivat esille useita syitä siihen, että eivät käyttäneet palveluja. Etenkin puolisohoivaajillapalveluiden hyödyntämistä estäviä syitä käsittelevät teemat nivoutuivat toisiinsa,ja esimerkiksi sairastuneen haluttomuus palveluiden hankintaan saattoi olla myös hoivaavan puolison mielestä hyvä syy olla hankkimatta lisäapua. Suhteellisesti eniten syitä olla käyttämättä palvelujahavaittiin miespuolisoidenpuheesta ja vähiten aikuisten poikien puheesta. Tuloksia vahvistavissa esimerkeissä käytetään seuraavassa pääosin suoria lainauksia haastateltavien puheesta. Lainauksien luettavuutta on hieman helpotettu poistamalla toistoa tai täytesanoja. Aineistoon viittaavat lausumat on nimetty siten, että niistä voi erottaa sairastuneen ja läheisen välisen suhteen, sukupuolen ja iän. Samanikäiset ja sairastuneeseen samassa suhteessa olevat haastatellut on erotettu toisistaan kirjaimella. Esimerkiksi merkintä ”Vaimo 69C” tarkoittaa yhtä tutkimukseen osallistunutta 69-vuotiasta vaimoa (joita oli yhteensä kolme). Sairastuneen vastahakoisuus Muistisairauteen sairastuneella voi olla heikentynyt kyky käsittää sairautensa oireet ja niiden vaikutukset läheiseen (Juva 2014), mikä näkyy selvästi tämän tutkimuksen tuloksissa. Haastateltujen läheisten mukaan tärkein syy palvelujen käyttämättömyyteen oli sairastuneen haluttomuus ottaa vastaan palveluja kotiin tai lähteä kodin ulkopuolella oleviin palveluihin. Tämä oli myös keskeisin puolisohoivaajia ja aikuisia lapsia yhdistävä syy. Taulukko 2. Keskeiset tulokset pääteemoittain. Sairastunut Palvelujärjestelmä Läheinen (puolisohoivaaja) Ei halua keskustella palveluista / ottaa palveluita vastaan Palveluja ei saatavilla (riittävästi) Vahva tunneside Ei halua poistua kotoa / lähteä kodin ulkopuolisiin palveluihin Palvelua tarjolla vain palveluntarjoajan määrittelemänä ajankohtana (Pärjäämisen) asenne Estää läheistä hankkimasta palveluja Palvelu ei vastaa odotuksia Muita yksittäisiä syitä Halonen — Gerontologia 4/2021 362 Läheiset kertoivat, että sairastuneen vastahakoisuus kävi ilmi, kun yritettiin keskustella asioista: palveluihin liittyvistä asioista oli toisinaan vaikea ylipäätään puhua, koska sairastunut ei suostunut keskustelemaan niistä tai suuttui niistä puhuttaessa. Sairastuneet saattoivat lisäksi olla haluttomia osallistumaan yksintai läheisensä kanssa minkäänlaiseen aktivoivaan, esimerkiksi muistiyhdistyksen järjestämään toimintaan. Jos kotoa lähteminen onnistui, kynnys osallistua jonkinlaiseen toimintaan madaltui. Äärimmäisissä tapauksissa läheiset eivät saaneet sairastunutta poistumaan kotoaan edes kaupassakäynnin tai kyläilyn vuoksi. Näissä tilanteissa aikuiset lapset olivat erityisesti huolissaan vanhempansa elämänlaadusta ja riittävän hoivan turvaamisesta. Äiti ei suostu menemään minnekään. Että kun hän ei poistu sieltä kotoaan kauppaan ei mihinkään. (Tytär 53) Puolisohoivaajille sairastuneen vastahakoisuus aiheutti puolestaan sosiaalista eristäytymistä ja sitoi heitä kotiin, mikäli he eivät voineet jättää puolisoaan yksin kotiin tai tämä ei halunnut ottaa edes vieraita vastaan. Kyllä mä oon ollu niinku vuorokaudet ympäriinsä tässä näin. Mutta ne on ne vapaat ollu semmoisia enintään parin tunnin keikkoja sitten kun on joku muu sitten ollu. (Aviomies 76B) Puolisohoivaajien kuvauksissa sairastuneen vastahakoisuus kohdistui erityisesti vuorohoitoon lähtemiseen. Tavallisin tilanne oli, että sairastunut ei halunnut lähteä kodin ulkopuoliseen vuorohoitoon eikä vaihtoehtoja vapaapäivien pitämiseen ollut tarjolla. Osa sairastuneista vastusti myös ajatusta kotiin tulevasta hoitajasta, vaikka sellainen olisi joidenkin ollut mahdollista saada. Näissä tilanteissa hoivaajalla ei ollut mahdollisuutta jaksamisensa kannalta tärkeän vapaa-ajan ja levon saantiin. No en mä tiiä, sitä ei nyt oo halunnu lähtee vielä laittamaan siinä vaiheessa mihinkään tonne palvelutaloon. Se on tietysti vielä siinä vaiheessa, kun sillä on sitä ommaa ajatusta, niin se on vähän hankala edes laittaakaan. Se pistää hanttiin niin paljon. (Avomies 59) Sitten kun oli niistä, että kolme vapaapäivää kuukaudessa, niin sitä ruettiin pohtimaan niin hän sano, että hän ei kettää vierasta naista tänne ota eikä hän mihinkään hoitolaitokseen lähe tai sitten hänet saa viedä sinne kokonaan. (Vaimo 69A) Haastateltavien mukaan sairastuneet saattoivat vastustaa myös yksityisten palveluiden ostamista, vaikka palvelut olisivat liittyneet kodinhoidollisiin tehtäviin. Eräs äitinsä kanssa asuva 67-vuotias tytär kertoi, että äiti oli vihainen hankitusta palvelusta, vaikka hän ei itse enää kyennyt laittamaan ruokaa: meitä on kaks naista täällä, että eikö me nyt saada ruokaa laitettua. Sairastuneen vastahakoisuus yksityisiä palveluja kohtaan tuli esiin sekä aikuisten lasten että puolisoiden haastatteluissa. Lähinnä siivousta --- että se on niin jännä juttu, että pitää varoa aina sanojaan semmosessa asiassa, missä minä vetoan mieheni kuntoon tai tilanteeseen, niin se ei onnistu. Pitää kierrättää itseni kautta niin sitten se saattaa jopa onnistua. (Vaimo 64) Toisin kuin puolisot, aikuiset lapset pohtivat vanhemman itsemääräämisoikeuteen liittyviä kysymyksiä palveluja hankittaessa. Osa heistä oli tyytynyt siihen, että vanhemman tahto oli se, ettei palvelua hankita, kun taas toiset olivat vanhemman vastusteluista huolimatta ostaneet palveluja. Puolisoiden oli vaikea hankkia palveluja, jos sairastunut vastusti niitä. Ei se tykänny siitä siivoojasta, ei siivouksen tuloksesta eikä siivoojasta, ku se jutteli vaan mun kanssa. (Aviomies 76A) Halonen — Gerontologia 4/2021 363 Mutta kun mä oon jotenkin sillain ajatellu, että tää nyt on sitä mitä ne haluaa. Että oon kertonut näistä ja vähän tuputtanutkin, mutta oon yrittänyt ajatella, että kun vielä isä pystyy vielä asioista päättämään niin pitää nyt kunnioittaa sitä, mitä ne haluaa, kun ei ole tilanne mikään katastrofaalinen, että sitte tietysti, jos näkee, että tästä ei tuu mitään, niin tottakai sitten pitää puuttua. (Tytär 53) Aikuiset lapset kertoivat myös, että sairastu nut vanhempi saattoi estää tai kieltää lapsia hankkimasta apua julkiselta sektorilta. Haastateltavien mukaan he saattoivat kieltäytyä tarjotusta avusta vetoamalla siihen,että pärjäävät vielä itsekin. On mahdollista, että lapselta tai lapsilta saatava apu ja tuki vähensi muun palvelun tarvetta ja että sairastunut vanhempi luotti saavansa heiltä tarvittavaa tukea ja sen takia kieltäytyi muusta ulkopuolisesta palvelusta. Ei se haluu, että meillä on käynyt kaks kertaa kaupungin muistineuvoja siellä, jotka kauheesti yrittää tarjota semmosta kauppa-apua tai ruoka-apua tai suihkuapua, mutta hän on sitä mieltä, että hän pärjää. (Tytär 50) Palvelujärjestelmän puutteellisuus Palvelujärjestelmään liittyvät syyt olivat vaihtelevia. Tyypillisimmin syy oli se, ettei läheinen kokenut järjestelmän vastaavan hänen kokemaansa avun ja tuen tarpeeseen. Puolisoilla palvelujärjestelmään liittyvät syytkin kytkeytyivät usein vapaa-ajan saamiseen. Koska kuntien palvelutaso vaihtelee, läheiset olivat eriarvoisessa asemassa palveluiden saajina (vrt. Finne-Soveri 2015). Puolisohoivaajat toivoivat, että he olisivat voineet saada kotiin hoitajan tai puolisolle paikan päivätoimintaan. Näitä palveluja ei kuitenkaan heidän asuinkunnissaan ollut saatavilla, vaikka monilla paikkakunnilla esimerkiksi päivätoimintaa on tarjolla (Tommola ym. 2021). Palveluiden käyttöä esti myös se, että niitä tarjottiin ”virka-aikana” eli vain arkipäivisin, mikä ei mahdollistanut läheisille tärkeiden ja voimavaroja antavien asioiden toteutumista, kuten iltaharrastuksia tai sukujuhliin pääsyä. Sitten niin meille soitettiin, että perjantaiaamuna me voisimme tulla, mutta minä että voi kiitos, mutta kun minä en perjantaiaamuna tarvitse apua. Että tarvin keskiviikkona, kun menen vesijumppaan ja menen illalla johonkin konserttiin, niin mä tarvin sillon apua, et se on tämmöstä vaihtelevaa… ei he illalla tuu. (Vaimo 69B) Semmonen tuki olis ainaki, että sais päivän pari viikossa, että olis jossain päivätoiminnassa tai semmosessa jossain, että sais sitte ja sais itekki vähän olla niinku vappaasti. (Vaimo 70A) Suurin osa puolisoista (20/25) oli sopimusomaishoitajia, joilla on lakisääteinen oikeus omaishoidon tukeen kuuluviin vapaapäiviin. Vapaiden pitämisessä oli kuitenkin ongelmia. Kaksi miehistä kertoi, ettei ollut pystynyt pitä mään vapaapäiviä hoitopaikkojen puutteen vuoksi. Hoitopaikka olisi pitänyt varata kuukausia aikaisemmin, jolloin he eivät vielä tienneet omia tuleviamenojaan.Lisäksi vapaapäivien pitämistä estivät muutkin asiat. Puolisohoivaajatolivat esimerkiksi kokeneet, ettävuorohoidon sisältö tai hoitopaikan olosuhteet eivät vastanneet heidän odotuksiaan. Lisäksihe olivat kokeneet sairastuneen toimintakyvynheikentyneenvuorohoidon aikana, jolloinsiitä palautuminenvaikeutti hoidon jälkeistä arkea.Niinpä he olivat lopettaneet vuorohoidon tai vähentäneet hoitopäivien määrääomasta levon tarpeestaanhuolimatta.  Lokakuusta kyselin, niin ei oo paikkoi, niin mullahan jäi yli puolet niistä vapaapäivistä pitämättä. Se on minun mielestä organisaation vika. Eihän se voi mitää se, joka niitä järjestelee se asiakaspalvelusihteeri, jos siellä ei oo paikkoi, niin ei se voi paikaks muuttua. (Aviomies 74) Halonen — Gerontologia 4/2021 370 mentia 2014;13(5):642–61. https://doi.org/10.1177/1471301213480514 Phillipson L, Jones S, Magee C. A review of the factors associated with the non‐use of respite services by carers of people with dementia: Implications for policy and practice. Health Soc Care Community 2014;22(1):1–12. https://doi.org/10.1111/hsc.12036 Puusa A. Näkökulmia laadullisen aineiston analysointiin. Teoksessa: Puusa A, Juuti P, Aaltio I toim.Laadullisen tutkimuksen näkökulmat ja menetelmät. Helsinki: Gaudeamus, 2020: luku 9. Pöysti MM, Laakkonen ML, Strandberg T, Savikko N, Tilvis RS, Eloniemi-Sulkava U, Pitkälä KH. Gender differences in dementia spousal caregiving. Int J Alzheimers Dis 2012:e162960. https://doi.org/10.1155/2012/162960 Reilly S, Miranda-Castillo C, Malouf R, Hoe J, Toot S, Challis D, Orrell M. Case management approaches to home support for people with dementia. Cochrane Database Syst Rev 2015;1(1):CD008345.https://doi. org/10.1002/14651858.CD008345.pub2 Salo U. Simsalabim, sisällönanalyysi ja koodaamisen haasteet. Teoksessa: Aaltonen S, Högbacka R, toim.Umpikujasta oivallukseen: Refleksiivisyys empiirisessä tutkimuksessa. Tampere: Tampere University Press. 2015:166–90. Silvasti T. Sisällönanalyysi. Teoksessa: Massa I, toim.Polkuja yhteiskuntatieteelliseen ympäristötutkimukseen. Helsinki: Gaudeamus, 2014: 33– 49. Sointu L. Läsnäolo hoivan arjessa. Janus 2011; 19(2):158–73. Internet:https://journal.fi/janus/ article/view/50610 (viitattu 13.3.2021). Sointu L. Hoiva suhteessa: Tutkimus puolisoaan hoivaavien arjesta. Acta Electronica Universitatis Tamperensis. Tampere: Tampereen yliopisto, 2016. http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-03-0190-3 Sosiaalija terveysministeriö. Kansallinen muistiohjelma 2012–2020: Tavoitteena muistiystävällinen Suomi. Helsinki, 2012. http://urn.fi/URN:ISBN:978-952-00-3224-1 Stephan A, Bieber A, Hopper L, Joyce R, Irving K, Zanetti O, et al. Barriers and facilitators to the access to and use of formal dementia care: findings of a focus group study with people with dementia, informal carers and health and social care professionals in eight European countries. BMC Geriatr, 2018;18:e131. https://doi.org/10.1186/s12877-018-0816-1 Stirling C, Andrews S, Croft T, Vickers J, Turner, Robinson A. Measuring dementia carers’ unmet need for services – an exploratory mixed method study. BMC Health Serv Res 2010;10:e122. https://doi.org/10.1186/1472-6963-10-122 Stolt M, Suhonen R, Koskenniemi J, Hupli M, Katajisto J, Leino-Kilpi H. Läheisen kuormittuneisuus muistipotilaiden kotihoidossa. Hoitotiede 2014;26(2):125–35. https://urn.fi/URN:NBN:fi:ELE-1641663 Tam‐Tham H, Cepoiu-Martin M, Ronksley P, Maxwell C, Hemmelgarn B. Dementia case management and risk of long‐term care placement: a systematic review and meta‐analysis. Int J Geriatr Psychiatry 2013;28(9):889–902. https://doi.org/10.1002/gps.3906 Tatangelo G, Mccabe M, Macleod A, You E. “I just don’t focus on my needs.” The unmet health needs of partner and offspring caregivers of people with dementia: a qualitative study. Int J Nurs Stud 2018;77:8–14. https://doi.org/10.1016/j.ijnurstu.2017.09.011 Tilastokeskus. Suomen virallinen tilasto. Väestön tietoja viestintätekniikan käyttö. 2020. Internet: https://www.stat.fi/til/sutivi/2020/sutivi_2020_2020-11-10_tie_001_fi.html (viitattu 20.3.2021). Tolhurst E, Carey M, Weicht B, Kingston P. Is living well with dementia a credible aspiration for spousal carers? Health Sociol Rev 2019;28(1):54–68. https://doi.org/10.1080/14461242.2018.1475249 Tommola S, Teiska M, Tamminen A, Alastalo H, Hammar T, Viljamaa S. Muistibarometri 2020. (2021). Helsinki: Muistiliitto, 2021. Internet: https://www.muistiliitto.fi/application/files/8116/1120/9916/Muistibarometri_2020_ saavutettava.pdf (viitattu 28.4.2021). Turjamaa R, Salpakari J, Koskinen L. Experiences of older spousal caregivers for caring a person with a memory disorder. Healthcare 2020;8(2):e95. https://doi.org/10.3390/healthcare8020095 Van Aerchot L, Eskola P, Aaltonen M. Muistisairaiden ja puoliso-omaishoitajien kokemuksia tuen riittämättömyydestä. Gerontologia 2021;35(3):264–82. https://doi.org/10.23989/gerontologia.99262 Vecchio N, Fitzgerald J, Radford K, Fisher R. The association between cognitive impairment and community service use patterns in older people living in Australia. Health Soc Care Community Halonen — Gerontologia 4/2021 371 2016;24(3):321–33. https://doi.org/10.1111/hsc.12212 Vecchio N, Fitzgerald JA, Radford K, Kurrle S. Respite service use among caregivers of older people: comparative analysis of family dementia caregivers with musculoskeletal and circulatory system disorder caregivers. Aging Ment Health 2018;22(1):92–9. https://doi.org/10.1080/13607863.2016.1232368 Wennberg A, Dye C, Streetman-Loy B, Pham H. Alzheimer’s patient familial caregivers: a review of burden and interventions. Health Soc Work 2015;40(4):162–9. https://doi.org/10.1093/hsw/hlv062 Werner S, Goldstein S, Karpas S, Chan S, Lai, S. Help-seeking for dementia: a systematic review of the literature. Alzheimer Dis Assoc Disord 2014;28(4):299–310. https://doi.org/10.1097/ WAD.0000000000000065 Wolfs C, De Vugt M, Verkaaik M, Verkade P, Verhey F. Empowered or overpowered? Service use, needs, wants and demands in elderly patients with cognitive impairments. Int J Geriatr Psychiatry 2010;25(10):1006–12. https://doi.org/10.1002/gps.2451 Wu Y, Clare L, Hindle J, Nelis S, Martyr A, Matthews F. Dementia subtype and living well: results from the Improving the experience of Dementia and Enhancing Active Life (IDEAL) study. BMC Med 2018;16:e140. https://doi.org/10.1186/s12916-018-1135-2 Zwaanswijk M, Peeters J, Van Beek A, Meerveld J, Francke A. Informal caregivers of people with dementia: problems, needs and support in the initial stage and in subsequent stages of dementia: a questionnaire survey. Open Nurs J 2013;7:6–13. https://doi.org/10.2174/1874434601307010006