Las enfermedades raras en estudios superiores 2022/2023

P oyec o de Inno ación Con oca o ia 2022/2023 Nº de p oyec o 353 En e medades Ra as en Es udios Supe io es Responsable del P oyec o: Sa a Pé ez Ma ínez Facul ad de Medicina Depa amen o Psicología Expe imen al, P ocesos Cogni i os y Logopedia. Las en e medades a as (EERR) con un conjun o he e ogéneo de condiciones de salud que se ca ac e izan, en e o as, po la di icul ad en accede a diagnós ico, a amien o y ecu sos adecuados que ga an icen su calidad de ida y que en su g an mayo ía son de ca ác e c ónico, in alidan e y con nume osas epe cusiones pa a la pe sona a ec ada y su en o no p óximo en ámbi os sani a ios, sociales, educa i os, e c…. Se conside an a as cuando a ec an a 5 o menos pe sonas de cada 10.000, y se es ima que al menos 30 millones de pe sonas es án a ec adas en Eu opa y más de 3 millones en España. En e los de e minan es que pueden in lui en es os ac o es an e io es no cabe duda que la o mación de los p o esionales espec o a las en e medades a as puede de e mina el acceso a los cuidados de salud adecuados, p og amas educa i os de calidad o in e ención sociales adecuadas a sus ca ac e ís icas y necesidades. Las medidas que exis en pa a la a ención a las EERR en la educación supe io esul an limi adas, con al a de econocimien o y di icul ades en la p omoción de p oyec os docen es y de in es igación. De es a si uación somos conscien es, y conside amos que no solo se debe al manido a gumen o de la “ al a de inanciación o ecu sos”, sino que conside amos que se a a de una si uación mul i ac o ial inculada a, po ejemplo, al a de o mación, al a de isibilidad, al a de acceso a ecu sos especí icos y de calidad. P esen amos el p oyec o de “lnno ación Docen e en en e medades a as en educación supe io ” pa a da espues a a la necesidad de una in e ención educa i a en es udios supe io es en la Uni e sidad Complu ense de Mad id. 1. Obje i os p opues os en la p esen ación del p oyec o Obje i o gene al: Mejo a el conocimien o de la comunidad educa i a UCM sob e en e medades a as. Obje i os especí icos: 1- Fomen a la o mación en en e medades a as “en y desde” la Uni e sidad Complu ense de Mad id. 2- Gene a ecu sos y ac i idades que a o ezcan el in e cambio cien í ico con con enido de desa ollo humano, solida idad y coope ación sob e en e medades a as. 3- Pa icipa , colabo a y di undi la uni e sidad y o os agen es sociales de ecu sos y acciones pa a la p omoción de las en e medades a as. 4- Consolida y p o undiza las acciones desa olladas. 5- Fomen a el desa ollo de buenas p ác icas educa i as, docen es e in es igado as que pe sigan el desa ollo social. 2. Obje i os alcanzados A a és de nue s o p oyec o se ha podido plan ea ac i idades que de mane a di ec a 3. Me odología empleada en el p oyec o El p oyec o se ha ealizado en el cu so 2022/2023. El equipo miemb o del P oyec o ha es ado con o mado po un amplio abanico de PDI de dis in as Facul ades, así como la pa icipación de es udian es, lo que le ha con e ido una iqueza in e acul a i a e in e p o esionalizado a muy aliosa que se e aducida en la me odología a u iliza . Tal y como indicábamos an e io men e, nos p opusimos el abo daje de las en e medades a as, siendo nues o obje o y obje i o de abajo en las ac i idades, como de mane a as e sal, p ocu ando su inclusión en odas aquellas ac i idades que sea opo uno. Siendo el obje i o de es udio, plani icamos ac i idades conc e as de di usión, isibilidad, jo nadas, e c…. De mane a as e sal, se po enció la pa icipación en jo nadas, cong esos, e c.. en los que se han podido inclui abajos elacionados con las EERR. 4. Recu sos humanos El equipo miemb o del P oyec o ha es ado con o mado po un amplio abanico de PDI de dis in as Facul ades, así como la pa icipación de es udian es, lo que le ha con e ido una iqueza in e acul a i a e in e p o esionalizado a muy aliosa que se e aducida en la me odología a u iliza . Miemb os del equipo: Ma ia Amo Rod iguez (Es udian e), Ángeles And és Gómez (PAS Fundación UCM), Inés del Cas illo González (Es udian e), Sa a B. Fe nández Guinea (PDI Complu ense), Ma ía Concepción Ga cía Ga cía (PDI Complu ense), Ma ia Begoña Ley a Fa ou (PDI Complu ense), Lucía Velasco Sal ado (Es udian e) 5. Desa ollo de las ac i idades Pa a la consecución de los obje i os an e io men e plan eados p opusimos una me odología inno ado a en dos ías: - Me odología di ec a: la p opia sob e el p oyec o plan eado, se ealiza án ac i idades de o mación sob e las EERR el con ex o educa i o, social, biosani a io, an o desde una pe spec i a docen e como de la in es igación. Des acamos en es e apa ado la c eación de una web-UCM sob e el ema, cu so de au o o mación de la comunidad educa i a, elabo ación de manusc i os cien í icos, desa ollo de p opues as de TFG y TFM, en e o as Se han ealizado jo nadas en la Semana de la Ciencia 2022 en la Facul ad de Medicina, así como la inclusión en TFGs de Te apia Ocupacional, Psicología y Doble G ado en Psicología y Logopedia, así como en las p ác icas cu icula es de dichos g ados. A su ez, se ha ealizado un cu so E asmus+ en la Uni e sidad La Sapienza (Roma) sob e “En e medades Ra as y Te apia Ocupacional). - Me odología indi ec a: aquí incluimos odas las ac i idades p opias de la ges ión del P oyec o. Dado que es la p ime a ez que desa ollamos el p oyec o conside amos opo uno do a de no able impo ancia a es as ac i idades de ipo indi ec o, que sus en a án la iabilidad y eplicabilidad del mismo en un u u o. Dada la ges ión del p oyec o, aun sin con a con p esupues o, se ha podido man ene a lo la go del cu so, desa ollando su con inuidad pa a 2023/24.