La notion de handicap et ses transformations à travers les classifications internationales du handicap de l’OMS, 1980 et 2001

La notion de handicap et ses transformations à travers les classifications internationales du handicap de l’OMS, 1980 et 2001 Myriam Winance INSERM, U750-CERMES, Villejnif, France; CNRS, UMR8169-CERMES, Villejnif, France; EHESS, Paris, France, Université Paris XI, Paris. France; [email protected] Dynamis Fecha de recepción: 4 de septiembre de 2007 [0211-9536] 2008; 28: 377-406 Fecha de aceptación: 21 de enero de 2008 SUMARIO: 1.—La Classification Internationale des Handicaps: Deficiences, incapacites, desavantages. 1.1.–Des causes aux conséquences des maladies. 1.2.—De la maladie à la personne malade. D’un point de vue médical à un point de vue social. 1.2.1.—La maladie. 1.2.2.—La déficience. 1.2.3.—L’incapacité. 1.2.4.—Le désavantage. 1.3.—La personne malade d’un point de vue social. 2.—De la CIH à la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé. 2.1.—Controverse autour de la CIH. 2.2.—Les modèles alternatifs. 2.2.1.—Le modèle social du handicap. 2.2.2.—Le modèle interactif québécois. 2.2.3.—Les modèles alternatifs: des conséquences aux causes. 2.3.—Le processus de révision de la CIH. 3.—La Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé. 3.1.—Des conséquences des maladies à la santé. 3.2.—Un modèle «biopsychosocial» pour décrire la santé, le handicap et le fonctionnement. 3.3.—Le handicap comme «défaut de fonctionnement». 4.—Conclusion. RESUME: Dans cet article, l’auteur analyse l’évolution de la notion de handicap en s’intéressant aux deux classifications du handicap publiées par l’OMS, en 1980 puis en 2001. La «Classification Internationale du Handicap: déficiences, incapacités et désavantages. Un manuel de classification des conséquences des maladies», de 1980, prolonge la «Classification Internationales des Maladies»; le handicap y désigne les conséquences sociales des maladies. Dans la «Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé», publiée en 2001, le handicap désigne un «défaut de fonctionnement» et est associé à la notion de santé. L’auteur s’intéresse à la question de la norme de référence utilisée dans les classifications pour définir le handicap. MOTS CLEFS: Handicap, classification, OMS, santé, normes. KEYWORDS: Disability, classification, WHO, health, norms. Myriam Winance Dynamis 2008; 28: 377-406 378 L’utilisation de la notion de handicap pour désigner les personnes atteintes de déficiences est récente. Elle émerge dans les pays occidentaux à la fin du 19ème siècle 1 et se construit tout au long du 20ème siècle à la fois comme une catégorie administrative et comme une manière de se représenter et de traiter les personnes atteintes d’une déficience. Elle est liée à la mise en place progressive de l’Etat Providence et au processus de définition des droits sociaux 2. En effet, suite au phénomène des accidents du travail à la fin du 19ème siècle (dans un contexte d’industrialisation), puis à la première guerre mondiale (dont de nombreux soldats reviennent mutilés), le dommage, qui se traduit par une incapacité de travail, est interprété comme le résultat d’une activité collective (l’activité industrielle ou la défense de la patrie). En tant que tel, il est considéré comme ouvrant droit à une réparation collective. Cette réparation a d’abord la forme d’une indemnisation 3. Puis, suite à la première guerre mondiale et à la pénurie de travailleurs qui en résulte, une évolution s’opère. Réparer, c’est aussi compenser l’incapacité via la prothèse et les pratiques de réadaptation, pour permettre la réintégration du mutilé de guerre dans le monde du travail. Les pratiques de réadaptation et de rééducation qui se développent tout au long du 20ème siècle sont, pour les personnes atteintes de déficiences, une alternative à l’assistance. Mais elles sont liées à un processus de normalisation en termes d’alignement sur la norme sociale de l’homme valide (travailler, être indépendant économiquement, avoir une famille). D’où une transformation des représentations et des définitions concernant les personnes atteintes de déficiences. Le terme «handicap» se substitue progressivement aux termes tels qu’invalides, infirmes, mutilés, idiots… et, durant les années 1970, s’impose comme catégorie unifiant l’ensemble des personnes atteintes d’une déficience, quelle que soit sa nature et son origine. Il met l’accent sur les conséquences sociales dues à la déficience, sur le désavantage qui en découle pour la personne. Il désigne l’écart à la norme sociale (celle de «l’homme moyen valide»), elle-même définie en termes de performances sociales, écart provoqué par la possession d’une déficience. Or, 1. Cooter, Roger. The disabled body. In: Cooter, Roger; Pickstone, John, eds. Medicine in the twentieth century. Amsterdam: Hartwood Academic Publishers; 2000, p. 367-383. 2. Ewald, François. L’Etat providence. Paris: Grasset; 1986. 3. En outre, elle ne concerne qu’une catégorie de personnes, les accidentés du travail puis les mutilés de guerre. Les autres personnes atteintes de déficiences, relèvent elles du champ de l’assistance (en France, ces personnes sont souvent placées dans des hospices). La notion de handicap et ses transformations à travers les classifications internationales... Dynamis 2008; 28: 377-406 379 cette représentation des personnes porteuses de déficiences, couverte par la notion «handicap», ainsi que les pratiques et les politiques qui la concrétisent, ont conduit à une mise à l’écart des personnes handicapées, implicite ou explicite. Implicite, lorsque l’intégration des personnes handicapées se fait via l’obtention d’un statut particulier de «personne handicapée» qui la stigmatise. Explicite, lorsque l’intégration se fait via des établissements spécialisés (en France, ceux-ci connaîtront un important développement). D’où, une critique de ces représentations et pratiques, développée dans les années 1970 par les personnes handicapées elles-mêmes. En effet, durant les années 1970 4, les attentes des personnes handicapées évoluent, elles revendiquent le droit de participer à la vie sociale et de contrôler leur vie, elles contestent les pratiques et les politiques existantes qui les excluent au lieu de les inclure et font d’elles des sujets passifs soumis à la décision des professionnels. Elles critiquent la conception médicale et individuelle du handicap définissant celui-ci comme le résultat d’une déficience individuelle, devant être compensée. Elles s’opposent à la vision négative du handicap, faisant de celui-ci une tragédie personnelle. Dans les pays anglo-saxons, elles se rassemblent dans des mouvements et se mobilisent contre la discrimination, pour la défense de leurs droits, pour une société accessible et inclusive. Ces mouvements proposent des modèles alternatifs de définition du handicap, notamment le modèle social du handicap, base de leur action politique qui vise à transformer la société (et non plus à adapter l’individu) 5. Ainsi, durant les années 1970 et 1980, sous l’impulsion d’acteurs de plus en plus divers, la notion de handicap telle qu’elle a été définie au cours du 20ème siècle, les pratiques et les politiques auxquelles elle est liée, 4. Cette période est par ailleurs une période d’évolution générale avec l’émergence de différents mouvements sociaux, un contexte social et économique favorable, etc... Au point de vue des théories sociales, cette période est également féconde. Les travaux de Foucault d’un côté, ceux de la sociologie de la déviance, de l’autre, seront appropriées par les activistes de différents mouvements (féminisme, gay, ethniques, handicap…) comme levier de transformation politique. Foucault, Michel. La volonté de savoir. Paris: Gallimard; 1976; Becker, Howard S. Outsiders; studies in the sociology of deviance. London: Free Press of Glencoe; 1963; Goffman, Erving. Stigma. Notes on the managements of spoiled identity. Harmondsworth: Pelican Book; 1968. 5. Barnes, Colin; Mercer, Geof; Shakespeare, Tom. Exploring disability. A sociological introduction. Cambridge: Polity Press; 1999. Oliver, Mike. Understanding disability. From theory to practice. London: Macmillan Press; 1996. Shakespeare, Tom, ed. The Disability reader. Cassell: London and New York; 1998. Myriam Winance Dynamis 2008; 28: 377-406 380 sont au centre de débats, internationaux et nationaux, qui conduisent à un éclatement des modèles de définition du handicap 6. Dans cet article, j’analyse cette évolution de la notion de handicap en me focalisant sur les deux classifications du handicap produites par l’OMS. En 1980, l’OMS publie une première classification en anglais sous le titre: International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps. A manual of classification relating to the consequences of disease 7, rapidement critiquée par les différents acteurs évoqués ci-dessus. D’où un long processus de révision, qui aboutit, en 2001, à un nouveau texte la Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé (International Classification of Functioning, Disability and Health), publiée en plusieurs langues (notamment anglais 8, français 9, espagnol 10). L’intérêt de ces deux textes produits par l’OMS est de cristalliser chacun une conception du handicap, résultat d’une évolution historique. La première classification, publiée en 1980, se comprend dans la lignée du modèle réadaptatif qui s’est mis en place tout au long du 20ème siècle. La seconde, publiée en 2001, témoigne du débat et de l’évolution ayant eu lieu durant les 20 dernières années du siècle autour de la notion de handicap. Le changement de titre indique d’ailleurs l’un des déplacements majeurs qui s’est opéré en 20 ans: d’une description des conséquences des maladies, on est passé à une description de la santé. Le texte de 1980 liait la notion de handicap à celle de maladie, définissant le handicap en termes de conséquences sociales des maladies; le texte de 2001 lie la notion de handicap à celle de santé, et les définit en termes de fonctionnement. D’autres auteurs se sont intéressés aux classifications de l’OMS 11, mais sans comparer véritablement les deux textes; mon objectif 6. Altman, M. Barbara. Disability definitions, models, classification schemes, and applications, In: Albrecht, L. Gary; Seelman, D. Katherine; Bury, Mike, eds. Handbook of disability studies. Thousand Oaks. London-New Delhi: Sages; 2001, p. 97-122. 7. WHO. International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps. A manual of classification relating to the consequences of disease. Geneva: WHO; 1980. 8. WHO. International Classification of Functioning, Disability and Health. Geneva: WHO; 2001. 9. OMS. Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Genève: OMS; 2001. 10. Clasificación internacional del funcionamiento, de la discapacidad y de la salud. Madrid: OMSMinisterio de Asuntos Sociales (Instituto de Migraciones y Servicios Sociales; 2001. 11. Altman, n. 8. Chapireau, François. La nouvelle classification de l’OMS: Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Annales Médico-psychologiques, Revue Psychiatrique. 2002; 160 (3): 242-246; Chapireau, François. Environment in the international La notion de handicap et ses transformations à travers les classifications internationales... Dynamis 2008; 28: 377-406 381 est, en me basant sur les textes des deux classifications, d’analyser ce déplacement opéré (d’une conception médicale à une conception plus large du handicap) qui me semble essentiel pour comprendre ce que recouvre aujourd’hui la notion de handicap. En d’autres termes, mon objectif est, en me focalisant sur ces deux textes, de faire apparaître l’évolution qui s’est opérée en 30 ans. L’article sera divisé en trois parties. La première partie traite de la Classification internationale des handicaps: déficiences, incapacités, désavantages (CIH), publiée en 1980. La seconde partie retrace brièvement l’histoire du débat qui entoure cette classification entre 1980 et 2000. La dernière partie analyse la Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé (CIF), publiée en 2001. 1. La Classification Internationale des Handicaps: Déficiences, incapacités, désavantages La première classification portant spécifiquement sur le handicap est publiée par l’OMS en 1980 en anglais. Son titre est International Classification of Impairments, Disabilities, and Handicaps. A manual of classification relating to the consequences of disease 12. Elle est traduite en français en 1988, sous le titre Classification internationale des handicaps: déficiences, incapacités et désavantages. Un manuel de classification des conséquences des maladies 13. Ce titre nomme l’objet de cette classification: elle concerne les conséquences des maladies, et se présente comme un outil complémentaire classification of functioning, disability and health. Journal of Intellectual Disability Research. 2004; 48 (4-5): 284; De Kleijn-de Vrankrijker, Marijke W. The long way from the International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps (ICIDH) to the International Classification of Functioning, Disability and Health (ICF). Disability and Rehabilitation. 2003; 25 (11-12): 561-564; Hurst, Rachel. The international disability right movement and the ICF. Disability and Rehabilitation. 2003; 25 (11-12): 572-576; Imrie, Robert. Demystifying disability: a review of the International Classification of Functioning, Disability and Health. Sociology of Health and Illness. 2004; 26 (3): 287-305; Üstün, T. Bedirhan et al. The International Classification of Functioning, Disability and health: a new tool for understanding disability and health. Disability and Rehabilitation. 2003; 25 (11-12): 565-571. 12. CIH dans la suite du texte. 13. L’anglais utilise «handicap» pour désigner la troisième dimension, alors que le français utilise «désavantage» pour cette troisième dimension et «handicap» pour référer à l’ensemble des trois dimensions. Myriam Winance Dynamis 2008; 28: 377-406 382 de la Classification Internationale des Maladies 14. «Les données contenues dans ce manuel se rapportent aux dimensions des expériences liées aux états de santé, complémentaires à celles du concept de maladie» 15. Cette complémentarité est à la fois un prolongement et un déplacement par rapport au modèle de la CIM, la notion de maladie jouant le rôle d’articulation entre les deux classifications. 1.1. Des causes aux conséquences des maladies L’objectif de l’OMS, à travers l’adoption de classifications internationales, est de disposer d’outils et de codes uniformisés structurant le recueil des informations nécessaires pour évaluer l’état de santé des populations et l’efficacité des services de santé. Les codes proposés par la CIM étaient ceux relatifs à la mortalité et à la morbidité. En effet, le concept central déployé dans la CIM est celui de maladie, définie comme le résultat d’une relation causale entre une atteinte organique et certaines manifestations pathologiques. L’enregistrement des informations relatives à la maladie et à son issue (guérison ou mort), suite au traitement médical de la cause, permet l’évaluation de l’efficacité des services de santé, car il rend visible le changement apparu dans l’état de la personne. Au niveau populationnel, les statistiques concernant la fréquence de la maladie, l’espérance de vie et les causes de décès, permettent une évaluation de la santé des populations. Ces outils proposés dans la CIM ont rempli leur objectif tant que le principal problème de santé publique était le développement des maladies infectieuses et aiguës. Cependant, courant 20ème siècle, le phénomène de la chronicité, c’est-à-dire de la persistance de manifestations liées soit à une maladie chronique, soit à une maladie ou un traumatisme passé, supplante 14. Concernant l’histoire de la Classification Internationale des Maladies (CIM), voir: Biraben, JeanNoël. Histoire des classifications de causes de décès et de maladies aux XVIIIème et XIXème siècles. In: Mensch und Gesundhait in der geschichte. Les hommes et la santé dans l’histoire. Berlin: Magghiesen Verlag; 1978. Bowker, C. Geoffrey; Star Leigh Star. Sorting things out. Classification and its consequences. Cambridge and London: The MIT Press; 1999; Roussel, Pascale. CIH-1/CIH-2: rénovation complète ou ravalement de façade? Handicap: Revue de sciences humaines et sociales. 1999; 81: 7-19. 15. OMS, Classification internationale des handicaps: déficiences, incapacités et désavantages. Un manuel de classification des conséquences des maladies. Paris: CTNERHI; 1993 (réédition). p. 4. La notion de handicap et ses transformations à travers les classifications internationales... Dynamis 2008; 28: 377-406 383 celui des maladies infectieuses. Les codes proposés par la CIM ne suffisent plus pour décrire l’état de santé de l’individu, caractérisé par les séquelles; d’où la nécessité d’élaborer de nouveaux outils 16. L’OMS confie à l’un de ses consultants, le Docteur Ph. Wood (rhumatologue, puis épidémiologiste), la tâche d’élaborer une classification des «conséquences des maladies»: «La maladie empêche l’individu de s’acquitter de ses fonctions et de ses obligations courantes. Autrement dit, le malade est incapable de remplir son rôle habituel dans la société, et d’entretenir les rapports habituels avec autrui. Cette définition est assez large pour recouvrir la grande majorité des recours à un service de santé […]. Bien que le modèle médical des maladies […] constitue un instrument efficace pour aborder les troubles qui peuvent être traités ou guéris —la disparition des effets de la maladie étant un corollaire du traitement de la cause— il reste incomplet dans la mesure où il ne couvre pas les conséquences de la maladie. Or, ce sont ces dernières qui perturbent la vie quotidienne, et il faut disposer d’un cadre qui permettra de comprendre ces phénomènes, surtout en ce qui concerne les troubles chroniques et évolutifs ou irréversibles. Il convient donc de développer la chaîne des phénomènes liés à la maladie initiale, que l’on peut figurer ainsi: Maladie > déficience > incapacité > désavantage» 17. Cette citation montre le déplacement qui s’opère dans la CIH, par rapport à la CIM. Ce qui pousse la personne à consulter un service de santé n’est pas sa maladie en tant que telle, mais le fait que sa maladie perturbe sa vie quotidienne, l’empêchant de tenir le rôle qui est le sien dans la société. D’un intérêt pour la maladie, on passe à un intérêt pour les effets de la maladie, effets décomposés en trois niveaux: la déficience, l’incapacité et le désavantage. D’où également, un élargissement de point de vue: s’intéresser aux conséquences de la maladie amène à s’intéresser non plus à la maladie, mais au «malade en société». 16. OMS, n. 15; Ravaud, Jean-François. Vers un modèle social du handicap. L’influence des organisations internationales et des mouvements de personnes handicapées. In: Riedmatten, R. D., ed. Une nouvelle approche de la différence. Genève: Médecine and Hygiène; 2001. p. 55-68; Ravaud, Jean-François; Mormiche, Pierre. Santé et handicaps, causes et conséquences d’inégalités sociales. Comprendre. 2003; (4): 87-106. 17. OMS, n. 15, p. 6-7. Myriam Winance Dynamis 2008; 28: 377-406 384 1.2. De la maladie à la personne malade. D’un point de vue médical à un point de vue social Dans la CIH, centrée sur les conséquences de la maladie, la maladie ne s’analyse plus comme un processus causal autonome, mais comme touchant une personne, considérée comme un être social. La citation suivante confirme ce passage d’un point de vue médical sur la maladie à un point de vue social sur la «personne malade». «Quand on observe les manifestations pathologiques, il est courant de se référer au concept de maladie. Dans cette notion et ce qui en dérive, par exemple la CIM, les phénomènes pathologiques sont considérés comme indépendants des individus chez lesquels ils apparaissent. […] Les limites de ce mode d’approche sont pourtant assez évidentes: en isolant la maladie du malade, les conséquences de celle-ci sur celui-là risquent d’être négligées. Ces conséquences —qui sont les réponses du malade, ou des personnes qui l’entourent ou dont il dépend— prennent de plus en plus d’importance au fur et à mesure que le poids de la maladie s’accroît» 18. L’élargissement du point de vue, de la maladie au malade en société, se fait progressivement, par un processus qui s’enclenche à partir de la maladie, point d’articulation entre la CIM et la CIH. Le texte déploie les quatre niveaux successifs dans «l’expérience liée à l’état de santé», représentés par le schéma suivant: Maladie ou Æ Déficience Æ Incapacité Æ Désavantage Trouble (extériorisée) (objectivisée) (socialisée) (situation (sic) intrinsèque) (OMS, 1993, p. 26). 18. OMS, n. 15, p. 19. La notion de handicap et ses transformations à travers les classifications internationales... Dynamis 2008; 28: 377-406 385 1.2.1. La maladie Le premier niveau de l’expérience est la maladie. «1. Quelque chose d’anormal se produit au niveau de l’individu (souligné dans le texte), soit à la naissance (phénomène congénital), soit plus tard (acquis). Une succession de circonstances causales, «étiologie», entraîne des modifications dans la structure ou le fonctionnement du corps, «la pathologie»» 19. La maladie est définie comme un processus causal interne et autonome par rapport à l’individu: la maladie transforme son corps, ensemble de structures et d’organes, sans que ce processus ne soit perceptible ni signifiant pour l’individu. Ce premier niveau de «l’expérience liée à l’état de santé» ne constitue donc pas, à proprement parler, un niveau d’expérience; la maladie, définie comme un événement «anormal», «une succession de circonstances causales», reste interne et non-perçue par l’individu. Le développement des conséquences de la maladie est le processus à travers lequel «l’état de santé» devient une expérience, perceptible et perçue par le malade ou son entourage. La maladie se développe en effet à travers un processus d’extériorisation, d’objectivation et de socialisation, ces trois dimensions constituant chacune un niveau de l’expérience. La maladie, phénomène interne et autonome, se transforme en un phénomène externe, objectif, puis social. 1.2.2. La déficience L’extériorisation de la maladie réfère à la perception de ses manifestations par l’individu ou quelqu’un qui le côtoie. «Quelqu’un prend conscience de ce fait. En d’autres termes, l’état pathologique est extériorisé. La plupart du temps, c’est le patient lui-même qui se rend compte des manifestations de la maladie, habituellement appelées «manifestations cliniques» […]. En termes de comportement, l’individu est devenu, ou a été rendu, conscient du fait qu’il est en mauvaise santé. Sa maladie annonce les déficiences, anomalies de la structure ou de l’apparence du corps, ou de la fonction d’un organe ou d’un système, quelle qu’en soit la 19. OMS, n. 15, p. 22. Myriam Winance Dynamis 2008; 28: 377-406 392 Première critique, la CIH incarne un modèle médical et individuel qui établit une relation de cause à effet entre la maladie, la déficience, les incapacités et le handicap, et qui situe l’origine du handicap exclusivement du côté de la personne. Celle-ci est handicapée parce qu’elle est malade. Elle se situe ainsi dans la ligne du modèle du handicap comme tragédie personnelle. Seconde critique, la CIH néglige l’importance des facteurs environnementaux (physiques, culturels, sociaux…) dans la production du handicap. Troisièmement, la terminologie employée par la CIH est négative et «handicapiste»; elle réfère aux manques de la personne et la dévalorise. Dernière critique, certains dénoncent le manque de cohérence de la CIH, plus précisément, les chevauchements entre le niveau des incapacités et celui des désavantages. Si les critiques émises par ces divers acteurs se rejoignent, les modèles que chacun oppose à la CIH diffèrent. J’en évoquerai deux, importants pour comprendre le modèle proposé par la nouvelle classification: le modèle social développé par les activistes du «Disability Movement», et le modèle interactif développé par les Québécois 42. 2.2. Les modèles alternatifs 2.2.1. Le modèle social du handicap Le modèle social, ébauché à la fin des années 1970 et développé ensuite dans le cadre des Disability Studies 43, redéfinit la causalité produisant le handicap. L’individu porteur d’une déficience (impairment) n’est pas handicapé (disabled) à cause de cette déficience, mais à cause de la société, à cause des obstacles physiques, sociaux… qu’elle dresse à sa participation. Cet argument implique un modèle à deux pôles: la déficience (impairment) et le handicap (disability), et une séparation entre ces deux pôles. La déficience est une spécificité personnelle, elle désigne la description physique du corps, tandis in the International Classification of Impairments, Disabilities and Handicaps. Social Science and Medicine. 1998; 47: 59-66. 42. Sur l’importance de ces deux modèles lors du processus de révision de la CIH, voir par exemple: Bickenbach, Jérôme E. et al. Models of disablement, universalism and the international classification of impairments, disabilities and handicaps. Social Science and Medicine. 1999; 48: 1173-1187. 43. Albrecht, Gary L.; Ravaud, Jean-François; Stiker, Henri-Jacques. L’émergence des disability studies: état des lieux et perspectives. Sciences Sociales et Santé. 2001; 19 (4): 43-71. La notion de handicap et ses transformations à travers les classifications internationales... Dynamis 2008; 28: 377-406 393 que le handicap est une réalité collective, il désigne l’exclusion sociale dont sont victimes les personnes atteintes d’une déficience du fait des multiples barrières dressées par la société à leur participation. La déficience est un problème médical, le handicap est une question politique 44. Le développement scientifique de ce modèle, durant les années 1980, a conduit à la construction d’une opposition forte entre ce modèle social et le modèle qualifié de médical et individuel, dont la CIH sera considérée comme l’archétype. D’où le positionnement des chercheurs anglais et nordaméricains, activistes issus du mouvement des personnes handicapées, contre la CIH. Lors du processus de révision de la CIH, certains activistes, comme D. Pfeiffer, refuseront catégoriquement de participer 45. D’autres, comme R. Hurst, accepteront de participer afin de transformer le modèle de la CIH 46. Enfin, les responsables de la révision pour l’OMS, ne cesseront eux-mêmes de faire référence à ce modèle social 47. Le modèle social, comme contre poids à la CIH, jouera ainsi un rôle fondamental dans son processus de révision. 2.2.2. Le modèle interactif québécois Les chercheurs québécois 48 travaillent dans l’optique d’une modification de la CIH 49. D’une part, ils cherchent à enclencher un processus de révision; 44. Barnes, Colin. Theories of disability and the origins of the oppression of disabled people in western society. In: Barton, Len, ed. Disability and Society. Emerging issues and insights. London-New York: Longman Sociology Series; 1996, p. 43-60; Barton, Len, ed. Disability and society: Emerging issues and insights. London-New York: Longman Sociology Series; 1996; Oliver, Mike. The politics of disablement. Basingstoke: Macmillan and St Martins Press; 1990. 45. Pfeiffer, David. The ICIDH and the need for its revision. Disability and Society. 1998; 13 (4): 503523; Pfeiffer, David. The devils are in the details: the ICIDH2 and the disability movement. Disability and Society. 2000; 15 (7): 1079-1082. 46. Hurst, n. 11. Hurst, Rachel. To revise or not to revise? Disability and Society. 2000; 15 (7): 10831087. 47. OMS, n. 9; Bickenbach, n. 42. Bickenbach, Jérôme.E.; Shroot, R.L. Le modèle social du handicap et la révision de la classification internationale des handicaps (CIDIH). Handicaps et Inadaptations - Les cahiers du CTNERHI. 1998; 79-80: 35-48. 48. Travaillant d’abord dans le cadre de l’Office des Personnes Handicapées du Québec (créé en 1978), puis rassemblés dans le Comité québécois sur la CIH, créé en 1986. 49. Fougeyrollas, n. 38; Fougeyrollas, Pierre. Les déterminants environnementaux de la participations sociale des personnes ayant des incapacités: le défi sociopolitique de la révision de la CIDIH. Canadian journal of rehabilitation. 1997; 10 (2): 147-160; Fougeyrollas, Pierre. La classification Myriam Winance Dynamis 2008; 28: 377-406 394 d’autre part, ils développent une classification alternative à la CIH, le «Processus de production des handicaps», publiée en 1991 50. Cette classification présente un modèle interactif du handicap (par opposition au modèle linéaire de la CIH 51), en reprenant certains des concepts utilisés dans la CIH (celui de déficience et d’incapacité), mais surtout, en introduisant les notions de facteurs environnementaux et d’habitudes de vie. Les facteurs environnementaux désignent l’ensemble des dimensions sociales, culturelles, écologiques qui déterminent l’organisation et le contexte d’une société 52. La notion d’habitudes de vie est définie ainsi: «Les habitudes de vie sont celles qui assurent la survie et l’épanouissement d’une personne dans sa société tout au long de son existence. Ce sont les activités quotidiennes et domestiques ainsi que les rôles sociaux valorisés par le contexte socio-culturel pour une personne selon son âge, son sexe et son identité sociale et personnelle» 53. Défini avec ces concepts, le handicap est le résultat d’une interaction entre la personne et son environnement, physique ou social, et se traduit par une difficulté à accomplir ses habitudes de vie, en fonction de son âge, son sexe... Comme dans la CIH, le handicap est l’impossibilité de remplir les attentes normatives sociales (cfr. définition de la notion «d’habitudes de vie») et cette impossibilité est liée à l’état corporel de l’individu. Cependant, ce lien n’est plus interprété comme un lien causal direct et linéaire. Au contraire, le lien observé entre déficiences, incapacités et difficultés à accomplir les habitudes de vie est à expliquer. D’où un renversement: les auteurs ne déploient plus une relation allant de la cause (la maladie) à ses conséquences (le handicap), mais une relation allant des conséquences (le handicap) à ses québécoise du processus de production du handicap et la révision de la CIDIH. Handicaps et Inadaptations-Les cahiers du CTNERHI. 1998; 79-80: 84-103; Ravaud, Jean-François; Fougeyrollas, Pierre. La convergence progressive des positions franco-québécoises. Santé, Société et Solidarité. 2005; 2: 13-27. 50. Le processus de production des handicaps. Réseau International CIDIH-Bulletin du CQCIDIH. 1991; 4 (3). 51. Et en se distinguant du modèle social qui est unidimensionnel, ne reconnaissant qu’une causalité sociale. 52. Fougeyrollas, Pierre. Une autre façon de le dire. Réseau International CIDIH-Bulletin du CQCIDIH. 1990; 3 (1): 15. 53. Fougeyrollas, n. 52, p. 14. La notion de handicap et ses transformations à travers les classifications internationales... Dynamis 2008; 28: 377-406 395 causes (multiples et agissant en interaction). L’impossibilité d’accomplir les habitudes de vie est analysée comme résultant de l’interaction entre la dimension corporelle et la dimension environnementale, physique ou sociale, (jouant le rôle «d’obstacle» ou «de facilitateur»). L’écart à la norme attendue et valorisée n’est plus rapporté à la personne, mais à une situation interactive. Ce modèle met donc en évidence l’idée que la norme sociale est relative à une interaction et la normalité (ou l’écart à cette normalité, le handicap) construite dans cette interaction. Pour réduire l’apparition de handicaps (comme écarts à ce qui est normalement attendu et valorisé), il faut non seulement adapter la personne, mais surtout travailler sur les attitudes, sur l’environnement 54, il faut travailler sur l’interaction et sur les normes qui la sous-tendent. 2.2.3. Les modèles alternatifs: des conséquences aux causes. Les deux modèles alternatifs apportent deux modifications essentielles par rapport au modèle de la CIH. Premièrement, la référence à la norme biomédicale s’efface devant celle à la norme sociale. Les difficultés quotidiennes rencontrées par les personnes présentant une spécificité corporelle constituent le point de départ de leur construction conceptuelle et de leur définition du handicap. Dans les deux cas, la personne handicapée est d’emblée une personne en société. L’univers de référence n’est plus celui de la maladie (CIM), ni du malade en société (CIH), mais celui de la personne en société et de la vie quotidienne. Deuxièmement, les deux modèles, de manière différente, reviennent à la question de la causalité (centrale dans la CIM), mais en prenant comme point de départ, le point d’arrivée de la CIH: le handicap. Ils reconnaissent que celui-ci coexiste avec une déficience, mais nient qu’il soit causé uniquement par cette déficience. En partant du constat que les personnes porteuses de déficiences sont désavantagées, handicapées, ils redéfinissent, chacun à leur manière, la causalité produisant ce désavantage ou handicap et aboutissent à des causalités sociales. Le déplacement opéré est important. D’une analyse des conséquences sociales de la maladie, on passe à une analyse des causalités sociales du handicap. 54. Fougeyrollas, n. 52, p. 13. Myriam Winance Dynamis 2008; 28: 377-406 396 2.3. Le processus de révision de la CIH 55 En 1993, l’OMS reconnaît la CIH comme une classification officielle de l’OMS et s’engage dans un processus de révision qui débute, véritablement, en 1995, suite à l’implication des Etats-Unis (porteur d’une volonté politique et de moyens financiers) et à un changement politique interne à l’OMS (changement de responsable). Des centres collaborateurs pour l’OMS sont créés pour l’Australie (1995), le Royaume-Uni, le Japon et les Pays Nordiques (1998), attestant un élargissement international du processus (qui reste cependant occidental); des groupes de travail sont organisés (facteurs environnementaux, santé mentale, enfance). Une large consultation internationale a lieu, impliquant des professionnels médicaux, des responsables administratifs et politiques, des chercheurs, des associations de personnes handicapées 56. De juin 96 à décembre 2000, 6 versions provisoires sont rédigées et testées. Ce processus aboutit à un texte, la Classification Internationale du Fonctionnement, du Handicap et de la Santé 57, adopté par l’assemblée générale de l’OMS au printemps 2001 58. Ce texte, complexe, est le résultat des négociations entre des acteurs devenus multiples, et donc, des compromis entre leurs différentes perspectives. Dans la section suivante, je m’intéresse à la définition du handicap contenue dans cette classification et à ses évolutions par rapport à la CIH. 3. La Classification Internationale du Fonctionnement, du handicap et de la santé 3.1. Des conséquences des maladies à la santé Le changement de titre de la classification indique le déplacement majeur qui s’est opéré entre les deux classifications. La CIH avait pour objectif 55. Pour une synthèse de ce processus, voir: Fougeyrollas, n. 38; Barral, Catherine; Roussel, Pascale. De la CIH à la CIF. Le processus de révision. Handicap-Revue de sciences humaines et sociales. 2002; 94-95: 1-24. Fougeyrollas et Barral retracent, chacun de leur point de vue, l’histoire du processus de révision. 56. Ainsi, la liste des remerciements de la CIF (p. 265-278) est beaucoup plus fournie que la liste de la CIH. 57. CIF dans la suite du texte. 58. OMS, n. 9; OMS, n. 10. La notion de handicap et ses transformations à travers les classifications internationales... Dynamis 2008; 28: 377-406 397 d’analyser les conséquences des maladies. L’objectif de la CIF est de décrire la santé: «La CIF s’est éloignée d’une classification des «conséquences de la maladie» (version 1980) pour devenir une classification des «composantes de la santé». Les «composantes de la santé» définissent ce qui constitue la santé, alors que les «conséquences» se focalisent sur l’impact de la maladie ou tout problème de santé qui peut en résulter. Ainsi, la CIF adopte une position neutre par rapport à l’étiologie et permet aux chercheurs d’inférer les causes des situations qu’ils observent à l’aide des méthodes scientifiques appropriées» 59. Le point de départ de la CIH était la maladie, le handicap étant finalement défini comme «l’expression sociale de la maladie». Dans la CIF, le point de départ de la réflexion est la santé, définie en termes de fonctionnement (aspects positifs de la santé) et de handicap (aspects négatifs de la santé). La maladie ne disparaît pas du modèle, mais elle ne sert plus de point de référence pour définir le handicap. En effet, le handicap est conceptualisé comme une dimension de la santé humaine et comme une modalité particulière du fonctionnement humain, lorsque celui-ci est problématique. Cette conception est confirmée par les responsables du processus de révision de la CIH, dans un article daté de 1999 «Disablement is now understood as an identifiable variation of human functioning.» 60. D’où, également, l’optique universaliste de la CIF, le handicap, en tant que modalité de fonctionnement, concerne tout un chacun. «Un malentendu largement répandu consiste à penser que la CIF ne concerne que les personnes handicapées: en fait, elle concerne tout un chacun» 61. On observe ici l’influence forte du Mouvement pour la Vie Autonome, qui défend cette approche universaliste, contre une approche en termes de droits d’une minorité. Les outils élaborés dans la CIF n’ont pas pour but la caractérisation d’une population, «les personnes handicapées», mais la description du fonctionnement, dans ses aspects positifs et/ou négatifs (et on parle, dans ce dernier cas, de handicap), de toute personne. La CIF introduit donc un déplacement central par rapport 59. OMS, n. 9, p. 4. 60. Bickenbach, n. 42, p. 1184. 61. OMS, n. 9, p. 7. Myriam Winance Dynamis 2008; 28: 377-406 398 à la CIH. Celle-ci s’intéressait au «malade en société», la CIF s’intéresse à la personne, quelle qu’elle soit, et à son état de santé, indépendamment d’une relation effective avec un service de santé. Le point de vue adopté par la CIF a changé. En ce sens, la CIF a retenu les apports des modèles alternatifs. Elle ne déploie plus un processus causal, partant d’une cause, la maladie, à ses conséquences, le handicap, mais elle propose des outils pour décrire la vie quotidienne des personnes, leur bon ou mauvais fonctionnement. En même temps, et ce point est essentiel, il s’agit de décrire le fonctionnement et le handicap, lorsque ceux-ci sont liés à un problème de santé 62. «Les informations codées se situent toujours dans le contexte d’un problème de santé. Bien qu’il ne soit pas nécessaire, pour utiliser un code, d’établir formellement le lien entre un problème de santé et les aspects du fonctionnement et du handicap qui feront l’objet du codage, la CIF n’en reste pas moins une classification relative à la santé. Elle présuppose donc l’existence d’un problème de santé quelconque.» 63; ou, «The ICIDH-2, like its predecessor, is a classification of consequences of health conditions. […] It provides the essential language and structure for scientific investigations of the consequences of health conditions in the human population» 64. La CIF, comme la CIM et la CIH, s’intéresse aux conséquences des «états de santé», compris comme ensemble de problèmes dus à un trouble ou une maladie. Elle présuppose et affirme un lien entre handicap et problème de santé. Cependant, en réponse aux critiques faites à la CIH, le lien établi entre handicap et problème de santé n’est pas un lien causal, mais un lien de coexistence, de présence simultanée. On retrouve donc la conceptualisation du handicap en termes de conséquences d’un problème de santé, mais celui-ci n’est pas considéré, de manière a priori, comme cause du handicap, d’où l’affirmation d’une position neutre par rapport à l’étiologie (voir citation supra). La CIF ne définit pas, de manière a priori, une causalité du handicap, mais présente un modèle interactif et multidimensionnel, 62. Point contesté par les tenants du modèle social qui récusent que le handicap puisse être interprété comme un problème de santé. 63. OMS, n. 9, p. 234. 64. Bickenbach, n. 42, p. 1184. La notion de handicap et ses transformations à travers les classifications internationales... Dynamis 2008; 28: 377-406 399 qualifié de modèle «biopsychosocial», qui pourra être utilisé pour analyser ses causalités. Le modèle de définition du handicap présenté dans la CIF se situe dans la continuité des précédentes classifications (CIM et CIH), tout en suivant certaines évolutions opérées par les modèles alternatifs. Son point de départ, comme celui de ces modèles alternatifs, est élargi; il s’agit de décrire l’état de santé des personnes (ayant des troubles de santé), définie en termes de fonctionnement ou de difficultés de fonctionnement (handicap), en explorant ses différentes facettes, biologique, psychologique et sociale, et en ne s’interrogeant sur les causalités que dans un second temps. Par là, la CIF ne présente plus la santé comme l’objectif des services de soins, mais comme un état des personnes, état dont il faut analyser les différentes dimensions. Mais la CIF se situe en continuité avec la CIM et la CIH, en réaffirmant le lien entre handicap et problème de santé, précisé en termes de trouble ou de maladie. On retrouve ici la conception biomédicale de la santé. Cette tension entre deux conceptions de la santé traverse la CIF; celle-ci développe une conception large de la santé, en termes de fonctionnement et de handicap, grâce à un modèle «biopsychosocial», tout en gardant, à l’intérieur de son modèle, la conception restreinte de la santé comme état physiologique ou pathologique. 3.2. Un modèle «biopsychosocial» pour décrire la santé, le handicap et le fonctionnement L’opposition entre le modèle médical et le modèle social, et le débat avec le modèle interactif québécois traversent le modèle biopsychosocial de la CIF. D’une part, les auteurs de la CIF ne pouvaient ignorer l’approche sociale du handicap. D’autre part, travaillant dans le cadre de l’OMS et en continuité par rapport aux classifications antérieures, ils étaient porteurs d’une approche biomédicale de la santé. Comme le montre la citation suivante, tiré d’un texte postérieur à la CIF, ils devaient tenir les deux pôles de l’opposition. «Le handicap est un phénomène complexe qui est à la fois un problème au niveau du corps de la personne et un phénomène complexe et principalement social. Le handicap est toujours le résultat d’une interaction entre les caractéristiques individuelles et les caractéristiques du contexte global Myriam Winance Dynamis 2008; 28: 377-406 400 dans lequel la personne vit, mais certains aspects du handicap sont presque entièrement internes à la personne, alors que d’autres lui sont totalement externes» 65. Dans cette citation, l’OMS reconnaît la complexité du handicap, problème individuel, qui concerne le corps, et problème social, qui concerne la société. Elle reconnaît également la dimension interactive du handicap, défendue par les Québécois. Mais, en dernier lieu, elle décompose le handicap, en distinguant des aspects internes et des aspects externes à la personne. Dans la classification, cette complexité du handicap se traduit par un modèle (représenté par le schéma suivant) qui, premièrement, analyse le fonctionnement et le handicap comme le résultat d’une interaction entre un problème de santé et des facteurs contextuels (personnels ou environnementaux). Deuxièmement, ce modèle reprend et transforme les trois niveaux de l’expérience du handicap distingués dans la CIH: «Ces domaines [de la santé et domaines connexes de la santé] peuvent être décrits en prenant comme 65. OMS, Vers un langage commun pour le fonctionnement, le handicap et la santé. CIF: Classification internationale du fonctionnement, du handicap et de la santé. Handicap-Revue de sciences humaines et sociales. 2002; 94-95: p. 32. (OMS, 2001, p. 19) La notion de handicap et ses transformations à travers les classifications internationales... Dynamis 2008; 28: 377-406 401 perspectives l’organisme, la personne en tant qu’individu ou la personne en tant qu’être social, selon deux listes de base: 1) les fonctions organiques et les structures anatomiques; 2) les activités et la participation» 66. La classification distingue ce qui concerne le fonctionnement biomédical (du corps —«aspect interne du handicap») et ce qui concerne le fonctionnement social (de l’individu ou de la personne comme être social —«aspect externe du handicap»). La lecture verticale du schéma propose les outils permettant aux utilisateurs d’analyser le processus de handicap ou du fonctionnement comme un processus interactif entre trois dimensions: un problème de santé, des facteurs personnels et des facteurs environnementaux. La première dimension est définie de la manière suivante: «Problème de santé est une expression générique désignant une maladie (aiguë ou chronique), un trouble, une lésion ou un traumatisme. Ce terme peut également faire allusion à d’autres situations telles que la grossesse, le vieillissement, le stress, une anomalie congénitale ou une prédisposition génétique. Les problèmes de santé sont codés à l’aide de la CIM-10» 67. Dans ce passage, le lien entre la CIF et la CIM est affirmé, même si la CIF n’est plus présentée comme développant le processus causal lié à la maladie. Les facteurs personnels, non classifiés dans la CIF 68, sont définis de la manière suivante: «Les facteurs personnels sont des facteurs contextuels qui ont trait à l’individu tels que l’âge, le sexe, la condition sociale, les expériences de la vie, etc., qui ne sont pas classifiés dans la CIF mais que les utilisateurs peuvent intégrer à leurs applications de la CIF» 69. Enfin, les facteurs environnementaux qui font eux l’objet d’une classification sont définis de la manière suivante: «Les facteurs environnementaux constituent une composante de la CIF et renvoient à tous les aspects du monde extérieur ou extrinsèque qui forment le contexte de la vie d’un individu et, à ce titre, ont une incidence sur le fonctionnement de celui-ci» 70. Ces facteurs environnementaux peuvent jouer le rôle de facilitateurs et amé66. OMS, n. 9, p. 3. 67. OMS, n. 9, p. 222. 68. Avec comme justification de cette non-classification, leur variabilité culturelle. 69. OMS, n. 9, p. 223. 70. OMS, n. 9, p. 224.