Antropología y Dolor crónico; una aproximación desde el Síndrome del Dolor Regional Complejo

F a c u l t a d d e F i l o s o f í a y L e t r a s Trabajo de Fin de Grado Grado en Antropología Social y Cultural Responsable de tutorización: Ángel Acuña Delgado Mentora: Ariet Castillo Fernández Antropología y Dolor crónico; una aproximación desde el Síndrome del Dolor Regional Complejo Verania Montenegro Casaus Curso académico 2020 | 2021 Convocatoria ordinaria 2 Agradecimientos Gracias a todos lo que me han apoyado y escuchado en este intenso camino. A mi familia y amigas por escucharme, a Emma, Eva y Paula por soportarme en los momentos más estresantes. Gracias también a mi tutor y, en especial, a Ariet, por estar para cualquier duda y corregir hasta las comas de cada uno de los textos que enviaba. Finalmente, gracias a los que han hecho posible el trabajo, tanto a los que he entrevistado como aquellos que me han mandado información o me han puesto en contacto con otros pacientes. “El dolor no es sólo un hecho fisiológico sino un hecho existencial” (Le Breton, 1995). 3 ÍNDICE Resumen ...................................................................................................................... 4 1. Introducción ......................................................................................................... 5 2. Marco teórico ....................................................................................................... 8 A. El Síndrome del Síndrome del Dolor Regional Complejo ......................................... 9  Causas y factores predisponentes ..................................................................... 10  Fases ............................................................................................................ 11  Estadísticas ................................................................................................... 11  Tratamientos ................................................................................................. 12  Importancia del diagnóstico y el tratamiento precoz .......................................... 14  Los pacientes ................................................................................................ 15 B. Antropología del dolor ................................................................................................ 17  El estudio del dolor crónico ............................................................................ 17  Dolor y enfermedad mental ............................................................................. 18  Hablar de dolor: la metáfora como forma de expresión ...................................... 19  ¿Cómo podemos estudiar el dolor? .................................................................. 20  Autopercepción ............................................................................................. 20  Sistemas de atención a la salud y la enfermedad ................................................ 21  Los pacientes ................................................................................................ 23  Conclusiones ................................................................................................. 24 3. Aproximación etnográfica al campo .................................................................... 26 A. Análisis de datos ........................................................................................................... 48 4. Hipótesis ............................................................................................................ 51 5. Objetivos ............................................................................................................ 52 6. Metodología........................................................................................................ 53 a. Sujetos de estudio ¿qué espectro de personas? ............................................................. 53 b. Técnicas de producción de datos .................................................................................. 53 c. Cronograma................................................................................................................... 54 7. Reflexión personal .............................................................................................. 54 Bibliografía ............................................................................................................... 56 4 Resumen: Este proyecto tiene como objetivo conocer las vivencias personales de pacientes con Síndrome del Dolor Regional Complejo (SDRC) dando respuesta a la falta de información del tema en el ámbito académico. El marco teórico se divide en tres partes principales; la introducción que habla de la antropología médica, en segundo lugar, un estado de la cuestión del SDRC desde la biomedicina y, por último, se desarrolla la antropología del dolor, los diferentes sistemas atencionales de la salud y estudios que se han realizado sobre otras patologías. Acontinuación ello hay una pequeña aproximación al campo donde se recogen los discursos de cuatro pacientes de SDRC (3 por entrevista y uno por autoetnografía) y su análisis correspondiente. Finalmente se realiza una reflexión personal de la autora en calidad tanto de antropóloga como paciente. Abstract: The objective of this project is to know the personal experiences of patients with Complex Regional Pain Syndrome (CRPS), responding to the lack of information on the subject in the academic field. The theoretical framework is divided into three main parts, the introduction that talks about medical anthropology, secondly a state of the art of CRPS from biomedicine and, finally, the anthropology of pain is developed, the different attention systems of the health and studies that have been carried out on other pathologies. After that, there is a small approach to the field where the speeches of four CRPS patients are collected (3 per interview and one per autoethnography) and their corresponding analysis. At the end of the document there is a personal reflection of the author as both an anthropologist and a patient. Palabras clave: Antropología del dolor, Síndrome del Dolor Regional Complejo, Dolor Crónico, Antropología médica, Enfermedades raras. Key words: Anthropology of pain, Complex Regional Pain Syndrome, Chronic pain, Medical anthropology, rare disease. 5 1. Introducción El dolor es una experiencia inherente al ser humano, todosla conocemos en mayor o menor medida. Históricamente, los sistemas atencionales de salud se han centrado en paliar los efectos que el dolor genera sobre personas. El dolor es, así mismo, una alarma que tiene nuestra fisionomía para mostrar que algo no funciona correctamente. Sin embargo, cuando el dolor se convierte en una constante en la vida sin posibilidad de alivio o anestesia, genera cambios en la persona y su entorno. La forma de percibirse a sí mismos y de relacionarse con los demás se modifica tras la aparición del dolor crónico. Este proyecto nace, por tanto, de la necesidad de dar a conocer la realidad de los pacientes con Síndrome del Dolor Regional Complejo (SDRC) desde la perspectiva social, analizando su autopercepción, su recorrido médico y su relación con el entorno. Hasta la fecha, los estudios del SDRC nacen de la biomedicina y analizan la enfermedad no quien la sufre. Dado que esta patología produce dolor crónico y dificultad de movimiento en el miembro afectado, así como una tasa de enfermedades mentales mayor que la media, valoramos que es importante conocer el día a día de estas personas, analizar la forma que tienen de entender su enfermedad, conocer las posibles barreras que puedan tener, cómo es su relación con los sistemas atencionales de salud y enfermedad y, en especial, con el sistema biomédico o en qué medida afecta la enfermedad a su entorno social y cómo son sus relaciones con él son algunas de las cuestiones que queremos estudiar. Es importante, igualmente, valorar si entre estas, u otras cuestiones, existen detonadores de picos de dolor o crisis de la enfermedad que puedan ser estandarizados y por tanto ser tenidos en cuenta a la hora de entender, convivir y tratar el SDRC. La elección del tema no es casual, la presente autora sufre de esta misma patología y de ahí nace la inquietud personal por la realización del trabajo. Para comprender y analizar las experiencias de las que hablamos analizamos qué es la antropología médica para situar el proyecto y la información que existe del SDRC desde la biomedicina. Posteriormente desarrollamos la antropología del dolor y los diversos sistemas de atención a salud y la enfermedad que existen, y, una vez analizada la teoría se plantean dos hipótesis amparadas en la bibliografía. 6 La estructura del marco teórico nace de la escasez de bibliografía científica de carácter social sobre el tema, por eso me decanté por analizar las formas de estudio de la enfermedad que tiene la antropología y sus perspectivas para poder apoyar la aproximación etnográfica en una base teórica. Así mismo la elección de la bibliografía biomédica se ha realizado eligiendo siempre los textos que más datos aportaban, y, añadiendo información sobre la psicología del paciente para intentar generar un estado de la cuestión lo más completo posible. Posteriormente, se redacta una muestra de datos etnográficos producidos a modo de trabajo exploratorio que sirve de apoyo al presente proyecto. La muestra consta de cuatro personas con SDRC, todas tienen afectados los miembros superiores, pero de diversa forma y el tiempo que llevan con esta enfermedad varía entre los 6 meses y los 5 años con una media de 2 años y medio. Son tres mujeres y un hombre de 17, 21 y 51 y 40 respectivamente; las dos más jóvenes son estudiantes y los dos restantes, trabajadores. Después de conocer algunos datos básicos (diagnóstico, síntomas etc.) preguntamos sobre su relación con la biomedicina, la percepción que tienen de sí mismos tras la enfermedad y los cambios en su entorno y la relación con él tras la aparición del SDRC. En la metodología se desarrolla el perfil de las personas y un pequeño análisis de sus discursos. Los plazos seguidos para la realización del proyecto son los siguientes 7 Febrero Marzo Abril Mayo Junio Semanas/ actividades 1 8 1 5 2 2 1 8 1 5 2 2 2 9 5 1 2 1 9 2 6 3 1 0 1 7 2 4 3 1 7 Preparación Buscar info. Plantea- miento Discu- sión Propues- ta Elección del tema 1ª propuesta y esquema Marco teórico Búsqueda bibliográfica Codificación Redacción Entrad a al campo Búsqueda de informantes Autoetno-grafía Entrevistas Análisis de datos Análisis Redacción Redacc ión final Redacción Revisión * * entrega final 8 2. Marco teórico La antropología médica es una subdisciplina de la antropología. Históricamente, su principal objeto de estudio ha sido la llamada medicina tradicional, entendida como las prácticas y rituales de las poblaciones enfocadas a la búsqueda de la salud, bien sea para curar una enfermedad o bien para mantener la salud. Con el tiempo, la antropología médica ha ido centrándose también en el estudio de la biomedicina, poniendo principal atención en las enfermedades. Así mismo, estudia el modelo atencional y los sistemas de cuidados, ya sea desde la biomedicina o desde lo social e individual, por ejemplo los cuidados o el autocuidado en pacientes crónicos (Barragán Solís, 2005). Para el presente trabajo nos centraremos en el estudio de las enfermedades que, de un modo u otro, estén relacionadas con el dolor crónico, mostrando especial atención al Síndrome del Dolor Regional Complejo (SDRC). El SDRC es así mismo una enfermedad rara. “Las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede afectar (…) a menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la Organización Mundial de la Salud (OMS) “Existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de tres millones de personas con enfermedades poco frecuentes.” (FEDER). Usando los datos que Villar (2006) proporciona sobre el número de personas que sufren dolor crónico los en EEUU, podemos extrapolar que cerca de 10 millones de personas sufren dolor crónico en España. Si consideramos que según el Instituto Nacional de Estadística (INE) en el país somos 47 millones de personas aproximadamente supone que un 20% de la población sufre de algún tipo de dolor crónico. El gasto sanitario en estos pacientes ronda los 5.000 millones de euros anuales, incluyendo también en este precio distintos tipos de indemnizaciones laborales (Villar, 2006). 9 Por otro lado entre el 3.5% y el 5.9% de la población mundial según cifras de la OMS tendrían una enfermedad rara. En España, según FEDER supone unos tres millones de personas, lo que supone entorno a un 6% de la población general. Aunque hay personas, como el caso que nos ocupa con el SDRC, que contabilizan en ambos porcentajes sigue suponiendo una cifra muy alta tanto de personas con alguna clase de dolencia rara o crónica, así como el dinero que se invierte en ellos. En el presente proyecto estudiaremos tanto las implicaciones biomédicas de la patología y sus tratamientos así como un abordaje social de la enfermedad focalizándonos en el dolor crónico y sus implicaciones. Para ello usaremos el enfoque de la antropología médica y del dolor. A. El Síndrome del Síndrome del Dolor Regional Complejo El SDRC afecta a la movilidad del miembro afectado pero, su sintomatología principal es el dolor que, en caso de persistir la enfermedad, se cronifica. Además es una enfermedad con una evolución diversa según cada paciente. Las causas de su aparición y algunos de sus síntomas también pueden variar en cada persona. Es por esto que en la literatura puede encontrarse como Síndrome de Sudeck, Algodistrofia, Distrofia simpático-refleja o Causalgia entre otras (Abdi et al., 2018). “La variedad de nombres asignados sugiere una falta de conocimiento de muchos de sus aspectos patogénicos. Desde el punto de vista etiológico, se reconocen distintos factores predisponentes y desencadenantes, aunque en algunos casos no se encuentra ninguna causa aparente.”(Bruscas Izu et al., 2010 p.285) . Esta enfermedad se caracteriza esencialmente por el dolor crónico localizado en la zona afectada, así como una respuesta nerviosa excesiva ante un estímulo (siendo este generalmente doloroso) y una disminución de la movilidad. Según Bruhel (2015) esta dificultad motora es una de las principales diferencias con respecto a otros dolores crónicos. Otra sintomatología que puede presentar es la hipertermia, hipersudoración, hiperalgesia (una sensibilidad muy alta y, que por norma, causa muchas molestias al paciente), espasmos 16 “Enfermedades como el estrés postraumático no son únicos dentro de los pacientes con SDRC, sino que, en otras enfermedades y dolores crónicos también muestran una incidencia mayor (entre un 10 y un 50%) sobre la población general” (Speck et al., 2017, p. 467). Pero, si nos centramos en los pacientes, según el estudio de Speck (2017), prefieren “que sus médicos se concentren en los síntomas somáticos, porque temen ser culpados de su enfermedad y etiquetados como pacientes psiquiátricos.” (Speck et al., 2017, p.469). Otro “miedo” de estos pacientes, apunta Van Velzen (2014), es la reticencia al movimiento. Aunque no haya sido comprobado, parece que pudiera tener relación con el dolor al movilizar la parte afectada, generando reticencias por parte del paciente a realizar terapias físicas. Así mismo el alivio del dolor no tiene por qué conllevar a una mejora física. (Van Velzen et al., 2014, p. 633) A pesar de todo ello debemos recordar lo que decía Fornos-Vieitez (2008) en tanto en cuanto movilización del miembro afectado es la base del tratamiento del SDRC. Añadir que Los pacientes deben ser motivados para practicar sus técnicas de manejo del dolor, de lo contrario, todas las modalidades psicológicas serán una pérdida de tiempo. Las técnicas de relajación (respiración profunda) así como autohipnosis y los ejercicios de biorretroalimentación pueden beneficiar a estos pacientes. (Fornos-Vieitez et al., 2008, p. 457). Abdi (2020) dedica también un apartado al “cuidado de los pacientes con historial de SDRC” y, aunque en esta ocasión se centre más en evitar posibles “recaídas”, podemos dilucidar que el motivar, cuidar y escuchar a estos pacientes resulta crucial. El dolor, aun sin causa aparente, sigue siendo dolor. Los pacientes temen que el sistema biosanitario tache su dolencia de psiquiátrica o que se centren en evitar posibles trastornos psicológicos. La correcta atención por parte de los médicos ha de pasar por la empatía, entendiendo que estos pacientes pueden tender a la irritabilidad o pueden tener miedo a la movilización del miembro afectado (Santamaría Maestro, 2014). Por otro lado es importante que los médicos conozcan y deriven a los pacientes a los diversos tratamientos en función de las necesidades que el paciente muestre. Finalmente hemos de recordar que es una enfermedad rara y que evoluciona de formas diferentes en cada paciente. Como dice Fornos-Vieitez: “Desde que Mitchel en 1864 la denominara causalgia y en 1909 Paul Sudeck la bautizara, a día de hoy continúa siendo un reto para la clínica médica. Su inespecificidad diagnóstica (…) 17 hace(n) de esta enfermedad un cuadro clínico complejo tanto para el paciente como para quien lo asiste.” (Fornos-Vieitez et al., 2008, p 455). B. Antropología del dolor  El estudio del dolor crónico Para el historiador de la medicina C. Rosemberg la enfermedad es (Un) acontecimiento biológico, un repertorio generador específico de constructos verbales, que reflejan la historia intelectual e institucional de la medicina, una ocasión para la legitimación potencial del sistema público, un aspecto del rol social y de la identidad individual -intrapsíquica-, una sanción de valores culturales, y un elemento estructurador de las interacciones entre las personas sanadoras /pacientes (Rosenbreg & Golden, 1997, p. XIII). La principal motivación para acudir al médico ante una enfermedad no es otra que el dolor. Él se encarga de alertar cuando algo no funciona correctamente en nuestro cuerpo ya sea por una lesión o por alguna patología. Es además, en sí mismo, un indicador de posibles enfermedades para los médicos, pero todo cambia cuando el dolor pasa de ser un síntoma más a ser la enfermedad en sí misma. Cada persona percibe el dolor de una forma distinta, sin embargo, como apunta Le Breton (1995), es una de las vivencias humanas mejor compartidas; aunque lo sintamos de una forma diferente inevitablemente todos conocemos el dolor y su experiencia. Aunque no todos tengamos la misma respuesta a estímulos dolorosos puede haber variaciones según la cultura. En los estudios de Zborowskiiien (1952) y Zolaiiien (1966) se mostró que los rasgos culturales estaban presentes en el padecimiento y generan una actuación ante el dolor que varía de unos grupos a otros (Bustos Domínguez, 2000). En los estudios se diferenciaba entre enfermos de origen italiano, judío, irlandés y americano. Se demostró que, por un lado, los italianos y los judíos tenían reacciones parecidas ante el dolor tendiendo a la dramatización y la emotividad. En el caso de los judíos el hecho de que un miembro estuviera enfermo hacía participar del dolor a toda la familia, sin embargo desconfiaban de los médicos. Los italianos en cambio tendían a pedir analgésicos que calmasen el dolor con la mayor inmediatez posible. 18 Por otro lado los americanos y los irlandeses son parecidos entre sí. Ambos suelen dar poca importancia al dolor; tienden a evitar las quejas ya que valoran la capacidad de resistencia (Bustos Domínguez, 2000; Le Breton, 1995). El dolor no aparece solo ante la enfermedad o una lesión. Puede ser causado (sea por castigo, placer, rito…), o puede aparecer tras un hecho traumático o una pérdida. C. S. Lewis (1961) analiza en su libro “Una pena en observación”, la evolución del dolor que sufre tras la pérdida de su mujer. En este caso, usa la escritura como un medio de curación y, en cada capítulo reflexiona sobre la muerte, la vida de la mujer, los recuerdos, y, ante todo, nos adentra en un proceso de sanación emocional diferenciado en cuatro apartados diferentes. Él no es el único que se decanta por la escritura como forma de sanar; Rosa Montero (2013), en su libro “La ridícula idea de no volver a verte” analiza su duelo y el duelo de Marie Curie al quedar ambas viudas. En los tres relatos podemos observar una evolución similar y en los que podemos analizar que en el discurso se recurre más a definirlo como dolor que como pena (Lewis, 1961).  Dolor y enfermedad mental Así mismo el dolor causado por una patología podemos diferenciarla en dos tipos. Por un lado el dolor agudo, se padece durante un tiempo corto y es transitorio, y, por otro lado, el dolor crónico que es aquel dolor que, superados los seis meses (aunque el límite pueda variar entre autores), continúa patente. Mientras que el primero suele tener menos implicaciones en el dolor crónico existen una serie de actuaciones y problemas generados por el sufrimiento así como dificultades para el paciente y su entorno. En primer lugar, tal y como podíamos observar en el apartado anterior, existe una tendencia de estos pacientes a la depresión o la ansiedad. No es algo propio de las personas con SDRC sino un problema bastante generalizado entre pacientes con dolor crónico. Para autores como Le Breton (1995) es algo lógico: La depresión y el dolor crónico se alimentan mutuamente. Cuando el dolor se hace total y los pacientes se sienten sumergidos en un sufrimiento que los envuelve por entero, como en el caso de las personas afectadas de cánceres o sida, la analgesia farmacológica plantea dilemas éticos importantes para el paciente, en tanto se comprometen los últimos instantes de vida y de relación con sus seres queridos (Bustos Domínguez, 2000, p. 109). 19 Así pues la experiencia dolorosa aleja a aquellos que la sufren de aquellos que no lo hacen. Esto provoca depresión y otras patologías psiquiátricas causadas por el aislamiento que somete el dolor a los pacientes. Así mismo en ocasiones, el alivio del dolor mediante farmacología puede impedir o dificultar la relación del enfermo con su entorno. Cuando el dolor se convierte en una condición que afecta al día a día de las personas y sus relaciones la experiencia dolorosa modifica la forma que tienen de entender el yo y el otro. En muchos casos es inevitable preguntar “¿por qué ocurre esto si todo está bien?” o “¿para qué sirve el dolor?”  Hablar de dolor: la metáfora como forma de expresión El hecho de que estas cuestiones no sean fáciles de responder (o incluso no tengan respuestas) no hace que los pacientes dejen de preguntárselo. Unos asumen que es un castigo, generalmente impuesto por aluna divinidad venerada, o bien un método para alcanzar esa divinidad o creencia. Otros, sin embargo lo que buscan es que el dolor tenga un propósito, que “sirva para algo”. Es complejo entender por qué la experiencia dolorosa nos puede acompañar y, además de los problemas que nos pueda causar (físicos, sociales, mentales), se vuelve necesario darle un significado, asignado de una forma personal desde el paciente para con su enfermedad.(Barragán Solís, 2005) Si repasamos todos los autores que, desde la filosofía o las ciencias sociales, es inevitable que, para definir o explicar un dolor concreto, se utilicen las metáforas, decir por ejemplo “es como si me martillearan la cabeza” para hacer entender cómo es el dolor. A pesar de que el dolor es una experiencia compartida se vuelve complejo cuando intentamos realizar un análisis. Polatino (1979) se para y pregunta “la cuestión antropológica ¿qué sentido tiene el dolor para la vida humana” (Polatino-Lorente, 1979, p. 262). Y, después de hacer un largo análisis y de explicar que su función biológica es evitar peligros, acaba por contraponer el dolor al placer como las dos experiencias que rigen la vida. Igualmente este uso de metáforas para describir y definir el dolor no se da solo en los teóricos; los mismos pacientes recurren al “es como…” o “se parece a…” para hacerse entender y dar a conocer su dolor (Del Mónaco, 2012). Debemos recordar que el dolor crónico no tiene un propósito útil biológicamente hablando, de hecho, su desarrollo en el tiempo no hace más que empeorar la salud del paciente (Santamaría Maestro, 2014). 20 Desde la antropología podemos analizar, además, el contexto y el significado del dolor. El dolor también se vive como un castigo, una experiencia de estoicismo, una costumbre ritual, un acto de fe, como una posesión y una estrategia de control; una forma de vida y un lenguaje, metáfora de múltiples problemáticas sociales e individuales. Metáfora de la pobreza, el abandono, la soledad, el sufrimiento crónico, la envidia, el odio, la venganza, la vergüenza, el rechazo, el insulto, el estigma, el maltrato y la violencia (Barragán Solís, 2006, p. 116).  ¿Cómo podemos estudiar el dolor? El dolor no deja de ser una experiencia subjetiva, y, ante la necesidad de su medición médica, la International Association for Study of Pain (IASP) ha generado una técnica de clasificación del dolor en cinco puntos; según la zona afectada, el sistema que involucra, la temporalidad del dolor, la intensidad del mismo y sus causas (Santamaría Maestro, 2014; Vásquez, 2006). Pero lejos de cerrar el debate se nos abre otra pregunta; puesto que,si cada persona lo siente de una forma y es completamente subjetivo ¿cómo medimos la intensidad? Desde la medicina se han creado diferentes escalas para medir el dolor; pedir al paciente que ponga un número del 1 al 10 a su dolor (siendo 1 un dolor tolerable y 10 un dolor completamente insoportable), pedir que lo describa (soportable, leve, severo…), escala por pictogramas, pensada sobre todo para niños… La más usada es la Escala Visual Analógica donde en un tramo de 10 centímetros el paciente indica en qué punto está su dolor siendo el primer extremo “sin dolor” y el otro “dolor insoportable” (Santamaría Maestro, 2014). Para la antropología el estudio del dolor crónico no se estudia en base al tipo de dolor sino en relación a cómo éste modula el entorno. Debemos analizar por tanto la experiencia del paciente pero también los problemas en el diagnóstico o tratamiento que este haya sufrido, las condiciones políticas, económicas y del sistema de salud del país o contexto donde nos movamos (¿a qué tipo de sanidad tiene acceso el paciente? ¿Trabaja? ¿Tiene nivel económico para comprar medicina? etc.). También pueden existir procesos sociales de des-legitimación del dolor que pueden afectar a que la persona exprese más o menos su dolencia y a que quiera pasar desapercibido, o, en cambio, definirse mediante su patología (Del Mónaco, 2009).  Autopercepción 21 El dolor crónico deja de ser un padecimiento para convertirse en una condición. Esto provoca que los sujetos se replanteen su autopercepción y la relación que tienen con los demás. El dolor cambia las situaciones cotidianas volviendo algunas rutinas, como trabajar o establecer relaciones, más complicadas que para el resto. Ante los problemas que pueda causar el dolor los pacientes deciden mostrarlo u ocultarlo según la situación. Así por ejemplo, por un lado, esconderse para tomar medicación en horas de trabajo o no mencionar nada con personas fuera del círculo cercano puede evitar un posible rechazo. Mientras que por otro incorporar el dolor como una característica personal que puede favorecer las relaciones sociales y ayuda a la normalización del dolor (Del Mónaco, 2009). Debemos entender que el dolor crónico supone “Quitarle el carácter excepcional e incorporarlo como algo “normal” hace que la dolencia pierda protagonismo y pase a ser algo más “que está incorporado” y “con lo que se aprende a vivir” (Del Mónaco, 2009, p. 25). Ya que afecta a la vida diaria, la solución propuesta no se basa en su cura sino en paliar los síntomas lo suficiente como para poder realizar las actividades del día a día sin que el dolor lo impida. Es a esto lo que la autora refiere como “aprender a vivir con dolor”.  Sistemas de atención a la salud y la enfermedad Así mismo, igual que existen tratamientos desde la biomedicina, la antropología médica y del dolor estudia los sistemas atencionales a los que acuden los pacientes. Generalmente, como adelantábamos al inicio, una de las principales causas para acudir al médico es el dolor pero, cuando este se prolonga en el tiempo, los pacientes suelen consultar varios sistemas asistenciales y no solo el biomédico. Los más consultados son: a) Modelo biomédico b) Modelo médico alternativo c) Modelo médico basado en la autoatención (Barragán Solís, 2005). El modelo biomédico se basa en la biología, la anatomía, el conocimiento científico y la medición estadística. Tiene un alto nivel técnico y tecnológico que favorece realizar diagnósticos con una mayor precisión. Se tiende a la farmacología o la intervención como forma de procurar la salud y es el método más extendido. A su vez, el tiempo dedicado al paciente es menor y hay una jerarquización marcada para acceder a según qué recursos. Su comportamiento es similar en todos los contextos donde se encuentra pero no así el acceso al mismo ya que, este sistema, puede ser público, privado o concertado según en qué país nos 22 situemos pudiendo delimitar así el acceso a los recursos según el nivel económico en aquellos estados que dependan de la salud privada. El modelo alternativo responde a las prácticas conocidas como tradicionales, ya sean prácticas orientales como la acupuntura o la medicina china como occidentales como los curanderos o las relacionadas con la espiritualidad. Estas suelen ser conocidas además como un recurso de atención dado el tiempo prolongado, o al menos mayor que en la biomedicina, que el sanador trata y escucha al paciente así como tiende a un mayor contacto físico (Barragán Solís, 2005).  Autoatención, autocuidado y expertización Con autoatención, en este contexto, nos referimos a todas aquellas prácticas y conocimientos que van dirigidos a los procesos de salud y enfermedad que son utilizadas, tanto a nivel individual como social, para diagnosticar, curar o evitar enfermedades. Estas prácticas van más allá de la automedicación y las pautas propuestas por la biomedicina, ya que, estos procesos y conocimientos no atienden solo a los saberes médicos sino que también recoge aquellos construidos socialmente, de sistemas atencionales tradicionales o alternativos o comportamientos que el paciente o su entorno valoran oportunos ajenos a los dictados de la biomedicina. La biomedicina hace crítica a esta autoatención alegando la peligrosidad de algunas de estas prácticas. Por ello proponen el autocuiadado y la expertización del paciente. Por un lado el autocuidado consiste en que aquellas personas con dolor crónico cuiden de sí mismas controlando su alimentación, el ejercicio físico y llevando una vida saludable. De esta forma los sujetos toman responsabilidad de su enfermedad sin necesidad de estar controlados por la institución médica. Esto también puede causar culpabilidad en el paciente si este cuidado no se da la forma esperada o la enfermedad evoluciona ya que pueden llegar a creer (tanto los pacientes como los médicos) que ha sido por falta de responsabilidad de la persona. Por otro lado la expertización consiste en que el paciente adquiera una serie de conocimientos tanto teóricos como prácticos de la biomedicina que pueden ayudar a la comunicación médico-paciente, la comprensión de pruebas médicas o cómo actuar ante ciertas situaciones (atención necesaria, medicación a la que recurrir etc.). Esta medida está más extendida por Europa que por otras zonas y pretende promover el “paciente competente” (Del Mónaco, 2009). 23 En el estudio de Barragán Solís sobre pacientes con dolor crónico de naturaleza prosherpética (El) 91% de los informantes hombres y mujeres recurren a la autoatención como primera estrategia de atención al padecimiento, 83% de ellos optan por la biomedicina como segundo recurso de atención, luego de entretejer distintas instancias de atención como los recursos señalados por farmacéuticos, médicos privados con distintas especialidades médicas o consultas en hospitales privados y públicos (Barragán Solís, 2005, p. 72). Este ejemplo nos ilustra cómo, en las dolencias crónicas, los diversos sistemas de atención no son excluyentes, sino que se complementan entre sí. La larga duración de una enfermedad y la búsqueda de alivio, motiva a los pacientes a buscar soluciones en diversos lugares y sistemas de salud; asistir a acupuntura no evita el autocuidado, así como ir al médico no significa no ir también a un curandero. La intención al visitar diversos especialistas en la salud se basa en la persecución del mayor alivio posible.  Los pacientes Como conclusión, autores como Le Breton destacan el miedo de los pacientes a ser tratados como psiquiátricos o “locos” en lugar de tratar el dolor y sus causas(Bustos Domínguez, 2000). Romina (2009) por otra parte muestra precisamente este sentimiento en la siguiente frase de uno de sus informantes; “No es lo mismo decir ‘no entienden mi dolor’ que “no creen en mi dolor”” (Del Mónaco, 2009, p. 24). Los pacientes con dolor crónico, aunque sean de distinta índole, hacen referencia a no ser creídos o ser tratados de locos o exagerados tanto por su entorno como por el sistema médico en sí. Igualmente otra de las críticas hechas con anterioridad es el valorar antes la patología que el paciente. Puesto que el paciente tan sólo demanda hacia el profesional establecer un vínculo, en el que se le reconozca como persona, no como patología, conociendo su proceso, evolución, posibilidades terapéuticas y que el profesional sea capaz de transmitir confianza y resolver todas sus dudas (Santamaría Maestro, 2014, p. 21). Para conseguir esto es fundamental que el profesional sanitario tenga la empatía suficiente para comprender los diferentes resquemores que puedan tener estos pacientes para con el sistema sanitario. No pueden ignorar el dolor de la otra persona o menospreciarlo, así como, han de entender que estos pacientes pueden estar más cansados o irritables debido a su dolencia, y puede ser de más ayuda, ponerse en su lugar que juzgar el dolor o no que puedan sentir. Igualmente, el tratamiento del dolor desde su aparición de una forma rápida y eficaz 24 puede ser una buena actuación a tener en cuenta (tal y como referían al hablar del SDRC algunos autores) (Santamaría Maestro, 2014). Es inevitable entender que el dolor tiene un componente tanto individual como social, no solo afecta al individuo sino que trastoca todo su entorno cercano. Por lo que, en el día a día, se hace necesario escuchar a este tipo de paciente cuando pidan ayuda o te cuenten su experiencia sin juicios, ayudando así tanto a la persona como a evitar posibles situaciones de exclusión.  Conclusiones Finalmente, hay una serie de problemas que están reconocidas tanto en la revisión biomédica del caso específico, como a un nivel más social y genérico. La tendencia a la depresión, la ansiedad u otras enfermedades mentales, el miedo a ser tratados por “locos” o como (potenciales) pacientes psiquiátricos o bien, la necesidad de un rápido diagnóstico parece cobrar especial relevancia en ambos aspectos. Pero también existen desacuerdos. Los sociólogos y antropólogos consultados hablan de tres sistemas diferentes de asistencia a la salud e, incluso, tres formas distintas que tiene los pacientes de cuidar de sí mismos y que se complementan entre sí. Mientras tanto la medicina rechaza estos aspectos y tacha a algunos de ellos de peligrosos y marca las pautas de actuación. Así mismo, se critica al sistema biomédico la falta de tiempo con el paciente, las jerarquías y la tendencia a la farmacología. Sin embargo, y aunque dentro de la biomedicina, podemos observar que en nuestro caso específico los tratamientos no pasan solo por los fármacos sino que, se recomienda al menos, otras terapias como las terapias físicas o las psicoterapias (en las que se contabiliza también el beneficio para el entorno). Aunque la expertización también está presente en la regulación, bajo pauta, de los fármacos por parte de los pacientes o los ejercicios físicos que recomiendan seguir en casa. Estas críticas han de ser contextualizadas ya que, como defiende Kleiman (1993), son los médicos los que humanizan el sistema biomédico. Santamaría (2014) pide a los sanitarios empatía con la situación que viven los pacientes y paciencia con ellos. Tampoco podemos obviar que este sistema supone un beneficio para la salud. Así mismo las llamadas medicinas tradicionales o alternativas y la autoatención son de ayuda para los pacientes y su entorno. 25 Finalmente, algo que Abdi (2020) propone como tratamiento para el SDRC es el asociacionismo. La enfermedad es social y afecta al entorno pero, cuando las esferas del dolor crónico y las enfermedades raras se unen, hablar con personas con una vivencia similar puede ayudar a sentirse comprendidos y, quizá, podría ayudar a disminuir los problemas mentales y el miedo a ser estigmatizados como “locos”. 32  Diagnóstico El diagnostico es parte importante del proceso médico, sin embargo, también resulta un punto de inflexión para los pacientes, aunque no todos lo valoren de la misma forma. “Fue bueno porque ya le puse un nombre. Es que, claro, “¿qué tienes?” “Pues no lo sé” Y ya cuando le pones un nombre te da mucha tranquilidad en ti misma y dices; Vale, es rara, es chunga pero tiene un nombre. Y el ponerle un nombre a mi me tranquilizó mucho y pude dormir mucho más tranquila porque está todo más claro”- Elisa 17 En este momento le completo la frase con un “pero no estás loca” y ella asiente “exacto”. “Para mis padres… porque también era… porque yo lloraba yo tenía mucha ansiedad, pero también mis padres y mis abuelos que me veían llorando “¿cómo te puedo ayudar?” – Elisa 17 En mi caso el diagnóstico llegó un año después de comenzar el periplo y realmente solo era un trámite oficial ya que todos los especialistas que me fueron viendo, menos uno, me confirmaban el SDRC. El día más importante para mí, en referencia a esta “tranquilidad” que comenta Elisa fue cuando el neurólogo dijo “Esto parece un Sudeck pero se confirma descartando otras patologías”. La sensación es parecida, tienes un nombre, sabes qué te ocurre y te proponen formas de sobrellevarlo. Abel, sin embargo, no tiene diagnóstico y se queja entre bromas de que nunca llegan a confirmarle el diagnóstico, solo es posible. “A mí siempre me ponen posible (refiriéndose al diagnostico), posible, posible… (comenta entre risas) Nada, no quieren pillarse los dedos y decir “que tiene un Sudeck” – Abel 40 He de aclarar en este punto que el diagnostico de SDCR no es tal cual. Los informes médicos se firman con “Diagnostico compatible con SDRC” ya que no existe ninguna prueba donde se pueda diagnosticar, el “nombre” se consigue mediante descarte por eso no pueden poner el diagnóstico propiamente dicho. “Hombre yo mientras me decían que no, que sí que no, pues yo tenía la angustia de saber qué era y lo más importante si te ibas a poder recuperar o no. Entonces cuando me lo dijeron por 33 un lado respiré porque dije “ya sé lo que tengo y esto es lo que hay qu hacer” y por otro lado dije “esto ya tenemos pocas esperanzas” –Araceli 51  Medicamentos Una de las bases del tratamiento del SDRC es la medicación con ella se pretende paliar la sintomatología. A lo largo del marco teórico hemos vistos diferentes tipos de fármacos, por eso me decanto por preguntar qué es lo que toma (o no) cada uno. Elisa hace referencia a una conversación con su tía, que es médica, al inicio de su enfermedad. La mujer le recetó metamyzol (coloquialmente Nolotil) pero ella se quejaba de que el dolor no remitía. “-‘¿Pero el nolotil no te sirve?’ -El nolotil no, aunque sea de dos en dos. No. Nada. -‘Pero si eso es lo que le dan a la gente cuando le operan’ -Pues yo qué sé pero a mí eso no me sirve”- Elisa 17 Cuando le pregunto qué es lo que toma actualmente me dice: “(Tomo) Lyrica todos los días, 75 por la mañana y 75 por la noche, es lo que mejor me va. (…) he probado la Gabapentina, la Pregabalina y todo eso pero no estaba tan bien como con la Lyirica. (…) Yo me tomo algo que me sirva.” – Elisa 17 A este punto le añade “Tengo un pastillero… es que con 17 años tomo estas pastillas y dices… es que tomo más pastillas que mi abuela. O muchas pastillas que comparto con mi abuela como la Lyrica. Es que hay muchas pastillas que tomo como mi abuela. Y claro mi abuela tiene cerca de 70 años y yo 17” – Elisa 17 En cambio, yo sí tomo Gabapentina e intento no tomar analgésicos siempre que me lo pueda permitir. En mi caso recurro a una manga de compresión hecha a mano en una ortopedia a modo de vendaje que me ayuda a disminuir el dolor. También uso un TENS y, generalmente, 34 si no puedo continuar trabajando o haciendo vida por el dolor, a menos que este sea muy fuerte, procuro quedar con amigos o salir a la calle para “distraerme”. Igualmente me han hecho un bloqueo del ganglio estrellado y me ha ayudado mucho en mi calidad de vida. Pero, a pesar de todo, el dolor nunca se termina de ir y, para mí, es algo que hay que tener como base para entender esta enfermedad. Igualmente, comparto con Elisa que no es fácil ser joven con un pastillero (a este respecto yo he decidido comprarme uno que me guste) y aún menos comprobar que tomas la medicación de una persona mayor. Puede dar vergüenza o generar problemas entre iguales, e incluso, que haya personas que te recriminen la cantidad de medicación que tomas o el número de citas médicas a las que acudes, ya que, o bien, soy “muy joven” para tomar esto (sin pensar en que lo necesite), o bien, puede tomarse como una “usurpación” de las citas médicas a los que “realmente lo necesitan” (dicho por algunas personas mayores) ya que “los jóvenes no tenemos dolor/no enfermamos”. Estos casos son los menos pero muestran hasta qué punto la imagen de la juventud como salud puede afectar a aquellos jóvenes que “carecemos” de ella. “Las cremas, los baños de contraste calor y frio con Reumol, que es para tema reumático… El Flogoprofen que me echaba o el Fisiocrem me aliviaba un ratillo, pero nunca me ha llegado a quitar del todo el dolor (…) Y yo lo que he estado tomando casi siempre es Tramadol, pero lo que te he dicho, nunca ha llegado a quitarme del todo el dolor. Estuve tomando dos tipos de tramadol, uno que se va distribuyendo la medicación poco a poco a lo largo del día y, cuando me daba una crisis más dolorosa, sobre todo por la noche me tomaba un Tramadol extra de refuerzo (…) Y ya llega un momento en el que no puedo y me pongo un guante compresivo o uso el TENS pero es un alivio mientras las tengo puestas” –Abel 40 Cuando le pregunto a Araceli sobre cómo afronta ella el dolor, más que centrarse en la medicación me dice esto: “Pues mira, es mucho de cabeza. Y yo realmente pienso, cuando me tomo la medicación, realmente el dolor no se me quita, entonces pues, hay temporadas en las que tengo que echar mano de algún rescate (medicación más fuerte) porque no puedo sobre llevarlo, pero yo creo que estamos aprendiendo a vivir con el dolor. (….) Intentar tener la cabeza ocupada, porque yo, cuando me siento en el sofá, a mi me duele el doble que cuando estoy haciendo cosas” – Araceli 51 35 Todos niegan ir a terapias alternativas puesto que no parecen verlo necesario.  La evolución Hemos visto que esta enfermedad puede evolucionar tanto a mejor (siendo tratado antes de los tres primeros meses) como peor. Cuando pregunto qué evolución ha sufrido el SDR, las respuestas son diversas. “Para mal. Empezó así un dolor bueno… de vez en cuando pero cada vez peor y más persistente… Al fin y al cabo es vivir con dolor. Porque yo ya no recuerdo la vida sin dolor”- Elisa 17 En mi caso se extendió al principio de la mano a todo el brazo derecho y ahora, parece, que también está en la mano izquierda. Es el único caso de los cuatro donde se ha desarrollado a otro miembro. “Yo he visto que mejoraba muy lentamente. Si yo me pongo a mirar meses atrás digo “uy sí, ha mejorado mucho” pero es muy lento, muy lento la mejora. (…) De movilidad está bastante bien aunque siempre tengo la zona del pulgar a la muñeca resentida, siempre me molesta” – Abel 40 “Ahora después de la intervención (…) si que el dolor lo llevaba mejor. Pero a raíz de la otra intervención (del hombro para reconstruir la fractura) (…) están ahora más fuertes los dolores. (…) Pero ahora estoy pendiente de hacérmela (el bloqueo de ganglio estrellado). Dos días después de la intervención pensaban hacérmela pero bajó el doctor y me dijo que no me la podía hacer, que ya después” –Araceli 51 En el caso de Araceli la enfermedad también evolucionó a mejor pero gracias al bloqueo del ganglio estrellado, empeora tras una nueva operación pero espera que la enfermedad evolucione de nuevo favorablemente tras el nuevo bloqueo. Hace referencia también a que la movilidad mejoró mucho tras la radiofrecuencia (otro nombre para denominar el bloqueo), 36 haciendo un mayor hincapié sobre estas mejoras que sobre la mejora del dolor que, al fin y al cabo, aún con esta intervención continúa.  Problemas con los médicos Cuando se les pregunta por si se han sentido entendidos por los médicos todos dicen que sí. Hacen siempre referencia a los que tratan de una forma más regular, y, realmente hay muchas palabras de cariño hacia ellos, sobre todo en los casos donde el tiempo que llevan acudiendo al sistema de salud es mayor. Sin embargo junto a esta gratitud se desvelan también actuaciones negativas aunque pocas. “Ahora fuimos al médico (…) y a ver, no digo que sean malos, pero no tienen esa parte de humanidad… esa actitud que se necesita. No sé si me entiendes. “– Elisa 17 (en referencia al pediatra que, que, como vimos en otra cita, la llamó “loca”) En mi caso también ha habido pocos problemas con profesionales de la salud, más bien me he sentido muy atendida, sin embargo tengo dos experiencias muy negativas. La primera es con un neurólogo que me quitó el diagnostico porque, según él, yo no tenía dolor. La otra experiencia fue tener problemas en un pie, así que me mandaron a un traumatólogo de miembro inferior. Iba preocupada por si se podía haber extendido y le pregunté por qué podía ser a lo que me responde “Pues puede ser un SDRC en el pie, ya veremos en unas semanas” y me dijo algo sobre que había posibilidad que a lo largo de mi vida acabase en una silla de ruedas. Obviamente todos los médicos que les pregunté después me dijeron que no y que un médico no debería decir nada así pero son dos ejemplos que hacen relación a esto que dice Elisa. “La primera rehabilitadora que me vio fue como a casi cinco metros de distancia (…) lo más normal es que se acerque para ver la mano, el color, la movilidad, el tacto, cómo la muevo… A distancia “Intenta poner este dedo aquí” (dice imitando la voz y haciendo un gesto con la mano; colocando el dedo índice sobre el pulgar a modo de pinza) “te voy a mandar a rehabilitación” y ya está. Me pareció algo frío, me sentó fatal pero me mandó a rehabilitación que era lo que yo quería, que fue rápido.” –Abel 40 37 “Yo me sentí juzgada por una rehabilitadora. Bueno y al principio de la fractura que me veía uno diferente, pero luego con mis médicos que me tratan a diario me siento bien” –Araceli 51 Tenemos que tener en cuenta que, una vez visitas muchos médicos es normal encontrar “malos” médicos, pero no quita el miedo, el enfado o la incomodidad que puedan generar. Me gustaría aquí recordar que Santamaría (2014) pedía empatía con los pacientes de dolor crónico y cómo Speck (2017) decía que algunos pacientes podían tener temor a ser tratados como psiquiátricos (“locos”). También hay que reconocer, por tanto, la labor de todos esos sanitarios que hacen que los pacientes se sientan acompañados y escuchados. En el caso de los pacientes con largo recorrido han sido muchos y se hace referencia a ellos de pasada. Araceli muestra mucho cariño por las chicas de Unidad del Dolor y las fisioterapeutas, igual me pasa a mí, añadiendo también a neurólogos/as, terapeutas ocupacionales, dos rehabilitadoras y un cardiovascular. Así mismo Abel habla con cierto aprecio de los fisioterapeutas y cuenta que agradeció el trato recibido con la siguiente medico de rehabilitación. Elisa no concreta, realmente comenta este caso negativo pero no parece que se sienta especialmente disgustada con el resto de médicos que la han ido tratando. Debemos conocer que las actuaciones negativas existen y que deben cambiarse, pero, si nos fijamos en los discursos se desprende mucha gratitud hacia los médicos, especialmente a los que más se trata que son, por un lado, los de Unidad del Dolor y, por otro lado, a los fisioterapeutas. Así mismo que se pueda concretar en un solo caso sino que, en el discurso, se dé de un modo generalizado, nos hace pensar que se da un acompañamiento al paciente por todo su itinerario médico. Podríamos relacionarlo por tanto con la cita de Kleiman que hace referencia a que la humanidad del sistema biomédico se encuentra dentro de los propios sanitarios.  Autopercepción y desarrollo del día a día  Autopercepción El dolor, la incapacidad para hacer ciertas cosas o el aislamiento que puede producir las enfermedades crónicas pueden llevar a un cambio en la forma en la que el paciente. En 38 nuestro trabajo exploratorio podemos observar distintas estrategias para describirse o no a raíz del SDRC. En una entrevista comenté: “Yo ya muchas veces cuando se me da mal algo y me llaman manca digo “Sí ¿y qué? O incluso yo misma hacer ese tipo de chistes.”–Vera 21 “Yo ya me canso y le hablo al brazo. Cundo vuelvo por la noche y refresca y empieza a resentirse le digo “¿Qué? ¿Qué tienes frio no? Bueno aguanta que ya mismo llegamos a casa y lo arreglo pero ahora no aparezcas por favor ¿vale?” Cada vez que me harto le hablo, parezco una señora mayor” –Vera 21 Sin embargo no considero que me defina, aunque sí tengo muy asumido que es una parte de mí, igual que lo es ser rubia o tener los ojos azules. “Creo que la enfermedad sí cambia la percepción de ti mismo porque te hace sentir muchas veces más inútil, como que cosas que podías hacer antes ya no puedes o no vas a poder hacerlas. (…)Yo intento que no me supere, que el dolor no me defina, pero es verdad que siento que hay cosas que podía hacer. Es verdad que la enfermedad te puede definir pero intento que psicológicamente no lo haga” –Abel 40 “No, no. Todavía no. Todavía me niego a que la enfermedad me defina. No sé si dentro de un tiempo, no sé cuándo, será mi seña de identidad pero ahora mismo no, me niego. Yo tengo la esperanza de entrar en remisión” –Araceli 51  Barreras en el día a día Una de las frases más repetidas en los textos médicos es que afecta a la vida diaria, y, para poner voz y conocer más sobre estas situaciones les pregunto a qué les afecta y estas son sus respuestas: “Mira a mi me encanta coser, pero ahora la única manera que tengo de coser es con la máquina de coser, y así no tengo que utilizar la mano. Pero claro ese momento en el que 39 tienes que coger las tijeras para cortar algo… Mira yo con la maquina estupendamente pero como tenga que ponerme con la mano a cortar un patrón o algo, no puedo” –Elisa 17 Luego sigue poniendo ejemplos y acaba resumiendo en lo siguiente: “El Sudeck lo ha cambiado todo. Porque desde noches sin dormir o levantarle y decir me tengo que quitar el pijama porque no aguanto que me roce o la sábana tampoco, porque el hecho de estar tumbada con la sábana es inviable. ” –Elisa 17 Añade que los estudios son la parte más difícil para ella porque: “Yo ya cuando veo que no puedo estudiar, pues nada, me voy a la cama, un día perdido. Es muy duro, estás estudiando pero no estás estudiando porque no puedes, es que me pongo mala” –Elisa 17 En mi caso, creo que me acojo totalmente a la descripción que da Elisa, yo, a diferencia de ella tengo unas ayudas reconocidas por la universidad, pero aun así, creo que mi principal barrera son los estudios. Cuesta mucho trabajar porque muchos días no puedes, tengo en cuenta ir siempre con tiempo de sobra porque, si empiezo con una crisis en épocas de entregas no podría hacerlas. Además ir al tiempo que marcan, con más médicos, escribiendo más lento, tener que ir adelantada (por si acaso) y que tenga que asistir de forma constante a médicos perdiendo tiempo de clases y estudios… Se me hace muy cuesta arriba. Aun así cuando he tenido mucha sensibilidad en las manos que no me dejaban tocar nada empecé a redactar a ordenador (porque a mano no puedo) con unos guantes. Para pelar la fruta y la verdura lo hago con pelador o compro cosas que no haga falta pelar (plátanos, fresas etc.). El otro punto donde se vuelve cuesta arriba es leer. Me encanta leer y sobre todo, hacerlo en la cama, pero el mantener un libro en las manos, especialmente después de un día de trabajo, no es fácil y suelo acabar durmiendo con más dolor del que tenía. “Yo hacía muchas cosas con la mano izquierda (…) pero ahora evito, incluso me pongo el vaso al lado derecho de la mesa para no cogerlo con la izquierda (…) Temas de conducir, se me resentía porque claro, giras el volante con la izquierda. Subirme un pantalón, el hecho de 40 hacerlo era muy doloroso, entonces haces cambios para intentar no hacer esas cosillas. (…) Yo por ejemplo he ido a comprar hoy al Mercadona con guantes.” –Abel 40 “Yo hago cuentos sensoriales, que me gusta mucho hacerlos. He tardado la vida pero he terminado, antes podía hacer a lo mejor, a la semana, un par de ellos y ahora tardo mucho, porque tardo mucho en recortar, me tengo que buscar otra forma y ya está, pero al final lo hago.” –Abel 40 “Mi vida ha cambiado mucho porque ahora soy más dependiente. Antes conducía, ahora no me atrevo, yo antes hacía muchas cosas sola y ahora no puedo hacerlas o me da miedo hacerlas, si yo hago las cosas cotidianas de mi casa pues no puedo hacerlo, porque no puedo abrir una lata, no puedo pelar una patata… Entonces sufro (…) Yo tengo una tabla con cuatro ventosas y dos pinchos y ahí clavo la patata y con el pelador la pelo porque antes no podía ni sujetar la patata. (…) O voy a casa de la vecina y le digo “párteme el pan” o “ábreme la lata”.” –Araceli 51  Discapacidad Teniendo en cuenta las dificultades a la hora de realizar actividades cotidianas o que el dolor o las crisis puedan ser incapacitantes pregunto ¿Crees que tienes una discapacidad derivada del SDRC?: “Es una discapacidad que, no está reconocida, no es visible pero no estoy en igualdad de condiciones que una compañera o que mis amigas y claro, yo tengo que estudiar y hacer cosas con dolor y tú no tienes que hacerlo. Entonces claro, yo no estoy al mismo nivel, porque no es lo mismo” –Elisa 17 “Yo lo que he hecho es no aceptarla (la discapacidad) pero si quiero llegar al nivel que el resto necesito unas ayudas. La pido porque soy igual que el resto y no porque yo la tenga” – Vera 21 “Tanto como discapacidad…. Vamos a decir que estoy limitado para hacer algunas cosas. Yo creo que no se debe poner etiqueta de discapacitado a nadie, simplemente que pueda no hacer 41 ciertas actividades que otros sí o hacerlas más lento. Pero no, no quiero considerarme discapacitado” –Abel 40 “No quiero aceptarla pero realmente sí que tengo limitaciones, si no tengo discapacidad sí que tengo limitaciones” –Araceli 51  Enfermedad rara Al preguntar qué implica para los pacientes que el SDRC sea una enfermedad rara los discursos se dividen principalmente en dos: que, o bien está poco estudiada, o bien dificulta que puedan sentirse comprendidos por personas sin SDRC. “Afecta en que no hay información (…) Otras enfermedades están a la orden del día, hay muchos estudios de eso, todos lo conocen y como que eso te da una tranquilidad. Pero claro, eso de buscarte tú la información y no encontrar e ir a un sitio y que tampoco te sepan responder bien… No me afecta que sea rara, me afecta la falta de investigación que eso implica. (…) ¿Quién está buscando una cura para el Sudeck? Nadie” –Elisa 17 Yo nunca me había parado a pensar qué significa que sea una Enfermedad Rara. Para mí implica que nadie la conoce y que me ponen en tela de juicio cada vez que comento que puedo o no puedo hacer (motivo para pedir la discapacidad). Pero, pensándolo, también me amparo en ello en el discurso que tengo sobre el SDRC, cuando me preguntan qué es siempre empiezo por “es una enfermedad rara…” Quizá de cierta seguridad a la hora de que no cuestionen mi enfermedad gente desconocida. “Implica que menos gente lo conozca (….) y que no te sientas tan comprendido” –Abel 40 “El que no se investigue y el que no se sepa más de la enfermedad porque la enfermedades raras, como no tiene un volumen de gente, no es rentable estudiarlas” –Araceli 51  ¿Qué es el dolor crónico? “Es difícil. Es el día a día. Mira tengo diabetes y se me hace más bola el brazo que tener puesta una bomba de insulina pegada al cuerpo todo el día. Son dos enfermedades crónicas 48 “Para mí las situaciones más incomodas son cuando me junto con gente nueva y ese día no puedo beber porque me haya tomado una pastilla o no me encuentre bien y necesite irme porque suelen ofrecerte muchas veces alcohol o varios tipos de bebida o se preocupen por si no me agrada el ambiente. No me gusta presentarme como que tengo un problema pero tampoco es fácil salir de esas situaciones sin hacerlo. Mis amigos de siempre saben que cuando digo que no puedo salir o beber no puedo y me lo respetan, incluso a veces se cambian los planes y se vienen a casa conmigo a ver una peli.” –Vera 21 “Con todo este tema Covid, el salir y tal lo he restringido (…) así que no ha habido cambio, no sé sí lo habrá” –Abel 40 Araceli simplemente niega tener alguna dificultad o mostrar un cambio con sus relaciones sociales dice “quizá antes salía más tiempo y ahora menos, pero no ha cambiado, no”. A. Análisis de datos En primer lugar, podemos observar una clara diferenciación entre aquellos sujetos que están en el mercado de trabajo de los que están aún estudiando. La edad y la situación afectan al entorno y a las posibles barreras. Comenzando por esto, las dos personas que se encuentran en el mercado laboral tienen una incapacidad laboral y una baja mientras que los estudiantes solo una tiene reconocida ayudas. La relevancia de esto son las barreras dado que los cuatro refieren problemas en el desempeño de su estudio/trabajo, sin embargo, tenemos dos casuísticas diferentes. Por un lado, los trabajadores se quejan del tener que demostrar su enfermedad a los inspectores de trabajo, tanto para las bajas como para la incapacidad. Ambos están de acuerdo en que, aunque dificulta el desempeño del trabajo, es complejo demostrar el dolor ya que responde a algo subjetivo. Uno de los informantes añade que esta experiencia no es exclusivamente personal, sino que, por los contactos que tiene, parece repetirse con bastante frecuencia. De hecho, una de las reivindicaciones de este grupo según ella es la incapacidad permanente, ya que las revisiones son un foco de tensión y angustia para estos pacientes. Por otro lado, las estudiantes muestran picos de crisis en periodos de entregas y trabajos, que, dificultan a su vez el seguimiento del curso. Sin embargo, solo una de las dos estudiantes 49 tiene ayudas reconocidas y ambas alegan que necesitan un mayor esfuerzo para seguir el ritmo de la clase y sus compañeros. Estas diferencias cobran relevancia en el discurso sobre la discapacidad, mientras que aquellos que trabajan lo centran en las limitaciones, las estudiantes tiran mucho hacia la clase y el no estar en igualdad de condiciones con el resto de compañeros. Igualmente las dificultades sociales son mayores en las personas jóvenes, teniendo problemas con la socialización especialmente relacionada con su estado de salud (si se encuentran mal no pueden salir con el resto) y con la medicación que toman (parte de esta sociabilización se hace con alcohol y los fármacos no permiten su ingesta). En cambio, aquellos sujetos más mayores muestran una estabilidad en sus relaciones sociales previa al desencadenamiento del SDRC, estas relaciones tienden a no variar antes de la enfermedad o con ella. En este punto hemos de aclarar que uno de los dos adultos desarrollo la enfermedad en la actual pandemia con medidas sociales restrictivas así que puede no ser del todo representativa debido al contexto. Así mismo parece que las amistades estables, de forma general en todos los casos, y de forma más específica en los más adultos, tienden a conocer y comprender la situación del paciente y mostrarse empático con ella. Aún así, en los grupos habituales de los jóvenes hay personas que, según la opinión de los pacientes “no creen la enfermedad” generando algunas rencillas y/o incomodidades entre el grupo. Otro dato relevante es que ninguno de los informantes ha consultado nunca ningún sistema atencional que no sea el biomédico, además tienden más a la expertización y al autoconocimiento antes que al autocuidado. Suele hacerse mucho caso a la biomedicina y se acogen a ella para paliar los síntomas (fármacos, intervenciones, visitas a especialistas etc.), siguen los consejos médicos y solo consultan especialistas que se encuadran dentro de la biomedicina. Fuera de las citas hospitalarias en todos los casos se recurren a uno o varios fisioterapeutas privados. Cuando se les pregunta sobre terapias alternativas todos dan un “no” rotundo y sin discusión. Además todos los informantes están de acuerdo en varias cuestiones; por un lado todos insisten en la necesidad de dar visibilidad a la enfermedad. En los discursos se repite a menudo la frase “no me creen” o miedo a que esto ocurra con independencia de en qué ámbito pueda ocurrir (labora, sanitario, familiar etc.). Por eso la visibilidad se vuelve, en el discurso, un punto crucial para cambiar esta sensación. 50 Aunque dar voz a las experiencias de las personas con SDRC, no concretan una idea exacta de cómo hacerlo, casi todos dan peso a trabajar en las redes sociales y la generación de asociaciones. Por otro lado, la relevancia que tiene para los informantes que el SDRC sea una enfermedad rara radica en la falta de investigación que tienen las mismas y todos hacen hincapié en que, aunque sea rara no significa que no sean una gran cantidad de personas. Finalmente solo uno de los informantes conocía a otras personas con su misma condición gracias a un grupo generado en redes sociales. Este aspecto guarda estrecha relación con la sensación de no sentirse comprendido por gran parte o todo el entorno de las personas, así como que todos propongan el asociacionismo como un medio necesario, no solo de visibilidad de la enfermedad, sino como medio para poner en contacto a los pacientes. La idea que subyace es que el acompañamiento y la compresión plena nace solo entre pacientes, además se propone en todos los casos como lugar para compartir experiencias y consejos y una forma de tranquilizar a los pacientes que comienzan la enfermedad. 51 4. Hipótesis Tras la revisión bibliográfica y la aproximación etnográfica consideramos las siguientes hipótesis sobre las personas que sufren SDRC:  Los pacientes han sido cuestionados por parte del personal médico. Aunque en la revisión bibliográfica concreta que los pacientes temen ser tratados como psiquiátricos, en la aproximación etnográfica, salvo un caso, se refieren más al cuestionamiento del dolor por parte de los sanitarios que a ser tachados de locos (que solo se da un caso).  Los pacientes han sentido que “no les creían” en su entorno (familiar, laboral, amigos etc.). A pesar de que no existen referencias bibliográficas, esta cuestión es unánime y se repite de forma constante en los discursos de los informantes. Aunque no haya textos que recojan esta sensación podemos valorar que, al ser algo tan contundente, podría ser una cuestión generalizada en pacientes con SDRC.  Los pacientes tienen o han tenido alguna enfermedad mental (ansiedad, depresión, etc.). No todas las personas entrevistadas han hablado de enfermedad mental pero, aún así, todas parecen mostrar un estado anímico sujeto al SDRC. En muchos casos, además, suele ir ligado a lo que pueden o no pueden hacer en relación a la dificultad de movimiento más que al dolor (sin ser excluyente). Así mismo la bibliografía revisada, tanto biomédica como social, señalan la tendencia de estos pacientes de sufrir enfermedades mentales.  Tienen dificultades para realizar algunas de las actividades del día a día. Los textos biomédicos no concretan en qué afecta a la vida diaria el SDRC, sin embargo, en la aproximación al campo que hemos realizado se narran diversas dificultades a la hora de realizar tareas cotidianas y cómo son solventadas. Entendiendo que, en menor o mayor medida, todos los pacientes con SDRC tienen alguna dificultad de movilidad podríamos asumir que tienen limitaciones y/o barreras en el desarrollo de su día a día.  En las crisis existen detonantes comunes como el frío y/o el invierno o el estrés así como una mejoría cuando el clima se vuelve cálido. A pesar de que sí se describe en la bibliografía biomédica que puede haber detonantes no concreta cuales, sin embargo, a lo largo del trabajo exploratorio, parece haber una tendencia a que el frio, ya sea por el invierno o en momentos puntuales como el de las neveras, puede desarrollar una crisis, o, al menos, un aumento del dolor importante. A este punto 52 debemos añadir también las situaciones de estrés. Igualmente parece haber una mejoría una vez llega el verano, bien por el clima o bien por el descanso que suele suponer o por ambas. 5. Objetivos Los objetivos de la investigación son:  Dar visibilidad al SDRC. Dada la falta de bibliografía social y de visibilidad en general este es uno de los objetivos principales. A su vez pretende focalizar en las barreras derivadas de la enfermedad relatadas por los informantes (en algún texto biomédico mencionan la discapacidad), conocer si se cumple la tendencia a la enfermedad mental de los pacientes con SDRC y añadir información sobre sus itinerarios sanitarios (biomédicos o no).  Entender cómo afecta la enfermedad al entorno. Si bien la bibliografía se centra en el paciente es importante añadir información sobre el entorno ya que, como hemos visto, la enfermedad no afecta solo al paciente y, en el trabajo de campo no podemos aproximar demasiado al sentimiento de quienes les rodean.  Saber la opinión de personal sanitario. Para tener una visión holística de la enfermedad debemos contar con la visión de profesionales que traten a mendo con estos pacientes. Los más repetidos en la bibliografía y las entrevistas son; rehabilitación, fisioterapeutas, unidad del dolor y rehabilitadores. Añadiría además a los psicólogos dado el cambiante estado de ánimo que han demostrado los pacientes entrevistados y los posibles problemas mentales que comentan los autores.  Dar a conocer el aporte de la antropología médica. La antropología tiene mucho que aportar, en específico, pretendemos dar visibilidad a los estudios que hace sobre los sistemas de salud y enfermedad, cruciales a la hora de comprender y aproximarnos a pacientes con dolencias crónicas. En el caso concreto del SDRC constituiría un nuevo enfoque para conocer la situación de la enfermedad, entenderla y proponer soluciones tanto sociales como médicas. 53 6. Metodología a. Sujetos de estudio ¿qué espectro de personas? En relación con los objetivos anteriores los sujetos de estudio se dividen en tres grandes grupos:  Pacientes; en este caso contar con personas que tengan afectado los miembros inferiores también. Aquí es complejo generar un perfil demográfico pero la muestra debería incluir tres grupos niños y jóvenes (de 0 a 30) adultos (de 30 a 60) y tercera edad (desde los 60) para poder valorar las diferencias de ocupación, situación, adaptaciones o dependencias etc. Así mismo llevar al menos un año con SDRC para poder tener un discurso más estructurado.  Personas del entorno: principalmente personas que convivan con los pacientes y/o sean sus cuidadores (padres, hermanos, hijos, parejas, amigos etc.). Con ello, conocer en qué les afecta a ellos y cómo valoran la enfermedad desde fuera y qué medidas ponen para paliarla o cómo actúan ante ciertas situaciones como una crisis.  Personal sanitario: centrándonos en aquellos que tengan un mayor contacto con el paciente. Amparándonos en la literatura y las experiencias serían Unidad del Dolor, fisioterapeutas y terapeutas ocupacionales y rehabilitadores. Así mismo contar con neurólogos (ya que es una enfermedad neurológica) y psicólogos o psiquiatras que nos puedan informar sobre la salud mental en pacientes con SDRC. Añadiríamos aquí otros sistemas atencionales si alguno de los informantes acude a terapias alternativas. Si bien, no tengo tantos contactos, mi idea es llegar a ellos mediante bola de nieve con aquellos pacientes y sanitarios que ya conozco. Además usaría las redes sociales para llegar a más gente teniendo en cuenta grupos como el de Facebook de Araceli donde hay principalmente pacientes pero también familiares y sanitarios. b. Técnicas de producción de datos Las técnicas de producción de datos serían, por un lado entrevistas a cada uno de los informantes y por otro realizar grupos de discusión bien entre distintos pacientes para poner en común las experiencias, bien entre los tres grupos para hacer una idea lo más holística posible. Además me gustaría generar un cuestionario sobre dolor crónico ya que, al fin y al cabo, todos los informantes estarían relacionados con la temática y sería interesante ver cómo se observa “desde fuera”. En este cuestionario me gustaría conocer qué información se tiene en la calle sobre el dolor crónico, qué enfermedades conoce y si conoce el SDRC (en todas 54 preguntar además si lo conoce porque tenga relación con alguien que lo sufra), además de preguntas demográficas (edad, localidad etc.). Podría valorar añadir a este punto también mi autoetnografía o quedarme fuera, según valore oportuno. c. Cronograma Poniendo que el proyecto pudiera realizarse una vez terminado el TFG un posible cronograma sería el siguiente: 7. Reflexión personal Es importante tener en cuenta que yo redacto en calidad tanto de antropóloga como de paciente. Para mí, pues, lo más llamativo de ambas esferas son dos cuestiones. Por un lado, que desde la biomedicina se sepan los problemas, especialmente el miedo de ser tratados como locos o exagerados y la tendencia a los problemas mentales y no se busque un porqué o posibles soluciones. Igual de llamativo me resulta que, desde la antropología y la sociología, sí se conozcan estos problemas, se estudien y se dé una respuesta a los mismos. 55 Pienso que, en una enfermedad, donde al menos los pacientes consultados, acuden de forma casi única a la biomedicina resulta incongruente que haya un cierto temor a que los médicos no les tengan en cuenta y que, quien más quien menos lo haya vivido. En lo que he podido ver, las asociaciones, o, al menos, tener contacto con otros pacientes, resulta de gran ayuda. El que sea una enfermedad rara, que muchos no se sientan comprendidos por su entorno y que no se quiera quejar mucho ante la familia y amigos de sus problemas son los principales detonantes. Además, creo que, desde lo social, aún nos queda mucho por estudiar, en especial, sobre la biomedicina. Aunque es importante conocer otros sistemas de salud y enfermedad, los pacientes consultados, ya sea por contexto o por cuestiones personales, sólo acuden al sistema biomédico. Por otro lado, en textos como Romina (2012), donde los pacientes sí acuden a sistemas alternativos sigue primando la asistencia biomédica. La antropología médica ha avanzado mucho desde su inicio, pero estas cuestiones me hacen pensar que aún necesitamos informarnos más sobre la biomedicina como algo intrínseco de la sociedad. Mucho de lo que yo espero con esta rama de la antropología y de lo que los pacientes con los que he hablado es precisamente tender un puente. No vale decir en la biomedicina que afecta a la vida diaria sin estudiarla, pero esta información puede retornar a la medicina para mejorar la atención a pacientes con SDRC. Pero de nada sirve tampoco estudiar cuantos acuden a qué sistemas de atención a la salud si no nos centramos de forma más específica en el sistema que más acuden, más allá de hacer crítica. Finalmente me he sentido muy agradecida de poder realizar este proyecto y dar visibilidad al SDRC y escuchar otras historias como las mías y me llevo la sensación de que se da por ambas partes. Considero que la antropología tiene en estas, y otras patologías, mucho que decir y que puede ser una base importante a la hora de analizar y comprender las experiencias de pacientes. Igualmente se ha de tener en cuenta lo que ya existe, que sirva para poder comprender patologías ya estudiadas y que, así mismo puedan suponer un puente entre los pacientes y la biomedicina. 56 Bibliografía 1. Abdi, S. (2020). 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