Impacientes informados

N.º 25, enero de 2021 Impacientes informados Informed Impatients Lina Meruane Universidad de Nueva York [email protected] RESUMEN En este ensayo la autora rastrea, a través de textos canónicos y contemporáneos de la enfermedad, la emergencia histórica de un nuevo sujeto político que opera a la vez en el ámbito local y global: el del paciente impaciente que desconfía de diagnósticos conjeturales y tratamientos de dudosa efectividad, que pide explicaciones y segundas opiniones, que se informa y exige atenciones y cuidados individuales pero también comunitarios enarbolando el derecho humano a la salud que, tanto dentro como fuera de la nación de pertenencia, le confiere su “ciudadanía biológica”. Basándose en este concepto formulado por los teóricos Nikolas Rose y Carlos Novak, y desestimando recientes propuestas de Giorgio Agamben, Meruane valora el desobediente activismo informado de los impacientes. Palabras clave: enfermedad; impaciencia; comunidad de pacientes; ciudadanía biológica. ABSTRACT In this essay the author traces, through canonical and contemporary writings of disease, the historical emergence of a new political actor who intervenes both in the local and the global field: that of the ill who mistrusts conjectural diagnosis and doubtful, ineffectual, treatments; of the diseased who demands explanations and seeks second opinions; of those who study their own clinical cases and claim to be attended and taken care of individually but also at large, elevating their human right to healthcare as one conferred, both within and without the nation, by the status of “biological citizenship”. Through the use of this concept, formulated by scholars Nikolas Rose and Carlos Novak, and dismissing ideas recently proposed by Giorgio Agamben, Meruane values the current disobedient but informed activism of the impatient. Keywords: illness; impatience; community of patients; biological citizenship. Citation: Meruane, Lina. “Impacientes informados”. Revista Letral, n.º 25, 2021, pp. 6-23. ISSN 1989-3302. DOI: http://doi.org/10.30827/R L.v0i25.16702 Funding data: The publication of this article has not received any public or private finance. License: This content is under a Creative Commons Attribution-NonCommercial, 3.0 Unported license. Lina Meruane Revista Letral, n.º 25, 2021, ISSN 1989-3302 7 El enfermo pide demasiado, es impaciente en todo. Anatole Broyard 1. Los pacientes ya no son lo que fueron, la impaciencia es ahora su modo de operar y estos son sus verbos. Inquirir. Desconfiar. Investigar. Refutar. Decidir qué se hará con su cuerpo. Asociarse con otros en comunidades y en redes para exigir sus derechos, el cuidado de sus cuerpos. En menos de un siglo, los pacientes se han ido transformado y son hoy sujetos en plena rebelión. Se resisten a la salud como dogma alcanzable a cualquier precio que tan a menudo es el precio de su sufrimiento o de su puesta en cuerpo para la experimentación. 2. Por más que el controversial Giorgio Agamben argumente que la medicina es hoy un credo que ha acabado por imponerse a las religiones modernas del cristianismo y del capitalismo (con las que ha tenido una relación tensa e intensa a través de los siglos), me atrevo a postular aquí que Agamben incurre en un error de apreciación: lo que hay es otra cosa, una cosa opuesta a la emergencia de la medicina como culto “pragmático” (48), vuelto, en esta pandemia, liturgia “permanente” y “obligatoria” (48). Digo que se trata de otra cosa, porque si la medicina alguna vez fue religión aceptada ciegamente por sus fieles, los enfermos, como ciencia objetiva y efectiva, ese tiempo ya pasó. Hay evidencia, tanto histórica como contingente, de que ha crecido la desconfianza sobre los modos en que se imponen los saberes de la biociencia y sobre la autoridad médica que implementa los saberes de la ciencia. Revisando su decurso, es evidente que esa institución se ha venido desmoronando en la confianza pública de las clases educadas que antes la veneraban: ahí están las hordas de anti-vaxers que refutan las tesis inmunitarias tras haber realizado “su propia investigación” (una que sus opositores califican burlonamente de los “diplomas google”)1. Pero no solo se vienen 1 El 15 de septiembre del 2020, Helen Paus, directora asistente de temas de infancia en la St. Marks United Methodist Church y seguidora de la página Things Anti-Vaxers Say en Facebook comentaba “I love the hours they all [todos los anti-vaxers] spend researching. Obviously, doctors just got their degrees out of thin air with ZERO hours of work necessary, so their Google degree is clearly superior”. Impacientes informados Revista Letral, n.º 25, 2021, ISSN 1989-3302 8 levantando esos ciudadanos que, acertando o equivocando sus conceptos, y contradiciendo las certezas adquiridas a costa de años de protocolos de toda una especialidad, se abstienen de una norma sanitaria diseñada para protegernos a todos. Esa sospecha está siendo aprovechada por la clase política neoliberal que ha desplegado un inusitado desprecio por los datos que vocean los virólogos y los epidemiólogos personificados hoy en el afable y afónico inmunólogo Anthony Fauci, quien intenta ser escuchado pero es refutado por un presidente negacionista, un presidente que doesn’t care, casado con una modelo que incluso antes que su marido manifestó que she really didn’t care, y un gobierno entre muchos otros gobiernos entregados enteramente a la religión capitalista del descuido o del uncaring de la ciudadanía más vulnerable. 3. No intento sugerir que el impaciente sea quien simplemente se opone al saber científico comprobado, a los confirmados mecanismos de contagio y sus modos de prevención (ese grupo improbable de negacionistas que reúne a agambenianos, antivaxers y presidentes fascistas): si bien la impaciencia genérica puede sugerir distintos rostros y reconocer variados impulsos ideológicos, la que me convoca es una impaciencia particular, la impaciencia informada que surge precisamente cuando la medicina se muestra incapaz de responder con soluciones adecuadas al mal, o cuando decide no realizar las investigaciones necesarias y se niega a hacer su labor. Desde esta configuración, no sería propiamente impaciente la actitud presidencial: en su conducta no hay traza de compromiso con o compasión por la sobrevivencia ciudadana sino lo contrario, la explotación de la crisis sanitaria para introducir cambios consistentes con su declarado culto capitalista que busca acabar con las políticas de prevención y de cuidado porque ve en ellas un gasto innecesario y contrario a la acumulación de los recursos2. Para ese y otros presidentes esta podría ser la oportunidad que han esperado sin impaciencia, 2 Este aprovechar las crisis para impulsar profundas reformas capitalistas queda ampliamente (y aterradoramente) demostrado por Naomi Klein en The Shock Doctrine. La estrategia consiste en esperar la crisis mientras se desarrollan las estrategias que reemplazarán lo que está en vigencia y tenerlas a mano “hasta que lo políticamente imposible deviene políticamente inevitable” (7). Lina Meruane Revista Letral, n.º 25, 2021, ISSN 1989-3302 9 sabiendo que siempre hay una crisis en curso, sabiendo que esa crisis permitirá persuadir a los grupos más empobrecidos de que es el gasto social que generan los migrantes, por ejemplo, lo que genera su pobreza y su posible contagio. Pero no me detendré en el peligroso actuar de esos presidentes que niegan la ciencia para manipular a la ciudadanía y ahorrarse el costo de su cuidado. Ni me detendré en la oposición a la vacunación que surgió en el siglo XIX y recrudece hoy, negando, de manera científicamente infundada, la efectividad de las terapias preventivas y poniendo la decisión de los individuos por encima de la salud de la colectividad. 4. El escepticismo radical del impaciente –ese ateísmo, por volver a la metáfora agambeniana–, se centra en la certeza de que el médico no domina la verdad de cada caso ni es el mediador de la cura definitiva o de ese estado utópico que llamamos salud. Que el médico no es un investigador sino un practicante del oficio de los cuerpos. Que no es neutral ni objetivo, que se deja conducir por ideas preconcebidas y contaminadas con nociones sobre el buen comportamiento o por principios que incluso tuercen y retuercen los datos científicos y se apartan del saber. Y es precisamente porque él y la impaciente alguna vez fueron pacientes, saben que la medicina es un saber especulativo además de tentativo e ideológico. Los impacientes lo han vivido en carne propia y, alarmados por lo que será de ellos en esas manos tan humanas como ajenas, rechazan el lenguaje incomprensible que los describe, exigen explicaciones, calculan que muchos de los remedios que se les recomiendan podrían ser peores que la propia enfermedad. Es por eso que se van activando en la gestión de su devenir. 5. Retrocedo en el tiempo para detenerme en el cuerpo como cifra, el cuerpo como zona de lectura que requiere de un ojo que lo descifre. Porque el cuerpo es la página donde se escriben los signos secretos mediante los cuales nuestro organismo expresa sus contradicciones, y aunque seamos nosotros quienes experimentemos o suframos esos síntomas, no siempre hemos sabido decodificarlos y hemos delegado en otros lectores, entrenados en esas señales nuestras, la tarea de interpretarnos mientras nosotros guardamos un atento y esforzado silencio. Impacientes informados Revista Letral, n.º 25, 2021, ISSN 1989-3302 10 6. No siempre fue el médico el lector preferente de la enfermedad. Antes de que su rol se validara y se institucionalizara, los expertos del síntoma eran los representantes de la divinidad, pitonisas portando sus oráculos, chamanes o machis y sanadores mediando a los dioses, trabajando sus rituales y sus conjuros, sacerdotes o curas, de nombre alusivo. Las interpretaciones de estos últimos estaban atadas a las ficciones de la fe y al ejercicio de una moral a menudo punitiva. Desconocidos los mecanismos que desencadenaban su malestar, esos religiosos eran incapaces de leer el cuerpo desde su materialidad y le aplicaban otros marcos de interpretación que a menudo empeoraban las cosas para los dolientes. En los años de la peste negra (o bubónica) y de la peste blanca (o tísica) no faltó párroco que llamara a sus fieles a congregarse para honrar a Dios besando, uno tras otro a los fieles, las imágenes sagradas y agudizando así la transmisión y la muerte de manera exponencial. 7. Esas recomendaciones ineficaces irían erosionando la autoridad diagnóstica y paliativa de los religiosos, pero fue el auge de la ciencia y de su método lo que acabó validando al médico como lector, intérprete y efectivo gestor de la cura. Esa legitimación moderna fue ocurriendo de manera paulatina y es por eso que, todavía en el siglo XIX, continuaba en vigencia la teoría miasmática concebida por Hipócrates en la antigua Grecia y validada por Galeno, en la antigua Roma; esa teoría postulaba el aire contaminado como origen de todos los males (su expresión era la fetidez), esa teoría sería “confirmada” bien entrado el siglo XVI. Se hacía burla de aquellos científicos que decían estar pesquisando microorganismos en la sangre, sobre un aséptico cristal y bajo un lente. Y se hacía burla de ellos porque sus hallazgos diferían radicalmente del precepto que la academia consideraba verdad irrefutable. 8. Resulta asombroso el acto de fe –esa declaración de creencia sin evidencia– que han exigido, a lo largo de los siglos, tanto la religión como la medicina en los asuntos materiales del cuerpo. Los enfermos fueron llamados (todavía lo son) a someterse a las prácticas autorizadas por sus propios practicantes, aun cuando contradijeran las intuiciones acaso igualmente conjeturales de Lina Meruane Revista Letral, n.º 25, 2021, ISSN 1989-3302 11 los pacientes y contrariaran su posibilidad de decir, de decidir, sobre lo único suyo, su cuerpo. 9. La literatura del siglo XX da cuenta de esta tensión entre sujetos sin saberes comprobables y poderes disímiles. Pongo por caso la crítica que elabora alrededor de este problema la modernista inglesa Virginia Woolf, en una novela de 1925: Mrs Dalloway presenta las reflexiones de una señora londinense que, al igual que tantas mujeres de su clase y de su generación, sufre de extraños malestares femeninos alentados por una casta de médicos que concebía, anotan Ehrenreich & English, por conveniencia económica y convicción ideológica, a las mujeres de la clase alta como “frágiles y enfermizas” (46) y a las de la clase trabajadora como sanas pero “enfermantes” (95). En la novela, las señoras aceptan esos diagnósticos que las mantienen en casa y en cama, más aburridas y atormentadas que indispuestas. Pero es aún más angustiosa la situación de Septimus, un veterano de guerra que ha perdido la razón. Su joven esposa italiana es quien lo cuida y quien lo lleva a la consulta de dos médicos sucesivos, insistiendo en que Septimus está gravemente enfermo. El primer doctor es un médico generalista, experto apenas en resfríos y otros males menores, y sin saber qué cosa es el trauma, negando su existencia, criticando las “extravagancias” del veterano, repite una y otra vez que “no tiene nada serio” o “de qué preocuparse”, que solo está “un poco indispuesto” (21 & 23) que simplemente debe distraerse y dejar de conversar consigo mismo. Sobre todo debe comportarse como hombre en vez de avergonzar a su mujer, que no está preocupada por la masculinidad de su marido, o tal vez un poco, porque toda enfermedad se piensa como debilidad y lo débil es, en esos y estos tiempos, un signo de lo femenino. Lo que verdaderamente le preocupa a ella es la salud de él, su intuición de que el family doctor está completamente equivocado. Por eso lleva a Septimus a ver a un segundo médico que resulta ser un temible especialista de esos que recién empiezan a aparecer en el horizonte de la medicina, y este, sin prestarle atención ni considerar la situación de Septimus, diagnostica un mal sin nombre y prescribe su internamiento solitario en una costosa clínica de la cual es dueño. No importa que la italiana cuestione esta medida que la excluye del cuidado ni que tampoco la acepte Septimus: ese médico es inmune a las razones de los afectados. Conclusión: Impacientes informados Revista Letral, n.º 25, 2021, ISSN 1989-3302 12 en un ataque sicótico detonado por la idea de que vienen a llevárselo, Septimus se lanza por la ventana para escapar del destino que se le impone. 10. Woolf pone palabras propias en la reflexión que hace la señora Dalloway cuando cuestiona a ese especialista supuestamente experto en la “exigente ciencia que trata de lo que, a fin de cuentas, nada sabemos: el sistema nervioso, el cerebro humano” (99). Sepan más o sepan menos, los médicos no se detienen a escuchar al enfermo ni menos a quien lo cuida, sobre todo, pienso, porque quien explica el caso, quien se niega a consentir la terapia, quien se queja cuando se lo permiten, es una mujer. Virginia Woolf conocía estos protocolos en cuerpo propio: sufría de un desconocido desorden siquiátrico y había consultado con múltiples médicos que le habían prescrito, con no poca soberbia, una serie de soluciones inútiles, desde suspender la escritura hasta arrancarle algunas muelas para disminuir la presión cerebral que estaría causando sus crisis siquiátricas. La ineficiencia de esa medicina, ya lo dije, especulativa, y la desafección de quienes la practican con un autoritarismo asombroso, es la que Woolf traslada a su novela unos años antes de suicidarse. 11. El suicidio siempre fue una opción para quienes no encontraron la cura, y Woolf defiende ese acto solitario, esa decisión individual, como una forma de “desobediencia” (defiance es la palabra que usa) o un modo de “contención” (embrace) para una vida intolerable, para un mal intolerable (185), pero acaso la salida más recurrida haya sido la de la religión: ese relato es reconocible y recurrente en tantos textos literarios que no hace falta enumerarlos sino hacer notar que ese relato reaparece en tiempos contemporáneos: en las narrativas del sida se multiplican los testimonios del desamparo real de los enfermos y la reactivación de su fe religiosa a falta de una salvación mediada por la ciencia. 12. Tal vez sea posible pensar esa novela como un modo de dejar por escrito lo que Woolf padeció –las alucinaciones auditivas, las ideas recurrentes sobre la muerte, los feroces tratamientos de médicos inexpertos– sin poder levantar la voz, casi sin poder levantar su cuerpo del catre, solo la mano, su pluma cargada de Lina Meruane Revista Letral, n.º 25, 2021, ISSN 1989-3302 13 tinta elaborando una denuncia solitaria que anticipa la impaciencia que está por venir. 13. La señora Dalloway es mucho más que una ficción con tintes autobiográficos. Y es más que una denuncia de su propio sufrimiento en manos médicas. Adelantándose a las sofisticadas formulaciones teóricas de Michel Foucault (porque las novelas no solo son tema y trama, son también ideas), adelantándose, dijo, al teórico francés, Woolf presenta la salud como extensión ideológica de la religión del capital expresado en el proyecto colonialista del Imperio Británico. En las páginas menos noveladas o más ensayísticas de la novela, el texto expone las dos premisas de la medicina inglesa: el “culto a la Proporción” (99-100), es decir, al orden ciudadano, al control del disenso, y la imposición, “más formidable y severa” y hasta violenta de su hermana, la “Conversión”(100) que opera confinando aquellos cuerpos que no se ajustan al sistema de creencias del Imperio Británico que está en pleno auge, es decir, que está lanzado a la productividad que los cuerpos útiles deben sustentar. Dicho de otro modo, Woolf devela que la ciencia y la medicina auxilian al capitalismo exigiendo una sistematicidad productiva a la paciente ciudadanía que se deja tratar de la misma manera que se deja explotar. Queda documentado en una página, en esta novela de 1925: demorará en asomar la figura del enfermo que se resiste a la autoridad normativa del médico cuyo cargo lo inviste históricamente de autoridad. Demorará, insisto, en aparecer la protesta de una ciudadanía impacientada por la incompetencia médica. 14. Es por la razón pero sobre todo por la violencia que deberán acallarse esos brotes de rebeldía. Pienso en un breve episodio descrito por Albert Camus en su novela sobre una epidemia: la gente rica ha huido de la ciudad y son los más pobre de Orán quienes han quedado dentro del cordón sanitario sin posibilidad de escapar hacia zonas menos contaminadas: el desconsuelo y la ira pronto surgen en los rayados de los muros, en los lemas que se oyen en las miasmáticas calles de la colonia francesa –“¡Pan o aire fresco!” (237)–, antes de ser duramente reprimidos por las fuerzas policiales. Impacientes informados Revista Letral, n.º 25, 2021, ISSN 1989-3302 14 15. Releyendo, en estos días pandémicos, ese clásico contemporáneo que es La peste, me centro en el privilegiado punto de vista del narrador, un médico desorientado por los síntomas epidémicos. El doctor Rieux no logra determinar si lo que afecta a las ratas y luego a hombres y mujeres es un nuevo brote del cólera o el retorno de la peste medieval en pleno siglo XX. Esa epidemia (que los críticos leyeron en 1947 como alegoría del nazismo y que yo elijo examinar sin recurso a la metáfora) no corresponde con exactitud ni a una ni a otra: los síntomas se traslapan y se trenzan haciendo colapsar toda certeza diagnóstica. Rieux reconoce que no puede ni leer apropiadamente ni menos medicar, y a pesar de eso, o tal vez debido a eso, impone los mandamientos confinatorios dictados desde lejos por el gobierno francés. No objeta nada, Rieux, no pone nada en cuestión, tampoco escucha a quienes cuestionan la norma. 16. El narrador fecha su escrito en 194‒, década en la que ya están disponibles los tratamientos para todos los males descritos en la novela. Ya existen disposiciones de higiene que evitan la asepsia, ya hay antibióticos contra las bacterias y diversas terapias efectivas, ya los microscopios son parte de los laboratorios y los hospitales, y lo mismo los rayos equis que permiten examinar los cuerpos por dentro sin necesidad de abrirlos, como lo hacen los médicos del sanatorio suizo de La montaña mágica, esa emblemática novela de la tuberculosis publicada por Thomas Mann en 1925. Veinticinco años más tarde Camus incurre en un raro anacronismo que, aunque improbable3, tal vez sea producto del desconocimiento del autor, que no era médico. Porque la ficción se escribe siempre a destiempo y tal vez no se escriba para ilustrar los avances de ciertas disciplinas sino intentando resolver una preocupación autoral extra sanitaria sobre la vida y la sobrevivencia y sobre el vivir juntos. Pero cabe preguntarse si Camus, que sufría severos ataques de asma, que con frecuencia debía salir de París en busca de aire fresco (no de pan); si Camus, que 3 Escribo “improbable” porque basándose en los descubrimientos de Louis Pasteur a fines del siglo XIX y en los del bacteriólogo alemán, Rudolf von Emmerich, ya en 1928, el científico británico Alexander Fleming había creado la primera forma del antibiótico y que en 1945 recibiría el Nobel de Ciencias por aquella contribución. Lina Meruane Revista Letral, n.º 25, 2021, ISSN 1989-3302 21 31. Porque es necesario, decía Butler hace apenas unos meses, hablando con la pandemia como ruido de fondo, que seamos muchos quienes deseemos y trabajemos por “un mundo en el que la política de salud esté igualmente comprometida con todas las vidas, para desmantelar el control del mercado sobre la atención médica que distingue entre los dignos y aquellos que pueden ser fácilmente abandonados a la enfermedad y la muerte” (s/p). Butler agregaba en esa entrevista puesta en línea por la revista New Yorker, que se trata hoy de algo urgente porque en pandemia “ninguno de nosotros puede esperar”; y decía que esa lucha debe “mantenerse viva en los movimientos sociales” cuyas “visiones compasivas y valientes aún reciben las burlas y el rechazo del realismo capitalista” (s/p). 31. Ser un enfermo entendido e indócil es una de las condiciones de la sobrevivencia cuando los gobiernos negacionistas propician que cada uno se salve como pueda mientras los Estados se ocupan de mantener los ideales de moral o los mandatos de la economía. Así, la respuesta verdaderamente impaciente, verdaderamente política, no es nunca solitaria sino colectiva, crítica, consciente del derecho a la vida y decidida a exigirla. Bibliografía Agamben, Giorgio. “La medicina como religión”. Revista Santiago, Chile, n.º 10, agosto 2020, pp. 46-49. Broyard, Anatole. Ebrio de enfermedad, y otros escritos de la vida y la muerte. 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