Estrategias artísticas y la ocultación de las enfermedades en el espacio público

Opción, Año 31, No. Especial 1 (2015): 267 - 282 ISSN 1012-1587 Estrategias artísticas y la ocultación de las enfermedades en el espacio público Alfonso del Río Almagro Marta Rico Cuesta Universidad de Granada, España. [email protected] - [email protected] Resumen Este texto recoge las últimas fases del proyecto que venimos desarrollando desde el Grupo de Investigación HUM-425 (UGR). Su principal objetivo es cuestionar las políticas culturales de representación de la enfermedad, interfiriendo en los discursos que las generan y promoviendo nuevas formas de visibilización. Para ello, hemos analizado las causas de este silenciamiento en las sociedades avanzadas para comprender mejor los posicionamientos artísticos que se han desarrollado ante esta situación, en los que se favorece nuevas formas de relación, convivencia yrepresentacióndelasenfermedadesyseproducenunosimaginariosvisuales más diversos e inclusivos. Palabras clave: Arte, enfermedad, espacio público, ocultación. Artist Strategies and Diseases Concealment in the Public Space Abstract This text collects the last phases of the project that we have developedfromtheResearchGroupHUM-425(UGR).Ourprincipalaim isto question the cultural policies of how diseases are representated and how Recibido: 01-08-2015 • Aceptado: 01-09-2015 they interfere in the speeches that generate them promoting new ways of visibilization. To do so, we have analyzed the reasons of this silence in advanced societies to understand better the artistic trends that they have developedinthis situation. These trends tent tofavournewformsofrelation, coexistence and diseases representation producing more diverse and inclusive visual imaginary. Keywords: Art, Disease, Public Space, Concealment. 1. INTRODUCCIÓN El grupo de investigación HUM-425 de la Universidad de Granada desarrollamos una línea de trabajo sobre la capacidad de los lenguajes artísticos para cuestionar las políticas culturales de representación de la enfermedad en el espacio público, interfiriendo en los discursos que lo generan y promoviendo nuevas formas de visibilización y representación. El objetivo de este proyecto es el análisis de los mecanismos que llevan a la ocultación pública de las enfermedades en las “sociedades avanzadas” desde la crisis del sida. Investigaremos sobre las posibles causas y modos de funcionamiento de estos dispositivos y reflexionaremos sobre las consecuencias de esta exclusión que, hoy en día, hace que continuemos sintiéndonos en la obligación de vivir en secreto algunas enfermedades. De esta forma podremos comprender algunas posturas que las estrategias artísticas han generado. Las fases de esta investigación que hemos desarrollado son las que a continuación se exponen. 2. LA CONSTRUCCIÓN CULTURAL DE LA ENFERMEDAD A PARTIR DE LA CRISIS DEL SIDA En 1992 el artista Pepe Espaliú1se preguntaba, tras hacer pública su enfermedad: “¿Qué sociedad es ésta que, a finales del siglo XX está todavía obligando a ocultar estar muriendo?” (Espaliú citado en Casini &Sentis,1992:57),¿Quésociedadesaquellaquenosimpidepodermostrar estar enfermos/as? El colectivo de artistas Grand Fury, sólo cinco años antes, había determinado en la obra Let the record Show (1987), Silencio=Muerte, no existe lo que no se habla. Pero después de décadas de cuestionamiento y resistencia por parte de las estrategias artísticas, de multitud de campañas de asociaciones y colectivos y de políticas de inclusión e información, nos planteamos aún si ha cambiado algo. Han paAlfonso del Río Almagro, Marta Rico Cuesta 268 Opción, Año 31, No. Especial 1 (2015): 267 - 282 sado décadas desde la cita de Espaliú y continuamos cuestionándonos si seguimos silenciando nuestras enfermedades y cuáles son las que debemos a callar públicamente y por qué. El sida (Arrizabalaga, 1995; Cardín, 1985), evidenció la construcción culturalquetoda enfermedad conlleva(Sendrail,1983). Así, lasenfermedades son sometidas por una intencionada significación (Treichler, 1987), estando determinado su padecimiento por su valoración social (Gorbea, 2012). La interpretación que cada sociedad hace de sus enfermedades condiciona tanto dicho proceso que establecerá el cómo las vivimos. Al hablar de la crisis del sida (Crimp, 1988) no sólo lo hacemos de las ineficaces políticas preventivas, paliativas o de información desarrolladas por las instituciones responsables sino, también, de la elaboración social que toda enfermedad posee. El modo en que se abordó y dio a conocerel sida mediatizósuexperiencia(Llamas,1995).Quedócompletamente determinada y marcada la relación que se establecería con la enfermedad, llegando a modificar nuestra percepción sobre la salud, la sexualidad ynuestracorporeidad,cambiandolos comportamientos ylaformaderelacionarnos.Todoellohizoqueseevidenciaselasdesigualdadesyseobligase a vivirlo desde el secretismo y silencio para evitar el rechazo. “El SIDA esun nexo dondemúltiplessignificados,historiasydiscursossecruzan,se superponen,se refuerzany sesubvierten unos a otros” (Treichler citado en Grupo de trabajo Queer, 2005:45). Aún perduran en nuestra memoria las numerosassignificaciones (Sontag,1996), lasdistintas formasde asimilación social y cómo se han evidenciado y nombrado diversas enfermedades: tuberculosis, sífilis, hepatitis… Un ejemplo de ello es la vergüenza con la que se ha vivido los efectos secundarios de la quimioterapia, tapándolos y disimulándolos ante la sociedad, aunque algunas personas con valentíase desprenden de sus pelucaspara hacerpúblico el dañocausado por las convenciones, como en la serie de imágenes de Enrique Escorza, 2009 (Canal & Cobo, 2011). Afinales del siglo XX, el discurso sobre la salud se empleó como dispositivo de afianzamiento del discurso del miedo (O’Neill, 1990:329-342). Así, las enfermedades se convierten en un dispositivo biopolítico (Esposito, 2009; Foucault, 2009), un lugar de control y vigilancia de nuestros cuerpos y vidas. Luchamos contra las epidemias y enfermedades como si de ejércitos y enemigos se trataran2, sirviendo de argumento identitario frente a lo diferente y lo extraño. Por otro lado, desde el mundo del arte se tomó conciencia, postura activa y posicionamiento político ante la pandemia del sida (Aliaga & Estrategias artísticas y la ocultación de las enfermedades en el espacio público 269 Cortés, 1993; Barrón & Navarro, 2006; Martín, 2010). Esto ha sido uno delos logros más significativos de la historia deesta crisis y de la capacidad del arte de incidir directamente en su contexto social, político y cultural,cuestionandolaconstrucciónque se estabarealizandoolasestrategias institucionales desarrolladas. Dichas propuestas eran una lucha contra la exclusión, denunciando la discriminación, planteando que la crisis sanitaria era realmente una crisis política y moral, con su régimen de representación visual que aún perdura (Larrazabal, 2011). Esto hizo posible la visibilidad de los/as afectados/as, dándoles la palabra y proponiendo nuevos referentes visuales e imaginarios (Gutiérrez, 2008:105). El arte pretendió mostrar otras realidades al régimen visual hegemónico, aspirando a perturbar las representaciones e intervenir en los medios con otras voces que reivindicaran la dignidad de quienes sufrían la enfermedad (Aliaga, 2008). Se tuvo que esperar a que determinados grupos de arte y activistas, como Act Up,Grand Fury oVisual Aids crearan nuevas imágenes provenientes de las manifestaciones, acciones e intervenciones llevadasacaboen la calle (Río & Baya, 2013). El activismoartísticollevaba al espacio público la realidad de muchas de las víctimas de la pandemia yreclamaba que lasautoridades rompiesen el silencio y se generase undebate gubernamental de las medidas políticas y sanitarias. Era un intento de llegar al ciudadano/a y plantear un cambio en términos de representación. Así lo muestran las acciones Carrying (1992) de Pepe Espaliú, que lograron que todos los medios de comunicación3nacionales informasen sobre la enfermedad, recogiendo los testimonios de quienes habían sido apartados/as. Se crean unas imágenes en las que el artista enfermo dirige la acción compartida y genera otros referentes y nuevos debates. Espaliú entenderá que la enfermedad es parte de él, otorgándole una nueva identidad y formando parte de sus representaciones y mostrarla públicamente. 3. LA HOMOGENEIDAD DEL ESPACIO PÚBLICO Una de las estrategias necesarias para crear modificaciones y fisuras que muestren los valores, normas y leyes de nuestro entorno y resalten los mecanismos de expulsión y localización, es el intervenir en el espacio público y en sus sistemas de representación. El discurso espacial es “una realidad histórica construida de maneradiferente por determinadassociedades” (Sennet, 1997:19), conformado por intereses ideológicos y destinado a unos usos y modos concretos Alfonso del Río Almagro, Marta Rico Cuesta 270 Opción, Año 31, No. Especial 1 (2015): 267 - 282 de ocuparlo que lo hacen legible y urbanizado, donde habitarlo implica adaptarse a sus normas. La organización espacial es la naturalización de una dominación construida mediante la imposición de ciertas representaciones creadas desde el discurso hegemónico, que dicta cómo debe ser el espacio pensado y vivido (Lefebvre, 1970:30-37). Nuestros espacios urbanos se continúan concibiendo como lugares homogéneos, donde la higiene de los mismos queda garantizada. Así, se produce una normalización que anula cualquier diferencia. Se homogeneiza acorde a unos imaginarios, que elimina todo aquello que difiera. Son espacios preparados para señalar, neutralizar o eliminar la diferencia. El espacio público se definirá por aquello que queda apartado y excluido.Estoinfluyeenladefiniciónyvaloracióndelasenfermedades,ya que al no haber una ubicación y representación de las mismas acabarán por aislarlas en organismos clínicos especializados (Foucault, 2001: 275-280) o eliminadas directamente del ámbito público. Todo ello llevará a buscar espacios diferenciados y diferenciales como prácticas de resistencia y camuflaje. Se nos obligará a ocultar y disimular los síntomas dedeterminadas enfermedades queno encuentren visibilización y representación en lo público. Las enfermedades son espacios de desorganización,corporal, espacialy cultural,de laley impuestacomo estrategia domesticadora. Leyes y normas que oprimen las diferentes manifestaciones corporales y no incorporan a los enfermos/as que no pueden adaptarse a los modelos que impone la sociedad. Podríamos considerar enfermo/aalquenoconsigueunaadaptación socialycultural,porloquelasociedad provoca sus propios enfermos/as (Cortés, 1997:17-39). Esta homogeneidad y neutralidad del espacio urbano es reforzada por el discurso publicitario, puesto que éste, junto a los medios de comunicación (Kellner, 2011; Wolf, 1994), divulgan y promueven un sistema de pensamiento y una imposición cultural herméticos, estereotipados y rígidos que configuran el sistema de mentalidades de nuestra sociedad (Balló, 1999). En los mass-media cualquier noticia estará sometida a las leyes del espectáculo y a las audiencias, a las cuales parece no interesar nuestras preocupaciones cotidianas. Aquello que no recogen los medios de comunicación no existe, siendo esta omisión otra forma de agresión. Sin embargo, nuestra sociedad impone de manera hegemónica un modelo de cuerpo sano (Trosman, 2003), diseñado para ser consumido en los medios de producción de subjetividad y comunicación. No olvidemos que la publicidad es palabra comercial, política, social, y moral (CatheEstrategias artísticas y la ocultación de las enfermedades en el espacio público 271 lat, 1897). “Es patético ver cómo la imagen del enfermo está excluida de esa especie de inconsciente colectivo que forman la publicidad y los medios audiovisuales. La imagen que se vende es la del chico y la chica jóvenes, altos y rubios, blancos y sobre todo, enormemente sanos” (Espaliú citado en Fagardo, 1992:140). En oposición, recordemos la apropiación de las vallas publicitarias de Félix González-Torres en Sín título (1991), en la que nos muestra la cama vacía, mostrando el vacío dejado por la muerte de su pareja, o la quellevaron los familiaresde una niñapidiendo ayudapara que seinvestigase la enfermedad neuromuscular que esta padecía, en 2004, con el lema:“Soy Idaira,tengo 19meses y me estoy muriendo” (Pelayo, 2014). Pero ni estas realidades, ni otras similares, aparecerán representadas en el mundo irreal de la publicidad. 4. IDENTIDAD E INTIMIDAD COMO ESPECTÁCULO Prácticamente en paralelo a la crisis del sida, se ha producido un desarrollo de los discursos identitarios en nuestra sociedad, reivindicando un pensamiento plural que incluyese las diferencias. Sin embargo, y en paralelo, los medios de comunicación se han transformado en los administradores de nuestras identidades, convirtiéndolas a través del marketingenidentidadesmediáticas(Sampedro,2003).ComonosindicaM. Foucault, corremos un riesgo si: “La identidad ha de erigirse en norma, principio y pauta de existencia; […] nunca debemos exigir esa identidad en norma ética universal” (Foucault, 1999:421). Las enfermedades modifican nuestras identidades (Kauffman, 2000:53) y nos otorgan un nuevo estado identitario del que no podremos desprendernos fácilmente, como podemos ver en los trabajos de Bob Flanagan (Kauffman, 2000:37-58). Pero la revelación de los rasgos identitarios genera una homogenización de la población en grandes grupos de consumidores (Pérezet al.,1992)yunamayornormativizacióndenuestrasformasdevida. Así, no debemos olvidar que tras la construcción de la identidad está el discurso médico y las empresas farmacéuticas (Blech, 2005; Toepke, 2015) diciendo como debemos ser, estar y sentirnos. Las corporaciones farmacéuticas juegan un importante papel, ya que estar enfermo/as se identifica con ser pacientes, clientes/as y consumidores/as, convirtiéndose la salud en un objeto de consumo que se compra plastificado. Alfonso del Río Almagro, Marta Rico Cuesta 272 Opción, Año 31, No. Especial 1 (2015): 267 - 282 Esta obsesión por definirnos y mostrarnos se ha reforzado por la rupturade los límitesde la privacidad,exponiendo nuestrasexperiencias privadas en redes sociales (Weinhart, 2012; Subirós & Vicente, 2014) o en televisión. Unas ficciones en las que nuestra intimidad se ha convertido en la protagonista principal de los medios audiovisuales y páginas web. Un espectáculo masivo de audiencias y usuarios/as, donde la experiencia intima se convierte en un entretenimiento y espectáculo (Sibilia, 2008). Como señaló el fundador de Facebook, Mark Zuckerberg (Vicente, 2012), la privacidad es una norma social que ha evolucionado hasta quedar obsoleta. Aunque, en algunos aspectos de nuestra intimidad sus fronteras siguen muy vigentes. Através del twitter o ruedas de prensa los personajes públicos y anónimos dan a conocer que padecen enfermedades, haciendo que nos preguntemos cuáles son las que se nombran y cuáles las que siguen en la oscuridad, sin llegarlas a escucharse. Esto hace que nos cuestionemos si la estrategia de Ariadna Page Rusell haciendo usodeladermatografíaquepadece,enIndex (2005), seproduciríasifuese otro tipo de afección epidérmica en la que las manchas y erupciones debiesen ser tapadas para evitar el rechazo de los demás. 5. LOCALIZACIÓN Y EXPULSIÓN DE LAS DIFERENCIAS En nuestros entornos lo disconforme queda expuesto y señalado sobre un fondo aséptico a la espera de un cuerpo discordante, con la consecuente reacción de quienes lo habitamos, de esconder aquello que nos delate. El espacio localiza la diferencia procurando la neutralidad y homogeneidad.Un espacio queimpone la negación de discrepancias, ocultasometimientosyvigilaladeserciónentodas sus manifestaciones. Esto hace que nos preguntemos bajo qué estructuras e intereses políticos y relaciones de poder se han producido. Pero la cuestión principal no es la diferencia, sino quien construye la diferencia (Brah, 2004:120), cómo se representa y en base a qué criterios se articula y desarrolla. Por tanto, también debemos saber qué tipo de diferencias son expulsadas y de qué forma, qué tipo de enfermedades no tienen cabida en nuestros entornos, ni representación, provocando que sean vividas desde la ocultación. “Hay que aceptar que la diferencia y la semejanza, más o menos recóndita, está en todas partes; pero cuáles de ellas se tienen en cuenta y con qué objetivo es algo que se determina Estrategias artísticas y la ocultación de las enfermedades en el espacio público 273 fuera de la investigación empírica” (Laqueur, 1994:31). En nuestra opinión y apoyándonos en Marcel Mauss y Henri Lefebvre “no existe ninguna separación entre lo social y lo biológico […] El cuerpo […] es el mediopor elque nosmaterializamos comoseres sociales,por elque producimos <espacio social>” (Mauss y Lefebvre citados en Warr, 2006:18-19).Pues,buscarlascausasde las diferencias enlacienciaygenéticaes relegar unavez mása las enfermedadesa unámbito apartado de lo cultural y lo social, de lo colectivo, aunque éstas queden, en gran medida, condicionadas por la valoración que cada sociedad haga de ellas. “Eldolor es privado,el sidaesun problemapúblico, las opinionesen torno al sida se generan en el ámbito público, y es aquí donde pueden alterarse” (Mira citado en Aliaga & Cortés, 1993:154). La enfermedad se construye desde lo público y es en este ámbito donde se debe y puede modificar la percepción y relación con ella. Nuevas y sofisticadas formas de apartar la enfermedad para convertirla en un secreto. Debemos recordar que el término secreto (Gallego, 2013) significa separar,poneraparte,evitaryapartardelavistay lo visible,quedandoinscrito en lo oculto, en lo que no se evidencia. Además proviene del verbo secernÆre (Real Academia Española), que deriva de segregar y secreción, fluidoque saley sevierte haciendopatente laruptura dellímite yde ladermis,como aquello que nos avisa de la existenciade otro ámbito, de lointerior, de lo conocido almenos parala vista y de loque no controlamos. Tanto en secreto y secreción se señala la visibilidad por encima de cualquier otro sentido, dejando constancia de que nuestras experiencias corporales están reducidas, en la mayoría de los casos al sentido de la vista (Bernárdez, 2007:38). Nos atrae constantemente el secreto del otro, aunque realmente lo que nos atrae es el otro. Nos encargamos de ocultar el secreto a los demás, pero quienes nos controlan se encargan de que al final acabemos mostrándolos y evidenciándolos. Ambas derivas se relacionan con las enfermedades. Por un lado como aquello que no adquiere visibilidad, que se evita mostrar, bien como obligación impuesta, bien como opción personal y voluntaria ante el temor del rechazo y la discriminación, a modo de resistencia. Y por otro, en cuanto que las enfermedades evidencian aquello que nos negamos a ver y reconocer de nuestra corporeidad, aquello que se escapa a nuestro control y perfección, que nos avisa de lo accidental y lo contingente, esas otras formas fluidas que la carne y el organismorezumanyquesonvaloradasennuestraculturacomoabyectas. Alfonso del Río Almagro, Marta Rico Cuesta 274 Opción, Año 31, No. Especial 1 (2015): 267 - 282 Lo abyecto es causado “por aquello que perturba la identidad, el sistema, el orden, lo que no respeta los bordes, las posiciones, las reglas. Loqueestáenmedio,loambiguo,lomezclado”(Kristeva,1989:27),por aquello que no respeta la frontera, entendida como “metáfora de la división artificial entro lo productivo y lo reproductivo, entre la máquina y el cuerpo orgánico, entre el cuerpo natural y el cuerpo colectivo, entre lo sexual y lo económico, entre los conceptos de masculinidad y feminidad” (Bieman citado en A.F.R.I.K.A Gruppe et al., 2001:132-133). La abyección desvela lo extraño, muestra lo diferente y su intencionada construcción. No sólo por esto las enfermedades son abyectas, sino también por no obedecer al silencio y ser mostrada públicamente, ya que al descubrir orgullosamente el secreto se convierte en abyecto. Este es el caso del autorretrato de Matuschka, “Belleza fuera de peligro”, que apareció en portada del New York Times Magazine en agosto de 1993, en la quelaartistamuestralacicatrizdesumastectomía.Oeldelos“funerales políticos” donde miembros del grupo Act Up consideraron que debían convertir en un acto público y político las muertes a causa del sida en oposicióna lafaltaderespuestasdelasautoridades.Así, elartistaD.Wojnarowicz señaló que deseaba que tuviesen repercusión los sentimientos de ira y dolor que se producían en los funerales políticos, para evitar que se convirtiesen en expertos de llevar el duelo en privado y silencio, olvidándose de gritar el sufrimiento en la calle (Larrazabal, 2011:118). 6. MÁS ALLÁ DE LAS ENFERMEDADES Las enfermedades son atravesadas en su construcción por una interseccionalidad tal, que su valoración y discriminación responderá a diferentes fuentes estructurales de opresión y desigualdad que se interrelacionan (Platero, 2012). Diversas circunstancias, raza, género, religión, sexo…, atraviesan a las enfermedades, haciendo que se generen multitud de formas de padecerlas con posicionamientos vitales muy distintos. Debemos analizar, detectar y comprender los discursos ya que atraviesan los ámbitos de nuestra sociedad y corporeidad. Las enfermedades quedan expuestas como superficies de inscripción cultural y también repercuten, modifican y se relacionan con otros ámbitos y esquemas establecidos que conforman nuestras vidas. Unas transformacionesquevanmás allá de lo corporal. Un cuerpo que “es precisamente el lugar en el que la construcción cultural tiene lugar” (AzpeiEstrategias artísticas y la ocultación de las enfermedades en el espacio público 275 TROSMAN, Carlos. 2003. “El cuerpo es ideología”. Topía. Disponible en www.topia.com.ar/articulos/el-cuerpo-es-ideolog%C3%Ad.Consultado el 07.09.2013. VÁSQUEZ, Adolfo. 2012. “Ontología del cuerpo y estética de la enfermedad en Jean-Luc Nancy”. Nómadas. Vol.34. Nº2: 421-459. VICENTE, Alex. 2012. “Arte en la era Facebook”. El país. Disponible en www.cultura.elpais.com/cultura/2012/11/01/actualidad/1351771096_ 613831.html. Consultado el 24.06.2014. VILLASEÑOR, Ignacio. 2001. “Investigación cualitativa en salud y enfermedad”. Bitarte. Nº23:105-110. Disponible en www.cge.udg.mx/revistaudg/rug17/5anclajes.html. Consultado el 07.03.2014. WARR, Tracey (ed.). 2006. El cuerpo del artista. Phaidon. Londres (Reino Unido). WEINHART, Martina (comisaria). 2012. Arte desnudo en la era de Facebook. Schirn Kusthalle. Frankfurt (Alemania). WOLF, Mauro. 1994. Los efectos sociales de los media. Paidós. Barcelona (España). Alfonso del Río Almagro, Marta Rico Cuesta 282 Opción, Año 31, No. Especial 1 (2015): 267 - 282