Algunas aportaciones de la psicologia al ámbito de los enfermos en situación terminal

Anua io de Psicologia 1994, no 61, 85-92 O 1994, Facul a de Psicologia Uni e si a de Ba celona Algunas apo aciones de la psicologia al ámbi o de 10s en e mos en si uación e minal* Joaquim T. Limone o Uni e si a Au onoma de Ba celona En el p esen e abajo se analiza, po un lado, el g ado de p ecision del p onos ico de longi ud de ida de 10s en e mos en si uación e minal en el momen o del ing eso en una unidad de cuidados palia i os, y po o o, las p incipales p eocupaciones mani es adas po 10s en e mos en el mismo pe iodo de iempo. Asimismo, se desc iben, b e emen e, algunas de las posibles in e enciones del psicólogo en la a ención de es e ipo de en e mos. Palab as cla e: En e mo en si uacion e minal, p onos ico de ida, cuidados palia i os. The aim o his s udy was: a) o analyse he accu acy o p ognosis li e expec ancy o e minally illpa ien s when admi ed in a Pallia i e Ca e Uni , and, b) o assess he main wo ies exp essed by e minally cance pa- ien s a he momen o he admission in he Pallia i e Ca e Uni . F om his poin on, possible psychological in e en ions in his ield a e desc ibed. Key wo ds: E minally i11 pa ien , P ognosis li e expec ancy, Pallia- i e ca e. En el p esen e es udio se exponen algunos esul ados de nues os p ime os abajos ealizados con en e mos en si uación e minal, in es igaciones que son u o de la es ancia ealizada en el Hospi al de la San a C eu de Vic (Ba celona) desde ma zo de 1992 has a diciemb e del mismo año. Es os abajos u ie on como obje i o conoce un poc0 mejo algunos de 10s aspec os elacionados con la si- uacion de en e medad e minal y e cuales podian se las posibles apo aciones del psicologo a es e campo de la salud. * Es e abajo ha podido ealiza se, en pa e, g acias a la ayudas PB 89-0312 de la Di ecci6n Gene al de In es igación Cien í ica y Técnica del Minis e i0 de Educación y Ciencia, y a una beca de Fo maci6 dlIn es igado s de la Di ecci6 Gene al d'uni e si a s de la Gene ali a de Ca alunya. Ag adezco al Hospi al de la San a C eu de Vic (Ba celona), y en especial a su di ec o el D . Jo di Roca, las acilidades p es adas du an e la es ancia ealizada en la Unidad de Cuidados Palia i os. Di eccidn del au o : Joaquim T. Limone o. Uni e si a Au onoma de Ba celona, Uni a de Psicologia BBsica. Apa a pos al 29. 08193 Bella e a (Ba celona) Espa ia. 86 JZ Limone o G acias a 10s a ances sociocul u ales, cien i icos y sani a ios y, en gene al, a una mejo a de las condiciones de ida: alimen acion, higiene y abajo, y a un mayo con ol de las en e medades in ecciosas (g ipe, ube culosis, e c.) -a ex- cepción, desg aciadamen e, del SIDA-, el homb e ha aumen ado conside able- men e su expec a i a de ida en 10s ul i nos decenios -sob e odo en 10s paises desa ollados- que, a p incipios de siglo, se si uaba en unos 47 años y que a mediados de 10s años 90 sob epasa 10s 70 ( éase Ful on, 1974). No obs an e, es e inc emen o de la espe anza de ida, pa adojicamen e, conlle a asociado una ma- yo p obabilidad de con ae algun ip0 de en e medad p opia de la edad a an- zada, como puede se el cance , u o as en e medades c onicas incapaci an es (a - osis, en e medades espi a o ias, en e medades ca dio ascula es, e c.). Con elacion al cance , és e se si ua ac ualmen e en 10s paises occiden ales como la segunda causa de mue e después de las en e medades ca dio ascula es (Bayés, 1985; Robins, 1989). En España, en 1989, el nume o de allecimien os po cance ue ap oximadamen e de 77.000, es deci , un 23,9 % de odas las mue es p odu- cidas (Ins i u o Nacional de Es adís ica, 1992). Las mejo as en el diagnos ico, asi como 10s a ances en p e encion y a a- mien o, han pe mi ido que, en apenas cinco décadas, el po cen aje de pe sonas que sob e i en mas de 5 años al diagnos ico de algun ipo de en e medad neo- plasica haya aumen ado conside ableme:n e, pasando de una asa de supe i en- cia meno del 25 070, a p ac icamen e el 50 % (Heske h, 1987). A pesa de es e éxi o pa cial, solo una de cada cua o pe sonas que padecen cance sob e i e al mismo (WHO, 1987). Po o a pa e, el hecho de que cada ez un mayo nume o de pe sonas log e sob e i i mas iemps a la en e medad, no supone, necesa ia- men e, que las mismas gocen de una mejo calidad de ida (Fon , 1988), aspec o que se ha de ene en cuen a a la ho a de decidi que a amien os se deben aplica . Teniendo en cuen a el g an núme o de pe sonas que se en a ec adas po es a en e medad, y que la g an mayo ia de ellas debe padece la has a el inal de sus dias, nace la necesidad de a ende las 10 mejo posible en la ul ima e apa de su exis encia. Con el in de comp ende mejo el ipo de asis encia que se p es a a es e ipo de en e mos, con iene de ini , en p ime luga , qui se en iende po en e mo en si uacion e minal. Los ele nen os undamen ales que con igu an la si uacion de en e medad e minal, segim Gomez-Ba is e y Roca (1989), son: a) p esencia de una en e medad a anzada, p og esi a e incu able; b) ausencia de posibilidades de espues a a a amien os especi icos; es deci , inexis encia de a- amien os capaces de de ene el p og eso de la en e medad; c) p esencia de nu- me osos sin omas o p oblemas que son in ensos, cambian es y de na u aleza mul- icausal; d) g an impac o emocional en el en e mo, en la amilia y en el equipo e apéu ico que 10s a iende, elacionado con la p esencia, explici a o no, de la mue e, y e) p onos ico de ida co o, in e io a 6 meses. A inales de 10s años 60, su gen (en G an B e aña, bajo el impulso de Ci- cely Saunde s, las unidades mul idisciplina es de cuidados palia i os di igidas a 10s en e mos en si uacion e minal. Es as unidades se cen an en p opo ciona una a encion digna y humana, siendo su obje i o p imo dial, no la cu acion de la en e medad -0bje i o imposible de cumpli -, sino palia o ali ia 10s e ec- os de la misma, con el in ul imo de p opo ciona el máximo con o posible Algunas apo aciones de la psicologia al ámbi o de 10s en e mos en si uación e minal 87 (sensación subje i a de bienes a ) al pacien e. Es a a ención in eg al aba ca an o las necesidades isicas, psicológico-emocionales y sociales, como las espi i uales, del p opio en e mo y de sus amilia es o cuidado es de e e encia. Los ins u- men os basicos con 10s que cuen an las unidades de cuidados palia i os pa a con- segui es os obje i os son el con ol de sin omas ísicos, el apoyo emocional, la in o mación-comunicación y la esolución de p oblemas p ac icos median e el abajo de un equipo mul idisciplina io compues o po médicos, en e me as, auxi- lia es, psicólogos, asis en es sociales, isio e apeu as, e apeu as ocupacionales, sace do es, y en algunas ocasiones, olun a ios (Ajemian, 1993; Bayés y Ba e o, 1992; Gómez-Ba is e y Roca,1989; Sanz, 1989; WHO, 1990). Con e e encia a nues o país, el doc o Jaime Sanz, en 1984, inco po a la iloso ia de 10s cuidados palia i os al Hospi al Uni e si a i0 Ma qués de Val- decilla de San ande . Dos años mas a de, en 1986, en Ca aluña, mas conc e a- men e en el Hospi al de la San a C eu de Vic (Ba celona) se c ea una Unidad de Cuidados Palia i os a ca go de 10s doc o es Xa ie Gómez-Ba is e y Jo di Roca. Po su lado, el doc o Josep Po a es ablece en 1989 en el Hospi al A nau de Vi- lano a de Lleida un se icio simila . A pa i de es os cen os pione os se di un- den 10s p incipios de 10s cuidados palia i os po el es o de la geog a ia españo- la, c eandose nue as unidades en o as ciudades como, po ejemplo, Valkncia, Malaga, Valladolid y Mad id. Den o de es e ambi o gene al que acabamos de desc ibi , nues a labo se ha di igido hacia dos lineas de in es igación, cuyas ca ac e is icas gene ales y p ime os esul ados desc ibimos a con inuación. a) G ado de p ecisión de la expec a i a de ida de 10s en e mos en si uación e minal Nues o p ime con ac o con 10s en e mos en si uación e minal se p odu- jo de mane a indi ec a a a és del es udio del p onós ico de longi ud de ida de 10s en e mos en ase e minal. Nos llamó la a ención la delimi ación empo al de la expec a i a de ida a un máximo de 6 meses segun la de inición an e io (Gómez-Ba is e y Roca, 1989). Una e isión bibliog a ica exhaus i a sob e el ema pus0 de mani ies o 10s pocos abajos exis en es, en e 10s cuales des acamos el es udio pione 0 de Pa kes (1972) o 10s abajos de Adding on-Hall, MacDonald y Ande son (1990); B ue a, Mille , Kuehn, Mac Eache n, y Hanson (1992); Enck (1990) y Heyse-Moo e y Johnson-Bell (1987), in es igaciones que se e ie en ex- clusi amen e al p onos ico de longi ud de ida de 10s en e mos en si uación e - minal. Es e núme o escaso de abajos pone de elie e la di icul ad que compo a ealiza un p onós ico mas o menos ap oximado del iempo eal de ida que le es a a la pe sona aquejada de una en e medad a anzada, p og esi a e incu able, clasi icada como e minal)). Se ha de ene en cuen a, que ealiza un p onós i- co de longi ud de ida de un en e mo oncológico en si uación e minal en el mo- men o del ing eso en una unidad de cuidados palia i os, es una a ea compleja que es a in luida po un g an núme o de a iables, dependien es an o del mismo 88 JZ Limone o 1 umo , como del pacien e y de la expe iencia del p opio equipo sani a io, hecho que di icul a su p ecision. En es e sen ido, el conocimien o e iden i icacion de 10s ac o es p onos ico es de suma impo ancia an o pa a el equipo e apéu ico como pa a el en e mo y su amilia, ya que el p onos ico puede condiciona en buena medida la oma de decisiones e~ apéu icas. En colabo ación con 10s miemb os de la Unidad de Cuidados Palia i os del Hospi al de la San a C eu de Vic, se lle a on a cabo dos es udios pa a de e - mina el g ado de p ecision de 10s p o 16s icos de longi ud de ida e ec uados en dicha unidad (Limone o, Bayés y Roca, 1992a, 1992b). En es os es udios, se e isa on, e ospec i amen e 209 y 273 his o ias clinicas médicas espec i amen e, ealizadas en el Hospi al de la San a C eu de Vic en e diciemb e de 1987 y junio de 1992. Se compa a on 10s p onós icos de longi ud de ida lle ados a cabo en el momen o de con ecciona la his o ia clínica con el iempo eal de ida del en- e mo. Los p onos icos ue on e ec uados po 10s médicos en unción de su co- nocimien o y de su expe iencia p e ia. bs esul ados ob enidos mues an que: a) En el 40 % de las his o ias clinicas (HC), el p onos ico no igu aba. b) En las his o ias en las cuales el p onos ico cons aba, ap oximadamen e I en el 50 % de ellas habia p onos icos poc0 conc e os (po ejemplo, ((meses)) ((semanas))). c) No se obse a on di e encias es adis icamen e signi ica i as en e 10s es ipos de his o ia clínica (HC sin p onos ico, HC con p onos ico poc0 conc e o y HC con p onos ico conc e o) en elacion a la edad de 10s pacien es o al iempo eal de ida obse ado pos e io men e. 6) Las HCs sin p onos ico y las HCs con p onos ico conc e o no di e ian en edad, sexo y ip0 de diagnos ico, excep o pa a dos ipos de pa ologias, cance de mama y cance de p ós a a. Ambos ue on mas ecuen es en las HCs sin p o- nos ico. e) Respec o a las HCs con p on6s ico conc e o, se obse o que: - El g ado de p ecision oscilaba de media en e el 81 % (en 10s p onós i- cos in e io es o iguales a una semana) y el 18 % (en p onós icos de mas de es meses). - El g ado de p ecision no es aba elacionado con el p onos ico minimo es imado. - La p ecision del p onos ico no s;e elacionaba con la edad de 10s pacien es. En sín esis, es os esul ados sugie en que: 1) el g ado de p ecision del p o- nos ico de longi ud de ida puede se conside ado sa is ac o i0 en el g upo de co a supe i encia, a pesa de la di icul ad que compo a la ealizacion de es a a ea; 2) el g ado de p ecision dec ece a medida que el iempo de supe i encia es imado aumen a, y 3) en odos 10s casos, el iempo de supe i encia es imado es, de media, supe io al iempo eal il ido po el pacien e. Resul ados que, de o ma global, coinciden con 10s de la li e a u a an e io men e mencionada. b) P eocupaciones de 10s en e mos oncológicos en si uación de en e medad e minal al ing eso en una unidad de c~lidados palia i os Nume osas son las in es igaciones (po ejemplo, E ans, Thompson, B owne, Algunas apo aciones de la psicologia al ámbi o de 10s en e mos en si uación e minal 89 Ba y Ba on, 1993; Bayés, 1985; Blasco, 1990; Fon , 1988, 1989a, 1989b, 1991; Spiegel, 1990) que han pues o de elie e la impo ancia de la elación en e 10s ac o es psicológicos y sus posibles epe cusiones sob e el bienes a de 10s en e - mos oncológicos en es adios no a anzados de su en e medad. A pesa de ello, pocos son 10s es udios (Pa kes, 1980; S ede o d, 1984, en e o os) que han anali- zado las p eocupaciones de 10s en e mos en si uación e minal ing esados en una unidad de cuidados palia i os y las epe cusiones nega i as que dichas p eocupa- ciones pueden ene sob e su con o . Con elación a nues o país, que emos des- aca 10s abajos pione os de Comas, Ma inez, Ba e o, Bayés y o os (1990, 1991, 1992) sob e pe cepción de sin omas y p eocupaciones del en e mo e mi- nal. En es e sen ido, Twyc oss y Lack (1987) desc iben un g an núme o de ac o- es psicológicos que modulan el umb al de pe cepción de 10s sin omas, y po ende, el bienes a del pacien e. Dada la ausencia de li e a u a especializada en es e ema y de acue do con nues os in e eses, nos p opusimos ealiza una p ime a ap oximación a es e di- ícil, pe o apasionan e, campo de abajo (Ma eo, Limone o, Comas, Bayés y Roca, 1992). Pa a ello, se lle o a cabo un es udio e ospec i o pa a conoce las p inci- pales p eocupaciones mani es adas po 10s en e mos as su ing eso en el hospi- al, cuando se con eccionaba su his o ia clínica y se les p egun aba di ec amen e qué e a en aquel momen o 10 que mas les p eocupaba. En es e sen ido, se e isa- on 216 his o ias clinicas ealizadas en e diciemb e de 1987 y junio de 1992, en la Unidad de Cuidados Palia i os del Hospi al de la San a C eu de Vic. Los e- sul ados ob enidos mues an que: a) Los sin omas isicos, especialmen e el dolo (51 %) y la debilidad (39 Vo) e an 10 que mas p eocupaba a 10s en e mos. b) Respec o a la p og esión de la en e medad y la mue e, és as p eocupa- ban al 33 % de 10s pacien es, mien as que un 16 % es aba mas p eocupado po su es ado de animo (ansiedad o dep esión). c) La incapacidad pa a hace cosas que el pacien e deseaba (p. ej. pasea , i al la abo, habla , e c.) p eocupaba a un 8 % de 10s en e mos, mien as que es aban p~eocupados en meno g ado po su imagen co po al y el u u o de su amilia. Unicamen e un 5 Vo de las pe sonas no e e ia ninguna p eocupación especial. d) No se han obse ado di e encias es adis icamen e signi ica i as en e el ipo de p eocupaciones mani es adas y 10s dias ealmen e i idos po 10s en e mos. e) En gene al, obse amos que un 13 % es aba p eocupado solamen e po aspec os psicosociales (p eocupaciones espec o a la mue e, la amilia, la sole- dad, e c.), mien as que un 44 % es aba p eocupado an o po p oblemas ela- cionados con la sin oma ologia ísica como po p oblemas de ca ac e psicosocial. En conjun o, es os esul ados indican que: 1) en el momen o de la admi- sión, cuando la his o ia clínica se es a con eccionando, la p incipal espues a a la p egun a cciQué es en es e momen o 10 que mas le p eocupa?)), aba ca las p eo- cupaciones po la sin oma ologia ísica; 2) 10s esul ados pa ecen suge i que el con ol de sin omas debe se la he amien a basica inicial pa a el cuidado de 10s en e mos en si uación e minal; sin emba go, no podemos ol ida la necesidad de p opo ciona o o ip0 de sopo e (psicológico-emocional, social y espi i ual) desde el p incipio de la a ención a es e ipo de pacien es; 3) an e es os esul ados, sin emba go, no podemos deja de plan ea nos que, posiblemen e, la impo an- cia con e ida po 10s en e mos a sus sin omas isicos puede ambién eni magni- icada po el hecho de que la his o ia clínica sea adminis ada po un médico, y 4) hemos de ene en cuen a, que las p eocupaciones de 10s pacien es en una unidad de cuidados palia i os pueden e oluciona con el paso del iempo, y que, no malmen e, una ez 10s sín omas isicos han sido con olados, 10s aspec os psicológico-emocionales, sociales y espi i uales cob an cada ez mayo ele ancia. Discusion Dada la impo ancia que el p onós ico puede ene en la a ención de 10s en e mos en si uación e minal y de su amilia, se a con enien e desa olla ins- umen os -sencillos y aciles de admi.nis a - que pe mi an ealiza una es i- mación del p onós ico de ida lo mis p ecisa posible. Respec o a la e olución de las p eocupaciones de 10s en e mos a 10 la go del iempo, c eemos que se a con enien. e ealiza un seguimien o con inuado de las mismas, y analiza su a iación en unción del de e io o o p og eso de la en- e medad, y del con ol biomédico de su sin oma ologia -1inea de abajo que es amos empezando a desa olla -. La p incipal inalidad de 10s cuidados pa- lia i os aplicados a los en e mos en si uación e minal es p opo ciona les el ma- ximo g ado de con o posible. En es e sen ido, un mayo y mejo conocimien o de 10s sin omas que pe cibe el en e mo en un momen o dado y el g ado de p eo- cupación que en 61 susci an, debe ia pei mi i nos po un lado, di igi nues os es- ue zos hacia aquellos sin omas que, en cada caso conc e o, gene an mayo p eo- cupación, y, po o o, comp oba la e icacia de la es a egias e apéu icas aplicadas. A nues o en ende , la a ención de 10s en e mos en si uación e minal es un ambi o de la salud en el cua1 la psicologia puede ealiza apo aciones signi i- ca i as. De pa icula in e és son, a nues o juicio, las a gumen aciones de A anz (1991) y Comas (1991) segun las cuales las in e enciones del psicologo i an enca- minada~ a: 1) p es a apoyo psicológico al en e mo y a su amilia/allegados con el in de ali ia su su imien o y acili a su adap ación a es a di ícil si uación; 2) aseso a psicológicamen e al equipo in e disciplina pa a omen a el desa o- 110 de ac i udes de ace camien o y a encibn, y p opo ciona les es a egias de a on- amien o pa a comba i el es és labo al; 3) p es a apoyo psicológico especi ico al p o esional sani a i0 que 10 equie a; 4) diseña ins umen os de e aluación; y 5) ealiza in es igaciones pa a iden i ica las necesidades p io i a ias del en- e mo y e alua la e icacia de las dis in as in e enciones. Asi mismo, el psicólo- go debe acili a écnicas de cohesión del equipo que a o ezcan una comunica- ción lib e y abie a en e sus miemb os. En sín esis, la ac uación del psicologo jun o con la in e ención del es o del equipo -abo daje mul idisciplina - a di igida a p opo ciona al en e mo en si uación e minal y a su amilia el maxi- mo con o posible. Algunas apo aciones de la psicologia al ámbi o de 10s en e mos en si uación e minal 91 Adding on-Hall, J.M., MacDonald, L.D. & Ande son, H.R. (1990). Can he Spi ze Quali y o Li e Index help o educe p ognos ic unce ainly in e minal ca e. B i ish Jou nal Cance , 62 (4), 695-699. Ajemian, 1. (1993). The in e disciplina y eam. In De ek Doyle, Geo e, W.C., Hanks y Neil Mac Donald (Eds.), Ox o d ex book o pallia i e medicine. Ox o d: Ox o d Uni e si y P ess. A anz, P. (1991). Papel delpsicólogo en 10s cuidadospalia i os del en e mo no cu able. Ponencia p esen- ada a la Te ce a Reunion de T abajo sob e cuidados palia i os y de sopo e en el en e mo oncolo- gico, San ande , oc ub e. Bayés, R. (1985). Psicologia oncológica. Ba celona: Ma inez Roca. Bayés, R. y Ba e o, P. (1992). 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