Lo viejo y lo nuevo. Una aproximación antropológica a los cambios socioculturales en las personas transplantadas

perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 1 Lo viejo y lo nuevo. Una aproximación antropológica a los cambios socioculturales en las personas transplantadas Montserrat Venturas Nieto – Antropología social y cultural, UAB1 Resumen El transplante de órganos y tejidos se realiza en nuestra sociedad, a través de la donación, el altruismo y la solidaridad de los donantes. El presente artículo, fruto de una investigación en curso, parte del análisis en profundidad de las entrevistas realizadas a personas en lista de espera para transplante de órganos y personas que ya han pasado por el transplante. El objetivo de este estudio son las personas y los cambios socioculturales que experimentan. Uno de ellos es el generalizado sentimiento de agradecimiento. Abstract The transplantation of organs and tissues is done in our society through donation, altruism and the donor’s solidarity. This article, part of an ongoing research, is devoted to the analysis of in-depth interviews to people waiting for transplantation. The main goal of this research is the people and the sociocultural changes that they suffer. One of the most common is the feeling of gratitude. Agradecimiento … ¿a quién? Una de las constantes que he observado a lo largo de mi trabajo de campo es el sentimiento de agradecimiento que experimentan los trasplantados de corazón. Explicar este hecho es uno de los objetivos de este artículo. Empezaremos con el testimonio de un multitrasplante de órganos de una persona fallecida: ¿Agradecimiento? Mucho. ¿Agradecimiento? Muchísimo, porque el día que él estaba dentro para ponerle el corazón, y vi las neveras que traían los órganos, pensé...para él puede haber vida, para el otro...vida desde luego que no la hay, ósea eso es para dar gracias a la persona que lo dona (Fidela, esposa). 1 Enviar correspondencia a: Montserrat Venturas Nieto [[email protected]]. perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 2 ¡Y cinco hicieron! (Fidela (esposa)2. ¡El pulmón también!, imagínate si a todos les ha ido como a mí. Al señor del hígado le ha ido fantástico, porque estuvimos con él durante, bueno, ya le dieron el alta antes que a nosotros (Fidela, esposa). Igual esa persona no lo había dejado ni escrito, y esos familiares, ¡chapó por ellos!, en fin, ¡chapo!, porque hacen algo fabuloso. Porque yo mismo el corazón que yo llevo..., ese día transplantaron a dos de riñón, uno de hígado, las córneas..., esto que yo sepa, el pulmón... Sí a él sí. Es otra anécdota más respecto a todo lo que me has preguntado, que su mujer le decía a mi mujer, -nosotros ahora somos algo de familia.3 Este informante fue transplantado el pasado año de corazón y explica en la entrevista realizada, cómo a través de un único donante cinco personas fueron transplantadas esa noche y tuvieron la oportunidad de vivir. Él fue uno de ellos. Fidela, su esposa, explica en la entrevista sus sentimientos y sensaciones la noche en que transplantaban a su marido, una de las palabras que más se utilizan en su testimonio y en el de su marido es “vida” y la otra, “agradecimiento”. Agradecimiento es la palabra recurrente en todas las entrevistas realizadas, agradecimiento al donante. Sin donante, no hay transplante, sin donante no se puede reiniciar la vida; agradecimiento a la familia del donante que en un momento crítico ha donado los órganos de su ser querido; agradecimiento a la sociedad en la que viven, que hace posible poder realizar un transplante de órganos y que existan unas instituciones sanitarias con una tecnología suficiente para realizarlos; agradecimiento a las personas que lo realizan, al personal sanitario que está pendiente de ellos; agradecimiento al espacio hospitalario, donde se sienten protegidos, cuidados, “en buenas manos”, en una palabra, agradecimiento a poder “seguir viviendo”. 2 Entrevista 2003-15;20 3 Entrevista 2003-15;21 perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 3 Es de gran importancia remarcar el papel que ejerce en todas las fases, tanto la previa al transplante como los posteriores controles, el “espacio hospitalario”. Este espacio hospitalario, es un reducto donde incluso las emociones son biomedicalizadas. Muchas de las personas ante el grave “riesgo” en el que se encuentran, ponen su “cuerpo”, sus emociones, en manos de ese “espacio” y del personal que en él se halla, sobre todo a la profesión médica que de alguna manera “ha de decidir por ellos /as”. Otro informante en lista de espera para transplante de corazón me cuenta sus sensaciones en esta espera, y cuáles son sus creencias: Mira yo tengo fe en todos vosotros, médicos, enfermeras, en el hospital, y se que se hará todo lo posible para que vaya bien, si no va..., no es culpa de nadie, y también tengo fe en la persona y su familia que me han donado el corazón y hacen posible que siga viviendo. Éstas son mis creencias y estaré eternamente agradecido a esa familia e intentaré no defraudar a ese corazón que me han donado4. En muchos casos, al recibir ese órgano donado, ese “regalo”, algunas de las personas que lo reciben, lo viven como una deuda que contraen, con el /la donante, con la sociedad, etc. Después de unos tres meses de realizar esta entrevista, E.S.B fue transplantado de corazón, tuvo un postoperatorio muy complicado, estuvo unos cuatro meses ingresado en el hospital, pero ahora se está recuperando. Para él lo importante es que está vivo, ha tenido una oportunidad de “vivir” más, ese día recibió “vida”. Las personas que han pasado por un transplante de órganos, han recibido de la sociedad un “don”. Este “don” es un “regalo” que han recibido o esperan recibir, lo viven realmente como “un regalo” que da vida, aunque en algunos de ellos y ellas, en su interior existe un sentimiento contradictorio, ya que para existir el “regalo”, una persona ha tenido que morir: 4 Entrevista a E.S.B;5. perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 4 Yo tengo una imagen hecha de él, y esta dentro de mí, entonces... le hablo de nuestro corazón, porque pienso que no es mió, me lo han dado, me han dado una oportunidad de vivir más, pero claro me duele mucho que haya tenido que faltar una persona tan joven, por eso te digo que nunca he sido capaz de pedir que me llegara un corazón, mi corazón no me lo permitía, porque sabía lo que significaba para otra persona, entonces...pienso en los padres, y lo que habrán pasado, y ... estoy muy agradecida, porque me han dado la vida, pero a la vez es...es un sentimiento de contraste, porque ha tenido que faltar él5. En muchas de las entrevistas realizadas, siempre está latente el sentimiento de culpabilidad, de poder seguir viviendo, pero a través de una muerte. Lo que nunca he sido capaz es de pedir un corazón para mí. A mí me decían, pídelo, porque si lo pides viene antes y tal, pero he sido incapaz. Que tenga que morir una persona es algo que cala mucho, que yo francamente nunca he tenido el valor de pedir, yo dije ¡Dios mío, cuando quieras!, nunca he tenido el valor de pedirlo, porque si lo hubiera pedido y hubiera llegado rápido, puede pasar ¿no?, me hubiera sentido culpable.6 Bueno, esto es una cosa que en cierta medida no quiero ni pensarlo, no me sentiré culpable, porque no ha sido culpa mía, pero vaya mala pata que para salvarse otro, haya tenido que morir alguien, pero de momento no hay otra forma. El sistema no lo he inventado yo, ni es cosa mía, es ley de vida. Si que es una cosa un poco morbosa, estas esperando que muera alguien, pero vaya yo no estoy esperando que se mate alguien, no lo deseo, si pasa y por suerte este corazón me sirve, mira...es la parte positiva. Has de pensar en positivo, no en negativo.7 5 Entrevista 2004-11;13 6 Entrevista 2004-11;8 7 Entrevista J.G.A;9 perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 5 El marco institucional de la donación de órganos El sistema español, está inspirado en los valores de voluntariedad, altruismo, gratuidad y ausencia de lucro en la donación. En la parte logística esta apoyado por la descentralización, esto hace que cada centro autorizado como transplantador se tenga su propia infraestructura y se quede con los órganos que se obtengan dentro de él, siempre que no exista una urgencia “0”. Esta autonomía supone un incentivo para cada equipo. En todo este sistema de donación y transplante existe otra figura no tan popular como el cirujano, que es la encargada de la captación de los órganos y la organización de todo el proceso del transplante, el/la coordinador. Se trata de profesionales que están encargados de captar al posible donante, hablar con los familiares para que acepten la donación y solicitar los órganos. Todo esto esta basado en la ley 27/1979. El parlamento español aprobó el 27 Octubre de 1979, la ley sobre extracción y transplante de órganos. Cuyos puntos principales son: - Indica quién es donante de órganos. - Prohíbe cualquier intercambio económico con la donación o recepción de órganos para el transplante. Señala la gratuidad de la asistencia para el donante si es vivo y evitar cargas suplementarias a los familiares en caso de donantes fallecidos. - Indica que la donación y los transplantes se realizan en centros autorizados. - Indica los criterios a cumplir para el diagnóstico de muerte cerebral y los médicos que deben hacerlo. - Los criterios que deben cumplir los centros extractores y transplantadotes. - Los requisitos que se deben cumplir para averiguar y garantizar la voluntad del donante. - La información que debe darse al receptor. A partir de esta Ley 27/1979, se dictó el Real Decreto 411/1996 de 1 de Marzo que se regulan las actividades relativas a la utilización de tejidos humanos y el 30 de Diciembre de 1999 se dictó el Real Decreto 2070/1999, por el cual se regulan las perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 6 actividades de obtención y utilización clínica de órganos humanos y la coordinación territorial en materia de donación y transplante de órganos y tejidos. Estos Reales Decretos respetan la Ley de 1979 y definen de forma clara: - La finalidad terapéutica en la extracción de órganos. - Confidencialidad del donante y receptor del órgano. - Gratuidad. - Educación y formación. - Promoción, publicidad, carácter voluntario, altruista y desinteresado. La donación de órganos es un acto altruista por el cual una persona manifiesta la voluntad de que a partir del momento de su muerte, cualquier parte de su cuerpo que sea apta para el transplante puede ser utilizada para ayudar a otras personas que lo necesiten. Durante mi trabajo de campo, estoy realizando un cuestionario8 en la Coordinación de Transplantes del Hospital Clínic, donde se recogen los datos sociodemográficos, culturales, religiosos de las personas que acuden a dicho centro con la voluntad de ser donantes de órganos y realizarse el carné de donante. Así como sus motivaciones para hacerlo. La finalidad del cuestionario es hacer un análisis descriptivo de las personas que acuden a dicho centro para hacerse donante de órganos. Si una persona se plantea ser donante, lo más importante es que comunique la decisión a sus allegados, ya que a ellos será a quién se les consulte la posibilidad de la donación después de su muerte, también es importante rellenar el carné de donante y llevarlo siempre junto con la documentación personal. Éstas son preguntas que consulto en mi cuestionario. Cualquier persona puede ser donante potencial, siempre que en vida no haya manifestado su voluntad en contra de la donación de órganos. Las condiciones 8 Cuestionario Donante de órganos. Realización propia. perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 7 clínicas en las que se encuentren en el momento de su muerte, son las que determinan los órganos y tejidos válidos para los transplantes. Además de la donación de cadáver, se puede realizar también la donación en vida, siempre que esta no ponga en peligro la vida del donante. Se puede obtener un órgano entero (un riñón, por ejemplo), o la parte de un órgano (de un hígado, por ejemplo), también se pueden obtener tipos de tejido, como la membrana amniótica, la sangre de cordón umbilical, la médula ósea. La donación en vida, de acuerdo con la normativa vigente que regula estas posibilidades, se limitará a situaciones en las que se puedan esperar grandes éxitos con el transplante. En principio puede ser donante vivo cualquier persona adulta y sana, pero esta opción también comporta grandes riesgos, pues se trata de una intervención quirúrgica. En caso de menores de edad y discapacitados, se ha de respetar la voluntad de las personas que tengan la patria potestad (Ley 30/1979). Para poder ser donante de órganos y tejidos, la muerte se ha de producir en un hospital, con la finalidad de que el cuerpo se pueda mantener artificialmente hasta el momento de la extracción de los órganos. Los motivos que regulan la donación de órganos y tejidos, son personales o bien familiares, ligados evidentemente a las experiencias personales y a las creencias de los individuos. Desde un punto de vista institucional existe una red una ordenación de la repartición de órganos en función de unas listas de espera. La retórica en nuestra sociedad conceptualiza el “don” como gratuito y voluntario y los familiares que ceden los órganos lo viven como una “donación”, es decir, una forma a través de la cual esa persona querida que ha fallecido siga haciendo el “bien”, ayudando a vivir a otras personas, viviendo, pero en otro cuerpo. Este tipo de “don” moderno, no existía en la época que Marcel Mauss escribió su libro Essai sur le Don (1922). Veamos brevemente la historia de los trasplantes para entender la especificad de este “don”. perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 8 Historia de los transplantes Llamamos transplante al procedimiento por el cual se implanta un órgano o tejido procedente de un donante a un receptor. Existen dos tipos de transplantes. - De órganos (riñón, hígado, corazón, pulmón, cornea, etc.) - De tejidos (médula ósea, células endocrinas, etc,.) Si nos centramos en los alotransplantes (órgano que procede de un individuo de la misma especie), el ejemplo típico e histórico es la transfusión sanguínea, que se realizó con éxito en 1901 cuando Lausteiner descubrió el sistema A.B.O. y gracias a ello se pudo visualizar el fenómeno del rechazo. En 1954 se realizó con éxito el primer transplante renal en gemelos y se comenzaron a probar diversas drogas immunosupresoras, y a partir de aquí se realizaron una serie de transplantes. En 1963 Hardy realiza el primer transplante de riñón, al cual le siguió Starzl con el primero de hígado. El 3 de Diciembre de 1967, en Ciudad del Cabo, Cristian Barnard, cardiólogo y cirujano sudafricano, realiza el primer transplante cardíaco, logrando así algo sólo probado en la teoría, logró transplantar con éxito, un corazón en medio de un gran debate científico y social, ya que el corazón era considerado un símbolo de afectividad. Louis Washkansky de 55 años con un problema incurable en su órgano vital, se pudo transplantar, gracias al corazón de una joven, Denise Darwall, víctima de un accidente de tráfico. El padre de la joven accedió a la donación de los órganos de su hija. Washkansky sobrevivió 18 días. En 1978 aparece la Ciclosporina A, posibilitando un control aceptable del rechazo. Durante el corto tiempo que constituye la historia de los transplantes de órganos, se fueron sucediendo diferentes etapas, y diferentes problemas éticos que se pueden agrupar en tres fases: perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 9 - Fase experimental: desde 1950 – 1975. Se plantean todos los problemas éticos de la experimentación con seres humanos. - Fase de consolidación: desde 1975 – 1983. Se legisla acerca de la muerte cerebral y sobre los requisitos que debe cumplir el proceso de donación y transplante. - Fase terapéutica: esta etapa se inicia con la aparición de la Ciclosporina A y con ella una efectiva inmunosupresión, el transplante comienza a ser realmente útil. Esta fase tiene que ver con la escasez de recursos y órganos, así como con la justa elección de receptores. El concepto de muerte ha ido variando a lo largo de la historia, la muerte natural tradicionalmente ha sido la muerte cardiopulmonar. A mediados del siglo XX, surge el concepto de muerte cerebral. Este concepto surgió en la XXII Reunión Medica Mundial celebrada en Sydney a partir de la cuestión ¿qué dota de naturaleza humana a un ser vivo? La muerte cerebral se define, según la Presiden’ts Comission’s Un individuo está muerto cuando le ha sobrevenido o bien el cese de las funciones respiratorias y circulatorias, o bien el cese irreversible de todas las funciones cerebrales, incluyendo el tronco cerebral. La determinación de muerte cerebral debe realizarse de acuerdo a los estándares médicos aceptados. Con esta definición se perfila así, una definición no estática sino permisiva con los cambios científicos y culturales. Actualmente en Cataluña, la donación de órganos y tejidos va en aumento. La población catalana está entre la más solidaria del mundo en cuanto a la donación de órganos y tejidos. Sólo el 20% de los ciudadanos se negaron a la donación en el 2005, pero esta negación fue un poco más alta que en el 2004, que fue del 18,4%, esto también puede verse influenciado por el recelo de la población inmigrante en cuanto a la donación de los órganos de un ser querido, ya que en sus países de origen no es una práctica habitual. perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 16 What is a social relationship? B Ca A Cb B Ca A Cb Ilustración 1. ¿Qué es una relación social? La forma en que mis informantes se expresan cuando hablan del “don”, del “regalo” que han recibido es variable. Algunos/as quieren creer que el regalo les viene de una “mujer”, quizás simbolizan lo bello del “regalo”, lo bello de la “donación”, con la imagen de una mujer “joven y guapa”, con lo femenino. Esto me lo cuenta un informante ya transplantado de corazón el pasado año: perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 17 Yo desde el primer día lo he dicho, el corazón es de una chica joven y guapa. Ha de ser de una persona muy guapa para que haga esto, si, si, todo el mundo que estaba en ese corazón, debía ser muy “guapo”, fue un entorno que se presto a hacerlo, eso sí16. Mi informante (2003-07), enlaza el hecho de la “donación” con la belleza, la juventud, lo bonito, las fases bonitas de la vida. Otros testimonios al hablar de la “donación”, agradecen esa donación a la familia de la persona que ha sido donante: La persona que hace esto, bueno...es para hacer un monumento a la familia, ya que la persona muerta, ya no se entera, pero es fabuloso, una persona que no tiene nada que hacer ya...y sabiendo que sus órganos van a salvar otras vidas.., eso es....17 En este caso el “donante”, queda en un segundo plano, en una situación totalmente liminal y el agradecimiento revierte a sus familiares y a la institución-sociedad que hace posible ese transplante. Es importante aquí remarcar el anonimato visible del donante en todo el periodo en el cual el órgano se separa del cuerpo. En este momento el órgano extraído entra en un periodo que denomino en mi trabajo de investigación, “fase liminal del órgano”. En esta fase el órgano es preparado y conservado hasta su implantación en el cuerpo del receptor. Este órgano se extrae de un cuerpo que puede pertenecer a un hombre, a una mujer y posteriormente es implantado en un cuerpo receptor, que también puede pertenecer a uno u otro sexo. Durante esta fase, el órgano esta vacío de contenido y de todas las propiedades socioculturales que en su anterioridad le caracterizaban, esta desposeído de todo y su función es la espera a ser implantado en otro cuerpo. Esta es una fase totalmente asexuada, o también 16 Entrevista 2003-07;20 perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 18 en un periodo de bisexualidad, un periodo de transición entre estados diferenciados. Las propiedades socioculturales del “periodo liminal”, fueron caracterizadas por Arnold van Gennep, con el nombre de “rites de passage”. Victor Turner nos explica en su libro La Selva de los Símbolos, que “el propio van Gennep definió los “rites de passage”, como ritos que acompañan a cualquier tipo de cambio de lugar, de posición social, de estado o de edad” (Turner , XXXX)18. El término estado, puede también aplicarse a las condiciones ecológicas, o a la situación física, mental o emocional en que una persona o un determinado grupo puede encontrarse en un momento concreto. Una determinada persona puede, así, hallarse en estado de buena o mala salud19. El órgano u órganos extraídos del cuerpo-donante, son guardados en recipientesneveras, conservados en soluciones que conservan el órgano y se trasladan hasta el hospital-transplantador donde se encuentre el receptor, para ser implantados en el cuerpo. Esto puede ser otra ciudad u otro país, según la conservación del órgano. Durante este proceso muchos profesionales gestionan y coordinan este trabajo. Un informante ya transplantado me explica su percepción sobre lo que es un órgano, en su caso, lo que es él “corazón”: El corazón no hace referencia a que una persona sea buena o mala. Un buen corazón o un mal corazón no tiene nada que ver una cosa con otra. Es un simbolismo exagerado que se le ha dado, en cuanto a que, no porque la persona pobre que dejo de vivir, y me pasaron el corazón a mí, yo no seré ni mejor, ni peor por ese corazón. Yo seré mejor o peor por mi actitud frente a la vida, frente a la sociedad, frente a muchas circunstancias...20 En los comentarios y explicaciones de las personas transplantadas se evidencia la “bisexualidad” del órgano, característica del “periodo liminal”: 18 Turner,V. (1980). La Selva de los Símbolos. pp. 104. 19 Turner, op. cit. Pp. 103. 20 Entrevista a informante 2003-07;2. perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 19 Si, esto es una curiosidad que me lo pregunta casi todo el mundo, esto es una curiosidad general. Si, y que se siente, yo lo único que se, es que era de una persona más joven que yo, y no se nada más. Y se que por lo menos murió en el Clínic, porque el otro se que venía de...Tortosa, y la verdad, no se si es de un hombre o de una mujer, no lo sabemos..., de quién era, hombre o mujer, no lo hemos sabido nunca, y que sientes, como se vive, es una curiosidad que tiene todo el mundo. Yo les digo que igual, que no siento nada, es que la gente se piensa, no se, que se deben sentir cosas extrañas, les digo pues no siento nada ganas de vivir, más ganas de vivir que nunca, y más fuerza de la que he tenido en muchos años...21 Como decíamos al inicio de este trabajo, otra de las palabras recurrentes en todas las entrevistas realizadas es “vida”. La palabra “vida”, esta presente en todos los comentarios, sienten que ese “don”, ese “regalo” que les han ofrecido les ha dado “vida”, cuando su propia “vida” se apagaba, y choca con el sentimiento que tienen presente de que otra persona ha tenido que morir, para poder ellos /as “vivir”. La esposa de un informante me explica: Porque el día que estaba él dentro para ponérselo, y vi las neveras que traían los órganos, pensé...para él puede haber vida, para el otro desde luego vida no la hay, ósea esto es para dar gracias a la persona que lo dona...22 “Agradecimiento”, siempre agradecimiento, pero sí es cierto que las personas que han pasado por este proceso hablan con gran respeto y sienten un gran agradecimiento a todo ello, pero también se encuentra un cierto pragmatismo hacía la situación. La causa puede ser la espera del transplante, la enfermedad, el miedo a la muerte y también creo que es de gran incidencia la forma en las que en el mundo Occidental se trata a la enfermedad y al órgano, como partes y compuestos de una maquinaria que hace funcionar el cuerpo. Nuestra actual concepción del “cuerpo”, está vinculada a la modernidad y al individualismo como elemento constituyente de la estructura social, con el pensamiento racional, positivo y laico 21 Entrevista a informante 2003-15;18-19. 22 Fidela, esposa informante, 2003-15. perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 20 sobre la naturaleza y con una gran incidencia de la historia de la medicina que da y proporciona un saber oficial sobre el “cuerpo”, la “vida” y la “muerte”. Sin embargo, los trasplantes hacen necesarias nuevas definiciones de identidad del cuerpo, de las partes del cuerpo, de la persona y de la muerte. Perder mi corazón, pues como te lo diría...yo lo quise, y de hecho lo tengo en mente, a veces me gustaría escribir algo sobre todo esto. A veces es tan agobiante, los sentimientos se amontonan, entonces lo tengo en mente, a mi “viejo corazón”, al viejo, y a mi “nuevo corazón”, y tengo que escribir, porque lo necesito, los sentimientos se me amontonan, pero el pulso aún me tiembla23. Mira normalmente se dice ¡gracias a Díos!, yo digo, vale, gracias a Díos, pero...¡gracias al donante!, sin donante... no hay transplante24. Investigación en curso La investigación que estoy realizando se divide en dos ejes, por un lado “las personas que han pasado o deben pasar por un proceso de transplante de órganos” y por otro lado “la vida social del órgano”, todo su circuito social. En el primer eje de investigación, la unidad de análisis son las personas, el análisis de sus redes personales en la fase pretransplante y postransplante. El estudio de estos cambios nos puede ayudar a entender hasta qué punto se transforman las condiciones objetivas de su existencia cotidiana y cómo se relacionan esas condiciones con los discursos y las emociones. De esta forma hemos podido estudiar sus narrativas, ¿cómo han pasado por este proceso, qué sienten, qué emociones tienen, cómo han vivido la espera del órgano que necesitan, qué emociones tienen con ese órgano nuevo, cómo son y han sido sus vivencias con la familia, amigos, vida laboral, instituciones hospitalarias, asociaciones. Es decir, la vida cotidiana de estas personas. 23 Entrevista 2004-11;18. 24 Entrevista 2004-10:6 perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 21 El segundo eje de análisis en mi investigación ha sido “la vida social del órgano”, todo el circuito por el cual ha tenido que pasar hasta llegar al receptor, la red institucional existente alrededor del “órgano”, las regulaciones, los sistemas legislativos, políticos, la parte logística, las instituciones hospitalarias y los propios “donantes”. En este punto he realizado entrevistas a personas que han sido “donantes vivos” a un familiar suyo y personas que han donado los órganos de un familiar fallecido. También hemos realizado un cuestionario de donantes de órganos, donde las personas que quieren ser donantes y hacerse el carné de donante, rellenan los datos de un cuestionario con la finalidad de conocer las variables sociodemográficas, el tipo de religión que profesan, los conocimientos y las motivaciones. Este cuestionario se administra en la unidad de Coordinación de Órganos del Hospital Clínic de Barcelona y es totalmente voluntario. En este momento estoy estudiando las redes personales de las personas que han sido transplantadas y a las que en su momento ya entrevisté en su fase pretransplante, con la finalidad de conocer los cambios que se han producido en su vida cotidiana. Paralelamente hemos identificado un conjunto de organizaciones que dan soporte a las personas desplazadas de su lugar de origen para realizarse un transplante. En conjunto esperamos poder estudiar tanto el ambiente social de las personas trasplantadas y sus cambios antes y después de la operación, como el ambiente institucional que rodea al órgano, a los donantes vivos, a los familiares, a los cuidadores y cuidadoras, la vida social del órgano. Esperamos poder entender la naturaleza de los cambios que se operan en este contexto y ayudar a las personas y sus familias a mejorar, aunque solamente sea en una pequeña parte, sus condiciones de vida. perifèria Número 3, Diciembre 2005 www.periferia.name revista de recerca i investi g ació en antro p olo g ia 22 Bibliografía Douglas, M. (1996). La aceptabilidad del riesgo según las ciencias sociales. Paidos Studio. Barcelona. Godelier, M. (1996, orig.1988) El enigma del Don. Paidos. Barcelona. Ingold, T. (1986) Evolution and Social Life. Cambrigde University. Turner. V. (1997, orig. 1980) La Selva de los Símbolos. Siglo XXI. Madrid. Entrevistas Entrevista 2003-15. Realizada el 18 de Mayo 2005. Entrevista E.S.B. Realizada el 24 de Enero 2005. Entrevista 2004-11. Realizada el 1 de Marzo 2005. Entrevista 2003-11. Realizada el 20 Enero 2005. Entrevista 2003-07. Realizada el 25 Febrero 2005. Entrevista J.G.A. Realizada el 28 de Julio 2005. Entrevista 2004-10. Realizada el 20 Enero 2005.