La profilaxis del sida. Análisis de una estrategia

La profilaxis del sida. Análisis de una estrategia (*) LUIS MONTEL (**) SUMARIO Introducción. El sida y la historia de la medicina. 1.-Un marco complejo para la profilaxis de una nueva enfermedad. 2.-Las estrategias de la profilaxis. 3.-La puesta en práctica de la estrategia. RESUMEN El presente estudio pretende poner de relieve ciertos problemas surgidos en el planteamiento de las estrategias de profilaxis adoptadas frente al sida. Algunos de ellos han sido ya objeto de reflexión, e incluso de corrección -al menos de forma parcialaunque persisten otros que pueden ser importantes, como son los derivados de la definición más reciente de la enfermedad, que la concibe como de transmisión sexual, y los ligados a la actitud de los diversos receptores del mensaje profiláctico. El trabajo intenta poner de relieve las consecuencias prácticas de determinados asertos de tipo teórico relativos a la enfermedad y su profilaxis. BIBLID [0211-9536(1995) 15; 251-2661 Fecha de aceptación: 31 de enero de 1994 No ha hecho falta dejar pasar mucho tiempo para que la Historia de (*) Este trabajo forma parte del Proyecto 93/0167 del F.I.S.S.S. (**) Doctor en Medicina, es Profesor Titular de Historia de la Ciencia y en la Universidad Complutense de Madrid. Unidad de Historia de la Medicina, Departamento de Salud Pública e Historia de la Ciencia, Facultad de Medicina. Ciudad Universitaria. E28040 Madrid. DMVAMlS. Acta Hisp. Med. Sci. Hst. Lüus., 15, 1995, 251-266. la medicina pudiera ocuparse del sida (1). Las especiales características de la enfermedad desatada sobre el planeta en los años ochenta -o mejor: de cuya existencia se toma conciencia en dicha décadahacen que historiadores y científicos sociales puedan hacer de ella objeto de análisis sin que ello constituya piedra de escándalo para los cientificos procedentes del área de la biomedicina; incluso se considera recomendable que así sea, lo cual es uno de los escasos efectos colaterales nada indeseables -otro podn'a ser la reciente locuacidad en tomo a esferas habitualmente silenciadas, como la de las prácticas sexualesque esta enfermedad ha tenido sobre nuestra cultura. El caso de la historia, y en particular el de la historia de la medicina, presenta, empero, algunas particulaxidades que deben ser tenidas en cuenta. Fundamentalmente hay que tomar en consideración, a mi entender, el problema de la perspectiva. Salvando las distancias, el historiador actual se encuentra frente a esta «nueva enfermedad. como el historiador de comienzos del siglo dieciséis ante la sífilis, sobre todo porque, como aquél, depende de lo que al respecto le digan los médicos, pero también porque, como su predecesor, está personalmente implicado en la experiencia histórica que intenta analizar. La mayor o menor empatia con que un historiador de la medicina de finales del siglo veinte se acerque al morbus gallicus nada tiene que ver con la emoción que embarga a ese mismo individuo cuando se pregunta por una enfermedad no del todo conocida, y mucho menos dominada, que está diezmando a sus contempe ráneos, y en torno a cuyo tratamiento ideológico se dirimen cuestiones cargadas de graves consecuencias para seres humanos vivos, sanos o enfermos. Por otra parte, no deja de ser cierto que bastantes cosas de las que se pensaron, dijeron e hicieron hasta fechas muy recientes son ya, en un sentido bastante estricto, historia. En un libro de reciente publicación, V. Bemdge reflexiona acerca del (1) En adelante mencionaré esta enfermedad como acabo de hacerlo, es decir, escnbiendo su nombre con minúsculas, como se hace con cualquier otra. Nadie ignora que el término comenzó siendo un acrónimo, pero, en la actualidad, descartado el carácter sindrómico en que se basaba esa denominación, hoy de uso común, y conocida la etiología única de los diversos cuadros sintomáticos de la infección por VIH, parece razonable utilizar de ese modo el término por el que la sociedad en su conjunto identifica la enfermedad. Para más información acerca de este asunto, véase GRMEK, M. (1990). Histoire du sida, 2.%d., Paris, Ed. Payot, 418 pp. (pp. 6871). DERTAMlS. Acta Hisp. Med. Sci. Hist llius., 15, 1995, 251-266. La profdaxis del sida. Análisis de una estrategia 253 cambiante papel otorgado a la historia, o reivindicado por ella, a lo largo de los que podríamos llamar «los años del sida»; según parece, incluso en el mejor de los casos, siempre que la historia ha intentado algo más que analizar datos concretos ha adoptado un papel que yo, personalmente, me resisto a asumir. A juicio de la citada autora, la historia ha podido actuar como .maestra de la vidan -el tópico es mío, pero la idea es suya-, intentando algo en sí laudable: construir «un consenso liberal», no represivo, a partir de la puesta en relieve de los errores cometidos en el pasado en el trato con la enfermedad epidémica (2); en otras ocasiones, ha sido interpretada -y utilizadacomo un modo especial de «la ciencia de la policía. (3). En ambos casos, a mi entender, está latente una concepción «romántica», y más precisamente schilleriana, de la historia -de Welgeschichte ist das Weltgencht» (4)-, tal vez fomentada por el consciente o inconsciente afan de presentarla como una disciplina inmediatamente útil. Mucho más aceptable me parece lo que, más modestamente, señala la autora del citado trabajo: *el sida ha subrayado la falta de estudio histórico en muchas áreas de la salud y la policía social en épocas recientes. (5). La ausencia del abordaje histórico a determinados problemas se echa en falta; más que afirmar con arrogancia el valor del análisis histórico, se reconoce una carencia que puede producir efectos negativos en la reflexión sobre el sida y que, razonablemente, puede subsanarse: desde esta perspectiva asumo mi propia aportación al asunto, que consistirá, más que en un estudio histórico en sentido estricto, en la aplicación de un método de análisis y de una perspectiva adquiridos en el curso de otros trabajos más estrictamente historicomédicos. (2) BERRIDGE, V. (1993). Introduction. AIDS and contemporary history. In: V. Berridge; Ph. Strong, (eds.). AIDS and contemporary history, Cambridge, Cambridge University Press, pp. 1-14 (p. 3). (3) Ibidem, p. 4. (4) SCHILLER, F. (1991). Resignation, en Poesía filosófica. Ed. bilingüe a cargo de D. Innerarity. Madrid, Hipenón, p. 158. (5) BERRIDGE (1993), op. cit. en nota 2, p. 5. DYNAMS. Acta &p. Med. Sci. Hist. Illus., 15, 1995, 251-266. 254 LUIS MOWTIEL El mero planteamiento del tema -la profilaxis del sidaobliga a señalar, previamente a cualquier tipo de análisis, algo que no por obvio resulta menos sorprendente: la prevención de la citada enfermedad, entendida, como lo hace la OMS como una prioridad sanitaria mundial (6), parece retrotraernos a etapas pretéritas de la historia de la sanidad; a etapas que se tenían por superadas. Sin caer en el optimismo de las «balas mágicas* soñadas por Ehrlich -idea ésta que un autor actual ha recuperado, para dejar constancia de su utópica inanidad (7)-, o en el aún más injustificado de ciertos profetas, más modernos que el ilustre farmacólogo, que auguraban la pronta superación de la enfermedad infecciosa (8), la medicina occidental se había ido acostumbrando a conceder el mayor protagonismo en la retórica de la profilaxis a enfermedades no contagiosas, en particular a las llamadas «enfermedades de la civilizaciónn, responsables no sólo de una alta morbilidad, sino también de un creciente incremento del gasto sanitario: las enfermedades cardiovasculares y neoplásicas se convertían, así, en tema privilegiado de información y educación sanitaria (9). Nadie ignoraba la elevada morbilidad ligada a la transmisión sexual de gérmenes, pero las campañas de profilaxis de las llamadas ETS estaban dirigidas de manera casi exclusiva a los profesionales sanitarios, quedando encomendada la tarea de informar y educar a la población a los especialistas y a los médicos de asistencia primaria en consulta. El control de otras enfermedades de etiología microbiana quedaba, así mismo, bajo la jurisdicción de la sanidad pública, esto es, no era asunto de todos, sino (6) GRMEK (1990), op. cit. en nota 1, p. 298. (7) BRANDT, A (1987). No magic bdet A social histoiy of venereal diseases in the United States since 1880, New York & Oxford, Oxford University Press, 266 pp. (8) Esta y otras profecías no menos patéticas están recogidas en mi trabajo: Medicina y salud en el año 2000. Los trabajos de la conferencia de Stuttgart, 1965-1990. In: L. Montiel, (coord.). (1993). La salud en el Estado de Bienestar. Análisis histórico, Madrid, 1 Universidad Complutense, pp. 351-364 (pp. 355-356). Los datos proceden de SCHiF'PERGES, H. (1968). Entwi'ciúung modemer Median. Probleme, Prognose, Tendenzen, Stuttgart, Gentner Verlag, 186 pp. (pp. 80-82). (9) HAYES, M. (1992). On the epistemology of nsk: language, 1ogic.md social science. Soc. Sci. Med., 35/4, 401407 (p. 404). 1 DERTAMlS. Acta Hisp. Med. Sci. Hist Illus., 15, 1995, 251-266. La profilaxis del sida. Análisis de una estrategia 255 campo de trabajo de profesionales. Esta situación -insisto en disculparme por la obviedad de lo que sigueha cambiado de manera espectacular por obra de la recién conocida enfermedad producida por el Virus de la Inmunodeficiencia Humana (VIH) . Una vez más, Occidente debe hacer fi-ente a una epidemia; y subrayo el término «Occidente*, pues otras epidemias siguen vigentes en temtorios donde no se lidera el orden mundial (10). Esto ha obligado a las instituciones sanitarias de los distintos países, así como a los organismos supranacionales, a poner en marcha estrategias de profilaxis enderezadas, de nuevo, a la evitación del contagio microbiano, aunque la nueva epidemia, dadas sus características, permite, y aún exige, asociar a las viejas experiencias las más recientes, obtenidas del trato con las enfermedades de la civilización. Sin embargo, la extensión planetaria del problema y de los esfuerzos encaminados a solucionarlo no equivale a la uniformidad en los procedimientos. Sobre todo durante los primeros años -pero no exclusivamente en dicha etapa-, las estrategias adoptadas por diferentes países, e incluso por diferentes territorios con elevado grado de autonomía dentro del mismo país, han sido, en ocasiones, fuertemente divergentes: tal es el caso, por ejemplo, del católico y conservador Land de Baviera respecto del resto de los Liinder que componen el actual estado alemán (1 1). En España, se han adoptado, en lo fundamental, las líneas de conducta propuestas por los organismos internacionales, aunque en su aplicación se dan algunos rasgos característicos. En una comunicación presentada al International Workshop on the Prevention of Sexual Transmission ofAIDS and other STDs celebrado en Holanda en mayo (10) Se ha llegado a sefialar que 40s países occidentales probablemente no resistirán su tendencia natural a usar a sus clases más pobres y a los países más pobres como campo de experimentación (...) y les impondrán sus propias aproximaciones y modelos, sin tener en cuenta sus especificidades culturales y social es^. PAICHELER, G. (1992). Society facing AIDS. In: M. Pollak; G. Paicheler; J. Pierret, AIDS. A Problem for Souological Research, London, Newbury Park & New Delhi, SAGE Publications, pp. 11-23 (p. 15). Hay que decir que sus temores no son infundados. Cfr. WiLSON, D. et al. (1990). A pilot study for HiV prevention programrne among cornmercial sex workers in Bulawayo, Zimbabwe. Soc. Sci. Med., 31/5, 609-618. (11) PO= M. (1992). Organizing the Fight against AIDS. In: Pollak; Paicheler; Pierret, op. cit. en nota 10, pp. 3665 (p. 56). DMVAMlS. Acta Hisp. Med. Sci. Hist. Illus., 15, 1995, 251-266. 256 LWIS MONTIEL de 1989, bajo el patrocinio de la Fundación Holandesa para Enfermedades de Transmisión Sexual y la OMS, P. Aggleton y H. Moerkerk trazaban un panorama de las respuestas oficiales dadas por los países europeos al problema del sida estructurado en tomo a cuatro diferentes modalidades, que denominaban .pragmática», «política», ebiomédim y .emergente» (12). España formaba parte, a su entender, de los países que habían adoptado preferentemente la variante biomédica, caracterizada por un interés más «cosmético. que realmente comprometido en la prevención de la enfermedad, así como por encomendar la respuesta al nuevo desaño sanitario de manera casi exclusiva a las instancias médicas oficiales, dejando a las organizaciones no gubernamentales solamente una limitada y marginal capacidad de maniobra (13). Para valorar esta opinión hay que tener en consideración los riesgos que cualquier clasificación de esta índole implica -y más si se advierte que, de los países incluidos por los autores en el bloque de estrategias «biomédicas» no es España el que se toma como ejemplo extremo-. Por otra parte, el dato mencionado -la escasa atención concedida, al menos durante los primeros años, a las iniciativas extraoficiales-, es desde luego real; pero no parece imposible que, en ocasiones, se haya querido resaltar la capacidad de reacción de estos movimientos de base sin analizar con detenimiento los hechos: para Pollak, la desatención a dichos grupos resultan's especialmente significativa en el caso español por cuanto habrían sido algunos movimientos no gubernamentales los primeros en reaccionar ante el nuevo desafio, adelantándose en dos años a la Administración. Siempre según este autor, la primera respuesta no gubernamental es de 1983, y la primera medida específica procedente de la Administración se produjo en 1985 (14). Sin embargo este dato no parece correcto, pues ya en 1983 se crea la Comisión Nacional de Trabajo sobre el Sida (15). Esto hace pensar que, o bien la información (12) AGGLETON, P.; MOERKERK, H. (1990). AIDS Prevention Strategies in Europe: A Comparison and Critica1 Analysis. In: P. Aggleton; P. Davies; G. Hart (eds.), AIDS. Individual, Cultural and Policy Dimensions. London, New York & Philadelphia, The Falmer Press, pp. 181-190 (p. 183). (13) Ibidem, p. 184. (14) POLLAK (1992), op. cit. en nota 11, pp. 39 y 43. (15) CLAVERO, G. (1990). Algunos aspectos del programa de lucha contra el SIDA en España. In: R Nájera (ed.). SIDA. De la biomedicina a la sociedad, Madrid, Eudema, pp. 277-307 (p. 278). DWAMlS. Acta tasp. Med. Sci. Hst. lllus., 15, 1995,251-266. La profilaxis del sida. Análisis de una estrategia 257 sobre sida no circula con la suficiente fluidez entre los distintos países, o bien -lo que parece más crei'bleque la urgencia con que se aborda este tema de estudio puede estar conduciendo a publicaciones en alguna medida precipitadas. De hecho, la masa de libros y artículos sobre los diversos aspectos de este problema sanitario es ya prácticamente incalculable. Por estas razones, resulta recomendable proceder con cautela, aunque lo cierto es que el mencionado error en la cronología no invalida totalmente lo sostenido por los autores citados. De hecho, el trabajo -de autor español- del que procede el dato sobre la Comisión Nacional toma solamente en consideración las medidas oficiales, si bien el libro en el que está inserto incluye también un capítulo sobre el «Movimiento Ciudadano Anti-SIDA». Creo, pues, que podemos admitir, aunque con matices, la catalogación de Aggleton y Moerkerk y la adecuación de su aplicación al caso español. En nuestro país, la respuesta al sida es, preferentemente -al menos desde el punto de vista oficialasunto de expertos, y más concretamente, de profesionales sanitarios. No debe engañarnos la presencia en las comisie nes creadas al efecto de otro tipo de profesionales, ni la bibliografía, bastante abundante, procedente de las ciencias sociales: más o menos conscientemente, la pretensión de detentar un suficiente nivel de expertise resulta patente también en esos que quieren ponerse en pie de igualdad con biólogos y médicos. Especialmente significativa al respecto ha sido, para m', la lectura del capítulo sobre «consejo>> del volumen coordinado por R. Nájera, director del Centro Colaborador de la OMS para el SIDA y presidente de la Sociedad Española Interdisciplinaria de SIDk La autora de dicho capitulo, igualmente vinculada a la OMS a través de dos cargos, relacionado uno de ellos con el sida y el otro con el counselling, realiza un esfuerzo tal vez laudable y seguramente bienintencionado, pero cuando menos paradójico, por diseñar -y enseñar, se supone, al personal sanitario- un método para aconsejar -en el sentido técnic~sanitario del término- a los portadores del virus y, en general, a los individuos que realizan prácticas de las llamadas, también ya tópicamente, «de riesgo*. La paradoja, o paradojas, a las que me refiero son las que se dan, por ejemplo, cuando se propone al agente sanitario -citando, en todo caso, a un autor anglosajón-, .mostrar empatía, ser sincero y aceptar a la persona [a la que se aconseja] tal como es», es decir, tres cosas que pueden ser incompatibles, pues más de uno, siendo sincero, podría no mostrar empatía, sino antipatía, y no aceptar a la otra persona como es; y, más lejos, «mostrar que DYNMS. Acta Hisp. Med. Sci. Hist lliur;., 15, 1995, 251-266. 258 LUIS MONTIEL lo que la persona está diciendo es importante (...) y reflejar sentimientos~ (16). Resulta diñcil creer que sea factible reflejar verdaderos sentimientos cuando esta actitud es consecuencia de una preparación técnica. En el modo de tratar estos aspectos se echa de ver, a mi entender, una actitud de «experto», de «técnico», bastante acorde con lo detectado por los autores a los que más arriba me refería, aunque de nuevo hay que matizar que esta «querencia» por el experto no es sólo patrimonio español, y que de forma más o menos encubierta se da en todas partes (17). No obstante, lo hasta ahora dicho no debe hacer pensar que la actitud de las autoridades españolas se cuente entre las más negativas. Sorprendentemente, estados que se consideran modélicos desde el punto de vista sanitario, como Suecia entre los desarrollados y Cuba entre los países en desarrollo, han adoptado estrategias de profilaxis intensamente represivas. En el caso de Suecia, las personas identificadas como portadoras deben firmar un documento en el que se comprometen a sufrir exámenes médicos periódicos, a no tener contactos sexuales con personas sanas sin informar de su condición y a notificar tal condición al personal sanitario con el que se relacionen. Cuba, por su parte, ha realizado campañas masivas de aplicación de las pruebas de detección de sida y recluido en centros especiales a los enfermos y portadores (18). 2. LAS ESTRATEGLAS DE LA PROFILAXIS El análisis de la bibliografía seleccionada y revisada hasta este momento me permite señalar una serie de estrategias que tal vez resulte incompleta, pero que, en todo caso, permite hacerse una idea del modo en que se intenta salir al paso del reciente desafío sanitario. En primer lugar, y en lo que concierne a las peculiaridades epidemiológicas de la enfermedad, considero del máximo interés el reduccionismo, sólo comprensible desde una perspectiva precisamente estratégica, a que se han encomendado (16) SANCHÍS PINOL, C. (1990). Consejo. In: Nájera (ed.), op. cit. en nota 15, pp. 309- 319 (p. 312). (17) PAICHELER (1992), op. cit. en nota 10, pp. 1618. (18) EARICKSON, R (1990). International behavioral responses to a health hazard: AIDS. Soc. Sci. Med., 31/9, 951-962 (p. 958). DERTAMIS. Acta Hisp. Med. Su. Hst. Illus., 15,1995,251-266. La profdaxis del sida. Análisis de una estrategia 259 primero ciertos estados (19), y luego la propia Organización Mundial de la Salud. En mayo de este mismo año (1993), Michael H. Merson, director del Programa Global sobre Sida de la OMS, publicaba un artículo en Science en el que aíirmaba: «El sida es esencialmente una enfermedad de transmisión sexual, que, como algunas de las ETS convencionales (...) puede transmitirse a través de la sangre y de manera perinatalp (20). Esta declaración responde, probablemente, a una orientación realista, o por mejor decir, posibilista, de la postura oficial fiente al sida en el apartado profiláctico, orientación que pretende reforzarse con un discurso en el que, paulatinamente, la enfermedad ha pasado de ser vista como epidémi- I ca -y más propiamente como pandémica- a conceptualizarse como patología crónica, restando así dramatismo a la concepción originaria de la misma (21). Pero estas estrategias no pueden ocultar algunos hechos dolorosamente reales, de los que, en buena medida, depende el éxito de l cualquier campaña de profilaxis. En una dimensión planetaria -a la que no hemos de renunciar, pues la enfermedad la tienela interpretación del sida como una patología crónica resulta un tanto forzada para los millares de enfermos y portadores de los países subdesarrollados, y en especial del Africa negra, que sólo en medida muy limitada tienen y tendrán acceso a la medicación en nombre de la cual -y no sólo mediante ellala enfermedad es susceptible de ser llamada crónica. Y en una I dimensión más reducida, la definición del sida como ETS excluye a una de 1 las poblaciones más sometida al peligro del contagio: los usuarios de drogas por vía intravenosa, que, hasta donde yo sé, constituyen el grupo social que más casos de positivos suministra a la estadística en el caso español (22). No ignoro que tanto la OMS como sus estados miembros (19) Pollak, que menciona algunos de estos estados, advierte que la consideración de ETS da pie a una mayor capacidad de control y coerción. POLLAK (1992), op. cit. en nota 11, pp. 52 y 56. (20) MERSON, M. (1993). Slowing the Spread for HN: Agenda for the 1990s. Science, I 260, 12661268 (p. 1266). (21) LEWIS, J. (1993). Public health doctors and AIDS as a public health issue. In: 1 Berridge; Strong (eds.), op. cit. en nota 2, pp. 37-54 (p. 38). La autora remite a: FOX, D. (1990). Chronic disease and disadvantage: the new politics of HlV infection. Journai of Heaith Politics, Policy and the Law, 15, 341-355. (22) *En Europa, el 69 por ciento de los casos en IDUs [usuarios de drogas por vía intravenosa] ha sido diagnosticado en Italia y España, donde los lDUs constituyen DiRAMIS. Acta Hisp. Med. Su. Hist Illus., 15, 1995, 251-266. 266 LUIS MONTIEL implican una cierta racionalidad o cálculo, que chocan con la idea que se hacen del sexo y/o del amor (40). A esto hay que añadir que, en algún caso, la psicología del enfermo puede condicionar la voluntad resuelta de contagiar a otros aquello de lo que él mismo sufre -recuérdese al tristemente célebre .paciente cero» (41). Y más allá de estas actitudes, que podrían considerarse, quién sabe si con razón, extremas, debe tenerse en consideración el hecho -puesto de relieve por los psicólogosde que, incluso entre personas <<normales», «integradas» y <<racionales», la decisión de adoptar un cambio de conducta está condicionada por la inmediatez en la recompensa obtenida. En el caso del sida, el riesgo de sufrir una enfermedad por no practicar el «sexo seguro. no se convierte en realidad hasta pasado un tiempo que puede ser largo: hasta ahora, entre la infección y el diagnóstico transcurren en promedio ocho años, y en consecuencia la posible recompensa queda, igualmente, demorada, en detrimento de compensaciones mucho más inmediatas (42). Estos son sólo algunos aspectos de un problema sanitario que el historiador de la medicina no puede contemplar desde la distancia en que se encuentra cómodo; pero quizá sea también mayor la dificultad con que otros estudiosos los atisban desde su propia metodología. Con lo dicho hasta aquí apenas se señalan ciertos conflictos, reales o potenciales, en la profilaxis del sida; me agrada pensar que, al menos, esto podría redundar en una mayor toma de conciencia de los mismos. (40) POLLAK (1992), op. cit. en nota 37, p. 97. (41) Con esta denominación se conoce a un empleado de las líneas aéreas canadienses que, sirviéndose de éstas para desplazarse con rapidez a lugares distantes, dispuso de las condiciones óptimas para contagiar a cuarenta de los primeros 248 casos diagnosticados en USA GRMEK (1990), op. cit. en nota 1, pp. 47-48. (42) BAYES, R (1990). Aspectos psicológicos relacionados con el problema de la prevención del SIDA In: Nájera (ed.), op. cit. en nota 15, pp. 377-390 (p. 383). DERAMIS. Acta Hisp. Med. Sci. Hist Illus., 15, 1995, 251-266.