Familien mit Krebs Kindern und Jugendlichen - Psychosoziale Langzeitverlauf; 8,4 Jahre nach der Diagnose und 6,5 Jahre nach der Familienrehabilitation
Miriam van Buiren
Dr. med. FAMILIEN KREBSKRANKER KINDER UND JUGENDLICHER - Psychosoziale langfristige Verlauf; 8.4 Jahre nach der Diagnose und 6.5 Jahre nach der Familienrehabilitation geboren am 21.09.1970 in Hamburg Reifeprüfung am 23.06.1990 in Frankfurt/M Studiengang der Fachschule Medizin von SoSe 1991 bis WS 1997/8 Physik am 26.03.1993 an der Universität Heidelberg Klinische Studie in Heidelberg Praktikum Jahr in Ludwigsburg und New York City Staatsprüfung am 13.05.1998 an der Universität Heidelberg (Lehrkrankenhaus Heidelberg) Promotion: Doktorat: Priv.-Doz.
Jahre nach der Diagnose noch lebend und damit als geheilt angesehen, ist es notwendig, die geschnittenen Folgen von Krankheit und Therapie für sie selbst und auch für ihre Familien zu beurteilen und mit entsprechenden Bemühungen zu reduzieren. Neben ausgeprägten somatischen Folgenkrankheiten leiden die Kinder und ihre Familien unter großen psychosozialen Schwierigkeiten. Um diesen zu begegnen, wurden psychosoziale Dienste in allen Kinderklinikzentren zur Selbstverständlichkeit und anspruchsvollen Konzepten für eine vierwöchige stationäre, familienorientierte Rehabilitation entwickelt.
Die vorliegende Studie ist die Follow-up-Studie einer Vorstudie aus dem Jahr 1989, die
Von den ursprünglichen 49 Familien, die etwa 4 Wochen zuvor und die weiteren 44 Familien, die 8 bis 12 Wochen nach der Reha in der Umfrage teilnahmen, waren 24 ebenfalls an dieser Untersuchung beteiligt. Jedes Drittel der Familien, die nicht mehr teilnahmen, waren nicht identifiziert, lehnten die Umfrage ab oder beklagten den Tod ihres Kindes.
Alle Familien, die zunächst telefonisch kontaktiert wurden, arbeiteten an einer umfassenden,
Halbstrukturierte Fragebögen und zahlreiche standardisierte Erhebungsinstrumente zur
Krankheitsverarbeitung (Impact-of-Event-Skala), körperliche und psychische Symptome
(Beschwerdenliste, Hoffnungslosigkeitsskala, KÖPS, Stait-Trait-Angst-Inventar,
Es handelt sich um eine Reihe von Fragen, die sich im Zusammenhang mit dem Problem der Depressivität (Depressivitätsskala), Beziehungen (Familienbücher, Sozialhilfebüchern) und
Es gibt auch ein Gefühl des Selbstbewusstseins, oft sogar eines der wiedergefundenen Normen, das sich in standardisierten Instrumenten zeigt, bei denen die Durchschnittswerte der Kinder und der Eltern in einem klinisch unbedeutenden Bereich liegen, wobei die Mütter tendenziell einen höheren Belastungsgrad als die Eltern aufweisen, und das überraschend ähnlich für die Geschwister im Vergleich zu den einzelnen Patienten.
Normalerweise gibt es eine Gruppe von 9 Familien, die eine hohe Belastung aufweisen. Viele andere Studien zeigten, dass die Belastung ein familiäres Phänomen ist, d. h. immer 2 bis 4 Familienmitglieder betroffen waren. Merkmale, die diese Familien ausmachen, konnten nur bedingt festgestellt werden (z. B. fortgeschrittenes Krankheitsstadium bei der Diagnose, höhere Folgeerkrankungen, andere familiäre Ereignisse und Kinder in der Familie). Diese korrelieren nur teilweise mit Risikofaktoren anderer Studien.
Im Laufe der Zeit haben sich die meisten Skalawerte und sonstigen Angaben signifikant verbessert,
Die wichtigsten Verbesserungen für den Zeitraum der Familienrehabilitation
Nach dieser Entwicklung verbessern sich die Werte der durchschnittlich belasteten Personen weiter.
Während sich die der stark belasteten Menschen dramatisch verschlechtern. Insgesamt sind alle Befragten höchst zufrieden mit der psychosozialen Betreuung, insbesondere mit der Rehabilitation. Sowohl normal als auch hoch belastete Personen profitierten gleichermaßen von der Rehabilitation. Alle befürworteten die Einrichtung psychosozialer Nachsorge, aber die Belasteten waren deutlich stärker belastet. Im Rahmen einer solchen routinemäßigen Kontrolle, wie sie in vielen anderen Studien gefordert wird, könnten mit relativ geringer finanzieller und organisatorischer Aufwand in der Zukunft Risikofamilien frühzeitig identifiziert und durch angemessenes Eingreifen einer der vorrangigen Verschlechterungen angemessen identifiziert werden.